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No infravaloremos nunca a un niño con autismo

Maite
A título personal diré que creo que es un error que algunos padres cometemos al recibir el diagnóstico: infravalorar inconscientemente a nuestros hijos.
No tiene nada que ver con confianza o no en ellos, sino con desinformación y falta de experiencia. Después de un año y pico de lidiar con ello puedo decir que Julen me ha dado toda una lección.

Yo le infravaloré; no a él realmente, sino a su autismo. Limité mi perspectiva de su futuro porque pensé que todas las limitaciones que leía en otros niños se iban a aplicar a su caso. Al recibir el diagnóstico ojalá nos regalasen una pizca de experiencia; no hay que pensar tanto en lo negativo como en buscar la manera para que esas dificultades sean cada vez menores, y esperar logros y avances, porque los habrá. Qué fácil hablar ahora...

Julen ha terminado hoy mismo tanto el curso escolar como las sesiones de Atención Temprana; retomará ambos en poco más de 1 mes. Este último año ha tenido la suerte de avanzar mucho gracias a un equipo de estupendos profesionales, mucho trabajo, tesón, mucha paciencia, mucho cariño, y mucho afán de superación por su parte. El esfuerzo ha sido tremendo, es verdad, pero los resultados han superado mis espectativas.

Solo quiero dejar un grito de esperanza. Es real, cada caso de Autismo es DIFERENTE, no supongamos que todo por cuanto pasan otros niños con su mismo diagnóstico lo van a pasar nuestros hijos; puede que si... o puede que no. No hay nada escrito. Cada niño tendrá más o menos facilidad para hacer frente a las dificultades que se le presenten.
El Autismo tiene muchos puntos de base que lo caracterizan, pero son nuestros hijos los que marcarán diferencias.

En un año mi hijo se acerca a la gente, ha empezado a hablar, se deja tocar, sonríe y empatiza.
Todo lo que no es tan positivo o aún no se ha alcanzado lo dejo aparcado en una lista que volveré a sacar cuando terminen sus vacaciones, pero por ahora las tiene bien merecidas.
No quiero que su autismo sea más grande que él, quiero que Julen sea Julen, respetarlo como es, pero no tratarle sólo segun lo que tiene, sino como un niño, mi hijo. No permitirle todo porque "tiene autismo", no forzarle porque "tiene autismo", no exigirle porque "tiene autismo". No. Seguiré exigiendole para que crezca. Incluso le exijo más que si no tuviera Autismo y sé que a él le gusta.

Lo que tengo claro es que dejaré de hacer suyas las dificultades de los demás.
Las que lleguen, se irán abordando.
Las que se mantienen, se irán limando.
Las que no han llegado aún... por favor, que no lleguen.

32 comentarios:

mama de patu

hola, me parece barbaro comparto tus opiiones u abrazo silvia de (miagelpatricio.blogspot.com) y a disfrutar de este mes de vacaciones

Fernando

Hola Maite, supongo que a todos nos ha pasado lo mismo. Quizás no tenemos en cuenta que ellos también tienen ganas de vivir y aprender cosas nuevas.Por suerte tarde o temprano nos damos cuenta y estamos allí para ayudarles y ayudarnos. Un saludo. Fernando.

MamideGlori

Nadie sabe qué va a pasar mañana, así que mejor preocuparse lo menos posible, dentro de una responsabilidad, y disfrutar cuando se puede de la vida que nos ha tocado vivir. Autismo es en cada niño diferente, pero en todas las familias vivimos situaciones parecidas. Dejemos paso a la experiencia y sin caer en falsos optimismos, tampoco dejarnos arrastrar por la idea devastadora del autismo.

¿Merece la pena vivir con autismo?: mi respuesta es SI!!!!

Graciela

me alegra esa visión, así debe ser.
"no quiero que su autismo sea más grande que él"
¿Quién dijo que ser mamá es tarea fácil? si somos fuertes, pero caemos con facilidad, es bueno decirlo.
También 'es bueno contar' cuando ya los tenemos algo crecidos, que en la tarea anterior, a muchas nos ha sido complejo.
Ayer recordaba luego de mirar un programa de TV 'sobre niños que no tienen niñéz' por diferentes circunstancias...uno de los temas era los niños superdotados.
Bien mi Lucy tiene un CI elevadísimo, ha sido complejísimo de manejar...por supuesto no la he incentivado, era una niña como todas...recuerdo mis 4 horas diarias con ella, muchas veces 'sacada de mis casillas' repartiendo cuanto papel en mis manos por todos lados.
Niños solo niños...besitos Julen y me alegro muchísimo por ti

Bettina

Que buena la entrada...me pareció tal cual y la frase del final me encantó y lo tendré en cuenta. A mi me pasa igual, a veces me sorprende no porque no pueda, sino porque yo creo que no puede...pero siempre me sorprende! Que disfruten de sus merecidas vacaciones, acá en Argentina empiezan el cole nuevamente el lunes...veremos que pasa!! Pero como dijiste vos...las que lleguen se irán abordando y las que aún no llegan...que no lleguen!!! BUENISIMO, GRACIAS POR COMPARTIRLO!!! BESOTES A JULEN

Betzabe

Maite estoy de pie aplaudiendo tus palabras: CLAP, CLAP, CLAP!!!


“…No quiero que su autismo sea más grande que él, quiero que Julen sea Julen, respetarlo como es, pero no tratarle sólo segun lo que tiene, sino como un niño, mi hijo. No permitirle todo porque "tiene autismo", no forzarle porque "tiene autismo", no exigirle porque "tiene autismo". No. Seguiré exigiendole para que crezca. Incluso le exijo más que si no tuviera Autismo y sé que a él le gusta.

Lo que tengo claro es que dejaré de hacer suyas las dificultades de los demás.
Las que lleguen, se irán abordando.
Las que se mantienen, se irán limando.
Las que no han llegado aún... por favor, que no lleguen….”

Me ha encantado TODA esta entrada, pero la ultima parte me viene como anillo al dedo, lo rezare todos los días porque me hace falta.

¡GRACIAS!

Kantu

Maite:
Totalmente de acuerdo con lo que dices. Pero muchas veces la “información oficial” no augura al niño un futuro esperanzador. Te dicen ese niño será siempre dependiente, un porcentaje de ellos tiene retraso mental, nunca se comunicará, etc, etc.
Pero ahora que sabemos que eso no es totalmente cierto, estamos aquí en primera fila para demostrar que ellos son felices, avanzan y sobre todo con un adecuado tratamiento pueden llegar a ser personas funcionales e independientes.
Rosio

tia elsa

Que gran verdad lo que escribes, deberían dar un manual para cada caso, porque cada situación es distinta. Me alegro que tengas ahora otra perspectiva, siempre se crece siempre se aprende, besos tía Elsa.

Rebecca Rosenbaum

hola Maite, te felicito por tu labor tan noble y que no tiene precio de ningún tipo por lo grande e inmenso que estás realizando. Tu blog es muy conmovedor. Paso por aqui porque te mereces un premio . Recógelo en mi blog! Te lo entrego igual con el carino que me lo dieron a mi. Un saludo de amistad de RR

el sol que ilumina mi vida

Hola querida Maite,hace tiempo que sigo tu blog,me parece estupendo,Saúl en el curso pasado tuvo grandes progresos,en el cole lo hiceron posible a partir del segundo trimestre,le consiguieron apoyo de TP de 5 horas semanales y 2 de AL,esperamos que para el próximo curso,ahora que más o menos contamos con un diagnóstico,le den los apoyos que necesita,claro que no hay que infravalorarlos por su autismo,no hay más que verlos evolucionar pasito a pasito,cualquier gesto o palabra nueva es alentador,Saúl con especial manera de hablar ha empezado a decir:TE QUIERO mamá,papá o Bubo (Bruno)su hermano mayor,aunque no lo dice consciente de su significado,es por imitación,pero como bien dices es cuestión de trabajo y tesón y ellos son los que nos alientan a seguir avanzando con ellos porque cada día nos enseñan cosas nuevas y eso es maravilloso.
Un abrazo muy fuerte desde Galicia y un beso muy grande para nuestro maravilloso Julen,cuidaros mucho.

mariel

Me encanto esta entrada Maite y creo que lo mas importante es aceptar a cada niño como es y no poner en ellos nuestras aspiraciones. Pasa por mi blog que te deje un premio. Te mando un beso grande

yoly

Hola! te he dejado un premio en mi blog, espero te guste.
Besos

paraayudaratomas.blogspot.com

Què verdad la que decìs Maite!!! Todos de alguna manera pensamos que le puede pasar... que le va a pasar lo que a otro.
Me encnatò!!

Carla, mama de Valentin

Hola Maite!..q cierto lo q publicas. Cada niño diagnosticado con autismo es distinto. Y el comparar o el pensar que no va a alcanzar tal cosa porq tal o cual niño no lo logró no lleva a nada porq no es verdad. Estos niños nos sorprenden dia a dia y logran lo q ninguna de nosotras pensó en su momento q iba a poder lograr. Y por supuesto q hay q trabajar duro con ellos para q progresen día a día. Pero tambien como decis dejarlos q sean ellos.
Me encantó esta entrada y me alegra saber los progresos q hizo Julen.
Besotes enormes!

Cuca

Yo también cometí ese mismo error, le puse el listón muy bajo a mi hijo...Hoy por hoy no marco límites, él llegara hasta donde él pueda y nosotros estaremos aquí para ayudarlo y animarlo a que avance. Con cariño, comprensión y un buen enfoque todo será posible...Un abrazo

Andrea

Hola Maite, si si millones de años luz que no escribia que bien se siente volver y verlos a todos!
hemos estado ocupadisimas y con otros temitas mas.. pero en conclusión estamos bien.

Tienes razón en lo que decís respecto a que desvaloramos a nuestros hijos apenas recibimos un diagnóstico. Enseguida o pensar inmediatamente después, " que cosa peor le pudo tocar.." o " qué va a pasar de su vida! " o " no va a tener una vida normal??"
Pero creo que es parte de aceptar las cosas como son y como vienen, y como padres aceptar que nuestro hijo.. no será sano de salud, si tiene un trastorno que le va a dificultar un poco más o menos su camino.. pero que no por eso dejará de tener una vida normal ,o mucho menos no tendrá una vida siendo una persona completamente feliz.

Yo puedo decir, que dentro de los altibajos, y momentos dificiles, Romy es feliz, y si ella es feliz yo soy 101% feliz entonces.

Me gusta tu frase " Y SI AUTISMO YA NO NOS ASUSTA" Creo que se adapta a lo que justamente estamos hablando.

Besos y muchos saludos, nos estamos leyendo nuevamente!
besos para Julen!

Graciela

♥ todo estará muy bien minimimo, tranquila, sobre la marcha todo se resuelve ♥

Pero hoy todos los ♥ ♥ ♥ son para Julén...muy feliz día mi tesorito, disfruta, ojalá el día esté tan bonito como aquí Muacksssssssss de todos los colores!!!

viviana

Maite, me encantó esta entrada, super animada y con una visión muy abierta a lo que pueda venir, y ya sabiendo lo que debes hacer.
Eres una super-mamá.

Besos,........Vivi

*_*Ɣɑɲęşɑ*_*

Maite guapiiiisima, Tu blog merece un 10, asi que pasate por http://tertuliademaestrasdeinfantil.blogspot.com/2009/08/premio-aprobado-con-un-10.html a recoger tu premio.

"Isabela"

Siempre en nuestros corazones....
felicidades a los dos...


Mucho cariño desde aquí...
Isabela y Aitana

Isabel

Hola corazón, claro que si. Estos niños nos da una lección de vida cada día, somo nosotras que no ahogamos, lo vemos tan dificit, claro que lo es, pero se consigue.
A mi también me hubiese gustado una guia de experiencia, seguro que el comiezo de esta aventura hubiese sido un poquito más facil. Pero bueno así es la vida.
Besitos guapa, ¿estas morenita? jeje.

PARAAYUDARATOMAS.BLOGSPOT.COM

MAITEEEEEEEEE!! ES PRECIOSO EL VIDEO QUE HICISTE!!! RECIEN AYER LO VI!!!!

Graciela

están disfrutando de la playa???...espero que siiiiiiii!!!
Dejo mis besitos multicolores para Minimimo algunos los demás ??? para vos Julén

"Isabela"

LOVE U

orientacionandujar

Presentaros nuestro blog.

http://orientacionandujar.wordpress.com/

Donde encontraresis muchos recuros para trabajar con niños autistas y en general con niños con necesidades educativas especiales.

Y si os gusta nos enlazais.

EL tuyo es muy interesante

Fiat

Les envio muchos cariñitos Mayte, imagino estais disfrutando de unas merecidas vacaciones, besos a Julen, que DLB hoy y siempre

Anónimo

Me ha parecido una gran frase. "No infravaloremos a los niños con autismo". Trabajo con niños como Julen, aunque algo más mayores y realmente tienen mucho más potencial de lo que la mayoría de gente piensa. Me encanta trabajar con ellos cada día, aunque la mayoría de gente no lo entienda.

Os iré siguiendo,

BSL

sarah

Hola Maite, esta entrada tuya me ayuda mucho a tener otra visión. No sé si ya te lo dije.
Pasé por aquí solamente a saludarte y a decirte que te echo de menos!!!
un beso gigante

sentimientos

Pienso que los profesionales son muy importantes pero para un niño con autismos su madre es la pieza clave, la conexión que hay entre madre e hijo mueve montañas es algo mágico, la madre puede hacer mucho por su hijo con cariño y paciencia, también hay animalitos muy especiales que estan llenos de cariño y dulzura y que saben llegar al alma de un niñ/a donde otras personas quizás les cueste mas llegar, sólo una madre tiene con su hijo/a esa conexión especial, espero que mi opinión sirva un poquito, un saludo

Maite

Un abrazo para todos. Espero ponerme pronto al día con los comentarios y publicar cosas muy interesantes que me están llegando.
Por aquí todo bien, echando un pulso y ganando al autismo! Julen campeón!!!!

Ɣɑɲęşɑ Ƹ̵̡Ӝ̵̨̄Ʒ

Hola Maite, tenia tiempo sin saber de ti, espero que ambos esteis bien.

Pasate cuando tengas un hueco por http://tertuliademaestrasdeinfantil.blogspot.com/2009/09/premio-hermoso-blog.html y recoge un premio para este blog que tanto lo vale

Un bsot

Grumpy

Hola Maite hace mucho que no hablamos y....quise pasar por aquí para dejarte un abrazo
espero que todo te vaya muy bien de corazón....un besote.

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