1. Obtenga Información a Su Propio Ritmo
Mi primera reacción después de que a mi hijo Nicky se le hizo el diagnóstico fue lanzarme a leer todo lo humanamente posible sobre el tema del autismo. Leí una docena de libros y visité sitios web personales, reuniendo tanta información como pudiera en un período de tiempo muy corto, sólo para sentirme completamente deprimida y abrumada. En retrospectiva, la mayor parte de lo que leí en esas primeras semanas no fue útil. Leer novelas acerca del autismo escritas por profesionales me atemorizó y se referían a características que mi hijo podría no manifestar nunca. Lo que sí encontré útil al comienzo fueron los folletos sobre autismo, los cuales se pueden obtener en el Centro de Información Nacional para Niños y Jóvenes con Discapacidades (National Information Center for Children and Youth with Disabilities, NICHCY) y en la Sociedad Estadounidense de Autismo (Autism Society of America, ASA). Estos folletos me ayudaron a comprender que el autismo es un espectro de trastornos y que por lo tanto mi hijo podría no manifestar — ahora o nunca — las mismas características de otro niño con autismo.
2. Encuentre a su hijo fonde ellos están
A veces los niños con autismo se pueden concentrar en objetos o jugar con cosas en una manera inusual. Mi hijo acostumbraba concentrarse en un tema, por ejemplo en Winnie Pooh. Tenía que tener todo lo relacionado con Pooh: vídeos Pooh, ropa Pooh, juguetes Pooh. Luché con ello largo tiempo hasta que descubrí que Nicky me estaba mostrando un camino hacia su propio mundo. Utilizando a Winnie Pooh como guía, pude hacer que mi hijo probara la miel, permaneciera atento a un pequeño acto de marionetas que representé con sus juguetes de peluche Pooh, y que escuchara mientras yo leía acerca de los demás personajes Pooh. Cada día podía avanzar un poco más, introduciendo cosas a través de los personajes: comer zanahoria y cuidar el jardín con Rabbit, sentir tristeza con Eeyore, hacer amigos con Piglet, y brincar en el cuarto como Tigger. Hubo muchas buenas lecciones para aprender de Pooh. Al reunirme con Nicky alrededor de sus intereses pude enseñarle diversas habilidades nuevas. Observe lo que su hijo/a quiere hacer, encuéntrelo/a allí, y luego amplíe las posibilidades.
3. Interceda Desde Sus Propias Fortalezas Personales
Asistí a muchos encuentros, tales como Escribir los Planes de Educación Individual de su Propio Hijo o Escribir a Funcionarios del Gobierno para contribuir a obtener servicios para mi hijo. En estos encuentros encontré útiles consejos prácticos y la motivación para comprometerme más con políticas escolares o públicas relacionadas con el autismo. Es cierto que no todas las personas son escritores. Lo que aprendí es que es mucho más efectivo interceder desde las propias fortalezas personales. Siga los dictados de su corazón e interceda por su hijo de la manera que lo haga sentir más confortable. Cada quien es bueno para algo, y no existe una manera correcta de interceder por su hijo. ¿Es usted una persona hábil con el teléfono? ¿Tiene usted inclinaciones artísticas? ¿Tiene buenas capacidades de organización? Encuentre una manera para maximizar sus talentos personales.
4. Construya Su Propia Red de Apoyo
Probablemente la cosa más importante que hice en términos de interceder por mi hijo fue crear una red de apoyo. Me sentí muy sola cuando a mis hijos se les hizo el diagnóstico por primera vez. Saqué tiempo para hablar a otros padres — en encuentros locales, en Internet y en la escuela — que entendieron algunos de los asuntos que mi familia y yo estábamos enfrentando. Saber que se tiene a alguien que comprende bien los desafíos que uno enfrenta día a día, ciertamente puede mantener la integridad personal en momentos de necesidad. A medida que su hijo se hace mayor, es imperativo extender la red de apoyo al sistema escolar. Aprender a actuar en equipo crea mejores oportunidades y perspectivas más prometedoras para el futuro.
5. Aprenda a Reconocer el Progreso
Yo le tenía terror a llevar mis hijos a las evaluaciones médicas. Cada vez me parecía que había ciertos comportamientos que mi hijo presentaba en casa ante mí pero no durante la evaluación. Finalmente me di cuenta de que una evaluación médica es como tomar una fotografía. Se trataba de una instantánea en un momento determinado durante el cual mi hijo podía o no ejecutar ciertas tareas o actividades, y eso, decidí, está bien así. Considere las primeras evaluaciones de su hijo como un punto de comienzo. Un año después, cuando su hijo sea evaluado de nuevo, no se concentre en los meses de retraso que tiene. En cambio, mida su crecimiento real en relación con los logros del año anterior y calcule los meses que pasaron y los meses de crecimiento que hubo. Cuando miraba las evaluaciones de mi hijo en términos de su crecimiento personal, a menudo encontraba que habían pasado seis meses, y había tenido seis meses de crecimiento! Quizás las evaluaciones muestren que aún tiene un año de retraso, pero está creciendo a una tasa comparable con la de sus compañeros normales. Otra forma de ver el progreso es llevar un diario. Cuando lo relea, se sorprenderá con el progreso que ha hecho su hijo.
6. Ensaye Una Intervención a la Vez
Hay muchos métodos diferentes, potencialmente efectivos, de intervención para el autismo, así como muchos otros métodos bastante oscuros. Yo aprendí que lo primero que uno hace es obedecer a su corazón. Recuerde, nadie conoce a su hijo mejor que usted. Cuando se le presente algún modelo de intervención, considere si tiene sentido para usted. Si decide utilizarlo, entonces hágalo con entusiasmo. Es difícil medir el progreso con exactitud si se usan varios métodos a la vez. Decídase por un camino y sígalo con la convicción de que lo reevaluará en un tiempo determinado, y entonces decidirá si lo continúa o si ensaya algo distinto. No sugiero que usted no pueda seguir dos terapias, medicaciones o modelos simultáneos; sólo que comience con uno a la vez, de tal manera que pueda juzgar con precisión la efectividad del método y si se acomoda a las necesidades de su hijo.
7. Haga a un Lado el Microscopio y Aliente a Otros a Hacer lo Mismo
Siempre me he sorprendido con las metas del Plan de Educación Individual que dicen que "Lara alcanzará esta meta al 100%." A menudo pienso en lo que hago consistentemente al 100%. Temo que no sea mucho. Recuerde que nadie tiene que rendir al 100% todo el tiempo. Su hijo probablemente tiene habilidades particulares como todos los demás en el mundo. Decídase a no mirar a su hijo con un microscopio y aliente a los demás a hacer lo mismo. El parámetro no debería ser mayor para su hijo con una discapacidad que para sus compañeros con un desarrollo normal. Está bien si "sólo" hace algo bien la mayor parte del tiempo. Nadie es perfecto.
8. Pida Ayuda Cuando la Necesite
Algunas personas se niegan a pedir ayuda porque esto los hace sentir como si fueran incapaces de ayudarse a sí mismos. Los niños con discapacidades pueden ejercer un gran impacto sobre una familia. Usted, sin saberlo, puede estar compensando las limitaciones de su hijo, lo cual le quita tiempo para su esposo, para sus otros hijos, y más importante, para usted misma. Nadie es capaz de manejar todo. Este país es rico en recursos que ya funcionan para quienes acceden a ellos. Cada estado tiene una Organización de Entrenamiento de Padres (Parent Training Organization, PTO), cuya tarea es ayudar a informar y a educar a individuos con discapacidades y a sus familias. No hay castigo por pedir ayuda. Recuerde que usted estará con su hijo durante muchos años, y que necesita tener resistencia. Decídase a acceder a financiamiento para las necesidades de su hijo, para la inclusión en programas locales, terapias, recursos, y descanso.
9. Eduque a Quienes Están a su Alrededor
La gente le suele temer a lo que no comprende. Pienso que "saber" nunca es tan atemorizador como "no saber". Mientras más ayudo a educar a mis vecinos, propietarios de almacenes, directores de programas, directores de escuela, maestros, amigos y parientes, encuentro menos gente que le teme al autismo y a mis hijos. Contribuyo a cerrar la brecha acogiendo a amigos y familiares en mi casa, y ayudándoles a comprender a mis hijos. Tómese tiempo para explicar a otros por qué su hijo/a hace las cosas de manera diferente. Recuerde que cada uno de nosotros es único, bello a su manera, y que nuestros niños no son una excepción.
10. Tómese Días de Descanso
Quizás una de las cosas más difíciles que he aprendido es a tomar días de descanso, lejos del autismo. Tómese tiempo para usted, para salir de casa y hacer algo relajante. Nadar, caminar, hacer que le arreglen las uñas, comerciar con las amigas, jugar golf con los amigos, ver una película – cualquier cosa que le dé alivio mental. Su propia resistencia es crítica para el éxito de su hijo, así que cuídese bien. Planee momentos regulares para salir con su esposo, y con sus otros hijos también. Mantenga presente que usted tiene tiempo suficiente. Si su hijo es autista hoy, aún lo será mañana. Usted no tiene que hacer todo hoy!
Karen Scandariato, madre
Escritora independiente, Karen Scandariato reside en Cary, Carolina del Norte, con su esposo Mark y sus tres hermosos niños, todos los cuales requieren atención especial.
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Mi primera reacción después de que a mi hijo Nicky se le hizo el diagnóstico fue lanzarme a leer todo lo humanamente posible sobre el tema del autismo. Leí una docena de libros y visité sitios web personales, reuniendo tanta información como pudiera en un período de tiempo muy corto, sólo para sentirme completamente deprimida y abrumada. En retrospectiva, la mayor parte de lo que leí en esas primeras semanas no fue útil. Leer novelas acerca del autismo escritas por profesionales me atemorizó y se referían a características que mi hijo podría no manifestar nunca. Lo que sí encontré útil al comienzo fueron los folletos sobre autismo, los cuales se pueden obtener en el Centro de Información Nacional para Niños y Jóvenes con Discapacidades (National Information Center for Children and Youth with Disabilities, NICHCY) y en la Sociedad Estadounidense de Autismo (Autism Society of America, ASA). Estos folletos me ayudaron a comprender que el autismo es un espectro de trastornos y que por lo tanto mi hijo podría no manifestar — ahora o nunca — las mismas características de otro niño con autismo.
2. Encuentre a su hijo fonde ellos están
A veces los niños con autismo se pueden concentrar en objetos o jugar con cosas en una manera inusual. Mi hijo acostumbraba concentrarse en un tema, por ejemplo en Winnie Pooh. Tenía que tener todo lo relacionado con Pooh: vídeos Pooh, ropa Pooh, juguetes Pooh. Luché con ello largo tiempo hasta que descubrí que Nicky me estaba mostrando un camino hacia su propio mundo. Utilizando a Winnie Pooh como guía, pude hacer que mi hijo probara la miel, permaneciera atento a un pequeño acto de marionetas que representé con sus juguetes de peluche Pooh, y que escuchara mientras yo leía acerca de los demás personajes Pooh. Cada día podía avanzar un poco más, introduciendo cosas a través de los personajes: comer zanahoria y cuidar el jardín con Rabbit, sentir tristeza con Eeyore, hacer amigos con Piglet, y brincar en el cuarto como Tigger. Hubo muchas buenas lecciones para aprender de Pooh. Al reunirme con Nicky alrededor de sus intereses pude enseñarle diversas habilidades nuevas. Observe lo que su hijo/a quiere hacer, encuéntrelo/a allí, y luego amplíe las posibilidades.
3. Interceda Desde Sus Propias Fortalezas Personales
Asistí a muchos encuentros, tales como Escribir los Planes de Educación Individual de su Propio Hijo o Escribir a Funcionarios del Gobierno para contribuir a obtener servicios para mi hijo. En estos encuentros encontré útiles consejos prácticos y la motivación para comprometerme más con políticas escolares o públicas relacionadas con el autismo. Es cierto que no todas las personas son escritores. Lo que aprendí es que es mucho más efectivo interceder desde las propias fortalezas personales. Siga los dictados de su corazón e interceda por su hijo de la manera que lo haga sentir más confortable. Cada quien es bueno para algo, y no existe una manera correcta de interceder por su hijo. ¿Es usted una persona hábil con el teléfono? ¿Tiene usted inclinaciones artísticas? ¿Tiene buenas capacidades de organización? Encuentre una manera para maximizar sus talentos personales.
4. Construya Su Propia Red de Apoyo
Probablemente la cosa más importante que hice en términos de interceder por mi hijo fue crear una red de apoyo. Me sentí muy sola cuando a mis hijos se les hizo el diagnóstico por primera vez. Saqué tiempo para hablar a otros padres — en encuentros locales, en Internet y en la escuela — que entendieron algunos de los asuntos que mi familia y yo estábamos enfrentando. Saber que se tiene a alguien que comprende bien los desafíos que uno enfrenta día a día, ciertamente puede mantener la integridad personal en momentos de necesidad. A medida que su hijo se hace mayor, es imperativo extender la red de apoyo al sistema escolar. Aprender a actuar en equipo crea mejores oportunidades y perspectivas más prometedoras para el futuro.
5. Aprenda a Reconocer el Progreso
Yo le tenía terror a llevar mis hijos a las evaluaciones médicas. Cada vez me parecía que había ciertos comportamientos que mi hijo presentaba en casa ante mí pero no durante la evaluación. Finalmente me di cuenta de que una evaluación médica es como tomar una fotografía. Se trataba de una instantánea en un momento determinado durante el cual mi hijo podía o no ejecutar ciertas tareas o actividades, y eso, decidí, está bien así. Considere las primeras evaluaciones de su hijo como un punto de comienzo. Un año después, cuando su hijo sea evaluado de nuevo, no se concentre en los meses de retraso que tiene. En cambio, mida su crecimiento real en relación con los logros del año anterior y calcule los meses que pasaron y los meses de crecimiento que hubo. Cuando miraba las evaluaciones de mi hijo en términos de su crecimiento personal, a menudo encontraba que habían pasado seis meses, y había tenido seis meses de crecimiento! Quizás las evaluaciones muestren que aún tiene un año de retraso, pero está creciendo a una tasa comparable con la de sus compañeros normales. Otra forma de ver el progreso es llevar un diario. Cuando lo relea, se sorprenderá con el progreso que ha hecho su hijo.
6. Ensaye Una Intervención a la Vez
Hay muchos métodos diferentes, potencialmente efectivos, de intervención para el autismo, así como muchos otros métodos bastante oscuros. Yo aprendí que lo primero que uno hace es obedecer a su corazón. Recuerde, nadie conoce a su hijo mejor que usted. Cuando se le presente algún modelo de intervención, considere si tiene sentido para usted. Si decide utilizarlo, entonces hágalo con entusiasmo. Es difícil medir el progreso con exactitud si se usan varios métodos a la vez. Decídase por un camino y sígalo con la convicción de que lo reevaluará en un tiempo determinado, y entonces decidirá si lo continúa o si ensaya algo distinto. No sugiero que usted no pueda seguir dos terapias, medicaciones o modelos simultáneos; sólo que comience con uno a la vez, de tal manera que pueda juzgar con precisión la efectividad del método y si se acomoda a las necesidades de su hijo.
7. Haga a un Lado el Microscopio y Aliente a Otros a Hacer lo Mismo
Siempre me he sorprendido con las metas del Plan de Educación Individual que dicen que "Lara alcanzará esta meta al 100%." A menudo pienso en lo que hago consistentemente al 100%. Temo que no sea mucho. Recuerde que nadie tiene que rendir al 100% todo el tiempo. Su hijo probablemente tiene habilidades particulares como todos los demás en el mundo. Decídase a no mirar a su hijo con un microscopio y aliente a los demás a hacer lo mismo. El parámetro no debería ser mayor para su hijo con una discapacidad que para sus compañeros con un desarrollo normal. Está bien si "sólo" hace algo bien la mayor parte del tiempo. Nadie es perfecto.
8. Pida Ayuda Cuando la Necesite
Algunas personas se niegan a pedir ayuda porque esto los hace sentir como si fueran incapaces de ayudarse a sí mismos. Los niños con discapacidades pueden ejercer un gran impacto sobre una familia. Usted, sin saberlo, puede estar compensando las limitaciones de su hijo, lo cual le quita tiempo para su esposo, para sus otros hijos, y más importante, para usted misma. Nadie es capaz de manejar todo. Este país es rico en recursos que ya funcionan para quienes acceden a ellos. Cada estado tiene una Organización de Entrenamiento de Padres (Parent Training Organization, PTO), cuya tarea es ayudar a informar y a educar a individuos con discapacidades y a sus familias. No hay castigo por pedir ayuda. Recuerde que usted estará con su hijo durante muchos años, y que necesita tener resistencia. Decídase a acceder a financiamiento para las necesidades de su hijo, para la inclusión en programas locales, terapias, recursos, y descanso.
9. Eduque a Quienes Están a su Alrededor
La gente le suele temer a lo que no comprende. Pienso que "saber" nunca es tan atemorizador como "no saber". Mientras más ayudo a educar a mis vecinos, propietarios de almacenes, directores de programas, directores de escuela, maestros, amigos y parientes, encuentro menos gente que le teme al autismo y a mis hijos. Contribuyo a cerrar la brecha acogiendo a amigos y familiares en mi casa, y ayudándoles a comprender a mis hijos. Tómese tiempo para explicar a otros por qué su hijo/a hace las cosas de manera diferente. Recuerde que cada uno de nosotros es único, bello a su manera, y que nuestros niños no son una excepción.
10. Tómese Días de Descanso
Quizás una de las cosas más difíciles que he aprendido es a tomar días de descanso, lejos del autismo. Tómese tiempo para usted, para salir de casa y hacer algo relajante. Nadar, caminar, hacer que le arreglen las uñas, comerciar con las amigas, jugar golf con los amigos, ver una película – cualquier cosa que le dé alivio mental. Su propia resistencia es crítica para el éxito de su hijo, así que cuídese bien. Planee momentos regulares para salir con su esposo, y con sus otros hijos también. Mantenga presente que usted tiene tiempo suficiente. Si su hijo es autista hoy, aún lo será mañana. Usted no tiene que hacer todo hoy!
Karen Scandariato, madre
Escritora independiente, Karen Scandariato reside en Cary, Carolina del Norte, con su esposo Mark y sus tres hermosos niños, todos los cuales requieren atención especial.
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