Cuando uno se relaciona con familias con niños autistas, o con algún trastorno del desarrollo importante, detecta a veces en ellas diversos grados de sufrimiento, infelicidad y amargura. En ocasiones el sufrimiento y la infelicidad alcanzan muy altas cotas en algún miembro de dichas familias. En otras, afortunadamente muy pocas, dicho miembro no aguanta más y se va, produciéndose una ruptura familiar.
Hay varios hechos, sin embargo, que llaman la atención y que, incluso, sorprenden. El primero es que, a pesar de lo que uno pudiera pensar, no siempre es así. Un niño autista es un conviviente muy especial al que hay que estar cuidando o, al menos supervisando, casi permanentemente. Aunque hay muchas variaciones de grado y severidad, la vida de la familia con un niño autista queda alterada profundamente, especialmente el tiempo de ocio, y en lo que puede o no hacer cada miembro. Sin embargo, en la mayoría de los casos, tras un 'golpe' inicial, se produce una pronta adaptación de la familia a la nueva situación. A pesar de las tensiones y reestructuraciones que tienen lugar, los miembros de estas familias, con sus diferencias peculiares, son capaces de reorganizarse eficazmente e, incluso, de fortalecer sus lazos.
Se detecta en estas familias una mayor carga de trabajo, un mayor grado de frustración y estrés quizás, pero no un mayor grado de infelicidad o amargura. Son dos 'sufrimientos' muy distintos: por paradójico que parezca, se puede tener una existencia de oro, con cien criados y, sin embargo, estar deprimido, ser infeliz, suicidarse incluso; y se puede estar agotado de trabajo y, simultáneamente, ser feliz e, incluso, profundamente feliz.
No siempre ocurre, pero a la larga, no es infrecuente constatar más felicidad y energía vital en las familias con un niño autista que en muchas con niños normales. Cuando hay varios hermanos se constata asimismo otro hecho notorio: Es frecuente que los padres te digan que, aunque aman a todos sus hijos, el hijo más querido y que les provee mas felicidad es precisamente el hijo discapacitado. No simulan los padres cuando dicen esto: notas que es real.
A veces, pero sólo a veces, ocurre el fenómeno contrario: constatas sufrimiento, infelicidad, amargura, en algunos casos muy notorios. Aquí ocurren también fenómenos paradójicos: a pesar de que todos comparten las mismas circunstancias, no todos los miembros de la familia están afectados por estos sentimientos negativos. Por el contrario, es una minoría, generalmente un sólo miembro, el infeliz y amargado.
Otro fenómeno sorprendente es que el propio niño autista, casi nunca es infeliz. Si se le contraria, podrá irritarse y gritar o llorar, todos los niños y animales lo hacen; pero 'contrariación' o 'irritación' es algo superficial, transitorio, epidérmico …mientras que la infelicidad o la amargura son algo profundo, nuclear. El autismo, por si mismo, no causa infelicidad; aunque las conductas equivocadas del resto de los seres humanos pueden llegar a amargar a un niño autista, al igual que a un niño no autista o a un perro. Los niños autistas, podrán 'estar en su mundo' y 'en sus cosas', pero eso no significa que sean infelices; cuando lo son, lo son sus familiares, casi nunca lo son ellos. Pero de esto, hablaremos otro día.
El miembro infeliz de esas familias, cuando existe no es el niño autista, sino un familiar 'sano'. Dicho familiar suele quejarse de que 'a él le ha tocado la peor parte' y que los demás 'pasan olímpicamente'. Sin embargo, hay muchos indicios de que no es la carga de trabajo, ni lo justa o injustamente que esté repartida, lo que causa la amargura de ese miembro infeliz.
Bástenos hoy con apuntar alguno de ellos:
1: ¿Por qué es tan infrecuente el fenómeno dentro de las familias con discapacitados?.
2: La Historia enseña que no son las personas, grupos o países con 'cargas' las más amargadas o infelices, sino más bien al contrario (las depresiones, neurosis, etc, descienden en tiempo de guerra o catástrofes ¡y aumentan en tiempos de paz!).
3: ¿Acaso nuestros antepasados campesinos (que tuvieron mas asimetría de roles familiares, más mortalidad infantil y mas trabajo 'de sol a sol') estaban por ello más amargados que nosotros?.
4: ¿Acaso los maridos, hermanos, etc de las familias actuales sin niños-TD son más colaboradores o menos pasotas?
Los contraejemplos son numerosos: encuentras familias e individuos con mucha más carga de trabajo o con más asimetría en su reparto que, sin embargo, son felices; y también al contrario: las depresiones peores las he visto en gente millonaria y ociosa. Además, los 'miembros amargados' suelen persistir en su infelicidad, cuando se les cambia las circunstancias, pasando a quejarse entonces de otras cosas: ¡parecen eternamente insatisfactibles!
Este fenómeno paradójico se detecta también a escala epidémica: en los países africanos o del Tercer Mundo, donde suele haber mucha precariedad e injusticia, son mínimas las depresiones y suicidios, siendo por el contrario máximas en los países escandinavos, países donde hay de todo y, además, todo asegurado.
Decididamente, debe haber otras causas de la infelicidad de los individuos, distintas de la 'carga de trabajo', o su 'injusto reparto', o de la 'mala suerte' de la que tanto se quejan los escasos individuos infelices pertenecientes a familias con algún niño discapacitado.
Eso es lo que intentaremos esclarecer en otros artículos. Bástenos, por ahora, con haber señalado las paradojas; y con haber sembrado la duda, la curiosidad, la interrogación.
© Francisco Javier Martínez Ruiz [marcla@...]: Septiembre del 2006
http://isis.zm.nu/el-ciclo-del-duelo-vt10823.html
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Hay varios hechos, sin embargo, que llaman la atención y que, incluso, sorprenden. El primero es que, a pesar de lo que uno pudiera pensar, no siempre es así. Un niño autista es un conviviente muy especial al que hay que estar cuidando o, al menos supervisando, casi permanentemente. Aunque hay muchas variaciones de grado y severidad, la vida de la familia con un niño autista queda alterada profundamente, especialmente el tiempo de ocio, y en lo que puede o no hacer cada miembro. Sin embargo, en la mayoría de los casos, tras un 'golpe' inicial, se produce una pronta adaptación de la familia a la nueva situación. A pesar de las tensiones y reestructuraciones que tienen lugar, los miembros de estas familias, con sus diferencias peculiares, son capaces de reorganizarse eficazmente e, incluso, de fortalecer sus lazos.
Se detecta en estas familias una mayor carga de trabajo, un mayor grado de frustración y estrés quizás, pero no un mayor grado de infelicidad o amargura. Son dos 'sufrimientos' muy distintos: por paradójico que parezca, se puede tener una existencia de oro, con cien criados y, sin embargo, estar deprimido, ser infeliz, suicidarse incluso; y se puede estar agotado de trabajo y, simultáneamente, ser feliz e, incluso, profundamente feliz.
No siempre ocurre, pero a la larga, no es infrecuente constatar más felicidad y energía vital en las familias con un niño autista que en muchas con niños normales. Cuando hay varios hermanos se constata asimismo otro hecho notorio: Es frecuente que los padres te digan que, aunque aman a todos sus hijos, el hijo más querido y que les provee mas felicidad es precisamente el hijo discapacitado. No simulan los padres cuando dicen esto: notas que es real.
A veces, pero sólo a veces, ocurre el fenómeno contrario: constatas sufrimiento, infelicidad, amargura, en algunos casos muy notorios. Aquí ocurren también fenómenos paradójicos: a pesar de que todos comparten las mismas circunstancias, no todos los miembros de la familia están afectados por estos sentimientos negativos. Por el contrario, es una minoría, generalmente un sólo miembro, el infeliz y amargado.
Otro fenómeno sorprendente es que el propio niño autista, casi nunca es infeliz. Si se le contraria, podrá irritarse y gritar o llorar, todos los niños y animales lo hacen; pero 'contrariación' o 'irritación' es algo superficial, transitorio, epidérmico …mientras que la infelicidad o la amargura son algo profundo, nuclear. El autismo, por si mismo, no causa infelicidad; aunque las conductas equivocadas del resto de los seres humanos pueden llegar a amargar a un niño autista, al igual que a un niño no autista o a un perro. Los niños autistas, podrán 'estar en su mundo' y 'en sus cosas', pero eso no significa que sean infelices; cuando lo son, lo son sus familiares, casi nunca lo son ellos. Pero de esto, hablaremos otro día.
El miembro infeliz de esas familias, cuando existe no es el niño autista, sino un familiar 'sano'. Dicho familiar suele quejarse de que 'a él le ha tocado la peor parte' y que los demás 'pasan olímpicamente'. Sin embargo, hay muchos indicios de que no es la carga de trabajo, ni lo justa o injustamente que esté repartida, lo que causa la amargura de ese miembro infeliz.
Bástenos hoy con apuntar alguno de ellos:
1: ¿Por qué es tan infrecuente el fenómeno dentro de las familias con discapacitados?.
2: La Historia enseña que no son las personas, grupos o países con 'cargas' las más amargadas o infelices, sino más bien al contrario (las depresiones, neurosis, etc, descienden en tiempo de guerra o catástrofes ¡y aumentan en tiempos de paz!).
3: ¿Acaso nuestros antepasados campesinos (que tuvieron mas asimetría de roles familiares, más mortalidad infantil y mas trabajo 'de sol a sol') estaban por ello más amargados que nosotros?.
4: ¿Acaso los maridos, hermanos, etc de las familias actuales sin niños-TD son más colaboradores o menos pasotas?
Los contraejemplos son numerosos: encuentras familias e individuos con mucha más carga de trabajo o con más asimetría en su reparto que, sin embargo, son felices; y también al contrario: las depresiones peores las he visto en gente millonaria y ociosa. Además, los 'miembros amargados' suelen persistir en su infelicidad, cuando se les cambia las circunstancias, pasando a quejarse entonces de otras cosas: ¡parecen eternamente insatisfactibles!
Este fenómeno paradójico se detecta también a escala epidémica: en los países africanos o del Tercer Mundo, donde suele haber mucha precariedad e injusticia, son mínimas las depresiones y suicidios, siendo por el contrario máximas en los países escandinavos, países donde hay de todo y, además, todo asegurado.
Decididamente, debe haber otras causas de la infelicidad de los individuos, distintas de la 'carga de trabajo', o su 'injusto reparto', o de la 'mala suerte' de la que tanto se quejan los escasos individuos infelices pertenecientes a familias con algún niño discapacitado.
Eso es lo que intentaremos esclarecer en otros artículos. Bástenos, por ahora, con haber señalado las paradojas; y con haber sembrado la duda, la curiosidad, la interrogación.
© Francisco Javier Martínez Ruiz [marcla@...]: Septiembre del 2006
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