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El largo camino de la amargura a la felicidad

Maite
Cuando uno tiene un hijo, siempre piensa en positivo, en que le dará lo mejor, procurará que no le falten las cosas que sus padres no pudieron tener, que ojalá sea médico, o astronauta, en fin, deseos.
Pero un día todo ese horizonte se oscurece, como en una larga noche polar. Tu hijo empieza ha comportarse de forma “anormal”, a salir a toda velocidad del camino previsto.
Uno piensa siempre en algo temporal, médicos, revisiones, pruebas, etc, un proceso de angustia largo en busca de la solución del “problema”.

Tu hijo es como un Gremlin sádico. Una especie de regalo del mismo Satanás. Ir a ningún lado con él es todo un drama, gritos, berrinches, carreras, en fin, todo un cúmulo de conducta horrorosa. Es todo muy difícil, la hora de la comida es otro suplicio más, las noches en vela, los nervios, el resto del mundo te mira de reojo con cierto desprecio, mil miradas se clavan en tu espalda de forma dolorosa.

Con tu pareja, buff, desavenencias, nervios, gritos, tensión continuada. Por si no tuviésemos bastante con nuestro hijo, nosotros aderezamos la situación con mucha más tensión, por tanto, ¡TODOS de los nervios!

Llega el autismo, el rechazo al síndrome, la búsqueda del culpable, más tensión. ¿Qué hacer? Buscas la “solución”, esa que sabes que no existe. El autismo no tiene solución te dicen, mientras tu vástago está dando berridos y tirado por el suelo en plena fase de posesión infernal. Hoy tiene un mal día, sus estereotipias se han disparado, su mal humor va en aumento, los gritos están en el aire. Pero no existe un Padre Merrin que armado de biblias y salmos libere a tu hijo de esa posesión. Claro, es que no está poseído, tiene autismo.

Empiezas a estudiar como si te fuera la vida en ello, vas de un sitio a otro buscando el mejor tratamiento, la píldora milagrosa. Una búsqueda infructuosa, cara, desalentadora, depresiva. Llega la amargura, como un batallón de húsares, que a la carrera arrasan hasta el más pequeño rincón de tu espíritu y el de los que te rodean, así de generosa es la amargura.

Esta amargura, que trae varios amigos, llamados frustración, infelicidad, depresión, nervios, tensión, ansiedad, …, pero sobre todo trae algo terrible, el conflicto del amor. El amor hacia nuestro hijo se vela de forma continuada, el sentimiento de “mi hijo me está jodiendo la vida” se apodera de nuestro ser, a su vez, la brecha entre la pareja se hace cada vez mayor. No sólo el amor hacia nuestro hijo sufre vaivenes, también hacia nuestra propia pareja. Luego viene la culpa, la vergüenza, ¡cómo podemos no amar de forma incondicional a nuestro hijo! Y el crack emocional se agrava.

Y para colmo, siempre aparece el típico optimista (lo reconozco, soy uno de ellos) que te dice, no te preocupes, esta es sólo una fase, con buenas terapias, buenos profesionales, mucha paciencia y mucho amor todo pasa. ¡Los cojones! Piensas, ¿dónde coño están esos buenos terapeutas?, los únicos que conozco no los puedo pagar o están a 500 kilómetros de mi casa. Y claro, cada vez que el optimista (que tiene que estar forrado de pasta seguro, sino, ¡de qué otra forma tiene tantas terapias y avances su hijo!) habla de la importancia de las 20 horas semanales mínimas de terapia, de que si esta prueba o aquella, que si la estimulación sensorial (¡estimu que!, se lo dije a la pediatra y me dijo ¡que no me metiese en sectas!) se te pone el cuerpo del revés. Y además de estar amargado te deprimes, ¡cojonudo, éramos pocos y parió la burra!

Y claro, los problemas crecen, cada día que pasa es peor que el anterior, es como vivir en el peor Gulag de Siberia, con la diferencia de que el carcelero se parece mucho a nuestro hijo.
¿Cómo romper este circulo vicioso de amargura? Porque fácil no es, eso está claro, pero a fin de cuentas cada día hay más optimistas, ¿qué pasa, le ha tocado la lotería a todo el mundo menos a mi? Mi hijo no avanza, o avanza poquísimo, además para cada prueba que hay que hacerle es todo un martirio familiar, no olvidemos que además del esfuerzo emocional, que es muy elevado, tenemos un esfuerzo económico, que no siempre está al alcance de todos, bueno de los optimista si. Fulanita me contó que hay unos tratamientos (carísimos por supuesto) que son geniales, pero luego leo que otra gente dice que no lo son tanto que da igual si lo sigues o no, los resultados son los mismos. Luego veo que los optimistas, nunca usan esos métodos mágicos. ¡En qué quedamos!

¡Yo quiero ser optimista! Pero no sé cómo hacerlo.

Llegados a este punto de bloqueo, es el momento de romper con las diferencias, que en realidad no las hay. Los optimistas también las pasaron canutas, pero supieron -ya sea de motu propio o con ayuda de terceros- romper con el muro de la amargura y llegar a la felicidad.

Y ser feliz debe de partir de la premisa de no compararse con los demás, cada uno decide qué le provoca felicidad y qué no, y eso es subjetivo y un derecho de cada persona, ese albedrío para decidir qué nos provoca felicidad y qué no.

No debemos entender que los optimistas se lo pasan bomba restregándonos lo bien que les va, todo lo contrario, debemos de pensar que si ellos lo consiguieron nosotros también podemos. Nuestros hijos no nos joden la vida, para eso nos bastamos nosotros solos, conozco a mucha gente que se jode la vida sin la ayuda de nadie. Tampoco es cuestión de ponerse en plan conformista, no creo que esa sea la vía.

Al final, cada uno encuentra la manera de superar las barreras autoimpuestas. Luego vienen los frutos, da igual la dureza con la que el autismo ataque a nuestros hijos, si tiene o no retraso mental, si tiene epilepsia o no, eso es irrelevante. Si nosotros conseguimos esa paz, la transmitiremos y nos daremos cuenta de que al final, son nuestros hijos los que nos enseñan a nosotros. A mí, mi hijo me ha enseñado a ser mejor persona, a discernir en las pequeñas cosas. ¡Que poco le estoy enseñando yo a él!

Daniel Comín

(Papa de Daniel )

Enlace fuente Mi angel sin voz

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2 comentarios:

Isabel

Hola soy Isabel mama de Ginés. Lo normal es que te diga es que hay que ser positivos, pero hay ocasiones que te vienes abajo, y surgen malas sensaciones y pensamientos. Se piensa, ¿porque me ha tocado a mí?, ¿he hecho algo malos, para que me castiguen así? ... pero luego vez a tu niños que te sonrie, que te da un beso, un abrazo, y observas pequeños avances, que te hace crecer, que te hace ser POSITIVO, porque como tú estes así estara tu hijo. Eso lo veo yo en Ginés, si estoy triste, él también, si estoy nerviosa, él tambiens, si estoy contenta y feliz, él también. Sabes nosotros mismos nos ponemos un escudo, así creemos que no protegemos,pero no, nos hacemos daño. Por eso mira a tu hijo y disfrutalo, ahora es pequeños , la etapa más bonita, y veras que los avance llegan, a mi me llegaron, vaya me gustaria que fuesen más, pero llegara su primera palabra, su primer dibujo, su primera lectura, ..... Te mando mucha fuerza y ganas para luchar. Un besito para tu niño.

Maite

Gracias Isabel :D
Creo que has pensado que el texto es mío... pero no, siempre pongo los enlaces de donde saco todo lo que "robo", este no es un blog personal mi a mi pesar.

pero no dejo de estar de acuerdo con Daniel en casi todo el texto, de hecho me encanta como escribe.

Julen no, no siente esa empatía como Gines, no entiende cuando estamos tristes, ni cuando lloramos ni cuanto estamos serios tal cual. Espero que pueda aprenderlo con el tiempo :)
Disfruta mucho de Ginés, un beso enorme.

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