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Blog de "robados"

Maite
Este será principalmente un blog de información más que de temas personales.

Aquí encontraréis una recopilación de textos y demás encontrados desde la misma noche que sospeché que Julen tenía Autismo, en febrero del 2008. Algunos enlaces no los guardé por despiste, otros se me han perdido por el camino y otros los desconozco ya que algunos son textos que me han enviado amigos sin adjuntarme los paginas webs consultadas.
Me he servido no solo de artículos médicos o de investigación sino de mucha información de otros en mi misma situación, padres de niños con autismo, que participan en foros o tienen sus propios blogs.


Desde aquí manifiesto mi admiración por esos padres de los blogs que he visitado, por su entereza y por la fuerza que transmiten. Gracias a todos ellos a los que leo en silencio desde hace tiempo y de los que tanto aprendo en todos los sentidos.

El autismo de Julen ha sido todo un mazazo, pero no tan horroroso como pensé en un principio, todo dicho sea de paso; ya no lloro tanto. Va por rachas. Puede que lo que más miedo me dé de todo ésto sea el futuro y mi impotencia de no saber si lo estoy haciendo bien o mal, de no saber si me estoy equivocando y dónde, porque aún no tengo demasiado asumido el tema ni se cómo tratarlo en algunos momentos.

Espero que este blog sea de utilidad a personas que, como yo, no sabíamos ni media de lo que es este trastorno hasta que lo hemos vivido en nuestras propias carnes; a los que llevan ya tiempo conviviendo con el Autismo seguro que les suenan casi todos los artículos.

Y espero que sirva también de utilidad a las personas que nos quieren y quieren comprender mejor a nuestros hijos. Desde aquí doy gracias a mis amigas, a "mis mamis" que tanto me han ayudado día a día y sin las que no sé como habría afrontado todo ésto, a "mis mamis" que ni una sola de ellas nos dio la espalda a Julen y a mi, que siempre han estado ahí con una sonrisa, y que han hecho que conozca lo que es la verdadera amistad. Soy una privilegiada.

Y si sigo dando gracias... cada día doy gracias por tener a mi hijo, al igual que hacía antes de saber que tenía Autismo.

Maite (mamá de Julen)

11 comentarios:

TXIKY

Un trabajo estupendo Maite, me encanta la foto de Julen, es preciosa. Besazos guapa, cuando tu quieras ya sabes dónde estoy.

Maite

TXIKY! He puesto los videos que me mandaste! aunque 2 de ellos desaparecieron ya del youtube...

Graciela

Maite le gusta esta canción, mira tu...me ha puesto la piel de gallina.
Así me he sentido con mi anorexia durante muchos años. Tán difícil de explicar con palabras...extraño que solo el terapeuta y quienes la padecen lo entienden...me robo el video....chauuuuuuuuuuuu

elisa

hola.como tu tengo un niño especial y digo especial no por el autismo sino que para mi mi hijo es unico y especial, como vi en u video dios da hijos especiales a padres especiales y para mi eso es un regalo hermoso y un honor.vivi mi duelo y llore pero agradesco a dios esta hermoza experiencia que me a ayudado a ser mejor persona a ver la vida con diferentes ojos a verlos a travez de los ojos de mi hijo.felicidades por tu niño si esta contigo es por que dios te a bendecido. sigue adelante como lo hacemos todos los papas que tenemos el privilegio de tener un angelito directo del cielo. besos y abrazos
elisa

Anónimo

Bueno no soy madre de hijo con autismo pero por mi profesion he tenido a mi cargo 4 casos de los cuales me he sentido muy orgullosa en lograr comportamientos y lenguaje que antes de conocerlos no tenian, demanera "natural", siendo yo y con Pedagogia del Afecto la cual predico,
Como lei en el texto luna....estoy de acuerdo en que no hay dos casos iguales de Autismo y entonces pienso por que homogenizan el tratamiento si cada caso es diferente y por lo general lleva asociado diferentes sintomatlogias (r.m falta lenguaje expresivo, lenguaje oral ....etc)No estoy deacuerdo con algunos neurologos en que no hay niños con conductas autistas que son o no autistas. (Por sus propias experiencias, uds madres deben haberse dado cuenta de que hay niños que si responden a juegos, a veces contacto visual, unas veces .......lo que no hace un autista "puro".
Ojala y no inventaran tantos métodos generalizados y en su lugar hablaramos de "PLANES INDIVIDUALES" O "PLANES CASEROS"
Que para cada caso con evaluacion y diagnostico temprano y adecuado del equipo multidisciplinario, en el cual tampoco veo ni siquiera nombran a la Educadora especial, se pudiera asesorar a los padres o tutores de niños con autismo
simplemente.......tratenlos como niños "normales", hablenles como uds lo hacen diariamentea otros miembros de la familia o amigos cercanos e involucrenlos en sus actividades de la vida cotidiana, abranles espacios en la sociedad(luchen por que las otras personas los vean como a sus otros hijos )e integrenlos con ....sus hermanos en juegos , parque, y algún dia...cuando ellos asi lo quieran simplemente se conectan con este mundo
y loque mas anhelamos connosotros; cuando este GRAN MOMENTO suceda entonces nuestros estimulos afectivos como abrazo, acariciar su cabeza etc lo estaran esperando .....
esto con prudencia y sin exageracion pues puede rechazar esa melosería pues precisamente es el rechazo al contacto físico una de sus características.....
Otro punto, me parece importante compartir
es el tiempo importante perdido para iniciar trabajo con niños autistas pues los profesionales dan mucchhhas vueltas para decirlo POr que ????? si estan las caracteristicas alli presentes .....no les de miedo diagnosticarlo y sobre todo por favor no envien a los padres desesperados por no saber manejar su "problema" a profesionales que no se necesitan enseguida como : Fonoaudiologa....si precisamente la falta de lenguaje es una de éstas características, audiometría exámen que obviamente ( a no ser que tenga hipoacusia por otra causa enfermedad eruptiva en embarazoy es en anamnesis sonde se descartan o no los DX......), va a pasar pues sus órganos auditivos estan "normales " ya que es otra característica de ellos Parecen sordos pero no lo son ......
Bueno hay muchas cosas mas que quisiera compartirles mamitas y papitos de niños con autismo, pero algun dia escribire un libro jajjajaja les deseo suerte y envio muchas bendiciones a todos y cada uno de uds.
Es verdad lo que decia en un comentario una mamita son "afortunados y bendecidos por papá Dios de tener un angelito en casa .....que conpaciencia y mucho amor podra salir de su propio mundo"!!!
Les deseo lomejor, no desfallezcan y pa'lante!

Anónimo

Hola! Hoy justamente encontre este blog y la verdad me encanto! Me senti muy comoda leyendo cada vivencia ya que mi hijita de 5 años fue disgnosticada con autismo. Al comienzo fue un golpe muy duro porque la gente en su mayoria no entienden de que se trata el autismo. Estos dos ultimos años han sido años de arduo aprendizaje tambien de muchas dudas porque como mama cruzaban muchos miedos de que ella tubiese algo en su cerebro ya que se pegaba mucho en su cabeza y le hicieron una MRI para saber si habian masas y gracias a Dios todo salio bien. He notado en los tres ultimos meses, un cambio notoria y de superacion en muchas cosas que ella se esta desenvolviendo. Quiero agradecer por este espacio porque es de mucha ayuda para todos las demas familias que tienen lo mismo en comun.
Bendicioens,
Maribel

Javier Liberman

Felicitaciones a todos los que hacen posible que este blog siga ayudando a muchas familias.
Soy Prefesor de Educacion Fisica Especial, Psicomotricista y Terapeuta Ocupacional, resido en Jerusalem, Israel. Trabajo en Educacion Especial ya casi 15 años van a cumplirse, desde ya debo reconocer algo que lei en este blog que tiene mucho de cierto, "No existe dos personas con el mismo tipo de Autismo". He trabajado mis ultimos 7 años con niños y casi adolescentes con autismo de diferentes tipo, hasta trabaje 3 años seguido con un niño muy grave, cuyo caso es el segundo en el mundo en su gravedad, y les debo decir que me lleno de orgullo de haber trabajado con el, no saben lo mucho que se puede aprender, dia a dia, 6 veces por semana 2 horas por dia, me esperaba en la puerta con su casco puesto para no golpearse, una bolsa de naylon con una manija de cada mano, con una sonrisa de oreja a oreja, saltando en el lugar de la emocion de querer salir a la calle a jugar en las plazas. Perdonenme por mi español y mi forma de expresarme, pero no saben la sensacion que sentia, hasta iba a visitarlo cuando caia en cama con fiebre y no podia levantarme para trabajar iba igual para que no le haga mal a el, ya que como es sabido la "rutina" en sus vidas es algo muy importante. Me ofresco para ayudar al que necesite alguna informacion, obviamente sobre mi prefesion.
En estos ultimos 3 años estuve estudiando un Metodo nuevo para mi, que quizas a alguna persona le va a servir, Metodo de Reuven Feuerstein.
Espero que les sea util.
Mi mail: javierliberman@hotmail.com

Anónimo

Que tal:

Yo tambien tengo un hermoso niño de 4 años con TGD no específico, yo lo amo, y estoy tratando de prepararme para apoyarlo lo mejor posible, pero sinceramente a veces las dudas, insertidumbres y angustia me hace seguir empantanada en el duelo. Me siento sola en éste camino, mi familia, no se realmente como tomo la noticia -pues no ha habido mayor comentario-, la información a veces me abruma, . . . por favor orientenme.

Gracias
Helena

Cristina
Este comentario ha sido eliminado por el autor.
Anónimo

Hoy encontre este blog, muchas gracias por compartir esta valiosa nformacion, cuando diagnosticaron a mi hijo Eduardo con autismo, senti que el mundo se me caia, pero en realidad estaba equivocada, mi hijo me ha enseñado tantas cosas, a luchar para salir adelante, Eduardo tine 4 años es cariñoso me da muchos besos, me abraza, le gustan tanto los dinosaurios y los animales en general, tenemos un camino por delante, co amor y paciencia todo se puede

Anónimo

Tengo un niño de 9 años con autismo, se llama Pablo. Me empeñé en que fuera a un colegio ordinario y gracias a ello aprendió a leer, sumar y escribir. Y ahora, cuando soy la envidia de muchos padres por la oportunidad que ha tenido Pablo, me planteo si he cometido un gran error, Pablo no controla esfinteres, no come solo y no tiene ningun amigo, en el cole le han enseñado, pero siempre buscando que no fuera lo que llaman "un mono de feria0"lo que ha dado lugar a su aislamiento. ¿cambiaré a un colegio especial?

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