Historias de la neurociencia: Los árboles y el bosque

TEMPLE GRANDIN es una mujer interesante. Es doctora en ciencias de los animales y profesora de la Universidad del Estado de Colorado. Tiene su página web propia y ha inventado una máquina para abrazar, que se usa para calmar tanto a animales estresados como a personas hipersensibles. En 2010 fue elegida por la revista Time como una de las 100 personas más influyentes del planeta, en la categoría “Héroes”. Ella protagoniza un capítulo en el libro de Oliver Sacks “Un antropólogo en Marte”, de hecho fue ella quien le proporcionó el título del libro hablando sobre cómo se sentía entra la gente que le rodeaba. Además, es consultora de McDonalds y Burger King, entre otras empresas, y se ha hecho una película sobre su vida que ganó siete premios Emmy. Y tiene autismo.

Temple Grandin está en el extremo más favorable de eso que llamamos los Trastornos del Espectro Autista (no tiene discapacidad intelectual, habla correctamente) pero nos ayuda a ver el mundo desde los ojos de alguien que tiene autismo y al mismo tiempo impulsa la mejora de la educación, el tratamiento, la concienciación y la mirada social sobre las personas que tienen autismo. También es una persona respetada a nivel mundial sobre el bienestar de los animales y el uso humano de la cabaña ganadera. Ojalá haya más personas como ella, gente que nos hacen ver que es mucho lo que debemos a las personas con autismo y lo que ellos pueden contribuir a nuestra sociedad, que es también la suya. Su autobiografía, publicada en 1986 fue un auténtico aldabonazo sobre las conciencias, derribando numerosos estereotipos. Ya no era solo cómo veíamos las personas normotípicas a las que tienen autismo. Por primera vez, nos devolvían la mirada, nos decían cómo se sentían y cómo les hacíamos sentir, qué significaba el autismo para ellos y que esperaban de nosotros. En este sentido, una de las cosas que han surgido en los últimos años entre personas con autismo de alto funcionamiento, ese extremo favorable de los TEA, es no considerarse discapacitados sino distintos, con algunas desventajas pero también con algunas ventajas sobre la población “normal”.

Las personas con autismo, entre otros problemas, tienen dificultades para establecer categorías, para extraer generalidades a partir de datos inconexos. No tienen capacidad de abstracción y pueden manejar un listado interminable y desestructurado de detalles, resultándoles difícil separar lo importante de lo accesorio. No usan categorías genéricas sino una panoplia de particularidades, una lista de objetos individuales. Grandin escribía: “mi concepto de barco está unido a cada uno del que he sabido. Hay un Queen Mary y un Titanic pero no un ‘barco’ genérico”. Por así decirlo, los árboles no les dejan ver el bosque, sino que verían una sucesión de árboles, cada uno diferente, independiente, único y no una comunidad vegetal.

En su relato “Funes el memorioso” escrito en 1942, un año antes de que se describiera el autismo por primera vez por Leo Kanner, Jorge Luis Borges cuenta de su protagonista “No sólo le costaba comprender que el símbolo genérico perro abarcara tantos individuos dispares de diversos tamaños y diversa forma; le molestaba que el perro de las tres y catorce (visto de perfil) tuviera el mismo nombre que el perro de las tres y cuarto (visto de frente).” Es llamativamente parecido a lo que estoy contando.

La ventaja de ver los árboles y no ver el bosque es que pueden ser muy buenos viendo los árboles. La empresa danesa Specialisterne, fundada por el padre de un chico con autismo y dedicada a la informática y las tecnologías de la comunicación decidió aprovechar algunas características de las personas con autismo, como la memoria y la atención a los detalles, consiguiendo unos saneados beneficios. La empresa tiene 48 empleados, 38 de los cuales tienen autismo. Michelle Dawson, una investigadora canadiense de la Universidad de Montreal, dedicada a la neurociencia cognitiva y afectada también de autismo se enfrentaba a la idea de que las personas con autismo valgan para ese tipo de actividad, temiendo que puedan ser vistos como robots metiendo datos en ordenadores, comentaba: “Decir qué tipo de trabajo es apropiado para una persona con autismo es cómo preguntar qué tipo de trabajo es apropiado para una mujer.”

A algunos profesionales dedicados al autismo y a bastantes padres les preocupa esa imagen positiva porque piensan que puede ir en detrimento de los programas y apoyos sociales que necesitan. Un padre que tenga un hijo que no puede alimentarse por su cuenta ni usar el servicio solo puede enojarse cuando oye a alguien decir que el autismo puede ser una condición ventajosa. Pero otro padre, cansado solo de oír noticias negativas, desfavorables, sobre la realidad y las perspectivas de su hijo, puede agradecer un poco de aire distinto, una nueva mirada, una puesta en valor de algo sobre lo que todavía tenemos tantos interrogantes. Temple Grandin dio una conferencia en Long Beach, California, en febrero de 2010. En esa zona, llena de los “raritos” que han desarrollado la industria informática hasta límites impensables, dijo que Silicon Valley no existiría sin el autismo y que la propia sala llena de gente que había ido a escucharla, estaba probablemente repleta de “genética del autismo”. La charla de Grandin se titulaba “El mundo necesita todo tipo de mentes”. Tiene toda la razón.

Visto en: ASPAU
Fuente: UniDiversidad. Observaciones y pensamientos.
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(obra del artista CON Asperger- Peter Myers)

Soy psicólogo clínico y lingüista.

Al terminar la carrera, mis intereses iban por el lado del lenguaje y sus procesos así que inicié mis prácticas profesionales con niños con Transtorno Específico del Lenguaje (TEL: un transtorno congénito que se diagnostica por descarte. Un grupo de estas personas presenta el llamado Transtorno Pragmático del Lenguaje: un lenguaje “normal” a nivel de estructura pero deficitario en su uso y comprensión social (pragmática).
Al empezar mis investigaciones sobre el tema, noté que la bibliografía reciente vinculaba este problema del lenguaje con el Autismo en general y con el Síndrome de Asperger en una suerte de espectro o continuo. Elegí dedicarme al tratamiento de personas con Transtornos del Espectro Autista (TEA) (específicamente, el TPL y el SA).

En el párrafo anterior (y en el título de este Blog) he utilizado repetidas veces la palabra “transtorno” cuando hubiera preferido usar “condición”. Quiero explicar porqué.

La comunidad de personas con Autismo de Alto Funcionamiento (AAF) y con Síndrome de Asperger es bastante activa en cuanto a la defensa de sus derechos. Un activista importante es Jim Sinclair (persona con autismo de alto funcionamiento, aprendió a comunicarse verbalmente a los 12 años y actualmente trabaja como psicólogo con personas con TEA) , fundador de dos redes bastante activas, integradas y dirigidas por personas con Autismo y Síndrome de Asperger: Autism Network International y Aspies for freedom

Según Simon Baron-Cohen, creador del constructo sobre Teoría de la Mente y Autismo, en estas personas se da un bajo nivel para empatizar que va de la mano con una gran habilidad para sistematizar. Por ello presentan gran capacidad para los cáculos, trabajo con detalles o tareas que requieran una gran capacidad de focalización. Si hay algún tipo de discapacidad esta es, fundamentalmente, a nivel de las relaciones sociales puesto que o no entiende su importancia o simplemente, a veces, no les interesa (al menos no como nosotros esperaríamos que les interese).
Esto lleva a que se les considere raros, huraños, desatinados, maleducados, ofensivos, inadaptados, etc.

Esta comunidad, de personas con TEA, ha acuñado el término neurodiversidad el cual supone que un desarrollo neurológico atípico (neurodivergente) es una diferencia normal que debe ser reconocida y respetada como cualquier otra variante humana. En este sentido, debemos esforzarnos por comprender que no todos procesamos la información de la misma manera, ni damos el mismo peso a lo social, o que, simplemente, existen diversas maneras de ver el mundo: ni mejores ni peores, distintas. Ser neurodivergente es lo opuesto a ser neurotípico (“neurótico típico”, el resto de la población).

Dentro del concepto de neurodiversidad, en la actualidad, se considera ya no sólo las diferencias neurológicas y, por ende, de procesar el mundo, de las personas con Autismo o Síndrome de Asperger, sino también de las que tienen déficit de atención, dislexia, dispraxia, transtornos específicos del lenguaje, transtorno bipolar, etc…

Por estas razón, el término “transtorno” va cayendo en desuso para hablar, mejor, de “condición”. Por ejemplo, tener Autismo, Síndrome de Asperger no es una enfermedad sino una condición de vida. Con esto vuelvo a lo que señalaba líneas arriba. La palabra “transtorno” tiene que ver con la herencia clínica de nuestros diagnósticos pero, como señala Baron-Cohen en su último libro (Autism and Asperger Syndrome: The facts), las personas del grupo de alto funcionamiento tienen un pensar diferente: una condición distinta.
En navidad y fin de año pienso en mis muchos amigos Aspergers (o aspies). En estas fiestas uno asiste al descuartizamiento de la intimidad con que las personas neurotípicas obligan, a veces, a vivir lo que debería ser “normal”: sonreir a diestra y siniestra, ir a reuniones que no nos importan, confraternizar sin que se nos note el aburrimiento, iniciar la caravana de saludos a familiares a quienes quizá no veamos hace mucho o que, en especial, no nos importe ver… y si alguien decide pasarla tranquilo, en casa, con un pequeño grupo, se le llamará antisocial, émulo de Scrooge, amargado, etc. y, peor aún, querrán ir en su rescate insistiendo hasta el infinito en que salga, en que se fije en lo infeliz que es, en que sea “normal”.

La “normalidad estadística”, querido neurotípico, no tiene nada que ver con la calidad de vida y tampoco, remotamente, con la felicidad.
Si quieres socializar más allá de tus fuerzas o si es realmente importante para ti, eres libre de hacerlo pero respeta a quienes quieren estar tranquilos, a los que quieren ir a su ritmo, a los que disfrutan de manera distinta… A los que no quieren ser como tú sin por eso querer ofenderte.

Tal como señala Jim Sinclair:
"Tener autismo no significa no ser humano, sino significa ser diferente. Significa que lo que es normal para otros no es normal para mí, y lo que es normal para mí no es normal para otros. En cierto modo estoy mal equipado para sobrevivir en este mundo, igual que un extraterrestre sin manual de orientación. Pero mi personalidad está intacta. Mi individualidad sin daño alguno. Le encuentro significado y valor a la vida y no quiero ser curado de mí mismo… Reconoce que somos igualmente extraños el uno para el otro y que mi forma de ser no es sólo una variante dañada de la tuya… Cuestiona tus conclusiones. Define tus condiciones. Colabora conmigo para construir puentes entre nosotros"

Fuente: eita.pe
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Por el pasado 18 de febrero, día del síndrome de asperger, y por el próximo 2 de abril, día mundial del autismo.
Por: Luis Jorge Palacios vera

El motivo de este escrito es  mostrar los estereotipos con los que se ha calificado a quienes estamos dentro del espectro autista  y desenmascararlos, mostrar el error que hay tras todo eso. El autismo es un tema conocido pero ignorado, motivo por el cual surgen comentarios ofensivos y errados, comentarios dirigidos desde la ignorancia de uno mismo, motivo por el cual se convierten en prejuicios y comentarios falaces. Mi intención con este escrito es defender al autismo de agresiones y  comentarios errados y falaces, aunque sea de manera breve y pequeña. Lo que quiero es contribuir a la causa.

Para este tema retomaremos algo de historia, pero no me remontare hasta Kanner  y Asperger. En lugar de eso me remontare a los albores de la esquizofrenia. Si, lo sé, la esquizofrenia es incompatible con el autismo, pero a principios del siglo XX el autismo (autos=dentro de uno mismo) era considerado como un síntoma más de la esquizofrenia.
Afortunadamente, hoy se sabe que aquello era un error. Los delirios, alucinaciones y percepción errada y anormal de la realidad no forman parte del espectro autista. Esto se lo debemos a Leo Kanner y sus estudios.  Sin embargo, esto no ha frenado los comentarios y prejuicios del autismo por parte de la gente. Recordemos que el autismo de Kanner es el “autismo  clásico”. El autismo clásico presenta características como la ausencia o retraso del lenguaje, estereotipias o movimientos repetitivos, ecolalia, atraso cognitivo y demás. Sin embargo hay que tomar en cuenta que el autismo se presenta bajo diferentes grados de severidad, así que lo anteriormente mencionado no tiene por qué ser la imagen acertada del autista, he ahí que exista por ejemplo el concepto de “autismo de alto funcionamiento”. Sin embargo, a mi parecer, los enmarcados dentro del espectro autista podemos ser de “alto funcionamiento” en ciertas áreas y de “bajo funcionamiento” en otras. Es por esto que las pruebas de CI no son adecuadas, puesto que el autista tiene gustos e intereses en los que destacan y otros en los que no.  La inteligencia no debe medirse solo mediante la lógica o bajo influencias culturales. Ahora vayamos a un estereotipo clásico sobre la condición del autismo:
“El autista tiene una inteligencia disminuida y deficiencia mental”

Supongo que mucha gente piensa en esto en cuanto escucha la palabra “autismo”. La inteligencia se presenta bajo diversas formas y capacidades. Como ya he mencionado, las pruebas de CI son inadecuadas para medir la inteligencia exacta de alguien. La inteligencia va más allá de las capacidades lógica-matemáticas o factores meramente culturales o regionales.  Al  mismo tiempo, el autismo se presenta bajo diferentes formas de gravedad, como también ya he dicho. Cada autista destaca en alguna área especial. Por otro lado hablemos del síndrome de asperger, el cual nos identifica a todos los de este grupo. El síndrome de asperger se caracteriza por dificultad para socializar o hacer amigos, intereses restringidos, gustos obsesivos, torpeza motora, uso idiosincrásico del lenguaje, etc. Tiene diferencia con el autismo clásico en el hecho de que no hay ausencia o retraso del lenguaje o “disminución de la inteligencia”, pero hay problema más o menos severo para iniciar o mantener conversaciones como también para comunicar de manera entendible lo que se quiere decir, pues muchas veces el lenguaje es muy  “raro” para la comprensión de otros. Hablamos de manera culta y eso les dificulta el entendimiento hacia nosotros a las personas. El aspie  es visto como una persona egoísta, retraída, excéntrica, aislada, grosera o “rara”. Digamos que el asperger  es un autismo invisible, imposible de notar a la vista de los demás. Esto acarrea muchos problemas, puesto que al no saber  lo que el individuo tiene se le tilda de muchas cosas, todas erradas.

De ahí que se diga también lo siguiente:

- “Los autistas no tienen sentimientos”.
Este comentario se debe a la incapacidad que tenemos para comunicarnos de manera “adecuada”. Dicen que el autista-sin importar el grado de severidad de este-tiene un mundo propio en el cual se sumerge. No lo negare, esto es cierto, yo mismo me sumerjo en mi mundo cada vez que lo requiero. Pero eso no significa que este desconectado de la realidad y del mundo. Los autistas amamos a personas. Desde niño uno tiene una relación entrañable con la madre o el padre por poner un ejemplo, como también con hermanos o familiares. Aquí entra el  factor cariño o afecto hacia la otra persona. Claro está que muchas veces no sabemos demostrar ese afecto a la familia o a algún amigo por nuestros problemas para expresarnos.  Esto es lo que desconcierta a muchas personas. Pero, aunque a muchos les parezca imposible, el autista también se enamora, también siente amor y afecto por la “persona especial”. Cada autista es diferente uno de otro, la personalidad es lo que rige a cada persona.
 
- “Dentro del autista no hay absolutamente nada”.
Hasta 1986 los psicólogos, psiquiatras y familias de autistas estaban totalmente de acuerdo con la frase anteriormente citada. El autista era visto como una persona con la cabeza llena de aire, como alguien que no pensaba. La gran Temple Grandin, diseñadora de mataderos y defensora de los derechos animales rompió este paradigma con su autobiografía, publicada en el citado año de 1986. Este libro asombro al mundo, pues fue el primer libro sobre el autismo visto desde la perspectiva de una autista. Esto realmente ayuda a cambiar la imagen que se tenia del autismo. Una mujer con autismo escribía fluidamente sobre sus experiencias, su vida, los problemas con los que tuvo que enfrentarse y sus ideas innovadoras para el cuidado ganadero y el tratamiento para niños con autismo. Yo le agradezco a Temple por haber contribuido a cambiar el paradigma que se tenía antes.

Algunas conclusiones.

¿A que se pretende llegar con todo esto?
El afán de este escrito es demostrar la visión errada que se tiene sobre el autismo y sus generalidades, tratar de hacer consciencia. Lo que muchos queremos es que la gente no solo respete, sino que valore las diferencias, que no nos trate como tontos. Queremos que se entienda que somos diferentes, y que a pesar de ello somos seres humanos que sienten, que gozan, que ríen, que lloran, que sufren, que viven y que aman.
En pleno siglo XXI es hora de preguntarse ¿Qué tan presente a estado el autismo? Hace tiempo que este ha sido diferenciado de la esquizofrenia, y aun así sigue siendo visto de manera errónea por muchísimas personas.
Se dice que Albert Einstein, Nicola Telsa, Beethoven, Lovecraft, Mozart  y demás personajes tenían el síndrome de asperger o autismo de alto funcionamiento, como también algún nivel de savantismo.  No podemos predecir esto con exactitud, son personajes que murieron hace mucho tiempo. Sin embargo, todos tenían rasgos autistas. Hans Asperger dijo en su diagnostico: “Para tener éxito en las ciencias y las artes se necesita un nivel de autismo” al referirse a sus “pequeños profesores”.  Esto muchas veces a quedado demostrado al ver las capacidades o habilidades de los autistas y los aspies, así que yo invito a la gente que cuestione por un momento sus ideas y sea capaz de ver mas allá de lo dictado.
Einstein decía que el concebía el mundo mediante los ojos de un niño. Para Einstein la mayor virtud del ser humano es la capacidad de asombrarse ante el misterio y las maravillas del mundo, ese océano que parece inexplorable. El autista va más allá del estereotipo dictado por la sociedad. El busca los detalles y no la visión general.  Por eso va llegando la hora de que se deje de subestimar la inteligencia del autista. Que se valoren las diferencias y que se nos dé un trato más humano.

Fuente: Facebook - Typhon Megatherion

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Dicen que un hecho vale mas que mil palabras.. Sabes la razon de por que mi hijo llora sin motivo? sabes por que no entiende mis palabras? sabes por que no me mira a los ojos cuando le hablo? Por que los juzgas cuando lo escuchas llorar? por que susurras de que es un niño malcriado? acaso no entiendes que es su impotencia de no poder hablar o simplemente es su lenguaje? por que lo apuntas con el dedo como niño enfermo? por que dices "lo siento" cuando sabes su diagnostico? por que alejas tu hijo del mio como si fuese contagioso? por que lo miras con lastima? Sabes que significa y de que se trata el ESPECTRO AUTISMO O EL TGD?? Crees que el no siente todo eso de tu parte??? Sabes lo afortunado que eres cuando escuchas a tu hijo (a) decirte algo tan simple como "mama te amo" ? ¿por que no lo aprovechas, lo abrazas y simplemente lo amas? No me interesa provocar lastima, ni que digan que soy una mujer fuerte y bla bla...quiero y exijo crear conciencia..asi como fue mi hijo, el tuyo puede ser el proximo, tu sobrino, tu primo, tu hermano, etc no pretendo asustarte, pero a mi nadie me informo de esto solo escuche espectro autismo cuando el doctor me confirmo que esa era la razon de que mi hijo no estuviera con los pies en la tierra... al igual que tu, solo conocia la palabra por las multiples bromas de llamarle "autista" a las personas solitarias o con poca vida social Ahora que estoy del otro lado,tengo mucho cuidado con lo que digo, con bromas de cualquier tipo que ofendan gratuitamente a alguien que, sobre todo, no puede defenderse. no te dire ni te hablare de los avances que he tenido con mi hijo ya que solo una madre en una situacion similar los podra comprender y alguien como ella,o como aquella abuela que sufre por su hija y su nieta, sabra a que me refiero con un "me miro a los ojos, y sonrio" No busco tus comentarios fatidicos de "no tiene remedio" o "te toco dificil" busco IGUALDAD!!! Algo que las PERSONAS en este planeta han buscado por años, igualdad de raza, de credo,de vida...

¿ UN SUEÑO IMPOSIBLE? Puede ser..tan imposible como cuando hace 2 años una doctora me dijo "su hijo no tiene remedio, no avanzara,morira asi, ingreselo en un colegio para autistas" y hoy llora si me voy a trabajar, me abraza, me besa, repite palabras y como? si los sabios doctores dijieron que nunca seria posible? Amor..nada mas que eso..y atreverse..romper barreras, miedo, pesimismo y malos consejos.. si todos pusieramos un poco de nuestra parte, en hacer este mundo mejor, el dia de mañana nuestros hijos podrian ser los mejores amigos podria haber igualdad de condicion, de oportunidades..mas integracion para aquellos angeles distintos..pero no por eso menos angeles. No quiero tu pena..

Quiero que abras los ojos y por un momento te pongas en el lugar de un padre o madre con un hijo DIFERENTE QUE HARIAS? como te gustaria que el resto reaccionara frente a el? te gustaria sentir aquel miedo de pensar que mañana puedas tener un accidente y en ese caso tu hijo quedara solo? quien lo entenderia? alguien mejor que tu? no cierres los ojos ante algo que no te toco...vivelo por 5 minutos como tuyo..y sabras lo bendecido que eres..ponte en el papel del otro y piensa que seria lo mejor para tu hijo...indiferencia? susurros? a mi me da lo mismo..exactamente igual! pero un niño de 5 años y que no se expresa, no se que reaccion pueda tener.

Abre los ojos...INFORMATE el por que de algunas enfermedades que antes eran desconocidas para la mayoria..hoy 1 de cada 500 niños en Chile la tiene abre los ojos...y cuando veas un angel distinto, en vez de mirarlo con lastima, entregale una sonrisa..amor...no te pido nada mas!

Visto en Contra los mitos del Autismo (fb)

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Copio esta entrada por su amplísimo contenido para un día como hoy, tanto para los que ya estamos familiarizados con ello como para quien quiera saber lo que es este síndrome a nivel informativo puro y duro y además ver un punto de vista de una familia tras años conviviendo con ello. Rompe con falsos mitos, informa, aclara puntos dudosos y comparte su gran sensibilidad. Gracias Eva.

Hoy es 2 de abril, y puede que alguno sepa que es el día Mundial para la Concienciación sobre el Autismo.

No puedo dejar pasar esta fecha sin hacer mi aportación personal, mi granito de arena. Os pido unos minutos de lectura y atención.

El autismo está considerado como la causa de discapacidad del desarrollo con mayor crecimiento en el mundo. Su prevalencia en los niños ha aumentado de un caso cada 150, a uno cada 110, según el informe del Centro de Control y Prevención de Enfermedades de los EEUU (CDC) en 2009. Los casos diagnosticados con autismo superan ya la suma de la diabetes, el cáncer y el SIDA. Hace pocos años la prevalencia era uno cada 4000 nacidos. Y es más común en los niños que en las niñas. Por cada cuatro niños con autismo, 3 son varones y 1 es mujer.

El autismo es una discapacidad permanente del desarrollo del sistema nervioso y funcionamiento cerebral, que afecta a la forma en que una persona interpreta todo su entorno, lo que ve, oye y toca, dificulta su comprensión, uso del lenguaje y relaciones sociales, imaginación y juego. El autismo no es curable, pero es tratable.. Cuando un niño es diagnosticado y recibe la intervención temprana, la educación apropiada y la terapia recomendada por los profesionales y expertos, se ha demostrado mediante estudios internacionales que pueden convertirse en miembros autosuficientes y productivos de la sociedad. Esto hace que el abordaje temprano del autismo tenga una alta rentabilidad, tanto personal como económica.

Se desconoce el origen del autismo, pero se sabe que es genético con desencadenante ambiental desconocido, es decir que en el desarrollo de este trastorno influyen hasta 15 muntaciones genéticas, unidas a factores ambientales desconocidos.

Actualmente uno de cada 110 niños nacidos es diganosticado con algún tipo de autismo. Se habla de un aumento de la incidencia de los casos, que no se puede explicar únicamente con las mejoras diagnósticas. Algunos neurólogos, han hablado de que estos trastornos neurobiológicos son "el precio de la modernidad" relacionando directamente el autismo con el aumento de uso de químicos, pesticidas,metales pesados, radiaciones... Pero la realidad es que no se sabe la causa que determina que un niño desarrolle autismo. Y no hay ninguna prueba diagnóstica prenatal. Ni postnatal. El autismo no tiene ningún marcador físico. La persona con autismo está sana, pero su cerebro no funciona correctamente a nivel neurobiológico.

Esto supone que en breve uno de cada 110 alumnos tendrán algún tipo de autismo, ya que ahora mismo salvo en casos muy extremos, los niños con autismo se escolarizan junto a todos los demás, recibiendo los apoyos correspondientes, pero dentro de las aulas ordinarias. Nadie nos habla de esta realidad que ya está llegando a los colegios de primaria y en breve llegará también a los institutos. Pero también a los servicios de atención temprana colapsándolos, a los de salud mental infantil y juvenil, a los servicios sociales... No estamos respondiendo eficazmente a lo que estas cifras significan.

El autismo es un trastorno muy amplio que abarca a personas con graves dificultades, y llega a otras como las personas que tienen Sindrome de Asperger, en las que sus dificultades no son tanto intelectuales pero si lo son sociales. En medio tenemos un enorme abanico de casos diferentes, y también en ocasiones el autismo va unido a otros trastornos como el TDAH (déficit de atención e hiperactividad).

Sea cual sea el grado de autismo, si el niño o el adulto está dentro del conocido como Espectro Autista, tendrá muchas dificultades a lo largo de su vida, que sólo podrán ser superadas recibiendo las terapias adecuadas y los apoyos educativos, sanitarios, y sociales necesarios. Son un grupo de riesgo de exclusión social, pues en ocasiones su incapacidad para comprender las normas sociales hacen que tengan problemas para adaptarse al entorno y presenten conductas que nos resultan "extrañas", siendo muy injustamente desplazados y discriminados.

En ocasiones la genialidad y el autismo van de la mano, y se conoce que grandes personalidades científicas y artísticas tuvieron formas leves de Autismo.

Lo que más puede ayudar a una persona con autismo es un diagnóstico rápido, lo más temprano posible, acudiendo inmediatamente a los servicios sanitarios y de atención temprana más cercanos.

Son alerta de autismo o riesgo de padecer algún trastorno generalizado del desarrollo los siguientes en edades tempranas:

· No responde a su nombre.
· No puede decir lo que quiere.
· Retraso en el lenguaje.
· No balbucea a los 12 meses
· No dice palabras sencillas a los 16 meses
· No dice frases espontáneas de 2 palabras (solamente repite oídas en otros contextos).
· Cualquier pérdida de lenguaje o habilidad social a cualquier edad.
. Juegos inapropiados sostenidos.
. Parece preferir jugar solo/a.
· No sabe cómo jugar con sus juguetes.
· Se queda ‘enganchado’ con los objetos una y otra vez.
· Tiene un apego extraño por algún juguete (p. ej. Siempre lo lleva encima).
· Pone lo objetos en fila
. Parece sordo/a a veces.
. No sonrie socialmente.
. No mira a la cara.
· No hace gestos (señalar, decir adiós con la mano, etc.) a los 12 meses.
· Está en su propio mundo.
· No sintoniza con nosotros.
. No está interesado/a en otros niños.
· Tiene rabietas.
· Es hiperactivo/a, no cooperador/a u oposicionista.
· Anda de puntillas.
· Es hipersensible con ciertas texturas o sonidos
· Tiene patrones de movimiento raros

No hay que tener todos estos rasgos para ser diganosticado de autismo, pero si se presenta un número importante de estos signos, no hay nada que esperar, se debe acudir a un especialista para que sopese el riesgo de autismo.Esconder la cabeza y no afrontar el problema sólo conseguirá perder tiempo de ayuda a la persona.

Si tenéis algún niño pequeño en vuestro entorno con algún síntoma parecido, no dudéis en pedir ayuda inmediatamente.

Yo soy mamá de una niña de casi 6 años que está diagnosticada de Trastorno del Espectro Autista, es decir que tiene autismo. Existen muchos grados de autismo, mi hija tiene un autismo menos severo del que esperábamos, porque hace poco ha conseguido comenzar a comunicarse oralmente y ha adquirido muchas habilidades impensables cuando fue diagnosticada con 2 añitos. Con dos años mi hija era prácticamente un completo de todo lo arriba indicado.

Nadie puede imaginar lo que una persona con discapacidad tiene que trabajar para poder aprender y conseguir hacer lo que todos los demás hacen sin ningún esfuerzo. Que mi hija me llame mamá, ha sido labor de años de trabajo para ella y para todos nosotros. Eso que todos los niños hacen apenas sin esfuerzo, y de forma espontánea. Pero a su favor ha jugado el que reaccionamos muy rápido, y le dimos terapia inmediatamente. Asi conseguimos reabrir canales de aprendizaje en su cerebro ya que los niños tienen una gran plasticidad cerebral hasta los 6 años, pudiendo adquirir habilidades en esas edades que costarán mucho más esfuerzo en edades posteriores.No siempre es posible, pero es necesario intentarlo.

Mi hija acude a un colegio ordinario y eso le ha beneficiado enormemente a la hora de socializarse, siempre con el apoyo de personal específico por supuesto, pero como una más. Además ha sido atendida durante estos años por el Centro de Atención temprana. Las técnicas que nos enseñaron a aplicar con ella, desde el primer momento y que debemos aplicar en todos los momentos del día y la noche, han sido la "salvación" de mi hija comunicativamente hablando. No hay cura para el autismo pero la calidad de vida puede mejorar notablemente con una intervención temprana en muchos casos. No en todos, estoy hablando de posibilidades, de trabajo que se comienza sin saber cuál va a ser el lugar a dónde vamos a llegar.

Nadie quiere algo así para un hijo, pero el autismo no se elige, y una vez que está en tu vida lo mejor es afrontarlo positivamente.

El autismo no es algo horrible, terrible ni espantoso, no es eso que nos cuentan en las películas ni supone la pérdida de un hijo en vida. El autismo es una realidad permanente para toda la vida, pero una vez asimilado su impacto (que es enorme por supuesto), no queda otra que hacer lo que te indican y luchar por seguir viviendo y ser feliz.

Se puede ser feliz viviendo y conviviendo con el autismo.

Esta vez he hecho un resumen de estos 6 años de Gloria, aún no los ha cumplido, acompañada de la canción de Enredados, que es la favorita de mi hija en estos momentos.

Es un video familiar, personal, para fans máximos de Gloria. Porque hoy es su día de alguna manera. Y esta es nuestra particular forma de decirle al autismo que no nos asusta y que vamos a ser felices incluso con él.



Fuente: En mi familia hay autismo y mucho mas

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Por Maria Luisa Sánchez Vinader.

EL PUZZLE

Mi vida no fue ya la misma tras conocer a Ricardo. Muy dura ha de ser el alma que no se desgarre después de un encuentro parecido.
Moreno, muy alto para su edad, “rechonchote” y guapetón. Tenía una mirada inteligente, escurridiza; cuando lograba capturarla, clavaba sus ojos negros en mí, traspasando todo lo superficial. Su pelo era espeso, del color de la noche, mas de un limpio inmaculado tal, que hacía reflejar la luz que rebotaba en él.
Su persona era como un puzzle al que le falta una pieza crucial.
¿Dónde está esa pieza, Ricardo?
¿Cuál puede ser?
El puzzle es precioso y no somos capaces de recomponerlo... y quiero gritarte al oído: ¡Merece la pena el esfuerzo! ¡Merece la pena el sufrimiento!... Mas no me oyes. Eso sí, sientes que te digo algo... aunque no logras comprender.
¿Qué pieza perdiste, Ricardo? ¿Fue la imagen del sol y por eso está todo oscuro y confuso? Tal vez fue la luna, y has perdido la ilusión, la ternura de los sentimientos, el sosiego, el silencio vivo... la fe en los demás.
¿Y si te faltan las dos y por eso los días y las noches se suceden todos sin orden, sin sentido?

EL AGUA

Sólo el agua te gusta, Ricardo: las gotas de lluvia que limpian los días tristes, y bajo las cuales no importa empaparse; el frío y grueso chorro que sale del grifo y sientes clavarse en tus brazos.

EL TEMOR Y EL DOLOR

Cuando entrabas en clase, te cubrías la frente y los ojos con el brazo derecho. ¿Qué temes, Ricardo? ¿La incomprensión, la ofensa, la traición, el desamor...? ¿Cómo es posible que un corazón pequeño como el tuyo, todavía sin crecer, haya experimentado semejante dolor? Ese dolor opresivo, ahogador que va extendiéndose poco a poco en el pecho hasta llenarlo todo, hizo que un mal día estallara.
Duele crecer.
Duele amar.
Duele vivir...
Sólo bajo la alfombra o en un rincón apartado sentías una leve, angustiosa y solitaria seguridad.
Años atrás te habías ido construyendo, cual hermoso castillo de naipes, jugando, riendo, junto a unos padres que eran “tu mundo”. Algo ocurrió y todo se vino abajo. Ya no podrá ser lo mismo, Ricardo. Pondremos alguna carta en pie, pero nunca lograremos colocarla en su lugar. Jamás serás el mismo. Algo ha muerto. Algo permanece. “Tu mundo” ha de amarte como eres aquí y ahora. El recuerdo está impregnado de tristeza y desesperación. No ayuda.

LA ARENA

El tiempo se perdía entre esos dedos flexibles y regordetes que repicaban continuamente la arena.
Arena, dedos, granitos de arena, Ricardo; eran un continuo para ti.
¿Hasta dónde la arena?
¿Hasta dónde los dedos?
¿Hasta dónde los granitos de arena?
¿Hasta dónde Ricardo?
Sumergías la mirada en el montículo y las sustancias se mezclaban. Tu ser se transformaba en cada golpecito de falange, en arena. Tú eras arena; la arena era Ricardo.
Mis esfuerzos para que fuese el “cargamento” de un camión o un sendero tortuoso, fracasaron. Sólo conseguí que, sirviéndote de una pala de juguete, llenaras mecánicamente un cubito, como para darme gusto, como para satisfacer un simple capricho. Te perdiste, y contigo se esfumó la capacidad de jugar, esa que antaño utilizabas escondiéndote en los armarios, correteando por el parque con tu padre, repitiendo cuentos a tu madre...

BEBA COCA-COLA

—Beba Coca-Cola.
—Gallina Blanca.
Los mensajes publicitarios quedaban grabados en tu mente como cuñas inconexas, sin sentido, y podían emerger en cualquier momento del día. Eran sonidos; no palabras. Con ellas nos comunicamos, pensamos, deseamos, proyectamos.

MÚSICA... ERES TÚ

Me perdía entre las calles del laberinto buscando un lugar donde poder encontrarnos. Lo descubrí aquella tarde casualmente, en un jardín apacible, salpicado de aromáticas rosas e inundado de colores alegres y vivos, melodiosos y cicatrizantes. Allí habitaban el suspiro que surge después de una inspiración profunda, el balanceo de un columpio ocupado, la sorpresa de la súbita aparición realizada por una golondrina con plumas verdes y amarillas, el salto de un conejillo juguetón y curioso que mira fijamente moviendo la cabeza a uno y otro lado.
No se trataba de un sitio real con reglas incomprensibles. En ese recinto convivían y sintonizaban orden, desorden, norma, capricho, repetición, sobresalto,...
Una fuente manaba agua cristalina, no tan dura ni tan fría como la que recorría tus brazos cuando te dirigías al lavabo para sofocar el tiempo de la existencia.
Los cuerpos podían flotar, saltar, descansar, balancearse, andar, correr o volar. Los objetos no tenían que mostrarse nítidamente a los demás porque una suave neblina lo envolvía todo: colores, formas, brillos, destellos. Las personas podían descansar y dormir sin necesidad de soñar, los niños podían gozar sin necesidad de jugar.
Ese lugar mágico lo encontré en LA MÚSICA: Todos los días a la misma hora teníamos una cita ritual en aquella canción infantil creada por un gran MAESTRO. Una y otra vez, con tu débil, irregular y aguda vocecilla, me pedías que cantase: “¡Yo soyyyyyyyyy!”.
No me hacía rogar:
“Yo soy el sauce flautón
un árbol original,
con el do, re, mi, fa, soool,
el viento me hace sonar.
Damos palmas...”
En ese momento, eras para mí un “principito” incomprendido cuyos cabellos dorados se habían oscurecido por efecto de alguna desconocida tormenta cargada de polvo, arena y realidad.

LA CARCAJADA

Qué bien sonaba, Ricardo, esa carcajada, explosión de color, que salía de tu boca como los fuegos artificiales que, tras una larga espera en el silencio, estallan la noche de feria y resuenan entre la bulliciosa multitud.
Esa carcajada era un “respiro” para ti, un “respiro” para mí. Quisiera haberla podido prolongar días enteros, meses enteros. Sólo duraba minutos, mas eran unos minutos grandes, importantes, maravillosos. ¡Te gustaba tanto que aquel estudiante corriese contigo a sus espaldas!

LA DESPEDIDA

Un día de fiesta nos teníamos que despedir.
Sorprendida, comprobé que sonreías. No dije “Adiós”. Te dejé hacer cuanto quisiste, pero tú me regalaste algo que nunca soñé: cogiendo mi brazo derecho, golpeaste de forma suave tus labios varias veces contra él y oí con claridad unas palabras que llenaron eternas tardes de incomunicación y quedaron impresas en mi alma:
—Quiero, quiero, quiero, quiero...

Con ellas me marcho y con ellas viviré. Jamás sospeché que un día triste pudiera hacerme tan feliz.

Fuente: Discapacidad y barreras
.

(Esta es una muestra de cómo cada uno decide de qué manera vivir. La vision positiva o no del autismo no la da un grado de afectacion sino la disposicion de los padres ante una situacion y ante la vida en general.

Me siento orgullosa y afortundada de tenerte como amiga Fátima. Y más desde que te toqué hueso y supe que eras de verdad :D )

(Por Fátima, mamá de Mikel, un niño con autismo severo)
 
A los 29 años tuve mi bebe. Luz del mundo, alegría de vivir. Respuesta a todas las preguntas, milagro en si mismo.
Se llama Mikel Ibai. Hoy tiene casi 6 años ya. Mi socio en la vida.
No encaja en ningún manual. “Mi niño se ríe y agita la cabeza. ….espero no volver a mencionarlo”… pero lo volví a mencionar. Se agita y se retuerce, pero ni burros, ni llantos, ni evasiones, ni nos escondía la mirada. A veces. Mikel y su a veces. Lo mas llamativo era que escogía los sonidos a los que atender, que no solían coincidir con los que yo quería. Cuando cumplió tres años nos llegó la etiqueta. O diagnóstico, o nombre propio a las sospechas. Hasta hoy vamos ajustándonos el uno al otro. En este tira y afloja de “esto podemos hacerlo a nuestro modo y esto de ninguna de las maneras, por mucho que te enfades”. Porque no se enfada mucho ya, hubo el año de los mordiscos, de 3 a 4. Eso también nos extrañaba que no había forma de enfadarle de bebe, ni de hacerle rabiar. Cuando llegó al cole fuera de su reino donde todos entendíamos su idioma de miradas y sonrisas y gestos, empezó a frustrarse y enfadarse mas. A crecer, en fin.
El 17 de octubre del 2008, mi niño se fue del salón hasta su cuarto. 30 segundos silenciosos que me extrañaron, sin saltos en la cama, sin jerga en arameo. Cuando llego a su cuarto no le veo. Miro en barrido y no le veo, pero hay algo diferente. La ventana ya no esta abatida , ni la persiana a cuatro dedos. La ventana esta abierta, la persiana a un palmo, y mi niño sonríe tumbado en el alféizar al sol, intentando bajar los pies desde el 5º piso. Tuvo que escalar por el radiador, cosa que nunca había hecho.Se paró el tiempo en seco. Me movía a cámara lenta, él no. Me tiemblan las manos escribiendo esto. Lo cogí por las manos y lo arrastré adentro , le di un azote en el culo, le abrace, llore, le grité,le dejé muy confuso, (¿esta está loca?) y por la ventana se cayó el duelo que nunca tuve ni vendrá. Adios duelo. No hay duelo, porque tengo al niño conmigo. Todo, todo todo lo que venga después de ese día, sea como sea de empinado, lo subo sonriendo y las veces que haga falta. No hay duelo, ni encajo que haya duelo. Tener duelo significa perder un hijo que no has perdido, que te lloren en vida es degradante, es la misma persona antes y después de la etiqueta, el Sol del mundo, la alegría de vivir, El AMOR, un hijo, por el que se da la vida, no se llora en vida.
Se puede llorar por los castillos en el aire derruidos, si los quieres derruir. Yo no mato al futuro, no admito duelos en mi entorno, no admito desprecios, ni considero a nadie superior a mi sol. Ale, Para los duelos, para las visiones positivas, tan positiva como la vida misma, por que esta vivo. Conmigo. Con su cerradura en la ventana, con su mundo de pictogramas y fotos para empapelar un barrio entero, con su mirada limpia y optimista, valiente y capaz de afrontar cualquier reto alegremente, a lo Fousboury, que dedujo que saltar la altura de espaldas le resultaba mejor, cuando todo el mundo se tiraba de cabeza. Pues saltaremos, tan alto como haga falta, a nuestro modo de saltar.
Sigo aprendiendo de él, su sonrisa es mi motor, su mirada pidiendo explicaciones, su lucha por dominar la energia que le recorre. Tomaremos el mando de la nave espacial juntos, porque eso es el cuerpo, un vehiculo en el que me recuerdo encerrada de niña y en el que el equilibrio consciente es todo un logro a costa de aferrarse al suelo con los dedos de los pies.. Recordar. Le entiendo porque recuerdo. Le entiendo porque yo también lo percibo,o percibí y puedo reconocer los movimientos. Le entiendo porque tomé el control de mi nave espacial, pude ser vallista unos maravillosos años de carreras, y lo volví a perder. La tensión ata la musculatura, la restringe, se pierde el dominio . Yoga, consciencia corporal, eje, masaje, pulso.

Lo que venga despues no va a darme mas miedo que ese segundo que tardé en cogerle, aunque sea una vida de retos a superar.
Por eso sonreimos a la vida, porque estamos vivos y podemos hacerlo. Por esto tenemos una visión positiva, por que hay visión, lo que es positivo en si mismo. Imaginar otros castillos nuevos no es tan dificil, y a poder ser que sean los castillos que él construya con el apoyo de todos los que le amamos. No le deseo a nadie ese momento, a nadie en el mundo, para darse cuenta de que no hay duelo por mucho que lo impongan incomprensiblemente. No hace falta un susto mortal. Solo vivir. Diferente, vale, y qué, ¿firmamos un contrato con alguien de normalidad”? ¿Hay alguien nomal? Si todos diferimos, lo normal es como el humano finge habitualmente. No normal, Solo habitual. La conducta social depende de la cultura en que se viva, es tan arbitraria como el lenguaje.

La maternidad es eso, ser socios en la vida. No es una pataleta por que no me ha salido como yo quiero una obra de cerámica, sino que es una persona, tiene vida propia, y le adoro. Tener un hijo es tener un hijo, no importa cómo sean los hijos de los demás, tienes un hijo, ¿por qué llorarle? Si tienes un hijo que va a necesitar de tu esfuerzo mental para adaptarte a sus condiciones, para que indagues, no se puede perder al hijo ni llorarle, pues una vez perdido, llorado el duelo, ¿a quien miras cada día?¿Por quién luchas, por quién indagas?. Me parece lo mas injusto que puede hacer un padre, decepcionarse por que un niño-a sea como es. Si soy su madre soy su apoyo, su madre osa que le enseñara qué hacer, cómo cuándo y con quién al osito. Todo lo diferente que haga falta, por que no me gusta repetir conductas inducidas.

Y el niño vivo aprende cada día sonriendo. No quiero imaginar lo que se siente si veo a mi madre llorandome.
Se llora, claro, por dolor, por cansancio, por rabia o frustración ante vallas altas y necesidad de mas entrenamiento. Pero no por duelo.

Fuente: Faticreando
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Hola:
Soy Erik y me gustaría presentarme.
Soy un niño muy feliz, al que le encanta reír, jugar o aprender. Como vosotros, tengo sueños y deseos: disfrutar una vida plena entre las otras personas.
Vengo todos los días a la guardería. Aquí podemos empezar nuestra educación en el respeto y la tolerancia. Eso me encanta. Me
siento fenomenal en la guardería. Me gusta jugar con los otros niños y aprendo muy rápido más y más.

Es así de sencillo. Continuar con mi desarrollo. Eso me hace muy feliz. Soy sobre todo un niño como todos los niños. Por eso tengo mis puntos fuertes y mis puntos débiles. Necesito cariño, reconocimiento y elogios.
Me duele cuando escucho comentarios malos sobre mí. Pienso que nadie se los merece. El rechazo hace mucha pupa.
La técnica, construir o los números son geniales. Creo que seré ingeniero, como mi papá. Periodista como mi mamá pienso que no,aunque ya sé leer y escribir todas las letras y muchísimas palabras. Porque yo no soy un tonto.
Ni siquiera soy un autista, tengo autismo. Y el autismo de ninguna manera va a ser un problema para mi desarrollo. Soy un luchador, quiero aprender y conseguiré lo mismo que vuestros hijos.

No os preocupéis, ahora explico qué es el Autismo. No hay que tenerle ningún miedo. Nosotros amamos, sentimos, lloramos, disfrutamos, padecemos, nos comunicamos, jugamos… Solamente necesitamos al principio más ayuda, orientación y estructura. Vuestro apoyo es, por eso, muy importante para mí. Muchísimas gracias.

Las personas con autismo tienen problemas con el lenguaje y la comunicación.
Cuando era pequeño no podía hablar. Pero ahora, con cinco años, incluso hablo dos idiomas. Bueno, español tengo que aprender un poquito más.
Hay que hablar conmigo muy claro, no muy alto, con frases cortitas y siempre de frente. Yo contesto con muchísimo gusto. Conozco muchísimas cosas, que seguro que a vosotros os interesan. Probad a hablar conmigo, ya veréis cómo os encanta.

Con mucha frecuencia puedo decir las cosas que me molestan: algunos ruidos, el jaleo, los movimientos incontrolados, cuando un niño llora o cosas que están rotas. Pero a veces no puedo decirlo porque me pongo nervioso. Sobre todo si alguien me ha tocado la cabeza, cuando mucha gente me quiere estrujar o si me han mordido o pegado. Entonces me cuesta contarlo, y tampoco digo que me quiten el jersey aunque esté sudando o que mis zapatos están al revés.

He descubierto lo bonito que es expresar deseos. Digo qué comida me gusta, cómo me encanta jugar con los niños o qué regalo me pido para mi cumple.
Ya sé que a veces necesito un poquito más de tiempo para entender y contestar, sobre todo si hay mucha gente y todos hablan a la vez.
Me interesan muchas cosas. Por eso pregunto y pregunto. Y siempre les digo a los niños si puedo jugar con ellos. Me pone muy triste cuando me dicen que “no”.
Sí, ahora puedo hablar, pero no entiendo la incomprensión de algunas personas.

Las personas con autismo tienen problemas con la socialización
Las personas hablan sin parar y a la vez, hay montones de estímulos alrededor, mi cerebro trabaja mucha información al mismo tiempo y mi percepción es mucho más sensible. Pero yo estoy en este mundo, no en mi mundo. Por cierto, un mundo donde hay cabida para todos. Todos somos iguales, todos somos diferentes.
Hay muchas personas que necesitan ayuda. Pero, ¿sabéis?, yo tengo trillones de ventajas: puedo aprender, y ¡cómo!

Mis papás, mis terapeutas, mis educadoras, los niños y también vosotros me enseñáis. Soy muy aplicado. Por ahora ya he logrado aprender a imitar, a conversar, jugar, a comportarme, a emocionarme…
Un gran trabajo. Mi trabajo, aunque sólo soy un niño. Bueno, en realidad ya soy grande, y dentro poco podré tocar el techo con mi mano. Pero mientras no alcance el techo, puedo disfrutar lo que me hace bien y me encanta: JUGAR.

¿A que también les gusta jugar a vuestros hijos? Es genial, y mucho mejor con otros niños que solito. Con vuestros hijos puedo seguir desarrollando mi fantasía, entender más reglas, los chistes o la picardía. Desafortunamente aprenderé también cosas con las que no estoy de acuerdo, como la mentira o a fingir o a acusar a otros.
Pero tengo algo muy claro. De ninguna manera quiero aprender a herir con mis palabras a los demás adrede, ni a insultar ni a rechazar a nadie.

Las personas con autismo mantienen comportamientos repetitivos y les cuesta aceptar los cambios
Vale, yo era así antes. Explico por qué. Como me costaba entender este mundo tan inquieto, necesitaba rutinas y repetir lo conocido, pues eso me daba seguridad.
Así, quería ir siempre por el mismo camino, me gustaban sobre todo los objetos que yo podía manipular (encender y apagar, por ejemplo) o construir cosas en fila y muy ordenadas. El caos y lo nuevo me daban mucho miedo.
Ahora ya no. Cada día descubro que el mundo es una aventura. Yo soy un explorador nato, que siempre debe estar muy bien preparado . Voy a usar una metáfora: mis papás me dan el mapa, la linterna, el equipamiento, las orientaciones, las posibilidades de caminos y el destino. Pero poco a poco voy necesitando conocer el destino y menos equipamiento. ¿La mejor ayuda? Anticiparme qué va a ocurrir.

Espero no haber dicho demasiado, o demasiado poco. ¿Dónde está la frontera? No lo sé muy bien. Aunque yo piense que ya soy grande, en realidad sólo soy un niño con un futuro ancho, sin límites y desconocido. Como el de vuestros hijos.
Nosotros, los niños del mundo, no tenemos problemas al pensar en el futuro, la tolerenca, el respeto, la inclusión, las posibilidades o los derechos. Somos inocentes, es decir, somos niños.
Nuestra vida y futuro están también en vuestras manos.
Erik.

Por Anabel Cornago, mamá de Erik. 
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LA AUTORA

“Me encanta divertirme, escribir y disfrutar cada momento. ¿Cómo no voy a ser feliz si además tengo un hijo y un marido maravillosos? ¡Cómo nos reímos y cómo aprendemos juntos!
Es verdad que el autismo entró un día en nuestras vidas sin que nadie lo invitara. Es un huésped que se quedará lamentablemente siempre con nosotros. Pero ahí lo tenemos, bien arrinconado a base de haberle ido poco a poco, con constancia, ganando terreno y sin permitirle que nos fastidie. Nosotros seguimos ADELANTE, con un proyecto de futuro optimista y sin abandonar la lucha por lograr una sociedad diversa e inclusiva.
En enero de 2009 nació mi blog El sonido de la hierba el crecer. En él comparto los ejercicios que hemos ido
trabajando con Erik, acompañados de documentación y recursos. También aparecen pequeñas reflexiones sobre el autismo, siempre con una visión positiva y esperanzadora.
¡Por nuestros hijos!”.

Fuente: Autismo Diario

Este texto abre el Especial con el Autismo 3, donde encontraréis recopilados cuentos, reflexiones y vivencias de personas que convivimos con el Autismo.
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Por Nacho Barrio

Este artículo me lo debía a mí mismo desde hace tiempo. Y se lo debía a él aunque, sinceramente, un rincón del periódico no sea suficiente. Tampoco lo sería dedicar todas las sábanas de esta centenaria cabecera porque no sería justo y me seguiría quedando a años luz en agradecimiento. Si no me conocen personalmente como me conoce él, les diré que en ocasiones no exteriorizo lo que siento y a veces tengo una salida borde cuándo no toca. Soy así, espero que con el tiempo lo entiendan. Me pasa lo contrario que a él.

Él, que me conoce y al que estaré siempre más que agradecido, es mi hermano Miguel. Es el hermano guapo, fuerte y simpático. En realidad no tengo más hermanos y, créanme, no harían falta. Él lo es todo. Mi hermano Miguel es autista, quizás esto no lo sepan. Quizás a su mente hayan llegado en tromba ciento un prejuicios y leyendas sobre los autistas. Quizás piensen que nuestra infancia pudo ser diferente. Lo fue. ¿Se imaginan que su hermano les demuestre continuamente que les quiere? ¿Se imaginan qué satisfacción se puede obtener de cada gesto de cariño? ¿Saben el esfuerzo infinito que hace cada día por dar lo mejor de sí mismo?

Se harán una idea, más lejana o más cercana. Aún queda mucho por hacer, pero se está haciendo y es más que ilusionante tener un padre que se vuelca de esa manera con una asociación joven pero de futuro como es Autismo Segovia.

A menudo resulta chocante que se diga que estos chavales no exteriorizan sus sentimientos, cuando nadie me ha querido tanto como él, o cómo, ahora fuera de casa, todavía espera unos minutos antes de demostrarme que me echaba de menos, para demostrármelo de verdad. Choca que se les tache de antisociales cuando es la sociedad la que les pone muros, cuando somos nosotros, perfectos calcos sociales, los que miramos raro a todo aquel que demuestra su aprecio en público. Cuando preferimos poner a caldo a alguien antes que felicitar al que lo merece.

Mi hermano vive ajeno a todo esto. También vivirá ajeno a este artículo. O no, porque quizás alguna mente, después de leerlo, abra un poco su cabeza y un mucho su corazón cuando vea a estos chavales camino del cole o de la piscina. Porque todas las páginas del Adelantado no servirían de mucho, pero entiendan que es lo mínimo. Por él. Y por mí.

Fuente: El Adelantado
Visto en: Grupo fb- Contra los mitos del autismo

.

Por Ana Luengo

Voy a comenzar con una obviedad: los padres les enseñan a sus hijos a decir las primeras palabras, a conocer el mundo, a decir adiós con la manita, a lanzar besitos volados, a decir gracias, de nada, a lavarse las manos y a comer con cuchara. Cuando uno tiene un hijo, está preparado para esa tarea, y nadie le pone en duda que sea la persona adecuada para comenzarla. Recuerda cosas de su infancia, observa a los amigos y conocidos con hijos para copiar o rechazar ideas.

Voy a decir la segunda obviedad. Si unos padres tienen un hijo con sordera, lo primero que harán es aprender el lenguaje de signos para comunicarse con él. Si unos padres tienen un hijo que necesita ir en silla de ruedas, me imagino que no se mudarán a un duplex lleno de escaleras, sino que intentarán que como mucho haya rampas o ascensores si es que ya viven en uno. Si unos padres tienen una hija con celiaquía, cambiarán la dieta de su hija, y probablemente la de toda la familia, para no desplazar a la pequeña. Por eso es curioso que cuando los padres reciben el diagnóstico de su hijo con la palabra „autismo“, los médicos se llenan la boca con un consejo: no hagan de terapeutas, ustedes son ante todo los padres, la terapia dejenla para los especialistas.

Para el autismo no hay obviedades. Porque el autismo es un trastorno generalizado del desarrollo. Eso quiere decir que el autismo afecta a todas las parcelas de la vida del niño y de su familia. Un niño con autismo no puede aprender a hablar, a decir adiós con la manita, a dar besitos ni prácticamente nada si se lo enseñamos como a un niño sin autismo. Por muchas ganas que le pongamos. Creo que todos los padres de niños con autismo hemos vivido la frustración de que no repita nuestras palabras, nuestros gestos, nuestras canciones. La forma de que pueda aprender esas y otras muchas cosas importantes y vitales, es enseñárselas como él requiere y necesita.

A un niño con autismo, como a cualquier otro, los padres le deben enseñar a comunicarse, a saludar, a mostrar afecto, a ser autónomo, a distinguir qué quieren los demás de él. Y la única forma de enseñarle todo eso, y todo lo demás, es con mucha paciencia, mucho amor, pero sobre todo con terapias específicas: integración sensorial, teachh, aba, floortime, etcétera. La única forma de que aprenda es crear para él lo que necesita: una terapia integral hecha a su medida y que aúne lo mejor de todas estas escuelas, unos padres con ganas de orquestar todo el material y todo el personal, rodearlo de personas con la energía de afrontar un gran reto y también con muchísimo humor para llevarlo todo adelante con naturalidad.

Piensen por un momento qué ocurriría si al niño con sordera sólo le hablaran la lengua de signos 90 minutos a la semana, y el resto de minutos (4110 si pensamos que duerme 10 horas al día), tuviera que aguantar a toda su familia y conocidos boqueando como peces frente a él. Qué ocurriría con el niño en sillas de ruedas si sólo pudiera usarla dos horas al día, y el resto tuviera que arrastrarse detrás de su familia o quedarse atorado en cualquier lugar. Qué ocurriría con la niña con celiaquía si solo recibiera su dieta especial en el comedor del colegio, y en casa tuviera que morirse de hambre delante de los macarrones de la cena. La respuesta es obvia, ¿verdad? Pues la única forma de que un niño con autismo aprenda todo lo que puede aprender, es que sus padres se armen de pictogramas, agendas, historias sociales, juegos de habilidad, trampolines, colchonetas y lo que sea necesario. Para el autismo no hay una receta, hay muchas, y le corresponde a los padres informarse y formarse para poder acercarse a ese niño y enseñarle qué es el mundo y cómo debe relacionarse con él. Igual que lo harían con un hijo sin autismo, claro está. ¿Por qué entonces ha de ser diferente la tarea de los padres?

Suena agobiante, pero no lo es. Lo agobiante es tener un niño que, como no entiende nada, sólo grita como un cuervo y se golpea la cabeza, y en casa corre como un torbellino y trepa hasta las lámparas, y no se puede llevar ni a comprar el pan porque desmonta la panadería. Cuando tu hijo va aprendiendo, todo el esfuerzo vale la pena. Y la buena noticia es que llega un momento en que los padres se olvidan la mayor parte del tiempo de la vida que habían imaginado durante el embarazo. Y la terapia familiar deja de llamarse así para ser otra forma de vivir y compartir, ni mejor ni peor, pero necesaria.

Porque una familia sirve para eso: debe ser el apoyo y el descanso para todos sus miembros, un hogar sin obstáculos para el niño con autismo, para que así no tenga que sufrir una ansiedad apabullante porque nada está hecho a su medida. Igual que los padres del niño con sordera aprenden a bromear en signos entre ellos. Igual que la madre del niño en la silla de ruedas le echa un partido de baloncesto a su hijo y acaba sudada celebrando su propia derrota. Igual que el padre de la niña con celíaca aprende a hacer deliciosos pasteles sin gluten, y ni echa de menos el bizcocho de su abuela. Los padres, los hermanos, los abuelos, los tíos y los amigos de los niños con autismo han de aprender a vivir con naturalidad una vida familiar peculiar, una vida llena de imágenes, signos y estructuras, llena de situaciones que requieren una reflexión, de planificación, de métodos y técnicas de comunicación.

Una terapia integral que le hace la vida a todos más fácil, y que nuestros niños necesitan para aprender a vivir en este mundo.

Fuente: El sonido de la hierba al crecer

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(Por Esther Peñas)

Cada mañana me pregunto lo mismo: ¿En qué estará pensando Juan? ¿Qué puebla su cabeza? ¿Tendrá ideas, como el resto, o habrá dentro de ella frondas, marismas, manglares? ¿Conocerá las palabras o cincelará en su silencio un nuevo lenguaje capaz de convocar lo exacto? ¿Cómo tendrá archivados sus recuerdos, en compartimentos conectados o en álbumes sin concierto?

A veces, Juan sonríe. Cuando lo hace y yo le veo, me recorre un escalofrío de curiosidad. ¿Qué diminuta mariposa se habrá posado en qué pliegue, en qué resorte mental para que Juan desabroche su sonrisa? Se ríe, y a mí me enternece. Por el misterioso motivo que procura su sonrisa.

En ocasiones le hablo, aunque sé que es autista. Juan me mira, pero está como ausente. Siempre me queda la sensación de que lo que le ocurre dentro es mucho más fascinante que lo que sucede a este lado de la realidad. Le aburrimos. Y él se retrae. Apenas habla.

En una ocasión le escuché perfectamente decir una palabra: “alfeizar”. Estuve todo el fin de semana revoloteando sobre su posible mensaje. Alfeizar. ¿Qué quiso comunicar Juan? Acaso nada. Acaso condensó todo un tratado de vida en esa única palabra. Yo, torpe, menguo ante la riqueza en el matiz que admite Juan.

En el comedor se sienta siempre en la misma mesa. Si, por casualidad, el sitio que suele ocupar no está libre se desconcierta, y vaga por el comedor con la bandeja en las manos, esperando a poder sentarse donde siempre. No se enfada cuando esto ocurre, ni se desespera, simplemente desenrolla el ovillo de tiempo para que éste transcurra al ritmo que pide.

Gracias a Juan, observo. Gracias a Juan, comprendo que el ser humano es infinito. Y mágico. Y arcano. E intransferible.

Una mañana encontré a Juan asomado en la ventana, manipulando algo que no conseguí distinguir. En cuanto se alejó de allí, me acerqué yo. Había depositado un puñadito de alpiste. No tardaron en llegar algunas palomas.

Alfeizar.

Fuente: discapnet. Visto en Aspau

Es evidente que si publico algo es por mi interés en ello y en este caso en particular aplaudo el premio, pero no puedo pasar por alto una frase en concreto de un texto que ha sido objeto de análisis y concurso para llegar a la 1ª posición: "En ocasiones le hablo, aunque sé que es autista". No me gusta lo que me muestra, me duele leer el "ocasiones" y el "aunque"  (además del "es" con el que siempre he dicho que no estoy de acuerdo pero ese ya es otro cantar).  Maite.

Quiero para este año nuevo muchos regalos.
Mirar siempre a mi hijo para entender cuando habla en sus silencios.

Quiero escuchar sus tristezas en esos ojos tan bellos
tan limpios y poder transformarlas en alegrías.

Y poder escuchar su llanto si su corazón
llora aun a través de sus sonrisas.

Y encontrar su felicidad entre esas frases que
él se empeña en repetir una y otra vez
y que, a veces, por más que intento no entiendo.

Pido para mí mucha fuerza y paciencia para seguir junto a él
hombro a hombro para seguir en esta lucha a la que él no me ha llamado.

Seguir siendo una necia para alentarlo, apoyarlo y sacarlo adelante
a pesar que me digan que no se puede.
Porque no me voy a ir, aquí me voy a quedar siempre,
porque soy su Madre y lo llevo en mi corazón,
porque soy su amiga y siempre seré leal a su causa (autismo),
porque soy su compañera de estas batallas
que perdidas o ganadas me ayudan a salir,
más fuerte y más valiente!
que vuelven mi corazón más resistente
y me hacen agradecida por estar a su lado para Siempre.

Con Amor tu Madre que te Ama y sueña sólo con verte Feliz.

Jezrael Luna

Fuente: Blog Peque y yo, Autismo y mas

 Querido Santa,

Este año no he sido tan "bueno" como todos quieren que sea.
Dejame explicarte Santa. Tengo Autismo y aunque algunos dias trato de ser "bueno" , es muy dificil. Mis padres tratan muy duro tambien. Pero, mi forma de ser "bueno" y la forma del resto del mundo son dos cosas completamente diferentes. Cuando creo que estoy haciendo las cosas muy bien y me estoy divirtiendo, las personas a mi alrededor se molestan y me miran diferente.
Hoy en el parque, comenze a correr por todos lados, aleteando mis manos e imitando los pajaros, gritaba y gritaba sin parar, me sentia libre, me sentia tan feliz! Pero unos niños que jugaban cerca, comenzaron a reirse de mi y sus padres me miraban con caras de desagrado y miraron de igual manera a mi madre. Sin embargo, mi madre me sonrio y supe que todo iba a estar bien.
Yo no quiero juguetes Santa, porque no se como jugar con ellos y a veces los rompo, no quiero ropa nueva porque no me fijo en eso y siempre termina manchada y sucia, tampoco quiero el ultimo juego electronico porque me aburro rapido de el.
Santa, el unico regalo que quiero este año no es para mi, quiero que le regales a todas las personas del mundo COMPRENSION.
Gracias Santa.

Fuente: Trabajos Autista

No tuve la suerte de conocerle, pero compañeras de viaje si. Me permito el robar la entrada de Juani, en su blog Aprendiendo a convivir con el autismo.

Ya han pasado diez años desde el fallecimiento de Ángel Rivière, desde que aquella primavera un derrame cerebral le produjera una prematura muerte con apenas 50 años. Este hecho produjo una gran desolación en el mundo universitario, en los profesionales del campo del autismo y entre las familias afectadas por ese síndrome, entre las que se encotraba, y se encuentra, la mía.

Yo coincidí con él en dos ocasiones, la primera en la Asociación APNA de Madrid en julio del año 93 para una revisión de mi hijo Juan Luis, que había sido diagnósticado de autismo unos meses antes por Juan Martos , en aquella consulta pudimos comprobar su gran sensibilidad y amor hacia su trabajo. La siguiente ocasión fue en diciembre del 95 en unas Jornadas sobre Autismo y Trastornos Profundos del Desarrollo en Granada, donde nos regaló unas magníficas intervenciones y me trasmitió sentimientos de esperanza.

No obstante, su muerte me produjo un sentimiento de orfandad, de desamparo y preocupación, nos habíamos quedado sin el líder, sin timón para seguir navegando en el difícil mundo del autismo. Su frutífero trabajo en investigación, en formación de profesionales, conferencias, publicaciones, su promoción y estimulo al asociacionismo, su comprensión de las familias con hijos con autismo, el desarrollo de diferentes instrumentos de evaluación .... se veía interrumpido inesperada e incompresiblemente, quedando el futuro de las personas con autismo en cierto modo comprometido.

Después de diez años y gracias a su enorme capacidad de trabajo y a la ingente obra que nos dejó, su trabajo ha sido continuado por múltiples profesionales formados por él. No sabemos a ciencia cierta lo que nos hubiera aportado de seguir entre nosotros, pero hoy por hoy solo podemos agradecerle el gran legado que dejó en pro de las personas con autismo y de sus familias.
Como mi conocimiento sobre él es escaso y mis capacidad de comunicación también voy a dejar a continuación algunas frases y pensamientos de otras personas mas cercanas a él, extraidas de Cuadernos de Pedagogía:

"Cuando se muere un amigo que es además un interlocutor con el que has estado conversando durante tantos años, incluso cuando no se encontraba presente -al pensar, "Esto lo tengo que comentar con Ángel", y considerando lo que él te diría-, te queda una sensación de orfandad, de orfandad intelectual y afectiva". (Juan Deval).

"Para los profesionales de la educación, y especialmente para quienes desempeñan un trabajo en el ámbito de la atención a alumnos con necesidades especiales, la figura y la obra de Ángel Rivière están -y lo estarán siempre- inextricablemente unidas al estudio de las funciones del lenguaje y la comunicación". (Mercedes Belinchón y Jose Manuel Igoa).

"Las personas con autismo han encontrado en Rivière a la persona que, desde el lado del desarrollo humano normal, mejor ha sabido tenderles algunos travesaños del puente por el que podrán caminar hacia su mejora definitiva". (Juan Martos Pérez).

"Ángel Rivière ha dejado una huella profunda en el quehacer psicológico de habla española, tanto en el ámbito profesional como el académico; una huella que sin duda seguirá dando sus frutos en el futuro, porque es mucho y bueno lo que sembró". (Mario Carretero).

"Quizás, a fin de cuentas, la verdadera pasión de Ángel no fuera el conocimiento, sino el conocer. Tengo la sospecha de que esto era lo que realmente le apasionaba: la búsqueda incesante de nuevas maneras de pensar y de hacer. Tal vez por eso trabajar con él siempre me resultó una experiencia desafiante, compleja y sumamente enriquecedora a la vez". (César Coll).

Si hay algo que ha cambiado de manera constante durante los últimos años en el tema de la disCAPACIDAD, es lo concerniente a la terminología a utilizar para referirnos a las diferentes áreas definidas en esta condición. En el transcurrir de la historia se han utilizado palabras como “idiotas”, “imbéciles”, “retardados”, “anormales”, "inválidos", "incapacitados" para referirnos a las personas que presentan algún tipo de disCAPACIDAD. Pero, ¿qué es la palabra “idiota” por sí sola?, simplemente nada. Tal vez una definición a un cuadro, a un nivel de funcionamiento, a una manera de afrontar una situación presentada. Pero cuando a la palabra “idiota” se le otorga una carga de desprecio y burla, se transforma en algo que nos causa indignación e ira, por lo que la desechamos como posible terminología para referirnos a un individuo en condición de disCAPACIDAD. No es la palabra, es el sentido y el uso que le damos. Es por esto que hemos tenido que cambiar de terminología como quién cambia de camisa, para darnos cuenta que esa nueva manera de referirnos a una persona con disCAPACIDAD es nuevamente utilizada para menospreciar o maltratar verbalmente a alguien. Es cuando debemos retomar nuevamente el tema y buscar una fórmula más “actual” para darles alguna denominación a las mismas personas.

Caso particular es el uso que se le ha dado a la palabra “Autismo”. Tristemente muy de moda en el argot de los políticos para hacer referencia a aquel que no comparte su misma ideología y se mantiene estático, a la espera de un cambio por el que no hace absolutamente nada. Hemos tenido que sufrir con los “titulares” que adornan los periódicos nacionales, al citar inocuas frases de nuestros máximos “líderes”, en las cuales hacen uso del término “Autismo” como un insulto y una anomalía de la cual habría que condolerse y/o abochornarse. Si nos ponemos académicos debemos referir que la palabra “Autismo” viene del griego auto- de autós, "propio, uno mismo", y fue utilizada por primera vez por el psiquiatra suizo Eugene Bleuler en un tomo del American Journal of Insanity, en 1912. Si nos ponemos humanos deberíamos acercarnos a observar los rostros de los niños que poseen (no sufren, otra manera inadecuada de decir las cosas) este síndrome y darnos cuenta de la belleza que emanan y el maravilloso significado que representa su presencia en nuestras vidas, situación muy alejada de lo que quieren representar aquellos que traen a colación la imagen de estos dignos seres, cada vez que se les acaba el arsenal de improperios y toman el término para hacer de él un uso repulsivo.

La labor titánica emprendida con absoluto amor por los padres de estos niños con el fin de aportarles las herramientas más adecuadas que les permitirán incluirse en este mundo tan hostil, merece en el menor de los casos, nuestro más sentido respeto y admiración. Aquellos que ostentan algún tipo de poder, bien sea político o económico tienen el deber moral de apoyar cualquier iniciativa que conlleve a la contribución de hacer realidad el camino hacia la inclusión total de las personas con disCAPACIDAD.

Si invertimos el tiempo utilizado para redefinir a las personas con disCAPACIDAD en emprender campañas que promuevan el respeto hacia ellas, nos convertiremos en promotores de un mundo que entienda que dicho respeto exigido, es un derecho implícito, porque es algo que merece todo ser humano. Nada positivo se ha obtenido del insulto y la agresión, más aún cuando tomamos la figura de ángeles que luchan con tesón por el logro de un espacio digno en el mundo.
Respeto… esa es la palabra mágica.

MJ

Visto en REFLEXIONES CAPACITANTES, escrito por una persona con disCAPACIDAD

Con vistas a la fecha del 2 de abril (Día Internacional del Autismo) Graciela, de Palomas de Papel nos ofrece este cuento. Dejo su breve introducción y texto.

"Todos somos prejuiciosos verdad? Es una conducta aprendida a lo largo de nuestras vidas, principalmente en la infancia, como la violencia y la exclusión.
A medida que la sociedad ha ido creciendo, cuidadosa de los derechos fundamentales de las personas y las maneras de respetarlos, el silencio ya no es una contestación.
Un pequeño aporte: Prejuicio y Justiprecio, hace muchos años que no escribo cuentos, espero sea de su agrado, dedicado a todos mis amiguit@s".
Imagen: Google.

Prejuicio y Justiprecio

En el continente MIRIQUI se pasea el señor PREJUICIO, vestido de colores opacos, botas pesadas que hacen ruido al andar, bastón en mano señalando aquí y allá. Oculto en los pantanos, rodeado de lava caliente, su vida transcurre oscura.

Pero no se encuentra solo! Un tropa le acompaña!
Su esposa Doña PREJUICIA, hijos e hijas, amigos y amigas, todos con la manía de ENJUICIAR a los habitantes de MIRIQUI, incapaces de percibir emociones, hábitos distintos.

Omnipotentes, soberbios, inalcanzables transitan sus días. Suelen cruzarse con el Señor JUSTIPRECIO, pero miran hacia otro lado.

JUSTIPRECIO no comprende de sus maneras de actuar, pero sigue su vida tranquila, esperando algún día la vida les ensamble, cree que su esposa Doña JUSTIPRECIA, hijos e hijas, amigos y amigas pueden surtir de muchos bienes a sus congéneres!.

Cierto día, los PREJUICIEROS se encontraban muy aburridos, nada inesperado: indiferentes y monótonos, decidieron comisionar un grupo a curiosear a los JUSTIPRECIEROS, debían traer un informe con lo que se forjaban la existencia, en sobre cerrado y lacrado!.

Tras los árboles, ligustrinas y rosales se ocultaron, tomando nota de cada movimiento y actividad de los niños, jóvenes y adultos JUSTIPRECIEROS, toda la tarde valorando sus conductas.

Llegaron al hacerse la noche, el Señor PREJUICIO se encontraba sentado desapacible, se aproximaron despacito y le entregaron el sobre, en el decía:

“Ellos no miran si son flacos o gordos, si son ciegos o no, si caminan o deben ayudarse, no saben de cromosomas ni de genética, si interactúan o no. Sí son sabios en entendimiento, comprensión, caricias y besos, tienden sus manos, abrazan, ríen, lloran, sienten”

Todos deseaban saber qué contenía el informe! y pidieron al Señor Prejuicio procediera a leerlo –en primeras instancias se negó, luego accedió a realizarlo-.

Desde ese día, comenzaron a visitar y hacerse amigos algunos PREJUICIEROS con los JUSTIPRICIEROS, experimentaron y al parecer sus almas comenzaron a sentirse útiles, bondadosas, profundas.

MIRIQUI ha mudado de aires con los días!, desde hace un tiempo han comenzado a llegar personas desde otros continentes, algún EX PREJUICIERO ha hecho correr la voz!

He añadido "u otros" al título original porque siento que es extensible a otros síndromes por la manera en cómo se podría explicar a los abuelos que su nieto merece un trato igual a cualquier otro niño pero que efectivamente hay algunas diferencias y se les explica cómo enfrentarse a ellas. He sentido el impulso de enseñárselo a los abuelos de Julen, y de hecho lo haré. Para quien no sepa las diferencias entre Asperger y Autismo os dejo este enlace .
Maite

Fuente: ASPERTEN Asociación Síndrome Asperger de Tenerife.
Esta carta la escribió una abuela con mucho cariño para ayudar a los abuelos y abuelas de niños con Asperger a entender a sus nietos. Me parece preciosa y muy útil. No duden en enseñarla a los abuelos.

Dirigido a los abuelos de niños con síndrome de Asperger. (Nancy Mucklow)

Como abuelo, usted baraja un montón de interrogantes. Si consigue llegar a él, su nieto salvaguardará esta relación durante toda su vida.

Si su nieto ha sido diagnosticado recientemente, bienvenido al mundo del síndrome de Asperger. Se trata de un mundo misterioso y que tal vez le intimide a veces, pero no hay que tenerle miedo. Incluso si está triste, decepcionado o indignado por el diagnóstico, tenga en mente que es para bien. A mayor precocidad en el diagnóstico, mas temprana será la intervención y mejor evolución a largo plazo.

A algunos abuelos, la noticia les pilla fuera de juego. Desde luego que había problemas en el colegio- pero, claro, el colegio no tiene ya la disciplina de antes. Y, sí, también había problemas en casa, pero ninguno que no pudiera resolverse con una buena dosis de disciplina de la de toda la vida. Entonces, ¿ por qué parece que los padres se aferran a este diagnóstico como si de una tabla de salvación se tratase?. Y, ¿por qué los psicólogos, terapeutas, pedagogos y maestros de educación especial se involucran de repente?.

- ¿Es tan diferente mi nieto?

Como abuelo, usted baraja un montón de interrogantes. Pero de la mano del desconcierto viene la oportunidad de involucrarse cuando le necesitan de verdad.
Los niños con síndrome de Asperger necesitan de personas que no les critiquen o discriminen por sus diferencias. Necesitan a abuelos afectuosos, no jueces, que les acepten tal y como son, y construyan un lugar para ellos en sus vidas.Si consigue llegar a él, su nieto salvaguardará esta relación durante toda su vida.

- He leído artículos sobre el Síndrome de Asperger, pero aun no entiendo bien qué es.

El síndrome de Asperger es un trastorno neurológico que afecta al modo en que la persona interactúa con los demás y con el mundo que le rodea. No se trata de una enfermedad mental, y no se debe a carencias ó descuidos de los padres. En sus manifestaciones más severas, es un trastorno porque causa trastornos en la vida del niño. En sus manifestaciones más leves es mas bien una diferencia respecto a la generalidad. En nuestra cultura, que juzga a las personas por el modo en que interactúan con los demás, estos trastornos- diferencias pueden tener un profundo impacto en la vida de la persona.

Probablemente haya oído a los padres quejarse de las dificultades que tienen en casa con el niño ... – los comportamientos obsesivos, estallidos irracionales, temores desproporcionados e irritabilidad por los asuntos más insignificantes. Estos problemas no son un simple mal comportamiento, sino la respuesta del niño a su incapacidad para comprender lo que le está ocurriendo a él, y a su alrededor. Algunos expertos lo han llamado “ceguera mental”, la que causa que la persona tropiece y colisione en situaciones sociales complejas que no pueden “ver”.

Cegando la mente a ciertos aspectos de la vida diaria, el Síndrome de Asperger capacita la mente del niño para focalizarse de un modo del que la mayoría de nosotros no seríamos capaces. Ellos sienten sus sentimientos con mas fuerza, experimentan las texturas, temperatura y el gusto de un modo más intenso, y desarrollan sus pensamientos con una mentalidad más individual. De alguna manera, esta habilidad para focalizar es el gran don del síndrome de Asperger, y a ello se debe que gran número de personas con este trastorno hayan llegado a ser eminentes científicos, artistas y músicos.

Es como si el cerebro Asperger hubiera nacido hablando un idioma diferente. Puede aprender el nuestro a través de una instrucción esmerada ó auto aprendizaje, pero nunca perderá el acento. A la par que los adultos Asperger pueden tener éxito profesional y vivir una vida interesante, siempre serán considerados como personas extrañas.

- Nunca había oído hablar de esto antes

No es tan sorprendente. Los pediatras no lo estudian en la facultad de medicina, los maestros no lo aprenden en la carrera de magisterio, y los medios de comunicación raramente le dan cobertura alguna. Antes de los 80´ ni siquiera tenía un nombre, pese a que Hans Asperger desarrolló sus trabajos en los 40´. Hasta muy recientemente, no se le ha prestado prácticamente atención.
Sin embargo, como los profesionales se están informando cada vez mas, están descubriendo que existe un buen número de personas con síndrome de Asperger ahí fuera.
Tal vez recuerde de sus años escolares a aquel niño “raro”, que no tenía amigos, que siempre andaba preocupado en sus intereses obsesivos que traían sin cuidado a los demás, que hacía los comentarios más extraños en los momentos más insospechados. Aunque el síndrome ha sido bautizado apenas recientemente, estos niños han estado viviendo y creciendo junto a los demás durante siglos. Algunos se convirtieron en adultos felices a pesar de sus problemas no diagnosticados, aprendiendo por sí mismos a navegar alrededor de sus carencias. Otros han vivido llenos de frustración y confusión, sin comprender jamás por qué el mundo tiene tan poco sentido para ellos.
Con el reconocimiento del Síndrome de Asperger, ahora podemos dar a una nueva generación de niños Asperger una oportunidad para que tengan una vida como la de los otros niños.

- Vale. ¿Y esto como se arregla?

No podemos. A pesar de las maravillas de la ciencia moderna, aun hay algunos problemas que no tienen cura. Nadie sabe lo que causa el síndrome de Asperger, aunque la mayoría de los científicos reconocen la existencia de un factor genético. De modo que las deficiencias de su nieto, tan solo pueden ser comprendidas, minimizadas y tratadas. Ello requerirá ajustes por parte de todos. Pero con el tiempo, con la programación adecuada, el comportamiento del niño y su comprensión del mundo deberían mejorar.
Existen terapias especializadas para trastornos del tipo autista, pero en la mayoría de los casos, los padres han de correr con todos los gastos. Esto puede causar enormes tensiones financieras a la familia. Hay que tener en cuenta además, que incluso siendo muy pocas las zonas que disponen de programación especializada para niños Asperger, aun estos programas son insuficientes para las necesidades del niño; de modo que los padres han de llenar las lagunas con su programación casera.
En algunos casos se puede disponer de farmacoterapia en los casos donde han de controlarse comportamientos extremos. Pero estos fármacos no tratan la causa del síndrome; de modo que aunque algunos síntomas puedan ser aliviados, el problema central permanece.

- Hay muchos chicos con este tipo de problemas. Crecer no es fácil. Después de todo, a mí me parece un chico completamente normal.

Él es normal. Y tiene la capacidad de crecer hasta convertirse en un adulto normal y maravilloso- sobretodo ahora, que ha sido diagnosticado y está recibiendo tratamiento especial. Es normal pero con una diferencia.

Las deficiencias que comprende el síndrome de Asperger no son siempre fácilmente visibles, especialmente en los casos mas leves. La inteligencia del niño es normalmente promedio o superior, aunque con algunas carencias que en los demás niños son instintivas. Si su nieto parece “perfectamente normal” a pesar del diagnóstico del que le están hablando, entonces probablemente él esté trabajando muy duro para poder encajar, y no es tan fácil como parece.

Lo mejor es tratar a su nieto como lo que es, normal, pero prepararse para seguir los consejos de los mas allegados acerca de la mejor manera de manejar ciertas situaciones.

Tal vez a usted pueda no parecérselo, pero el síndrome de asperger es una causa de preocupación. No se trata en absoluto del conjunto de retrasos del desarrollo que experimentan algunos niños, y un profesional entrenado en su diagnóstico puede determinar la diferencia. Ciertamente que son posibles los diagnósticos erróneos, pero en tales casos es siempre preferible equivocarse del lado de la precaución. El método de “esperar a ver que pasa” es arriesgado cuando hay evidencia que sugiere un daño neurológico.

- ¿Y qué si no hace lo mismo que los otros niños? Está adelantado para su edad.

El comportamiento poco infantil no significa que el niño sea demasiado inteligente para la plastilina y los columpios. Aunque sea inteligente, necesita aprender las destrezas inherentes al juego, porque jugando es como los niños aprenden sobre las cosas, la vida y sobre ellos mismos. La precocidad resulta graciosa y a veces es un motivo de orgullo para los abuelos, pero también puede indicar un problema subyacente que necesite ser afrontado, y mientras antes, mejor.

- Si el síndrome de Asperger es genético, ¿significa eso que nosotros también lo tenemos?

Puede que si y puede que no. Lo normal es que al menos uno de los padres tenga algunas de las cualidades Asperger en su personalidad, por lo que tiene sentido que lo mismo aplique para la generación de los abuelos.

Pero antes de que se ponga a la defensiva, recuerde que el síndrome de Asperger no debe ser considerado como una vergüenza familiar. Es mas una diferencia que un trastorno. Y ya sabemos que hace falta gente de muchas clases para hacer que el mundo funcione. Hay mucha gente famosa de la que se cree que tuvieron el síndrome de Asperger, incluido Albert Einstein, Thomas Jefferson, Anton Bruckner, y Andy Warhol. Parece que un toque de autismo a menudo hace un genio. Y eso no es algo tan malo para tener en la familia.

- Y si no me creo este diagnóstico?

Está en su derecho. Pero tenga en mente que los padres del niño si lo creen. Ellos viven y tratan con el niño a diario y están en una posición única para darse cuenta de las deficiencias. Precisamente por lo mucho que les importa el futuro del niño, no están tan preocupados por el estigma de una etiqueta en la medida en que ello implique que el niño tenga derecho al tratamiento especializado que necesita. Han dejado su vanidad a un lado por el bien del niño y esperan lo mismo del resto de la familia.

Considere cuidadosamente qué tiene que ganar rehusando creer el diagnóstico. A continuación considere qué tendría que perder. Los padres viven ya con una dosis de stress mayor a la de otros padres, y no necesitan añadirle la tensión provocada por abuelos escépticos ó enjuiciadores. De otro modo, usted podría tener que enfrentarse al dolor de no ser bienvenido en la casa de un nieto.

- La madre parece siempre exhausta. ¿Puede ser esta la causa?

Es un efecto muy común. Considere como es su vida: tiene que monitorizar constantemente lo que ocurre con su hijo Asperger, prevenir todo aquello que pueda precipitar una recaída, predecir las reacciones del niño en todas las situaciones y tener respuesta inmediata, encontrar las oportunidades para enseñarle comportamientos sociales sin provocar escenas en público, y así cada minuto de cada día. De modo que no resulta sorprendente que tal vez no le apetezca sentarse con usted a tomarse un café y conversar con tranquilidad.

La verdad es que la mayoría de las madres de los niños Asperger luchan contra la depresión. Aunque los servicios especiales que ella recibirá en los próximos años debería ayudarla en algunas áreas, ella seguirá siendo la que lidie con las dificultades del día a día de criar a un niño diferente. Para muchas madres, esto implica un trabajo incesante, excluyendo a menudo de sus propias necesidades. Su agotamiento físico, mental y emocional puede tener un profundo efecto en la salud de toda la familia.
Por esta razón, las madres de los niños Asperger necesitan que sus allegados les brinden su apoyo completo e incondicional, tanto de obra como de palabra.

- Me gustaría ayudar e involucrarme, pero diga lo que diga, mi hijo y su esposa están siempre a la defensiva.

Su hijo y su nuera están ahora tan acostumbrados a defender a su hijo que se convierte en un acto reflejo. Déles algo de tiempo. Una vez que ellos tengan constancia de su apoyo, serán menos sensibles.

Mientras, piense cuidadosamente antes de hablar. Escoja las expresiones que sugieran simpatía y curiosidad genuina, y evite aquellas que conllevan una crítica. Por ejemplo, en lugar de decir: “a mí me parece completamente normal”, puede decir: “le está yendo muy bien”. Formule sus ideas como si fueran preguntas en lugar de juicios, diciendo por ejemplo: “…habéis pensado en..” en lugar de “…. Probablemente es…”.

Lo más destructivo que puede decir es lo que implique su falta de confianza en la habilidad de ellos como padres, su desdén por el diagnóstico, y su mala disposición para ajustarse a los cambios.
A continuación algunos ejemplos reales enunciados por madres de niños Asperger:
“ Que pase mas tiempo con nosotros. ¡ Le pondremos en forma!”.
“ Se porta así en vuestra casa, pero ¡no va a hacer eso en MI casa!”
“Si tú no trabajaras no se portaría así”.
“Yo me las arreglé sola con cuatro hijos. Tú tienes solo dos ¿y no puedes con ellos?”
“No te creas todo lo que te digan esos psicólogos. Se le pasará con el tiempo. Espera y verás”.
“No le pasa nada. Estás haciendo una montaña de un grano de arena. ¿Estás segura de que no eres tú la que necesita que la vea el psicólogo?”.
“Todos estos problemas los está teniendo por culpa de esas terapias tan raras”.
“Hoy en día todo el mundo tiene un problema con un nombre sofisticado”.
“Todo lo que haces es quejarte de lo dura que es tu vida”.

- ¡Duele!

Tenga en cuenta que los padres de los niños Asperger afrontan estas actitudes hirientes y humillantes cada día, desde los conductores de los autobuses hasta los profesores, doctores y vecinos. Su nivel de tolerancia para la critica prejuiciosa es baja, principalmente porque gastan toda su energía criando a un niño difícil. De modo que evite comentarios insensibles a toda costa. Y si se le escapa alguna vez algún comentario inapropiado, asegúrese de disculparse.

- Entonces, ¿qué puedo hacer por ellos?

Busque maneras de apoyarles. Déjeles saber que hay otro corazón que sufre y es el de usted. Busque artículos sobre el síndrome de Asperger y mándeles copias. Así les demostrará su interés. Haga muchas preguntas sobre las terapias del niño. Sea entusiasta y optimista. Déjeles saber que piensa que ellos están haciendo una gran labor. En otras ocasiones escúcheles pacientemente cuando tengas decisiones difíciles que tomar, o simplemente cuando necesiten contarle a alguien lo duro que ha sido el día.
Si vive cerca, considere la gran ayuda que representaría facilitándoles a los padres una noche libre. Si no está seguro de cómo manejar al niño usted solo, entonces pase más tiempo observando a los padres para aprender a hacerlo, ó ofrézcase para cuidar al niño una vez que esté acostado. Lo que haga, será apreciado.

- ¿Qué necesita mi nieto de mí?

Él necesita saber que usted es un incondicional en un mundo tan feroz. Tal vez parezca pedir demasiado el ser flexible con un niño que aparentemente está teniendo un mal comportamiento, pero la falta de flexibilidad únicamente aumentará la distancia entre usted y el niño. Si las formas y los modales del niño le sacan de quicio, pida a los padres que le sugieran el nivel adecuado de disciplina que debe esperar en su casa.
Aprenda a escuchar al niño cuando diga que no quiere hacer algo. Hay muchos niños que estarían encantados de pasar un par de horas en un rastro, pero piénselo dos veces antes de llevar a un niño Asperger a uno. Acomódese a sus necesidades, o corre el riesgo de echar a perder su tiempo en común.

En caso de duda, pida consejo a los padres.

En líneas generales, tome cuanto antes la determinación de disfrutar de su nieto por lo que es (una persona única y extraordinaria), y no enfadarse por su obstinación, ya que ésta será su mayor herramienta de supervivencia. Incluso aunque parezca que le tiene miedo a todo, dese cuenta de que es como un ciego a quien le cuesta una enorme cantidad de coraje el simple hecho de empezar a caminar cada día. Admire su coraje y tenacidad.

- La verdad es que no me siento a gusto con mi nieto. Nunca sé que hacer cuando se comporta de ese modo tan extraño.

Nadie dijo que sería fácil. Pero la mayoría de los niños Asperger son más fáciles de manejar cuando no hay mas gente, de modo que propicie las oportunidades de pasear o pasar tiempo con él organizando las herramientas en el garaje. Cuéntele historias sobre usted mismo, preferentemente aquellas que tratan aspectos de la vida que se ven afectados por el síndrome de Asperger. Le encantará oír como usted de niño era incapaz de guardar un secreto, o cuanto le costó aprender a atarse los cordones. Puede contarle como hay veces que desearía saber como expresar un sentimiento, o que a veces le apetece quedarse solo. Historias como estas pueden crear un fuerte vínculo entre usted y su nieto.
Puede descubrir que lo único de lo que su nieto quiere hablar es acerca de su mascota. No se desespere. Si se trata de un tema sobre el que usted no sabe nada, entonces tiene la oportunidad de aprender algo nuevo. Investigue en artículos de revista de modo que siempre tenga novedades que compartir con su nieto. Con el tiempo, puede idear maneras de ayudarle a expandir sus campos de interés. Pero incluso si lo único que hace es escuchar y compartir su entusiasmo por su tema favorito en el mundo, su nieto sabrá que a su abuelo le importa.
Cuando pase tiempo con él en compañía de mas personas o en lugares públicos, puede ayudarle verse a sí mismo como un perro lazarillo. Recuerde que él es “ciego” para algunas cosas. Señálele puntos difíciles y guíele a través de ellos. Explíquele situaciones sociales que él no puede “ver”, y nárrele lo que hace a medida que lo va haciendo. Así le ayudará a sentirse mas seguro con usted, y usted participará activamente en su terapia.

Como precaución: Vigile los niveles emocionales. Los niños Asperger a menudo tienen gran dificultad en lidiar con las emociones. Si usted se enfada, el niño podría perder el control porque no puede manejar a la vez el enfado de usted, y la confusión que él siente. Contrólese el genio cuando el niño sea patoso, testarudo, ó se sienta frustrado. En aquellas situaciones en las que usted piense que no tiene mas remedio que mantenerse firme, mantenga en calma su tono de voz y sus movimientos, y avise al niño de lo que va a hacer antes de hacerlo. Deje que los padres le asesoren en como manejar las situaciones de “derrumbamiento” para estar preparado, pero haga todo lo que pueda para evitar que se desencadenen.

A continuación, algunos consejos sencillos de recordar para cuando pase tiempo con su nieto:
SÍ. Alabe al niño por sus puntos fuertes.
SÍ. Involúcrese en sus áreas de interés.
SÍ. Aprenda que tipo de actividades se recomiendan.
SÍ. Aprenda a reconocer su expresión de frustración.
SÍ. Respete sus miedos. Aunque parezcan absurdos.
SÍ. Controle su propio mal genio.

NO le diga que se le pasarán sus deficiencias.
NO se ría de él, le chinche, le avergüence, le humille ó amenace.
NO le hable como si fuera estúpido.
NO le compare con sus hermanos.
NO se sienta desamparado. Pida ayuda.

Nancy Mucklow
La autora, Nancy Mucklow, es periodista y madre de un niño diagnosticado con el síndrome de Asperger. Escribió este artículo con la esperanza de que fuera compartido con los abuelos de niños diagnosticados con el síndrome.

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Gracias por el aporte a Ana del blog Pablo Castro, mi niño bonito.