- Ellos lo saben pero no entienden el por qué - ¿Por qué y cuándo explicar a una persona con autismo su trastorno? - ¿Quién? - ¿Cómo? - Una comunicación adaptada - ¿Cómo reaccionan las personas con autismo a su diagnóstico? - Un cuaderno de trabajo y un manual: "Yo soy especial"
El explicar qué es el autismo a una persona con este síndrome consiste en algo más que en darle el diagnóstico. Lo mismo que ocurre con todo el mundo, este diagnóstico le provoca pensamientos, emociones, miedos, deseos. El hablar sobre autismo no se puede hacer sin comprometerse. Tenemos que vigilar constantemente las reacciones sobre la autoestima de la persona en cuestión.
- El charlar sobre autismo no debería convertirse en un monólogo mediante el cual intentamos convencerles de algo o intentamos cambiar nuestro conocimiento o ideas sobre ellos. Aceptan el diagnóstico mucho mejor cuando establecen las conclusiones por sí mismos. En vez de escoger un modelo en el cual ellos hacen preguntas y nosotros les contestamos, hacemos nosotros las preguntas de modo tal que ellos puedan encontrar las respuestas por sí mismos. Durante los últimos diez años, hemos desarrollado una estrategia para reforzar esto: el método socrático. Mi experiencia me dice que a las personas con autismo les gusta este método, porque no se basa en el modelo tradicional de profesor-estudiante o médico-paciente, en el cual el estudiante o el paciente adoptan un papel pasivo e ignorante y el profesional adopta el rol de la persona que es la experta. En el método socrático, el profesional no se pone en la posición del "que más sabe", sino que sirve como catalizador para que el estudiante o el cliente encuentren por sí mismos las respuestas a las preguntas.
- Las personas con autismo son muy sensibles a la crítica y a las observaciones negativas. Esto ocurre porque no tienen armas emocionales propias contra la crítica. Las observaciones críticas y negativas les llegan como el trueno en un cielo azul. Vienen demasiado rápidas y no pueden anticiparlas debido a sus problemas con la Teoría de la Mente.
- Si Vd. habla de cosas negativas, prepárese para una reacción negativa, incluso pánico o negación. No lo olvide: Vd. le está dando malas noticias.
- Esto no significa que tengamos que ocultar las cosas negativas del autismo. Después de todo, el autismo no es algo que la gente desee tener. La vida es difícil para la gente con autismo y nuestro mundo no es demasiado amable con ellos. Se lo ponemos más difícil si no les describimos la situación correctamente. Cuando hablemos de autismo, ¡tenemos que ser sinceros con ellos!
- Al mismo tiempo, no deberíamos minar su autoestima. El hablarles sobre autismo no debería acabar en frustración y ansiedad. Cada charla debería acabar de forma positiva.
- Para ayudarles a construirse una autoestima positiva, es importante decirles que pueden aprender un montón. Al hablar de limitaciones y dificultades, no deberíamos presentarlas como definitivas e imposibles de cambiar. Pero tampoco deberíamos darles falsas ilusiones: tenemos que corregir las expectativas que sean demasiado altas, tales como "Con toda seguridad encontraré a una chica que se case conmigo". El ofrecer alternativas es algo que funciona: "El casarse puede ser difícil o imposible, pero puedes tener amigos y amigas".
- Es importante para su bienestar que les proporcionemos métodos para enfrentarse a sus problemas. El que sean conscientes de sus problemas no significa que tengan imaginación para idear soluciones. Cuando les demos soluciones, debemos intentar no darles las nuestras, sino cosas que ellos vean como útiles y que les puedan ayudar. Enséñeles a compensar, no a ser "no-autistas".
- Les gusta acabar la reunión con una o dos tareas claras y prácticas que puedan hacer, algo en lo que puedan trabajar y que esté a su alcance. Esto termina la charla de un modo positivo y les proporciona un sentimiento positivo.
- Finalmente: la persona tiene autismo, pero no es autista. ¡Una persona con autismo es algo más que su autismo! No subestime la influencia del autismo, pero asegúrese de que también ve las demás características de la persona: su carácter, sus intereses, sus técnicas de compensación y camuflaje, sus habilidades, sus deseos…
Soy especial: Un método y un cuaderno de trabajo para informar a los niños, adolescentes y adultos sobre su trastorno del Espectro Autista
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