Vivir en un... mundo extraño ( Síndrome de asperger )

Brillantes como para desarrollar un sistema de ingeniería o ser los número uno de su clase, pero incapaces de hacer amigos porque están desprovistos de las habilidades que les permiten distinguir lo bueno de lo malo, lo gracioso de lo grave, lo fantástico de lo real. Cada 300 personas nace un Asperger. A pesar de la frecuencia, la mayoría nunca ha sido diagnosticado, pasan por excéntricos, genios, locos. Es el caso de Marcelo Ríos, Bill Gates, Albert Einstein y Steven Spielberg. Y es que recién el mundo comienza a hablar de ellos.

No captan las reglas implícitas del juego, ni comprenden las bromas y chistes. Son inflexibles de mente y comportamiento, interpretan todo literalmente. Son inocentes sociales y les falta empatía con los sentimientos. El pronóstico es bueno en la medida que se intervenga a edad temprana.

SER ASPERGER SIGNIFICA QUE LO QUE ES NORMAL PARA TODOS NO LO ES PARA ELLOS. Están desprovistos del equipo para sobrevivir en este mundo. Tienen dificultad para entender las intenciones de los demás. No captan las reglas implícitas del juego, ni comprenden las bromas, chistes, metáforas. Son inflexibles de mente y comportamiento, interpretan todo literalmente, son inocentes sociales, no saben actuar frente a una situación nueva. Les falta empatía, no pueden percibir intuitivamente los sentimientos de las otras personas.

“En general, estos pacientes tienen alteraciones en la comunicación. Si juegan con otro niño, se centran en lo propio, no hay correspondencia. Es un monólogo. La otra área perturbada es la de los intereses. Se restringen a conductas repetitivas y tienden a preocuparse de una sola cosa. Por ejemplo, de los dinosaurios y estudian tan concentradamente que saben mucho sobre el tema. Para hacer el diagnóstico se tienen que dar estas dos características", señala Marcos Manríquez, neurólogo infantil de la Clínica Alemana.

Si bien esta dolencia es parte del llamado espectro autista, donde hay otros trastornos mentales, a diferencia del autismo no hay retraso intelectual, al contrario, el coeficiente es más alto que lo normal. A lo anterior se agrega que habitualmente tienen trastornos motores. "Les cuesta escribir, andar en bicicleta, trepar. En compensación a esto, el lenguaje se desarrolla prematuramente. Parecen pedantes porque usan palabras de grandes, muy correctas. Pueden empezar a leer precozmente, incluso a los tres años, pero no necesariamente entienden lo que dicen", explica el neurólogo.

El temprano despliegue de sus habilidades hace que los padres piensen que tienen un hijo superdotado y descuiden otros aspectos. "Tienden a negar que hay problemas en su relación con los otros. Se afirman en lo brillantes que son. Y aunque tengan dificultades escolares, como no hay evidencia física, la discapacidad no se asume como tal", afirma Manríquez.

Pero cuando comienzan a aparecer otros síntomas la cosa cambia: "A partir de los cinco años, emerge un niño muy rígido que por lo general no tolera el contacto físico. Con manías marcadas. Por ejemplo, si no cierran la puerta de tal manera, arma una pataleta. Los padres se angustian al ver que los pequeños quieren ordenar el mundo a su antojo. Son apegados a esquemas y rutinas. Se acostumbran a ir por una calle al colegio y cuando eso cambia, se ponen tensos. A los nueve años empiezan las crisis, no quieren ir a la escuela, no desean estar con otros niños. Ya se dan cuenta de que son diferentes y surgen los miedos, se aíslan. Ahí los padres comienzan a buscar ayuda y parte un peregrinar por diferentes profesionales", aclara María del Carmen Aguilera, directora del centro Leo Kanner, especialista en el tema.

Su gran problema es que no pueden entender al resto. El Asperger piensa diferente. Quieren hacer amigos, pero no saben cómo.

"Es un pensamiento concreto, hiperreatista. Para ellos las cosas son lo que son. No creen en Dios porque no lo pueden ver. Nosotros somos abstractos y surrealistas. Esa diferencia de reflexión los aniquila. Hay niños que se han demorado cinco años en aprender un juego. No son capaces de ver el conjunto, aprenden por partes, por detalles, luego los unen. Así funciona su estructura cerebral, porque necesitan ir entendiendo códigos, para ellos nuestra forma de ser es como hablar en chino. Tampoco perciben la comunicación no verbal. Por eso, cuando están conociendo a alguien no miran a los ojos para no confundirse con los gestos que usamos. Si nos ven serios, piensan que estamos enojados. Son eminentemente visuales, de ahí su interés por la televisión, la computación. Lo ocular les entrega información concreta", explica María del Carmen Aguilera.

La falta de un diagnóstico preciso se debe a que los médicos no conocen el tema o tienen ciertos prejuicios. "Como no existen exámenes, se transforma en una suerte de entrevistas y escuchar a los papás, al final es todo relativo. Esto hace que la ayuda llegue tarde, cuando los niños están en cuadros depresivos profundos, ya no hablan o están casi esquizofrénicos. Es realmente una tragedia", cuenta Isabel lbacache.

Coincide con esta apreciación el neurólogo infantil Marcos Manríquez, quien reconoce falta de dedicación en la materia: "Aparte de que los profesionales no hacen buena prescripción, también la evitan. Porque es impactante y para toda la vida. No es una neumonía que se trata y se pasa. Por eso, habitualmente le colocan otros nombres, como trastornos de la comunicación. Además, los padres no ayudan. Como ven que tienen habilidades altas en otras áreas, si el médico les advierte sobre el síndrome no te creen y se van a otro especialista. Todos evitan la verdad y mandan al niño al terapeuta para que trate trastornos del desarrollo, sin especificar cuál".

Aguilera dice que posiblemente, hasta el 50 por ciento de los adultos con el síndrome no ha sido nunca evaluado ni diagnosticado correctamente. Estos "Asperger normales" están considerados como "distintos" o "excéntricos", genios locos. Muchos han contribuido al desarrollo de las ciencias y matemáticas. Entre ellos podemos contar a Thomas Jefferson, tercer presidente de los Estados Unidos; al creador de Microsoft, Bill Gates; al cineasta Steven Spielberg -quien incluso ha escrito sobre su síndrome-; al tenista nacional Marcelo Ríos, al creador de la teoría de la relatividad Albert Einstein. Al parece su campo de acción está en el pensamiento matemático y estructurado, por lo que Silicon Valley sería el lugar con mayor concentración de Aspergers del mundo.

Sin embargo, el neurólogo Marcos Manríquez no está de acuerdo con estas afirmaciones triunfalistas.

"Con los años, a medida que las materias escolares necesitan más análisis, los Asperger disminuyen su rendimiento. Imposible que sean brillantes profesionalmente porque es la creatividad la que hace la diferencia y eso estas personas no lo poseen. Creo que pueden aprender cosas mecánicamente y hacerlo muy bien en quehaceres estructurados, pero de ahí a innovar o inventar algo, lo dudo".

Aun así, terapeutas especializados como María del Carmen Aguilera insisten en que se trata de personas con muchas dificultades y trabas, pero intelectualmente superiores y que con ayuda y algo de suerte están muy bien instaladas en la sociedad, no sin costos y sufrimientos de por medio.

"Hay mucha ignorancia respecto de esto. Algunos me tratan como un enfermo. Me preguntan cómo me siento. Creen que es como una depresión, bueno a veces paso días en los que estoy deprimido. No entienden que el síndrome es un conjunto de características que se me asocian, no es que de repente esté así y de repente no. Soy Asperger, y eso significa que vivo en un constante enredo con la realidad. No entiendo los códigos que tienen todas las personas desde su nacimiento, heredados como instinto. Eso nosotros debemos aprenderlo. A veces lloro sin razón alguna, pero no es que esté triste. Simplemente lloro. Mi madre dice que es porque no identifico mis emociones".

-Cuando le digo a otra persona que quiero ser cineasta, lo primero que piensan es en que me voy a morir de hambre. Existe un 90 por ciento de posibilidades de que nunca logre lo que quiero y menos en un país como Chile, pero vale la pena intentarlo. No me imagino en el futuro haciendo otra cosa, de lo contrario no podría ser feliz.

-Siempre me he sentido muy solo, aunque en realidad no lo esté. Creo, a veces, que tengo la razón aunque sea el único de mil que piense diferente. Nadie puede entrar en mi mente y ver el caos y desorden que tengo. Hay sensaciones físicas constantes en el transcurso del día que me molestan, incluso al nivel de alterarme. He leído en internet que eso también es un rasgo de los que llevan este síndrome. Sensaciones tan simples como por ejemplo, sentir mis pies descalzos tocando una sábana o tener las uñas cortas"...

Cómo reconocerlos

Aunque en lo social, conductual y comunicacional cada niño es diferente, los especialistas se han puesto de acuerdo en algunas características que determinan el Síndrome de Asperger:

. Socialmente torpes.
. Ingenuos y crédulos.
. A menudo sin conciencia de los sentimientos del resto.
. Incapacidad de mantener una larga conversación.
. Se alteran fácilmente por cambios en rutinas.
. Literales en lenguaje y comprensión.
. Ultra sensible a sonido fuertes, luces y olores.
. Fijación en un tema u objetivo.
. Generalmente torpes en deportes.
. Memoria inusual para detalles.
. Problemas de sueño o de alimentación.
. Dificultad para comprender cosas que se ha oído o leído.
. Hablan de forma extraña o pomposa.
. Voz muy alta o monótona.

Por SILVIA PEÑA P.
http://www.asperger.cl/reportaje_caras_404.htm