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(Contra costumbre, hoy toca una entrada personal)

Bien, después de oir la frase tragué saliva y ni me enfadé, ya no me enfado por mucho asco que sienta, no me altero, y siendo la persona que me lo dijo quién era, preferí limitarme a pedirle que entrase aquí y leyese lo que “tengo en casa”. Lo que para esa persona creyó que sería un piropo para mí resultó un insulto. Entiendo que desde fuera se necesite un poco de información para llegar a comprenderlo y que por lo general nunca hay malas intenciones.

El “no se nota nada” es otra de las frases que tanto le gusta decir a la gente cuando intentan… ¿animarte? Yo a estas alturas, y presumiendo de un buen carácter y sentido del humor, presumiendo de enano como presumo, como cualquier madre, y riéndome con él como me río, y que quien me conoce no podrá decirme que me he quejado nunca de él por sus limitaciones debido al autismo, sino que me quejo como cualquier madre de su hijo cuando resulta ser un poco trasto, que me hace dar mil vueltas para darle la merienda, que me saca de quicio cuando no me hace caso y termino dándole un grito y me quedo tan ancha, yo que no cumplo el perfil de madre permisiva ni compasiva a causa del autismo, no entiendo el por qué se empeñan en animarme con comentarios de ese tipo. “No se nota nada”, ya, y a ti quién te ha preguntado nada. Lo que necesito es un poco de respeto, y que no se le mire a él como al “autista” ni a mí como a la “madre del autista”. Y que no me hagan sentir a la mínima de cambio que tienen en cuenta “lo que somos”, o por el contrario que se intente quitar importancia al asunto como si nos inventasemos una serie de dificultades por gusto. Será que hasta los amigos, por buena voluntad que pongan, necesitan también tiempo para asimilar que somos las mismas personas que conocían antes de que recibiésemos un diagnóstico. Si necesitan tiempo, se lo daremos. A los amigos siempre hay que facilitarles las cosas, siempre.

De ese episodio del “qué autista más rico tienes en casa”, de boca de una persona con la que no tengo demasiado trato ni sabe demasiado de nosotros, hace ya una semana, y sé que ha leído muchísimo sobre el autismo, acepté sus disculpas y ahora puedo estar segura de que tratará el tema con más respeto y no mirará a Julen como a un monito de feria. Ni a él ni a cuantos conozca de ahora en adelante. No solo cuando esté frente a una persona con este diagnóstico, sino delante de cualquier persona con diversidad funcional (discapacidad).

Ya no duele como antes, pero duele. Que traten a una persona como “autista”, que le definan por su diagnóstico, y hablen de ella como un muñequito, como objeto, o como un espécimen digno de observar, me ofende; si, a mi, respetando que otros padres llamen autista a su propio hijo, y no compartiéndolo en absoluto pero respetando que cada uno que está implicado haga lo que quiera y use el vocabulario con el que más cómodo esté. Yo ya he dejado de corregir incluso a mis amigos cuando usan la palabra o estaría todo el día con la misma cantinela en la boca y hasta yo me aburro.

Mi hijo ES un niño, estoy cansada de explicarlo, hay alusión a ello en varios sitios de este blog, es Julen, del mismo tamaño o un poquito más que los de su edad, con el pelo más o menos rizado pero puesto en el mismo sitio que donde lo tienen otros, ojos igual de abiertos y boca en el mismo sitio, tiene piernas para correr y brazos para espantar las moscas cuando le molestan. Puede que no mire a los ojos a todo el mundo, o que no se deje abrazar por cualquiera, que no entienda bien lo que le dicen o que no quiera responder o despedirse, que no le guste esperar ni perder. Y si, TIENE autismo, pero no por eso hay que ser permisivo con él ante todas las situaciones, sino intentar que llegue a comprender las cosas quizá con más explicaciones o apoyos que necesitaría un niño sin dificultades, mi hijo necesita educación, pautas, normas, como cualquier otro niño; debe entender que hay turnos, que aunque las cosas se pidan “por favor” no siempre va a obtener lo que quiere, que debe aceptar el “no” cuando llegue, y que por un diagnóstico la “pena” que pueden sentir otros por él no va a suponer que le dejen hacer cuanto le venga en gana. Porque mi hijo, además de su autismo, tiene otras cosas, y una de ellas es necesidad por aprender. Porque la misma gente que ahora quiere protegerle y permitirle todo para que no sufra un día esperará que se comporte como debe, porque a un niño se le toleran muchas cosas, porque inspira ternura, pero parece muy común que se olvide que nuestros niños van a crecer, y que esa ternura se va a convertir en malas miradas y falta de tolerancia ante un adulto que no se comporta como se espera de él.

Julen no va a un colegio donde sólo van niños “como él” (otra expresión que me hace sentir asco cuando la oigo), entre otras muchas cosas porque Julen tiene la gran suerte de no necesitar una educación especial pura y dura. Y porque señores, no va a vivir en una burbuja ni en una sociedad donde todo el mundo sea “como él”. Y quien no quiera entender a estas alturas que nuestros niños se benefician con una educación inclusiva donde todos aprenden de todos, los unos de los otros, me parece que los intereses económicos y el poder mueven más que la lógica pura y dura.

Espero haber despejado algunas dudas que me resulta más sencillo plasmar por escrito. Se lo dedico a mis amigos y a algunos que conozco personalmente y que sin tener implicación directa con el autismo pasan por aquí. Les pido no un trato preferente, sino un poquito de paciencia en algunas ocasiones, pero nada más.

Con otros espero que de ahora en adelante cuando nos crucemos ni siquiera haya miradas compasivas porque ni las pedimos ni necesitamos ni merecemos, a algunos les diría que no hace falta que se den la vuelta para mirarnos por la calle, tenemos espaldas y andamos como cualquiera y sabemos ir a izquierda o derecha e incluso cruzar la calle sin que nos superviséis desde lejos, si nos caemos os aseguro que sabemos levantarnos solitos y si se tercia incluso nos partimos de risa, depende de cómo haya sido el golpe.

Así, claritas las cosas, más sencillo para todos. Gracias por la amistad donde la hay. Y dobles gracias a quienes no nos han tratado nunca de forma especial. Se que no hace falta darlas pero nunca está de más ;)

10 comentarios:

mamiago

sí, es verdad que hay comentarios, y es verdad que luchamos todos los días y no aprenden!!! pues a seguir toca. PACIENCIA efectivamente. Poco a poco.

La Sonrisa de Arturo

......Será que hasta los amigos, por buena voluntad que pongan, necesitan también tiempo para asimilar que somos las mismas personas que conocían antes de que recibiésemos un diagnóstico........qué generosa eres Maite...yo diría que también hay gente que no quiere asimilar que hay personas a las que conocían que un día recibieron un diagnóstico y que con los deciden dejar de tener cualquier tipo de trato, y eso no solo pasa con amigos, sino también con familia.

Graciela de Palomas

Hay mi nena no concibo ese tipo de expresiones, a quién se le ocurre...sí se le ocurren a muchos! pero no entiendo a los adultos, no los entiendo!, si a los niños: ellos tienen una visión muy diferente de las situaciones.

Los hecho al carajo para no ponerte una sarta de groserías.

Besos a mi niño!

Maite

El que quiso marcharse se fue hace ya mucho tiempo Esther :P yo diría que afortunadamente.
Poco a poco.
Besos :D

ASPERCAN

"El autismo no es algo que una persona tiene, o una concha en la cual se está preso. No hay ningún niño normal escondido tras el autismo. No es posible separar el autismo de la persona. Y si así fuese, la persona que tú deseaste no sería la misma que conoces. Esto es importante, así que toma un momento para considerar que el autismo es una forma de ser, no se puede separar a una persona del autismo. Llora por tus propios sueños perdidos, pero no llores por los nuestros. Estamos aquí, somos reales".
(Jim Sinclalir - Síndrome Asperger)
Cita sacada de este mismo blog, margen derecho.

Buenas a todos/as:
Yo creo que las personas con hijos con síndrome de asperger, que estamos en la Federación Asperger España, sentimos exactamente lo mismo que lo expuesto tan bien aquí. Y sin embargo, a veces hay disputas vanas entre padres de personas con trastornos autistas de distinto funcionamiento (??) (y mientras no salga el DSM V, de distintos síndromes o trastornos: autismo de Kanner, Asperger...). Todos pensamos (y SENTIMOS) lo mismo pero a veces nos expresamos de forma diferente.
Es curioso que las personas adultas con Asperger suelen decir de sí mismas que "son aspies".
La cita que tú misma pones en tu blog, Maite, concierne a una persona con TEA que habla de sí misma y dice "no se puede separar a una persona del autismo"... y esto es porque su procesamiento neurológico, cerebral, de los estímulos externos e internos, la forma en que está conectado al mundo, es diferente.

La frase "qué autista tan rico tienes en casa" apesta, obviamente, pero por otros motivos.
Ahora bien, si tengo que escribir sobre niños, o adultos, con TEA - S. de Asperger, no creo que ofenda a nadie si escribo "los niños autistas" (que no es lo mismo que mongólico por S. de Down: el paralelismo aquí no cabe) o "los niños asperger - las personas asperger", lo cual a veces combino, por mor de la variedad, con "personas con asperger" o "niños con asperger" (tb puede decírseme "¿es que los niños NO son personas...?", pero no va por ahí la cosa).

Un saludo para ti, Maite, y para todas las madres y familias que leen este blog.
Paula Nogales
ASPERCAN - ASOCIACIÓN ASPERGER ISLAS CANARIAS

Maite

Hola Paula, para no extenderme demasiado te diría que si esa cita está ahí y la mantengo es porque interpreto que la traducción del inglés de Jim no va enfocada a diferenciar entre el SER o el TENER sino más enfocado al hecho de que unos padres se avergüencen de su hijo por un diagnóstico o que quieran que la realidad de sus vidas fuera diferente. En nuestro caso, los padres que conozco y que defendemos el TENER sobre el SER no lo hacemos por vergüenza de ellos ni queremos cambiar nada, sino que rechazamos lo que implica el término aplicado a nuestros hijos, como verás también en el margen derecho de este blog he añadido otra cita "Definir a una persona por su discapacidad contribuye de forma directa a su discriminación y exclusión social."
Y si, para mi personalmente es lo mismo que si a mi hijo con sindrome de down le llamasen mongólico. Lo mismo.

Pasate por la cabecera de este blog y pincha sobre "no soy autista, tengo autismo" y verás a qué me refiero.
http://hastalalunaidayvuelta.blogspot.com/2008/10/diferencia-entre-ser-y-tener.html

Un saludo y gracias por tu reflexión (me viene muy bien contar con tu enlace a vuestra pagina). ;)

MamideGlori

Es cierto que en muchos casos el Asperger se es y el Autismo se tiene, es como si tener Asperger fuera bueno y tener autismo malo. Es un tema complicado. Y es cierto que hay un gran número de personas con diversidad, neurodiversidad que están reclamando su manera de funcionar, como una manera de ser. Y se representan a si mismos ante el mundo como aspies, como Asperger, como si eso fuera ser de otra especie o de otra naturaleza. Pero creo que se debe a lo contrario, a que se sienten tan discriminados y fuera de la sociedad que defienden su forma diferente de procesar su pensamiento como una seña de identidad, que les une y de la que se sienten orgullosos, por eso dicen que SON Asperger.

Pero la verdad es que esto no es igual de frecuente en las personas con autismo que tienen mayor afectación. Asi que puede que la reflexión esté bien cuando hablamos de adultos que se están refiriendo a sí mismos, pero no cuando nos referimos a niños.

De todas maneras el Tener autismo sigue remarcando más la idea de que el autismo no es lo que determina todo en la vida de las personas que lo tienen, que hay mucho más que autismo en sus vidas.

Un saludo a todos.

Bettina

Hola Maite! Que terrible sentir y escuchar algunas cosas...y siempre nos da asco. Es increible lo que escribiste, tan bien expresado...gracias y fuerza que nuestros hijos son unos bombones totales!!!! besotes!!!

Carmen Encinas

Perdona, pero no estoy de acuerdo contigo en la educacion inclusiva. Prefiero que mi hijo valla a un colegio ee niños como el a hacerle pasar por el sufrimiento del acoso escolar en un instituto de niños normales

Carmen Encinas

Perdona, pero no estoy de acuerdo contigo en la educacion inclusiva. Prefiero que mi hijo valla a un colegio ee niños como el a hacerle pasar por el sufrimiento del acoso escolar en un instituto de niños normales

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