Recomendaciones para los padres de niños autistas pequeños

Este escrito está dirigido a los padres de niños recientemente diagnosticados con Autismo y los padres de niños autistas pequeños, que aún no están familiarizados con muchos de los aspectos básicos del autismo. Nuestra discusión se basa en un gran cuerpo de investigación científica. Dadas las limitaciones de tiempo y espacio, no se incluyen explicaciones detalladas ni referencias.

El hecho de recibir un diagnóstico de Autismo puede ser devastador para algunos padres, pero para otros puede ser un alivio el hecho de encontrar un término para los síntomas de su hijo. Muchos padres pueden verse abrumados ante el miedo y el dolor por la pérdida del futuro que esperaban para su niño(a). Nadie espera tener un niño con discapacidad del desarrollo. Un diagnóstico de Autismo puede ser devastador. Puede ser útil unirse a grupos de apoyo de padres. Sin embargo, estas fuertes emociones también pueden motivar a los padres a buscar ayudas efectivas para sus hijos. El diagnóstico es importante porque puede abrir las puertas a muchos servicios, y puede ayudar a los padres a entender los tratamientos que han beneficiado a otros niños.

El punto más importante que queremos destacar, es que los niños con autismo tienen el potencial para mejorar y crecer. Contrariamente a lo que usted pueda escuchar de profesionales desactualizados o leer en libros obsoletos, el autismo es tratable. Es importante encontrar servicios efectivos, y tratamiento y educación para niños autistas tan pronto como sea posible. Mientras más temprano reciban los niños éstos servicios, mejor será la prognosis. Su progreso en la vida quizá se dé más lentamente que en los otros, pero aún así, pueden vivir vidas productivas y felices.

¿Qué es el autismo?
Autismo es una discapacidad del desarrollo que típicamente implica retrasos y limitaciones en las habilidades sociales, lenguaje, y comportamiento. El autismo es un desorden de espectro, esto quiere decir que afecta a cada persona de diferente forma.

Algunos niños pueden poseer lenguaje, mientras que otros pueden presentar muy poco o ningún lenguaje. Los casos menos severos pueden ser diagnosticados como Desorden Desintegrativo del DesarrolloInfantil (PDD por sus siglas en inglés) o con el Síndrome de Asperger. (Comúnmente éstos niños tienen un lenguaje normal pero presentan muchos problemas sociales y comportamentales "autistas").

Si no se tratan, muchos niños autistas no lograrán desarrollar sus habilidades sociales y podrían no aprender a hablar o a comportarse apropiadamente. Muy pocos individuos se recuperan totalmente del autismo sin ninguna intervención. Las buenas noticias son que existe una gran variedad de opciones de tratamiento que podrán ser de gran utilidad. Algunos tratamientos pueden producir un gran progreso, mientras que otros pueden tener poco o ningún efecto, ya que no hay ningún tratamiento que ayude a todo el mundo.

Comienzo del autismo: Comienzo temprano Vs. Regresión.
Algunas veces el autismo se desarrolla durante el embarazo y durante los tres primeros años de vida. Algunos padres reportan que su niño(a) se veía diferente desde el momento del nacimiento. A éstos niños se les conoce como con autismo de iniciación temprana.

Otros padres informan que sus niños parecían estarse desarrollando normalmente, y aproximadamente entre los 12 y 24 meses presentaron una fuerte regresión que resultó en autismo. Estos niños se conocen como niños con autismo de iniciación tardía o regresiva. Algunos investigadores argumentan que la regresión no es real, sino que los padres no habían notado los síntomas antes. Sin embargo muchos padres dicen que sus niños parecían completamente normales (por ejemplo, en cuanto al habla, comportamiento y contacto social) hasta algún momento entre el año y los dos años de edad.

Existe en el momento una considerable controversia con respecto del posible papel causante del autismo, proveniente de las vacunas para esas edades, muchas de las cuales se añadieron al régimen de vacunas existentes en 1980.

Desarrollo del habla
Una de las preguntas más comunes que hacen los padres es: "¿Mi niño(a) desarrollará el lenguaje?"
Un análisis de datos realizado por el ARI, que incluye 30.145 casos, indicó que el 9% de los niños nunca desarrolla el habla. De aquellos que sí la desarrollan, el 43% comienza a hablar al final del primer año, el 35% comienza a hablar entre el primer y segundo año, y el 22% comienza hacerlo después del tercer año. Un estudio, más pequeño y más reciente, realizado por el primer autor, encontró que sólo el 12% tenía total carencia de habla a los 5 años. Entonces, con la intervención apropiada, por lo menos hasta cierto punto, hay razón para esperar que los niños con autismo aprendan a hablar.

Hay varias formas de ayudar a los niños con autismo a aprender a hablar:
- Enseñar a hablar con lenguaje de señas. Es fácil para los padres aprender unos cuantos signos simples y usarlos cuando hablen con los niños. Esto se conoce como "comunicación simultánea" o "lenguaje de señas". La investigación sugiere que el uso de lenguaje de señas aumenta la probabilidad de que los niños aprendan el lenguaje hablado.
- Enseñar con el sistema de comunicación de intercambio de imágenes (PECS por sus siglas en inglés) el cual implica señalar una serie de imágenes o símbolos en un tablero. Así como el lenguaje de señas, también puede ser efectivo para enseñar a hablar.
- Análisis aplicado del comportamiento. Se describirá más tarde en mayor detalle.
- Animar al niño a cantar con una cinta de video o de audio.
- Estimulación vestibular, tal como mecerse en un columpio, mientras se le enseña a hablar. Se han relacionado varios enfoques biomédico/nutricionales con el dramático progreso en la producción del habla, incluyendo dimetilglicina (DMG), vitamina B6 con magnesio, y una dieta libre de gluten-/caseína. (Esto se discutirá mas adelante).

Preparase para el futuro
Temple Grandin: "Siendo una persona con autismo, quiero hacer énfasis en la importancia de desarrollar los talentos del niño. Con frecuencia las habilidades en el autismo se desarrollan de manera dispareja, y un niño autista puede ser bueno para una cosa y desempeñarse muy pobremente en otra. Yo tenía muchas habilidades para el dibujo, y estos talentos se convirtieron más tarde en una carrera de diseño de sistemas de granjas ganaderas, para las principales empresas productoras de carne. Frecuentemente se hace mucho énfasis en las deficiencias poco énfasis los talentos. Las habilidades de los niños autistas varían enormemente, y quizá muchos individuos funcionen a un nivel menor que el mío. Sin embargo todos se verán beneficiados con el desarrollo de los talentos y el mejoramiento de las habilidades. Si un niño se interesa demasiado en los trenes, entonces utilice la gran motivación de esa fijación para estimularlo a aprender otras habilidades. Por ejemplo, use un libro sobre trenes para enseñarle a leer, use el cálculo de la velocidad de los trenes para enseñarle matemáticas y estimule el interés por la historia estudiando la historia de los ferrocarriles."

Desarrollo de la amistad
Aunque parezca que los niños autistas pequeños prefieren estar solos, uno de los problemas más importantes para niños mayores y los adultos es el desarrollo de amistades con gente de su misma edad. Puede que a los niños autistas les tome mucho tiempo y esfuerzo desarrollar las destrezas sociales necesarias para poder interactuar exitosamente con otros niños, pero es importante empezar temprano.Además, las intimidaciones en los años de la secundaria pueden ser un problema muy serio para estudiantes con autismo y el desarrollo de amistades es una de las mejores maneras de prevenir ese problema.

Las amistades se pueden fomentar de forma informal, invitando otros niños para que vengan a jugar a la casa. En la escuela, el recreo puede ser un momento invaluable para que los maestros alienten a los niños a jugar con otros compañeros. Además, se puede establecer un período durante el día escolar para que haya "tiempo de juego" formal entre niños con autismo y niños voluntarios de la misma edad - generalmente los niños piensan que es mucho más divertido jugar que atender a clases regulare, y de este modo es posible que los niños desarrollen amistades duraderas. Éste es probablemente uno de los asuntos más importantes que se deben incluir en el Programa de Educación Individualizada (IEP, o plan de educación para el niño). Los niños con autismo a menudo desarrollan amistades a través de intereses compartidos, tales como los computadores, clubes escolares, modelos de aviones, etc. Se deben fomentar actividades que el idividuo con autismo pueda compartir con los demás.

Prognosis de largo plazo
Actualmente, la mayoría de los adultos con autismo o viven en casa con sus padres o viven en un hogar especial de grupo. Algunos individuos con mayor funcionalidad viven en lugares asistidos con muy poca ayuda y muy pocos son capaces de vivir en forma independiente. Algunos pueden trabajar, bien sea en trabajos de voluntariado, en talleres protegidos, o en empleos privados, pero muchos de ellos no lo pueden hacer. Los adultos con PDD/NOS y el síndrome de Asperger generalmente pueden vivir en forma independiente, y es más posible que puedan trabajar. Desafortunadamente, casi siempre tienen muchas dificultades para encontrar un trabajo y para mantenerse empleados. La principal razón para el desempleo crónico no es la falta de habilidades para el trabajo, sino más bien sus carencias en habilidades sociales.. Por eso, es importante que se estimule el desarrollo de las habilidades sociales en una etapa temprana, para que puedan vivir y trabajar en forma independiente tanto como sea posible.

Algunas de las personas más exitosas en el espectro del autismo que tienen buenos trabajos, han desarrollado pericia en una habilidad especial frecuentemente valorada por la gente. Si la persona se vuelve muy buena en algo, ésto puede ayudarle a compensar las dificultades de socialización. Unos buenos campos de trabajo para personas con altos niveles de funcionalidad en el espectro son dibujo arquitectónico, programador de computador, traductor de lenguaje, educador especial, librero y científico. Es posible que algunos científicos y músicos muy brillantes tengan la forma leve del Síndrome de Asperger (Ledgin, 2002). Los individuos más exitosos con frecuencia tienen mentores bien sea en la secundaria o en la universidad o en el sitio de trabajo. Los mentores pueden ayudar a canalizar los intereses hacia el desarrollo de carreras. La hipersensibilidad sensorial no tratada puede limitar severamente la capacidad de una persona para tolerar un ambiente de trabajo. La eliminación de las luces fluorescentes con frecuencia puede ayudar, pero la sensibilidad al sonido no tratada ha ocasionado que algunos individuos del espectro renuncien a sus trabajos pues el timbre del teléfono les lastima los oidos. Las sensibilidades sensoriales se pueden reducir por medio de entrenamiento de integración auditiva, de dietas, lentes Irlen, medicamentos psiquiátricos convencionales y suplementos vitamínicos. El magnesio a veces ayuda a disminuir la hipersensibilidad auditiva.

Además se debe señalar que las opciones de educación, terapias y de biomedicina disponibles hoy en dia son mucho mejores que en las décadas pasadas, y deberán ser mucho mejores en el futuro.Sin embargo, está en manos de los padres el encontrar estos servicios, determinar cuáles de ellos son más adecuados para su niño(a) y asegurarse que sean adecuadamente implementados. Los padres son los intercesores y maestros más poderosos con que cuenta el niño. Con la mezcla adecuada de intervenciones, la mayoría de los niños con autismo podrán mejorar. A medida que vamos aprendiendo, los niños con autismo podrán tener mayor oportunidad de llevar vidas felices y plenas.

¿Qué hacer ahora?
- Asistir a uno o más grupos de apoyo de padres: Los padres pueden ser una fuente maravillosa de apoyo e información. existen más de 200 capítulos deAutism Society of America, más de 70 capítulos de FEAT, y otros grupos informales de apoyo a padres. Considere unirse por lo menos a uno de ellos.
- Contacte el Programa de Dicapacidades del Desarrollo del estado en que usted vive y solicite los servicios. Sea persistente.
- Contacte el distrito escolar local y pregunte sobre los programas escolares. Vea lo que ellos ofrecen.
- Busque un médico local, preferiblemente un médico que esté familiarizado con el Protocolo de Defeat Autism Now! y planee una serie de evaluaciones y tratamientos médicos. Algunos médicos estarán abiertos a las evaluaciones médicas y a los tratamientos biomédicos, pero otros no
- busque uno que esté dispuesto a ayudarle a su hijo(a) en lugar de estar interesado únicamente en monitorear la gravedad de los problemas de su hijo(a). No lleve su hijo donde un medico que no lo apoye a usted o que no respete su punto de vista.
- Asista a conferencias locales/nacionales sobre autismo.
- Asegúrese de tener tiempo suficiente para dedicarle a sus otros hijos, y a su cónyuge/. o pareja El hecho de tener un hijo con autismo puede significar muchos retos, y usted tiene que estar preparado para el largo plazo.
- Continué tratando de aprender todo lo que pueda.

Buena Suerte!

http://www.autism.com/translations/es/es_advicepaper_rev.htm
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