Mi 2 de abril - Día Mundial sobre la concienciación del Autismo

El 1º año que se declaró la conmemoración de este día (2008) yo estaba en mi casa deseando hacer oidos sordos. Julen se encontraba entonces en plena evaluación y hasta un mes después no nos dirían que efectivamente tenía Autismo. Por aquel entonces estaba destrozada. Recuerdo decir en voz alta... "mamá, reza por favor, no quiero ser parte de eso".

El año pasado (2009) tuve oportunidad de compartir este día con muchos de vosotros, y no fue en absoluto dramático como hubiera pensado un año antes. Me encontraba integrada, acompañada y empezaba a desdramatizar todo el asunto. Julen avanzaba y yo estaba bastante mejor. Empezaba a conocer el autismo, y ver que no era lo que me habían contado hasta entonces.

Este año cuando me he levantado tenía a Julen durmiendo junto a mi. He mirado nuestras pulseras de hilos de colores (las que nos pusimos ayer para conmemorar el día de hoy) y agarrándonos fuerte de las manos mientras nos estirabamos bostezando he visto su sonrisa de buenos días. ¿Qué más puedo pedir para comenzar bien la mañana?
Vivo con orgullo una vida que no es como la hubiese imaginado cuando decidí ser madre. Me gusta mi hijo, me cae genial, le adoro, le quiero más que a mi propia vida, me hace feliz, y se que él también lo es. Ah! y si, tiene AUTISMO, al que dejamos su sitio pero cada vez le daremos menos terreno.

Puedo decir que este año no es que yo esté mejor que el anterior, sino que... soy yo. He cambiado, eso si, he crecido, quizá cambiado en algunos aspectos para siempre. Pero me gusta como soy aun con mis defectos. He dejado de vivir el día a día pensando en la palabra Autismo y no afecta a mi estado de ánimo.
Vivo disfrutando de mi maternidad, vivo disfrutando viendo a mi hijo superarse día a día, como cualquier madre. Vivo saboreando cada momento de su vida, mi vida, porque ser madre es lo más grande que me ha pasado. Y si, Julen tiene autismo, pero es solo un aspecto, un "algo más" que nos pone un poco más difíciles las cosas, y ya. No evita que crezcamos juntos.

Evidentemente, Julen ha avanzado, ha crecido, ha cambiado y superado muchos obstáculos. Es quien mejor sabe cambiarme de estado de ánimo, quien sabe siempre sacarme una sonrisa, sabe hacer que me parta de risa con sus ocurrencias, es mi mejor compañero de juegos, mi mejor entrenador físico echándome contínuamente carreras, es mi fan número uno cuando leo o invento cuentos, mi mayor apoyo cuando me miro al espejo y me dice lo guapa que estoy, es mi chupador oficial llenándome de babas toda la cara mientras ensaya sus múltiples formas de besos, es mi cliente nº1 cuando me pide masajes, soy su caballo favorito porque sobre mis espaldas puede incluso mirarse al espejo y hacerse burlas, me felicita cuando hago las cosas bien y me riñe cuando no las hago tan bien (luego siempre me perdona), me ofrece siempre una sonrisa para enseñarme lo bien que se lava los dientes y me deleita a todas horas con sus canciones... Seguiría llenando folios durante horas con lo que compartimos. Yo sí que soy su fan nº 1. Y si, tiene autismo.

El autismo también tiene su lado oscuro, pero no es en absoluto como nos lo pintan cuando leemos o escuchamos hablar de este trastorno. Es a raíz de conocer casos de primera mano, de conocer a familias que conviven con el autismo, cuando he empezado a entender lo que es.
Nos supone ciertas limitaciones que hacen que para él las cosas sean más complicadas y los objetivos mas difíciles de alcanzar que para cualquier otro niño. Por eso mismo tendría que ser digno de admirar, por su lucha diaria para vivir en un medio que para él supone más dificultades que para un niño "normal".

Mi amiga Eva dice bien, ser padres de un niño con autismo supone un sobreesfuerzo. Pero es mucho más. No os perdáis su entrada al completo. "No quiero otra hija, quiero a la mia. No quiero nada que hubiera podido ser, ni siquiera pienso en que algo diferente podría haber sido. Hace muchos años que se que mi hija es asi, y mi familia es asi. Y me gusta como es. Difícil, fácil, es la que tengo, y la quiero. Esto que para mi es tan sencillo, resulta complicadísimo de explicar a los demás. No todos los padres sienten así, y no los culpo, igual que yo no tengo culpa por sentirme feliz de la hija que tengo, y quererla sin estar constantemente pensando en que es diferente, porque de verdad no me doy cuenta, o será que lo tengo tan asimilado que ni siquiera me percato. Se que es distinta, pero no voy todo el rato comparándola, ni apenándome si hace algo diferente, o extraño para los demás. Es como es, es Gloria. Y tiene autismo".

Yo cuando oigo decir... "Ah! Tu hijo es autista" yo respondo "No, no es autista, tiene autismo. Mi hijo es Julen, es ese pequeñajo de rizos, ese que se mueve y ha bajado el tobogán detrás de ese niño de azul, ese que se está comiendo un caramelo al lado de tu hijo".
Me niego a que a mi hijo se le etiquete. Mi hijo no es autista, TIENE autismo.
La etiqueta es totalmente injusta. Y son tantos los que no lo entienden aún!... Nuestros hijos antes de tener un diganóstico eran niños; un día salimos de un despacho donde nos dieron un papelito donde decía cómo se llama su trastorno. Me niego a que por haber cruzado una puerta mi hijo deje de ser un niño y pase a ser un autista, porque no lo es. Tiene autismo y punto.

El punto amargo de hoy no lo ha puesto el autismo, sino la rabia, la impotencia y la necesidad de que las cosas cambien. Nuestros hijos siguen siendo invisibles para muchos, molestos y costosos (económicamente hablando). Hoy al levantarme he sentido que me siento parte de algo grande, parte de un grupo de padres que luchamos diariamente por los derechos de nuestros hijos. Pero es una lucha dura. Aquí me hago eco de las palabras de otra amiga, Esther:

"Vivimos en un país en el que se estila el clientelismo, la caridad y la lástima en todo lo relacionado con las personas con discapacidad, además de la profunda creencia de que son `minusválidos´. Todo esto salpimentado con el incumplimiento sistemático de la legislación vigente en este país, además de una desisidia institucionalizada por parte de todas las administraciones públicas.
Hoy sigo denunciando la vulneración sistemática de los derechos humanos de los niños españoles con TEA. Ante la pasividad y consentimiento de todos los agentes implicados en la garantía de los mismos".

No se lo que nos costará hacer que nuestros hijos sean visibles y que obtengan lo que merecen: respeto y cumplimiento de sus derechos, empezando por la educación. Pero estoy segura de que detrás de nosotros vendrán muchos otros padres que seguirán nuestros pasos, y seguirán peleando. Lo que no se puede pretender es que se les trate como a ciudadanos de segunda; además, alguien ha debido olvidar que nuestros hijos ahora son niños, pero crecerán. ¿Qué pueden esperar de ellos cuando sean adultos? Sin las ayudas correspondientes lo que ahora son pequeños con ciertas necesidades pasarán a ser adultos de gran dependencia. ¿A quién beneficia? Aún no entiendo por qué tantas trabas. Y aún necesitamos ayuda.

Sé que Julen ha infundido lástima a más de uno, y no sabéis qué rabia me da, siempre dejo muy claro que no la necesita; lo que necesita es respeto e INCLUSIÓN. "No sientas lástima de mi hijo y anima al tuyo a que juegue con él. No sientas lástima o serás tú quien esté marcando la diferencia".
Por mi parte, lo único que puedo hacer es seguir peleando haciendo echar humo mi correo electrónico, y ahora mismo volver a mostrar la cara del autismo que conozco. Gracias una vez más a todos cuantos habéis hecho posible este video.
Y gracias a mis amigas que desde antes de nacer Julen han estado ahí y nunca me han dado la espalda.

«Unámonos a las personas con autismo, sus familias y sus defensores en una comunidad de voces a fin de lograr una mayor conciencia y comprensión. Hagamos también introspección y volvamos a evaluar nuestras actitudes y las de nuestras sociedades para que podamos eliminar los prejuicios que discriminan a las personas con discapacidad. Dediquémonos a crear una sociedad justa y solidaria que permita que todos gocen de sus derechos con dignidad».
Mensaje del Secretario General, Ban Ki-moon
con motivo del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, 2 de abril de 2010
Fuente: ONU