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Hoy hace 1 año comenzó esta locura

Maite
Pido disculpas al padre de Julen por esta entrada. Creo que no estaría de acuerdo con que hiciese ésto publico pero lo necesito.
Todos cuantos tenéis blogs sabéis por qué esa necesidad. Lo que no sabéis es que no existe comunicación respecto al autismo entre el papá y yo. Y la que hay es superficial y mínima.

Quizá hasta vosotros me censuréis, lo acepto, lo asumo porque hasta yo misma lo hago. Pero es mi realidad diaria. Hoy quiero gritar mi propio rechazo hacia mi manera de afrontar el autismo de Julen. Es lo que me callo cada día y pongo una sonrisa para esconderlo. Es lo que pienso en silencio y que estoy harta de guardar.

Esta es una parte del diario que escribí justo hoy hace 1 año, el día que por 1ª vez relacioné la palabra AUTISMO con Julen. Tras una visita al neurólogo que me dijo que Julen tenía retraso madurativo sin especificar y me mandó las pruebas del X frágil sin mencionar nada más, me tiré horas y horas metida en foros de retraso madurativo, leí mil cosas que ni entendía y la cabeza me daba vueltas. Fue un día horrible, desgarrador, y lo viví en silencio para no alertar al papá sin antes estar segura. Pensé que me ahogaba a cada respiración, durante horas en la madrugada, sin dejar de llorar y de leer cosas que no podía ni creerme.

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31.enero.08

"Si no lo ves es que estás ciega, tu hijo tiene gravisimos problemas y me asustaría que me dijeras que para tí es normal", me dijo ayer el Dr. Prats (neurólogo).

Yo le veo como otros, con berrinches más fuertes y más contínuos, poca atención y es cierto que no mantiene la mirada, que le cuesta jugar en espacios abiertos con otros niños, que se interesa más por las cosas que por las personas, pero en sitios cerrados, en ambientes conocidos es como uno más, cariñoso, risueño, juguetón... dificil carácter -pensaba yo, pero nada más aparte del no comer solidos y no hablar. Dice taitaitai o amamam o mamama y poco más.
Veo sintomas coincidentes con la disfasia y con algunos más, pero en este momento en que todo está en interrogante hasta que me den los primeros resultados estoy muerta de miedo.

Es duro oir que Julen no es normal.
Y más duro leer este mensaje que me ha llegado hoy en un foro (Isis) como contestación a un mensaje que dejé hace horas describiendo a Julen tal y como lo he hecho aquí y pidiendo opiniones.

"Hola SXFJ2008,
Lee la descripción que has hecho de tu hijo pensando como si lo hubiese escrito otra persona y medítalo.
La negación es algo natural por la que pasamos todos (me incluyo) y es debido a que nos cambian en un instante el panorama completo de lo que creíamos eran nuestras vidas y el futuro de nuestros hijos.
Mientras mas pronto logres superar esa etapa, mas rápido podrás actuar en beneficio de tu hijo que te necesita.
Por favor, lee el primer capítulo del Manual para Padres de Niños Autistas, el cual puedes bajar gratuitamente de http://comunidad-autista.org.
El neurólogo no está exagerando, ¡tu hijo necesita atención! La fortaleza que necesitas la sabrás encontrar en tu mismo hijo, verás como él en su silencio serán las vitaminas que tú necesitas. Procura ahora mas que nunca tener cerca a tu esposo, ambos se necesitan y vean esta situación como motivo de unión y no de discrepancias.
Él posiblemente tarde mas que tú en poder reconocer la realidad, apóyalo. Ánimo y lamento ser un poco frío al escribir, pero siento que lo necesitas.
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Fco. Javier Garza Fernández papá de Javiercito, autista severo de 13 años Reynosa, Tamaulipas México "


ME ESTÁN HABLANDO DE AUTISMO!!!!!!! DIOS MIO! DONDE ME HE METIDO! No puedo dejar de llorar! Fuí al neurólogo porque Julen no ingiere sólidos y no habla y me encuentro con ésto!

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Hoy, un 1 año después, sigo pensando en Javier muchas veces, y sigo dándole gracias por haberse cruzado en mi camino. Jamás podré olvidarle. Me descubrió aquel día que nuestras vidas nunca volverían a ser iguales y que mil sueños se esfumaban con aquella palabra. Autismo.

Aquel día supe que la vida iba a ser diferente, muchos diríais que no por eso peor, pero yo opino que si. Hoy por lo menos digo que si, y muchas veces lo he dicho a lo largo de todos estos meses. Cuando estoy muy cansada y necesito volver a ser positiva y olvidar lo que realmente siento busco textos de Javier para hacerme un lavado de cerebro y funciona. Pero hoy no quiero ponerme la careta. Hoy hace 1 año comenzó esta locura y quiero ser sincera.
En mi fuero interno mantengo que me siento egoista, me siento soberbia, y no quiero ésto para mi hijo. Después de 1 año no lo asumo, no lo quiero, y me cuesta pensar que un día cambiaré de opinión aunque confío hacerlo por el bien de Julen y por el mío.
Perdonadme si hiero vuestros sentimientos, no es en absoluto mi intención.

No sé qué necesito para darle la vuelta a la tortilla, ver las cosas con optimismo, no sé qué necesito para creer en vuestras palabras, las de tantos padres a los que leo, y que plasmáis en vuestras palabras la fe, la fuerza, la valentía, la aceptación, la superación. Siempre, pase lo que pase en vuestras vidas, pese a todo, os leo optimistas y esperanzados. Yo no se aceptar ésto. Y cada día entiendo menos a mi hijo, esa es la verdad. Para una madre es desgarrador decir ésto, no sabéis hasta qué punto.
Mi hijo no es un ángel, y yo no soy una madre especial. No comparto muchas cosas que leo cada día pero os admiro porque vosotros sí creéis en ello.

Julen es un niño dificil, puede que sea la primera y última vez que lo diga tan claramente, tiene el NO en la boca a cada minuto durante largos meses que se hacen interminables. Julen tiene una rachita de unas semanas buenas (algunas veces son apenas unos días) y una larguísima racha de meses malos donde las agresiones, las rabietas y los "no" son contínuos.
No penséis que contínuos significa varias veces al día, no, contínuos significan a cada minuto de cada hora del día.
Hay días, incluso cuando tiene racha buena, que no sonríe ni una sola vez. Y puede pasar así días... interminables para una madre que lo único que desea es ver a su hijo feliz.
(Para colmo en el colegio me dicen que allí sí es feliz, que nunca le han visto en esa faceta tan negativa... no entiendo nada... tan desgraciado es en casa, con los suyos?) La calle le calma, está como pez en el agua, casi nunca tenemos problemas, pero no puedo estar toda la vida sobre el asfalto...

Otros días nos deja respirar, de repente amanece feliz, risueño, juguetón, maravilloso... y la torta cuando vuelve a fluir su rabia es cada vez más grande, porque cada vez me cuesta más asumir que el Julen infeliz puede sobre el Julen angelical. Cada vez que me deja pasar días tranquila, saboreando la calma, la completa felicidad de ambos, retomo peor sus rachas negativas y las temo cada vez más.

Puede que esté amargada, crispada más bien de puro agotamiento mental. Se respira negatividad en casa y aunque lo intente no puedo o no sé cómo evitarlo. No vale con la paciencia, no vale con dejar pasar el tiempo, no vale con los ratos a solas, no vale con abrazarle cuando se deja ni con ignorarle cuando él mismo lo pide...
El no ver feliz a Julen me rompe el alma en trozos, el ver que no acepta ni siquiera lo que él pide me frustra, el no saber qué quiere cuando ni él mismo demuestra saberlo es agotador. La falta de comunicación me desespera, el juego de las adivinanzas siguiendo su dedo aun cuando pide algo que está en la mitad de una pared vacía pero quiere lo que hay ahí por todos los medios (no hay nada, nada!) me vuelve loca.
Y todo ésto siempre coronado por gritos y más gritos irritantes, lágrimas como puños y finalmente, termina en el suelo tirado y yo chillando loca de remate por toda la casa gritándole a él y a mi misma. Hay noches que quiero cerrar los ojos y que no amanezca siquiera.

El Autismo de Julen para mí no es el hecho de problemas en la socialización y demás características propias de este síndrome.
El Autismo de Julen para mí es pura agresividad, pura negación, pura infelicidad. Lo demás del Autismo hoy por hoy casi os diría que ni me preocupa porque estamos poniendo los medios necesarios para ayudarle y confío en que está bien atendido y donde tenga que llegar, llegará. Tengo muchas esperanzas puestas en él.
Lo único que me preocupa es que mi hijo no es feliz, no tiene tiempo entre tantos lloros, tantas rabietas... y me preocupa mi salud mental, que siempre creo que llega a su límite... pero aquí sigo. Y quien me vea en persona no podrá nunca decir que voy llorando por las esquinas, jamás. Pero cuando estoy sola me odio a mi misma por tanto rechazo que siento hacia todo. Odio el autismo, odio que por esa maldita palabra no pueda comunicarme con mi hijo y que él no sepa decirme por qué es tan infeliz. Odio ver a mi hijo sufrir día a día. Me desgarra, me rompe en pedazos y hay días que me cuesta llevarlo porque me siento sola en mi propia casa.

(una pausa...)

Sé que hay familias en mi misma situación, y en peores y lo llevan mucho mejor que yo, sin tanta rabia ni soberbia. Creo que esta entrada no ayuda a nadie sino a mi propio desahogo. Siento de verdad si he sido egoísta o he herido sensibilidades.

Ahora, que he dejado de escribir 5 minutos, y ya he dejado el pañuelo a un lado, de nuevo volveré a cerrar la ventana de edición del blog, contestaré emails, visitaré compañeros de viaje, y seguiré sonriendo. Soy experta en fingir, llevo ya así casi 3 años.

Y mañana, seguro, pongo la mano en el fuego por ello, despertaré nuevamente con los gritos y lloros de mi hijo que durarán lo que a él le de la gana porque nada que haga para complacerle le bastará hasta que él quiera dejarse ayudar.

Y después de todo ésto, solo me falta decir que adoro a mi hijo, le amo con locura y su felicidad es la mía. Sólo espero encontrar el camino para hacerle la vida más fácil para que sea feliz. El Autismo nos acompañará de por vida, pero por favor, que nos acompañe pero que nos deje comprenderle.

39 comentarios:

Ivana Carina

Maite....

¿Qué decirte, amiga?

Te entiendo perfectamente, muchas veces viene bien el sincericidio - como lo llama un amigo bloguero - y decir lo que en verdad sentimos, aunque creamos que a muchos le chocará y hasta no le gustará lo que decimos....

La sinceridad ante todo, sos una mamá que se le vino el mundo abajo y que a pesar de todo, decidió levantarse y seguir adelante....

Y lo hacés muy bien, corazón!! Aunque vos digas que "sos experta en fingir", yo creo que es sentido común, no fingís, si no que manejás lo que te pasa a tu manera y si los demás piensan que fingis, allá ellos!

Los problemas o visicitudes que nos tocan en nuestra vida, son nuestros y por más que nos pongamos como locos y querramos gritar y tirar todo al diablo, son nuestros problemas, y ponernos como locos no cambiara la situación ni haría que desapareciera mágicamente....

Y no fingís, simplemente lidias con la situación que te tocó vivir de la mejor manera posible....

¡Te quiero mucho! Suena loco, pero esto es lo loco del mundo de los blogs, aprendés a querer a las personas a la distancia, sin importar nada....

Te dejo un abrazo inmenso y un besoote.....

Y mañana, será otro día... ^.^

Ivana.-

Gem@

Uno siempre imagina, se informa, ve casos e intenta ponerse en el lugar, pero en ninguno de esos casos será igual que la persona que lo está viviendo.

Soy una completa ignorante respecto a lo que representa el autismo Maite. Pero no lo soy tanto para no entender, aceptar y respetar que tienes pleno derecho a gritar lo mal que te sientes porque además de ser madre eres persona.
Ojalá que esta decisión que has tomado de gritar bien alto lo que sientes sirva no sólo para desahogar tu rabia sino para abrir los ojos que permanecen cerrados.

viviana

Maite, querida amiga me quedé con un nudo en la garganta, porque yo también lloré mucho, madrugadas de terror!!!, me despertaba a las 3 0 4am y tamblaba de miedo porque no sabía que pasaría al día siguiente, es la confusión,.....mi Danko tenía epocas de depresión, con la cabezita gacha y lloroso todo el día,...... lo que pasa con Julen es su temperamento agresivo y te está ganando en el control, has probado con un poco de indiferencia a sus rabietas y gritos para llamar la atención,...... mídelo, mientras no se haga daño procura no darle mucha atención en estos momentos de conducta inapropiada.
De verdad amiga que te entiendo y me pareció valiente de tu parte ¡¡¡¡gritar a todo pulmón!!!! tu frustración,.....tienes todo el derecho de gritarlo, eso te ayudará,....... sigue adelante, aun no termina tu duelo, VIVELO está dentro del encuadre para luego salir airosa y enfrentar lo que sea en bien de todos.
Un abrazo fuerte, fuerte Maite y espero me digas como te sientes más adelante.

Viviana.

Sandy

Maite...Me pongo de pie, ante tu valentia y sinceridad, realmente sos como podes ser en este momento y sin caretas nos has confiado de la manera mas clara, espontanea y tremenda lo que estas viviendo...No estas fingiendo,simplemente estas tratando de ser lo mejor para tu hijo!!!Y la elegida para el sos vos...Siento que en este momento las tipicas palabras de esperanza que solemos leer, poco pueden hacerte, pero sabes que? Haciendo esto que hiciste hoy, Sacarlo todo afuera, no importa la manera,es algo, porque Saliooooo, Sos un ser humano. Que estas enojada? Mas que entendible, frustrada? Agobiada, etc??? Tambien es entendible, nadie tiene un manual ni como seguir el paso 1-2 y 3 ante las patologias, llamese autismo, epilepsia, S. de West. etc....Estamos haciendo el camino andando y aunque duela el camino de cada uno de nuestros hijos lo debemos hacer nosotras...que aceptemos o no los diagnosticos y la vida que nuestros hijos llevan es otra cosa, pero el tiempo apremia y si o si , con enojos y hasta sintiendo que es injusto tenemos que sacudir el polvo y renacer...Es asi, suena duro, pero yo no puedo hacer nada por Julen ni vos por Nico, cada una esta con el hijo que mas nos necesita...en cuanto a lo que contas de Julen, es exactamente Nico, asi tal cual...sumadas las convulsiones, pero como vos decis amamos a nuestros hijos y sabes que?....Vamos a salir adelante y sino mirate hace un año atras...ya no estas parada en la misma vereda, hoy has cruzado y andado una gran parte...tmb me gustaria estar mas cerca de Uds...Conta conmigo, siempre!!! Te Kiere, ("Sanz") :)

La Sonrisa de Arturo

Querida Maite,
!Qué haría yo sin tí!¿A quién enviaría yo chistes de Bilbao??. Sonrie porfa.Acabo de ver ¿un agradecimiento??!No tienes nada que agradecerme!!Madre mía Maite. Somos un "sindicato" de madres luchadoras, y en eso estamos. Sabes que me tienes a golpe de teléfono para lo que necesites, a mi y a mucha gente, Maite y este verano espero conocerte.
Del post, profesarte admiración, Maite. No eres hipócrita, ni experta en fingir, ni una mala madre, eres un ser humano. Maite, a nadie que le corra sangre por las venas se le puede pedir que no se revuelva si ve a su hijo gritar, sufrir, durante tantas horas al día. Eso no se le puede pedir nadie. Lo anormal sería que las situaciones que estás viviendo te diesen igual, o fueses capaz de asumirlas con naturalidad y resignación.
Sé que buscas por encima de todo la felicidad de Julen, como todas la felicidad de nuestros hijos. Y yo sé que Julen es un niño feliz, feliz cuando bajan sus niveles de ansiedad, cuando es capaz de dominar ese "genio" que tiene dentro.
No lees a madres mejores que tú Maite, ni a niños perfectos. Personalmente si yo tuviese con Arturo los problemas que tienes con Julen ya me hubiese vuelto loca, ya sabes que te lo he dicho muchas veces.Sabes que opino que estás pasando una racha muy mala con Julen, no ya porque no asumas sus problemas, que sé que tú si que eres consciente de los mismos, muy consciente Maite, si no porque a un niño tan pequeño, y con ese nivel de ansiedad, es muy dificil facilitarle instrumentos o vías de comunicación.
Tengo la seguridad de que Julen y tú dominaréis a la fierecilla que lleva dentro, y entonces el día a día será feliz Maite.
Muchos besos, reguapa.

Isabel

Maite, todos esos sentimiento que experimentas es lo más normal de mundo, todas pasamos por ellos y seguimos pasando, son duros y duelen, duelen mucho. La lucha que tenemos para sacar adelante a nuestro niños es nuestra, mi marido si esta informado de todo, pero porque yo le cuento, pocas veces me pregunta, él dice que con que sufra uno es suficiente, él lo lleva por dentro, no le gusta hablar de ello, a veces cuando hemos tenido bajones porque hemos visto mal a Ginés, el papa no podía con situación, se enfadaba mucho, gritaba, se hechaba a él la culpa, y a veces terminaba llorando, y pocas veces llorá. Por ello no significa que no sepa que pase, sino se esta protegiendo para que no le afecte la situación.
Maite veras como vienes los cambios, pero si te hace falta gritar, llorar, hazlo, y no te culpes por esos sentimiento, que gracias a tenerlos te das cuenta que tienes ganas de luchar, ganar esas batallas que se presentan, poco a poco.
Te mando un abrazo grandisimo, y muchos besos de corazón, guapa, guapa, guapa, como viene diciendome Ginés estos días. Isabel

Gara

Corazón!

¿Qué decirte que no te hayan dicho ya?

Grita, llora, sincérate... siente. Descarga tu frustración y todo lo que sientas. Vívelo.

Lo estás haciendo muy bien, eres una gran madre, luchadora que busca lo mejor para su hijo. Es normal que quieras su felicidad.

Estoy convencida de que juntos, tú y Julen, saldréis adelante. Superaréis esta etapa.

Un abrazo enorme,
Gara

mi campeona

Mira Mayte: No he leído todo todo, porque no sabes la falta tan inmensa de tiempo que tengo ultimamente, ni tiempo para mi blog, Pero en fin, solo quiero decirte (y no se los comentarios anteriores), que al menos a mi, segun te leí de la no aceptación me pasa a veces, tengo dias que lo llevo con normalidad y estoy feliz de sus logros, y otros que la veo con sus amigos de colegio o del parque o con los niños de mis amigas y me da un vuelco el corazon de angustia, de paena, de ver como se cae, como no es independiente com ellos, como camina tan peculiar y me digo (que fastidio para mi y para ella, que dolor por favor tan grnade!!. ). También mi marido me dice: es que no terminas de aceptarlo, y en algun momento que me tiene harta con esta dichosa palabra le digo: Pués no, y que?, me da la gana de no aceptarlo al 100%, de permitirme la tristeza, la frustración, la melancolía, el imaginarmela de jovencita o de mayor dando el cante por la calle, pues mientras mas alta mas se nota ese andar hacia los lados. ¿por que narizes tengo yo que estar conforme con esto: NO ME DA LA GANA, y sencillamente dejenme en paz que quiero estar asi de rrabiada con el mundo!. Y si Maayte. supongo que nuestras vidas estarán llenas de altos y bajos, de dias buenos y malos, de darnos dolor en el corazon y encerrarnos a llora y dias mejores, Asi es y no queda otra que algun momento que uno tenga algo mas tranquilo decirse: Esto es algo como tanto malo en el mundo e intentaré que seamos todos felices, mi marido, yo y mi hija, el estar viviendo momentos felices nos lo merecemos y nos lo tenemos que preopiciar y mentalizar nosotras misma. Ya se irá viendo poco a poco. De momento tu haz todo lo que puedas por tu hijo que siempre podemos lograr mas y mas, y ms de lo que a veces nos dicen, sobre todo porque cada niño es un mundo, no dejes te mutilen la esperanza. El estar convencida de una enfermedad no necesariamente es estar resignada a esperar como se desenlaza sin poner uñas, garras y dientes.
ANIMO AMIGA!!!. AQUI NOS TIENES!
BESOS

Tamara

Que te puedo decir corazon, si estas mal, llora ,gritaaa, corre, pataleaaa, desahogate, pero no te vengas mas de 3 dias abajo, porque tu nene te necesita, y somos una guerrilleras pero tenemos todo el derecho del mundo a sentirnos mal, a venirnos abajo, y a estar enfadadas, pues claro que si cielo, yo te entiendo y no sabes cuanto hoy hable con Esther mama de Arturo, supongo que ella te habra explicado que estamos un poco igualadas hija, asi que te entiendo perfectamente, espero que esta racha pase pronto , te digo que hagas lo que tu creas conveniente, consulta con un buen especialista y adelante, si no quien me va dar premios y animos cuando este yo pachuchaaa eeehhhh.
Ojala pudiese darte un achuchon pero de los que te dejan sin aire, y asi tu me lo das a mi que tambien lo necesito, un beso corazon.
Tamara mama de los tres mosqueteros.

Graciela

Maite muchas veces nos sentimos así, por cosas diferentes. Me refiero a que no tengo hijos autista, pero pasamos por situaciones similares.
Creo que a veces nos hacemos cargo de todo, no somos mujeres maravillas, necesitamos que nos ayuden.
He sentido durante muchos años, lo que dices de dormirme y no despertar más...pero uno sigue y sigue.
Decir lo que te pasa no es para juzgar, es dejarte mis besos y abrazos!!!

anabel

Maite, corazón, en este momento me gustaría estar a tu lado, achucharte muy fuerte y escuchar lo que quisieras o no decir.
En este post sólo veo valentía: sí la valentía de gritar bien alto que te cuesta aceptar el autismo de Julen.
¡Cómo te entiendo!, uf, es terrible, es muy difícil, es agotador... Ni son ángeles ni somos mamás especiales, tampoco comparto yo esos términos, aunque admiro a las personas que los usan.
Mi intención no es consolarte, sino compartir contigo ahora esa rabia que hay que soltar.
Yo también grito (uf, me bajo al sótano de casa y no veas cómo tiemblan las paredes), lloro, pateleo.. Pero luego intento por todos los medios controlar esa rabia. Nuestros peques nos necesitan, nosotras nos somos perfectas.
A veces me lanzo a leer, a escribir programas de trabajo, a sumergirme en la terapia... ¿para evadirme de una realidad que me duele tanto?
Los momentos que nombras son durísimos: agresiones, rabietas, mordiscos... Los hemos pasado (a veces vuelven)... pero ya verás cómo cada vez serán menores.
¿Dices que Julen señala la pared vacía?, no, no es una pared vacía. Ahora que Erik habla, lo comprendo mejor: me habla de la sonrisa en la pared, ya ves, una maldita grieta que yo nuncca habría advertido a él le hace feliz. Ahora yo también busco esas grietas (esas sonrisas en la pared), jugamos los dos a hacer sombras sobre las sombras o reflejos que hay en la pared...
Uf, te quiero mucho, es lo que te puedo decir. Aquí estoy, lejos, pero para lo que necesites.
Erik y Detlef acaban de salir para Berlín; yo me he tenido que quedar: el gato está muy malillo, hemos estado en urgencias con él.
¿y sabes?, este fin de semana con el gato, sin mi marido, sin mi hijo... pienso disfrutarlo conmigo misma.
Ay, madre, que me enrollo mucho.
MUAK, corazón.

La Sonrisa de Arturo

Ay Dios! Llevo todo el día visítándote, por si has escrito algo más Maite. Cuídate!!!!!!! Cuídate muchoo!! y porfavor, no te fustiges.

besitos
Esther

anabel

¿cómo estás, corazón?
Te mando todavía más besotes, y acuérdate de todas esas cañitas (o lo que quieras) que nos vamos a tomar juntas.

La Sonrisa de Arturo

Oye Anabel, algo tenemos que hacer con esta mujer !también me debe unas cañas!!!Estas de Bilbaoo...

Gara

¿Qué tal has pasado el día?

Yo también me paso cada rato a ver si has escrito algo nuevo... Un abrazo y un beso enormes!

Anabel y Esther, podéis programas una quedada con Maite en Bilbao. Aunque a ti Esther, te pilla más lejos...

anabel

...las cañas se las debo yo, ja,ja, y las amplío a quien se apunte a la quedada...
¿Bilbao?
¿Hamburgo?
¿Galicia?
¿Madrid/Pamplona?
...
Venga, un brindis -PROST- por Maite.

Maite

... y después de ésto vengo con el rabo entre las piernas, venía con temor a entrar al blog tras un día fuera, lo reconozco, pensaba encontrarme no precisamente con mensajes como éstos.
Sí algo de aliento, pero no en esta medida. Parece que hoy me ha tocado llorar a todas horas...

No puedo daros sino las gracias por no juzgarme y respetarme, o mejor, comprenderme como me habéis comprendido. Ni siquiera sabía que más de una habíais pasado por ésto mismo. Y egoístamente sonrío porque si algunas que lo habéis vivido estáis ahí hoy, con niños mayores que Julen, y estáis con la actitud que estáis, es porque ésto se supera antes de llegar a la total locura.
Así que con esa esperanza, la de no volverme loca :) os doy las gracias y me quedo con cada una de las palabras que he leido. Mil gracias por estar ahí a cada una de vosotras, desde la primera hasta la última.

Realmente hoy no ha sido diferente al resto de días, siento haberos preocupado, ha sido un día más, pero ayer en la madrugada simplemente necesité gritarlo. Estoy perfectamente, y por lo que veo, debo cañas a más de una !!!! lo que hacéis por sacarme los cuartos madre mia... :)

Gracias por los consejos chicas.
Un abrazo fuerte y si, a mirar al frente. Un beso.

~Zurama~

Querida Maite, Gracias por ser sincera. No eres egoísta-para nada. Yo me siento tal como tu muy a menudo y ya hacen nueve años que el Autismo entro a mi vida. Es bueno saber que no soy la unica mama que se siente así.

Ademas nadie debe juzgar a nadie y nosotras menos, por que en algún lugar del mundo y bajo el mismo cielo, habemos muchas madres sintiendo lo mismo, de vez en Cuando. Esto que nos ha tocado vivir no es nada fácil. Entiendo tu miedo, por que yo he sido criticada por los vídeos de Mickie en Youtube.

Tu niño aun esta chiquito y va a mejorar mucho.

Te espera un regalito en "Amanecer en la Habana".

La Sonrisa de Arturo

!!Maite!! No pensábamos organizar un bus para hacerte un juicio, o algo así, sino para ir a tomarnos unas cañitas!
Anabel, tú no digas que te las debe Maite, que fijo que no se acuerda..jeje. Es Maite la deudora y punto!!!! jejej!!!. Maite, vete ahorrando, y llamando a los equipos de emergencia, que un bus de madres blogueras tiene mucho peligrrro!!!.El sitio, no importa, tu Anabel, vente pá España, y hasta podemos hacer un tour, !menudas madres chuzas, que estamos echas!! ¿y si añadimos un bois??

Gem@

¿Quedada? ¿cañitas? ¿boys? ¿me confundí de blog?

Maite

Apuntate Gema! Pero te has dado cuenta el pedazo panda de juerguistas que está saliendo aquí? y todo porque hay cañas gratis! conste que el boys lo paga Esther!

Besazo chicas, un beso zuramaaaa!!!

Alicia

Hola, te conozco desde hace poco y me gusta leerte, me identifico contigo porque no me gusta quedarme quieta, no basta solo con amar sino educarnos

Se que me situacion es diferente a la tuya, pero de la misma manera tampoco me siento especial, ni veo a mi hijo como un angel, creo que es un tiranosaurio disfrazado de angel jeje

Yo llevo cuatro años en este camino que si bien es diferente tambien es igual, porque aveces nos sentimos desesperadas, solas, enojadas,en negacion, en como seria, con miedos, con entusiasmo, pero al final todo es por y para ellos

saludos desde mexico

Bettina

Querida Maite...soy Bettina la mama de Santi. El tiene 6 anios y es autista. Cuando lei lo que escribiste me senti totalmente identificada porque pase por lo mismo que tu, pero de a poco las rabietas sedieron...y cada vez mas aparece el angel que mi hijo lleva dentro. Sigue con agresiones pero en pocas situaciones y en general cuando alguien lo molesta mucho o se siente agredido...y yo te juro que el tenia muchas agresiones. Y si somos madres especiales, no porque no seamos normales y tengamos sentimientos que no podamos o sepamos controlar, sino porque vivimos situaciones especiales que otras madres no!! Por eso es tan bueno para mi psiquis leer sus blogs, porque me siento identificada con todas y veo que puedo contarles cosas que no puedo a otras personas que no viven lo mismo que yo. Por eso GRACIAS a todas y todos los que plasman sus sentimientos mas profundos para compartirlos. Y mi hijo de a poco va dejando de ser un tiranosaurio rex para dejar salir al angel que lleva dentro...porque ellos son puros y nunca podran ser ni hipocritas, ni mentirosos, ni criticar, ni robar ni lastimar pensando en hacerlo...es un impulso que no pueden controlar. Te lo dice alguien que mil veces me he sentido como una loca, he llorado a escondidas, he gritado y maldecido y a la que le cuesta todavia aceptar que mi hijo sera autista siempre...pero sacamos fuerzas para seguir luchando por y con ellos! Un fuerte abrazo y espero haberte servido de algo como tu a mi...fuerza!! y besos, Bettina

Coro

MAITECHU,

llego cuando ya estás más animada...

Sólo me queda decirte que GRITA todo lo que quieras, ESCRIBE todo lo que sientas, CUENTA todo lo que necesites.

Mucho ánimo, guapísima.

Poco puedo añadir más...

Bueno sí, que os vayais de cañas y cuidadín, cuidadín con lo que hacéis.

YO TE ADMIRO. Ya lo sabes. Y para mí tú si eres una MADRE ESPECIAL.

Con todo mi cariño.

Anónimo

Siempre me gusta lo que dices y como lo dices, esta bien desahogarse,gritar, ...poco iras encontrando el camino para llegar a Julen, quierete mucho Maite, si tu estas bien, él estará mucho mejor. Mucha fuerza.Milbesos.Tita.

anabel

¿voy reservando ya los billetes de avión?

Maite

ALICIA, los nombres de los síndromes de nuestros niños puede que sean diferentes pero no diferente el sufrimiento que pasamos por ellos. Como dices, todo es por y para ellos y qué felices somos así !!!!

BETTINA, me has ayudado mucho! por supuesto! y sobre todo saber que los tiranosaurios se extinguen nuevamente me alivia :)

CORO, hija, te obligo inconscientemente a estar todo el día rezando :) como si lo viera. Gracias cariñote
y a ti TITA, que no me abandonáis nunca, y si, cuántas veces nos has dicho que nos queramos más... y qué poco caso te hago, por tonta... lo estoy consiguiendo, no creas, volveré, prometido, cuando esté mejor.

ANABEL! lo que no se es a qué esperas!

GRACIAS a cuantos habéis pasado por aquí y por el email. No sabéis lo acompañada que me habéis hecho sentirme, creo que lo necesitaba.
UN BESO.

Coro

Pues ya sabes, SILBA y ahí estaremos...

Y hazle caso a Tita, que ya sabes que sabe muuuuuuucho!!!!!

GUAPAAAAAAAA!!!!!

Miguel, autiso y lenguaje

Uff, que decirte Maite!! Que como has visto en todas las respuestas todos pasamos por ahí, no eres un bicho raro ni una mala madre, ni nada que se pueda juzgar, eres una mujer que adora a su niño y sólo necesita comprenderlo y comunicarse con él un poco más. Recuerdo cuando empezamos con el diagnóstico que no podía parar de llorar, no entendía nada, fue un mazazo enorme, sin embargo hoy veo a Miguel con otros ojos, siempre en positivo, claro me es más fácil porque lo conozco más años que tu a Julen, él ya tiene 9 y hemos aprendido a conocernos, a comprendernos a darnos nuestros tiempos, a querernos. No tengas prisa en aceptar todo, ya sabes que es un proceso y que lleva su tiempo, mucho, mucho ánimo y cuando decaigas ya sabes... un post, que estaremos aquí todos y todas para echarte un capote y levantarte los ánimos, un beso guapa Inma

Maite

CORO, te silbaré pero para que os bajéis a comeros unos bollos de mantequilla a la puerta de casa :)

INMA, me quedo con lo que dices de que llevas conociendo a Miguel más años que yo a Julen :) me ha gustado, y no dudo que llegará el momento que seamos amigos. Pero lo que tú dices, me crea mucha ansiedad querer correr así que me lo tomaré con calma y dejaré que las cosas vengan cuando tengan que llegar. Gracias. Un besazo

"Isabela"

Hola Maite:

Hace tiempo quería escribirte esto...

Eres una persona muy valiosa,pero eres una madre como las demás de niños "normales" o especiales,todas hemos vivido cosas iguales o peores o mejores... aunque.... hay algo que aún no te han dicho...
Tienes esa clase de magia que se da muy pocas veces en la vida...y llevas razón..no eres una madre especial no, eres una madre mágica!!

Besos
Isabela

Maite

Has elegido una entrada muy dura para dejarme estas palabras Isabela, y por eso mismo te doy doblemente las gracias por hacerme sentir especial para ti.
Soy muy torpe para responder ante halagos ... pero si sé que te prometí unas cañas cuando vuelvas así que podremos demostrarnos esta admiración MUTUA en persona. Un abrazo amiga.

"Isabela"

trato hecho!!
Besos
Isabela

licita

Maiteeee: HOLA! apenas hoy leí tu entrada...es MUY BUENA y sabes porqué porque ES LA REALIDAD DE MAMAS COMO NOSOTRAS...claro que todas lloramos y nos lamentamos...y no te sientas mal por hacerlo....no somos de piedra para no sentir nada...sabes que tu blog es maravilloso? que ayudas a muchas mamás como yo con problemas similares? has reunido una gran cantidad de información tratando de ayudar al que en su primer día dificil no batalle en esa búsqueda...aunque en el fondo "buscamos una solución mágica" vamos encontrando realidades: terapias, libros, videos, testimonios...y sin darnos cuenta nos envolvemos en este mundo...casi sin querer...pero aquí estás AYUDANDONOS A TODOS!.. llora siempre que quieras!!! pero se valiente...NO CLAUDIQUES...el amor por tu hijo te ha ayudado a crear este blog, te has informado, y sé que todo es por él...ánimo....te estimo mucho aún sin conocerte...hoy me has hecho llorar al leer tu entrada....y sabes que: TAMBIEN SE VALE LLORAR! ÁNIMO Y BESOS....

Maite

Ya no lloro (o muy rara vez) por lo que pudo haber sido y no será Licita, ahora casi siempre lo que me hace llorar es mi propia impotencia y el reñirme a mi misma por haber hecho algo mal, o por perder la paciencia, o por pedirle demasiado sin querer y ver que le frustro... me hacen llorar mis propios errores.

Me alegro de verdad que este blog te sea útil, trabajé mucho muchos meses, y es el mejor regalo que me puedes hacer, decirme que sirve para algo.
Un beso enorme enorme

Carmela

.... pues acabo de leer esta entrada, y veo que ya pronto hará "dos años"... tiempo que espero que haya servido para que por lo menos por decimas de segundo al dia seas capaz de sentir con mas templanza lo que te ha tocado vivir... Eres muy valiente escribiendo lo que has escrito, todo el mundo que está en una situación similar a la tuya ha sentido esa misma desesperación, pero te voy a decir dos cosas importantes.... 1.- Deja de pensar que tu hijo no es féliz, a veces queremos adecuar tanto su mundo al nuestro que provocamos sus rabietas, seguro que es féliz, observale cuando sonria, verás como te parecerá el niño mas feliz del mundo. Ajeno a todo, a TODO. y 2.- Deja de exigirte tanto, Julen es tu hijo porque ni a Dios ni a la vida le parecio que habia mamá mejor que cuidarle. Lo estás haciendo muy bien.... Hay una tercera cosa que me gustaria decirte ... hay otra entrada por ahi de cuando tu hijo te dijo mama te tero mucho, o algo asi, recuerda ese instante en los momentos dificiles... recuerda que EL TE QUIERE....

sonia

Enseñas como afrontar ese paso desde el principio con las dudas y amarguras y tras de ello la liberación.
Quizá pasamos por negarlo, y después pasamos la etapa de proclamarlo a los cuatro vientos, sin vergüenza ni culpa.
Creo que es la cilpa la que nos jeuga malas pasadas,
Yo estoy queriendo hacer una ascoiacion de asperger en vizcaya, si hay ganas e ideas aquí estoy.

Maite

Como dices CARMELA han pasado muchas cosas en estos más de 2 años y la situación desde mi perspectiva es totalmente diferente respecto al principio :D
Un abrazo y gracias

SONIA que complicado lo que planteas, personalmente no me veo capaz pero si necesitas ayuda cuenta conmigo.
Hacer falta como asociación, hace, y mucha.
Besazo

luis García

Ignora sus rabietas y gritos,,,, xq ellos en sus Auutismo logran llamar la atencio de sus padres y todo los q lo rodeen. hablale con mucho amor cuando te lo permita cuando este en su momento de crisis dejalo solo siempre vigilando q no se haga daño.....

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