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Aprovecho esta entrada para recordar una publicación en la que fui etiquetada en facebook hace tiempo y que se limitaba a reproducir la frase que siempre me acompaña "Mi hijo NO es autista, ES un niño y TIENE autismo" pidiendo opiniones. Rehusé contestar por el tono de algunas contestaciones y la pereza que me dio rebatir tanta estupidez junta. Alguien lo atribuyó a mi no aceptación y mi falta de autoestima, entre otros, creo recordar. Me hizo "gracia" en un primer momento, después me pareció patético que gente que se toma la libertad de juzgar sin saber de qué habla esté metida de lleno en este mundillo supuestamente ayudando a otros a entender lo que es el autismo. Por mi parte me basta con emplear mi tiempo en informar a quien quiere aprender y ocuparme de que mi hijo se mantenga lejos de gente tan sumamente prepotente y dañino que crea que sabe de todo y se permita el lujo de juzgar vidas ajenas tan solo leyendo una frase de la que ni se ha interesado por informarse de dónde viene. Quienes hayáis estado pendientes desde hace años como yo de luchar contra el uso peyorativo del término y los mitos que acompañan al síndrome sabréis de lo que hablo. Para muestra un botón. Esta entrada que sigue a continuación es estupenda y completísima. (Maite)

Ilustración de Santiago Ogazón
Se sigue utilizando el término “autismo” asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como:

- las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse
- las personas con autismo viven en su mundo
- las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.

Y ello da pie a que cada vez más periodistas, políticos o líderes de opinión se sumen al uso abusivo del término “autista” para descalificar. Es decir, leemos en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos.

¿Por qué hace falta recurrir –y herir con ello la dignidad- a un colectivo de personas para atacar y descalificar a otra persona o colectivo?

Entendemos que no hay mala intención, sino desconocimiento o mal uso del diccionario. Convivir con el autismo implica también una importante labor de concienciación en la sociedad: convenceremos siempre desde el respeto. Lo desconocido, además de asustar, alienta la difusión de informaciones falsas. Tenemos que dar a conocer la visión positiva del autismo a la par de fomentar un tratamiento digno para todos los afectados. Un gran trabajo por delante.

Ilustración de Fátima Collado
AUTISMO no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje-, comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira –pero hasta eso aprenden en muchos casos con la estimulación adecuada-. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociarlo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza”, “cariño” o “sensibilidad”.

La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 150 niños presenta algún trastorno dentro del espectro. Hay más de 200.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo. Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuanto más intensa mejor, evolucionan hacia metas impensables hace unos años. Por eso, debemos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.

¿Qué es el autismo?

Ilustración de Fátima Collado

El autismo es un síndrome con un espectro muy amplio, no una enfermedad. Afecta de forma diferente, así que no hay dos personas con autismo iguales y por eso no se puede nunca generalizar. Las áreas en las que se manifiesta son:

Dificultades –no incapacidad- en el lenguaje y la comunicación. Encontraremos personas que no hablan pero se comunican con gestos o pictogramas, y personas capaces de dominar varios idiomas.
Dificultades –no incapacidad- en las relaciones sociales. Encontraremos personas que eluden el contacto visual o se aturden en ambientes ruidosos, y personas que ofrecen conferencias.
Intereses restringidos y repetitivos, que con una buena estimulación pueden ampliarse siempre.

Al igual que todos los seres humanos, la posible realización de las personas con espectro autista es ilimitada. Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) comparten muchas características, necesidades y deseos con las personas de su edad sin autismo. Hay muchas cosas que diferencian a las personas con TEA, pero también hay muchas cosas en común. Como todos nosotros, tienen sus puntos fuertes y sus puntos débiles. Todos somos diferentes, pero todos tenemos los mismos derechos.

Los mitos que se deben evitar

Ilustración de Fátima Collado
Carencia de sentimientos. Las personas con autismo sienten: lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, sienten celos… En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar las emociones, pero saben demostrar que las sienten.

Aislamiento en su propio mundo. Los esfuerzos por comunicarse son grandiosos. Ni viven en otra galaxia ni mirando a una pared. Forman parte del mundo, una sociedad donde hay cabida para la diversidad.

La falta del cariño de los padres provoca el autismo. Hace ya mucho tiempo que se erradicó la teoría de las “madres-nevera”, que tanto daño ha provocado. Se nace con autismo. Es decir, hay un origen genético.

• Las personas con autismo tienen discapacidad intelectual o, por el contrario, son capaces de habilidades prodigiosas. En realidad, el retraso mental es una comorbilidad, no una condición propia del autismo. Hay personas con autismo que además tienen discapacidad intelectual y las hay también que no la tienen; las hay que tienen capacidades asombrosas, y las hay que no las tienen. Pero necesitamos todo tipo de mentes, sin discriminar a nadie.

La inevitable segregación. Debe desterrarse la falsa creencia de que las personas con autismo sólo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados, sin relación con el resto de las personas, no con la intención de marginarlas, sino de protegerlas. Esto en ningún caso debe ser así. Al contrario, la inclusión social es una de las claves para lograr una mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y un factor esencial para incrementar sus capacidades de adaptación, su desarrollo personal y su calidad de vida. Con los apoyos adecuados, las personas con TEA pueden aprovechar las oportunidades de participación en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan disfrutar de una vida social integrada y normalizada, y contribuye a su desarrollo personal.

La infancia permanente. Con demasiada frecuencia, los medios hablan de "niños autistas", pero casi nunca de "adultos autistas". Es necesario que la sociedad conozca y entienda tanto a los niños como a los adultos afectados por autismo.

Son autistas. Mejor emplear la fórmula "persona con autismo" en lugar de utilizar simplemente la palabra "autista". Así se pone de relieve la condición de persona, con sus características y diferencias, independientes del autismo. Además, definir a una persona por una discapacidad es una forma de discriminación.

Definición de los diccionarios. El uso del autismo asociado a connotaciones negativas se escuda en ocasiones en la definición que aparece en los diccionarios, sobre todo el DRAE. Hace ya más de un año que iniciamos una campaña con respuestas positivas en el sentido de que van a cambiar la definición, aunque llevará su tiempo (ver: http://autismosinmitos.blogspot.com/p/campana-diccionarios.html)


Ilustración de Fátima Collado


Ilustración de Santiago Ogazón.

RECUERDA: "Las personas con autismo SI nos comunicamos, nos esforzamos a diario, sentimos y no somos ni indiferentes ni vivimos en nuestro mundo. Con o sin lenguaje, tenemos mucho que decir. Escúchanos y conócenos en lugar de difundir mitos o utilizar “autismo” para descalificar a otras personas".

Ilustración de Fátima Collado
Fuente: El sonido de la hierba al crecer
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10 comentarios:

Almu

Siempre estas ahi para todo. un besote y gracias por seguir colaborando....

Graciela

.. ___♥♫
../^'^\
//◕ ◕\\
(/(_♥_)\)
._/''*''\_
(/_)^(_\).....Besitos Minimimo, más para Julen [♥]

Anónimo

Hola, también soy mamá de un niño que revelaba su alma de forma diferente...pasé mucho tiempo preocupada porque solo yo lo entendía, luego llegó el diagnóstico y las terapias... cuando empezó terapia tenía miedo de que "me lo cambien" cambien su hermosa forma de ser.
Aprendí que se esfuerza cada día por "encajar" en un mundo caótico, por "soportar", por entender. Es el mismo ángel, incapaz de mentir y me demuestra que el mundo puede ser algo mejor, ojalá algún día yo pueda sentir como él, dar como él, recibir con el agradecimiento que él lo hace... Ariel, sin duda me ha hecho mejor persona...

luis antonio

maite. ..

hace tiempo se me ocurrio comentar una pelicula francesa muy buena, el octavo dia la cual nos mostraba el mundo de un chavo con sindrome de down, y a lo mejor dije algo que les disgusto a cierta gente mencionando que lo que a mi me dejaba la pelicula, son cuestiones de seres o amigos imaginarios, que hacian que las personas con este sintoma siempre estaban felices y que de alguna manera la aparente gente normal deberiamos al menos de contagiarnos con ese universo de fantasias para asi sonreir un poco como ellos. imaginate la cantidad de improperios que me dijeron y la falta de respeto que le tenia a las personas con ese sintoma, quise entrar en una explicacion pero mas se cerraba la gente y pues quedo ese sabor amargo, de una fallida interpretacion de ciertas qentes que se escudan en el respeto de las gentes con capacidades especiales, pero que distan de ser agraciadas en el tema, o que sencillamente entendieran un supuesto o una metafora, de algo que evidentemente es un tema serio pero que nunca deberiamos atemorizarnos del juego de la fantasia, te lo dice un padre de un niño con TEA...y te entiendo lo que pudiste haber pasado con el tema del facebook.

Silvia

Importantísima documentación. Teórica pero cercana al mismo tiempo. Enhorabuena y muchas gracias.

tia elsa

Gracias por difundir, hoy en día que se dianostica más estos casos a todos nos viene muy bien saber. Besos tía Elsa.

educadoresdeaudicionylenguaje

Hola, encantó la explicación y detalle, te felicito pro el trabajo que haz realizado ;) creo que tu sensibilidad la transmites en cada articulo publicado. Felicitaciones
Voy a agregarte a mi lista de blog, para así hacer más extensiva la información relacionada con las NEE.
Saludos
natalia
educadoresdeaudicionylenguaje@gmail.com
PD: Te dejo mi link para que lo veas y puedas sabes donde esta conectada.

Olga Sierra C.

Todo mi apoyo!

Felicidades por esta entraba y por el blog en general.

Un abrazo,
Olga

Basi CS

Muy buenos comentarios, en mi caso prefiero llamarles personas especiales, por que? He conocido a una niña a través de su madre y os puedo asegurar que esta niña es lo mas sensible, agradable y encantadora que hubiera pensado antes de conocerla.
Puedo deciros que he aprendido de ella, de sus actos y sus comentarios que me han hecho reflexionar en mas de una ocasión.
Desde que la conocí, cada vez que escucho un comentario como los que dices en el blog, me da corage que la gente opine sin conocer, y le tomo mas cariño a esta personita especial.
Gracias por tu información, y mucha salud para acompañar a Julen en su camino, saludos!

Basi CS
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