"Hasta la luna ida y vuelta" ya está en facebook

Y seguimos con los cambios y novedades. Creo que ésta ya es la última :).
Hasta esta semana mi enlace de facebook llevaba directamente al grupo "Contra los mitos del autismo" del que formo parte desde sus comienzos, y orgullosa de ello.

A raíz de publicar unos días atrás el Informe sobre autismo en Internet de la Fundación Orange y leer las conclusiones del final pensé que era hora de hacer ruido en facebook, donde para mi asombro parece que somos aún poco visibles.
Desde hace tiempo me está resultado complicado atender aquí los comentarios y he estado usando más mi perfil personal de fb (por la agilidad que implica) para contactar con otras familias, paginas, grupos y asociaciones y mantener mi amistad con personas que tantos años llevamos juntas y que nos hemos conocido en los blogs. Y es que es real, la cantidad de "impactos" sobre autismo en la red social no se puede comparar con lo que somos capaces de mostrar en un blog. Es el complemento perfecto.

"Hasta la luna ida y vuelta" ya está en facebook para la comodidad de quien quiera, permiténdome mostrar las actualizaciones de enlaces o correcciones y notas varias del blog además de las nuevas entradas. En "información" del perfil se muestran los grupos y páginas que conozco y gracias a las que recabo tanta información. Desde aquí aprovecho para darles las gracias a todos, además de a la lista de amigos que comparten información en sus propios muros. Un saludo, y si quieres por allí nos vemos.

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Pido disculpas a los suscriptores ya que en los próximos días posiblemente os lleguen emails de mayor peso que de costumbre y os puedan resultar incómodos.

En los últimos meses no he podido dedicarme apenas al blog y por ello ahora he tenido que recuperar el "tiempo perdido". Me encuentro con cantidad de artículos ahora en borradores, que por cuestiones de propia organización publicaré falseando las fechas para distribuirlos cómodamente, pero que posiblemente os lleguen a vuestro email en un mismo y único mensaje.
Un saludo.

Hace un rato he contestado a dos emails disculpándome y me he dado cuenta que hace tiempo que debería haber hecho eso mismo pero aquí: disculparme.

En los ultimos días, más bien en las últimas semanas, he prometido hacer entradas que aún no he hecho, he intentado visitar a muchas personas pero no me ha dado tiempo, he intentado publicar cosas que he perdido... pero es que algunos días se hacen complicados para venir al ordenador y no llego a todo. Ni siquiera llevo al día las contestaciones a comentarios en mi propio blog lo cual me entristece. A veces vengo un ratito al pc pero tengo que marcharme en seguida.

Borré accidentalmente (aún no se cómo he podido ser tan torpe) una carpeta entera de favoritos en explorer y con ello perdí al menos 20 direcciones que me resultaban interesantes por unos u otros motivos. Estaban incluidos artículos, entradas personales, direcciones de otros blogs o webs... y no me veo capaz de recuperarlas, lo veo casi imposible.

Intenté hacer limpieza de gmail y por nuevamente torpeza y no entenderlo bien he borrado páginas y páginas de emails cuando en realidad pensé que los estaba organizando... sé que unos pocos ni he contestado, otros eran el único vínculo con algunas personas... todo perdido.

Así que una sucesión de errores me han dejado bastante coja. Y pido disculpas por promesas no cumplidas.

Como para cada uno el suyo, mi blog es importante para mi. Si no estoy aquí, es porque no puedo. Si no contesto, es porque no me da tiempo. Si voy a algún sitio lo que en realidad me gustaría es visitar todos. Pero sé que nadie mejor que vosotros sabéis que es imposible aunque le quite horas al sueño.

Así que os agradecería mucho a quienes sepáis que tengo algo pendiente con vosotros que me lo recordéis :)

Un abrazo.

Maite

Os doy las gracias por llenarme de ánimos el correo :) pero estoy ausente tan solo por problemas con la conexión de internet, consigo conectarme muy pocos minutos de vez en cuando. Espero solucionarlo en breve.
Un abrazo gigante.

Maite

Tengo que ausentarme unos días por problemas técnicos, pero tenéis información de sobra por si queréis ojear algo sobre Autismo y quizá encontréis algo nuevo que no hayáis leido hasta ahora entre los más de 200 artículos que he conseguido recopilar.

Espero que la ausencia sea breve. Un saludo y espero volver para desearos felices fiestas cuando estén más cerca las fechas navideñas.

Se me ha ocurrido acudir a vosotros para pedir ayuda y abrir en este blog 2 nuevas secciones.

PRIMERA - "Hablamos por ellos"
Para ésto os necesito a vosotros directamente.
Llevo tiempo leyendo blogs de papás y en muchas ocasiones me siento perdida porque lo que leo es lo actual, son pinceladas del día a día, pero no sé realmente el logro personal y familiar por el que estáis/habéis pasado hasta llegar donde estamos ahora. Leo pero me falta algo y sé que no soy la única que está un tanto perdida. Me gustaría conoceros mejor.

Me gustaría que participarais en ésto; ya véis los blogs que tengo en la lista y realmente es por los que me "paseo" para saber de vosotros.

Lo que os propongo es que hagamos cada uno una breve exposición de la vida de nuestros hijos hasta el día de hoy, los primeros síntomas que nos alertaron, el diagnóstico, la repercusión de la noticia en la familia , cómo lo afrontamos, pasos que hemos dado hasta hoy, cómo os sentís en términos generales, y hasta cómo definiríais vosotros a vuestros hijos.... todo lo que se os ocurra, incluso si queréis dejar consejos. Todo lo que queráis contar en unos pocos párrafos.

SEGUNDA - "Ellos hablan"
Para ésto también os necesito si tenéis algún conocido que pueda participar. O incluso podrían participar vuestros propios hijos, en caso de ser mayores y tener la capacidad de saber comunicarse.
Ya cuento con las aportaciones de Jesús "Un alumno diferente" con posible síndrome de Asperger o Savant (aún no diagnósticado). Ha sido fantástico que se haya ofrecido para colaborar en este blog.

Sin más, sólo me queda esperar vuestras respuestas. Tenéis mi email en mi perfil. O bien podéis publicarlo en vuestros propios blogs como un apartado más y yo lo cojo. Como prefiráis. Estoy muy entusiasmada con el asunto, no os lo voy a negar...

Un abrazo

Maite
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He añadido una sección nueva "Descarga de materiales". Hablando con Esther (La sonrisa de Arturo), hemos llegado a la conclusión que sería muy interesante compartir con otros el material con el que trabajamos con nuestros niños.

Julen es muy pequeño pero llevamos ya meses trabajando con imágenes sin pensar siquiera que en un futuro llegaríamos a necesitar de pictogramas, tableros y esas cosas que ya la mayoría conocéis.
Por ahora nos ha ido muy bien. No es diferente a lo que podáis encontrar en los cuentos-libros que se venden pero a nosotros nos ha dado mejor resultado la identificación de imágenes de esta manera, en folios archivados en un cuaderno de anillas.

Os invito desde aquí a que hagamos todos lo mismo, creo que sería de gran ayuda que podamos compartir material. Por mi parte iré poniendo todo cuanto se me ocurra; lo que he puesto por supuesto es para pequeños como Julen, rondando los 2 años (formas, colores, animales, vocales, números...)
En breve espero poder empezar a "robaros" como siempre y con vuestra ayuda llegar a recopilar cuanto más material mejor :)

Me he vuelto loca buscando por librerías algo que pudiese interesar a Julen teniendo en cuenta su edad y su poca delicadeza a la hora de manipular papel, y al final veo que como todos, voy a tener que "fabricármelo" a mi gusto.

Ya os iré contando con más detenimiento si me sale bien lo que tengo en mente.

Un abrazo.

Maite.

Este será principalmente un blog de información más que de temas personales.

Aquí encontraréis una recopilación de textos y demás encontrados desde la misma noche que sospeché que Julen tenía Autismo, en febrero del 2008. Algunos enlaces no los guardé por despiste, otros se me han perdido por el camino y otros los desconozco ya que algunos son textos que me han enviado amigos sin adjuntarme los paginas webs consultadas.
Me he servido no solo de artículos médicos o de investigación sino de mucha información de otros en mi misma situación, padres de niños con autismo, que participan en foros o tienen sus propios blogs.

Desde aquí manifiesto mi admiración por esos padres de los blogs que he visitado, por su entereza y por la fuerza que transmiten. Gracias a todos ellos a los que leo en silencio desde hace tiempo y de los que tanto aprendo en todos los sentidos.

El autismo de Julen ha sido todo un mazazo, pero no tan horroroso como pensé en un principio, todo dicho sea de paso; ya no lloro tanto. Va por rachas. Puede que lo que más miedo me dé de todo ésto sea el futuro y mi impotencia de no saber si lo estoy haciendo bien o mal, de no saber si me estoy equivocando y dónde, porque aún no tengo demasiado asumido el tema ni se cómo tratarlo en algunos momentos.

Espero que este blog sea de utilidad a personas que, como yo, no sabíamos ni media de lo que es este trastorno hasta que lo hemos vivido en nuestras propias carnes; a los que llevan ya tiempo conviviendo con el Autismo seguro que les suenan casi todos los artículos.

Y espero que sirva también de utilidad a las personas que nos quieren y quieren comprender mejor a nuestros hijos. Desde aquí doy gracias a mis amigas, a "mis mamis" que tanto me han ayudado día a día y sin las que no sé como habría afrontado todo ésto, a "mis mamis" que ni una sola de ellas nos dio la espalda a Julen y a mi, que siempre han estado ahí con una sonrisa, y que han hecho que conozca lo que es la verdadera amistad. Soy una privilegiada.

Y si sigo dando gracias... cada día doy gracias por tener a mi hijo, al igual que hacía antes de saber que tenía Autismo.

Maite (mamá de Julen)