“Que autista más rico tienes en casa”. Y yo que asco siento a veces.

(Contra costumbre, hoy toca una entrada personal)

Bien, después de oir la frase tragué saliva y ni me enfadé, ya no me enfado por mucho asco que sienta, no me altero, y siendo la persona que me lo dijo quién era, preferí limitarme a pedirle que entrase aquí y leyese lo que “tengo en casa”. Lo que para esa persona creyó que sería un piropo para mí resultó un insulto. Entiendo que desde fuera se necesite un poco de información para llegar a comprenderlo y que por lo general nunca hay malas intenciones.

El “no se nota nada” es otra de las frases que tanto le gusta decir a la gente cuando intentan… ¿animarte? Yo a estas alturas, y presumiendo de un buen carácter y sentido del humor, presumiendo de enano como presumo, como cualquier madre, y riéndome con él como me río, y que quien me conoce no podrá decirme que me he quejado nunca de él por sus limitaciones debido al autismo, sino que me quejo como cualquier madre de su hijo cuando resulta ser un poco trasto, que me hace dar mil vueltas para darle la merienda, que me saca de quicio cuando no me hace caso y termino dándole un grito y me quedo tan ancha, yo que no cumplo el perfil de madre permisiva ni compasiva a causa del autismo, no entiendo el por qué se empeñan en animarme con comentarios de ese tipo. “No se nota nada”, ya, y a ti quién te ha preguntado nada. Lo que necesito es un poco de respeto, y que no se le mire a él como al “autista” ni a mí como a la “madre del autista”. Y que no me hagan sentir a la mínima de cambio que tienen en cuenta “lo que somos”, o por el contrario que se intente quitar importancia al asunto como si nos inventasemos una serie de dificultades por gusto. Será que hasta los amigos, por buena voluntad que pongan, necesitan también tiempo para asimilar que somos las mismas personas que conocían antes de que recibiésemos un diagnóstico. Si necesitan tiempo, se lo daremos. A los amigos siempre hay que facilitarles las cosas, siempre.

De ese episodio del “qué autista más rico tienes en casa”, de boca de una persona con la que no tengo demasiado trato ni sabe demasiado de nosotros, hace ya una semana, y sé que ha leído muchísimo sobre el autismo, acepté sus disculpas y ahora puedo estar segura de que tratará el tema con más respeto y no mirará a Julen como a un monito de feria. Ni a él ni a cuantos conozca de ahora en adelante. No solo cuando esté frente a una persona con este diagnóstico, sino delante de cualquier persona con diversidad funcional (discapacidad).

Ya no duele como antes, pero duele. Que traten a una persona como “autista”, que le definan por su diagnóstico, y hablen de ella como un muñequito, como objeto, o como un espécimen digno de observar, me ofende; si, a mi, respetando que otros padres llamen autista a su propio hijo, y no compartiéndolo en absoluto pero respetando que cada uno que está implicado haga lo que quiera y use el vocabulario con el que más cómodo esté. Yo ya he dejado de corregir incluso a mis amigos cuando usan la palabra o estaría todo el día con la misma cantinela en la boca y hasta yo me aburro.

Mi hijo ES un niño, estoy cansada de explicarlo, hay alusión a ello en varios sitios de este blog, es Julen, del mismo tamaño o un poquito más que los de su edad, con el pelo más o menos rizado pero puesto en el mismo sitio que donde lo tienen otros, ojos igual de abiertos y boca en el mismo sitio, tiene piernas para correr y brazos para espantar las moscas cuando le molestan. Puede que no mire a los ojos a todo el mundo, o que no se deje abrazar por cualquiera, que no entienda bien lo que le dicen o que no quiera responder o despedirse, que no le guste esperar ni perder. Y si, TIENE autismo, pero no por eso hay que ser permisivo con él ante todas las situaciones, sino intentar que llegue a comprender las cosas quizá con más explicaciones o apoyos que necesitaría un niño sin dificultades, mi hijo necesita educación, pautas, normas, como cualquier otro niño; debe entender que hay turnos, que aunque las cosas se pidan “por favor” no siempre va a obtener lo que quiere, que debe aceptar el “no” cuando llegue, y que por un diagnóstico la “pena” que pueden sentir otros por él no va a suponer que le dejen hacer cuanto le venga en gana. Porque mi hijo, además de su autismo, tiene otras cosas, y una de ellas es necesidad por aprender. Porque la misma gente que ahora quiere protegerle y permitirle todo para que no sufra un día esperará que se comporte como debe, porque a un niño se le toleran muchas cosas, porque inspira ternura, pero parece muy común que se olvide que nuestros niños van a crecer, y que esa ternura se va a convertir en malas miradas y falta de tolerancia ante un adulto que no se comporta como se espera de él.

Julen no va a un colegio donde sólo van niños “como él” (otra expresión que me hace sentir asco cuando la oigo), entre otras muchas cosas porque Julen tiene la gran suerte de no necesitar una educación especial pura y dura. Y porque señores, no va a vivir en una burbuja ni en una sociedad donde todo el mundo sea “como él”. Y quien no quiera entender a estas alturas que nuestros niños se benefician con una educación inclusiva donde todos aprenden de todos, los unos de los otros, me parece que los intereses económicos y el poder mueven más que la lógica pura y dura.

Espero haber despejado algunas dudas que me resulta más sencillo plasmar por escrito. Se lo dedico a mis amigos y a algunos que conozco personalmente y que sin tener implicación directa con el autismo pasan por aquí. Les pido no un trato preferente, sino un poquito de paciencia en algunas ocasiones, pero nada más.

Con otros espero que de ahora en adelante cuando nos crucemos ni siquiera haya miradas compasivas porque ni las pedimos ni necesitamos ni merecemos, a algunos les diría que no hace falta que se den la vuelta para mirarnos por la calle, tenemos espaldas y andamos como cualquiera y sabemos ir a izquierda o derecha e incluso cruzar la calle sin que nos superviséis desde lejos, si nos caemos os aseguro que sabemos levantarnos solitos y si se tercia incluso nos partimos de risa, depende de cómo haya sido el golpe.

Así, claritas las cosas, más sencillo para todos. Gracias por la amistad donde la hay. Y dobles gracias a quienes no nos han tratado nunca de forma especial. Se que no hace falta darlas pero nunca está de más ;)