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- Ellos lo saben pero no entienden el por qué - ¿Por qué y cuándo explicar a una persona con autismo su trastorno? - ¿Quién? - ¿Cómo? - Una comunicación adaptada - Vigile su autoestima - Un cuaderno de trabajo y un manual: "Yo Soy Especial"
Muchas de sus reacciones no son diferentes a las de otras personas que oyen hablar de su discapacidad. Las personas con autismo también tienen sus emociones y trabajan muy duro para hacerle un lugar a la discapacidad en sus vidas, para poder sobrevivir a su propia manera.
Algunas reacciones comunes son:
- Ellos se comparan con otras personas con el mismo trastorno. La diferencia con otras personas discapacitadas es que las personas con autismo focalizan más su atención en detalles concretos. A menudo, conectan el autismo con patrones de comportamiento muy concretos y visibles e intentan hallarlos en otras personas con autismo, para compararlos con su propio comportamiento. Por ejemplo, "una persona con autismo habla sin parar de trenes" o "una persona con autismo no tiene amigos". Es importante hablar sobre las diferencias entre las personas con autismo en lo que se refiere a aspectos externos, pero también de las similitudes en los aspectos internos: "De acuerdo, esta otra persona habla sin parar sobre trenes, pero tú hablas sin parar sobre relaciones y es igual de estereotipado."
- A causa de este concepto externo sobre el autismo y a causa de su estilo de pensar "blanco o negro", la comparación puede llevarles a negar su propio autismo: "una persona con autismo no puede conducir, yo tengo mi permiso de conducir, ¡por lo tanto no puedo ser autista!". Cuando esto ocurre, es útil volver a la lista de problemas y dificultades que se elaboró anteriormente y relacionarlos con el autismo. También es bueno decirles que no existe un comportamiento autista típico.
- Algunas personas con autismo se etiquetan a sí mismas como distintas de las demás personas con autismo, como consecuencia de la comparación tan detallada y fragmentada que hacen y en especial, su tendencia a calcular y comparar de un modo matemático: "Tengo un tipo leve de autismo", "Soy menos autista", "Sólo tengo Asperger", "Solamente tengo un 10% de autismo".
- Cuando una persona hace este tipo de observaciones, nos referiremos de nuevo a las diferencias entre las personas e intentaremos individualizar el concepto de autismo: ¿Qué es lo que importa que tú sepas sobre ti mismo? Al mismo tiempo, pondremos énfasis en los aspectos cualitativos del autismo: el autismo tiene más que ver con ser diferente que con ser más o menos autista.
- Para algunas personas con autismo, en especial para las más inteligentes y más sociales, el autismo puede convertirse en un interés estereotipado. Quieren saberlo todo sobre el autismo, leer todo sobre ello y hablan incesantemente de este tema. Aquí es importante dosificar las charlas sobre autismo y planificar cuándo, dónde, cuánto tiempo y con quién pueden hablar sobre su autismo. Tenemos que aclararles y explicarles todo esto. El decirles "no lo hagas" no les ayuda lo suficiente; no les clarifica demasiado y pueden sentirse rechazados. Por eso, tenemos que indicarles dónde pueden hablar sobre autismo.
- A veces ocurre que un niño o una persona con autismo utiliza su autismo como una excusa para las cosas que van mal, o para evitar ciertas situaciones y tareas: "No me pidas que haga eso, soy autista y no lo puedo hacer". Cuando esto ocurra, debemos asegurarnos de que no conectamos el autismo con ser capaz o no ser capaz de hacer ciertas cosas y debemos evitar discusiones estériles e inútiles sobre lo que es y lo que no es una consecuencia del autismo. Si dicen que no son capaces de hacer algo, pregúnteles cómo podría Vd. Ayudarles para mejorar su habilidad en el futuro. En vez de convencerles de que pueden hacerlo, pregúnteles: "De acuerdo, pero ¿qué es lo que podemos hacer para que tú puedas hacerlo en el futuro?"
- Algunas veces, el uso del autismo como excusa no es más que un eco-comportamiento: han oído a otras personas utilizar la palabra autismo como un argumento. Si los padres y los profesores se refieren continuamente al autismo ("No, no puedes viajar solo, a causa de tu autismo"; "No entiendes esto porque tienes autismo"), entonces existen muchas probabilidades de que la persona con autismo imite o se haga eco de esta estrategia. Y no podemos culparles; el buscar excusas para evitar situaciones o tareas desagradables es algo que hacemos todos.
- Es importante considerar a la persona con autismo en primer lugar como a una persona, no como a un fenotipo del autismo. Son todos ellos individuos con puntos fuertes y débiles específicos, diferentes de los demás, incluso de los que tienen el mismo trastorno. ¡Son algo más que su autismo!
- Todas las reacciones de las personas con autismo que se han mencionado hasta ahora han de ser consideradas como estrategias, dentro de un marco de "etiquetado positivo". Las personas con autismo, al igual que el resto de todos nosotros, intentan sobrevivir e intentan fabricarse un concepto de sí mismos positivo. Las personas con autismo utilizan estrategias para sentirse mejor.
- A causa de su discapacidad, las personas con un trastorno del espectro autista tienen una casi total incapacidad para matizar: piensan de un modo muy directo. Las personas con autismo no suelen tener un concepto de sí mismos realista (¿Quién lo tiene? ¿No nos hacemos todos ilusiones sobre nosotros mismos?). Pero carecen de nuestra habilidad para poner las cosas en perspectiva, incluso cosas sobre su personalidad. Por lo tanto, no podemos esperar que tengan sobre ellos mismos la misma idea que tenemos nosotros.
- Sin embargo, algunas personas con autismo hacen exactamente lo contrario; piensan sobre sí mismos de un modo absolutamente negativo: "Tengo autismo, por lo tanto no valgo nada!" Estas personas sufren el riesgo de padecer una depresión. Ven a sus iguales hacer todas esas cosas agradables que ellos no pueden hacer: conducir un coche, tener citas con personas del sexo opuesto, ir a fiestas, vivir de modo independiente.
- Es por lo tanto importante hacer listas de las cosas que han conseguido y no limitar las charlas sobre a autismo a resaltar sus fracasos y restricciones. Puede ser incluso necesario forzarles a adquirir pensamientos positivos pidiéndoles que escriban solamente las cosas positivas que ocurren y dejar de hablar de sus problemas durante un cierto tiempo. Si la depresión es severa y prolongada, entonces es necesario obtener ayuda de un especialista (por ejemplo, psicoterapia o medicación).
- El explicarle a una persona su autismo puede hacerse de modo individual, pero también en grupo. Cuando desarrollamos nuestro cuaderno de trabajo y nuestro manual, hicimos algunos intentos en grupos. El juntar a jóvenes con autismo para darles información sobre éste puede tener varias ventajas:
1.... Pueden vivir la experiencia de que no están solos con su problema. Ven y oyen a otras personas que tienen que enfrentarse a las mismas dificultades. Esto puede constituir un gran consuelo para ellos.
2.... En un grupo, pueden observar que el autismo puede ser parecido, pero también muy diferente: todas las personas con autismo tienen dificultades en su relación con los demás, pero para unos, esto significa una cosa y para otros otra cosa distinta.
3.... Puede ayudarse entre sí y darse buenos consejos, por ejemplo cómo compensar y camuflarse. Está claro que, dados sus problemas con la Teoría de la Mente, estos consejos pueden ser también muy desacertados. Pero incluso en este caso, cuando otro participante da un consejo, los demás se sienten entendidos. Se sienten mejor entendidos por personas con autismo que por personas sin autismo.
Las sesiones de grupo tienen también algunas desventajas:
1.... El juntar a personas con autismo del mismo colegio o institución puede producir conflictos.
2.... Puede crear el riesgo de una comparación demasiado positiva (comparación hacia abajo), y por lo tanto una negación de los problemas ("Son todos mucho más autistas que yo").
3.... Las personas con autismo no suelen saber escuchar bien en una conversación: les falta reciprocidad y empatía. El profesional que dirija el grupo tiene por lo tanto que tener las cualidades necesarias para hacer que todo el mundo participe de un modo confortable. El líder del grupo ha de ser un buen organizador de conversaciones.
4.... Nuestras experiencias con sesiones de grupo en "Yo soy especial" son muy positivas. En Bélgica, se está todavía empezando, pero los resultados son prometedores.
Soy especial: Un método y un cuaderno de trabajo para informar a los niños, adolescentes y adultos sobre su trastorno del Espectro Autista
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- Ellos lo saben pero no entienden el por qué - ¿Por qué y cuándo explicar a una persona con autismo su trastorno? - ¿Quién? - ¿Cómo? - Una comunicación adaptada - Vigile su autoestima - Un cuaderno de trabajo y un manual: "Yo Soy Especial"
Muchas de sus reacciones no son diferentes a las de otras personas que oyen hablar de su discapacidad. Las personas con autismo también tienen sus emociones y trabajan muy duro para hacerle un lugar a la discapacidad en sus vidas, para poder sobrevivir a su propia manera.
Algunas reacciones comunes son:
- Ellos se comparan con otras personas con el mismo trastorno. La diferencia con otras personas discapacitadas es que las personas con autismo focalizan más su atención en detalles concretos. A menudo, conectan el autismo con patrones de comportamiento muy concretos y visibles e intentan hallarlos en otras personas con autismo, para compararlos con su propio comportamiento. Por ejemplo, "una persona con autismo habla sin parar de trenes" o "una persona con autismo no tiene amigos". Es importante hablar sobre las diferencias entre las personas con autismo en lo que se refiere a aspectos externos, pero también de las similitudes en los aspectos internos: "De acuerdo, esta otra persona habla sin parar sobre trenes, pero tú hablas sin parar sobre relaciones y es igual de estereotipado."
- A causa de este concepto externo sobre el autismo y a causa de su estilo de pensar "blanco o negro", la comparación puede llevarles a negar su propio autismo: "una persona con autismo no puede conducir, yo tengo mi permiso de conducir, ¡por lo tanto no puedo ser autista!". Cuando esto ocurre, es útil volver a la lista de problemas y dificultades que se elaboró anteriormente y relacionarlos con el autismo. También es bueno decirles que no existe un comportamiento autista típico.
- Algunas personas con autismo se etiquetan a sí mismas como distintas de las demás personas con autismo, como consecuencia de la comparación tan detallada y fragmentada que hacen y en especial, su tendencia a calcular y comparar de un modo matemático: "Tengo un tipo leve de autismo", "Soy menos autista", "Sólo tengo Asperger", "Solamente tengo un 10% de autismo".
- Cuando una persona hace este tipo de observaciones, nos referiremos de nuevo a las diferencias entre las personas e intentaremos individualizar el concepto de autismo: ¿Qué es lo que importa que tú sepas sobre ti mismo? Al mismo tiempo, pondremos énfasis en los aspectos cualitativos del autismo: el autismo tiene más que ver con ser diferente que con ser más o menos autista.
- Para algunas personas con autismo, en especial para las más inteligentes y más sociales, el autismo puede convertirse en un interés estereotipado. Quieren saberlo todo sobre el autismo, leer todo sobre ello y hablan incesantemente de este tema. Aquí es importante dosificar las charlas sobre autismo y planificar cuándo, dónde, cuánto tiempo y con quién pueden hablar sobre su autismo. Tenemos que aclararles y explicarles todo esto. El decirles "no lo hagas" no les ayuda lo suficiente; no les clarifica demasiado y pueden sentirse rechazados. Por eso, tenemos que indicarles dónde pueden hablar sobre autismo.
- A veces ocurre que un niño o una persona con autismo utiliza su autismo como una excusa para las cosas que van mal, o para evitar ciertas situaciones y tareas: "No me pidas que haga eso, soy autista y no lo puedo hacer". Cuando esto ocurra, debemos asegurarnos de que no conectamos el autismo con ser capaz o no ser capaz de hacer ciertas cosas y debemos evitar discusiones estériles e inútiles sobre lo que es y lo que no es una consecuencia del autismo. Si dicen que no son capaces de hacer algo, pregúnteles cómo podría Vd. Ayudarles para mejorar su habilidad en el futuro. En vez de convencerles de que pueden hacerlo, pregúnteles: "De acuerdo, pero ¿qué es lo que podemos hacer para que tú puedas hacerlo en el futuro?"
- Algunas veces, el uso del autismo como excusa no es más que un eco-comportamiento: han oído a otras personas utilizar la palabra autismo como un argumento. Si los padres y los profesores se refieren continuamente al autismo ("No, no puedes viajar solo, a causa de tu autismo"; "No entiendes esto porque tienes autismo"), entonces existen muchas probabilidades de que la persona con autismo imite o se haga eco de esta estrategia. Y no podemos culparles; el buscar excusas para evitar situaciones o tareas desagradables es algo que hacemos todos.
- Es importante considerar a la persona con autismo en primer lugar como a una persona, no como a un fenotipo del autismo. Son todos ellos individuos con puntos fuertes y débiles específicos, diferentes de los demás, incluso de los que tienen el mismo trastorno. ¡Son algo más que su autismo!
- Todas las reacciones de las personas con autismo que se han mencionado hasta ahora han de ser consideradas como estrategias, dentro de un marco de "etiquetado positivo". Las personas con autismo, al igual que el resto de todos nosotros, intentan sobrevivir e intentan fabricarse un concepto de sí mismos positivo. Las personas con autismo utilizan estrategias para sentirse mejor.
- A causa de su discapacidad, las personas con un trastorno del espectro autista tienen una casi total incapacidad para matizar: piensan de un modo muy directo. Las personas con autismo no suelen tener un concepto de sí mismos realista (¿Quién lo tiene? ¿No nos hacemos todos ilusiones sobre nosotros mismos?). Pero carecen de nuestra habilidad para poner las cosas en perspectiva, incluso cosas sobre su personalidad. Por lo tanto, no podemos esperar que tengan sobre ellos mismos la misma idea que tenemos nosotros.
- Sin embargo, algunas personas con autismo hacen exactamente lo contrario; piensan sobre sí mismos de un modo absolutamente negativo: "Tengo autismo, por lo tanto no valgo nada!" Estas personas sufren el riesgo de padecer una depresión. Ven a sus iguales hacer todas esas cosas agradables que ellos no pueden hacer: conducir un coche, tener citas con personas del sexo opuesto, ir a fiestas, vivir de modo independiente.
- Es por lo tanto importante hacer listas de las cosas que han conseguido y no limitar las charlas sobre a autismo a resaltar sus fracasos y restricciones. Puede ser incluso necesario forzarles a adquirir pensamientos positivos pidiéndoles que escriban solamente las cosas positivas que ocurren y dejar de hablar de sus problemas durante un cierto tiempo. Si la depresión es severa y prolongada, entonces es necesario obtener ayuda de un especialista (por ejemplo, psicoterapia o medicación).
- El explicarle a una persona su autismo puede hacerse de modo individual, pero también en grupo. Cuando desarrollamos nuestro cuaderno de trabajo y nuestro manual, hicimos algunos intentos en grupos. El juntar a jóvenes con autismo para darles información sobre éste puede tener varias ventajas:
1.... Pueden vivir la experiencia de que no están solos con su problema. Ven y oyen a otras personas que tienen que enfrentarse a las mismas dificultades. Esto puede constituir un gran consuelo para ellos.
2.... En un grupo, pueden observar que el autismo puede ser parecido, pero también muy diferente: todas las personas con autismo tienen dificultades en su relación con los demás, pero para unos, esto significa una cosa y para otros otra cosa distinta.
3.... Puede ayudarse entre sí y darse buenos consejos, por ejemplo cómo compensar y camuflarse. Está claro que, dados sus problemas con la Teoría de la Mente, estos consejos pueden ser también muy desacertados. Pero incluso en este caso, cuando otro participante da un consejo, los demás se sienten entendidos. Se sienten mejor entendidos por personas con autismo que por personas sin autismo.
Las sesiones de grupo tienen también algunas desventajas:
1.... El juntar a personas con autismo del mismo colegio o institución puede producir conflictos.
2.... Puede crear el riesgo de una comparación demasiado positiva (comparación hacia abajo), y por lo tanto una negación de los problemas ("Son todos mucho más autistas que yo").
3.... Las personas con autismo no suelen saber escuchar bien en una conversación: les falta reciprocidad y empatía. El profesional que dirija el grupo tiene por lo tanto que tener las cualidades necesarias para hacer que todo el mundo participe de un modo confortable. El líder del grupo ha de ser un buen organizador de conversaciones.
4.... Nuestras experiencias con sesiones de grupo en "Yo soy especial" son muy positivas. En Bélgica, se está todavía empezando, pero los resultados son prometedores.
Soy especial: Un método y un cuaderno de trabajo para informar a los niños, adolescentes y adultos sobre su trastorno del Espectro Autista
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