No puedo evitar personalizar esta entrada aunque se me vea demasiado el plumero. Siempre que hablo de "hastalaluna" digo que no sería nada sin "El sonido de la hierba". Todo aquel que quiera saber sobre AUTISMO, sobre actuaciones, terapias, recursos, materiales, y a la vez leer en cada línea grandes dosis de optimismo y fuerza con una carga tremenda de simpatía y espontaneidad no puede dejar pasar la ocasión de meterse de lleno en el blog de esta estupenda mujer: El sonido de la hierba al crecer.
Un besazo Anabel.
-Bueno, Anabel, cuéntanos un poco sobre ti, por lo que vemos en tu perfil, ¿vives en Hamburgo?
¿Sobre mí?, uf, venga, muy cortito: Un viaje a Vietnam provocó que ahora viva en Hamburgo, una ciudad preciosa a la que le faltan horas de sol. Nada ni nadie es perfecto, jaja, por eso intento no tomarme a mí misma muy un serio, disfrutar cada momento y reírme mucho.
-¿Por qué decidiste realizar este blog?
Internet se ha convertido en una herramienta decisiva para informar y concienciar sobre el autismo. Mi primer contacto con el mundo del autismo en Internet fue en el Foro Isis, donde nos “reunimos” muchas familias y profesionales. En paralelo fui descubriendo también blogs de padres. Estar en contacto con todas esas personas me hizo mucho bien, y aprendí con sus vivencias y consejos. Por otro lado, mi trabajo como “terapeuta” de Erik y organizar cada una de las sesiones de terapia desde hace más de tres años me ha proporcionado mucha experiencia y conocimientos prácticos de cómo estimular y hacer progresar a una persona con autismo, aunque siempre tengo que aprender más.
De esta forma, en enero de 2009 nació mi blog “El sonido de la hierba al crecer”. Mi intención es ayudar en la medida de mis posibilidades al compartir nuestro día a día con Erik. En el blog voy ofreciendo los ejercicios que hemos ido trabajando con él, acompañados de documentación y recursos para obtener el material de trabajo. También aparecen pequeñas reflexiones sobre el autismo, siempre con una visión positiva y esperanzadora.
-¿En qué te ha ayudado tener este espacio en la web?
A descubrir que no estamos solos, a conocer a personas maravillosas y a saber que, unidos, luchamos por la visibilidad y los derechos de las personas con autismo.
-¿Eres consciente de la importancia de tu trabajo?
Cada vez soy más consciente del increíble trabajo de todas las personas que se implican en la información sobre el autismo sin mitos, que luchan por la inclusión, por la concienciación, por mostrar todo lo que pueden las personas con autismo.
-¿Por qué aconsejarías visitar "El sonido de la hierba al crecer"?
Visitar y quedarse, jaja, con una buena sonrisa. Porque hay optimismo, esfuerzo, ganas, dedicación, lucha, material muy práctico, lecturas interesantes y, sobre todo, un niño increíble capaz de hacernos ver que el mundo puede interpretarse de mil maneras, que cada momento está lleno de infinitos detalles y que en la diversidad está la riqueza de nuestra vida.
-Hablanos realmente sobre qué es el autismo para ti.
Lo desconocido suele asustar. Falta mucha información sobre el autismo, y todavía siguen vigentes demasiados mitos. Me gustaría dejar muy claro que autismo no es sinónimo de personas indiferentes e infelices que viven aisladas en su mundo porque son incapaces de sentir. Nada más lejos de la realidad.
El autismo es un trastorno profundo del desarrollo con un espectro muy amplio. Es un síndrome, no una enfermedad, por lo que afecta con distinto grado a cada persona en:
- El lenguaje y la comunicación.
- Las relaciones sociales.
- La flexibilidad mental y de comportamiento.
Erik nos ha enseñado que las personas con autismo tienen un estilo de pensamiento diferente, lo que unido a sus problemas de percepción provoca que les resulte complicado entender las relaciones sociales. Por eso a veces se frustran o intentan aferrarse a rutinas que les dan seguridad. Hay que enseñarles a orientarse, ayudarles a aprender las “reglas” del denominado mundo normal. Hoy en día, con una estimulación adecuada, cuanto más temprana e intensa mejor, las personas con autismo progresan siempre. Aprenden a comprender las reglas del mundo en el que nos movemos en nuestro día a día. Un mundo en el que hay cabida para la diversidad.
No es un camino fácil si las personas que nos rodean no están concienciadas y ponen trabas para la inclusión. Y no olvidemos que la inclusión sí es posible: todos somos iguales, aunque diferentes.
Mi hijo Erik es un niño feliz al que le encanta jugar con otros niños. Sonríe, se alegra o se entristece como todos. Intenta comunicarse por todos los medios: habla correctamente en alemán y cada día mejora su español, interactúa, expresa sus deseos y se lo pasa pipa en la guardería. Necesita más ayuda y orientación que los otros niños, mucha comprensión y una terapia que le oriente en su camino hacia adelante. Es un luchador nato que avanza a pasos de gigante.
Ni el autismo ha fastidiado nuestra vida, ni le va a robar el futuro a mi hijo.
-¿Cómo se vive el momento en el que te dan la noticia de que tu hijo/a padece autismo? ¿Por qué fases pasas?
Una pequeña matización. No se “padece” autismo, porque no es una enfermedad. Se tiene autismo.
Aunque suene un tanto extraño el decirlo, para mí fue un gran alivio ponerle por fin “nombre oficial” a lo que le pasaba a mi hijo Erik. Atrás quedaba ese cóctel de miedos, esperanzas y sospechas que nos había mantenido en vilo durante más de dos años.
Escuchar la palabra “autismo” fue menos duro que haber tenido que oír con demasiada frecuencia que no sabíamos educar a nuestro pequeño o que éramos unos histéricos. Eso sí que duele.
El diagnóstico tampoco fue una gran sorpresa. Por entonces, Erik no hablaba, no reaccionaba a su nombre, salir a la calle con él era una aventura difícil pues se asustaba con muchos ruidos o sufría una rabieta al tomar, por ejemplo, un camino distinto. Su juego favorito por esa época consistía en sacar las cucharas de un cajón para colocarlas en fila una y otra vez o nos miraba en ocasiones de la misma manera que a la lámpara encendida del salón. Por todos los medios intentábamos acercarnos a Erik para lograr interacción con él, lo lográbamos a veces, pero nos faltaban las directrices adecuadas.
Aquel día de diciembre de 2006, Erik tenía dos años y casi cinco meses. Ya sabíamos en concreto contra qué teníamos que luchar. Lejos de desesperarnos, mi marido y yo lo tuvimos muy claro desde el principio: informarnos y encontrar la terapia más adecuada. Debíamos trabajar de forma estructurada con él, siempre con pequeños objetivos, y mejorar la estimulación sensorial para ir consiguiendo los primeros logros: palabras, interacción, juego funcional, flexibilidad, desaparición de miedos, concentración, emociones…
Tuvimos también la suerte de que el diagnóstico llegara pronto, y que cuatro meses después ya estuviéramos realizando una terapia de treinta horas semanales.
-Por parte del profesorado, ¿crees qué hay un total conocimiento de este transtorno?
Por experiencia personal, no podría hablar sobre este tema. En Alemania, el cole empieza a partir de los seis años, y Erik todavía está en el Kindergarten. Sin embargo, por las vivencias de otras familias, creo que todavía el profesorado (hablo en términos generales, no de profesorado de educación especial) desconoce mucho el autismo y, sobre todo, la forma de estimular, orientar y resolver el día a día en clase con nuestros hijos.
-¿Es realmente una buena idea el escolarizar al niño/a con autismo en la escuela ordinaria? ¿Por qué?
Una educación inclusiva es la base para tener una sociedad inclusiva después. Me parece fundamental que los niños descubran desde bien pequeñitos que todos somos diferentes y todos tenemos capacidades distintas. Crecer juntos en la diversidad favorece valores como el respeto, la tolerancia, la cooperación o la amplitud de miras.
Lo que hace falta es crear un modelo educativo ideal con los apoyos necesarios y el ambiente estructurado preciso para favorecer la inclusión.
Mi apoyo es total a la escolarización en escuela ordinaria. Y esto no significa que esté en contra de los centros de educación especial. Pienso que los padres deberían tener la información y los apoyos necesarios para tomar la decisión de dónde escolarizar mejor a sus hijos.
-Vemos que tenéis un grupo en facebook titulado Todos frente a los mitos del Autismo, ¿podrías resumirnos cuáles son los principales?
Mito: Son personas incapaces de sentir o de expresar afecto
Realidad: Las personas con autismo sienten, ríen, lloran, se enfadan, acarician, dan besos, quieren jugar… A veces, debido a su forma de pensamiento distinto y a los problemas sensoriales, les cuesta un poco más expresarlo. Pero aquí estamos los padres, los familiares, los amigos, los educadores, los terapeutas… Un equipo magnífico que les enseñamos a canalizar las emociones, a expresarlas, a compartirlas. Uf, la sonrisa de mi hijo, cómo me dice “mamá te quiero mucho”, cómo va en busca de otros niños para jugar con ellos, cómo se entristece cuando alguien grita…
Mito: Las personas con autismo son no verbales, nunca hablarán o no pueden hablar aunque quisieran.
Realidad: Muchos niños con autismo hablan y mejoran sus habilidades verbales a través de intervenciones como la terapia del habla y lenguaje. Además, hablar es solo una manera de comunicación. Con identificación y una intervención temprana, los niños que no hablan pueden desarrollar otras maneras de comunicación funcionarias. Ellos pueden suplementar su falta de habilidades verbales o reducción de estas con fotos, aparatos de comunicación alternativa o aumentativa, ordenadores y/o con el lenguaje de señas.
Mito: “La recuperación es muy escasa”
Realidad: Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuando más intensa mejor, teniendo siempre las metas muy claras y procurando la interacción y un ambiente divertido nuestros hijos evolucionan hacia metas impensables hace unos años.
Ojalá que los diagnósticos lleguen antes, para poder empezar de inmediato a trabajar.
Ahí es donde deberían incidir los médicos, lo que deberían divulgar los medios de comunicación: informar, por ejemplo, sobre los síntomas del autismo, saberlo reconocer a tiempo, y ante la menor sospecha ofrecer una terapia adecuada. Dar acceso a los padres a elegir la terapia, que todos los niños tengan las mismas posibilidades. Trabajar en equipo con los padres. Concienciar a la población y a la administración para que se ofrezcan más ayudas. Y favorecer la inclusión.
¡Nuestros hijos pueden mucho más!
Mito: Todos los niños con autismo son “genios,” tienen un talento o son muy inteligentes.
Realidad: Los niños con autismo pueden tener varios resultados en sus rangos de CI. Algunos niños con autismo pueden exhibir habilidades extraordinarias como el recuerdo de un amplio rango de fechas y eventos, la suma de números grandes sin el uso de una calculadora, o tocando la música clásica de Bach y Beethoven en el piano a la edad de tres años (Sicile-Kira, 2004). Sin embargo, estos mismos niños pueden tener dificultades con cambios, rutinas nuevas, o al mantener una conversación. Como otras personas, niños con autismo tienen sus fortalezas y sus debilidades.
Mito: Todos los niños con autismo tienen problemas de aprendizaje
Realidad: El autismo se manifiesta de formas distintas según la persona. Los síntomas del trastorno pueden variar considerablemente y, aunque algunos niños tienen graves problemas de aprendizaje, otros son muy inteligentes y pueden arreglárselas muy bien con material de aprendizaje difícil.
Mito: Son niños que no pueden ir a colegios normales
Realidad: En general, los niños con autismo se benefician enormemente de la integración en la vida escolar. Sólo los casos graves no pueden enfrentarse a un aula o su comportamiento puede ser perjudicial para otros niños.
Son niños que aprenden a comprender las reglas del mundo en el que nos movemos en nuestro día a día. Un mundo en el que hay cabida para la diversidad. No olvidemos que todos somos iguales, aunque diferentes.
No cerremos puertas y luchemos juntos por la inclusión. No difundamos falsas ideas, sino la realidad del autismo.
Lo que hace falta es crear un modelo educativo ideal con los apoyos necesarios y el ambiente estructurado preciso para favorecer la inclusión. Nunca cerrarles las puertas, sino abrirlas de par en par.
Mito: No se da más de un caso de autismo en una misma familia.
Realidad: Aunque no se conoce la causa exacta del autismo, existen indicadores claros de que hay factores genéticos implicados. Los estudios han revelado que el autismo puede afectar a gemelos idénticos o que los hermanos de un niño con autismo tienen un mayor riesgo de tenerlo.
Mito: El autismo se debe a la vacunación infantil.
Realidad: Entre 2000 y 2001, tres revisiones de expertos concluyeron de forma unánime que los datos disponibles en el momento de publicación de esa afirmación no sustentan esa asociación. Un estudio a gran escala realizado en 2002 tampoco detectó ninguna asociación.
Mito: El autismo o TEA es consecuencia de unos malos padres, de su falta de afecto
Realidad: Hace ya tiempo que la teoría de las “madres nevera” y el trauma por no recibir afecto –bases de la corriente del psicoanálisis- cayeron por su propio peso. Muchas veces pienso en esos pobres padres que tenían que escuchar que ellos eran los “culpables” del autismo de su hijo, y veían cómo los separaban de su tesoro para internarlo en una institución de por vida. ¿No es un horror?, ¿cómo se puede hoy en día ni siquiera hacer mención a esa posibilidad?
Todo niño necesita a sus padres, tenga o no autismo. Precisamente la intervención de los padres en el día a día, su cariño, su constancia, la estabilidad familiar… son de una ayuda absoluta.
Mito: Son niños muy agresivos que se autolesionan
Realidad: Las personas con autismo a veces se frustran o intentan aferrarse a rutinas que les dan seguridad. Necesitan más ayuda que los otros niños, mucha comprensión y una terapia que les oriente en su camino hacia adelante. Pero de ahí a definirlos como niños “agresivos que se autolesionan” hay un mundo. Incluso en el caso de que aparezcan conductas desafiantes, éstas son controlables y terminan por desaparecer con una intervención adecuada.
Mito: “No hay causa genética en el autismo”
Realidad: Hoy en día cobra cada vez más fuerza que los factores genéticos juegan un papel muy importante. Está claro que el autismo puede ser hereditario. Los estudios demuestran que en el caso de gemelos en la misma bolsa, la posibilidad de que uno tenga autismo si el otro lo tiene supera el 90%. Y hay un 20% más de posibilidad de tener un segundo hijo con autismo que en familias donde no existe el trastorno.
-¿Qué crees que realmente falta para la total integración de las personas con autismo?
El trastorno autista implica un espectro, por lo que hay distintos grados de afectación. Aunque con una estimulación adecuada todas las personas con autismo evolucionan hacia metas impensables hace unos años, no siempre va a poder conseguirse que lleguen a ser del todo independientes. Afortunadamente, cada vez hay más casos que lo logran. Y hasta en los casos en los que los avances son más pequeños, éstos llenan mucho a sus familias y significan una gran superación personal. Por eso deberíamos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.
A nuestra sociedad le falta información y le falta, en consecuencia, concienciación. Todavía se escucha, por ejemplo, que los padres pueden ser culpables del autismo del hijo porque no han dado el cariño suficiente. Es la famosa teoría de las madres-nevera, descalificada hace ya mucho tiempo pero que algunos aún mantienen. Esto es terrible hoy en día. No olvidemos que cada vez está más documentada la causa genética del autismo. Como también he comentado, los recursos y las ayudas administrativas son muy escasas, tanto para terapias como para contar con un modelo educativo adecuado para lograr la inclusión.
-¿Se puede ser realmente feliz con una persona que tiene este transtorno?
La concepción de la felicidad depende de cada persona. Hay personas infelices con hijos neurotípicos y hay personas felices que tienen un hijo con autismo.
Por mi parte tengo una familia estupenda, con un proyecto optimista de futuro. Pasamos, como todos, nuestros buenos y malos momentos. Pero hay algo muy importante que Erik me ha enseñado, y es disfrutar cada momento y afrontar con serenidad los problemas que llegan.
Fuente: La educación de Sogeo
La película para TV fue la gran sorpresa de los Premios Emmy al llevarse 4 premios principales. Con 14 nominaciones a estos premios esta nueva película biográfica producida directamente para televisión por HBO llega precedida de aplausos de la crítica dirigidos particularmente a Claire Danes, la protagonista. "No podía creer la manera en la que me interpretó. Fue como viajar hacia atrás en una rara máquina del tiempo", confesó la verdadera Temple Grandin, de 62 años.
"En primer lugar, tienen un poder de reacción que es envidiable. Todas han debido superar el trance del diagnóstico y sacar fuerzas de flaqueza.
