BIENVENIDOS | JULEN | BLOG DE ROBADOS | MAPA
Quien me conoce sabe que no se sintetizar… ;) Hablo según mi vivencia, no todos hemos reaccionado igual y hay quien ha aceptado con valentía el diagnóstico. En los comentarios de este tema podréis leer casos en los que el diagnóstico supuso un alivio y supieron superar la realidad desde el primer momento.

No sé si quienes ya llevais tiempo conviviendo con el Autismo recordáis los primeros días. Yo si. Y quiero pensar que no fui una histérica, y que mi caso fue como el de muchos más. De pasar de tener un niño más con ciertas dificultades nos enfrentamos a palabras como “síndrome”, “discapacidad”, “retraso madurativo”, y otras peores que hacen daño al oído y al corazón. De pasar a tener una vida feliz con algunos "peros" a pensar que era la persona más desgraciada del mundo.
Lloré durante semanas a escondidas desde el primer instante que sospeché que mi hijo tenía autismo. No sabía nada del tema, sólo sabía que sentía terror.
Quería hacer desaparecer ese autismo; ahora siento respeto por él.

Hace tiempo que me dí cuenta que es más importante la confianza que yo tenga en Julen que en lo que puedan decir los demás sobre su presente o futuro. Tengo la gran suerte de tener un diagnóstico, lo cual es un alivio porque supone saber de qué manera puedo ayudar a mi hijo y una terapia y estimulación temprana son imprescindibles.

Cuando se recibe un diagnóstico de autismo mil cosas pasan por la cabeza:
- Van a etiquetar a mi hijo de “raro” de por vida
- El diagnóstico de autismo es la última oportunidad de tener una vida “normal”
- Queremos información, vamos a lo teórico y muchas veces nos confunde más de lo que nos ayuda
- La poca experiencia hace que no sepamos discernir entre lo que nos ayuda y lo que nos confunde
- Pensamos que nunca podremos superarlo ni llegar a un estado de calma
- Creemos que nuestros hijos nunca alcanzarán a los hijos de nuestros amigos y resultará complicado estar a con ellos, pensamos erróneamente que tendremos que cambiar de amistades o quizá nos quedemos solos
- Queremos ir contra reloj, saber todo de todo en poco tiempo…

Y ahí está la clave. El TIEMPO. Por mucha información que tengamos desde un primer momento nada hará que se nos pase la angustia y el dolor sino el paso del tiempo. Nada como el paso de los días o meses para encontrar seguridad en nosotros mismos.
Nada teórico ni escrito podrá mitigar el sufrimiento del principio. El día a día hará que la convivencia reste dolor y veamos las cosas desde otra perspectiva, olvidaremos la pena que sentimos y nos pondremos las pilas para actuar sin llorar. A unos nos costará más que a otros, depende del carácter de cada uno o del grado de autismo de nuestro hijo.

El estar en contacto con otros padres que están pasando o han pasado lo que nosotros nos ayuda, nos sentimos menos solos, sentimos que no somos los únicos, que otros nos comprenden y que podemos compartir cuanto nos pasa sin ser juzgados. Internet es un estupendo medio para eso, porque a veces el cara a cara nos frena para expresarnos.
Doy mil veces gracias a amigas que no me han dado la espalda, doy gracias a la asociación a la que pertenezco, doy gracias a la terapeuta y a la psicóloga de mi hijo, pero creo que nada como Internet y el contacto con otros padres para llegar a un punto de tranquilidad como el que he alcanzado.

Desde un diagnóstico de Autismo tenemos que correr, buscar las mejores ayudas para nuestros hijos, buscar asociaciones, terapias, tocar puertas, ayudas y subvenciones… Nos liaremos con mil papeleos y visitas a ventanillas y despachos.

Pensar en el día a día con nuestros hijos, dejar de pensar en un lejano futuro, intentar que tenga todo cuanto necesite hoy y ahora, y disfrutar día a día de nuestros hijos, porque nunca volverán a tener 2, 3, 4 años… ahora son niños, como todos, pero crecerán. Disfrutemos como otros padres de esa maravillosa etapa de la infancia.
Ellos son los mismos niños que antes de su diagnóstico, es nuestra percepción de vida lo que ha cambiado, nada más.
No tenemos que convertirnos en terapeutas, ni en psicólogos. Tenemos que seguir siendo padres, quizá un poquito más “completos” que papás con niños sin dificultades, y agradecer las ayudas que nos brindan profesionales para saber disfrutar de nuestros niños y además sentirnos útiles respecto a su estimulación.

Y no olvidar que con el diagnóstico no se acaba el mundo, sino que empieza un camino largo y duro pero esperanzador, tenemos la suerte de saber cómo ayudar a nuestros hijos, mediante estimulación y terapias ellos avanzarán, y nosotros estaremos con ellos para celebrar cada logro. Nuestros hijos son luchadores natos, son admirables. Pelean cada día por integrarse y aprender en un mundo que les es complicado entender. Solo necesitan un poco más de tiempo, un poco más de ayuda, y mucho amor.

Recordad que se necesita tiempo para asimilar. No os sintáis culpables por no hacerlo desde un principio, por no saber qué puertas tocar, por no saber si estáis haciéndolo bien… dentro de poco tendréis toda la confianza en vosotros mismos, cuando la cordura pueda a la pena o al miedo.

Me gustaría haceros comprender que no estáis solos. Aquí tenéis muchos amigos con los que compartir, a quienes preguntar y en quienes apoyaros, porque nadie como nosotros sabe por lo que estáis pasando.
Cosas negativas del autismo… muchas. Cosas positivas… os prometo que muchas también.

¿Por dónde os aconsejaría empezar a informaros? Yo fui directa a textos científicos, a la teoría pura y dura, a saber el por qué y de dónde viene el Autismo. Personalmente, me ayudó, pero también me creó muchos miedos y confusiones, así que después de tiempo creo que no es lo que buscaba realmente.
Os aconsejaría por empezar a saber lo que es, por ejemplo, en estas páginas:
¿Qué es el autismo?
Manual avanzado para padres (descárgalo, fue imprescindible para mí)
Recomendaciones para padres con niños autistas pequeños

Pero si me lo propusieran ahora optaría por conocer algo más a nivel de calle, porque necesito ver que hay esperanzas y no pensar solo en lo negativo. Podéis leer ésto:
Al recibir el diagnóstico
Sufrimiento o bendición
Aceptar o elegir
El ciclo del duelo
Cómo mirar a nuestro hijo con autismo
Pánico al autismo. Lo difícil de asumir el síndrome
5 consejos para los padres
Las 10 mejores cosas que aprendí de mi hijo con autismo
10 cosas que nos diría un niño con Autismo
No lloren por nosotros

Son solo algunas, me resulta muy complicado seleccionar unas pocas, y más difícil aún saber qué necesita cada uno cuando recibe un diagnóstico de un hijo; ni siquiera yo sé lo que hubiera elegido leer primero de haber tenido toda esta información junta. Pero si pasáis por: ver todos los contenidos tendréis todo cuanto he leido yo, ordenado lo mejor posible por temas (etiquetas). A simple vista podréis buscar por título lo que os preocupa o inquieta en este momento.

Podéis acudir al foro Isis, donde encontraréis muchísimo apoyo; una gran familia unida.

No solo tenemos que tener información sobre el síndrome, la noticia de que nuestro hijo tiene autismo es devastadora y necesitaremos mucha confianza en nosotros mismos. Debemos cuidarnos, querernos y estar en paz para ayudarles en su desarrollo y en procurarles una vida feliz.

Y muy importante, desaprender lo mal aprendido. Autismo ha estado siempre ligado a una visión negativa del síndrome, pero la realidad es otra. Se tiende a creer que nuestros hijos son bichos raros, carentes de sentimientos, incapaces de sonreír, de jugar, de disfrutar, de compartir, de hablar… y nada más lejos de la realidad.
En la columna de la derecha tenéis más de 40 familias que conviven con el autismo y otros síndromes, en “blogs de autismo y más”. Allí podréis conocer historias de familias que viven el día a día exprimiendo cada minuto maravilloso y luchando en los no tan buenos. Veréis sonrisas, juegos, inquietudes, sueños… igual que todo cuanto existe en una familia donde no hay una persona con una discapacidad. Nuestros hijos son iguales a otros, pero diferentes. Diferentes, pero iguales. Cuando lleguemos a esa conclusión y creamos en que es así, estaremos preparados.

Recorreos el blog tranquilamente, con tiempo, y encontraréis mil señales de que convivir con el Autismo no es una desgracia. Es un camino duro, eso nadie lo niega, pero juntos, podremos.

Desde aquí mi grito a favor de una visión positiva del autismo, porque si, la tiene. Soy la orgullosa mamá de Julen, un niño con autismo. El es feliz, y yo también.

Maite

43 comentarios:

caro

hola maite tan lindas tus palabras y comparto con vos lo de internet yo encontre tanta calma en algunos momentos criticos de está vida con el autismo y cuando necesite tambien encontre consejos que nada mejor de personas que pasan lo mismo que yo.con respecto al duelo creo personalmente que no lo pase todavia o no lo pasamos porque siempre aparecen situación en la vida cotidiana que t6e hacen decaer tanto, la tristeza y el dolor vuelven como el primer dia, pero creo quelo importante es encontrar la fortaleza para levantarse y seguir para saclir y sacar adelante a nuestros hijos. besossssssssss

Yoly

Mi reacción fue algo distinta a la de muchos padres y por un tiempo pensé que estaba loca por sentirme de esa forma. Cuando recibimos el diagnostico de J lo que sentí fue un alivio. No porque tuviera Autismo sino porque por fin, y luego de tantos años, le podiamos poner un nombre a lo que tenia mi hijo y así sabiamos contra que ibamos a luchar.


Recuerdo el día de la cita con el sicólogo para discutir la evaluación de J y la opinión del sicólogo. El no encontraba como decirnos y luego que nos dijo que J tenia un tipo de Autismo, nos preguntó como nos sentiamos. Francisco no dijo ni una palabra, ahora que lo recuerdo creo que Francisco no volvió a hablar.

Yo miré al sicólogo y le pregunté ¿que tenemos que hacer ahora? el sicólogo me miró y luego prosiguió discutiendo sus recomendaciones.

Ese día salimos de la oficina del sicólogo, llegamos a la casa y yo me senté en la computadora a buscar información, ordenar libros por internet, a leer y leer y leer. Los días subsiguientes me dediqué a hacer la citas con los especialistas que recomendó el sicólogo. A registrar a J en el Departamento de Educación, a buscar sus terapias. Y pues hasta el día de hoy.

No te niego que hay momentos en que me he sentido impotente, que me siento a pensar en J y su futuro y he llorado. Pero luego miro a J y me sonrie y solo puedo pensar en lo maravilloso que es y que por él vale la pena la vida.

Maite

YOLY Me has ayudado a modificar la entrada y aclarar que escribo segun mi vivencia y mi punto de vista, porque no conozco otro.

Soy de las tremendistas que me hundí, no pude evitarlo, y me identifico más con CARO :)

Un beso para las dos y gracias por vuestro aporte, es importantísimo dejar ver que hay no solo una manera negativa de aceptar un diagnóstico de autismo.

Gara

Muy bonito lo que has escrito Maite. Supongo que también depende de las circunstancias personales, no es lo mismo que te lo digan después de mucha búsqueda a enterarte por casualidad...

Yo recomendaría también "Bienvenidos a Holanda" y Celebrando Holanda. Ya estoy en casa."

¿Qué tal está Julen?

Abrazos,
Gara

Isabel

Ay Maite, que ciertas son tus palabras. Yo cuando escuche por primera vez la palabra autismo, me fui directa al ordenador, leia y leia, pero ya esta, seguia sin verlo claro, me limite a seguir las pautas que me indicaban, lleva al niño allí, pide cita,.... así todo. Contarselo a alguien, solo a mi familia, y aún así ello mismos ni lo entendia, su apoyo fue mucho y lo sigue siendo. El padre, a él si que le acostado muchisimo, pero hoy lo tiene asumido, él no queria contarselo a su familia, hasta hace poco, todo bien.
Me hubiese encantado haber encontrado este mundo en internet antes, me hubiese ayudado muchisimo, como lo esta haciendo ahora, pero supongo que todo llega a su momento.
Yo no soy de contar mi cosas, menos esto, sera por ello que no tengo amitad de tomar cafe. Pero aqui es diferente, es lo que tú dice no nos vemos las cara y es mucho más facil. Me encanta el vinculo que he creado con algunas de vosotras, tú, Eva, Esther, Anabel, Laura, Cuca, Ana, Inma, un gran etc. Aunque tú, me das miedo a veces, jeje, eres tan directa, que no se si van en serio o en broma, jeje, pero no te preocupe que ya te voy cogiendo.

Cuando me anime de nuevo a informarme más, fue buscado cosas del Tren de Thomas, y allí fui a parar al blog de Super J, y fue así como os encontre a todas. El primer apoyo fue de Inma y de Laura mama de Thomás, ambas por correos privado me ayudaron, y se lo agradezco de corazón, después viniste tu y la demás.
Mi gran familia bloguera, donde encuentro más cariño y apoyo que en la calle.
Mil gracias Maite.

MamideGlori

Maite a mi me pasó un poco como cuenta Yoli, yo lo sospechaba, y a medida que iban haciendo pruebas y descartando otros problemas, se cercaba el círculo y yo necesitaba oirlo. Una persona que estaba haciendo la valoración, nos reunió a mi marido y a mi, y nos preguntó, ¿vosotros qué pensáis que le pasa a Gloria? y yo dije : autismo.
Asintió con la cabeza y comenzó a explicarnos lo que era el T.G.D, los distintos grados y tipos de diagnósticos y el que era muy pequeña para poner una etiqueta fija, pero que cumplía los tres aspectos del autismo.
Sentí alivio.Ya sabía lo que ocurría. Me quedé como flotando, ¿me está pasando esto a mi? Y dije: pues si, me pasa porque estas cosas pasan. Y empecé a buscar información y ayuda. Lloré: pues sí, pero siempre más por ella que por nosotros. Todavía a veces lloro, ya sabes cuando: no puedo con las rabietas, no puedo ver ese sufrimiento tan extremo. Para mi es lo más duro de todo esto. Cada caso es un mundo. Yo explico mi reacción y vivencias en una de mis primeras entradas de mi Blog. Pero yo antes de saber el diagnóstico estaba mucho peor, porque sabía que a mi hija le pasaba algo grave, y no me decían el qué!!!!Eso para mi fue mucho pero, la angustia de saber que algo no va bien y no entender ¿por qué?
Esta entrada es de premio Pulizer.
ES IMPORTANTE EXPLICAR A LOS PADRES QUE LA VISIÓN POSITIVA DEL AUTISMO SE ALCANZA POCO A POCO, Y TODOS PASAMOS UN DUELO O NEGACION, QUE TARDE O TEMPRANO PASA.

Muchos besos (me he extendido mucho pero yo tampoco soy buena sintetizando...) :)

anabel

A mí también me pasó como a Yoly: cuando nos dieron el diagnóstico de Erik sentí alivio. Llevábamos mucho tiempo sospechándolo, y al fin le ponían nombre, que no "etiqueta".
No sé bien cómo explicarlo, pero tener ese papel con la palabra "autismo Kanner" me dio también mucha fuerza. En el Instituto de Autismo no nos daban ni un duro por Erik, pero yo creía en mi campeón. Y sólo nos ofrecieron dos sesiones de 45 minutos de terapia semanales.

Así que mi marido y yo nos pusimos a buscar la terapia más adecuada -sobre autismo ya habíamos leído mucho antes del diagnóstico-, hasta que un par de meses después comenzamos.

Me considero madre por encima de todo, pero también dadas las circunstancias me ha tocado el papel de "terapeutas". No fue fácil al principio equilibrar ambas facetas, pero es el camino que decidí tomar con Erik. Somos una familia muy feliz, con un niño maravilloso. Y el trabajo que durante tanto tiempo venimos realizando juntos nos ha acercado muchísimo, nos ha dado seguridad, sentirnos más relajados y estar convencidos de la inclusión.

Gracias también a todos vosotros por esa gran compañía virtual, por el apoyo, por sentirnos tan cerca unos de otros.

Mi visión del autismo es positiva, ya lo sabéis. No tengo más que mirar a Erik, a todos vuestros hijos.

Muchos besotes.

Laura

Hola Maite! Cuando nos dieron el diagnostico de Agustin, fue todo extraño...extrañamente devastador. Ese día pedí permiso para tirarme a llorar, aunque al día siguiente me levanté y empecé a investigar. Así fue como llegue a un foro de discapacidad de Argentina y conoci a un grupo de mamas maravillosas, algunas de las cuales hoy son mis amigas;
Lo peor fue tener que tramitar el famoso "certificado de discapacidad"
Gracias a Dios, siempre tengo en mente la frase de una de estas madres quien me dijo:
"tomalo solo como un papel que te abrirá puertas" y así fue y eso es; solo un papel.
No debemos encasillar a nuestros chicos como discapacitados, porque es un termino poco justo, porque todos, TODOS tenemos algun tipo de limitación, pero las peores limitaciones son el desamor, la ignorancia y la indiferencia.
Te dejo un beso grande y muy buena toda la info que brindas en esta entrada para los padres recien diagnosticados.
Laura Basualdo

Maite

Me he animado a escribir ésto porque acaban de dar conmigo unos padres que acaban de enterarse del diagnóstico de su hijo y les está costando un poquito sobreponerse.

Según habéis ido apareciendo me habéis hecho modificar incluso el título de la entrada !!!! :) y he añadido "y te cuesta asumirlo?"

Me alegro de que estéis dando otros puntos de vista.
Y a quienes se lo tomaron de mal como yo, sigo mandándoles ánimos porque quizá no sepamos asumirlo por ahora del todo.

Besazo enorme ! gracias chicas !!!

sarah

Maite, de todo lo que dices yo no quitaría ni sumaría nada, es tal cual.
Habrá un montón de formas de reaccionar cuando te dan un diagnóstico así, depende de muchos factores, si ya lo presentías o ha sido de pronto, el tipo de autismo, la forma de los padres, etc.
Yo había observado ciertas cosas especiales en mi hija desde pequeñita, pero siempre me decía a mi misma que todos los niños son diferentes, ya iría viendo...
El primer test realizado a Andrea fui a recogerlo con mis dos hijos. La psicóloga aún no sabía decirme lo que era, sólo me dijo: o es retraso o es autismo... y valientemente seguí hablando con ella, pero cuando volvía para casa en el coche te puedo decir que sentía un frío mortal. Mientras la música sonaba y aparentemente el mundo seguía su rumbo, yo me había quedado sentada practicamente en un profundo pozo...
Días después empecé a investigar cómo solucionarlo !!

"Isabela"

Querida amiga:
Muy bien escrito todo, con mucha autenticidad y muy reconfortante...

Sólo decirte que si yo hubiera encontrado hace años un blog como este y unas palabras y una guía como la que acabas de escribir, me hubiera ayudado mucho.

Muchas gracias por tu generosidad.
Besos
Isabela

Frances
Este comentario ha sido eliminado por el autor.
Frances

oopsie meti la pata!! dejame escribir el comment otra vez, Excelente Entrada !!!!! Va a ser de mucha ayuda para los primerizos para mi fue un proceso bien dificil. Como me hubiese ayudado hace 6 años cuando m dieron el diagnostico despues de 2 años de busqueda ...

mi alma

Hola Maite. Me quedé sorprendida para bien con tus comentarios, con tu forma de ver la vida.
Creo totalmente lógico que al comienzo uno no sepa cómo reaccionar. Como dicen, "no existe un manual para ser padres". Pero acá no importa si nos tocó ser padres de un niño que tiene alguna "discapacidad", el concepto de padre/madre es tan amplio, y tan para todos... ser padre es de un hijo, el que sea que tuvo la gracia de llegar a nuestra vida.

Yo admiro mucho, de corazón, tu manera de ver la vida, y a tu hijo. No todas las madres tienen la capacidad de ver a su hijo de esa forma tan amplia, no solo el que padece alguna patología, sino las madres en general. Es admirable, y es un ejemplo para tener en cuenta.

Aprendo mucho leyendo tu blog, y te agradezco por eso.

Un beso grande para Julen :)

Bettina

Gracias Maite! Que linda entrada, para mi fue realmente una sensación de terror, que me invadió, y agradezco haber estado con mi marido porque al salir no podia ni caminar...y él me paró en la calle y me tranquilizó. Yo ya me lo sospechaba, me habían hablado de autismo y lo busqué en internet y ahí me lo imaginé...pero que me lo certificaran me dio un dolor en el corazón que me dejó muy mal por días. La verdad es que lo fui superando de a poco, aunque en ningún momento me quedé tirada llorando, me hubiera gustado...pero no me lo permití, por mis hijos...tenía a Santi (dos) y a Bettina (3). Yo realmente luché mucho y nunca bajé los brazos, pero lo que sentí en ese día...espero no sentirlo nunca más.
Como a vos, leí de TODO, y cosas que hoy no recomiendo...pero si las hubiera conocido antes, ese momento habría sido más llevadero. Hoy estoy felíz, veo a mi hijo felíz, y disfruto enormemente leer sus experiencias. Yo me sentí muy identificada con tu entrada, lo viví muy parecido a vos. Te mando un beso enorme, gracias por la entrada y por tu ayuda con los videos...me tenían loca...besos grandes a Julen!!

Maite

Gracias por dejar aquí vuestras palabras :)
espero que a los padres que acaban de conocer el diagnóstico o tener sospechas sobre el autismo no solo les ayude la entrada sino también los comentarios que estáis dejando, lo que agradecería yo también haberos conocido al empezar esta aventura...

y... gracias por los halagos, me hacéis darme cuenta que soy muy diferente a hace 1 año cuando todo empezó y que aun siendo sensiblona y llorona como soy la fuerza del amor por un hijo nos hace ser invencibles.

Cuando yo leo a mamás como Isabela, o Viviana, o Sarah o Yoly o alguna más que llevan muchos años más que algunas de nosotras conviviendo con el autismo me doy cuenta de su serenidad, sensatez y sabiduría. Y eso, aparte de por personalidad, se consigue con el tiempo.
Os admiro muchísimo y espero un día ser tan sensata con vosotras :)

Graciela

Maite qué te puedo decir, has expresado quizás lo que muchas mamis sienten. Algunos se preguntan ¿por qué me pasa ésto a mi? ante una enfermedad...cuando se trata de los hijos uno no puede medir el dolor, las reacciones, cada persona tiene un bagaje de vivencias intransferibles.
Lo que yo he notado en los blogs en la mano tendida, eso las enriquece en todos los sentidos...se prestan oído.
Los amigos y familiares que uno tiene no se ván por ser malas personas, supongo que se asustan, no saben cómo reaccionar, no me refiero al autismo, sino frente a cualquier enfermedad, patología y como se les llame.

Julen te tengo que contar que Lola se ha sentido muy mal en la casa de Carla ayer, estaba como perdida, comenzó con vómitos, lloraba en la puerta y me miraba triste como diciendo volvemos a casa!!!...ya aquí comenzó a hacer sus monerías...es un perra pero hace monerías. Hoy la tía no te deja números, te cuenta lo de Lola, besitos a la MINIMIMO y a ti

La Sonrisa de Arturo

Pues para mi no fue ningún trauma, bueno en todo caso un auto-trauma, ya que fui yo quien le diagnostiqué. Siempre supe que le pasaba algo. Leí, leí, leí, pensé, pensé, observé, observé (hasta ahora, que soy capaz de recordar milimétricamente qué ha hecho Arturo cada día). Mientras tanto mi familia y el pediatra en plan...al niño no le pasa nada. Si no habla será porque no tiene nada que decir (y Arturo para ayudar de vez en cuando soltaba una palabrita muy bien pronunciada)...ya señalará cuando le interese.
Sí fue traumático tener que decir pedir cita en una psicóloga privada para confirmar mis sospechas y tener que afrontarlo con mucha tensión familiar y de pareja, e ir sola. Lloré, lloré mucho en la consulta de esa psicóloga, pero lloré por no equivocarme, por tener razón. A partir de ahi, bueno ya antes la verdad, solo tengo ojos para el interés de Arturo. Voy como digo yo con la peineta de perturbada en la cabeza y solo me preocupa Arturo, y luego el resto de la humanidad, familia, pareja.
Nunca serán las cosas como antes, eso lo sé, soy como una moto y solo sé mirar para adelante y apoyar y tirar de Arturo todo lo que puedo. Nunca he llorado por él, entiendo que no tengo porqué. Siempre quise tener un hijo para disfrutarlo, disfrutarlo mucho y eso es lo que hago, todos los dias cada minuto. Siempre quise tener un niño que fuese feliz, muy feliz, y hasta ahora lo estoy consiguiendo. Nunca pensé reflejar o anhelar a través de él lo que yo no soy, solo quiero que sea una buena persona.
A mi hijo ni le pongo etiquetas ni límites. El autismo no ha cambiado mi forma de pensar, ni mis planes.
El proceso de aceptación del padre es lento, duro y difícil. Creo que las madres tenemos un gen que nos hace sacar fuerzas de dónde no existen, ellos carecen de esta característica.
Siempre digo que este tipo de problemas dinamitan cualquier pareja, y no es para menos. Por el momento sobrevivimos, al menos, él está ahi para recogerme cuando caigo.

maria gloria

Maite te entiendo perfectamente aunque no soy la mama de jazmin sino la abuela llore muchisimo ya que el papa de Jazmin mi hijo hace unos años me dijeron que era asperger y al conocerle a jazmin a los 7 meses y que era nena me ilusione que cuando sea grande y yo ya no este ella iba a poder cuidar a su papa y me agarro una depresion pero gracias a Dios supere y hoy estoy luchando por ella y por mi hijo como todos ustedes, te dejo un beso grande para Julen y otro para vos

Marta y Sofía

Hola Mayte, perdona por no haberte avisado, crei q si. Entonces...¿tienes familia en la Roda?, yo trabajé allí cinco maravillosos años.
Me ha gustado esta entrada, es muy importante ocuparnos en vez de preocuparnos, y adentrarnos en la individualidad de cada persona, abrirnos a distintas formas de ser, es lo que enriquece nuestras vidas. Besos.

Maite

Genial que estéis aportando vivencias y diferentes reacciones.
Genial para quien venga detrás recién conocido el diagnóstico y sepa que efectivamente sea como sea llegará el día que nos ocuparemos sin preocuparnos tanto y que la vida sigue :)

XARO, ESPERO QUE ESTÉS LEYENDO ESTA ENTRADA Y QUE SEPAS QUE CUANDO ESTÉIS PREPARADOS AQUI ESTAREMOS. UN BESO ENORME.

Ayyy lola, como en casita en ningún sitio... lametones de parte de Raisa.

Tengo ganas de volver por La Roda... :)

Besazo !!!!!!!

Kantu

Ayer hice un comentario a esta entrada quie me pareció muy buena pero por algún motivo no llegó.
En el caso de mi hija sus problemas gastrointestinales me hicieron empezar una busqueda de las causas de este en internet. y algunas de las páginas que encontraba se enlazaban al tema del autismo.
Hace que a los 18 meses de mi hija me di cuenta que aquello que yo consideraba simples retrasos de mi hija, eran signos de alarma de autismo.
Y desde ese momento estamos en la lucha.
Cariños,
Rosio

Ɣɑɲęşɑ

Hola super mamá: Pásate por http://tertuliademaestrasdeinfantil.blogspot.com/2009/05/premio-tertulias-de-maestras.html y recoge tu premio.

Un beso fuerte con sonrisa incluida :)

Betzabe

Yo ya sabia que algo no estaba bien, habia concluido que lo que mas parecia era Autismo, asi que cruce los dedos y rogue a Dios que no fuera Autismo mientras el neurologo escribia en su computador frente a nosotros, por el rabillo del ojo vigilaba la pantalla, luchando por contener las lagrimas, vi como el doctor escribio:

Sospecha de TEA se remite al Psicologo

En ese momento yo no sabia que Trastorno del Espectro Autista se abreviaba TEA, asi que senti momentáneamente un alivio jajajaja hasta que el Medico dijo su hijo es sospechoso de tener TEA es decir Autismo.

UFFF me costo mantener la compostura imaginen ese carruselal borde del abismo, luego feliz de que fuera cualquier cosa rara menos Autismo y ñluego enterarme de que TEA era Autismo.

Complete la consulta, pagamos tomamos cita todo en camara lenta, y luego en el carro de camino a casa desate mi llanto durante una semana, esa noche me dormi, llorando me desperte a media noche llorando, tuve pesadillas y me amaneci llorando.

Lloraba abrazada a Arnaldo y luego de espaldas a el para no preocuparle mas, sabia que podia significar una discapacidad de por vida, no conocia aninguna persona autista que hablara o que tuviera una profesion, tambien me volque a Internet y tambien alcance la tranquilidad gracias a la comunicación con las mamas de la “corriente del autismo” ; me gusta como lo han llamado, me siento acompañada, con orgullo les cuento que la primera mama que me enseño el camino fue Yoly, me devore su blog desde el principio, J es mi superhéroe particular.

Y el Foro ISIS me brindo mucha información y mucha calidez en esos primeros días… hasta que emprendí el camino de los tratamientos Biomedicos.

A todos les debo esta tranquilidad, cada dia quiero saber de todos los niños, hasta me enojo si ponen muchos articulos sobre el autismo y no me cuentan de los chicos jejeje y es cierto la ciberamistad es un canal de expresión muy diferente al cara a cara, ambos canales son importantes, a todos les digo que cuenten sus experiencias y compartan con madres y padres de la corriente del Autismo.

Papás de Mary Tere

Hola Maite. Ayer te dejé un comentario pero no apareció, así que lo reescribo:

Excelente entrada. Tan buena que copié un párrafo en nuestro blog (respetando tu autoría, desde luego). El caso de nuestra hija no es de autismo, pero el proceso que describes es tan similar que es perfectamente aplicable.

Un fuerte abrazo y saludos a Julen.

Papá de Mary Tere.

Maite

KANTU, BETZABE, mi primera torta fue porque busqué las indicaciones para un jarabe que le había recetado el neurólogo para sus rabietas... y allí leí que se recomendaba en casos de esquizofrenia y autismo.
Con las mismas fui a parar a Isis, como tú Betza, allí dí con Javier Garza... y así empezó todo.
Sabía desde el primer año que algo no iba bien, pero no esperaba encontrarme con algo tan serio.
Algunas veces la manera de darnos de cara con el Autismo no son las más idóneas...

PAPAS DE MARY TERE, os mando otro enorme abrazo :)

VANESA !!! NO TE HABÍA VISTO! VOY CORRIENDO :) :)

cintia

hola maite como estas , en primer lugar quiero q sepas q te leo y estay con vos solo q mucho tiempo para comentar no me queda , hoy lo logre !!!!! me siento muy identificada conmuchas de tus palabras q son muy verdaderas pese a q nuestros hijos no tienen el mismo sindrome , comparten lo special q son q creo ysiento q es lo q importa no?
yo por lo contrario de muchos nunca pude llorar el diagnostico solo por bronca de lidear con la burocracia pero creo si creo q es muy importante sacr todo desde un primer momento y luego comenzar a luchar .... sami ah pasado por tanto desde ese dia q no pude parar todavia en fin te mando un beso enorme a vos y tu bella flia y muchas bendiciones

caraveo

Hola, tus palabras son muy lindas, que Dios te bendiga siempre.

Georgina y mi bebe Nicolas.

Para la mami de Julen:

Felicidades por tu blog, el material que tienes es de mucha utilidad, y ademas el diseño es muy dinamico y colorido, te felicito de corazon. Y lo mas importante gracias por ser una Mama preocupada por los demas papas y mamas en esta situacion. Estas haciendo algo por alguien (bueno por muchos alguien) y eso se retribuye en bendiciones para Julen, que nombre mas hermoso, jamas lo habia escuchado. Estas haciendo algo por mi y por mi bebe Nicolas y por eso te gradezco a ti y a Julen.

Yo soy la mama de Nicolas, un bebe de 17 meses diagnosticado con autismo y bueno realmente el diagnostico es reciente, yo estoy empezando en este proceso de aprendizaje. Yo quiero leer todo tu blog, estoy muy interesada, se que encontrare mucha informacion y consejos que me seran de gran utilidad para mi pequeño Nico.

Estare siguiendote continuamente y nuevamente muchas gracias. Yo tengo mucho que aprender.

Desde Montreal, Canada.

Gina y Nicolas.

Maite

Si pasáis por el blog de Gina encontraréis un niño precioso y una mamá con la que me he identificado mucho en el momento del primer contacto con la palabra "autismo".
Un abrazo, encantada de conocerte :) y muchas gracias a ti. Siempre resulta gratificante sentirse útil y hoy me has hecho sentirme así.
Espero que encuentres con calma todo cuanto necesites.

Anónimo

Acabamos de saber el diagnostico de nuestro hijo (23 meses): TEA, lo sospechabamos desde hace meses. Yo, la mama, estoy fatal, hundida, espero que tu blog me ayude........

Maite

Yo también lo espero. Aunque también hará mucho el paso del tiempo y eso nosotras no lo podemos manejar a nuestro antojo... Cuando quieras aquí estaré. Pese a que te diga que "algún día pasará" y que la vida sigue no te servirá de nada sino vivirlo. Un abrazo enorme.

Anónimo

Gracias Maite. Soy la mama anonima anterior. Todavia me pierdo en los blogs y en el diagnostico..... Pero empiezo a fijarme en vuestros blogs de una manera distinta, me acerco a ellos ya sin miedo, busco cosas que puedan ayudar a mi hijo, intento ver esperanza, quiero ser positiva, como vosotras, y disfrutar de mi hijo, que es precioso.... Muchos abrazos, espero encontrar la fuerza en todos vosotros, papas, mamas e hijos.

Maite

La encontrarás, te lo aseguro. El primer indicio de que así será es que ya "nos miras" de una manera distinta y estás cómoda consultando :) ANIMO!

Anónimo

Hola estoy leyendo todo esto, y casi que me siento comoda, aunque parezca raro, mi nombre es Ana y llevo mucho tiempo intentando que me digan que le pasaba Alejandro,desde que empezo el cole, empezo nuestra tortura, o bueno, esta mal dicho nuestro camino, para descubrir porque mi niño no adelantaba como los demas, y el otro dia , despues de muchos medicos, pruebas , mas pruebas , nos han llegado a la conclusion que mi niño que ya va hacer diez años, tiene TEA, y un leve retraso mental, es decir se le junta todo a mi chico, no se si seguir estos pasos que me han recomendado sera aliviarme un poco, no se si como llevo tanto tiempo sospechando algo...., yo no se escribir tambien como algunas de vosotros, pero Alejandro es lo mas importante para mi ahora,tengo otro mayor,pero mi niño aunque me cueste tanto entenderle, porque como es a veces, estoy segura que va a salir adelante, .Gracias por estar ahi a todos y todas, porque parece ser que es verdad que uniendo tu dolor o tu fuerza para luchar por ellos es menos doloroso.

Maite

Estoy convencida que es mucho más llevadero compartiéndolo Ana. Me alegro que hayas pasado por aqui.
Lo triste es que os hayan vuelto locos durante 10 años para diagnosticar a Alejandro, ya sabemos las ventajas de un diagnóstico precoz.
Un abrazo, y para lo que quieras (disculpa haber tardado tanto en ver tu comentario) estaremos por aqui.

Felix

hola soy la mama de Alberto un niño de 3 años con diagnostico de Autismo desde septiembre del 2010. Hoy he entrado por primera vez en tu pagina y me sentido totalmente identificada con tu experiencia, la diferencia es que cuatro meses después del diagnóstico tengo muchos días en los que no puede dejar de llorar y hoy es uno de esos días
Esta el miedo al diagnóstico aunque tu sabes cual va a ser, por que aunque todos te dicen cada niño lleva su ritmo, una madre sabe cuando algo no va bien y yo lo esperaba.
Mi primera respuesta fue, no me importa lo que tiene, la etiqueta, sólo como mejorar su situacion, aunque sabe que lo que tiene ha cambiado tu vida y la de tu familia para siempre. Pero lo que me esta haciendo no superar la situación es la incertidumbre, las dudas. Estaré haciendo lo correcto, tendrá la terapías adecuadas, por que avanza tan despacio y hasta donde llegara.
Yo no soy terapeuta pero cuando vas al psicólogo y te hablan del importante papel de la familia como estimulador, y tu piensas que bastante tienes con controlar su hiperactividad(él es feliz saltado sin parar, su idea del paraíso es una colchoneta elástica) que se centre un poquito y llegar viva a las 11 de la noche.
Por último la falta de recurso yo vivo en Cuenca y no es que sean pocos es que prácticamente no hay y los recortes de la Administración (que dicen "nunca tocaremos sanidad y servicios sociales") me han dejado sin el único recurso gratuito que era logopedía.
Así que entre todo ando que no levanto cabeza, perdonar por la extensión pero tengo tantas cosas, siento tantas cosas y tengo tantas dudas, que no tienes con quien compartirlas que podría seguir y seguir escribiendo, además como comente al principio hoy tengo uno de esos días en los que no se puede dejar de llorar y sentirse fatal. Muchas gracias por tu visión positiva, se necesita cuando todo se ve negro.
Muchas, muchas gracias Maite y a todos las demás me parece maravilloso todo vuestro trabajo de apoyo a los que estamos empezando este camino y necesitamos tantas respuestas y sobre todo vuestro buen ejemplo.

jon

Vaya parece que me he enganchado a tu blog.
Estas palabras me hacen ponerme en la piel de mis padres pues yoo tengo paralisis cerebral, aunque no es autismo tambien conlleva un diagnostico y el pensar que será de tu hijo cuando tu no estes por lo que creo que mis padres se identificarian contigo en muchas cosas.
Te diré una cosa, sigue peleando, todo lo que soy se lo debo a mis padres y nunca podre darles las gracias lo suficiente.
Lucha por u hijo, por ver que es capaz de hacer, hasta donde puede llegar porque estoy seguro que te sorprenderá.
Saludos
Jon

Maite

Qué curioso Jon, porque yo he puesto a mi hijo en tu piel y he pensado si un día podrá expresar el agradecimiento y amor que sientes tú por tus padres :D ojalá! ha sido muy emotivo tu mensaje, muchas gracias.
Te aseguro que confío mucho en Julen, mucho. Siempre nos dedico una frase tanto a él como a mi "somos capaces de hacer cualquier cosa hasta que nos demuestren lo contrario" jejeje y la defenderé a capa y espada.
Imagínate la de cosas que han pasado desde hace 2 años que escribí esta entrada y te doy las gracias por habermela recordado. Un abrazo

SALAS DE LECTURA

HOLA SOY TERAPEUTA ME ENCANTO TU TEXTO... AMO MI PROFESION AUNQUE NO PUEDO NEGAR QUE EN OCASIONES ES DIFICIL. PERO MAS PORQUE CUANDO TE ENCUENTRAS EN LA SITUACION DE QUE SI EN REALIDAD ESTAS HACIENDO LO CORRECTO POR MIS ALUMNOS QUE ATIENDO... NECESITO INFORMACION SOBRE EL LENGUAJE SI ALGUIEN ME PUDE AYUDAR SE LOS AGRADECERIA. GRACIAS

Antonia Ortega

Hola,
Me he emocionado mucho con el texto que has insertado, se detecta que está escrito con el corazón, como las madres solemos hacer todo, incluso en los peores momentos.
Yo tampoco sabía lo que significaba TGD, ni retraso madurativo, ni muchos más conceptos que he tenido que ir aprendiendo como todas, sobre la marcha.
Sólo decirte que ojalá se pudiera mantener el optimismo que irradia tus reflexiones durante las 24 horas del día.
A pesar de esto me considero una madre luchadora.
Te envío la dirección de mi web por si alguno de los recursos que he elaborado para mi hijo te fueran de utilidad. Se llama "La web de Antonia Ortega"
http://www.webantoniaortega.com/

Un beso para ti y tu hijo.

Anónimo

hola mi nombre es esther ,mi hijo es autista me gusta tus palabras y ami me paso lo mismo ahora estoy en una etapa en que diego,vino al mundo con un objetivo que ayudarme ami a encontrarme eso es algo que tengo que agradecer a diego vivir en su mundo

Sandra Leiva

Nunca habia entrado a un blog, ni entendia bien para que servian y como funcionan, solo se que las palabras escritas aqui me tocan el alma. Mi Alejandro esta proximo a cumplir 2 años y desde el año estamos tratando de ayudarlo con sus problemas gastrointestinales y de terapia en terapia buscando recuperarlo. Yo aun no tengo un diagnostico efectivo pero si insinuasiones de varios medicos. Yo creo que tiene autismo, muchas veces me siento culpable por pensarlo y no darme la oportunidas se confiar y esperar simplemente el dia quepronuncie al menos una palabrita, que diga mamá, que no se golpee mas su cabecita, que no se altere de la forma que lo hace, que juegue con otros ninños, que no se emocione y mueva sus bracitos como lo hace... sobre todo que me siga mirando a los ojos con esa ternura, esa inocencia y ese amor que me llena y no me deja derrumbarme como muchas veces he querido hacerlo

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