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Ha pasado un año más. Un año duro, con bastantes obstáculos y con muchísimos logros. Echo la vista atrás, me parece increíble todo lo que hemos vivido en estos 12 meses, y me alegro del balance que podemos hacer. Todo gracias al esfuerzo, a la buena disposición de Julen, a buenos profesionales, a mucha paciencia, a mucho amor y sobre todo a no perder el humor ni en los peores momentos. Fundamental. Siempre debemos mirar hacia delante, siempre, aunque en algunos momentos nos dejemos caer sabiendo que habrá una mano amiga cerca. Poner los pies en el suelo y tener las cosas claras sin querer correr demasiado. El tiempo junto con todo lo anterior pondrá las cosas en su sitio.

Julen ya empieza a entender lo que es la Navidad. Hasta ha colaborado en la decoración de la casa. Se emociona al ver las luces, las bolas del árbol, la decoración de los escaparates... para él estos días todo supone "ohhh me encaaaaanta" mientras se lleva las manitas a la cara y sonríe sin parar mostrando gran emoción...

Tiene la misma ilusión que cualquier peque de su edad, y sé que este año disfrutará de la fiesta, de los regalos que le encanta abrir rompiendo el papel a dos manos con la ansiedad propia de un niño, hasta habla de "la mamá, el papá, y el bebé" mientras acaricia la figura del niño Jesús del portal de Belén que su abuela ha puesto en su salón... Mientras coge sus caballos y hace como si volasen me dicen que son los renos de "Papa Noé" o "El gordo de Rojo".

Julen tiene Autismo, tiene casi 4 años, y el año pasado jugaba insistentemente con la arena del belén, quería arrancar las figuras sin nombrarlas siquiera -no tenía vocabulario, tan solo se quedaba fijamente mirando durante largos ratos cómo las luces del árbol parpadeaban, sus primos abrieron sus regalos porque él no hizo intención siquiera de mirarlos... todo llega. Cometí tantos errores, y seguiré cometiéndolos... El año pasado lloré, pensé que jamás mis navidades serían iguales. Pero me equivoqué. Son mejores que nunca.

Y estoy convencida que aún me quedan muchas sorpresas por descubrir año tras año. Lo se. Daría cualquier cosa por hacer que quien no crea que va a poder sentir algo así, lo sintiese ahora mismo.
Un abrazo.
Maite

(no me ha dado tiempo a saludaros a todos en vuestros blogs, pero aún así sabéis que estoy, y sé que estáis, un beso)

Leer más...

Me acaba de decir "mami te tero muto" sonriendo!!!!

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Esta es una entrada totalmente atípica en este blog :) y en realidad lo escrito en un primer momento y que ha estado pulicado durante horas ha sido simplemente el título.

Cuando he llamado a Esther (la mamá de Arturo) llena de alegría y orgullo para darle el notición del día, oigo que me dice... "si ya lo sé, lo he visto publicado en el blog!", así que no solo me ha chafado la sorpresa jajaja, sino que me he dado cuenta que me había equivocado de sitio!!!! En realidad era una entrada para mi blog privado que comparto con la terapeuta de Julen.

Me alegro por esa equivocación y haberlo compartido con vosotros, me alegra mostrar mi orgullo por Julen y me alegra gritar a los cuatro vientos que hoy soy la mujer más feliz del mundo.

Lo más sorprendente, que el vocabulario de Julen se limita a... 20 palabras o poco más, y que es su tercera o cuarta frase y nunca había formado una tan larga...

Mi héroe hoy me ha dicho las palabras más bonitas que he oido jamás. Y han sido para mi, sólo para mi. Me siento totalmente loca de amor.

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Hoy hace 1 año comenzó esta locura

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Pido disculpas al padre de Julen por esta entrada. Creo que no estaría de acuerdo con que hiciese ésto publico pero lo necesito.
Todos cuantos tenéis blogs sabéis por qué esa necesidad. Lo que no sabéis es que no existe comunicación respecto al autismo entre el papá y yo. Y la que hay es superficial y mínima.

Quizá hasta vosotros me censuréis, lo acepto, lo asumo porque hasta yo misma lo hago. Pero es mi realidad diaria. Hoy quiero gritar mi propio rechazo hacia mi manera de afrontar el autismo de Julen. Es lo que me callo cada día y pongo una sonrisa para esconderlo. Es lo que pienso en silencio y que estoy harta de guardar.

Esta es una parte del diario que escribí justo hoy hace 1 año, el día que por 1ª vez relacioné la palabra AUTISMO con Julen. Tras una visita al neurólogo que me dijo que Julen tenía retraso madurativo sin especificar y me mandó las pruebas del X frágil sin mencionar nada más, me tiré horas y horas metida en foros de retraso madurativo, leí mil cosas que ni entendía y la cabeza me daba vueltas. Fue un día horrible, desgarrador, y lo viví en silencio para no alertar al papá sin antes estar segura. Pensé que me ahogaba a cada respiración, durante horas en la madrugada, sin dejar de llorar y de leer cosas que no podía ni creerme.

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31.enero.08

"Si no lo ves es que estás ciega, tu hijo tiene gravisimos problemas y me asustaría que me dijeras que para tí es normal", me dijo ayer el Dr. Prats (neurólogo).

Yo le veo como otros, con berrinches más fuertes y más contínuos, poca atención y es cierto que no mantiene la mirada, que le cuesta jugar en espacios abiertos con otros niños, que se interesa más por las cosas que por las personas, pero en sitios cerrados, en ambientes conocidos es como uno más, cariñoso, risueño, juguetón... dificil carácter -pensaba yo, pero nada más aparte del no comer solidos y no hablar. Dice taitaitai o amamam o mamama y poco más.
Veo sintomas coincidentes con la disfasia y con algunos más, pero en este momento en que todo está en interrogante hasta que me den los primeros resultados estoy muerta de miedo.

Es duro oir que Julen no es normal.
Y más duro leer este mensaje que me ha llegado hoy en un foro (Isis) como contestación a un mensaje que dejé hace horas describiendo a Julen tal y como lo he hecho aquí y pidiendo opiniones.

"Hola SXFJ2008,
Lee la descripción que has hecho de tu hijo pensando como si lo hubiese escrito otra persona y medítalo.
La negación es algo natural por la que pasamos todos (me incluyo) y es debido a que nos cambian en un instante el panorama completo de lo que creíamos eran nuestras vidas y el futuro de nuestros hijos.
Mientras mas pronto logres superar esa etapa, mas rápido podrás actuar en beneficio de tu hijo que te necesita.
Por favor, lee el primer capítulo del Manual para Padres de Niños Autistas, el cual puedes bajar gratuitamente de http://comunidad-autista.org.
El neurólogo no está exagerando, ¡tu hijo necesita atención! La fortaleza que necesitas la sabrás encontrar en tu mismo hijo, verás como él en su silencio serán las vitaminas que tú necesitas. Procura ahora mas que nunca tener cerca a tu esposo, ambos se necesitan y vean esta situación como motivo de unión y no de discrepancias.
Él posiblemente tarde mas que tú en poder reconocer la realidad, apóyalo. Ánimo y lamento ser un poco frío al escribir, pero siento que lo necesitas.
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Fco. Javier Garza Fernández papá de Javiercito, autista severo de 13 años Reynosa, Tamaulipas México "


ME ESTÁN HABLANDO DE AUTISMO!!!!!!! DIOS MIO! DONDE ME HE METIDO! No puedo dejar de llorar! Fuí al neurólogo porque Julen no ingiere sólidos y no habla y me encuentro con ésto!

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Hoy, un 1 año después, sigo pensando en Javier muchas veces, y sigo dándole gracias por haberse cruzado en mi camino. Jamás podré olvidarle. Me descubrió aquel día que nuestras vidas nunca volverían a ser iguales y que mil sueños se esfumaban con aquella palabra. Autismo.

Aquel día supe que la vida iba a ser diferente, muchos diríais que no por eso peor, pero yo opino que si. Hoy por lo menos digo que si, y muchas veces lo he dicho a lo largo de todos estos meses. Cuando estoy muy cansada y necesito volver a ser positiva y olvidar lo que realmente siento busco textos de Javier para hacerme un lavado de cerebro y funciona. Pero hoy no quiero ponerme la careta. Hoy hace 1 año comenzó esta locura y quiero ser sincera.
En mi fuero interno mantengo que me siento egoista, me siento soberbia, y no quiero ésto para mi hijo. Después de 1 año no lo asumo, no lo quiero, y me cuesta pensar que un día cambiaré de opinión aunque confío hacerlo por el bien de Julen y por el mío.
Perdonadme si hiero vuestros sentimientos, no es en absoluto mi intención.

No sé qué necesito para darle la vuelta a la tortilla, ver las cosas con optimismo, no sé qué necesito para creer en vuestras palabras, las de tantos padres a los que leo, y que plasmáis en vuestras palabras la fe, la fuerza, la valentía, la aceptación, la superación. Siempre, pase lo que pase en vuestras vidas, pese a todo, os leo optimistas y esperanzados. Yo no se aceptar ésto. Y cada día entiendo menos a mi hijo, esa es la verdad. Para una madre es desgarrador decir ésto, no sabéis hasta qué punto.
Mi hijo no es un ángel, y yo no soy una madre especial. No comparto muchas cosas que leo cada día pero os admiro porque vosotros sí creéis en ello.

Julen es un niño dificil, puede que sea la primera y última vez que lo diga tan claramente, tiene el NO en la boca a cada minuto durante largos meses que se hacen interminables. Julen tiene una rachita de unas semanas buenas (algunas veces son apenas unos días) y una larguísima racha de meses malos donde las agresiones, las rabietas y los "no" son contínuos.
No penséis que contínuos significa varias veces al día, no, contínuos significan a cada minuto de cada hora del día.
Hay días, incluso cuando tiene racha buena, que no sonríe ni una sola vez. Y puede pasar así días... interminables para una madre que lo único que desea es ver a su hijo feliz.
(Para colmo en el colegio me dicen que allí sí es feliz, que nunca le han visto en esa faceta tan negativa... no entiendo nada... tan desgraciado es en casa, con los suyos?) La calle le calma, está como pez en el agua, casi nunca tenemos problemas, pero no puedo estar toda la vida sobre el asfalto...

Otros días nos deja respirar, de repente amanece feliz, risueño, juguetón, maravilloso... y la torta cuando vuelve a fluir su rabia es cada vez más grande, porque cada vez me cuesta más asumir que el Julen infeliz puede sobre el Julen angelical. Cada vez que me deja pasar días tranquila, saboreando la calma, la completa felicidad de ambos, retomo peor sus rachas negativas y las temo cada vez más.

Puede que esté amargada, crispada más bien de puro agotamiento mental. Se respira negatividad en casa y aunque lo intente no puedo o no sé cómo evitarlo. No vale con la paciencia, no vale con dejar pasar el tiempo, no vale con los ratos a solas, no vale con abrazarle cuando se deja ni con ignorarle cuando él mismo lo pide...
El no ver feliz a Julen me rompe el alma en trozos, el ver que no acepta ni siquiera lo que él pide me frustra, el no saber qué quiere cuando ni él mismo demuestra saberlo es agotador. La falta de comunicación me desespera, el juego de las adivinanzas siguiendo su dedo aun cuando pide algo que está en la mitad de una pared vacía pero quiere lo que hay ahí por todos los medios (no hay nada, nada!) me vuelve loca.
Y todo ésto siempre coronado por gritos y más gritos irritantes, lágrimas como puños y finalmente, termina en el suelo tirado y yo chillando loca de remate por toda la casa gritándole a él y a mi misma. Hay noches que quiero cerrar los ojos y que no amanezca siquiera.

El Autismo de Julen para mí no es el hecho de problemas en la socialización y demás características propias de este síndrome.
El Autismo de Julen para mí es pura agresividad, pura negación, pura infelicidad. Lo demás del Autismo hoy por hoy casi os diría que ni me preocupa porque estamos poniendo los medios necesarios para ayudarle y confío en que está bien atendido y donde tenga que llegar, llegará. Tengo muchas esperanzas puestas en él.
Lo único que me preocupa es que mi hijo no es feliz, no tiene tiempo entre tantos lloros, tantas rabietas... y me preocupa mi salud mental, que siempre creo que llega a su límite... pero aquí sigo. Y quien me vea en persona no podrá nunca decir que voy llorando por las esquinas, jamás. Pero cuando estoy sola me odio a mi misma por tanto rechazo que siento hacia todo. Odio el autismo, odio que por esa maldita palabra no pueda comunicarme con mi hijo y que él no sepa decirme por qué es tan infeliz. Odio ver a mi hijo sufrir día a día. Me desgarra, me rompe en pedazos y hay días que me cuesta llevarlo porque me siento sola en mi propia casa.

(una pausa...)

Sé que hay familias en mi misma situación, y en peores y lo llevan mucho mejor que yo, sin tanta rabia ni soberbia. Creo que esta entrada no ayuda a nadie sino a mi propio desahogo. Siento de verdad si he sido egoísta o he herido sensibilidades.

Ahora, que he dejado de escribir 5 minutos, y ya he dejado el pañuelo a un lado, de nuevo volveré a cerrar la ventana de edición del blog, contestaré emails, visitaré compañeros de viaje, y seguiré sonriendo. Soy experta en fingir, llevo ya así casi 3 años.

Y mañana, seguro, pongo la mano en el fuego por ello, despertaré nuevamente con los gritos y lloros de mi hijo que durarán lo que a él le de la gana porque nada que haga para complacerle le bastará hasta que él quiera dejarse ayudar.

Y después de todo ésto, solo me falta decir que adoro a mi hijo, le amo con locura y su felicidad es la mía. Sólo espero encontrar el camino para hacerle la vida más fácil para que sea feliz. El Autismo nos acompañará de por vida, pero por favor, que nos acompañe pero que nos deje comprenderle.

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El es mi héroe

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Mis amigas dicen que soy una chapas... estudié con monjas, pero dentro de mi vocabulario no existe la palabra síntesis, ni resúmen, ni nada que pueda resultar sinónimo.

No sé hablar en tono positivo, me cuesta mostrar en público mi fragilidad, no se buscar las palabras justas, escribo como siento, a la velocidad que siento, no olvido, vivo al día.

Julen es quien me hace pasar de una total desesperación a una risa llena de felicidad. De una cara amarga a una sonrisa acompañada de un guiño, todo terminando en un abrazo con él. Me vuelve loca, pero me encanta esta locura pese a todo. Me hace vivir saboreando cada instante. Intenso, agotador, único. Soy feliz. Me gusta mi vida.

El es mi héroe El es mi héroe mamijul364810 La historia de un niño con Autismo.


Maite, mamá de Julen (Hasta la luna ida y vuelta)

...... Si tú también quieres compartir tu historia pincha aquí
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Carta desesperada a Julen a los 9 meses

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Julen nació en Febrero del 2006 a las 37 semanas. Yo tenía tres costillas rotas, 22 kilos de más y no podía respirar, literalmente; por consiguiente, Julen se ahogaba y debía salir urgentemente.
Antes de acabar el año ya había pasado por el psiquiatra, ya que la pediatra de Julen me tachó de histérica depresiva y me recomendó buscar ayuda. Tan sólo le había pedido algo para hacerle dormir... era él o yo. Estaba a punto de tirarme por una ventana si no conseguía dormir una noche entera y aún tenía dolores. Julen lloraba una media de 8 horas al día, más las de la noche.
Busqué esa ayuda profesional, pensando que sería lo mejor para Julen. Un mes y medio de terapia y dinero gastado fueron suficientes para llegar a la conclusión de que no estaba histérica, sino los demás equivocados. Deprimida, puede que un poco, eso sí lo reconozco.
De esas sesiones con la psiquiatra salí más fuerte y más convencida aún de que a Julen le sucedía algo, y más fuerte y con más ganas de luchar por saber qué era. Algo... que ahora, tras dos años, sé lo que es, y se llama Autismo.

Esta carta que voy a adjuntar a continuación la escribí sin dejar de llorar ni en una sola línea. Y ahora que la leo me hace revivir, vuelvo a llorar, pero también suspiro de alivio porque ahora le comprendo, y porque ahora "ME" perdono.


Sea como sea, sé que especialmente esta época que viví me ha marcado de por vida. Aún hoy despierto muchas noches oyendo gritos de bebé. No pude experimentar lo que cualquier mujer desea cuando es madre, vivir y sentir un bebé, su calidez, su dulzura, su dependencia, su necesidad de contacto, su ternura, su necesidad de ser abrazado, su mirada de "tú eres mi mami y eres lo mejor que hay en el mundo". Jamás me sentí imprescindible para él. Esas carencias no las podré olvidar, jamás.
Y aún así, le quiero tanto que hasta me duele.

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19 de noviembre de 2006

A mi pituso, a mi amor, a mi nene, a mi cosita, al amor de mi vida, a mi mayor tesoro, a la personita por la que daría todo en esta vida, hasta la vida misma.

Casi tienes 9 meses, llevas más tiempo en este mundo que lo que estuviste dentro de mi. Y hoy, después de tanto tiempo, puedo decir que aún no te conozco.

Han sido meses intensos, meses mejores, meses peores, pero a estas alturas siento decir, y espero que esto no lo sepas nunca, que cada día contigo se me hace más difícil. O quizá si, quizá te lo explique cuando tú vayas a ser padre, quizá te explique que el papel de padre no es tan sencillo, que no es solamente la falta de horas de sueño, el compaginar trabajo y familia, que no es solamente renunciar a tu vida pasada de viajes, de fiestas y salidas con amigos o un día divertido de compras, que no es solamente el cambiar tu vida y amoldarla a una personita, a tu hijo, sino que también es temer cada día si lo que haces es lo acertado y si tu hijo es feliz. Es llegar a llorar de rabia, de impotencia, llorar por sentirte rechazado, por no entender, por cansancio, por pensar que algo haces mal que no salen las cosas como tenías pensado o como sería lógico que fuesen, por esperar más cuando ese más no llega o no parece llegar nunca. Llorar por agotamiento, porque se te ha olvidado comer, porque no te da tiempo a hacer nada mas que cuidar y estar pendiente de tu hijo, porque no te ha dado tiempo a ducharte en días, porque todo está desordenado, porque no tienes tiempo para ti, porque tu vida se centra en cambiar pañales, calmar llantos, mecer en brazos. Supone dormirte casi de pie, no tener tiempo para sentarte relajadamente durante todo el día, hacer mil cosas al mismo tiempo… y cuando llega la noche, con suerte, y si hay silencio, te echas en la cama o en el sofá y coges aire, agotado. Eso es ser padre, o al menos, eso es ser padre de un bebé absorvente que no te deja hacer nada que no sea estar pendiente de él las 24 horas del día porque no deja de llorar, y pese a tus atenciones, pese a tu esfuerzo, pese a tu cansancio, sigue y sigue llorando. Por qué? Ojalá lo supiera. Se siente una impotencia que, mes tras mes, va haciendo mella en la paciencia de cualquiera e incluso en su propia autoestima.

Cada día me despierto con tu voz. Podría parecer romántico, podría parecer encantador. Pero en este caso no es así. Cada mañana te levantas llorando, no sabemos aún por qué. Quizá este mundo se te haga duro? Quizá lo que ves al despertar no es lo que esperas? Quizá necesites algo que yo no sepa darte? Pero cada día temo el momento en que el día empiece para ti, que es el momento que empieza para mí, y cada día deseo más que llegue la noche y la hora de tu último bibe para acostarte. Y con suerte, con mucha suerte, pasar una noche en silencio, sin mil despertares que no te dejas calmar, que recibes mis brazos a empujones, a golpes, revolviéndote y como no queriendo saber nada ni queriendo que te calmen. No te importa la hora que sea, no te importa si amanece con sol o con lluvia, tú siempre estás ahí, llorando. Y yo cada día estoy más cansada de que se te haga duro el día, porque igualmente duro se me hace a mí, que no te entiendo. Hemos probado mil cosas, hemos pensado en mil por qués, hemos puesto mil remedios, pero nada funciona.

¿El día también se te hace duro? Necesitas algo que yo no alcanzo a darte? Porque tus lloros llegan incansables hasta la noche, no pareces un niño feliz incluso teniendo alrededor todo lo que un bebé necesitaría para crecer entre sonrisas. Has visto la mía desde el mismo día en que naciste aun cuando me dolía el mero hecho de respirar, la he mantenido hasta hoy porque haces que me sienta feliz por se madre, pero cada día veo que me estás apagando, cada día siento que estoy más cansada, cada día me veo más impotente ante esta situación en la que yo te doy absolutamente todo de mi, en la que me esfuerzo cada día para que seas feliz, en la que hago lo impensable por acertar y porque tus días estén llenos de risas y felicidad, y no haces nada ni por entenderlo ni por aprovecharlo. Si supieras que tan solo con una sonrisa me harías feliz… pero son tan pocas, tan pocas las que me dedicas… Son eternas horas de llantos, son eternas horas de rabietas, incansables, así, durante meses y meses, días peores, días mejores, pero al final, muchos o pocos, más bien muchos, todos agotadores. Y cada día pienso por qué sufrirás, cada día pienso en qué me equivoco, en qué necesitas para estar bien que yo no alcanzo a comprender, cada día me siento más culpable, pero también me desespero y me dan ganas de dejarte solo llorando porque no soporto más tanta tensión. Porque veo que tú creces, sano, y yo cada vez me voy apagando, y meto caer en una enfermedad de puro agotamiento. Y si yo caigo? Quién se hará cargo de ti? Quizá otra persona te haría más feliz? Quizá necesites un cambio? Quizá tu madre no te de lo que necesitas? Muchas veces me haces cuestionármelo, tantas veces me haces sentirme infeliz. Y es que ya llego a un punto, muchos días, que digo que ya no puedo más. Pero si, no se de dónde se sacan las fuerzas, pero al día siguiente puedo, y al siguiente puedo, y mañana podré, pero no sé hasta cuando. Me estás quitando la alegría, me estás haciendo llorar más que nadie, y aún así te quiero tanto… Porque en realidad solo quiero tu bienestar, porque mi meta desde que naciste es esa, y lo será.

Solo sueño con que un día despiertes y veas que el mundo no es tan duro. Que abras los ojos y veas que con tu sonrisa llegarán muchas más, la contagiarás a todos los que tienes a tu alrededor y los días serán más divertidos, más felices, y yo, tu madre, seré plenamente feliz, seré la mujer más feliz del mundo. Solo pido dejar de oirte llorar… mis oidos lo necesitan, mi mente lo necesita, todo mi cuerpo lo necesita. Necesito pasar un día sin temer si ésto o lo otro te hará llorar, necesito poder experimentar cosas sin temer que terminen en rabietas, necesito tener libertad para moverme sabiendo que estarás bien, necesito un descanso, necesito disfrutar de ti. Si supieras la alegría que entra en esta casa cuando tú tienes un día bueno, si supieras lo relajada que estoy cuando te veo disfrutar y lo que me apetece abrazarte y besarte… si entendieras que las cosas bonitas llegan cuando tú estás dispuesto a recibirlas, los dos sufriríamos menos.

Me da miedo que crezcas inseguro, que crezcas llorando, que seas un niño triste, que no disfrutes de lo que hay alrededor porque tus lloros no te dan oportunidad de conocerlo. El mundo está ahí, esperándote, lleno de colores, de juguetes, de sonidos, de sonrisas, de gente que te quiere. Solo espero que no tarde mucho el día en que te des cuenta de lo feliz que puedes llegar a ser con todo lo que te aguarda. Y de lo feliz que me harás a mi si te veo feliz a ti.

Te quiero mucho Julen, pero necesito que cambies. Ya no se qué más hacer. Te quiero pero no te soporto más. Sacas de mi lo peor, los peores instintos, se que es por mi cansancio, pero lo haces. Me tiro de los pelos literalmente, no aguanto tus arañazos, tus patadas, tus cabezazos, tus ganas de negarte a cualquier cosa que se esté haciendo parece que por el puro placer de decir “no”. Ni cambiar el pañal, ni jugar, ni comer, ni secarte tras el baño, ni vestirte, ni dejarte siquiera en ocasiones darte un beso; no haces nada sin llorar. Es demasiado rechazo todo el día de ti hacia todo lo que te rodea, son demasiados lloros, es demasiada tensión y demasiado agotamiento y tengo sentimientos contradictorios e incluso llego a sentir rechazo hacia tí. Es puro cansancio, lo se, pero es lo que siento en estos momentos. Solo deseo que duermas, que duermas y calles, no puedo más.

Luego tienes esos momentos de gloria que te comería a besos. Pero son tan pocos… son muchas más las horas que pasas llorando que tranquilo. Pero cuando sonríes el cielo se abre para mi. Eres la persona que más rápido me haces cambiar de estado de ánimo; te veo llorar, y ya no puedo hacer por calmarte, al segundo sonríes y yo sonrío como si nada hubiese pasado y siento que podré con la siguiente rabieta. Pero llega y, no. Estoy demasiado cansada. Te quiero mucho Julen, pero puedes, puedes con mi paciencia. No sé cómo hacer para que no me afecte tanto, no se cómo hacer para sonreir mientras tú lloras, no se cómo hacer para mantener la calma en uno de tus innumerables berrinches. Lo hacía, lo sabía hacer, me mentalizaba y mantenía la calma… pero ya ha pasado demasiado tiempo, mis buenas intenciones no han valido para nada. He hecho lo que está en mi mano para que esto cambie pero no ha sido posible. Y estoy a punto todos los días de tirar la toalla. Cada día rezando que el nuevo día sea distinto, que se produzca un milagro, pero no llega. Estoy moral, mental y físicamente hundida. Y aún así… siento que te quiero por encima de todo. Incomprensible. No sabía lo que era el amor hasta que he descubierto el amor hacia un hijo. El amor de madre es lo más auténtico, lo más grande que puede existir. Tú me lo estás demostrando día a día, me estás enseñando que tengo una capacidad de amor que desconocía. No sabía que se podía querer tanto.

Maite, mamá de Julen
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Blog de "robados"

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Este será principalmente un blog de información más que de temas personales.

Aquí encontraréis una recopilación de textos y demás encontrados desde la misma noche que sospeché que Julen tenía Autismo, en febrero del 2008. Algunos enlaces no los guardé por despiste, otros se me han perdido por el camino y otros los desconozco ya que algunos son textos que me han enviado amigos sin adjuntarme los paginas webs consultadas.
Me he servido no solo de artículos médicos o de investigación sino de mucha información de otros en mi misma situación, padres de niños con autismo, que participan en foros o tienen sus propios blogs.


Desde aquí manifiesto mi admiración por esos padres de los blogs que he visitado, por su entereza y por la fuerza que transmiten. Gracias a todos ellos a los que leo en silencio desde hace tiempo y de los que tanto aprendo en todos los sentidos.

El autismo de Julen ha sido todo un mazazo, pero no tan horroroso como pensé en un principio, todo dicho sea de paso; ya no lloro tanto. Va por rachas. Puede que lo que más miedo me dé de todo ésto sea el futuro y mi impotencia de no saber si lo estoy haciendo bien o mal, de no saber si me estoy equivocando y dónde, porque aún no tengo demasiado asumido el tema ni se cómo tratarlo en algunos momentos.

Espero que este blog sea de utilidad a personas que, como yo, no sabíamos ni media de lo que es este trastorno hasta que lo hemos vivido en nuestras propias carnes; a los que llevan ya tiempo conviviendo con el Autismo seguro que les suenan casi todos los artículos.

Y espero que sirva también de utilidad a las personas que nos quieren y quieren comprender mejor a nuestros hijos. Desde aquí doy gracias a mis amigas, a "mis mamis" que tanto me han ayudado día a día y sin las que no sé como habría afrontado todo ésto, a "mis mamis" que ni una sola de ellas nos dio la espalda a Julen y a mi, que siempre han estado ahí con una sonrisa, y que han hecho que conozca lo que es la verdadera amistad. Soy una privilegiada.

Y si sigo dando gracias... cada día doy gracias por tener a mi hijo, al igual que hacía antes de saber que tenía Autismo.

Maite (mamá de Julen)

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Cómo es el "prota" de mi vida

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"Julen es un amor de niño, más bueno que el pan. Julen es el que se mete en el agua, besa a mamá, acaricia a Jorgin, saca agua con su cubo y ofrece bocabits y acepta besos, juegos y galletas.Julen agresivo es el autismo que te lo roba y lo incapacita. El no sería así si pudiera comunicarse como puede Little".(Su tita LOCA)

Pues si. Tanto que he leido sobre el tema y qué pocas veces reconozco a Julen en el perfil típico de un niño con Autismo, o al menos eso me lo parece a mi.

JULEN es un auténtico torbellino cuando está feliz, cuando tiene estímulos diferentes y nuevos, cuando rompe la monotonía, le gusta la gente, le gusta ser generoso, le gustan los niños, le gusta imitar, le gusta hacer el payaso, le gusta besar y que le besen, le gusta correr, le gustan los numeros y los colores, le gusta consolar a bebés que lloran, le gusta señalar y que mami le lea las matrículas de los coches, le gusta besar... todo!!! besa incluso las paredes de los edificios; le gusta tocar el agua del grifo, le gusta pulsar el botón del inodoro, le gusta que le acaricien mientras se queda dormido, le gusta la brisa, le gusta rozar nariz contra nariz, le gusta la mortadela, le gusta tocar, le gusta besar a quien duerme, le gusta el mar, le gustan las galletas, le gusta abazarse, le gusta dar al botón del ascensor, le gusta el color naranja, le gustan los intermitentes de los coches, le gusta perseguir a Raisa (nuestra perrita), le gusta la cadera de mamá y los hombros de papá, le gusta que le bese los ojos y el cuello, le gusta que le pise la tripa, le gustan las cosquillas, le gusta acariciar a Jorgin y dar palmaditas en la cabeza de Little, le gusta mirarla de lejos, le gusta mirarla de cerca, le gusta besarla, observarla y sonreirla, le gusta acunar a Jorgin para dormile, le gustan los perros, abrazarse a ellos y tirarse encima mientras sonríe, le gusta mirar la ropa dando vueltas dentro de la lavadora, le gusta esconderse, le gusta que le persigan, le gusta jugar con mami y ofrecerle sus juguetes, le gusta que le lea cuentos sentado sobre sus piernas, le gusta tocarse el ombligo y tocarselo a los demás, le gusta mandar besos con la mano, le gusta liar sus dedos en el pelo de mami mientras ven juntos los dibus de la tele, le gusta reirse doblandose como hace Pocoyo, le gusta decir las vocales, le gusta cantar, le gusta esconderse y siempre ser... protagonista. Mi protagonista.

No le gusta no saber lo que quiere ni saber expresar lo que sí quiere. No le gusta que no le comprendan ni le gusta su frustración ni la nuestra.

Este verano ha dado muy pocas muestras de autismo. Ha sido casi un niño como los demás, aprendiendo cada día cosas nuevas y absorviendo información por todos lados. Este verano casi casi ha sido un niño "normal". Y con eso me quedo y eso he saboreado.

Ahora, a seguir, porque hemos vuelto a las rutinas y se agudizan sus rasgos autistas. Ahora a seguir con terapias, con el cole y con lo que sus padres, su perra, el resto de familia y los amigos le aportan cada día además de disfrutar con él.

Maite (mamá de Julen)

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Bienvenidos

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Bienvenidos al sitio de Julen.
Este es un blog sobre AUTISMO creado para ser usado a modo de buscador. M
i principal propósito ha sido compartir toda la información de Internet sobre este síndrome que me ha llevado meses recopilar !y lo que aún me queda por buscar!

Este blog no es personal, muy a mi pesar no hablo apenas de Julen ya que sus padres tenemos diferencias de opiniones al respecto, pero espero que sea igualmente útil como aquellos que muestran el día a día de niños con Autismo.


A quien encuentre este sitio le animaría a pasar por la lista de blogs; allí hay historias entrañables, llenas de fuerza, valentía, superación, hay avances, hay caricias, hay sonrisas, hay fiestas, hay lágrimas, hay... vida, como en cualquier otra familia con niños.

El día que pensé hacer este blog lo primero que me pasó por la cabeza fueron mis comienzos de búsqueda de información y en las personas que hoy mismo se encontrarán en esa misma situación, en ese primer día, ese primer horroroso y desgarrador día.
Ojalá este sitio sirva para ahorrar muchas horas de búsqueda para aquellos que están en esa fase de documentarse.


Para quien pase por aquí y admita un consejo no soy capaz de dar otro sino el que me doy a mi misma (aunque no siempre lo sepa seguir): vivir el día a día; no pensar en un futuro lejano, aprender despacio y seguro, paciencia, no guardar las lágrimas, pedir ayuda, tener tiempo para uno mismo... no dejar que el Autismo sea nuestra obsesión y que no dirija nuestras vidas.

Cada uno lo hará como buenamente pueda. Influye mucho cómo sea el niño, y cómo seamos los padres, cómo nos consigamos comunicar con ellos, cómo sea su respuesta hacia nosotros y hacia su entorno, sus limitaciones, sus problemas añadidos...

Y no, para el que pueda pensar que lo tengo asumido, digo claramente que no, aunque cara al público y cara a Julen pueda parecer otra cosa; tengo muchos altibajos, admiro en silencio a los padres de niños con autismo y otros síndromes a los que leo en sus blogs personales, no me considero tan fuerte ni valiente, soy mucho más negativa que todos ellos juntos, sigo llorando, sigo pensando en el futuro que mi hijo ha perdido, sigo dudando de mi papel como madre, y no entiendo pero admiro a quien piensa que nuestros hijos son un regalo del cielo. Aún no he llegado a ese punto de generosidad. Mi egoísmo, el no ser inmortal y el querer una vida "normal" para mi hijo me lo impiden.

Espero madurar rápido. Y mientras tanto no dejar de hacer feliz a Julen ni un solo día de mi vida.

Un abrazo, y espero que este sitio os sea útil.

Maite

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