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Hace unos días acompañé a Gino (mi hijo autista de 24 años) al velorio del papi de una de sus amigas. Cuando llegamos al velatorio ella no estaba porque sus familiares consideraron que era mejor no enfrentarla a la dura experiencia de ver a su papi tan deteriorado por la enfermedad y dentro de un ataúd, por lo que toda la familia asintió y ella se quedó con una sobrina en casa.

Sentada junto a los deudos y con el corazón partido compartiendo su pena, voltee a mirar a Gino que ese había sentado con los hermanos de su amiga lejos de mí. En toda su inocencia y con su mirada llena de felicidad me di cuenta que Gino no tenía ni idea de la noción de muerte y de la tristeza que eso representa, aunque sabia perfectamente que cuando se va a estos sitios las personas sufren mucho por eso trata de verse muy alegre y cariñoso, haciéndome pasar momentos difíciles cuando se lanza a hacer cariño y dar besitos aunque no conozca a la persona. Y es que en su corazón puro y con su vida sencilla el solo sabe dar amor y escucha siempre que cuando se acaba la vida nos vamos donde Jesús y somos para siempre felices. Y piensa con su corazón de niño que con cariño todo dolor desaparece, y tal vez tenga razón, pero el resto de personas no está preparado para asimilarlo.

Recordé cuando en el mismo año, 1990, Gino perdió a su papi y sus abuelos. El tenía 8 años y me acompañó a todos los velorios y entierros, le permití mirar dentro del féretro, despedirse de sus seres queridos y le explique que ahí dormían hasta llegar al cielo. El decididamente no entendió y no entiende hasta ahora, solo sabe que después de eso no se vuelve a ver a las personas, pero igual le pasa cuando acompaña a despedir a algunas personas al aeropuerto, igual nos ve llorar y que se van por un pasadizo y no los vuelve a ver. Espero que cuando tenga la oportunidad de viajar en avión (nunca lo ha hecho) guarde dentro de sí la sensación de que la muerte es igual a un gran viaje a un lugar hermoso y que siempre existirá la esperanza de volvernos a encontrar cuando viajemos hacia Dios.

Recordé a Gino y mi hermana, 2 años mayor que mi hijo, ingresar muy tristes y asustados al entierro de mi papi y aprender con juegos y cariño que cuando alguien se va es hermoso y que tenían derecho de sonreír.

Reviví la hermosa experiencia en el taller donde Gino trabajaba, el papi de una de sus compañeras tenía una enfermedad incurable y durante muchos meses se le preparó para ese momento, el día que falleció estábamos en el taller y la noticia la recibió entre sus amigos y todos lloraron menos Gino que solo atinó a repartir besitos, en el velatorio todos estuvieron juntos, al igual que en el entierro y en las misas de cada mes. Su preparación espiritual le permitió volver a sonreír al poco tiempo y no aferrarse al dolor sino a los hermosos recuerdos y la sensación que desde el cielo su papito sigue mirándola y protegiéndola.

Igual situación se dio con un compañero del programa de tai chi, su padre un médico que había salvado muchas vidas, tuvo que sufrir un cáncer que lo deshabilitó de tal manera que su hijo especial le tenía que cambiar los pañales. Muchas veces utilizamos las técnicas del tai chi para que el muchacho buscara dentro de el y aprendiera a conocer y decir lo que temía y sentía. En el velatorio y en el entierro nos dio un gran ejemplo de control, fortaleza y esperanza.

Volvió a mi memoria la vez que recordaba una Mami anterior coordinadora de mi comunidad de Fe y Luz y su hijo adulto muy severo el, sin hablar casi, sin comunicarse, tratado como un niño sin comer ni vestirse solo, derramó unas silenciosas lagrimas, que me paralizaron el corazón, al escuchar que yo estaba orando por su mami.

Vi en mi mente el rostro de Hellen una amiga especial que falleció hace un tiempo y como fuimos todos los chicos al velorio y al regresar a la institución nos sentamos en el parque tomados de las manos y le pedimos a Hellen que le llevara un mensaje al cielo a nuestros familiares, fue sorprendente lo que manifestaron, cariño, cosas que nunca les pudieron decir porque no los llevaron al sepelio, palabras y pensamientos que quedaron dentro de sus corazones y que fueron liberados con mucho amor.

Y me pregunto ¿tenemos el derecho de evitar la triste despedida y dejar que se recuerde solo lo hermoso sin entender por qué no regresa o cómo es que se fue al cielo? ¿Cuál es el mejor momento y la mejor manera de explicar a nuestros hijos algo que nos va a suceder a todos tarde o temprano?

El sufrimiento de pérdida definitivamente no se los vamos a poder evitar pues al llegar a casa y al transcurrir los días ellos sentirán añoranza y sufrirán hagamos lo que hagamos.

De repente al estar escribiendo estas líneas y escuchando una canción sobre la Paz que Dios da en los corazones no pude mas que turbarme al imaginarme dentro del féretro siendo mirada por Gino, me di cuenta que no cuento mas que con Dios, que lo único que podré hacer en ese momento que llegará de todas maneras, será entregarme en lo brazos del Señor y confiar que mi adorado hijo será protegido por El y por mi si es que voy al cielo.

Pensé sobre cómo estaba preparando a Gino para ese momento, que tan independiente es, cómo evitar que se vuelva en una carga insostenible para los que se encarguen de el cuando yo no esté. Cómo enfrenta las enfermedades, sus propias enfermedades, cómo lo estoy preparando para enfrentar su propia muerte.

Hace unos años un compañero de su colegio tuvo que ser operado de un tumor cerebral, consecuencia de la lesión perdió casi la totalidad de la visión, ahora y gracias a la fortaleza de su madre, tiene una vida muy productiva, estudia y se desenvuelve muy bien a pesar que solo distingue sombras.

Muchas veces consideramos que el autismo es lo peor que nos puede suceder en la vida y que con eso hemos agotado nuestra cuota de sufrimiento en la vida, INMENSO ERROR, el autismo es parte de nuestra vida, quien lo sufre es nuestro hijo y es la vida que le ha tocado vivir, nuestro deber es enseñarlo a que la viva de la mejor manera.

Pero la enfermedad, las desilusiones, los problemas y la muerte son y serán parte de la vida tanto de ellos como de nosotros, lo importante es como los enfrentemos, superremos o aprendemos a hacerlos parte integral de nuestro día a día sin perder nuestra calidad de vida y nuestra capacidad de ser feliz.

No puedo imaginar todas los sentimientos que enfrentamos cada uno de los padres que tememos dejar a nuestros hijos desprotegidos, pero quiera Dios que ese momento nos encuentre preparados y no concibo la manera de poder vivirlo si no es con Dios como artífice de mis actos y palabras.

Pero dejando mis propios temores intentaré analizar la mejor manera de enfrentar esa gran pérdida dentro de las vidas de nuestros hijos y que debe ser una oportunidad de madurar y ser mejores personas.

- El tener mascotas pequeñas como peces o pajaritos ayuda mucho a comprender y conocer esta sensación de pérdida, recuerdo mucho una amiga que perdió una hermana y que al llorar desesperadamente me decía que jamás había perdido a nadie importante en su familia, que tenía a sus abuelos, primos, nunca había tenido mascotas así que no sabia ni siquiera como sentir ni como superarlo y que el dolor era insoportable, tuvieron que acudir a terapias familiares y se demoraron muchos años en aceptar que el dolor les había tocado. Yo misma nunca había vivido una pérdida cercana hasta que a los 20 años perdí a mi madre.

- Mirar películas donde se presenten experiencias positivas de la pérdida de una familiar, existen películas muy hermosas donde se presentan experiencias llenas de amor y esperanza. Recuerdo una muy linda en que el papi regresa como hombre de nieve y otra como perro, pero al final el niño aprende a aceptar y a vivir feliz con el recuerdo de su papi. Nuestros hijos entienden más de lo que suponemos y los enfrentamos a los programas de televisión donde aparecen escenas violentas que no nos molestamos en explicar.

- Compartir con su hijo las experiencias cuando alguien conocido fallece, explicarle que es el cielo y que Dios nos ama y cuida más allá de la vida. Dar ejemplos de respeto por la vida y de la importancia de recordar a quienes han partido antes que nosotros. En muchas culturas la muerte es una celebración que se vive con plenitud. Si no somos unidos a ninguna filosofía pues es un buen momento para explicarles que cuando la vida se acaba no pasa nada y que siempre podrán recordarlo con fotos o simplemente explicarle que pronto olvidará el dolor y volverá sonreír

- Ante una enfermedad grave debemos permitir a nuestros hijos sentirse útiles y que son parte de la familia, si bien existen ocasiones en que no se les puede llevar al hospital, hacer recuerdos y llevárselo al paciente en el nombre de nuestro hijo.

- Así como utilizamos imágenes y rutinas para explicar conceptos a nuestros hijos, podemos explicarles que cuando alguien fallece las personas visten de negro, existen carrozas y ciertas ceremonias que se celebran cuando uno nace, cuando recibe a Dios, cuando se casa y cuando fallecen también.

- Nuestras palabras deben ser simples y utilizar ejemplos claros, como: ¿Te acuerdas cuando tu mascota no respiró y lo llevamos para que descanse? Debemos ser sinceros y contarles que su familiar está enfermo y que algunas veces necesitan descansar, lejos en el cielo para que no le duela mas, que desde ahí tienen noticias nuestras y si queremos conversar con ellos solo debemos cerrar los ojos y recordarlos.

- Si decidimos prepararlos ante la inminente pérdida de algún familiar enfermo, debemos hacerlo con naturalidad y evitar desesperarnos frente a ellos o hacer escenas muy fuertes o desgarradoras, tenemos el deber de enseñarles como reaccionar, nuestros actos son la base de las reacciones de nuestros hijos.

Debemos tomar en cuenta que nuestros hijos no dominan ni conocen las mismas sensaciones ni emociones que nosotros, por lo que debemos enseñarles con el ejemplo a controlarse de la mejor manera.

- Cuando decidimos llevarlos a una ceremonia, debemos prepararlos, si no los habituamos a ir a misa o al teatro o lugares públicos, esta ocasión no es la mas indicada para empezar, pues ellos no contemplarán la consideración que el dolor de los deudos merece y los familiares no estarán con el mejor ánimo de soportar los comportamientos poco usuales de nuestros hijos.

- Una experiencia muy tierna es cuando la familia acude al cementerio a visitar a su familiar, en mi país existen cementerios con grandes jardines donde las familia pasan un día de campo, s sientan junto a la tumba y cenan, es como si el familiar disfrutara con ellos un día de campo, no hay tristeza solo compañía y esperanza.

- Una situación difícil es cuando el familiar fallece repentinamente, debemos ser concientes de que no podremos evitar el dolor en la vida de nuestros hijos, es parte del proceso de maduración y el permitirles acompañarnos y sentir que ayudan a sobrellevar nuestro dolor es algo que debemos valorar en su debida dimensión.

- Algo muy doloroso pero útil es guardar y dar una utilidad a las cosas materiales de la persona que partió, algún recuerdo para cada familiar, mirar las películas y conversar de lo que no pudimos perdonar, este es el mejor momento de perdonar y superar las heridas: Mantearnos unidos y regalar lo que no vayamos a conservar a quien verdaderamente lo necesita, mucho mejor si es alguien conocido, es lindo saber que nuestro ser querido sigue ayudando a personas a pesar de haber partido.

- Es necesario estar atento a las etapas posteriores a una gran pérdida, no todos manifestamos nuestra capacidad de sufrir y salir adelante de la misma manera, en muchos casos es preferible contar con asesoría especializada que nos permita equilibrar los roles de la familia de una manera adecuada y sin herirnos de una manera irreparable. Reordenar nuestras responsabilidades, darnos un tiempo para el duelo y establecer un tiempo máximo para haberlo superado, recobrar nuestras rutinas y nuestras amistades, actividades y permitir que la vida continúe

- Tal vez todos estos cambios sean mas de lo que nuestro hijo pueda asimilar y le esperen algunas etapas de crisis, recuerde que el también sufre y que esa es la única manera en algunos casos, en la que puede desahogar lo que siente, si bien la medicación ayuda a mantenerlo sedado y aparentemente tranquilo, definitivamente la herida en el corazón no va a sanar con sicóticos ni calmantes, tal vez una opción sea darle mucho cariño y momentos de felicidad que contrarresten su pesar.

- Muchos de nuestros hijos se percatan que cuando ellos están mal la familia se une y deja de pelear, no se sorprenda si consideran este mecanismo un buen remedio para ayudarlos a superar su tristeza. Compréndalo y enséñele con el ejemplo que la vida continúa y que todo tiene solución. Enséñele a tener Fe y a sentirse seguro a pesar de todo.

- Nuestros hijos nos pueden enseñar que es valioso en la vida, de igual manera su capacidad de amar y de sentirse seguros con solo tenernos al frente , se puede convertir en una gran lección de lo que el amor puede lograr en los corazones, llenándolos de paz

Particularmente Gino me ha servido de apoyo mas veces de las que yo lo he hecho, su autismo lo protege de ese sentimiento desgarrador que nos hace aferrarnos a las personas que han partido y sufrir desesperadamente, agradezco su paciencia y como sus manos han ido creciendo acariciando mi rostro y sus brazos me han dejado sentir su cariño desde que no alcanzaban mis hombros hasta ahora que me cobijan y me permiten acurrucarme como lo hiciera el cuando niño.

Es nuestro deber recordar y orar por quienes partieron antes que nosotros, perdonar de corazón y olvidar lo malo, reconciliarnos con Dios y con nosotros mismos para poder lograr PAZ y construir sobre nuestro dolor una vida nueva

Al romperse el hilo del equilibrio con nuestros sueños nos sentimos frustrados y enfocamos toda nuestra energía hacia lo que sufrimos, en nuestras metas no alcanzadas olvidando todas esas grandes victorias que alcanzamos día a día y todos aquellos nuevos retos que vendrán.

Podemos construir una vida fructífera desde nuestro sufrimiento y esa es la única manera de hacer que todo lo que pasamos tenga una razón de ser y valga la pena de ser vivida.

Son tantas las personas que debería mencionar en este momento, todas aquellas que me amaron y otras que no, pero que ayudaron a que Gino y yo seamos las personas que somos ahora y que gracias a ellos pudiera intentar humildemente con estas líneas abrir mi corazón para llevar un poquito de consuelo y cariño a quienes el sufrimiento no permite reaccionar y retomar su vida con felicidad.

Dios los bendiga y permita a sus corazones abrirse y constatar que su misericordia y amor nos acompaña en cada instante de nuestras vidas y que constantemente susurra en nuestras almas palabras de consuelo y fortaleza que nos negamos a asimilar.

Bendiciones

(Ani Molina y Gino Crovetto)

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