" Dirigido a los abuelos de niños con síndrome de Asperger"... u otros

He añadido "u otros" al título original porque siento que es extensible a otros síndromes por la manera en cómo se podría explicar a los abuelos que su nieto merece un trato igual a cualquier otro niño pero que efectivamente hay algunas diferencias y se les explica cómo enfrentarse a ellas. He sentido el impulso de enseñárselo a los abuelos de Julen, y de hecho lo haré. Para quien no sepa las diferencias entre Asperger y Autismo os dejo este enlace .
Maite

Fuente: ASPERTEN Asociación Síndrome Asperger de Tenerife.
Esta carta la escribió una abuela con mucho cariño para ayudar a los abuelos y abuelas de niños con Asperger a entender a sus nietos. Me parece preciosa y muy útil. No duden en enseñarla a los abuelos.

Dirigido a los abuelos de niños con síndrome de Asperger. (Nancy Mucklow)

Como abuelo, usted baraja un montón de interrogantes. Si consigue llegar a él, su nieto salvaguardará esta relación durante toda su vida.

Si su nieto ha sido diagnosticado recientemente, bienvenido al mundo del síndrome de Asperger. Se trata de un mundo misterioso y que tal vez le intimide a veces, pero no hay que tenerle miedo. Incluso si está triste, decepcionado o indignado por el diagnóstico, tenga en mente que es para bien. A mayor precocidad en el diagnóstico, mas temprana será la intervención y mejor evolución a largo plazo.

A algunos abuelos, la noticia les pilla fuera de juego. Desde luego que había problemas en el colegio- pero, claro, el colegio no tiene ya la disciplina de antes. Y, sí, también había problemas en casa, pero ninguno que no pudiera resolverse con una buena dosis de disciplina de la de toda la vida. Entonces, ¿ por qué parece que los padres se aferran a este diagnóstico como si de una tabla de salvación se tratase?. Y, ¿por qué los psicólogos, terapeutas, pedagogos y maestros de educación especial se involucran de repente?.

- ¿Es tan diferente mi nieto?

Como abuelo, usted baraja un montón de interrogantes. Pero de la mano del desconcierto viene la oportunidad de involucrarse cuando le necesitan de verdad.
Los niños con síndrome de Asperger necesitan de personas que no les critiquen o discriminen por sus diferencias. Necesitan a abuelos afectuosos, no jueces, que les acepten tal y como son, y construyan un lugar para ellos en sus vidas.Si consigue llegar a él, su nieto salvaguardará esta relación durante toda su vida.

- He leído artículos sobre el Síndrome de Asperger, pero aun no entiendo bien qué es.

El síndrome de Asperger es un trastorno neurológico que afecta al modo en que la persona interactúa con los demás y con el mundo que le rodea. No se trata de una enfermedad mental, y no se debe a carencias ó descuidos de los padres. En sus manifestaciones más severas, es un trastorno porque causa trastornos en la vida del niño. En sus manifestaciones más leves es mas bien una diferencia respecto a la generalidad. En nuestra cultura, que juzga a las personas por el modo en que interactúan con los demás, estos trastornos- diferencias pueden tener un profundo impacto en la vida de la persona.

Probablemente haya oído a los padres quejarse de las dificultades que tienen en casa con el niño ... – los comportamientos obsesivos, estallidos irracionales, temores desproporcionados e irritabilidad por los asuntos más insignificantes. Estos problemas no son un simple mal comportamiento, sino la respuesta del niño a su incapacidad para comprender lo que le está ocurriendo a él, y a su alrededor. Algunos expertos lo han llamado “ceguera mental”, la que causa que la persona tropiece y colisione en situaciones sociales complejas que no pueden “ver”.

Cegando la mente a ciertos aspectos de la vida diaria, el Síndrome de Asperger capacita la mente del niño para focalizarse de un modo del que la mayoría de nosotros no seríamos capaces. Ellos sienten sus sentimientos con mas fuerza, experimentan las texturas, temperatura y el gusto de un modo más intenso, y desarrollan sus pensamientos con una mentalidad más individual. De alguna manera, esta habilidad para focalizar es el gran don del síndrome de Asperger, y a ello se debe que gran número de personas con este trastorno hayan llegado a ser eminentes científicos, artistas y músicos.

Es como si el cerebro Asperger hubiera nacido hablando un idioma diferente. Puede aprender el nuestro a través de una instrucción esmerada ó auto aprendizaje, pero nunca perderá el acento. A la par que los adultos Asperger pueden tener éxito profesional y vivir una vida interesante, siempre serán considerados como personas extrañas.

- Nunca había oído hablar de esto antes

No es tan sorprendente. Los pediatras no lo estudian en la facultad de medicina, los maestros no lo aprenden en la carrera de magisterio, y los medios de comunicación raramente le dan cobertura alguna. Antes de los 80´ ni siquiera tenía un nombre, pese a que Hans Asperger desarrolló sus trabajos en los 40´. Hasta muy recientemente, no se le ha prestado prácticamente atención.
Sin embargo, como los profesionales se están informando cada vez mas, están descubriendo que existe un buen número de personas con síndrome de Asperger ahí fuera.
Tal vez recuerde de sus años escolares a aquel niño “raro”, que no tenía amigos, que siempre andaba preocupado en sus intereses obsesivos que traían sin cuidado a los demás, que hacía los comentarios más extraños en los momentos más insospechados. Aunque el síndrome ha sido bautizado apenas recientemente, estos niños han estado viviendo y creciendo junto a los demás durante siglos. Algunos se convirtieron en adultos felices a pesar de sus problemas no diagnosticados, aprendiendo por sí mismos a navegar alrededor de sus carencias. Otros han vivido llenos de frustración y confusión, sin comprender jamás por qué el mundo tiene tan poco sentido para ellos.
Con el reconocimiento del Síndrome de Asperger, ahora podemos dar a una nueva generación de niños Asperger una oportunidad para que tengan una vida como la de los otros niños.

- Vale. ¿Y esto como se arregla?

No podemos. A pesar de las maravillas de la ciencia moderna, aun hay algunos problemas que no tienen cura. Nadie sabe lo que causa el síndrome de Asperger, aunque la mayoría de los científicos reconocen la existencia de un factor genético. De modo que las deficiencias de su nieto, tan solo pueden ser comprendidas, minimizadas y tratadas. Ello requerirá ajustes por parte de todos. Pero con el tiempo, con la programación adecuada, el comportamiento del niño y su comprensión del mundo deberían mejorar.
Existen terapias especializadas para trastornos del tipo autista, pero en la mayoría de los casos, los padres han de correr con todos los gastos. Esto puede causar enormes tensiones financieras a la familia. Hay que tener en cuenta además, que incluso siendo muy pocas las zonas que disponen de programación especializada para niños Asperger, aun estos programas son insuficientes para las necesidades del niño; de modo que los padres han de llenar las lagunas con su programación casera.
En algunos casos se puede disponer de farmacoterapia en los casos donde han de controlarse comportamientos extremos. Pero estos fármacos no tratan la causa del síndrome; de modo que aunque algunos síntomas puedan ser aliviados, el problema central permanece.

- Hay muchos chicos con este tipo de problemas. Crecer no es fácil. Después de todo, a mí me parece un chico completamente normal.

Él es normal. Y tiene la capacidad de crecer hasta convertirse en un adulto normal y maravilloso- sobretodo ahora, que ha sido diagnosticado y está recibiendo tratamiento especial. Es normal pero con una diferencia.

Las deficiencias que comprende el síndrome de Asperger no son siempre fácilmente visibles, especialmente en los casos mas leves. La inteligencia del niño es normalmente promedio o superior, aunque con algunas carencias que en los demás niños son instintivas. Si su nieto parece “perfectamente normal” a pesar del diagnóstico del que le están hablando, entonces probablemente él esté trabajando muy duro para poder encajar, y no es tan fácil como parece.

Lo mejor es tratar a su nieto como lo que es, normal, pero prepararse para seguir los consejos de los mas allegados acerca de la mejor manera de manejar ciertas situaciones.

Tal vez a usted pueda no parecérselo, pero el síndrome de asperger es una causa de preocupación. No se trata en absoluto del conjunto de retrasos del desarrollo que experimentan algunos niños, y un profesional entrenado en su diagnóstico puede determinar la diferencia. Ciertamente que son posibles los diagnósticos erróneos, pero en tales casos es siempre preferible equivocarse del lado de la precaución. El método de “esperar a ver que pasa” es arriesgado cuando hay evidencia que sugiere un daño neurológico.

- ¿Y qué si no hace lo mismo que los otros niños? Está adelantado para su edad.

El comportamiento poco infantil no significa que el niño sea demasiado inteligente para la plastilina y los columpios. Aunque sea inteligente, necesita aprender las destrezas inherentes al juego, porque jugando es como los niños aprenden sobre las cosas, la vida y sobre ellos mismos. La precocidad resulta graciosa y a veces es un motivo de orgullo para los abuelos, pero también puede indicar un problema subyacente que necesite ser afrontado, y mientras antes, mejor.

- Si el síndrome de Asperger es genético, ¿significa eso que nosotros también lo tenemos?

Puede que si y puede que no. Lo normal es que al menos uno de los padres tenga algunas de las cualidades Asperger en su personalidad, por lo que tiene sentido que lo mismo aplique para la generación de los abuelos.

Pero antes de que se ponga a la defensiva, recuerde que el síndrome de Asperger no debe ser considerado como una vergüenza familiar. Es mas una diferencia que un trastorno. Y ya sabemos que hace falta gente de muchas clases para hacer que el mundo funcione. Hay mucha gente famosa de la que se cree que tuvieron el síndrome de Asperger, incluido Albert Einstein, Thomas Jefferson, Anton Bruckner, y Andy Warhol. Parece que un toque de autismo a menudo hace un genio. Y eso no es algo tan malo para tener en la familia.

- Y si no me creo este diagnóstico?

Está en su derecho. Pero tenga en mente que los padres del niño si lo creen. Ellos viven y tratan con el niño a diario y están en una posición única para darse cuenta de las deficiencias. Precisamente por lo mucho que les importa el futuro del niño, no están tan preocupados por el estigma de una etiqueta en la medida en que ello implique que el niño tenga derecho al tratamiento especializado que necesita. Han dejado su vanidad a un lado por el bien del niño y esperan lo mismo del resto de la familia.

Considere cuidadosamente qué tiene que ganar rehusando creer el diagnóstico. A continuación considere qué tendría que perder. Los padres viven ya con una dosis de stress mayor a la de otros padres, y no necesitan añadirle la tensión provocada por abuelos escépticos ó enjuiciadores. De otro modo, usted podría tener que enfrentarse al dolor de no ser bienvenido en la casa de un nieto.

- La madre parece siempre exhausta. ¿Puede ser esta la causa?

Es un efecto muy común. Considere como es su vida: tiene que monitorizar constantemente lo que ocurre con su hijo Asperger, prevenir todo aquello que pueda precipitar una recaída, predecir las reacciones del niño en todas las situaciones y tener respuesta inmediata, encontrar las oportunidades para enseñarle comportamientos sociales sin provocar escenas en público, y así cada minuto de cada día. De modo que no resulta sorprendente que tal vez no le apetezca sentarse con usted a tomarse un café y conversar con tranquilidad.

La verdad es que la mayoría de las madres de los niños Asperger luchan contra la depresión. Aunque los servicios especiales que ella recibirá en los próximos años debería ayudarla en algunas áreas, ella seguirá siendo la que lidie con las dificultades del día a día de criar a un niño diferente. Para muchas madres, esto implica un trabajo incesante, excluyendo a menudo de sus propias necesidades. Su agotamiento físico, mental y emocional puede tener un profundo efecto en la salud de toda la familia.
Por esta razón, las madres de los niños Asperger necesitan que sus allegados les brinden su apoyo completo e incondicional, tanto de obra como de palabra.

- Me gustaría ayudar e involucrarme, pero diga lo que diga, mi hijo y su esposa están siempre a la defensiva.

Su hijo y su nuera están ahora tan acostumbrados a defender a su hijo que se convierte en un acto reflejo. Déles algo de tiempo. Una vez que ellos tengan constancia de su apoyo, serán menos sensibles.

Mientras, piense cuidadosamente antes de hablar. Escoja las expresiones que sugieran simpatía y curiosidad genuina, y evite aquellas que conllevan una crítica. Por ejemplo, en lugar de decir: “a mí me parece completamente normal”, puede decir: “le está yendo muy bien”. Formule sus ideas como si fueran preguntas en lugar de juicios, diciendo por ejemplo: “…habéis pensado en..” en lugar de “…. Probablemente es…”.

Lo más destructivo que puede decir es lo que implique su falta de confianza en la habilidad de ellos como padres, su desdén por el diagnóstico, y su mala disposición para ajustarse a los cambios.
A continuación algunos ejemplos reales enunciados por madres de niños Asperger:
“ Que pase mas tiempo con nosotros. ¡ Le pondremos en forma!”.
“ Se porta así en vuestra casa, pero ¡no va a hacer eso en MI casa!”
“Si tú no trabajaras no se portaría así”.
“Yo me las arreglé sola con cuatro hijos. Tú tienes solo dos ¿y no puedes con ellos?”
“No te creas todo lo que te digan esos psicólogos. Se le pasará con el tiempo. Espera y verás”.
“No le pasa nada. Estás haciendo una montaña de un grano de arena. ¿Estás segura de que no eres tú la que necesita que la vea el psicólogo?”.
“Todos estos problemas los está teniendo por culpa de esas terapias tan raras”.
“Hoy en día todo el mundo tiene un problema con un nombre sofisticado”.
“Todo lo que haces es quejarte de lo dura que es tu vida”.

- ¡Duele!

Tenga en cuenta que los padres de los niños Asperger afrontan estas actitudes hirientes y humillantes cada día, desde los conductores de los autobuses hasta los profesores, doctores y vecinos. Su nivel de tolerancia para la critica prejuiciosa es baja, principalmente porque gastan toda su energía criando a un niño difícil. De modo que evite comentarios insensibles a toda costa. Y si se le escapa alguna vez algún comentario inapropiado, asegúrese de disculparse.

- Entonces, ¿qué puedo hacer por ellos?

Busque maneras de apoyarles. Déjeles saber que hay otro corazón que sufre y es el de usted. Busque artículos sobre el síndrome de Asperger y mándeles copias. Así les demostrará su interés. Haga muchas preguntas sobre las terapias del niño. Sea entusiasta y optimista. Déjeles saber que piensa que ellos están haciendo una gran labor. En otras ocasiones escúcheles pacientemente cuando tengas decisiones difíciles que tomar, o simplemente cuando necesiten contarle a alguien lo duro que ha sido el día.
Si vive cerca, considere la gran ayuda que representaría facilitándoles a los padres una noche libre. Si no está seguro de cómo manejar al niño usted solo, entonces pase más tiempo observando a los padres para aprender a hacerlo, ó ofrézcase para cuidar al niño una vez que esté acostado. Lo que haga, será apreciado.

- ¿Qué necesita mi nieto de mí?

Él necesita saber que usted es un incondicional en un mundo tan feroz. Tal vez parezca pedir demasiado el ser flexible con un niño que aparentemente está teniendo un mal comportamiento, pero la falta de flexibilidad únicamente aumentará la distancia entre usted y el niño. Si las formas y los modales del niño le sacan de quicio, pida a los padres que le sugieran el nivel adecuado de disciplina que debe esperar en su casa.
Aprenda a escuchar al niño cuando diga que no quiere hacer algo. Hay muchos niños que estarían encantados de pasar un par de horas en un rastro, pero piénselo dos veces antes de llevar a un niño Asperger a uno. Acomódese a sus necesidades, o corre el riesgo de echar a perder su tiempo en común.

En caso de duda, pida consejo a los padres.

En líneas generales, tome cuanto antes la determinación de disfrutar de su nieto por lo que es (una persona única y extraordinaria), y no enfadarse por su obstinación, ya que ésta será su mayor herramienta de supervivencia. Incluso aunque parezca que le tiene miedo a todo, dese cuenta de que es como un ciego a quien le cuesta una enorme cantidad de coraje el simple hecho de empezar a caminar cada día. Admire su coraje y tenacidad.

- La verdad es que no me siento a gusto con mi nieto. Nunca sé que hacer cuando se comporta de ese modo tan extraño.

Nadie dijo que sería fácil. Pero la mayoría de los niños Asperger son más fáciles de manejar cuando no hay mas gente, de modo que propicie las oportunidades de pasear o pasar tiempo con él organizando las herramientas en el garaje. Cuéntele historias sobre usted mismo, preferentemente aquellas que tratan aspectos de la vida que se ven afectados por el síndrome de Asperger. Le encantará oír como usted de niño era incapaz de guardar un secreto, o cuanto le costó aprender a atarse los cordones. Puede contarle como hay veces que desearía saber como expresar un sentimiento, o que a veces le apetece quedarse solo. Historias como estas pueden crear un fuerte vínculo entre usted y su nieto.
Puede descubrir que lo único de lo que su nieto quiere hablar es acerca de su mascota. No se desespere. Si se trata de un tema sobre el que usted no sabe nada, entonces tiene la oportunidad de aprender algo nuevo. Investigue en artículos de revista de modo que siempre tenga novedades que compartir con su nieto. Con el tiempo, puede idear maneras de ayudarle a expandir sus campos de interés. Pero incluso si lo único que hace es escuchar y compartir su entusiasmo por su tema favorito en el mundo, su nieto sabrá que a su abuelo le importa.
Cuando pase tiempo con él en compañía de mas personas o en lugares públicos, puede ayudarle verse a sí mismo como un perro lazarillo. Recuerde que él es “ciego” para algunas cosas. Señálele puntos difíciles y guíele a través de ellos. Explíquele situaciones sociales que él no puede “ver”, y nárrele lo que hace a medida que lo va haciendo. Así le ayudará a sentirse mas seguro con usted, y usted participará activamente en su terapia.

Como precaución: Vigile los niveles emocionales. Los niños Asperger a menudo tienen gran dificultad en lidiar con las emociones. Si usted se enfada, el niño podría perder el control porque no puede manejar a la vez el enfado de usted, y la confusión que él siente. Contrólese el genio cuando el niño sea patoso, testarudo, ó se sienta frustrado. En aquellas situaciones en las que usted piense que no tiene mas remedio que mantenerse firme, mantenga en calma su tono de voz y sus movimientos, y avise al niño de lo que va a hacer antes de hacerlo. Deje que los padres le asesoren en como manejar las situaciones de “derrumbamiento” para estar preparado, pero haga todo lo que pueda para evitar que se desencadenen.

A continuación, algunos consejos sencillos de recordar para cuando pase tiempo con su nieto:
SÍ. Alabe al niño por sus puntos fuertes.
SÍ. Involúcrese en sus áreas de interés.
SÍ. Aprenda que tipo de actividades se recomiendan.
SÍ. Aprenda a reconocer su expresión de frustración.
SÍ. Respete sus miedos. Aunque parezcan absurdos.
SÍ. Controle su propio mal genio.

NO le diga que se le pasarán sus deficiencias.
NO se ría de él, le chinche, le avergüence, le humille ó amenace.
NO le hable como si fuera estúpido.
NO le compare con sus hermanos.
NO se sienta desamparado. Pida ayuda.

Nancy Mucklow
La autora, Nancy Mucklow, es periodista y madre de un niño diagnosticado con el síndrome de Asperger. Escribió este artículo con la esperanza de que fuera compartido con los abuelos de niños diagnosticados con el síndrome.

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Gracias por el aporte a Ana del blog Pablo Castro, mi niño bonito.