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Recordando a Javier Garza. Tres años después.

Maite
Tres años desde que sentí que perdía algo. La primera persona que mencionó en mi vida la palabra "autismo" fallecía y con él se iba cierta sensación de protección que quería sentir.

Hoy en día y al igual que años anteriores me encantaría que Javier hubiera llegado a saber lo que supuso para mi conocerle y lo fuerte que me impulsó a ser. Me lo dejó bien claro desde el primer día, "es hora de actuar", basta de lamentaciones. Siempre estará en mis pensamientos y su recuerdo y mi agradecimiento sobrevivirá a cualquier blog o cualquier acto que pueda hacer personalmente por el autismo.

Al igual que el año pasado le dedico mi texto para el Especial por el Autismo 4 (2011). Poco más puedo decir. Estoy convencida de que él no solo fue la primera pieza sino una fundamental para ser hoy como soy frente al autismo.

Pieza a pieza. Gracias.

“El autismo se identifica siempre con piezas de rompecabezas, las cuales representan la complejidad y los misterios del síndrome”.

Según pasan los años me doy cuenta de lo fuerte que me siento, de la seguridad que tengo en lo que creo, y una de las principales razones es la gente de la que me rodeo tanto física como virtualmente; personas estupendas, padres, profesionales, amigos, que me han hecho afrontar el autismo como nunca pensé llegar a hacerlo. No sabría cómo darles las gracias a todos ellos. Cada uno pone su pieza, algunos incluso muchas piezas, y juntos vamos formando un puzzle maravilloso en la vida de mi hijo. Cada pieza encaja casi a la perfección con la siguiente, y todo ello hace que su vida sea un poco más feliz cada día, y la mía aún más.

Pero el mundo va más allá del mío propio y sé que hay muchas necesidades. Necesitamos más piezas que nos ayuden a mostrar y a echar por tierra tantos falsos mitos como se han asentado, piezas con nombres y apellidos comprometidas que entiendan la importancia de dar una visión real de lo que es. El autismo aún hoy en día está unido a una imagen siniestra, triste, “en su mundo”, ligada a cierta agresividad, a indiferencia y ligada incluso a retraso mental. Son los “raritos, tontitos, faltos de afectividad, tristes,inútiles” y blancos perfectos para acoso y burla… tantas cosas he leído y tantas que duelen… El dolor viene muchas veces de fuera más que de dentro. A mí lo que pasa en mi casa o en mi entorno no me duele. Lo que pasa más allá me indigna, me frustra, me pone triste. Se les ha tratado tantas veces como “deshechos” que nos niegan oportunidades para permitirles demostrar lo que saben y pueden hacer. Afortunadamente las cosas empiezan a cambiar y cada vez hay más personas implicadas en ayudarnos para que así sea.

Reconozco que tengo suerte. Hay días que me siento afortunada, hay días que me siento egoísta. Egoísta por vivir tan bien, esa es la verdad. Y es que… me siento feliz, vivo feliz, soy feliz. Temo más a lo que nos rodea que a nuestras propias posibilidades.

Mi hijo tiene ya 5 años. Convivo con el autismo desde hace 3 y ya es "de la familia" pero no he dejado que sea el protagonista de nuestras vidas. Me lo propuse hace mucho y lo estoy consiguiendo. Sea como sea el futuro, lo sé, jamás dejaré que gane. Porque veo mil cosas más en mi hijo por encima de su síndrome. Y siempre, por encima de todo, será él, no lo que tiene.

No está lejos el día que pensé que mi hijo no me quería y que era la peor madre del mundo. No está lejos, pero parece que hayan pasado siglos de aquello, porque ya no existe dolor.

No está lejos el día que pensé que mi hijo no sonreiría ni me miraría jamás, porque hace mucho que me regala las sonrisas más bonitas y sinceras que he visto en mi vida y la mirada más limpia y más profunda que me podían regalar.

No está lejos el día que pensé que mi maternidad sería un infierno, pero hace mucho que entendí que mi amor por él estaba por encima de todo, incluso antes de que él me “viera”.

Hace mucho que por él el dolor no existe, ni los llantos, ni los sueños perdidos. Tan sólo existen las dificultades y los retos, quizás sí algunos lloros pero por propio egoísmo. Pero con todo ello puedo convivir, puedo convivir con mis propios errores y mi propia existencia.

Si me preguntan si el ser feliz y lo fácil van unidos, diré que no. El autismo no es fácil, pero no son incompatibles. Hay mucho desgaste, mucho esfuerzo y muchas complicaciones, muchas preguntas e incertidumbre, maldita incertidumbre, pero creo que la felicidad la lleva uno consigo mismo. Siempre mantendré que la visión positiva no depende del grado de autismo de un hijo, no depende de una discapacidad más severa o más leve, sino de nuestra actitud ante la vida. No existen peros, no valen comparaciones. Cada uno elige cómo quiere vivir su vida y qué quiere extraer de ella.

Sería fácil dejarse caer, vivir entre lágrimas y compadecerse de uno mismo… ¿sería fácil? Para mí, no; no valgo para eso. No la quiero, ni por mí ni por él. Necesito mentirme a mí misma cuando hace falta para creer en lo que hago, aún sabiendo que cometo errores, creer en mí misma y en mi hijo aunque me invadan unas dudas que tan rápido como vienen les obligo a marcharse. No vivo en sueños, vivo la realidad que he elegido vivir.

Me produce cierto rechazo cuando oigo o leo que somos madres y padres especiales y que tenemos una grandísima suerte por tener hijos igualmente especiales… no creo en esas palabras. Me llevan a intuir en ellas cierta autocompasión de la que no participo ni comparto. Nunca diré que he tenido la gran suerte de conocer el autismo. Lo he conocido y sí tengo la gran suerte de haber encontrado un equilibrio; me ha aportado mucho, me ha hecho crecer y aprender mucho, pero no lo habría elegido jamás como primera opción.

Si me diesen a elegir firmaría ahora mismo por una vida como la que soñé, sin discapacidades que limitan la autonomía y de las que depende en gran medida el futuro de mi hijo, que le restan oportunidades y que le implica un rechazo por parte de la sociedad y cierto abandono por parte de las instituciones así como vulneración de sus derechoshumanos, empezando en el ámbito la educación. Nunca elegiría algo que le hiciese daño, y sé que en su vida, en la nuestra en común, y cuando yo ya no esté, no tendrá las mismas oportunidades que los demás. Y eso duele. A un padre le duele. Su futuro sin nosotros nos duele.

Soy especial porque para mi hijo soy la mejor madre del mundo, por nada más, y soy especial para él, para nadie más. Me siento especial porque he tenido la suerte de ser madre, y de tenerle a mi lado día a día durante estos 5 años. Quisiera vivir eternamente, quisiera no morir antes que él. Quisiera vivir el dolor más desgarrador de mi vida, el perderle, antes que saber que no habrá alguien que le quiera como se merece hasta el último día de su vida cuando yo no esté. Quisiera saber que nunca jamás le faltará el cariño sincero de alguien que le haga feliz. Quisiera vivir ese dolor y después morir de amor.

Siempre mantendré que mi hijo y yo somos capaces de hacer cualquier cosa, hasta que alguien me demuestre lo contrario. Posiblemente hubiera llegado a esta conclusión sola, pero la verdad es que me ha sido mucho más fácil con cada pieza de nuestro puzzle. Gracias a todos ellos, gracias por abrirme los ojos cuando ha hecho falta, gracias por estar cuando lo necesitaba y cuando no también, gracias por enseñarme tanto y por reñirme tanto cuando lo he merecido. Gracias a esas piezas que sí que me han hecho sentirme especial. Gracias por hacer que la vida de mi hijo sea cada día un poco más feliz.
..

6 comentarios:

mariagloria

Maite que preciosa entrada!!!! y como decis quién no se acuerda, quién no recibió una ayuda de javier Garza, es una pena que haya partido tan pronto, felicitaciones un beso enorme

Marina

Maite, en cuanto lo leí lo colgué en el blog yo también, porque cada palabra es cierta, o al menos puedo identificarme, asiq, gracias!

Rosio

Conocia a Javier en la lista ACA en el año 2007 y sin lugar a dudas creo que su muerte fue una de las grandes pérdidas de nuestra comunidad.
Cariños,
Rosio
PD.Realmente muy buena tu reflexión en el especial y también lo comparto totalmente.

angela

Cuando empecé a escuchar "autismo" tuve la suerte de conocer a Javier Garza, un hombre que transitó por el autismo con un optimismo y una esperanza maravillosa.
Comparto tu opinión sobre el concepto de madres y padres especiales, aquellos artículos donde no nos muestran como luchadores sino como abatidos resignados.
Hermosa reflexión.

Anónimo

Simplemente...precioso,Maite!Me has emocionado mucho!!!
De Javier Garza he oido el año pasado,cuando diagnosticaron a mi hijo y me puse a investigar... por desgracia,no he tenido la suerte de conocerle pero sí he podido leer el manual para padres que está genial!
Dana

Anónimo

hola maite soy inma mama de aaron un niño recientemente diagnosticado con tgd de espectro autista por el contrario que a ti yo no tengo fuerza para seguir todo esta pudiendo conmigo me agobia el pensar que pasara en el cole que pasara si no puede defenderse si nopuede contarme lo que le preocuapa, le gusta , le agobia ect...
yo tambien he creado un blog para pedir ayuda y contar toda la historia.
gracias un beso fuerte
http://www.123miweb.es/una-tragedia

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