Manual de Teoría de la mente para niños con autismo. Un pedacito nuestro.

Me emociona recordar que hace casi un año participé en una conversación, me ví felicitando a dos madres y amigas por un maravilloso proyecto en común y surgió una idea... "necesitáis pictos? hago unos cuantos y veis si los podéis usar?". Los 10, 20 primeros pictogramas dieron paso a otros 40, 200 y los siguientes. Como fruto un trabajo tremendamente satisfactorio y cargado de emociones.

Por marzo del año pasado Anabel Cornago recibió un ofrecimiento, publicar un libro con el contenido publicado en su blog (El sonido de la hierba al crecer) y que ha sido fruto de su trabajo con su hijo Erik.

"Saber ponerse en el lugar de otra persona y comprender que cada uno de nosotros percibimos, pensamos, sentimos, deseamos o creemos cosas distintas. Complicado, ¿verdad? Pues todavía más para las personas con autismo.
El concepto de Teoría de la Mente se refiere precisamente al conjunto de habilidades para comprender y predecir conductas, intenciones y creencias de otras personas. En el trabajo diario con Erik pude comprobar las dificultades que mi hijo presentaba en ese sentido. Así que empecé a preparar ejercicios, materiales y estrategias. Hoy en día, con siete años, puedo comentar con orgullo que Erik ha avanzado muchísimo".
"...Paso a paso, con pequeños objetivos y con pautas sencillas comprobaremos que la Teoría de la Mente también se puede enseñar. Al Manual lo acompaña un CD donde están ordenados por capítulos los pictogramas, las ilustraciones, las fichas y las plantillas, listo para comenzar a trabajar."

Manual Teoría de la mente para niños con autismo. Ejercicios, materiales y estrategias.
Autora: Anabel Cornago
Ilustraciones: Fátima Collado
Pictogramas: Maite Navarro

¿ Dónde puedes comprarlo ?
El Manual de 340 páginas acompañado de Cd. con el contenido y materiales extra en Color se ha publicado en 150 librerías especializadas, además de poder adquirirlo por internet:
Para hacer pedidos desde España aqui (Psyli) (se muestra ficha e índice).
Para hacer pedidos desde el extranjero aqui (Paradox).

Nuestros Enlaces donde tenéis más información:
- Anabel Cornago:  Manual de Teoría de la Mente para niños con autismo. Nuestro libro.
- Fatima Collado: Manual de Teoría de la Mente para niños con autismo. Anabe Cornago, Maite Navarro & Fatima Collado
- Fatima Collado: Manual de Teoría de la mente para niños con autismo sale a la calle !!
- Evento público en facebook: Lanzamiento del Manual de Teoría de la mente para niños con autismo

Gracias

Fatima Collado, Maite Navarro, Anabel Cornago.
"Nuestro Manual de Teoría de la mente para niños con autismo es un libro vivo. Si se achucha bien, puede sentirse el amor que hemos puesto en cada página. Si se pega en la oreja, pueden escucharse las frases que tanto nos caracteriza a las tres: Adelante siempre + Sin miedo + Pintando el mundo. Si se abre, aparece desplegado un universo de ejercicios paso a paso que demuestran que la teoría de la mente también se puede enseñar".

Ha sido un placer participar en este libro con dos estupendas amigas:
con la autora ANABEL CORNAGO que confió en mí desde el primer momento y mi compi de trazos ilustradora FATIMA COLLADO que me dió el empujón para participar, es un orgullo formar parte de las COCOMA jajjjaj (COrnago, COllado, NAvarro). No tengo palabras para reflejar tanto como tengo que agradecerles. Han sido meses de noches y días quemando la tablet, han sido cientos de emails cruzados, de llamadas cargadas de emociones por encima de todo y de trabajo, trabajo, trabajo y pensar cómo hacerlo lo mejor posible.

Tengo que dar otro GRACIAS enorme, me pone los pelos de punta saber la repercusión que está teniendo en facebook, me emociona ver la acogida que el Manual está teniendo incluso en la red en blogs y páginas, me emociona ver a amigas, compañeras de tantos años y no tantos, que tienen ya el libro en sus manos y nos están dando sus primeras impresiones, me emociona pensar que padres y profesionales se están volcando, y me hace aterrizar y darme cuenta de que ésto al fin es real. Es un sueño cumplido hecho realidad.

GRACIAS enormes a Psylicom, que ha hecho materializarse ese sueño con una publicación tremendamente atractiva, un factor especialmente importante a tener en cuenta.

GRACIAS a enlaces amigos que han publicado el Manual:
- Palomas de papel
- Burbujitas de esperanza
- Mi rinconcito especial: Aula PT
- Educación social para personitas especiales
- Mi profe de PT
- Cosquillitas en la panza
- La vida como un puzzle
- Hop Toys
- Gautena
- Mami, ¿soy asperger?
- Samoga especial
- Adaptaautismo
- Esperanza para el autismo
- Aprendiendo a convivir con el autismo
- tvo+
- Sergio es capaz

Algo personal

"Eres tú con tu libro, mamá"
El mismo se ha dibujado más grande que yo...
¿por qué será? jajajaj

Mi testador directo, y al que también tengo tanto tanto tanto que agradecer, con el que he currado mano a mano y se ha dejado los ojos, me ha criticado cuanto tocaba, me ha felicitado cuando lo merecía, ha sido Julen, mi campeón. Según dibujaba un pictograma se lo mostraba a él, si no le gustaba el picto se iba directamente a la basura, él me hacía comprender cuando algo debía cambiarse para entenderse mejor... Y ha funcionado, ha sido un trabajo en equipo de lo mejorcito que podía encontrar.

Los personajes de los pictos, él mismo y sus amigos de siempre (por si alguien lo recuerda, el personaje principal es el del cartel que diseñé el año pasado para el día 2 de abril y que cierra la columna de la derecha del blog). Ahora, con el libro en la mano, oliendolo, tocándolo, exprimiéndolo en papel, le propongo hacer cosas y me dice que "no gracias, ya me lo se" jajajjj así que lo único que puedo esperar es que hasta que le apetezca trabajar con él otros puedan sacarle partido.

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Hoy me siento comodísima haciendo esta entrada, me encanta, me siento como una moto!!!! Va a ser un robado tremendo de enlaces y mi parte más personal. En estas jornadas se ha cumplido un enorme sueño de muchas madres blogueras y me creo parte de la fiesta.
No lo viví en directo pero sentí que estaba allí desde el día anterior a las jornadas; Esther me llamó desde Valencia y me dijo que "la luna" siempre estará presente allá donde ellas vayan. Desde aqui expreso mi admiración y adoración; pero que no seamos capaces de mantener una sola conversación seria estando ellas por medio... que maravillosa es la risa, la emoción, los nervios, el querer hacer las cosas bien, la generosidad, la convicción... bendita amistad y qué grande me siento teniéndolas cerca aun en la distancia.

Qué haría yo sin vosotras...

Sobra decir que me hubiera gustado asistir, debería haber asistido, siempre he intentado estar metida en el ajo de todo pero esta vez no ha podido ser, querría haber estado haciendo la ola en las butacas junto con mi loca de Fátima -me niego a bajar a Vitoria otra vez, sube tú a Bilbao- y demás compis, compartir esos momentos con quienes tanto aprecio y a quienes me siento tan unida tras estos años, abrazarme fuerte a personas que han compartido tanto conmigo y que he conocido gracias al blog y a facebook y que tanto bien me han hecho, a las que debo un apoyo incondicional cuando lo he necesitado y hasta cuando no. No podía ni creer tener que perderme algo semejante... La red social, justo lo que nos ha unido, y no puede ir... imperdonable.
Ya me han preguntado si mi distanciamiento de la red así como la no asistencia a las jornadas es fruto de un mal momento y digo que si pero no es del todo exacto, ha sido una decisión muy meditada tanto lo uno como lo otro, y sí, hay algunos obstáculos pendientes de flanquear pero realmente estoy en una de las mejores fases de mi vida, una etapa maravillosa marcada por personas igualmente maravillosas y no puedo sino dar mil veces gracias por ello. Además... Julen está genial!!! Me siento pletórica.

Pero bueno. Centrémonos. El 15 de Octubre se celebró en Valencia la 5ª edición de Jornadas de Amigos por el Autismo de ASPAU, bajo el título “AUTISMO EN LA RED SOCIAL: CONVIVIMOS Y COMPARTIMOS”, en las cuales se han podido escuchar la voz de las familias y su labor en la red. Creo que no me equivoco, por lo que me han contado y he leido, que para muchos que lo han vivido ha sido un auténtico chute de adrenalina tremendo, un día inolvidable.

Entre los ponentes amigas fantásticas -mis intocables Esther, Anabel, Eva, Inés, Cuca e Inma, y Manuel y Rocío por los que siento debilidad; como asistentes son tantos nombres que no quiero dejarme a nadie, much@s amig@s, familias y profesionales, muchos a los que conozco y con los que tanto he compartido casi a diario, juntos para reiterar una vez más desde ASPAU que la formación, la sensibilización y el conocimiento del autismo y su normalización son objetivos prioritarios para mejorar la atención a los personas con TEA.

Inma Cardona, Rocio Sotillos y Manuel Rincón (Aspau) hablaron sobre la experiencia de ASPAU en la red social, Marta Montoro (una chica con asperger) y Juan Carlos Martinez (presidente de Aspau) mantuvieron una interesantísima y distendida charla sobre la diversidad funcional, Inés Casal, Cuca Da Silva, Anabel Cornago, Esther Cuadrado y Eva Reduello (mamás guerreras) hablaron acerca de sus blogs, materiales, estrategias, y su día a día, Miriam Reyes Oliva y Manuel Rincón trataron sobre el grupo “acciones contra los mitos del autismo” (aquí su blog) y la campaña "el autismo, sin mitos ni usos peyorativos", y nuevamente Esther, Cuca, Eva e Inma nos hablaron sobre la “Plataforma España Inclusión”.

Se habló sobre experiencias personales, las necesidades de los TEA, las aulas CyL, sobre el tema de las subvenciones, la experiencia en la red, sobre proyectos de futuro en la red, la importancia de una predisposición positiva por parte de las escuelas ordinarias para la inclusión, la formación específica del profesorado, los materiales apropiados… y tal y como nos comenta Cuca:
"Necesitábamos esto, gritarle al mundo lo que pensamos, necesitábamos que por primera vez y espero que no por última las madres de niños y niñas con TEA tuviésemos la ocasión de decir públicamente lo que pensamos fuera de la red. Necesitábamos compartir con todos los que pudisteis y quisisteis asistir a esta Jornada que nuestros niños existen, que son felices y que nuestras familias, aunque con una vida muy ajetreada disfrutan día a día de la vida. Queríamos contaros cómo hemos llegado a esto, cómo nos enfrentamos al día a día, cómo tenemos que salvar escollos constantemente que no se deben a la diversidad de nuestros hijos sino los que la sociedad, la escuela, las administraciones...nos ponen."
 
En la página de ASPAU tenemos disponibles otros detalles de las jornadas, imágenes, así como las ponencias y repercusión de las jornadas en prensa que enlazo a continuación. Esperamos que en breve puedan añadir nuevos contenidos.

Ponencias:

- Aspau en la Red. Inma Cardona.
- Aspau en la Red. Rocío Sotillos.
- Aspau en la Red. Manuel Rincón.
- Discapacidad, ¿para qué? Marta Montoro y Juan Carlos Martínez.
- Pensando en Imágenes. Cuca Da Silva
- El sonido de la hierba al crecer. Anabel Cornago.
- La sonrisa de Arturo. Esther Cuadrado (enlace directo a presentación)
- En mi familia hay Autismo y mucho más. Eva Reduello.
- Autismo sin mitos ni usos peyorativos. Anabel Cornago, Manuel Rincón y Miriam Reyes.
- Plataforma España Inclusión. Esther, Cuca, Eva e Inma.

Repercusión en prensa:

- INFORMATIVOS RTVV

- LAS PROVINCIAS, CON VIDEO.
- LAS PROVINCIAS, ARTÍCULO
- EL MUNDO
- CONFEDERACION AUTISMO ESPAÑA
- FEDERACIÓN AUTISMO MADRID  -duplico este enlace en la sección de abajo ;)

Galería de IMAGENES - enlace directo  (qué envidia, madre mia... especialmente gracias a Francisco Arjona)
Por cierto, que a Francisco le debemos también este emotivo video que preparó para nuestras mamis blogueras...eres un artista!

A continuación enlazo direcciones de blogs y diario que no podéis dejar de visitar para saber qué se ha cocido exactamente de manos de las protagonistas y asistentes. Supone una auténtica bomba de información. No tienen desperdicio. Demuestran que hay mucho más que autismo en unas jornadas donde este síndrome era el protagonista. Me habéis puesto los pelos de punta y he sentido una envidia tremenda leyendo vuestras experiencias, viendo las fotos en las que he reconocido a tantísima gente a quienes me hubiese encantado abrazarme y no soltarme en horas!!! Gracias por vuestros testimonios y gracias ASPAU (madre mía, Aspau, se me llena la boca solo de mencionar las siglas) sabéis que sois uno de mis principales referentes y no tengo palabras para expresaros mi agradecimiento a nivel personal por todo.

- El sonido de la hierba al crecer: Convivimos y compartimos: Juntos PO-DE-MOS - Jornada de ASPAU (Anabel Cornago)
- Pensando en imágenes: V Jornada Amigos del Autismo de ASPAU (Cuca Da Silva)
- La vida como un puzzle: Jornada Amigos del Autismo, Valencia (Dana Horodetchi)
- Autismo en la red: Convivimos y compartimos -de Anabel Cornago. (Autismo Diario)
- Garanchico Enclave: Congreso ASPAU, Valencia (Amaya Padilla)
- Impresiones sobre la 5ª jornada de ASPAU Amigos del Autismo, por Menchu Gallego (Autismo Madrid)-
- Faticreando: Soñando... o reunión de secta (Fatima Collado)
- En mi familia hay autismo y mucho más: Jornadas Amigos del autismo, 15 de octubre en Valencia con Aspau (Eva Reduello)
- La sonrisa de Arturo: lo que me llevo de Valencia (Esther Cuadrado)

Ha habido muchos puntos de cuanto he leido que me han puesto las pilas, carne de gallina, muchas frases que me han impactado, he experimentado muchas sensaciones, pero una frase en particular me ha hecho mirar atrás y he sentido una sensación inmensa de alivio, de satisfacción, de crecimiento personal... una frase tuya, Menchu, "La sensación que lo engloba todo es la de sentir “QUE NO ESTOY SOLA”. Lo dices todo.

Palabras de Cuca de Silva: "Estas jornadas han significado mucho para mí pues veo que somos muchas las personas que apoyamos la inclusión con una educación de calidad y los recursos necesarios de los niños con TEA en el sistema educativo y que es posible si todos: padres y madres, profesores yadministarciones podemos algo de nuestro parte. Con concienciación, formación y recursos es posible la inclusión al 100%. Estas Jornadas han puesto de manifiesto que somos muchos los que demandamos y apoyamos la inclusión de nuestros hijos y alumnos en la educación pero con garantías"

Palabras de Esther Cuadrado: "Creo que estas jornadas han sido muy importantes. Personalmente vuelvo más convencida aún de que SÍ QUE PODEMOS. La importancia de estas jornadas radica en visibilizar y dar voz a los protagonistas. Y los protagonistas son todas y cada una de las personas con TEA, vistas desde el prisma de lo individual, de cada una de ellas. Porque las políticas no están echas para las personas, las familias sí construímos un espacio y un tiempo en los que nuestros hijos sí son los protagonistas.
Gracias a todos los profesionales que asistieron a las jornadas, por invertir su tiempo libre en aprender de lo cotidiano, por dejar que les mostrásemos que fácil es convertir las aulas en un espacio de comunicación para todos".

Bua... sois grandes, chicas!!!!

Para quien haya tenido acceso por facebook a los muros de ASPAU y de los ponentes y asistentes sabrá la cantidad de emociones que ha suscitado estas jornadas, ver las fotografías, leer las experiencias y apuntes en comentarios que no tienen precio :) una locura. Maravillosa locura lo que se ha conseguido por la red y gracias a ella.

Por lo que me toca desde aquí doy personalmente las gracias porque SI, "la luna" estuvo presente; gallegiñas, me emocionó que usaseis las chapas con imágenes que diseñé para el 2 de abril de este año (me debéis dos, una para Julen y otra para mi!!!); Eva -gracias por usar la imagen de mi frase favorita y que es tuya "En mi familia hay autismo y mucho más" y que creo que fue de las primeras cosas que dibujé con el ipad (bendito ipad, cuánto ayuda a Julen); y como remate me emocionó que se anunciase la publicación en breve del libro de "TEORIA DE LA MENTE" en el que he tenido la enorme suerte de participar (pictogramas) junto con Anabel Cornago y Fátima Collado. Resulta un inmenso honor haber podido dejar huella en una publicación para y por el autismo. Que gaitas... me dejo de formalismos y grito que es un auténtico SUBIDON !!!! :) Esperemos que no tengamos que esperar mucho para que vea la luz, en unos meses quizá. Aquí os dejo el triptico que se repartió en las Jornadas (información y pedidos info@pslyli.com)

Por ahora nada más, tan solo decir que seguimos adelante y como siempre, nuestro grito de guerra... JUNTOS PO-DE-MOS !!!!!!

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Regalo cerámico de Fatima Collado

Dicen que para hacer algo mal o a medias sería mejor no hacer nada pero no lo comparto. La luna ha estado parada unos meses y barajé la posibilidad de suprimirla pero no solo son cientos de artículos recopilados sino que hemos vivido muchas experiencias, hemos creado fuertes lazos y todo eso no puede suprimirse con una simple tecla. Aunque un blog no se actualice no resta importancia a lo que ya contiene, y aquí hay mucho vivido durante 3 años.

La luna ya no podía seguir el ritmo, no solo era la busqueda de información y edición, eran horas y horas diarias en gmail, privados, facebook etc que me restaban horas de sueño y el agotamiento me estaba pasando factura. He decidido no volver a pasar por ello por falta de tiempo y nuevos proyectos en mente. Desde que empezamos las familias bloggeras a movernos por facebook los enlaces sobre autismo llovían de muro en muro, y es que las redes sociales mueven una cantidad de información que ningún blog puede recoger con la misma agilidad. Por eso mismo intentaré seguir en contacto en las páginas, en los muros y grupos pero la luna tendrá muy esporádicamente nuevas entradas.
Quienes nos conocemos sabemos por dónde buscar la información de la que la luna se nutría; la tenéis en mis listas de enlaces de blogs y en otras secciones del blog de enlaces Hasta la luna ida y vuelta 2 - enlaces.

Hasta siempre y que el autismo siga uniéndonos a familias que luchamos y queremos contagiar una visión positiva tal y como mostré una vez más en el video de este año, todas ellas piezas fundamentales en este blog y en la vida de mi hijo y mía propia. Un abrazo.

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Tres años desde que sentí que perdía algo. La primera persona que mencionó en mi vida la palabra "autismo" fallecía y con él se iba cierta sensación de protección que quería sentir.

Hoy en día y al igual que años anteriores me encantaría que Javier hubiera llegado a saber lo que supuso para mi conocerle y lo fuerte que me impulsó a ser. Me lo dejó bien claro desde el primer día, "es hora de actuar", basta de lamentaciones. Siempre estará en mis pensamientos y su recuerdo y mi agradecimiento sobrevivirá a cualquier blog o cualquier acto que pueda hacer personalmente por el autismo.

Al igual que el año pasado le dedico mi texto para el Especial por el Autismo 4 (2011). Poco más puedo decir. Estoy convencida de que él no solo fue la primera pieza sino una fundamental para ser hoy como soy frente al autismo.

Pieza a pieza. Gracias.

“El autismo se identifica siempre con piezas de rompecabezas, las cuales representan la complejidad y los misterios del síndrome”.

Según pasan los años me doy cuenta de lo fuerte que me siento, de la seguridad que tengo en lo que creo, y una de las principales razones es la gente de la que me rodeo tanto física como virtualmente; personas estupendas, padres, profesionales, amigos, que me han hecho afrontar el autismo como nunca pensé llegar a hacerlo. No sabría cómo darles las gracias a todos ellos. Cada uno pone su pieza, algunos incluso muchas piezas, y juntos vamos formando un puzzle maravilloso en la vida de mi hijo. Cada pieza encaja casi a la perfección con la siguiente, y todo ello hace que su vida sea un poco más feliz cada día, y la mía aún más.

Pero el mundo va más allá del mío propio y sé que hay muchas necesidades. Necesitamos más piezas que nos ayuden a mostrar y a echar por tierra tantos falsos mitos como se han asentado, piezas con nombres y apellidos comprometidas que entiendan la importancia de dar una visión real de lo que es. El autismo aún hoy en día está unido a una imagen siniestra, triste, “en su mundo”, ligada a cierta agresividad, a indiferencia y ligada incluso a retraso mental. Son los “raritos, tontitos, faltos de afectividad, tristes,inútiles” y blancos perfectos para acoso y burla… tantas cosas he leído y tantas que duelen… El dolor viene muchas veces de fuera más que de dentro. A mí lo que pasa en mi casa o en mi entorno no me duele. Lo que pasa más allá me indigna, me frustra, me pone triste. Se les ha tratado tantas veces como “deshechos” que nos niegan oportunidades para permitirles demostrar lo que saben y pueden hacer. Afortunadamente las cosas empiezan a cambiar y cada vez hay más personas implicadas en ayudarnos para que así sea.

Reconozco que tengo suerte. Hay días que me siento afortunada, hay días que me siento egoísta. Egoísta por vivir tan bien, esa es la verdad. Y es que… me siento feliz, vivo feliz, soy feliz. Temo más a lo que nos rodea que a nuestras propias posibilidades.

Mi hijo tiene ya 5 años. Convivo con el autismo desde hace 3 y ya es "de la familia" pero no he dejado que sea el protagonista de nuestras vidas. Me lo propuse hace mucho y lo estoy consiguiendo. Sea como sea el futuro, lo sé, jamás dejaré que gane. Porque veo mil cosas más en mi hijo por encima de su síndrome. Y siempre, por encima de todo, será él, no lo que tiene.

No está lejos el día que pensé que mi hijo no me quería y que era la peor madre del mundo. No está lejos, pero parece que hayan pasado siglos de aquello, porque ya no existe dolor.

No está lejos el día que pensé que mi hijo no sonreiría ni me miraría jamás, porque hace mucho que me regala las sonrisas más bonitas y sinceras que he visto en mi vida y la mirada más limpia y más profunda que me podían regalar.

No está lejos el día que pensé que mi maternidad sería un infierno, pero hace mucho que entendí que mi amor por él estaba por encima de todo, incluso antes de que él me “viera”.

Hace mucho que por él el dolor no existe, ni los llantos, ni los sueños perdidos. Tan sólo existen las dificultades y los retos, quizás sí algunos lloros pero por propio egoísmo. Pero con todo ello puedo convivir, puedo convivir con mis propios errores y mi propia existencia.

Si me preguntan si el ser feliz y lo fácil van unidos, diré que no. El autismo no es fácil, pero no son incompatibles. Hay mucho desgaste, mucho esfuerzo y muchas complicaciones, muchas preguntas e incertidumbre, maldita incertidumbre, pero creo que la felicidad la lleva uno consigo mismo. Siempre mantendré que la visión positiva no depende del grado de autismo de un hijo, no depende de una discapacidad más severa o más leve, sino de nuestra actitud ante la vida. No existen peros, no valen comparaciones. Cada uno elige cómo quiere vivir su vida y qué quiere extraer de ella.

Sería fácil dejarse caer, vivir entre lágrimas y compadecerse de uno mismo… ¿sería fácil? Para mí, no; no valgo para eso. No la quiero, ni por mí ni por él. Necesito mentirme a mí misma cuando hace falta para creer en lo que hago, aún sabiendo que cometo errores, creer en mí misma y en mi hijo aunque me invadan unas dudas que tan rápido como vienen les obligo a marcharse. No vivo en sueños, vivo la realidad que he elegido vivir.

Me produce cierto rechazo cuando oigo o leo que somos madres y padres especiales y que tenemos una grandísima suerte por tener hijos igualmente especiales… no creo en esas palabras. Me llevan a intuir en ellas cierta autocompasión de la que no participo ni comparto. Nunca diré que he tenido la gran suerte de conocer el autismo. Lo he conocido y sí tengo la gran suerte de haber encontrado un equilibrio; me ha aportado mucho, me ha hecho crecer y aprender mucho, pero no lo habría elegido jamás como primera opción.

Si me diesen a elegir firmaría ahora mismo por una vida como la que soñé, sin discapacidades que limitan la autonomía y de las que depende en gran medida el futuro de mi hijo, que le restan oportunidades y que le implica un rechazo por parte de la sociedad y cierto abandono por parte de las instituciones así como vulneración de sus derechoshumanos, empezando en el ámbito la educación. Nunca elegiría algo que le hiciese daño, y sé que en su vida, en la nuestra en común, y cuando yo ya no esté, no tendrá las mismas oportunidades que los demás. Y eso duele. A un padre le duele. Su futuro sin nosotros nos duele.

Soy especial porque para mi hijo soy la mejor madre del mundo, por nada más, y soy especial para él, para nadie más. Me siento especial porque he tenido la suerte de ser madre, y de tenerle a mi lado día a día durante estos 5 años. Quisiera vivir eternamente, quisiera no morir antes que él. Quisiera vivir el dolor más desgarrador de mi vida, el perderle, antes que saber que no habrá alguien que le quiera como se merece hasta el último día de su vida cuando yo no esté. Quisiera saber que nunca jamás le faltará el cariño sincero de alguien que le haga feliz. Quisiera vivir ese dolor y después morir de amor.

Siempre mantendré que mi hijo y yo somos capaces de hacer cualquier cosa, hasta que alguien me demuestre lo contrario. Posiblemente hubiera llegado a esta conclusión sola, pero la verdad es que me ha sido mucho más fácil con cada pieza de nuestro puzzle. Gracias a todos ellos, gracias por abrirme los ojos cuando ha hecho falta, gracias por estar cuando lo necesitaba y cuando no también, gracias por enseñarme tanto y por reñirme tanto cuando lo he merecido. Gracias a esas piezas que sí que me han hecho sentirme especial. Gracias por hacer que la vida de mi hijo sea cada día un poco más feliz.
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Es tal la cantidad de enlaces que tengo que en muchas ocasiones me ha resultado engorroso buscar algo en concreto. Para vuestra comodidad y la mía propia ya podéis consultar un nuevo blog el cual espero que nos ahorre tiempo a la hora de buscar, darnos ideas e incluso despertar nuevos intereses.
Aún tengo que ponerlo al día respecto a la última entrada de Hasta la luna, pero ya está muy avanzado y podemos aprovecharlo. Espero que os sea útil, a mi en un principio si :)

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Abro una nueva sección, "Enlaces", enfocada a publicar los links relacionados con Autismo y necesidades especiales que me hayan resultado más interesantes a lo largo de cada mes y que quizá puedan resultaros útiles.

Hay épocas en las que no tengo demasiado tiempo pero siempre navego y guardo enlaces para mirar más adelante con calma, navego más que publico y a veces hago varias entradas en el mismo día (la opción de suscripción por correo os será útil en ese sentido), entro en Facebook donde os recomiendo que os apuntéis a los grupos relacionados con Autismo, Asociaciones y demás ya que se publica una cantidad increible de información que resultaría casi imposible mover desde los blogs -una manera estupenda de estar al día y de donde procederán muchos de "mis enlaces" , gracias amigos :)

Desde aqui defiendo la idea de "navegar por navegar". Siempre empiezo en google buscando algo que me interesa o voy a blogs en concreto, me llegan suscripciones por email, entro en otros desde la página principal y no por la última entrada para tener una visión de los últimos movimientos, me paso por comentarios, por los seguidores de tal o cual blog, paso por enlaces recomendados, y a veces, casi siempre, termino en sitios insospechados que nada tienen que ver con lo que inicialmente buscaba.
Navegar a la vieja usanza es una maravilla, tal y como nos cuenta Pizcos en una buenísima entrada "¿Se está perdiendo el placer de navegar por navegar?".

(Contra costumbre, hoy toca una entrada personal)

Bien, después de oir la frase tragué saliva y ni me enfadé, ya no me enfado por mucho asco que sienta, no me altero, y siendo la persona que me lo dijo quién era, preferí limitarme a pedirle que entrase aquí y leyese lo que “tengo en casa”. Lo que para esa persona creyó que sería un piropo para mí resultó un insulto. Entiendo que desde fuera se necesite un poco de información para llegar a comprenderlo y que por lo general nunca hay malas intenciones.

El “no se nota nada” es otra de las frases que tanto le gusta decir a la gente cuando intentan… ¿animarte? Yo a estas alturas, y presumiendo de un buen carácter y sentido del humor, presumiendo de enano como presumo, como cualquier madre, y riéndome con él como me río, y que quien me conoce no podrá decirme que me he quejado nunca de él por sus limitaciones debido al autismo, sino que me quejo como cualquier madre de su hijo cuando resulta ser un poco trasto, que me hace dar mil vueltas para darle la merienda, que me saca de quicio cuando no me hace caso y termino dándole un grito y me quedo tan ancha, yo que no cumplo el perfil de madre permisiva ni compasiva a causa del autismo, no entiendo el por qué se empeñan en animarme con comentarios de ese tipo. “No se nota nada”, ya, y a ti quién te ha preguntado nada. Lo que necesito es un poco de respeto, y que no se le mire a él como al “autista” ni a mí como a la “madre del autista”. Y que no me hagan sentir a la mínima de cambio que tienen en cuenta “lo que somos”, o por el contrario que se intente quitar importancia al asunto como si nos inventasemos una serie de dificultades por gusto. Será que hasta los amigos, por buena voluntad que pongan, necesitan también tiempo para asimilar que somos las mismas personas que conocían antes de que recibiésemos un diagnóstico. Si necesitan tiempo, se lo daremos. A los amigos siempre hay que facilitarles las cosas, siempre.

De ese episodio del “qué autista más rico tienes en casa”, de boca de una persona con la que no tengo demasiado trato ni sabe demasiado de nosotros, hace ya una semana, y sé que ha leído muchísimo sobre el autismo, acepté sus disculpas y ahora puedo estar segura de que tratará el tema con más respeto y no mirará a Julen como a un monito de feria. Ni a él ni a cuantos conozca de ahora en adelante. No solo cuando esté frente a una persona con este diagnóstico, sino delante de cualquier persona con diversidad funcional (discapacidad).

Ya no duele como antes, pero duele. Que traten a una persona como “autista”, que le definan por su diagnóstico, y hablen de ella como un muñequito, como objeto, o como un espécimen digno de observar, me ofende; si, a mi, respetando que otros padres llamen autista a su propio hijo, y no compartiéndolo en absoluto pero respetando que cada uno que está implicado haga lo que quiera y use el vocabulario con el que más cómodo esté. Yo ya he dejado de corregir incluso a mis amigos cuando usan la palabra o estaría todo el día con la misma cantinela en la boca y hasta yo me aburro.

Mi hijo ES un niño, estoy cansada de explicarlo, hay alusión a ello en varios sitios de este blog, es Julen, del mismo tamaño o un poquito más que los de su edad, con el pelo más o menos rizado pero puesto en el mismo sitio que donde lo tienen otros, ojos igual de abiertos y boca en el mismo sitio, tiene piernas para correr y brazos para espantar las moscas cuando le molestan. Puede que no mire a los ojos a todo el mundo, o que no se deje abrazar por cualquiera, que no entienda bien lo que le dicen o que no quiera responder o despedirse, que no le guste esperar ni perder. Y si, TIENE autismo, pero no por eso hay que ser permisivo con él ante todas las situaciones, sino intentar que llegue a comprender las cosas quizá con más explicaciones o apoyos que necesitaría un niño sin dificultades, mi hijo necesita educación, pautas, normas, como cualquier otro niño; debe entender que hay turnos, que aunque las cosas se pidan “por favor” no siempre va a obtener lo que quiere, que debe aceptar el “no” cuando llegue, y que por un diagnóstico la “pena” que pueden sentir otros por él no va a suponer que le dejen hacer cuanto le venga en gana. Porque mi hijo, además de su autismo, tiene otras cosas, y una de ellas es necesidad por aprender. Porque la misma gente que ahora quiere protegerle y permitirle todo para que no sufra un día esperará que se comporte como debe, porque a un niño se le toleran muchas cosas, porque inspira ternura, pero parece muy común que se olvide que nuestros niños van a crecer, y que esa ternura se va a convertir en malas miradas y falta de tolerancia ante un adulto que no se comporta como se espera de él.

Julen no va a un colegio donde sólo van niños “como él” (otra expresión que me hace sentir asco cuando la oigo), entre otras muchas cosas porque Julen tiene la gran suerte de no necesitar una educación especial pura y dura. Y porque señores, no va a vivir en una burbuja ni en una sociedad donde todo el mundo sea “como él”. Y quien no quiera entender a estas alturas que nuestros niños se benefician con una educación inclusiva donde todos aprenden de todos, los unos de los otros, me parece que los intereses económicos y el poder mueven más que la lógica pura y dura.

Espero haber despejado algunas dudas que me resulta más sencillo plasmar por escrito. Se lo dedico a mis amigos y a algunos que conozco personalmente y que sin tener implicación directa con el autismo pasan por aquí. Les pido no un trato preferente, sino un poquito de paciencia en algunas ocasiones, pero nada más.

Con otros espero que de ahora en adelante cuando nos crucemos ni siquiera haya miradas compasivas porque ni las pedimos ni necesitamos ni merecemos, a algunos les diría que no hace falta que se den la vuelta para mirarnos por la calle, tenemos espaldas y andamos como cualquiera y sabemos ir a izquierda o derecha e incluso cruzar la calle sin que nos superviséis desde lejos, si nos caemos os aseguro que sabemos levantarnos solitos y si se tercia incluso nos partimos de risa, depende de cómo haya sido el golpe.

Así, claritas las cosas, más sencillo para todos. Gracias por la amistad donde la hay. Y dobles gracias a quienes no nos han tratado nunca de forma especial. Se que no hace falta darlas pero nunca está de más ;)

"Hay horas que se hacen eternas, hay horas que pasan volando. El tiempo es como todo, lo mueve uno mismo. El momento no vuelve, y sé que cada instante es único e irrepetible. Nadie siente la vida de la misma forma, las palabras para definir los sentimientos es lo único que nos hace parecer iguales."
No se de quién es esta cita, pero la tengo guardada desde hace años entre mis preferidas.

Han pasado 2 años desde que Javier nos dejó. En este tiempo han cambiado muchas cosas, incluida yo. No quiero ponerme sentimental, desde hace mucho me quedé con lo que me aportó sin llorar ya su ausencia, agradeciéndole muchas veces durante el año y visualizando su imagen en mi cabeza mientras le digo sin palabras... "gracias Javier" mientras observo a mi hijo, sobre todo cuando existe ese momento mágico en que le veo hacer algo especial, un logro, una meta conseguida, esos momentos en que la respiración casi se corta de pura emoción.

Siempre recordaré aquel día hace dos años: volví del neurólogo con un nombre de un jarabe escrito en un papel, pedí el prospecto a la farmacéutica y leí que se aconsejaba para la agresividad en casos de esquizofrenia y autismo, aterrada salí de la farmacia con las manos vacías y con la inquietud de buscar información sobre dicho jarabe en internet, aquella noche dí por casualidad con el foro Isis, allí coincidí con Javier, me ofreció leer su Manual para padres de niños con autismo... y hasta hoy.
¿Cómo voy a olvidarle si él fue mi primera conexión con el autismo?

Le dedico el texto con el que he participado este año en la publicación del Especial Estamos con el Autismo 3. Soy la misma persona que él conoció, entonces estaba llena de miedos, angustias y de lágrimas... pero ya no soy así. He crecido. Gracias Javier.


¿Me estás tomando el pelo?

"Hace poco más de 2 años Julen salió en mis brazos de la consulta de un neurólogo el cual dijo sobre él: “este niño no es normal”. Hoy por hoy no consentiría escuchar esas palabras sin decir algo al respecto. Lo primero, exigiría delicadeza y respeto hacia mi hijo. Entonces solo lloré y callé.
En poco más de 15 días los profesionales de la asociación a la que pertenecemos se pusieron manos a la obra y en menos de 3 meses tuvimos el resultado del diagnóstico: Autismo. Ese día pensé que mi hijo de 26 meses, que entonces no reía, jamás lo haría.

El otro día, dos años después, el 28 de marzo del 2010, oí por primera vez de boca de mi hijo, con vocecita de pito: "Mamá, ¿me estás tomando el pelo?" mientras se ponía las manitas en las caderas, sus ojitos entreabiertos y torcía el morro. Entonces dio un salto, se giró y salió corriendo mientras yo le perseguía por el pasillo al tiempo que él se reía a carcajadas. Jamás olvidaré ese momento. Concluyó en una pelea de almohadas sobre la cama y terminamos abrazados y exhaustos de tanto reír y pelear.
Y SI, efectivamente le había estado tomando el pelo, pero lo que normalmente hasta entonces me expresaba con sus risas o gestos de burla ese día lo expresó además con esa frase que él tantas veces a oído salir de mi boca. Porque, nuevamente SI, Julen me toma el pelo, me gasta bromas, tiene picardía, y desde hace unas semanas hace frases… Y ah! Si! Tiene 4 años y tiene Autismo.

He esperado mucho hasta escuchar esas palabras, me costó mucho conseguir que entendiese lo que es una broma, mucho más que las hiciera él, me costó mucho que aceptase que los demás alrededor sonriesen cuando él no tenía ganas de hacerlo, que era casi siempre… Ahora no solo se ríe, sino que cuando ve a alguien triste, se acerca, le sonríe y le anima a que lo haga con él incluso forzando con sus deditos los labios de quien tiene delante hasta conseguir el gesto deseado....

Y seguiremos consiguiendo objetivos, uno tras otro. Poco a poco, cuando él este preparado. Ojalá cuando los padres recibimos un diagnóstico tuviéramos más información sobre lo que es para que podamos entender a qué nos enfrentamos exactamente. Ojalá en los comienzos nuestra tristeza no hiciera que sólo nos fijásemos en los rasgos más severos de cada trastorno. Ojalá naciésemos ya sabiendo… pero no es posible. Es el paso del tiempo el que nos hace aprender, y confianza en nuestros propios hijos lo que nos permite celebrar cada logro. Pero lo que sí es posible es, desde nuestra experiencia, ayudar a entender a otros lo que es el Autismo, explicar lo que sabemos de él y aportar nuestro granito de arena para que poco a poco se entierren tantos mitos como hay sobre este tema.

No hay dos niños iguales, como no hay dos casos de autismo iguales. Cuando entendamos ésto, cuando entendamos que cada niño es único e irrepetible, tenga o no un diagnóstico, entenderemos que el Autismo como tal es solo una etiqueta que ayuda a los profesionales a saber qué camino tomar y qué recursos emplear para ayudar en la estimulación de nuestros chicos, pero para NOSOTROS, el autismo solo debe ser una etiqueta que en realidad poco importa. NOSOTROS debemos ver a nuestros hijos como niños, con inquietudes, con toda una vida por delante, con sueños, con ilusiones, con intereses, con ganas de ser… NIÑOS, y si, TIENEN autismo. Y eso es lo que debemos enseñar a los que están a nuestro alrededor.

No hay PEROS que valgan. Hablemos desde nuestra experiencia, y olvidémonos por un momento de los libros, estadísticas, diagnósticos, y centrémonos en lo que vivimos en nuestras propias casas, entendiendo que cada caso es diferente, y dándoles los medios y nuestra confianza para ayudarles en su crecimiento. Nos daremos cuenta que no solo ellos aprenden, sino que somos nosotros quienes aprendemos tanto de ellos.

Hoy le he gritado asustada… “Julen, cuidado, tú no puedes hacer eso!!!” Me ha mirado tranquilo, me ha sonreido, y después de gritarme él “¿Me estás tomando el pelo?” lo ha hecho… ¡Y lo que aún me queda por ver!
Definitivamente, él es mi héroe.

Maite -mamijulen"

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Tras la tormenta y después de unos días de descanso vuelvo a hacer funcionar la luna. Sigo diciendo que este blog es para quien lo quiera usar, es la base de mis consultas y publico cuanto me interesa; si además le puede ayudar a alguien, me sentiré doblemente satisfecha.

Me han quedado claras muchas cosas, entre otras que seguiré reinvindicando mi visión positiva del autismo y que no esconderé que soy feliz. El autismo de mi hijo no hará que pierda la sonrisa ni la ilusión por vivir, y no será el protagonista de nuestra existencia.

Una vez más aprovecho la ocasión para volver a insistir en un punto importante resaltado en la cabecera de este blog... y que parece ser que pasa desapercibido muy a mi pesar.
Mi hijo no ES autista, mi hijo es un niño y TIENE autismo.

No me asusta la palabra, pero me horroriza el uso que le damos. Como dice una amiga...
"Tener autismo no es malo, definir a una persona como autista si, al menos según mi parecer. Entiendo que es una discriminación directa por razón de su discapacidad definir o presentar a una persona etiquetándola según sus "déficits", entiendo por déficits todo aquello que le aparta del estándar.
A una persona neurotípica nunca se le define por sus incapacidades.
Definir o presentar a una persona por su discapacidad contribuye de forma directa a su discriminación y exclusión social." (gracias Esther)

Y ahora... a seguir. Emprendemos de nuevo el viaje a la luna. Y seguro que seguiremos encontrandonos sorpresas por el camino; habrá de todo.

Nunca se me hubiera ocurrido hacer diferencias entre uno y otro hasta que me lo intentaron hacer ver...
Para mí el autismo es uno; es tan solo una etiqueta, un nombre, que ha guiado a los profesionales que estudiaron el caso de mi hijo; vieron ciertas señales que le encuadraban en un grupo/trastorno, y eso les facilitó el camino para saber cómo estimularle para ayudarle en su crecimiento y desarrollo.
Cuando tengo que hablar de mi hijo y sale el tema, cuando digo que tiene autismo, no añado "leve". El diagnóstico por escrito que tengo dice "Autismo infantil" sin especificar nada más, sin hablar de grados. El hecho de que el caso de Julen sea leve es suposición mía por lo que veo y por lo que vivo cada día, pero ignoro el grado que le corresponde exactamente. Tampoco me importa.

Este año, a raíz de la conmemoración del 2 de abril, día de Concienciación del Autismo, muchos padres decidimos mostrar mediante el video "Las dos caras del autismo" que el hecho de que el Autismo forme parte de nuestras vidas no supone que hayamos perdido la ilusión por vivir, que lo realmente duro no solo es fruto de un trastorno sino del añadido de la discriminación que nos rodea e incumplimiento de los derechos de nuestros hijos.
Lo mucho que compartí con tantos padres que colaboraron en el video y la estupenda acogida que tuvo y que sigue teniendo a día de hoy en you-tube, se ha ensombrecido con acusaciones que han ido llegando a mi email. Se han equivocado al acusarme de ocultar conscientemente los casos de autismo severo en el video, cuando en realidad SI hay varios chicos con ese grado que han participado; tanto ellos como sus padres.

Recibí un email respetuoso, en nombre de varios padres -intuyo que desde alguna asociación-, en el que me explicaban sus casos y me mostraban la visión triste y devastadora del autismo, la que tantas veces he leído en libros y que nunca pensé llegar a conocer. Hablan de soledad, de oscuridad, de tristeza, de llantos, de una auténtica lacra para la familia... Otros emails, hasta siete, a nivel individual pero supongo que de otro grupo de padres, han rozado la ordinariez y la falta de respeto en todos los sentidos para explicarme exactamente lo mismo.
Me acusan de intentar ocultar esa “otra realidad”, su realidad, me acusan de no decir toda la verdad. No comparten nuestra visión. Han llegado a desearme lo peor para Julen, la tristeza absoluta sobre mi familia, y todos los problemas y estereotipias posibles y discriminación social para que conozca lo que es "su realidad"... total crueldad innecesaria. Porque estoy convencida que ellos saben que para mí tampoco los principios debieron ser fáciles, ahora tampoco lo son pero yo ahora soy más fuerte que hace 2 años, y estoy segura que saben que me han hecho mucho daño. Si, soy culpable, soy una privilegiada, soy feliz, río cada día, disfruto de mi pequeño que avanza de manera increíble y no me siento rechazada por la sociedad. Y seguiremos avanzando, lo se, porque mi hijo afortunadamente me demuestra que puede hacerlo, porque su familia tiene plena confianza en él, y porque hace mucho decidimos que el autismo no va a ser protagonista de nuestras vidas. Lo será Julen, pero no su trastorno. Eso lo decidimos antes de empezar incluso a ver cualquier signo de avance. ¿Acaso tengo que esconderme?

Cierto es que muchas familias viven situaciones muy duras que yo no he vivido, el día a día es tremendamente complicado, y por lo que he podido comprobar en esos emails hay mucho cansancio acumulado, mucha tristeza, mucha incertidumbre, mucho dolor. No se identifican en absoluto con las imágenes que hemos mostrado en el video... me acusan de falsear la realidad, pero a mi me cuesta pensar que en una familia no haya ningún motivo para ser feliz, pese a las adversidades. Me cuesta creer que no haya risas, que no haya esperanza... y me hace pensar que el problema no es solo el autismo en sí, sino que intervienen muchos otros factores que sumados al autismo hacen que no haya sitio para la felicidad.

Así mismo, cuando lucho por el cumplimiento de los derechos de nuestros niños, cuando exijo un trato digno y critico la visión negativa que siempre se ofrece en medios de comunicación, de artículos publicados, etc. lucho porque se muestren las dos caras, no solo la devastadora que es la que hasta ahora conocíamos y que es la única que muchos que nos ven desde fuera conocen, soy contraria a que en los medios de comunicación su carta de presentación sea: tristeza, comportamiento agresivo, carencia de lenguaje, falta de sentimientos, estereotipias... no dudo que en muchos casos se cumpla, pero puedo afirmar que en otros no. Si puedo, si consigo abrir las puertas para mi hijo y demostrar que no es digno de lástima, sino de ayuda, si consigo que se le vea como un niño por encima de todo, también abriré puertas para todos los demás.
¿Por qué siempre se ha de mostrar la cara más amarga y ocultar lo que yo personalmente conozco? ¿Por qué siempre se da la visión lastimera y "peligrosa"? ¿Quién discrimina entonces a quién? ¿Tendremos que simplificar diciendo que "los leves" esconden a los "severos" y los "severos" a los "leves"?

Para mi, insisto, no hay dos autismos. Hay niños. Hay personas. Y hay diferentes maneras de afrontar la vida. Y no, efectivamente no se cómo estaría hablando ahora mismo si Julen no hubiese avanzado desde que fue diagnosticado. Pero quiero creer que por mi forma de ser en mi familia habría autismo y mucho más, como lo hay ahora.

Agradecería muchísimo a quien haya colaborado en el vídeo, sobre todos aquellos cuyos hijos tengan un diagnóstico de autismo severo, expliquen por favor su visión al respecto y por qué han decidido intervenir en el video. Necesito apoyo para defender la postura desde ese lado más duro del Autismo. Reconozco que estoy muy afectada por los ataques, más bien por el tono que han empleado para hacerlo; no puedo negarlo. A mí no me creerán, seguirán diciéndome que no se de lo que hablo... y lo cierto es que aunque hayan sido pocos casos he gastado mucha energía en defenderme, hoy mismo he contestado al último email que me acusaba de lo mismo. Pienso que quien no quiera entender... no será por falta de argumentos.

La cuestión no es defenderme a mi, la cuestión es ayudarme a defender que ni he escondido el autismo severo ni es cierto que autismo severo sea siempre sinónimo de infelicidad y tristeza familiar.
De verdad, me siento cansada. Me entistece que ésto haya acabado así, cuando sé también que el video ha sido tan positivo para tanta gente...

Maite

El 1º año que se declaró la conmemoración de este día (2008) yo estaba en mi casa deseando hacer oidos sordos. Julen se encontraba entonces en plena evaluación y hasta un mes después no nos dirían que efectivamente tenía Autismo. Por aquel entonces estaba destrozada. Recuerdo decir en voz alta... "mamá, reza por favor, no quiero ser parte de eso".

El año pasado (2009) tuve oportunidad de compartir este día con muchos de vosotros, y no fue en absoluto dramático como hubiera pensado un año antes. Me encontraba integrada, acompañada y empezaba a desdramatizar todo el asunto. Julen avanzaba y yo estaba bastante mejor. Empezaba a conocer el autismo, y ver que no era lo que me habían contado hasta entonces.

Este año cuando me he levantado tenía a Julen durmiendo junto a mi. He mirado nuestras pulseras de hilos de colores (las que nos pusimos ayer para conmemorar el día de hoy) y agarrándonos fuerte de las manos mientras nos estirabamos bostezando he visto su sonrisa de buenos días. ¿Qué más puedo pedir para comenzar bien la mañana?
Vivo con orgullo una vida que no es como la hubiese imaginado cuando decidí ser madre. Me gusta mi hijo, me cae genial, le adoro, le quiero más que a mi propia vida, me hace feliz, y se que él también lo es. Ah! y si, tiene AUTISMO, al que dejamos su sitio pero cada vez le daremos menos terreno.

Puedo decir que este año no es que yo esté mejor que el anterior, sino que... soy yo. He cambiado, eso si, he crecido, quizá cambiado en algunos aspectos para siempre. Pero me gusta como soy aun con mis defectos. He dejado de vivir el día a día pensando en la palabra Autismo y no afecta a mi estado de ánimo.
Vivo disfrutando de mi maternidad, vivo disfrutando viendo a mi hijo superarse día a día, como cualquier madre. Vivo saboreando cada momento de su vida, mi vida, porque ser madre es lo más grande que me ha pasado. Y si, Julen tiene autismo, pero es solo un aspecto, un "algo más" que nos pone un poco más difíciles las cosas, y ya. No evita que crezcamos juntos.

Evidentemente, Julen ha avanzado, ha crecido, ha cambiado y superado muchos obstáculos. Es quien mejor sabe cambiarme de estado de ánimo, quien sabe siempre sacarme una sonrisa, sabe hacer que me parta de risa con sus ocurrencias, es mi mejor compañero de juegos, mi mejor entrenador físico echándome contínuamente carreras, es mi fan número uno cuando leo o invento cuentos, mi mayor apoyo cuando me miro al espejo y me dice lo guapa que estoy, es mi chupador oficial llenándome de babas toda la cara mientras ensaya sus múltiples formas de besos, es mi cliente nº1 cuando me pide masajes, soy su caballo favorito porque sobre mis espaldas puede incluso mirarse al espejo y hacerse burlas, me felicita cuando hago las cosas bien y me riñe cuando no las hago tan bien (luego siempre me perdona), me ofrece siempre una sonrisa para enseñarme lo bien que se lava los dientes y me deleita a todas horas con sus canciones... Seguiría llenando folios durante horas con lo que compartimos. Yo sí que soy su fan nº 1. Y si, tiene autismo.

El autismo también tiene su lado oscuro, pero no es en absoluto como nos lo pintan cuando leemos o escuchamos hablar de este trastorno. Es a raíz de conocer casos de primera mano, de conocer a familias que conviven con el autismo, cuando he empezado a entender lo que es.
Nos supone ciertas limitaciones que hacen que para él las cosas sean más complicadas y los objetivos mas difíciles de alcanzar que para cualquier otro niño. Por eso mismo tendría que ser digno de admirar, por su lucha diaria para vivir en un medio que para él supone más dificultades que para un niño "normal".

Mi amiga Eva dice bien, ser padres de un niño con autismo supone un sobreesfuerzo. Pero es mucho más. No os perdáis su entrada al completo. "No quiero otra hija, quiero a la mia. No quiero nada que hubiera podido ser, ni siquiera pienso en que algo diferente podría haber sido. Hace muchos años que se que mi hija es asi, y mi familia es asi. Y me gusta como es. Difícil, fácil, es la que tengo, y la quiero. Esto que para mi es tan sencillo, resulta complicadísimo de explicar a los demás. No todos los padres sienten así, y no los culpo, igual que yo no tengo culpa por sentirme feliz de la hija que tengo, y quererla sin estar constantemente pensando en que es diferente, porque de verdad no me doy cuenta, o será que lo tengo tan asimilado que ni siquiera me percato. Se que es distinta, pero no voy todo el rato comparándola, ni apenándome si hace algo diferente, o extraño para los demás. Es como es, es Gloria. Y tiene autismo".

Yo cuando oigo decir... "Ah! Tu hijo es autista" yo respondo "No, no es autista, tiene autismo. Mi hijo es Julen, es ese pequeñajo de rizos, ese que se mueve y ha bajado el tobogán detrás de ese niño de azul, ese que se está comiendo un caramelo al lado de tu hijo".
Me niego a que a mi hijo se le etiquete. Mi hijo no es autista, TIENE autismo.
La etiqueta es totalmente injusta. Y son tantos los que no lo entienden aún!... Nuestros hijos antes de tener un diganóstico eran niños; un día salimos de un despacho donde nos dieron un papelito donde decía cómo se llama su trastorno. Me niego a que por haber cruzado una puerta mi hijo deje de ser un niño y pase a ser un autista, porque no lo es. Tiene autismo y punto.

El punto amargo de hoy no lo ha puesto el autismo, sino la rabia, la impotencia y la necesidad de que las cosas cambien. Nuestros hijos siguen siendo invisibles para muchos, molestos y costosos (económicamente hablando). Hoy al levantarme he sentido que me siento parte de algo grande, parte de un grupo de padres que luchamos diariamente por los derechos de nuestros hijos. Pero es una lucha dura. Aquí me hago eco de las palabras de otra amiga, Esther:

"Vivimos en un país en el que se estila el clientelismo, la caridad y la lástima en todo lo relacionado con las personas con discapacidad, además de la profunda creencia de que son `minusválidos´. Todo esto salpimentado con el incumplimiento sistemático de la legislación vigente en este país, además de una desisidia institucionalizada por parte de todas las administraciones públicas.
Hoy sigo denunciando la vulneración sistemática de los derechos humanos de los niños españoles con TEA. Ante la pasividad y consentimiento de todos los agentes implicados en la garantía de los mismos".

No se lo que nos costará hacer que nuestros hijos sean visibles y que obtengan lo que merecen: respeto y cumplimiento de sus derechos, empezando por la educación. Pero estoy segura de que detrás de nosotros vendrán muchos otros padres que seguirán nuestros pasos, y seguirán peleando. Lo que no se puede pretender es que se les trate como a ciudadanos de segunda; además, alguien ha debido olvidar que nuestros hijos ahora son niños, pero crecerán. ¿Qué pueden esperar de ellos cuando sean adultos? Sin las ayudas correspondientes lo que ahora son pequeños con ciertas necesidades pasarán a ser adultos de gran dependencia. ¿A quién beneficia? Aún no entiendo por qué tantas trabas. Y aún necesitamos ayuda.

Sé que Julen ha infundido lástima a más de uno, y no sabéis qué rabia me da, siempre dejo muy claro que no la necesita; lo que necesita es respeto e INCLUSIÓN. "No sientas lástima de mi hijo y anima al tuyo a que juegue con él. No sientas lástima o serás tú quien esté marcando la diferencia".
Por mi parte, lo único que puedo hacer es seguir peleando haciendo echar humo mi correo electrónico, y ahora mismo volver a mostrar la cara del autismo que conozco. Gracias una vez más a todos cuantos habéis hecho posible este video.
Y gracias a mis amigas que desde antes de nacer Julen han estado ahí y nunca me han dado la espalda.

«Unámonos a las personas con autismo, sus familias y sus defensores en una comunidad de voces a fin de lograr una mayor conciencia y comprensión. Hagamos también introspección y volvamos a evaluar nuestras actitudes y las de nuestras sociedades para que podamos eliminar los prejuicios que discriminan a las personas con discapacidad. Dediquémonos a crear una sociedad justa y solidaria que permita que todos gocen de sus derechos con dignidad».
Mensaje del Secretario General, Ban Ki-moon
con motivo del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, 2 de abril de 2010
Fuente: ONU

Estamos de estreno! Un cambio de look drástico.
En el 1º cumpleblog allá por octubre no hice nada especial por falta de tiempo, pero hoy Julen cumple nada menos que 4 años!! y me apetecía celebrarlo de alguna manera con todos los que nos acompañáis en este viaje hasta la luna ida y vuelta.
Para ello he contado con ayuda valiosísima de Gema y JMiur a los que no me cansaré de dar las gracias, porque me han ayudado no solo a dar un giro drástico al aspecto del blog sino a superar un mes dificilísimo en el que me he sumergido en códigos para no pensar en otras cosas, algunas ajenas al autismo.

Para daros las gracias a TODOS cuantos nos habéis acompañado en este tiempo debo de echar la vista atrás y pensar que los últimos meses me descuidé y no incluí en la lista de blogs algunos con los que mantengo relación así que creo haberlo enmendado y en posteriores entradas haré mención a ellos por si no les conocéis aún.

Y si sigo echando la vista aún más atrás no niego que me sorprende haber pasado ya 2 años desde que me empecé a familiarizar con la palabra "Autismo". Y me sorprende aún más que ya no duela. Ahora algunas veces me enfado con ella y le chillo pero ni duele ni le tengo miedo.
Un 31 de enero de hace 2 años supe que no era una palabra más del diccionario, dos semanas después, un 15 de febrero tuve mi primera cita con la asociación de Autismo a la que pertenecemos, a la semana siguiente un 21 de febrero en nuestro aniversario de boda Julen acudió a su 1º día de terapia, al día siguiente él cumplía 2 añitos y estabamos destrozados. Un mes horrible e imposible de olvidar.

Dos años después solo pienso en globos de cumpleaños, confetti y sacar la foto de Julen apagando las velas de la tarta; ya pensaré en Autismo mañana. Hemos pasado un fin de semana fantástico celebrándolo y nos lo hemos pasado genial.

Así que para completar tanta alegría la comparto con vosotros que nos habéis acompañado durante este año, tengo mucho que agradecer a este mundo de Internet por la gente tan fantástica que me ha permitido conocer, he hecho incluso amistades que no quisiera perder nunca. En un año hemos compartido muchas más cosas que Autismo, como tiene que ser. Porque no nos olvidemos que no podemos permitir que un trastorno marque nuestras vidas ni monopolice todo nuestro tiempo, y porque como dice una buena amiga... en mi familia hay autismo y mucho mas.

Aprovecho la ocasión para recordar el nuevo enfoque de este blog desde hace unos meses y que espero mantener. Me gustaría multiplicarme y estar en todos sitios pero salvo un milagro o que el día tenga más horas me parece que va a ser que no... :D

Un abrazo y gracias por estar ahí. Y ahora... seguimos el viaje. Por aquí, por fb... :) nos vemos!

Ha pasado un año más. Un año duro, con bastantes obstáculos y con muchísimos logros. Echo la vista atrás, me parece increíble todo lo que hemos vivido en estos 12 meses, y me alegro del balance que podemos hacer. Todo gracias al esfuerzo, a la buena disposición de Julen, a buenos profesionales, a mucha paciencia, a mucho amor y sobre todo a no perder el humor ni en los peores momentos. Fundamental. Siempre debemos mirar hacia delante, siempre, aunque en algunos momentos nos dejemos caer sabiendo que habrá una mano amiga cerca. Poner los pies en el suelo y tener las cosas claras sin querer correr demasiado. El tiempo junto con todo lo anterior pondrá las cosas en su sitio.

Julen ya empieza a entender lo que es la Navidad. Hasta ha colaborado en la decoración de la casa. Se emociona al ver las luces, las bolas del árbol, la decoración de los escaparates... para él estos días todo supone "ohhh me encaaaaanta" mientras se lleva las manitas a la cara y sonríe sin parar mostrando gran emoción...

Tiene la misma ilusión que cualquier peque de su edad, y sé que este año disfrutará de la fiesta, de los regalos que le encanta abrir rompiendo el papel a dos manos con la ansiedad propia de un niño, hasta habla de "la mamá, el papá, y el bebé" mientras acaricia la figura del niño Jesús del portal de Belén que su abuela ha puesto en su salón... Mientras coge sus caballos y hace como si volasen me dicen que son los renos de "Papa Noé" o "El gordo de Rojo".

Julen tiene Autismo, tiene casi 4 años, y el año pasado jugaba insistentemente con la arena del belén, quería arrancar las figuras sin nombrarlas siquiera -no tenía vocabulario, tan solo se quedaba fijamente mirando durante largos ratos cómo las luces del árbol parpadeaban, sus primos abrieron sus regalos porque él no hizo intención siquiera de mirarlos... todo llega. Cometí tantos errores, y seguiré cometiéndolos... El año pasado lloré, pensé que jamás mis navidades serían iguales. Pero me equivoqué. Son mejores que nunca.

Y estoy convencida que aún me quedan muchas sorpresas por descubrir año tras año. Lo se. Daría cualquier cosa por hacer que quien no crea que va a poder sentir algo así, lo sintiese ahora mismo.

Un abrazo.

Maite

(no me ha dado tiempo a saludaros a todos en vuestros blogs, pero aún así sabéis que estoy, y sé que estáis, un beso)

Siento gran repugnancia al tratar este tema. Algunas veces reconozco que se me pasó la idea por la cabeza, hace ya mucho. Julen dentro de unos años, a manos de otros chicos... inocente... sin poder/saber defenderse... desorientado... víctima y verdugos... Tal era el daño que me hacían que tuve que eliminar esos pensamientos, y pensé que si algún día pasabamos por eso, entonces actuaría. No antes. No puedo vivir en el presente problemas futuros, bastante tenemos con el día a día...

Pero hoy hemos sabido de esta situación y hoy se ha hecho real mi temor más que nunca, aunque Julen no haya sido la víctima. Hoy ha sido un día duro para la gran familia bloggera a la que me siento unida; formamos un grupo de familias que lucha día a día por una visión positiva del autismo y hoy hemos recibido un mazazo. Afortunadamente la alerta ha llegado mucho más allá de nuestros blogs, y todo gracias a internet...

Lo realmente duro por supuesto es para quien está sufriendo en sus propias carnes un problema semejante. El acoso escolar en un tema doloroso... pero si a eso le sumamos que el objetivo de tal crueldad es un niño con autismo, personalmente se me ponen los pelos de punta.

La guinda del pastel... el acoso es por parte de padres que incitan a su vez a sus hijos de 5 años a llevarlo a cabo!!! ¿¿¿¿pero en qué mundo de locos vivimos????
Nuestros hijos son la diana perfecta para acosos... y de ello se aprovechan quienes se sienten fuertes para llevarlo a cabo. No creo que hoy ningún padre que hayamos leído el testimonio de Anabel lo hayamos leído sin pensar el dolor que puede estar sintiendo esta familia, sin sentir total repugnancia, y sin además temer que quizá nuestro hijo pueda ser víctima mañana... el miedo y el riesgo real está ahí.

Me gustaría tener brazos enormes que pudiesen llegar hasta Erik y Anabel en estos momentos...
Una vez más esta mujer, esta mamá, esta amiga, nos demuestra su gran fortaleza y que actúa siempre con gran inteligencia.

Os dejo aquí el enlace a la entrada de Anabel, del blog "El sonido de la hierba al crecer".
Ni el autismo, ni tampoco el mobbing... Adelante! en la que explica la situación que están viviendo y adjunta la carta que ha escrito a los padres de los compañeros de guardería de Erik.

(Fotografía de Karlos Wayne)

Añado el enlace a una entrada al respecto que no tiene desperdicio, de la mano de otra gran mamá que siempre está en pie de guerra, Esther: Estamos con Erik. ... " y que al igual que Anabel sabe usar su inteligencia sin dejar que la impulsividad le haga cometer errores como nos pasa a otros.

"¿Qué paradoja no? Anabel, que está siempre al pie del cañón, peleando por cambiar la conciencia social en relación al autismo, Anabel que creó el grupo de Facebook Contra los mitos del autismo, que lleva a cabo tantas y tantas iniciativas, está sufriendo en sus propias carnes qué es la desinformación, la intolerancia, y añado un adjetivo más: la mezquindad.
Esa es nuestra meta, seguir trabajando para que no se repitan situaciones como la que están sufriendo Erik y su familia".

Anabel, no puedo decir más, ADELANTE !!!!!!!!!!

Os agradecería a quienes paséis por aquí que dejéis vuestro grito de apoyo a Erik en su blog. Anabel es fuerte, pero nunca está de más que le demostremos que no está sola.

Un abrazo.

Maite.

Contra costumbre voy a hacer una entrada personal para pedir sugerencias. Toda ayuda es bien recibida.

El autismo de Julen se caracteriza por hacer que parezca estar enfadado con la vida...

Durante las vacaciones, desde siempre (navidades, semana santa y verano), tiempo de contacto con nosotros continuo y total las 24h del día, el autismo llega un momento que parece desaparecer y nos encontramos con un angelito encantador ávido de aprender y disfrutar. Todo resulta más fácil, la comunicación es mucho más intensa, calmada y apenas aparecen situaciones de frustración. Siempre ha sido así.

Vuelta al cole, bilingüe en nuestro caso, y todo tiende a empeorar supuestamente por el cansancio propio de esas 7 horas de clase. La comunicación mucho más escasa, los episodios violentos vuelven con intensidad, el "NO" por sistema para todo y frustración evidente. Todo se exterioriza en casa, en el colegio todo parece ir como la seda y allí Julen es un saco de virtudes...

¿Cómo recuperar el control de sus emociones fuera del colegio? Esa es nuestra meta año tras año, pero aún no hemos dado con la fórmula.
No se trata de adaptación o no al cole, porque siempre ha sido así (los tres cursos, éste el cuarto). Epoca de cole, autismo a tope. Vacaciones, autismo casi inapreciable (por decirlo de alguna manera).

Al menos doy gracias por disfrutar de un niño receptivo al 99% durante las vacaciones de cualquier época del año. Esperemos que podamos hacerlo extensivo a los 365 días.

A título personal diré que creo que es un error que algunos padres cometemos al recibir el diagnóstico: infravalorar inconscientemente a nuestros hijos.
No tiene nada que ver con confianza o no en ellos, sino con desinformación y falta de experiencia. Después de un año y pico de lidiar con ello puedo decir que Julen me ha dado toda una lección.

Yo le infravaloré; no a él realmente, sino a su autismo. Limité mi perspectiva de su futuro porque pensé que todas las limitaciones que leía en otros niños se iban a aplicar a su caso. Al recibir el diagnóstico ojalá nos regalasen una pizca de experiencia; no hay que pensar tanto en lo negativo como en buscar la manera para que esas dificultades sean cada vez menores, y esperar logros y avances, porque los habrá. Qué fácil hablar ahora...

Julen ha terminado hoy mismo tanto el curso escolar como las sesiones de Atención Temprana; retomará ambos en poco más de 1 mes. Este último año ha tenido la suerte de avanzar mucho gracias a un equipo de estupendos profesionales, mucho trabajo, tesón, mucha paciencia, mucho cariño, y mucho afán de superación por su parte. El esfuerzo ha sido tremendo, es verdad, pero los resultados han superado mis espectativas.

Solo quiero dejar un grito de esperanza. Es real, cada caso de Autismo es DIFERENTE, no supongamos que todo por cuanto pasan otros niños con su mismo diagnóstico lo van a pasar nuestros hijos; puede que si... o puede que no. No hay nada escrito. Cada niño tendrá más o menos facilidad para hacer frente a las dificultades que se le presenten.
El Autismo tiene muchos puntos de base que lo caracterizan, pero son nuestros hijos los que marcarán diferencias.

En un año mi hijo se acerca a la gente, ha empezado a hablar, se deja tocar, sonríe y empatiza.
Todo lo que no es tan positivo o aún no se ha alcanzado lo dejo aparcado en una lista que volveré a sacar cuando terminen sus vacaciones, pero por ahora las tiene bien merecidas.
No quiero que su autismo sea más grande que él, quiero que Julen sea Julen, respetarlo como es, pero no tratarle sólo segun lo que tiene, sino como un niño, mi hijo. No permitirle todo porque "tiene autismo", no forzarle porque "tiene autismo", no exigirle porque "tiene autismo". No. Seguiré exigiendole para que crezca. Incluso le exijo más que si no tuviera Autismo y sé que a él le gusta.

Lo que tengo claro es que dejaré de hacer suyas las dificultades de los demás.
Las que lleguen, se irán abordando.
Las que se mantienen, se irán limando.
Las que no han llegado aún... por favor, que no lleguen.

Me han pedido explicaciones por la ausencia y aunque no lo consideraba necesario lo haré para evitar malas interpretaciones. Julen está genial y yo también.

En este mes sin actividad me planteé incluso abandonar el blog, pero no es lo que quiero realmente.
Finalmente he decicido probar un término medio, dar un enfoque diferente a este blog, renunciando muy a mi pesar a la contestación de emails y comentarios excepto cuando sea como aporte o ampliación de información de cada entrada publicada o cuando personalmente lo considere oportuno (cuando me sea posible os visitaré personalmente), y publicando a mi ritmo únicamente lo que crea interesante a mi parecer sin someterme a presiones de contenidos ni tiempos, y sin sentirme obligada y en deuda con nadie.
He dejado de buscar obsesivamente cada día información sobre autismo, vivo más mi familia, mi vida personal está creciendo y mis intereses van más allá del blog y de robarle horas al sueño.

Al no ser un blog personal muchos le dieron una función no solo informativa sino equivocada usandolo via email incluso como apoyo a causas que nada tenían que ver con el autismo, y me veo incapaz de soportar tanta carga para la que no estoy preparada ni quiero involucrarme tanto en problemáticas que me vienen grandes.
No por tener un blog de información tengo más conocimientos que nadie, para mí esta aventura no ha hecho mas que empezar, aún me falta mucho por aprender. Solo soy una madre de un niño con autismo y primero debo pensar en los míos; ir demasiado lejos como quería ir me hace alejarme de mi propia realidad.

A partir de ahora en este blog NO SE ADMITIRÁN comentarios sectarios, religiosos, o políticos; serán borrados inmediatamente, así como los que considere ofensivos.
NO SE PUBLICARÁN jamás emails ni artículos ni comentarios en los que se atribuya a Dios milagros sanadores de nuestros hijos ni donde se le otorgue un papel fundamental en su mejoría o avances; tampoco se apoyarán causas ni movimientos al respecto. Lo que haga o deje de hacer al respecto a nivel personal es privado.

NO SE ADMITIRÁN comentarios por parte de quienes en sus blogs hayan puesto palabras en mi boca que yo no haya dicho, máxime cuando moderan sus comentarios y no me permiten contestar públicamente a sus acusaciones.

Y por supuesto quiero recordar que prácticamente todos los artículos aquí publicados son "robados" y acompañados casi siempre al final por el "enlace fuente", es decir, la dirección web de donde he extraido la información. Lo único que publico en nombre propio va etiquetado como "algo mío" o "Amor infinito, piceladas de Julen" o bien acompañado con mi firma.

Este blog queda pues como lo que era en un principio, un sitio donde buscar información sobre autismo y al que pienso alimentar a mi ritmo con cuanto encuentre por la red y me interese.
Si con vuestros comentarios podéis aportar más información a cada entrada os lo agradeceré, como siempre.

Nos mantedremos en contacto. Me encantaba "tomarme un cafecito" con vosotros a diario pero ahora no es posible. Un abrazo.

Maite