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El 1º año que se declaró la conmemoración de este día (2008) yo estaba en mi casa deseando hacer oidos sordos. Julen se encontraba entonces en plena evaluación y hasta un mes después no nos dirían que efectivamente tenía Autismo. Por aquel entonces estaba destrozada. Recuerdo decir en voz alta... "mamá, reza por favor, no quiero ser parte de eso".

El año pasado (2009) tuve oportunidad de compartir este día con muchos de vosotros, y no fue en absoluto dramático como hubiera pensado un año antes. Me encontraba integrada, acompañada y empezaba a desdramatizar todo el asunto. Julen avanzaba y yo estaba bastante mejor. Empezaba a conocer el autismo, y ver que no era lo que me habían contado hasta entonces.

Este año cuando me he levantado tenía a Julen durmiendo junto a mi. He mirado nuestras pulseras de hilos de colores (las que nos pusimos ayer para conmemorar el día de hoy) y agarrándonos fuerte de las manos mientras nos estirabamos bostezando he visto su sonrisa de buenos días. ¿Qué más puedo pedir para comenzar bien la mañana?
Vivo con orgullo una vida que no es como la hubiese imaginado cuando decidí ser madre. Me gusta mi hijo, me cae genial, le adoro, le quiero más que a mi propia vida, me hace feliz, y se que él también lo es. Ah! y si, tiene AUTISMO, al que dejamos su sitio pero cada vez le daremos menos terreno.

Puedo decir que este año no es que yo esté mejor que el anterior, sino que... soy yo. He cambiado, eso si, he crecido, quizá cambiado en algunos aspectos para siempre. Pero me gusta como soy aun con mis defectos. He dejado de vivir el día a día pensando en la palabra Autismo y no afecta a mi estado de ánimo.
Vivo disfrutando de mi maternidad, vivo disfrutando viendo a mi hijo superarse día a día, como cualquier madre. Vivo saboreando cada momento de su vida, mi vida, porque ser madre es lo más grande que me ha pasado. Y si, Julen tiene autismo, pero es solo un aspecto, un "algo más" que nos pone un poco más difíciles las cosas, y ya. No evita que crezcamos juntos.

Evidentemente, Julen ha avanzado, ha crecido, ha cambiado y superado muchos obstáculos. Es quien mejor sabe cambiarme de estado de ánimo, quien sabe siempre sacarme una sonrisa, sabe hacer que me parta de risa con sus ocurrencias, es mi mejor compañero de juegos, mi mejor entrenador físico echándome contínuamente carreras, es mi fan número uno cuando leo o invento cuentos, mi mayor apoyo cuando me miro al espejo y me dice lo guapa que estoy, es mi chupador oficial llenándome de babas toda la cara mientras ensaya sus múltiples formas de besos, es mi cliente nº1 cuando me pide masajes, soy su caballo favorito porque sobre mis espaldas puede incluso mirarse al espejo y hacerse burlas, me felicita cuando hago las cosas bien y me riñe cuando no las hago tan bien (luego siempre me perdona), me ofrece siempre una sonrisa para enseñarme lo bien que se lava los dientes y me deleita a todas horas con sus canciones... Seguiría llenando folios durante horas con lo que compartimos. Yo sí que soy su fan nº 1. Y si, tiene autismo.

El autismo también tiene su lado oscuro, pero no es en absoluto como nos lo pintan cuando leemos o escuchamos hablar de este trastorno. Es a raíz de conocer casos de primera mano, de conocer a familias que conviven con el autismo, cuando he empezado a entender lo que es.
Nos supone ciertas limitaciones que hacen que para él las cosas sean más complicadas y los objetivos mas difíciles de alcanzar que para cualquier otro niño. Por eso mismo tendría que ser digno de admirar, por su lucha diaria para vivir en un medio que para él supone más dificultades que para un niño "normal".

Mi amiga Eva dice bien, ser padres de un niño con autismo supone un sobreesfuerzo. Pero es mucho más. No os perdáis su entrada al completo. "No quiero otra hija, quiero a la mia. No quiero nada que hubiera podido ser, ni siquiera pienso en que algo diferente podría haber sido. Hace muchos años que se que mi hija es asi, y mi familia es asi. Y me gusta como es. Difícil, fácil, es la que tengo, y la quiero. Esto que para mi es tan sencillo, resulta complicadísimo de explicar a los demás. No todos los padres sienten así, y no los culpo, igual que yo no tengo culpa por sentirme feliz de la hija que tengo, y quererla sin estar constantemente pensando en que es diferente, porque de verdad no me doy cuenta, o será que lo tengo tan asimilado que ni siquiera me percato. Se que es distinta, pero no voy todo el rato comparándola, ni apenándome si hace algo diferente, o extraño para los demás. Es como es, es Gloria. Y tiene autismo".

Yo cuando oigo decir... "Ah! Tu hijo es autista" yo respondo "No, no es autista, tiene autismo. Mi hijo es Julen, es ese pequeñajo de rizos, ese que se mueve y ha bajado el tobogán detrás de ese niño de azul, ese que se está comiendo un caramelo al lado de tu hijo".
Me niego a que a mi hijo se le etiquete. Mi hijo no es autista, TIENE autismo.
La etiqueta es totalmente injusta. Y son tantos los que no lo entienden aún!... Nuestros hijos antes de tener un diganóstico eran niños; un día salimos de un despacho donde nos dieron un papelito donde decía cómo se llama su trastorno. Me niego a que por haber cruzado una puerta mi hijo deje de ser un niño y pase a ser un autista, porque no lo es. Tiene autismo y punto.

El punto amargo de hoy no lo ha puesto el autismo, sino la rabia, la impotencia y la necesidad de que las cosas cambien. Nuestros hijos siguen siendo invisibles para muchos, molestos y costosos (económicamente hablando). Hoy al levantarme he sentido que me siento parte de algo grande, parte de un grupo de padres que luchamos diariamente por los derechos de nuestros hijos. Pero es una lucha dura. Aquí me hago eco de las palabras de otra amiga, Esther:

"Vivimos en un país en el que se estila el clientelismo, la caridad y la lástima en todo lo relacionado con las personas con discapacidad, además de la profunda creencia de que son `minusválidos´. Todo esto salpimentado con el incumplimiento sistemático de la legislación vigente en este país, además de una desisidia institucionalizada por parte de todas las administraciones públicas.
Hoy sigo denunciando la vulneración sistemática de los derechos humanos de los niños españoles con TEA. Ante la pasividad y consentimiento de todos los agentes implicados en la garantía de los mismos".

No se lo que nos costará hacer que nuestros hijos sean visibles y que obtengan lo que merecen: respeto y cumplimiento de sus derechos, empezando por la educación. Pero estoy segura de que detrás de nosotros vendrán muchos otros padres que seguirán nuestros pasos, y seguirán peleando. Lo que no se puede pretender es que se les trate como a ciudadanos de segunda; además, alguien ha debido olvidar que nuestros hijos ahora son niños, pero crecerán. ¿Qué pueden esperar de ellos cuando sean adultos? Sin las ayudas correspondientes lo que ahora son pequeños con ciertas necesidades pasarán a ser adultos de gran dependencia. ¿A quién beneficia? Aún no entiendo por qué tantas trabas. Y aún necesitamos ayuda.

Sé que Julen ha infundido lástima a más de uno, y no sabéis qué rabia me da, siempre dejo muy claro que no la necesita; lo que necesita es respeto e INCLUSIÓN. "No sientas lástima de mi hijo y anima al tuyo a que juegue con él. No sientas lástima o serás tú quien esté marcando la diferencia".
Por mi parte, lo único que puedo hacer es seguir peleando haciendo echar humo mi correo electrónico, y ahora mismo volver a mostrar la cara del autismo que conozco. Gracias una vez más a todos cuantos habéis hecho posible este video.
Y gracias a mis amigas que desde antes de nacer Julen han estado ahí y nunca me han dado la espalda.


«Unámonos a las personas con autismo, sus familias y sus defensores en una comunidad de voces a fin de lograr una mayor conciencia y comprensión. Hagamos también introspección y volvamos a evaluar nuestras actitudes y las de nuestras sociedades para que podamos eliminar los prejuicios que discriminan a las personas con discapacidad. Dediquémonos a crear una sociedad justa y solidaria que permita que todos gocen de sus derechos con dignidad».
Mensaje del Secretario General, Ban Ki-moon
con motivo del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, 2 de abril de 2010
Fuente: ONU

20 comentarios:

mariel

Maite tenes la capacidad de hacerme reir, por que considero que sos muy comica en la manera de decir las cosas pero tambien tenes la capacidad de hacerme emocionar hasta las lagrimas cuando te pones seria. Comparto todo lo que decis y aunque estoy en Argentina parece que la discriminacion y hacerlos sentir a nuestros hijos ciudadanos de segunda no reconoce paises ni continentes.
Te mando un beso grande

Programa de Desarrollo Psicosocial

Hola Maite!que bello y cierto todo lo que pusiste.Con su lucha diaria por superarse ell@s son un ejemplo de vida que nos engrandece y ayudan a crecer. Fuerza, cada día avanzamos un paso!
Carmen

Bettina

Maite...me has emocionado hasta las lagrimas, y me has hecho reir...al igual que Mariel. Como me gustó su entrada y las demás, me da gusto leer cosas tan inspiradoras. Me sentí totalmente identificada con lo que escribiste. Gracias una vez más, Besos

MARIA GLORIA

Te felicito por tu entrada muy emocionante y cierta, es mi lucha de siempre hasta en el blog me pusieron que se dice ES ya que yo puse TIENE AUTISMO bueno ya la gente va a ir acostumbrandose a hablar bien o mejor dicho a expresarme mejor, muchos besitos a ese CAMPEON!!!!!!

Inma Cardona

Genial Maite, sencillamente genial!!!
un besote

anabel

¡Olé, mi niña!

Besotes :)

Gara

:D Genial!!!!

Besitos ;)

Graciela

Excelente Minimimo! Julen es un niño, jamás dejes de enseñar a los que le digan autista que es un niño con autismo, que hace todas las cosas que los demás. La discriminación existe si eres gordo, tienes un ojo desviado, rulos, usas anteojos, enseñar desde el hogar a mirarnos como iguales es la única solución, una educación humanística que comprenda los sentidos :P

Me encantó tu mirada, como así la de la mami de Gloria...de los besos pulpos ya hablaremos que me he quedado intrigada y lo bonito que es despertase que nuestros peques a nuestro lado! eso lo extraño!

Les quiero mucho, besitos con perfume a gallinitas y conejitos de chocolate :D

sarah

Maite, qué te puedo decir que ya no te hayan dicho antes? Que he tenido muchas sensaciones leyéndote, que siento lo mismo que tú, que Eva, mi hija es mi hija y la acepto tal cual es. Mi única preocupación es que sus días sean felices y disfrute de la vida.
Que estoy con ustedes en cada una de las palabras.
Abrazos gigantes!

Juani

Maite es una entrada excelente; con tus palabras has sabido plasmar muchos sentimientos y emociones que experimento día a día con mi hijo. Me encanta tu actitud. Besos.

Ɣɑɲęşɑ Ƹ̵̡Ӝ̵̨̄Ʒ

Ole las entradas y videos reivindicativos bonitos, ole y ole.

No tengo palabras, ya que todo, todo y todo lo has expresado ya en esta entrada.

Solo quiero mandarte un beso muy muy grande.

Marina

Maite, me encantó esta entrada!
Nosotros tenemos muchísima suerte, nos costó conseguir colegio, pero encontramos uno que por ahora resulta excelente desde todos los aspectos, la obra social nos cubre absolutamente todo, hasta el colegio, las terapeutas esperan a cobrar a que la obra social nos de la plata, yo estoy más tranquila al ver que avanza a pasos agigantados, mamá ya puede hablar del tema sin asustarse, Guille fuerte como siempre. De a poco, todo llega. Despacito y sin perder la sonrisa, eso jamás, pero hay que pelear para que esta "suerte" que tenemos nosotros sea lo normal, que la gente sepa que tener autismo es algo más, no es un espanto, es algo con lo que se vive, algo que podemos dejar a un costadito... el esfuerzo que ellos hacen para estar tan bien, eso los hace especiales.
Un beso muy grande y muchas, muchas sonrisas :)

María mamá de Javi

Maite, solo agradecerte tu entrada, al igual que Eva, me dais la esperanza de un futuro mejor, donde la palabra autismo ocupe menos espacio en mi cabeza y me quite menos el sueño!!!!. Se por vuestra experiencia que no va a ser fácil, pero que se puede ser feliz, yo respiro cada día para que mis hijos lo sean, y como madre que soy, lo llevo dentro y nunca dejaré de hacerlo, lucharé y pelearé lo que haga falta. Todavía no puedo dejar de sentirme mal anímicamente, no por pensar en lo que Javi pueda hacer o dejar de hacer, porque tenga autismo, porque tenga unas rabietas de la leche y se tire a morder, sino porque tengo miedo de no estar a la altura de la situación. Espero que con el tiempo y la experiencia lo iré superando, seguro.
Gracias por tu ejemplo, gracias por darme esperanza.

encarni

Hola Maite, genial la entrada, ya te lo han dicho todos y todo pero yo también quisiera decirte lo mismo y decirte que me emocionaste, eres una gran luchadora, yo tengo esperanza, sé que los cambios en las personas con respecto a la integración real se hace poco a poco y con nuestra actitud, como lo es todo en la vida. Te felicito Maite, un abrazo para tí y Julen.

tia elsa

Maite un hijo es por si una empresa grande y brava de llevar adelante, tu y otros padres y madres con niños con diversas enfermedades tienen una lucha aún más grande que el resto, y lo peor son las trabas que pone la pr0pia sociedad, incluido claro está el propio Estado. Sin duda ustedes han sido pioneres en este camino, otros los seguirán y de seguro se llegará a la meta deseada. Mis felicitaciones a todas las mamás y papás y yo también lucharía por mis hijos a brazo partido para eso los hemos traído al mundo. Besos y felices pascuas, tía Elsa.

Cristina

Maite,que te lo repetiría hasta la saciedad...ERES MI IDOLA!!! Ja,ja,ja...en serio,que fuiste de las primeras en ofrecerme apoyo cuando aterricé en este mundo bloggero y antes de aterrizar en él,era una seguidora entusiasta de tu blog,lo leia sin parar buscando respuestas que me ayudaran a comprender a Natalia y lo que le estaba sucediendo...ahora te considero mi amiga,una compañera de viaje,alguien a quien acudir si me hundo,si tengo ganas de llorar o siento miedo...y alguien con quien reirme si deseo escapar de esto durante un rato...Maite,gracias por cruzarte en mi camino,tú y tantísimas madres que he conocido a través de este mundo bloggero...por vosotras me siento menos sola y menos asustada.Un abrazo.

MAGALI

Genial la entrada .... Simplemente genial..
La inclusion es eso no marcar diferencias..

pablo castro

YA TENGO PULSERAS BIEN¡¡¡¡¡¡¡

Ivana Carina

:D

Te quiero!

Los quiero! ♥♥♥ A los dos!!! :)

Beeesotes Hermosa!! ♥♥♥

Maite

UN ABRAZOTE CHICAS :D, gracias a todas, en serio.

Solo puedo decir que siempre que escribo algo personal pienso en que pueda leerlo alguien que acaba de conocer el diagnóstico de su hijo, o de un familiar cercano... no pretendo nunca ocultar lo duro del autismo, pero sí seguiré intentando dar mi visión positiva.

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