Por Unai y por todas las personas con autismo. Video "Día Mundial para la Concienciación del Autismo"

Ana Cortijo es una madre que, como tantas otras, lucha cada día por conseguir que su hijo pueda tener los mismos derechos que el resto de los niños. Esta lucha resulta agotadora, pero madres como Ana, han sido forjadas en el crisol de la esperanza, siendo por tanto incólumes al desánimo, al cansancio, en resumen, a todo.
Ana ha preparado este bonito y emotivo vídeo, en un homenaje a su hijo Unai, y a los hijos de todas las madres que comparten la misma lucha. La lucha por los derechos inalienables de todos los niños. Derechos que a veces, parecen olvidarse. No hay mayor fuerza que el amor de una madre.
Disfrutad del vídeo.
Fuente AutismoDiario

Como dice Anabel "cada frase es una afirmación contra los mitos del autismo, cada palabra es una reivindicación por sus derechos".

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Copio esta entrada por su amplísimo contenido para un día como hoy, tanto para los que ya estamos familiarizados con ello como para quien quiera saber lo que es este síndrome a nivel informativo puro y duro y además ver un punto de vista de una familia tras años conviviendo con ello. Rompe con falsos mitos, informa, aclara puntos dudosos y comparte su gran sensibilidad. Gracias Eva.

Hoy es 2 de abril, y puede que alguno sepa que es el día Mundial para la Concienciación sobre el Autismo.

No puedo dejar pasar esta fecha sin hacer mi aportación personal, mi granito de arena. Os pido unos minutos de lectura y atención.

El autismo está considerado como la causa de discapacidad del desarrollo con mayor crecimiento en el mundo. Su prevalencia en los niños ha aumentado de un caso cada 150, a uno cada 110, según el informe del Centro de Control y Prevención de Enfermedades de los EEUU (CDC) en 2009. Los casos diagnosticados con autismo superan ya la suma de la diabetes, el cáncer y el SIDA. Hace pocos años la prevalencia era uno cada 4000 nacidos. Y es más común en los niños que en las niñas. Por cada cuatro niños con autismo, 3 son varones y 1 es mujer.

El autismo es una discapacidad permanente del desarrollo del sistema nervioso y funcionamiento cerebral, que afecta a la forma en que una persona interpreta todo su entorno, lo que ve, oye y toca, dificulta su comprensión, uso del lenguaje y relaciones sociales, imaginación y juego. El autismo no es curable, pero es tratable.. Cuando un niño es diagnosticado y recibe la intervención temprana, la educación apropiada y la terapia recomendada por los profesionales y expertos, se ha demostrado mediante estudios internacionales que pueden convertirse en miembros autosuficientes y productivos de la sociedad. Esto hace que el abordaje temprano del autismo tenga una alta rentabilidad, tanto personal como económica.

Se desconoce el origen del autismo, pero se sabe que es genético con desencadenante ambiental desconocido, es decir que en el desarrollo de este trastorno influyen hasta 15 muntaciones genéticas, unidas a factores ambientales desconocidos.

Actualmente uno de cada 110 niños nacidos es diganosticado con algún tipo de autismo. Se habla de un aumento de la incidencia de los casos, que no se puede explicar únicamente con las mejoras diagnósticas. Algunos neurólogos, han hablado de que estos trastornos neurobiológicos son "el precio de la modernidad" relacionando directamente el autismo con el aumento de uso de químicos, pesticidas,metales pesados, radiaciones... Pero la realidad es que no se sabe la causa que determina que un niño desarrolle autismo. Y no hay ninguna prueba diagnóstica prenatal. Ni postnatal. El autismo no tiene ningún marcador físico. La persona con autismo está sana, pero su cerebro no funciona correctamente a nivel neurobiológico.

Esto supone que en breve uno de cada 110 alumnos tendrán algún tipo de autismo, ya que ahora mismo salvo en casos muy extremos, los niños con autismo se escolarizan junto a todos los demás, recibiendo los apoyos correspondientes, pero dentro de las aulas ordinarias. Nadie nos habla de esta realidad que ya está llegando a los colegios de primaria y en breve llegará también a los institutos. Pero también a los servicios de atención temprana colapsándolos, a los de salud mental infantil y juvenil, a los servicios sociales... No estamos respondiendo eficazmente a lo que estas cifras significan.

El autismo es un trastorno muy amplio que abarca a personas con graves dificultades, y llega a otras como las personas que tienen Sindrome de Asperger, en las que sus dificultades no son tanto intelectuales pero si lo son sociales. En medio tenemos un enorme abanico de casos diferentes, y también en ocasiones el autismo va unido a otros trastornos como el TDAH (déficit de atención e hiperactividad).

Sea cual sea el grado de autismo, si el niño o el adulto está dentro del conocido como Espectro Autista, tendrá muchas dificultades a lo largo de su vida, que sólo podrán ser superadas recibiendo las terapias adecuadas y los apoyos educativos, sanitarios, y sociales necesarios. Son un grupo de riesgo de exclusión social, pues en ocasiones su incapacidad para comprender las normas sociales hacen que tengan problemas para adaptarse al entorno y presenten conductas que nos resultan "extrañas", siendo muy injustamente desplazados y discriminados.

En ocasiones la genialidad y el autismo van de la mano, y se conoce que grandes personalidades científicas y artísticas tuvieron formas leves de Autismo.

Lo que más puede ayudar a una persona con autismo es un diagnóstico rápido, lo más temprano posible, acudiendo inmediatamente a los servicios sanitarios y de atención temprana más cercanos.

Son alerta de autismo o riesgo de padecer algún trastorno generalizado del desarrollo los siguientes en edades tempranas:

· No responde a su nombre.
· No puede decir lo que quiere.
· Retraso en el lenguaje.
· No balbucea a los 12 meses
· No dice palabras sencillas a los 16 meses
· No dice frases espontáneas de 2 palabras (solamente repite oídas en otros contextos).
· Cualquier pérdida de lenguaje o habilidad social a cualquier edad.
. Juegos inapropiados sostenidos.
. Parece preferir jugar solo/a.
· No sabe cómo jugar con sus juguetes.
· Se queda ‘enganchado’ con los objetos una y otra vez.
· Tiene un apego extraño por algún juguete (p. ej. Siempre lo lleva encima).
· Pone lo objetos en fila
. Parece sordo/a a veces.
. No sonrie socialmente.
. No mira a la cara.
· No hace gestos (señalar, decir adiós con la mano, etc.) a los 12 meses.
· Está en su propio mundo.
· No sintoniza con nosotros.
. No está interesado/a en otros niños.
· Tiene rabietas.
· Es hiperactivo/a, no cooperador/a u oposicionista.
· Anda de puntillas.
· Es hipersensible con ciertas texturas o sonidos
· Tiene patrones de movimiento raros

No hay que tener todos estos rasgos para ser diganosticado de autismo, pero si se presenta un número importante de estos signos, no hay nada que esperar, se debe acudir a un especialista para que sopese el riesgo de autismo.Esconder la cabeza y no afrontar el problema sólo conseguirá perder tiempo de ayuda a la persona.

Si tenéis algún niño pequeño en vuestro entorno con algún síntoma parecido, no dudéis en pedir ayuda inmediatamente.

Yo soy mamá de una niña de casi 6 años que está diagnosticada de Trastorno del Espectro Autista, es decir que tiene autismo. Existen muchos grados de autismo, mi hija tiene un autismo menos severo del que esperábamos, porque hace poco ha conseguido comenzar a comunicarse oralmente y ha adquirido muchas habilidades impensables cuando fue diagnosticada con 2 añitos. Con dos años mi hija era prácticamente un completo de todo lo arriba indicado.

Nadie puede imaginar lo que una persona con discapacidad tiene que trabajar para poder aprender y conseguir hacer lo que todos los demás hacen sin ningún esfuerzo. Que mi hija me llame mamá, ha sido labor de años de trabajo para ella y para todos nosotros. Eso que todos los niños hacen apenas sin esfuerzo, y de forma espontánea. Pero a su favor ha jugado el que reaccionamos muy rápido, y le dimos terapia inmediatamente. Asi conseguimos reabrir canales de aprendizaje en su cerebro ya que los niños tienen una gran plasticidad cerebral hasta los 6 años, pudiendo adquirir habilidades en esas edades que costarán mucho más esfuerzo en edades posteriores.No siempre es posible, pero es necesario intentarlo.

Mi hija acude a un colegio ordinario y eso le ha beneficiado enormemente a la hora de socializarse, siempre con el apoyo de personal específico por supuesto, pero como una más. Además ha sido atendida durante estos años por el Centro de Atención temprana. Las técnicas que nos enseñaron a aplicar con ella, desde el primer momento y que debemos aplicar en todos los momentos del día y la noche, han sido la "salvación" de mi hija comunicativamente hablando. No hay cura para el autismo pero la calidad de vida puede mejorar notablemente con una intervención temprana en muchos casos. No en todos, estoy hablando de posibilidades, de trabajo que se comienza sin saber cuál va a ser el lugar a dónde vamos a llegar.

Nadie quiere algo así para un hijo, pero el autismo no se elige, y una vez que está en tu vida lo mejor es afrontarlo positivamente.

El autismo no es algo horrible, terrible ni espantoso, no es eso que nos cuentan en las películas ni supone la pérdida de un hijo en vida. El autismo es una realidad permanente para toda la vida, pero una vez asimilado su impacto (que es enorme por supuesto), no queda otra que hacer lo que te indican y luchar por seguir viviendo y ser feliz.

Se puede ser feliz viviendo y conviviendo con el autismo.

Esta vez he hecho un resumen de estos 6 años de Gloria, aún no los ha cumplido, acompañada de la canción de Enredados, que es la favorita de mi hija en estos momentos.

Es un video familiar, personal, para fans máximos de Gloria. Porque hoy es su día de alguna manera. Y esta es nuestra particular forma de decirle al autismo que no nos asusta y que vamos a ser felices incluso con él.



Fuente: En mi familia hay autismo y mucho mas

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Sueño de una noche de invierno Goran Paskaljevic, película galardonada en San Sebastián con el Premio Especial del Jurado y el de Signis.

Sinopsis
Tras diez años de ausencia Lazar regresa a su casa. Allí descubre que su apartamento está ocupado ilegalmente por una mujer y su hija con autismo de 12 años. Son refugiadas de Bosnia. Lazar no tiene valor para obligarles a marchar y decide compartir su casa con ellas. Los tres desean pasar página al difícil pasado que les han tocado vivir. Poco a poco irá surgiendo entre ellos una afinidad muy especial..
Es un retrato triste y pesimista sobre un país en demolición física y moral, aunque lo dote de una fuerte carga de poesía y humanidad.

Crítica
La estética realista de Paskaljevic se sirve de abundantes primeros planos para dejarnos ver las secuelas y desastres que la guerra ha causado en unas gentes inocentes, ahora desubicadas en la vida. Unos rostros llenos de expresividad, silencios que trasmiten tristeza y soledad, y panorámicas llenas de poesía nos trasladan a un universo que es preciso comprender. En ese esfuerzo por acercarse a la Serbia de posguerra, el autismo de Jovana sirve de metáfora de un mundo encerrado en la espiral de la violencia y el odio, y que nos reconoce otro lenguaje que la fuerza y la imposición. Los tres protagonistas tienen que vencer la resistencia a vivir su propio mundo interior: Lazar lucha por superar el trauma del asesinato cometido y que le sigue quitando el sueño, Jasna debe recuperar su confianza hacia los hombres tras el abandono de su marido, y Jovana también tiene que esforzarse por hablar con voz propia, sin repetir maquinalmente lo que oye; pero la sociedad también vive su propio autismo, hermética al perdón y a la reconciliación.
Esta historia de esperanza y amor rebosa autenticidad y verdad. Los actores dan vida a sus personajes utilizando su propio nombre, Jovana es en la realidad una niña con autismo —lo que otorga valor doble a la cinta—, y una puesta en escena casi documental recoge la atmósfera de violencia que se respira en la zona. Son interpretaciones frescas, sinceras y so-brias, que hablan de una adecuada interiorización del drama vivido y una magnífica dirección de actores —sobre todo con la niña—.



Notas y declaraciones del director Goran Paskaljevic: (he evitado publicar algunas de sus declaraciones por no agradarme su enfoque ni querer divulgar datos que para mi juicio son erróneos, al igual que no me agrada que se trate del autismo como enfermedad ni que se le llame a la niña "autista" pero eso no lo puedo cambiar.
Aún con todo he resaltado en naranja 2 párrafos y un apunte final de la entrevista que son dignos de aplauso).

P: ¿Qué puede decirnos del autismo?
No sé mucho sobre esta enfermedad. Así que me puse en contacto con especialistas que me dieron información sobre esta enfermedad, que se caracteriza principalmente por un desarrollo claramente deficiente de la interacción social.
Durante una visita a un centro para niños autistas, conocí a Jovana, una niña de 13 años. Tardé varios días en ser el mismo de nuevo después de este primer encuentro, y fue una gran impresión encontrarme por primera vez en mi vida con alguien que padecía autismo. Caí inmediatamente bajo los encantos de Jovana, una niña que es diferente pero tan conmovedora y llena de vida. Una vez que acepta comunicarse con alguien, a su manera, normalmente divertida, tiene sorpresas inolvidables que ofrecer.
A partir de ahí escribí el guión de "Sueño de una noche de invierno" con mi amigo Filip David.

P: ¿Qué puede contarnos de la historia?
La película cuenta la historia de Lazar, un hombre que acaba de pasar diez años entre rejas acusado de asesinato y que ha decidido deshacerse de su sórdido pasado y comenzar una nueva vida en un país que también parece querer avanzar hacia un futuro mejor. Lazar se cruzará en su camino con Jasna y su hija Jovana, una niña autista, ambas refugiadas de Bosnia y que como él, quieren olvidar un pasado difícil. Estos tres seres a los que la vida ha tratado tan mal, comenzarán a conocerse a sí mismos. Poco a poco construirán una vida juntos, para formar una familia. Pero el barniz del cambio comenzará a quebrarse y la realidad de una sociedad que, a pesar de las apariencias no ha superado su difícil pasado, les destrozará de nuevo.

P: ¿Ha hecho una película política?
No. Lo que me interesó es la historia de este encuentro entre un hombre con un pasado terrible que ha estado encerrado durante diez años, excluido de la sociedad por su crimen y esta niña autista, también excluida de la sociedad, no por su culpa sino simplemente por la enfermedad que padece. La metáfora política subyacente sólo aparece como tema de fondo.

P: ¿Qué le hizo elegir a una persona autista para interpretar el papel de Jovana?
Por supuesto, enseguida surgió la cuestión de quién interpretaría el papel de esta niña autista. ¿Lo haría Jovana u otra niña que interpretase el papel de una persona autista? Entonces surgieron dos problemas. El primero es la autenticidad del personaje y estaba claro que ninguna niña, excepto una niña autista, podría expresar lo que es realmente el autismo. Pero también está claro que filmar a una niña autista es muy complicado y arriesgado y, por lo que yo sé, ningún director lo ha hecho hasta ahora en ninguna película.
El segundo problema, según él, era el aspecto "moral". Uno podría pensar que hacer que una niña autista actúe en una película supone un ataque a su integridad por su discapacidad. Bien, al principio encontré la respuesta a esta cuestión en el texto de la Declaración de Derechos de Personas Discapacitadas distribuida por las Naciones Unidas, que dice que toda persona física o mentalmente discapacitada tiene los mismos derechos que los demás de acceder a lo que la sociedad pueda ofrecerle, particularmente en lo que a la educación y cultura se refiere.
Por otro lado, cuando uno lee los distintos informes de especialistas en esta enfermedad, todos coinciden en afirmar que el mejor modo de integrar a los niños autistas en la sociedad es permitirles comprender su entorno social, desarrollar sus habilidades e incrementar al máximo su autonomía ayudándoles en la medida de lo posible a abandonar su mundo interior. Estos especialistas también hacen hincapié en el hecho de que a menudo, las personas autistas se consideran criaturas extrañas o pueden incluso darnos miedo, aunque conocerlas resulte muy enriquecedor. Todo lo que pueda hacerse para conocer y comprender mejor esta enfermedad sólo puede llevar a una mayor integración de las personas autistas en nuestra sociedad. (BRAVO!!!!)

P: ¿Cuál fue la reacción de los actores profesionales cuando les dijo que iban a trabajar con una persona autista?
Al principio se sentían un poco ansiosos pero cuando Jasna, que interpreta a la madre en la película, comenzó a visitar a Jovana y a su madre real, esta ansiedad se transformó rápidamente en un gran sentimiento de ternura. Y no fue fácil para Jasna, que tenía que venir de Sarajevo para visitarla. Con Lazar, al contrario, pensé que sería mejor que el primer encuentro tuviese lugar durante el rodaje.

P: Durante el rodaje, ¿notó algún cambio en el comportamiento de Jovana?
Sí. Al principio, era "incontrolable" en el sentido de que sólo hacía lo que quería. Por eso al filmar una escena corta, por ejemplo, dejábamos la cámara rodando durante 15 o 20 minutos, hasta que lográbamos las reacciones que valían para la historia. Entonces, poco a poco, comenzó a interesarse en la gente que la rodeaba, comenzó a reaccionar a mis instrucciones y puedo decir que en cierto modo, comenzó a "interpretar" su papel. Esta situación es la que me obligó a rodar con toda la iluminación posible y a usar dos mini-cámaras DV para después transferir la película al formato de 35 mm.
Pero lo que más placer me produjo fue el cambio en la actitud de la gente del pueblo de Jovana. De hecho, desde que saben que actuó en una película con Lazar Ristovski, que es muy conocido en Serbia, y nos vieron a los tres caminando por la calle, algunos que solían mirar hacia otro lado cuando se encontraban con Jovana y su familia, ahora la llaman por su nombre de pila y la saludan.
Por eso decidí, con el consentimiento de sus padres y de los médicos que la tratan hace años y que estuvieron presentes durante el rodaje, que Jovana interpretase el papel de la niña autista en mi película.
Para concluir, me gustaría citar esta hermosa frase del Profesor Tomkiewicz: "la mayor violencia que uno puede ejercer sobre un niño autista es dejarle estancarse en su autismo."

Fuentes El blog de Flimin , otros

Podemos acceder a una interesante y extensa ficha donde se analizan entre otros las características concretas del autismo de Jovana.
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Se trata de la primera novela de Anne Icar, y en ella narra su experiencia como hermana de una persona que sufre una disminución psíquica.
Una mirada tierna a la infancia y una gran lección de amor y tolerancia.

Se supone que un hermano mayor debe cuidar de los pequeños, pero ¿qué ocurre cuando el hermano mayor requiere una atención especial? Debido a unas complicaciones durante el parto, Philippe tiene una discapacidad intelectual que le impide ser como los demás, una «enfermedad que no se cura», tal y como los padres de Anne le dicen cuando apenas tiene 7 años.
Escrita en forma de breves episodios, esta emotiva narración, dirigida a Philippe como si se tratara de una larga carta, evoca los recuerdos de la infancia de Anne y expone las consecuencias que la sombra de su hermano ha tenido en su propia vida. A lo largo de estas páginas, llenas de sentimiento pero sin caer en la sensiblería ni en la autocomplacencia, Anne desgrana las diferentes etapas de una relación no siempre fácil.

Podéis leer el CAPITO 1 de la novela y ver el video de presentación.

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Esta es de esas veces que transcribiría cada linea de la traducción (que lo haré un día de éstos) para que pese a perderse el video nos quedasen las palabras de estos padres y esta niña con autismo SEVERO, que tras 11 años de convivencia descubrieron mucho más que una nueva manera de relacionarse.

Unos padres que tras 11 años de oir que ningún profesional creyese que sería capaz de comunicarse y que casi aseguraban un retraso mental de la niña, descubren por medio de un teclado ("que perforaría el mundo silencioso de Carly"), que su hija tiene sentimientos, que sabe expresar lo que siente física y anímicamente, y que demuestra una inteligencia que nadie sabía que existiese en ese cuerpecito constantemente golpeado por movimientos bruscos e incontrolables tal y como ella misma les explica. Las primeras palabras que Carly tecleó fueron... HELP (ayuda).
Siguió escribiendo cuando se dio cuenta que "comunicándose tenía poder sobre su ambiente". "Tengo autismo pero no es eso lo que soy, tomate el tiempo de conocerme antes de juzgarme, soy linda, graciosa y me gusta divertirme".

A través de sus palabras comenzó a desvelar lo que para todos habían sido misterios hasta aquel día, incluidos sus movimientos e impulsos, contesta preguntas sobre por qué los niños con autismo se golpean, agitan sus manos o tapan sus oidos mientras se balancean...
También nos muestra la angustia que sintieron sus padres al darse cuenta que durante tantos años habían hablado frente a ella sin intuir que les estaría entendiendo cada palabra... con todo lo que ello implica.
Unos padres que tildan de "sobrecogedor" el hecho de "conocer" a su hija, dejaron de verla como una persona discapacitada a verla como una coqueta y traviesa adolescente...
Una adolescente que quiere ir al colegio con chicos de su edad, quiere inclusión y respeto.

"Carly ha dejado bien claro que se ve a sí misma como una niña normal atrapada dentro de un cuerpo que hace cosas sobre las que no tiene control".

Actualmente está escribiendo una novela, escribe un blog Carly´s blog , tiene su página de facebook y twittea regularmente respondiendo preguntas de personas de toda norteamérica.
"Creo que Carly sabe que ahora tiene una voz que puede ayudar a otros niños y eso debe ser algo que te cambia la vida. Quiero que sea feliz, quiero que tenga sueños, y que los cumpla a pesar de sus discapacidades".

"CREO QUE LO UNICO QUE PUEDO DECIR ES QUE NO TE RINDAS. TU VOZ INTERNA ENCONTRARÁ COMO SALIR, LA MIA LO HIZO". Carly.

Emocionante el testimonio de esta familia. Como dice mi amiga Eva, "el video explica todo, lo bueno, malo y regular. Y no creo que de falsas esperanzas. Pienso que Carly encontró un medio de expresión no oral y tuvo que trabajar muy duro e intenso para ello. Demuestra que no poder comunicarse no quiere decir no tener nada que comunicar, y mucho menos no pensar ni comprender".

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Del texto de Emily Pearl Kingsley, 1987 "Bienvenidos a Holanda".

"A menudo me piden que describa la experiencia de criar a un niño con una discapacidad, que intente ayudar a la gente que no han compartido esa experiencia única a imaginar cómo se sentirían. Es así...
Cuando vas a tener un bebé es como planear unas estupendas vacaciones en Italia. Compras un montón de guías y haces planes maravillosos. El Coliseo. El David de Miguel Ángel. Las góndolas de Venecia. Puede que aprendas algunas frases útiles en italiano. Es todo muy emocionante.
Después de meses de ansiosa anticipación, finalmente llega el día. Preparas tus maletas y allá vas. Varias horas más tarde el avión aterriza. La azafata viene y dice: "Bienvenidos a Holanda".
- ¿Holanda? - dices -. ¿Cómo que Holanda? Yo me embarqué para Italia. Se supone que estoy en Italia. Toda mi vida he soñado con ir a Italia.
- Pero ha habido un cambio en la ruta de vuelo. Han aterrizado en Holanda y aquí se deben quedar.
Lo importante es que no te han llevado a ningún lugar horrible, asqueroso y sucio, lleno de pestilencia, hambruna y enfermedad. Simplemente es un sitio diferente.
Así que tienes que salir y comprarte nuevas guías. Y tienes que aprender una lengua completamente nueva. Y conocerás a un grupo entero de gente que nunca habrías conocido.
Simplemente es un sitio diferente. Camina a un ritmo más lento que Italia, es aparentemente menos impresionante que Italia. Pero cuando, después de haber estado un rato allí, contienes el aliento y miras alrededor, empiezas a notar que en Holanda hay molinos de viento. Holanda tiene tulipanes. Holanda tiene incluso Rembrandts.
Pero todo el mundo que conoces está muy ocupado yendo y viniendo de Italia y todos presumen muy alto de que bien se lo han pasado en Italia. Y, durante el resto de tu vida, dirás "Sí, ahí era donde se suponía que yo iba. Eso es lo que había planeado."
Y ese dolor nunca, nunca, nunca, se irá, porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy importante.
Pero si te pasas la vida quejándote del hecho de que nunca llegaste a Italia, puede que nunca tengas libertad para disfrutar de las cosas, muy especiales, maravillosas, de Holanda".

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Podéis acceder a éste y otros videos en el blog de enlaces  hastalalunaidayvuelta-2 
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Nuevamente caen mitos sobre las personas con discapacidad. En este caso hablan sobre la sexualidad profundizando en la de las mujeres.
Reportaje desde APAFAM (Madrid) una asociación dirigida a personas con discapacidad cuya misión es, desde sus talleres y centros ocupacionales, el desarrollo de actividades diversas orientada hacia la normalización en los distintos ámbitos de la vida de estas personas, incluida la sexualidad.

Existe una falsa creencia muy generalizada en la sociedad por la que se piensa que las personas que sufren algún tipo de discapacidad intelectual son seres asexuados. Nada más lejos de la realidad.
La sexualidad de la mujer con discapacidad es igual que la del resto de seres humanos, tiene los mismos derechos (a amar, a sentirse amada, a quererse, a sentirse, a verse, a emocionarse, a gustarse... a vivirse!) y eso es algo que se le niega. Negárselo a un ser humano es negar la capacidad de poder vivir.
La atracción, el deseo, es algo que está presente en todas las relaciones humanas. Existe otra gran falsa creencia por la cual se piensa que las personas con discapacidad no resultan sexualmente atractivas a otras.
Gracias a la labor de este tipo de centros como el que se presenta en el video, por los familiares que apuestan por la integración de sus hijos en la sociedad, y a los profesionales que están trabajando en áreas de discapacidad, más personas están consiguiendo recuperar su propia autoestima, que nunca debieron perder. Están cada vez más capacitados para liberarse de muchos prejuicios creados únicamente y exclusivamente por la ignorancia humana.

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Fuente: APNABI (Autismo Vizcaya)

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Esta vez doy directamente las gracias a FEAPS Cantabria.
Ayer encontré un vídeo que me dejó con la boca abierta, emocionada como pocas veces busqué como loca toda información posible en la red y en vista de que no la hallaba recurrí a ellos, quienes me han facilitado esta información.

Os dejo el video que tanto me ha impactado, trailer de "El muro que conocí, las barreras que saltaré", un documental protagonizado por 5 autogestores de FEAPS Cantabria rodado durante su participación en el Congreso Mundial de Inclusión Internacional que se celebró en Berlín del 15 al 19 del pasado junio -2010-. El estreno y proyección fue el 20 de enero en Santander y en breve los demás podremos disfrutar de él.

"La autogestión significa participar, aportar, opinar, tener voz y ser defensor de uno mismo".
Muestra el devenir de los 5 autogestores durante los cinco días que duró su viaje a Berlín para participar en el Congreso: sus comentarios y valoraciones, sus reflexiones sobre su vida, sus sueños,… Me emocionó, y me sigue emocionando cada vez que lo vuelvo a ver. He querido reconocer en cada uno de estos 5 adultos a mi hijo dentro de unos años, me ha hecho pensar en él, en tantos chicos que ahora conozco, en tantos adultos que ahora mismo luchan y defienden su inclusión y sus sueños, sus derechos. ! Consiguen echar abajo tantos falsos mitos !

Producido por EDIGRAFICA Audiovisual, dirigido por Jaime Cobo y producido por Ignacio Sánchez, y con el guión de ambos, que acompañaron a los autogestores durante todo el viaje.

Todavía no tienen programada su exhibición pero esperan tenerla en breve y procurarán que sea fácil su acceso con intención de que lo vea el mayor número de personas posible.
Felicidades por tan estupendo trabajo.

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"Eduardo Punset y la doctora Sara-J.Blakemore nos hablan de investigaciones recientes sobre como se desarrolla el cerebro a lo largo de la vida. Por medio de la resonancia magnética se han podido comprobar que el cerebro se sigue desarrollando en todas las etapas de la vida; uno de los momentos donde se producen mayores cambios cerebrales es durante la adolescencia, pero incluso en la edad adulta y en la vejez se puede seguir aprendiendo. Es un video muy interesante sobre la plasticidad del cerebro que a confirmaría, entonces, que las personas con autismo o con otra discapacidad pueden seguir aprendiendo en la adolescencia y la edad adulta,si esto es así ¿por qué se considera que desde la mayoría de edad su único futuro son los centros ocupacionales?"

Fuente: (Juani) Aprendiendo a convivir con el autismo

Aquí la segunda parte del video, y aquí la tercera.

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Dos testimonios de madres:
- Ada Ramírez tiene una hija, Julia, con síndrome Asperger. "El problema mayor y la soledad mayor también la encuentras en el colegio. Porque ves que ella no puede relacionarse igual con sus compañeros, porque no cuentan con ella de la misma forma. Tiene compañeras, amiga amiga... no. Ella lo dice a veces `me gustaría tener una amiga del alma´. Hace ya años, 3 años por lo menos, me dijo `me gustaría volver a nacer para no ser así".

- Ana María Lorenzo, su hijo Samuel tiene autismo. "Pasas situaciones en las que se te encoge el corazón, pero... pasas esa situación, sigues viviendo y vives con naturalidad". ... "Yo no tengo ningún problema en que él sea autista, aunque parezca raro doy gracias, en la parte que me ha aportado. Es decir, es que te enseñan tantas cosas..."

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Hay muy poca concienciación social con el autismo, y por ello las personas que tienen este trastorno se enfrentan a serias dificultades a la hora de la inserción laboral.
No puedo ser objetiva y hasta lo pongo de colorines... !HURRA por XABI y HURRA por su asociación APNABI, a la cual también pertenece Julen.

Publicado por Lucia. Fuente Aulautista´s Weblog

"Acabo de ver una película que me ha encantado y no puedo dejar de compartir con vosotros a través de este blog. Se trata de Mary and Max, una película de animación que narra la relación entre una solitaria niña australiana y un hombre con Síndrome de Asperger que vive en Nueva York.

La película se desarrolla a lo largo de casi 20 años y en ella podemos ver cómo avanza y cambia la relación entre los dos protagonistas, ambos personas solitarias que anhelan algo que no tienen y que logran encontrar en el otro un apoyo perfecto y, sobre todo, un amigo en quien confiar y con quien compartir.

Lo que surge de forma accidental acaba transformándose en una preciosa historia de amistad que traspasa las barreras de la distancia, del tiempo y las impuestas por la sociedad.

¿Cómo trata al Síndrome de Asperger esta película? Creo que bastante bien (sin olvidar que es una ficción, claro está) ya que muestra como por encima de todo el protagonista lo que desea es tener un amigo por encima de todo lo demás. Da a entender también cómo en muchas ocasiones somos los demás quienes “creamos” la discapacidad cuando ésta a veces puede no suponer un problema para la persona que la padece…

Es una película que mezcla humor negro y drama de una forma muy amable. Me ha gustado especialmente el uso que hacen del color para reflejar los mundos en los que viven sus protagonistas… No dejes de verla si tienes ocasión, te dejará con una sonrisa en los labios…" (Lucía)

(ACTUALIZACION 22.02.2011)

Podéis ver la película online en megaulpload desde este enlace, con subtítulos en castellano.

O bien verla en youtube cómodamente en el canal de Sientoelefecto, con estupenda calidad, dividida en 11 partes. Aquí os dejo la primera para abrir boca.

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Estoy orgullosa de participar con la foto de Julen en este video, junto con gente tan querida para mi. Muchas gracias :) os ha quedado precioso e intenso, no me canso de verlo.

"Feliz Navidad os desean los niños y niñas de la Plataforma Inclusión y todas sus familias y simpatizantes que desean un mundo inclusivo en el que todos podamos lucir nuestros verdaderos y hermosos colores, sean como sean". Plataforma España Inclusión

Traducción de la letra: True Colors

Tu con los ojos tristes, no te desalientes.
Me doy cuenta que es difícil ser valiente en tu mundo.
Tanta gente... puedes perder tu visión de todo.
Y la oscuridad en tu interior, hacerte sentir tan pequeño...

Pero veo tus auténticos colores brillando a través de tí.
Yo veo tus auténticos colores, es por eso que te amo.
Asi que no temas, déjalos ver, tu verdadero ser,
tus colores de verdad son hermosos como el arcoiris.

Muéstrame una sonrisa entonces, no seas infeliz,
no puedo recordar la última vez que te vi reir.
Si este mundo te desquicia, y estás por encima de lo que puedes soportar
llámame, sabes que estaré a tu lado.
Y veo tus auténticos colores, brillando a través de tí.
Yo veo tus auténticos colores, es por eso que te amo.
Asi que no temas, déjalos ver, tu verdadero ser,
tus colores de verdad son hermosos como el arcoiris.
no puedo recordar la última vez que te vi reir.

Si este mundo te desquicia, y estás por encima de lo que puedes soportar
llámame, sabes que estaré a tu lado.
Y veo tus auténticos colores, brillando a través de tí.
Yo veo tus auténticos colores, es por eso que te amo.
Asi que no temas, déjalos ver, tu verdadero ser,
tus colores de verdad son hermosos como el arcoiris.

"...charlando con unas amigas acerca de las parejas que tienen hijos con algún tipo de discapacidad o enfermedad, la pregunta que quedó flotando en el aire y nadie supo responder fue la de cómo es vivir para siempre con y por alguien que no está preparado para afrontar el mundo solo".

Así comienza la entrada desde el blog Get a life! donde nos ofrecen DESCARGAR la película en 5 partes y por otro lado nos ofrece los subtítulos en castellano.

Pensada solamente para televisión "After Thomas" está basada en la historia real de una familia con un niño, Kyle, que tiene un nivel de autismo muy severo.
La relación de la joven pareja se derrumba, Kyle parece desconocer qué son los sentimientos. Su padre cree que para el niño las personas son solamente objetos que le proveen lo que necesita y su madre siente que no hace lo suficiente porque él ni siquiera la abraza y siente que la odia. Seguir una vida así le parece imposible a este matrimonio, hasta que deciden comprarle al niño un perro labrador que le cambiaría la vida.
La familia en la cual se basa la historia aprobó muy positivamente el film.

Al margen de la película decir que el “verdadero Kyle” en el cual está basada la película, y que en realidad se llama Dale Gardner, hoy tiene 21 años y el esfuerzo de sus padres y suyo propio consiguieron que hoy lleve una vida como la de cualquier chico de su edad: se comunica normalmente con las personas, tiene una banda, ayuda a niños con necesidades especiales y va a la universidad. El perro que lo ayudó a salir adelante, Henry, (que en la película se llama Thomas), murió en el 2006, pero sin embargo ahora es un Henry II el que ayuda a la hermana de Kyle, de 9 años, a superar el mismo problema (no tan severo) que tenía su hermano.

"Cuando María está con nosotros, hace del mundo un sitio mejor", cuenta Miguel Gallardo -padre y autor de este corto- en EL VIAJE DE MARÍA, una pequeña excursión al mundo interior de una adolescente con autismo, un viaje lleno de color, amor, creatividad y originalidad, que nace en el recorrido de unos padres que ven cómo su hija se comporta de una manera especial hasta confirmar el diagnóstico: autismo.
La idea, comenta Miguel Gallardo, era "intentar meterme en el mundo de María e intentar comprender y visualizar las cosas que perturban a María de nuestro mundo, las cosas que le gustan, las que le hacen sonreir y un pequeño trozito de su planeta tal como yo lo imagino, de una manera fluida, divertida y comprensible incluso para el público que no conoce este trastorno".

El cortometraje, como dice su propio autor, "no es una obra sobre el autismo, es sobre el cariño, sobre la relación entre un padre y una hija que, por encima de las dificultades de la comunicación, se transmiten alto y claro su mensaje de amor".

EL VIAJE DE MARÍA pretende llegar al público general y también lanza un mensaje optimista para los padres y familiares de personas con autismo. "Mucha gente pensará que es un mensaje buenista o politicamente correcto", señala Gallardo, "no para mí, para mí es verdad, son incontables las cosas que he aprendido con y de María. Yo no quiero que todos los padres compartan mi punto de vista ni mis ideas, lo que si quiero transmitirles es que no se instalen en el dolor y el sufrimiento, que se muevan hacia delante, yo sé que a veces uno es incapaz de ver ninguna luz al final del camino, pero la hay. Y esa luz nos hace crecer y que nuestros hijos crezcan con nosotros, cualquier logro, por pequeño que sea y estoy hablando de saber ponerse solo los calcetines, es un milagro y así lo deberíamos ver".

EL VIAJE DE MARIA llega tras el cómic de Miguel "María y yo", origen, asimismo, de la película del mismo nombre estrenada este verano, y en la que también participaba la Fundación Orange. "Una de las vocaciones de la Fundación Orange es el autismo y a él dedicamos muchos de nuestros esfuerzos y de nuestros proyectos", señala Manuel Gimeno, director general de la Fundación Orange, "por eso, cuando cayó en nuestras manos un ejemplar del cómic María y yo de Miguel Gallardo, ese volumen pasó de mano en mano por todos los que componemos la Fundación, provocando en todos nosotros el mismo sentimiento: nos enamoramos de él. Era exactamente lo que nosotros hubiéramos querido hacer para ayudar a difundir el autismo. Así que nos pusimos en contacto con Miguel para hacerle llegar nuestra admiración y ofrecerle nuestra colaboración en algún proyecto que tuviera en mente".

Esa colaboración se trasladó a la participación en el documental y se consolida ahora con este cortometraje, "una obra de arte en miniatura que destila amor, sentido del humor, arte, creatividad por todos sus poros", describe Gimeno.

Fuente: Fundación Orange

El 16 de Julio de este año se estrenó en cines el documental resultado de la adaptación del comic de Miguel Gallardo, María y yo. En su ficha técnica podemos leer la sinopsis:

"María vive con su madre, May, en Canarias, a 3000 km de Barcelona, donde vive Miguel Gallardo. A veces, Miguel y María se van juntos de vacaciones a pasar una semana en un resort del Sur de Gran Canaria, un escenario un tanto inhabitual que no suele acoger entre sus huéspedes a un padre solo con una hija de catorce años que padece autismo. Esta es la historia de uno de esos viajes, y sobre todo, un relato original y lleno de humor, ironía y sinceridad sobre cómo se convive con una discapacidad."

Desde entonces esperamos ansiosos estrenos y nuevos destinos donde poder disfrutar de este documental. Podéis ver los comienzos, premios, festivales, ultimas noticias etc. en la página FFDC - María y yo.

Aquí podéis ver el trailer con el que nos sorprendieron.



El cómic de Miguel Gallardo en el que se basa la película se ha convertido en la seña de identidad y herramienta de divulgación para padres, tutores y expertos en autismo. Un ejemplo insólito y feliz de arte que cala en la vida.

El cómic, como ahora también hace la película, exhibe la intimidad de las relaciones entre padre e hija, conmueve y hace reír, y casi sin ruido, explica y reflexiona sobre el autismo. "El arte es un instrumento poderosísimo para comunicar temas dificiles como el autismo. Y María y yo consigue que no salgas del cine diciendo pobrecita", apunta Verónica Pensosi, de la Fundación Orange, especializada en el apoyo del autismo, y coproductora del filme y de un corto ahora en preparación.

"Poco después de la publicación de María y yo, empecé a recibir emails de gente, sobre todo padres de niños autistas. Se veían retratados en lo que contaba y, al tiempo, veían que había sentido del humor, sin restarle sufrimiento", explica Gallardo. "La idea es que salgamos del armario. Si tenemos que hacer cosas, como viajar, con un poco de humor y paciencia se puede. Se trata de dar a los padres esperanza", asume.

Para muchos esta es la clave del éxito del cómic y de la película: su vitalidad. "Fue sorprendente cuando salió porque hablaba desde la sencillez, de la cotidianidad de alguien con autismo y de su entorno. Eso es algo que falta cuando lees sobre este transtorno, falta la vida real, la frescura", apunta Raquel Luengo.

La reacción se repite una y otra vez. Juana María Hernández, profesora especializada en autismo en la Universidad Autónoma de Madrid, salió con "un subidón personal y profesional" de la première de hace dos semanas de María y yo. No había podido verla en el Festival de Málaga, donde el documental fue seleccionado. Y tampoco en el festival de óperas primas REC de Tarragona, donde el filme se hizo con el máximo galardón. "Fue emocionante", dice. "Una de las cosas más interesantes del cómic, y de la película, es que se habla no sólo de las dificultades, sino de cómo superarlas", explica.

Para Hernández, que coordina las políticas de difusión e información sobre el autismo para profesores y padres en Madrid, María y yo ha sido la herramienta básica desde hace años. "Es un emblema para nosotros", dice. "Lo utilizamos mucho en campañas de sensibilización para el profesorado. Es mejor que una charla. Y por supuesto para las familias es un subidón", recalca.
El peligro de abordar en una película la discapacidad es que la zona limítrofe entre emocionar al espectador y provocarle lástima se confunde –por desgracia- con cierta asiduidad. ‘María y yo’, un documental dirigido por Félix Fernández de Castro, no lo traspasa en ningún momento. Sintetizando, la película cuenta la historia de la búsqueda de unos padres por encontrar una forma de comunicarse con su hija, que tiene autismo.

El documental es la adaptación de la novela gráfica del mismo nombre que realizó el protagonista, Miguel Gallardo, Premio Nacional de Cómic 2008. Y combina a la perfección el ritmo pausado, la sinceridad, el humor, el sentimiento –no confundido con el sentimentalismo- y las relaciones afectivas insólitas. Insólitas porque María emplea un lenguaje propio que los padres han de desentrañar poco a poco. Un lenguaje que no utiliza palabras sino dibujos, trazos, nombres.

Aborda todas las vivencias posibles: cómo los padres se convierten en padres, los primeros síntomas de que algo desentona y advierte lo distinto, el diagnóstico, el asociacionismo, la aceptación y, en lo que se centra la mayor parte del largometraje, la relación entre María y sus padres. El resultado es un guión fieramente humano.

El estilo de la película sorprende ya que no está filmada al uso, sino utilizando grafismo, movimiento, ilustración, sonidos de cómic, guiños directos al espectador, técnicas más propia del dibujo animado por momentos que de un documental clásico… y planos en los que la voz de los protagonistas, del narrados, que nos adentra en el viaje, quedan en silencio para realzar el pulso de la música de Pascal Comenade.

Fuentes:
Un revolucionario soplo de aire fresco. Publico.es
Un viaje de 80 minutos a la piel del autismo. Solidaridad Digital.

" No quiero que mis pensamientos mueran conmigo... Quiero haber hecho algo... No me interesa el poder, ni amasar montones de dinero. Quiero dejar algo a la posteridad. Quiero realizar una contribución positiva, saber que mi vida ha tenido un sentido. En este mismo momento, estoy hablando de cosas que son la esencia misma de mi existencia." -TEMPLE GRANDIN-"

(ACTUALIZACIÓN 4.11.10) : Acceso directo a la película en castellano en Megaupload AQUI
Fuente: Películas Yonkis 
(ACTUALIZACION 23.11.10) : La actriz Julia Ormond, ganadora de un Emmy por su papel de madre de Temple Grandin, ha regalado su premio a la verdadera madre de Temple, en un muy emotivo acto durante una conferencia de autismo en Los Angeles. "...ella desempeñó el papel más importante que una mujer puede desempeñar en la vida la de una madre amoros...a y al cuidado de su hija y, por eso, yo quiero que tenga mi Emmy" Enlace al acto
 

La película para TV fue la gran sorpresa de los Premios Emmy al llevarse 4 premios principales. Con 14 nominaciones a estos premios esta nueva película biográfica producida directamente para televisión por HBO llega precedida de aplausos de la crítica dirigidos particularmente a Claire Danes, la protagonista. "No podía creer la manera en la que me interpretó. Fue como viajar hacia atrás en una rara máquina del tiempo", confesó la verdadera Temple Grandin, de 62 años.
(En la foto Temple Grandin y la actriz Clarine Danes)

Su alusión al viaje en el tiempo es porque la película se ocupa de su vida durante los cincuenta y hasta los años setenta, cuando su autismo todavía no había sido tratado y ella era muy distinta a lo que es hoy. A través de la imaginación y el ingenio, logró sobreponerse a varias de sus limitaciones, como mantener contacto visual con otras personas, sostener conversaciones o abrazar. Grandin tuvo que apelar a la medicación y a un larguísimo trabajo de autosuperación para llegar al punto en que está hoy.
Señalar un momento durante la recogida de uno los premios , cuando Temple pide un aplauso para su madre y celebra el momento desde el escenario.

Esta película muestra de manera ingeniosa el mundo de una joven con autismo que con perseverancia y determinación, superó sus temores y desarrolló sus habilidades venciendo las limitaciones de su condición. La historia es real, cruda e inspiradora y cuenta con destacados actores y un excelente equipo de producción.

Basada en la historia real de la vida de Temple Grandin, la película relata las batallas de esta joven para superar los obstáculos del autismo, desde su tímida adolescencia hasta que se convierte en una mujer con una sensibilidad innata y comprensión única del comportamiento de los animales. Todo esto lo logra con una fuerza de voluntad inquebrantable y la ayuda de sus mentores: su madre, su tía y su profesor de ciencias.

Sin dejarse intimidar por nada ni nadie, Grandin supo canalizar su talento y convertirse en una de las más celebradas escritoras y científicas, después de desarrollar una herramienta que revolucionó la industria ganadera. En sus libros describió momentos, sentimientos, sensaciones y emociones que formaban parte de su día a día, mostrando una percepción completamente distinta del mundo, producto de su particular condición. De esta manera, sus experiencias dieron a conocer la verdadera cara de una enfermedad desconocida por muchos en aquel momento.

PELICULA: Enlace para ver la película son subtitulos en castellano.
DOCUMENTAL: Enlace para ver el documental de la BBC íntegro.

Grandin estuvo presente en la filmación. Le dio a la actriz grabaciones de audio que su madre le había hecho cuando era pequeña. "Al final de nuestro primer encuentro ella me dio un abrazo, cosa que fue muy conmovedora", contaba la actriz en una entrevista reciente. "Se sentía como si de esa manera me estuviese dando permiso para actuar".
Detrás de un elenco interesante, en el que además de la actriz protagonista Danes también están Julia Ormond y David Strathairn, está el veterano director Mick Jackson, quien corre con una nominación a los Emmy por su realización de este telefilm. Jackson, de cuya extensa carrera el título más popular es El guardaespaldas, tuvo que enfrentarse en esta ocasión a un desafío particular que también implicaba a sus actores. Porque, al contrario de lo que habitualmente se hace, la idea era que el personaje central no podía comunicarse con los demás. "Muchas veces me descubrí pidiendo disculpas a algunos de los actores con los que compartía escenas ya que ni siquiera podía mirarlos a la cara. Les tenía que decir que no era nada personal y que lo ibamos a hacer en alguna otra escena que nos permitiera conectarnos". El gran problema al que se enfrentó la actriz, y que exigió un trabajo particular al director, es que no pudo usar un método particular de actuación.

Fuentes:
La autista más famosa del mundo
Temple Grandin triunfó en los Emy
Temple Grandin por HBO

"Todos somos necesarios en este mundo sea como sea nuestro tipo de pensamiento" -Temple G

Temple Grandin, diagnosticada con autismo de niña, habla de cómo funciona su mente compartiendo su capacidad de "pensar en imágenes" que le ayuda a resolver problemas que los cerebros neurotípicos podrían no tener. Ella sostiene que el mundo necesita de la gente del espectro del autismo: los pensadores visuales, los pensadores de patrones, los pensadores verbales, y todo tipo de niños genios.
Diferencia muy bien: desde el autismo severo hasta el genio. No engaña ni da falsas esperanzas, sólo explica lo que ha vivido y lo que sigue viviendo.

(podemos elegir subtítulos pinchando en view subtitles)

Visto en TED.
Fuente: amigos del facebook :D gracias