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Hoy hace 1 año comenzó esta locura

Maite

Pido disculpas al padre de Julen por esta entrada. Creo que no estaría de acuerdo con que hiciese ésto publico pero lo necesito.
Todos cuantos tenéis blogs sabéis por qué esa necesidad. Lo que no sabéis es que no existe comunicación respecto al autismo entre el papá y yo. Y la que hay es superficial y mínima.

Quizá hasta vosotros me censuréis, lo acepto, lo asumo porque hasta yo misma lo hago. Pero es mi realidad diaria. Hoy quiero gritar mi propio rechazo hacia mi manera de afrontar el autismo de Julen. Es lo que me callo cada día y pongo una sonrisa para esconderlo. Es lo que pienso en silencio y que estoy harta de guardar.

Esta es una parte del diario que escribí justo hoy hace 1 año, el día que por 1ª vez relacioné la palabra AUTISMO con Julen. Tras una visita al neurólogo que me dijo que Julen tenía retraso madurativo sin especificar y me mandó las pruebas del X frágil sin mencionar nada más, me tiré horas y horas metida en foros de retraso madurativo, leí mil cosas que ni entendía y la cabeza me daba vueltas. Fue un día horrible, desgarrador, y lo viví en silencio para no alertar al papá sin antes estar segura. Pensé que me ahogaba a cada respiración, durante horas en la madrugada, sin dejar de llorar y de leer cosas que no podía ni creerme.

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31.enero.08

"Si no lo ves es que estás ciega, tu hijo tiene gravisimos problemas y me asustaría que me dijeras que para tí es normal", me dijo ayer el Dr. Prats (neurólogo).

Yo le veo como otros, con berrinches más fuertes y más contínuos, poca atención y es cierto que no mantiene la mirada, que le cuesta jugar en espacios abiertos con otros niños, que se interesa más por las cosas que por las personas, pero en sitios cerrados, en ambientes conocidos es como uno más, cariñoso, risueño, juguetón... dificil carácter -pensaba yo, pero nada más aparte del no comer solidos y no hablar. Dice taitaitai o amamam o mamama y poco más.
Veo sintomas coincidentes con la disfasia y con algunos más, pero en este momento en que todo está en interrogante hasta que me den los primeros resultados estoy muerta de miedo.

Es duro oir que Julen no es normal.
Y más duro leer este mensaje que me ha llegado hoy en un foro (Isis) como contestación a un mensaje que dejé hace horas describiendo a Julen tal y como lo he hecho aquí y pidiendo opiniones.

"Hola SXFJ2008,
Lee la descripción que has hecho de tu hijo pensando como si lo hubiese escrito otra persona y medítalo.
La negación es algo natural por la que pasamos todos (me incluyo) y es debido a que nos cambian en un instante el panorama completo de lo que creíamos eran nuestras vidas y el futuro de nuestros hijos.
Mientras mas pronto logres superar esa etapa, mas rápido podrás actuar en beneficio de tu hijo que te necesita.
Por favor, lee el primer capítulo del Manual para Padres de Niños Autistas, el cual puedes bajar gratuitamente de http://comunidad-autista.org.
El neurólogo no está exagerando, ¡tu hijo necesita atención! La fortaleza que necesitas la sabrás encontrar en tu mismo hijo, verás como él en su silencio serán las vitaminas que tú necesitas. Procura ahora mas que nunca tener cerca a tu esposo, ambos se necesitan y vean esta situación como motivo de unión y no de discrepancias.
Él posiblemente tarde mas que tú en poder reconocer la realidad, apóyalo. Ánimo y lamento ser un poco frío al escribir, pero siento que lo necesitas.
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Fco. Javier Garza Fernández papá de Javiercito, autista severo de 13 años Reynosa, Tamaulipas México "


ME ESTÁN HABLANDO DE AUTISMO!!!!!!! DIOS MIO! DONDE ME HE METIDO! No puedo dejar de llorar! Fuí al neurólogo porque Julen no ingiere sólidos y no habla y me encuentro con ésto!

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Hoy, un 1 año después, sigo pensando en Javier muchas veces, y sigo dándole gracias por haberse cruzado en mi camino. Jamás podré olvidarle. Me descubrió aquel día que nuestras vidas nunca volverían a ser iguales y que mil sueños se esfumaban con aquella palabra. Autismo.

Aquel día supe que la vida iba a ser diferente, muchos diríais que no por eso peor, pero yo opino que si. Hoy por lo menos digo que si, y muchas veces lo he dicho a lo largo de todos estos meses. Cuando estoy muy cansada y necesito volver a ser positiva y olvidar lo que realmente siento busco textos de Javier para hacerme un lavado de cerebro y funciona. Pero hoy no quiero ponerme la careta. Hoy hace 1 año comenzó esta locura y quiero ser sincera.
En mi fuero interno mantengo que me siento egoista, me siento soberbia, y no quiero ésto para mi hijo. Después de 1 año no lo asumo, no lo quiero, y me cuesta pensar que un día cambiaré de opinión aunque confío hacerlo por el bien de Julen y por el mío.
Perdonadme si hiero vuestros sentimientos, no es en absoluto mi intención.

No sé qué necesito para darle la vuelta a la tortilla, ver las cosas con optimismo, no sé qué necesito para creer en vuestras palabras, las de tantos padres a los que leo, y que plasmáis en vuestras palabras la fe, la fuerza, la valentía, la aceptación, la superación. Siempre, pase lo que pase en vuestras vidas, pese a todo, os leo optimistas y esperanzados. Yo no se aceptar ésto. Y cada día entiendo menos a mi hijo, esa es la verdad. Para una madre es desgarrador decir ésto, no sabéis hasta qué punto.
Mi hijo no es un ángel, y yo no soy una madre especial. No comparto muchas cosas que leo cada día pero os admiro porque vosotros sí creéis en ello.

Julen es un niño dificil, puede que sea la primera y última vez que lo diga tan claramente, tiene el NO en la boca a cada minuto durante largos meses que se hacen interminables. Julen tiene una rachita de unas semanas buenas (algunas veces son apenas unos días) y una larguísima racha de meses malos donde las agresiones, las rabietas y los "no" son contínuos.
No penséis que contínuos significa varias veces al día, no, contínuos significan a cada minuto de cada hora del día.
Hay días, incluso cuando tiene racha buena, que no sonríe ni una sola vez. Y puede pasar así días... interminables para una madre que lo único que desea es ver a su hijo feliz.
(Para colmo en el colegio me dicen que allí sí es feliz, que nunca le han visto en esa faceta tan negativa... no entiendo nada... tan desgraciado es en casa, con los suyos?) La calle le calma, está como pez en el agua, casi nunca tenemos problemas, pero no puedo estar toda la vida sobre el asfalto...

Otros días nos deja respirar, de repente amanece feliz, risueño, juguetón, maravilloso... y la torta cuando vuelve a fluir su rabia es cada vez más grande, porque cada vez me cuesta más asumir que el Julen infeliz puede sobre el Julen angelical. Cada vez que me deja pasar días tranquila, saboreando la calma, la completa felicidad de ambos, retomo peor sus rachas negativas y las temo cada vez más.

Puede que esté amargada, crispada más bien de puro agotamiento mental. Se respira negatividad en casa y aunque lo intente no puedo o no sé cómo evitarlo. No vale con la paciencia, no vale con dejar pasar el tiempo, no vale con los ratos a solas, no vale con abrazarle cuando se deja ni con ignorarle cuando él mismo lo pide...
El no ver feliz a Julen me rompe el alma en trozos, el ver que no acepta ni siquiera lo que él pide me frustra, el no saber qué quiere cuando ni él mismo demuestra saberlo es agotador. La falta de comunicación me desespera, el juego de las adivinanzas siguiendo su dedo aun cuando pide algo que está en la mitad de una pared vacía pero quiere lo que hay ahí por todos los medios (no hay nada, nada!) me vuelve loca.
Y todo ésto siempre coronado por gritos y más gritos irritantes, lágrimas como puños y finalmente, termina en el suelo tirado y yo chillando loca de remate por toda la casa gritándole a él y a mi misma. Hay noches que quiero cerrar los ojos y que no amanezca siquiera.

El Autismo de Julen para mí no es el hecho de problemas en la socialización y demás características propias de este síndrome.
El Autismo de Julen para mí es pura agresividad, pura negación, pura infelicidad. Lo demás del Autismo hoy por hoy casi os diría que ni me preocupa porque estamos poniendo los medios necesarios para ayudarle y confío en que está bien atendido y donde tenga que llegar, llegará. Tengo muchas esperanzas puestas en él.
Lo único que me preocupa es que mi hijo no es feliz, no tiene tiempo entre tantos lloros, tantas rabietas... y me preocupa mi salud mental, que siempre creo que llega a su límite... pero aquí sigo. Y quien me vea en persona no podrá nunca decir que voy llorando por las esquinas, jamás. Pero cuando estoy sola me odio a mi misma por tanto rechazo que siento hacia todo. Odio el autismo, odio que por esa maldita palabra no pueda comunicarme con mi hijo y que él no sepa decirme por qué es tan infeliz. Odio ver a mi hijo sufrir día a día. Me desgarra, me rompe en pedazos y hay días que me cuesta llevarlo porque me siento sola en mi propia casa.

(una pausa...)

Sé que hay familias en mi misma situación, y en peores y lo llevan mucho mejor que yo, sin tanta rabia ni soberbia. Creo que esta entrada no ayuda a nadie sino a mi propio desahogo. Siento de verdad si he sido egoísta o he herido sensibilidades.

Ahora, que he dejado de escribir 5 minutos, y ya he dejado el pañuelo a un lado, de nuevo volveré a cerrar la ventana de edición del blog, contestaré emails, visitaré compañeros de viaje, y seguiré sonriendo. Soy experta en fingir, llevo ya así casi 3 años.

Y mañana, seguro, pongo la mano en el fuego por ello, despertaré nuevamente con los gritos y lloros de mi hijo que durarán lo que a él le de la gana porque nada que haga para complacerle le bastará hasta que él quiera dejarse ayudar.

Y después de todo ésto, solo me falta decir que adoro a mi hijo, le amo con locura y su felicidad es la mía. Sólo espero encontrar el camino para hacerle la vida más fácil para que sea feliz. El Autismo nos acompañará de por vida, pero por favor, que nos acompañe pero que nos deje comprenderle.

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Un viaje a Mongolia en busca del alma del autismo

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A Rowan Isaacson le diagnosticaron autismo cuando tenía dos años y medio. Sus padres, Rupert y Kristin, se encontraron de pronto frente a un trastorno desconocido, misterioso, angustioso. Era abril de 2004 y su hijo dejó de hablar de repente, se encerró en su mundo, con rabietas y gritos que nada ni nadie parecían consolar; "como si le hubiesen robado de repente el alma a Rowan". Hasta que descubrieron su especial relación con los caballos.

Rowan es el protagonista de un documental, 'Over the hills and far away' (una expresión anglosajona que puede traducirse como 'en la distancia'). Una película que estos días ha podido verse en el Festival de cine de Sundance y que ha producido su padre, Rupert Isaacson, con la ayuda de su esposa, la psicóloga californiana Kristin Neff, y el director de cine Michel Orion Scott .
Podemos encontrar información al respecto en
http://www.horseboymovie.com/

Rupert, un periodista británico implicado también en grupos activistas pro-derechos humanos, había abandonado su afición a los caballos al conocer el diagnóstico. Temía que fuese peligroso para el niño estar cerca de los animales o que estos le hiciesen daño. Hasta que un día, Rowan se escapó de casa, saltó la valla de los vecinos y se sentó entre las pezuñas de un grupo de ejemplares que pastaba por allí. Betsy, la líder de la manada, empezó a rumiar y a pasarle la lengua por la cabeza.

Sus padres no podían creer lo que estaban viendo; como tampoco podrían imaginar que ése sería el comienzo de su nueva vida, de un viaje muy especial en busca del alma robada de Rowan. Desde ese día, mientras cabalgaba a diario con su hijo y volvía a hablar de nuevo con él, el periodista empezó a darle vueltas a una idea en la cabeza: '¿Existe algún lugar del planeta donde se pueda combinar el trato con los caballos y el tratamiento del autismo?'.




Viaje a Mongolia
Su búsqueda les llevó a los tres en un viaje increíble al lugar de la tierra donde los caballos fueron domesticados por el hombre por primera vez; allí donde siguen venerando a la figura del chamán: las estepas de Mongolia.

El viaje a las tierras de Genghis Khan (hasta su capital, Ulán Bator), el contacto de Rowan con los caballos y su relación con los viejos curanderos mongoles es el argumento que va tejiendo el documental; aderezado con las opiniones de numerosos expertos en Psicología sobre el autismo. Como Simon Baron-Cohen (de la Universidad de Cambridge), Roy Richard Grinker (de Washington) o Temple Grandin, una profesora de Colorado (en EEUU) que conoce el autismo en primera persona, pues ella misma padece síndrome de Asperger, una forma leve de autismo.

El documental es un viaje espiritual en el que los Isaacson se descubrirán a sí mismos como individuos, como pareja, como familia. Un viaje en el que aceptarán el autismo de Rowan y asistirán a sus progresos gracias al contacto con los animales. Un viaje entre la aventura y la intimidad; un guiño "a las miles de familia que se enfrentan con creatividad y coraje en la batalla diaria contra esta epidemia misteriosa y desgarradora que es el autismo".
Aunque como Rupert se apresura a aclarar, no se puede decir que el viaje haya curado su autismo. Sí ha cambiado a Rowan, han desaparecido sus rabietas, su propensión a aislarse del mundo y a rechazar todo contacto humano; ha vuelto su sonrisa, han mejorado las manifestaciones psíquicas y psicológicas de la enfermedad, pero como dice su padre, el autismo sigue ahí.

Su vuelta de Mongolia ha dado lugar no sólo a la película, sino también a un libro ('The Horse Boy') y a una fundación que aloja un pequeño centro de equitación en Texas, dirigido a niños como Rowan, con autismo y otras necesidades especiales.
MARÍA VALERIO 28/01/2009

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Dos videos nuevos. "Fuera de la fila"

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Asperger: Fuera De La Fila #1 - The best bloopers are a click away


Asperger: Fuera De La Fila #2 - More free videos are here


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Brindo por la amistad

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No se debería dar las gracias por la amistad sino que debería bastar con hacerla recíproca y sobrar las palabras, pero me parece importante y me da tranquilidad hacerlo. También es cierto que debo agradecerla aún más porque he descuidado un poco a algunas personas que no debiera.
Aún tengo amigos que nunca me han dicho el odioso "lo siento" y que no miran de manera extraña a Julen sino que simplemente aceptan lo que hay y siguen tratándonos de igual manera, aún tengo amigos que no necesitan decirme que están ahí porque sé que con una simple llamada responderán.

Me parece importante dar las gracias por no hacernos de lado como ya otros han hecho.
Así que hoy y siempre, gracias a quien se de por aludido.

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Gracias. Comparto premios...

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No sabía hasta este momento lo que suponía recibir un premio, pero quiero pensar, independientemente de cuál sea o qúe nombre lleve, que es una muestra de cariño hacia otra familia que pasa por situaciones complicadas y nos sirve como un empujón de ánimo para seguir adelante. Así que los agradezco como si de un abrazo se tratara.

He creido entender que debo compartirlo con 5 amigas...

Quiero agradecer el premio SOMOS MAMAS, recibido por Vivi, del blog de "Educando a mi hijo" y compartirlo con mamás a quienes leía ya antes de crear mi propio blog y que tanto me ayudaron sin ellas saberlo siquiera... (aquí estarían Vivi y Esther, pero acaban de darles este mismo premio)

- Sandy Angeles en la tierra que me llena el día a día de sonrisas y me enseña tanto
- Mara Mi angel sin voz sin ella no habría llegado hasta aquí y sigue ahí con los brazos abiertos
- Isabela Aitana de mis amores me resulta difícil pasar sin la sonrisa de Aitana y sin la positividad de su mamá
- Cuca Pensando en imágenes que tanto me has abierto los ojos mil veces sin saberlo
- Inés Hablo por mi dice Iago que has estado ahí desde la primera vez que supiste que necesitaba algo y me comprendes tan bien


Y agradezco el premio LUZ EN EL ALMA a Zurama del blog Autismo por Inyección en su otro blog Amanecer en la Habana y lo comparto con mamás que tanto significan para mi


- Esther La sonrisa de Arturo cómo no, mi ángel de la guarda, qué haría yo sin ti
- Vivi Educando a mi hijo porque resplandeces tú y tu preciosa familia por dentro y por fuera, y por tanto que me enseñas
- Pato Mi angelito Matías con quien tantas veces me identifico cuando escribe
- Andrea Integrame/Integrate a quien leí por 1º vez y no pude evitar pensar que mi futuro se parecería mucho a su presente
- Anabel El sonido de la hierba al crecer de quien estoy aprendiendo tanto, seguiré aprendiendo y a quien admiro desde mi paso por Isis hace ya casi 1 año
.... y aqui voy a hacer trampas, porque excedo de los 5 y quiero compartirlo también con
- Tamara Te quiero tanto porque sé que este año va a ser maravilloso y tan solo necesita un empujoncito para ver las cosas con un poco más de luz

La lista de amigos es extensa y todos los que no aparecen ahí se los merecen igualmente por unos u otros motivos.
Así que les doy las GRACIAS a todos cuanto no he mencionado y que forman parte de mis listas de blogs amigos, GRACIAS por estar ahí y dejar que aprendamos día a día lo que es el valor, la fuerza y el amor incondicional.

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Resalto la publicación de un nuevo blog. El sonido de la hierba al crecer

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Cualquiera que llegue a este blog de Julen tardará escasos minutos en darse cuenta que no es un blog personal. Es, tal y como explico en la bienvenida, un blog básicamente informativo a modo de buscador sobre temas relacionados con el Autismo.

He tenido la sorpresa y el placer de saber que Anabel se ha estrenado en el mundo de los blogs con El sonido de la hierba al crecer, un blog que está despegando con fuerza y del que seré seguro seguidora incondicional, creo que nuestros 2 blogs se complementan el uno al otro.

No sé como se desarrollará con el tiempo pero ahora mismo es una fuente de información práctica interesantísima. Anabel expone y comparte con nosotros METODOS Y EJERCICIOS PRACTICOS con su hijo Erik, de 4 añitos y medio, además de vídeos personales de trabajo y mucha información, fichas y enlaces que podemos usar para trabajar con nuestros niños.

Muchas gracis Anabel. Tu blog El sonido de la hierba al crecer creo que me va a resultar imprescindible.

Maite

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Expertos en el autismo confirman en Rute que las causas de esta enfermedad son de origen genético e inmunológico

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La Asociación para Vencer el Autismo (AVA) organizó el pasado viernes, 16 de enero, una charla informativa en el hotel El Mirador. El objetivo era dar a conocer los nuevos tratamientos biológicos contra esta enfermedad. No es la primera vez que se traen a Rute iniciativas de este tipo. Ya en octubre de 2006, el doctor John Furlong informó de los diferentes tratamientos biológicos que ya se aplican en Estados Unidos. En palabras de la presidenta de AVA, Ana Medina, conviene tener al tanto a los familiares de enfermos, ya que la información que se aporta desde la sanidad pública es “nula”. De hecho, la asociación fue “pionera” cuando hace diez años comenzó a introducir estos tratamientos, habituales en otros países, pero “muy desconocidos” en España. Según Medina, todavía faltan estadísticas aquí, pero en otros sitios ya hay datos de que los afectados por este síndrome están creciendo “alarmantemente”. Hay países, incluso, donde uno de cada 150 niños se encuentra “dentro del espectro autista”.

La ponencia corrió a cargo de la doctora Rosella Mazzuka. Durante más de una hora se dieron a conocer los últimos avances sobre los tratamientos biológicos para el autismo, así como los trastornos del desarrollo, hiperactividad y déficit atención. También en la ponencia se ahondó en un hecho que se viene denunciando en los últimos años: cómo incide la presencia de mercurio en las vacunas que se administran a los niños que padecen autismo. En Estados Unidos, el país más avanzado en el tema, y donde ella ha desarrollado parte de su investigación, el 80% de los padres comprobaron que sus hijos “sufrían una mayor regresión cuando recibían la triple vírica”.
(Pie de Foto: La doctora centró parte de su charla en los efectos nocivos del mercurio)

Mazzuka tiene consulta en Mallorca, aunque viene a nuestra comunidad a atender a niños andaluces, entre ellos las personas de Rute afectadas por este síndrome. La especialista italiana confirmó lo que se viene apuntando desde hace algún tiempo. Y es que, contrariamente a lo que se había pensado hasta ahora, el autismo tiene sus orígenes en una deficiencia genética del sistema inmunológico. Este sistema “debilitado” hace que los niños sean “alérgicos e hiperactivos”, ya que tienen una serie de síntomas “que no logran expresar y que se manifiestan en una gran irritabilidad”. En su opinión, los protocolos biológicos permiten “reactivar los genes”.

La doctora admite que, aun siendo importante, la acumulación de mercurio no es la única causa, ya que el autismo se origina por una serie de “carencias múltiples enzimáticas”. Por ello, los niños no son capaces de eliminar a través del hígado los metales que vienen absorbiendo por la contaminación ambiental. Esta acumulación de metales tóxicos se desarrolla “desde el propio desarrollo embrionario”, bien por la alimentación de la madre o por algo tan aparentemente inofensivo como que ésta tenga empastes dentales.

Por último, la ruteña Eva Rovira, delegada en Andalucía de AVA, agradeció a la doctora que venga “cada tres meses” a Rute a pasar consulta. Los resultados se ven en que tres niños de la asociación ya están “totalmente recuperados”. También quiso rendir homenaje a José Miguel López, recientemente fallecido, que fue su compañero en el cargo.
19/01/09

Enlace fuente RadioRute

RESALTO ÉSTO del último párrafo:
"Los resultados se ven en que tres niños de la asociación ya están “totalmente recuperados”.
Se admiten opiniones. Sigue chocándome que alguien diga que se pueden "recuperar" del Autismo (Maite).

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Con 22 sonidos se puede acabar con el autismo

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"Una mujer malagueña, madre de gemelos con autismo, ha desarrollado un método que favorece el aprendizaje del lenguaje entre las personas que padecen este síndrome, gracias a un sistema que se centra en enseñar 22 sonidos básicos del español, con los que, una vez memorizados, pueden pronunciar palabras completas.

Las personas con autismo tienen problemas para procesar los estímulos que provienen del rostro, no captan bien las oscilaciones que se producen en la voz, por lo que no oyen bien el sonido de las palabras y además, tiene fallos de memoria, por lo que les es "muy difícil aprender a hablar", ha explicado a Efe Trinidad Caparrós, autora del método.

Si una persona no tiene una paleta de sonidos mínimos "difícilmente podrá pronunciar palabras", y eso es lo que trata de enseñar este sistema de aprendizaje denominado "Método Adryna", con el que los hijos de Trinidad han conseguido articular fonemas e incluso palabras completas.

El método Adryna cubre los déficit con los que cuentan las personas autistas con apoyos de moldeamiento de la boca, al utilizar unas tarjetas grandes con fotografías con las distintas vocalizaciones de manera "muy clara", ya que "si enseñamos al niño a ver el fonema también le estamos enseñando a escucharlo", por eso antes de hablar "aprendemos a leer los labios".

Estos ejercicios, que se llevan a cabo como un juego, lo que permite que los padres interactúen con sus hijos, se desarrollan de manera muy rápida ya que el cerebro los asimila antes si el estímulo se le presenta en menos segundos, ha explicado Trinidad.

En primer lugar se enseñan sonidos sueltos y cuando ya se han aprendido trece fonemas pueden desarrollar un lenguaje primario, primero de forma analítica y después de forma global, lo que finalmente permite que se practiquen cerca de 300 verbalizaciones en ocho minutos, "incluso aunque no se domine el lenguaje".

Al principio, las personas que se someten a este método "puede incluso marearse" porque para ellos es difícil combinar "sílabas y boca", pero con el tiempo incluso pueden aprender a leer, y además, se puede aplicar también a otras patologías como Síndrome de Down, parálisis cerebral, o trastornos generalizados, ha asegurado la autora del método.

Trinidad lo desarrolla en casa con sus dos hijos de 20 años desde 2005, aunque lleva muchos más dedicados al estudio del autismo, ya que según ha manifestado, "quería aprender lo máximo posible y no conformarse".

En Málaga existen unas 700 personas afectadas por el síndrome, y se calcula que en Andalucía esta cifra asciende a 5.000, según ha informado a Efe el presidente de la Asociación de Autismo de Málaga, Miguel Sánchez, quien ha explicado que hay una incidencia "cada vez mayor".

Sánchez ha señalado que las personas autistas padecen una disfunción neuronal que no permite llevar a cabo con normalidad la sinapsis entre las neuronas, y sus principales características son dificultad para relacionarse con el exterior, anomalías en el desarrollo, sobre todo en el lenguaje, y practicar movimientos repetitivos.

La autora del método Adryna ha presentado hoy en el Parque Tecnológico de Andalucía (PTA), en Málaga, un libro donde explica con detalle en qué consiste este modo de aprendizaje, que ha contado con el apoyo del Instituto de Innovación para el Bienestar Ciudadano (I2BC)."

Enlace fuente Diario Qué.es
Pagina web Método Adryna

(Apunte de Trinidad en comentarios de esa misma página por el que modifiqué el texto:
Me llamo Trinidad Caparrós -creadora del Método Adryna- y deseo informarles que he detectado un error en el sexto párrafo de esta noticia. El método permite que se practiquen aprox. 300 verbalizaciones en 8 minutos, que no es lo mismo que decir que se MEMORIZAN 300 fonemas en 8 minutos (lo que es erróneo). Espero se corrija este detalle o errata. Gracias. Trinidad Caparrós.
Para mas información pueden visitar nuestra web donde podrán visualizar un video explicativo: http://www.metodoadryna.com/)

Aquí podéis ver el video



Actualización 4.feb.09

La progenitora de dos niños con autismo crea un sistema de aprendizaje del lenguaje que consigue que aprendan palabras básicas para salir de su silencio

Hace veinte años, la vida de Trinidad Caparrós dio un vuelco cuando los médicos le dijeron que sus dos hijos gemelos, Adrián y Nacho, padecían autismo. Su vida cambió, sí, pero ella asegura que para mejor, porque no rendirse ni una sola vez en todos estos años ante el problema de sus hijos le ha convertido en mejor persona.

Trinidad nunca tiró la toalla con sus hijos y buscaba respuestas en todos los estudios realizados sobre el autismo para conocer un poco más el mundo de Adrián y Nacho. Pero lo que más le dolía era no poder comunicarse con ellos. «Las personas con autismo tienen muchas dificultades para comprender las palabras porque no pueden procesar bien los sonidos o los gestos que utilizamos con los labios para hablar, así que es como si fuesen sordos, mudos y ciegos para el lenguaje», explica.

Un día, a Trinidad, profesora prejubilada, se le encendió una luz y decidió aplicar todo lo que había aprendido con las investigaciones médicas para crear un método visual que sacase del mutismo a sus hijos. A través de juegos con tarjetas visuales con la posición de la boca en los distintos sonidos, Adrián consiguió pronto conocer trece fonemas distintos con los que empezó a hablar.

En primera persona

«El primer día que habló dijo sólo tres palabras: mesa, salto, daño; para mí fueron las palabras más bonitas del mundo porque, por primera vez mi hijo era capaz de expresar un dolor», recuerda Trinidad, quien asegura que una decena de niños con autismo están utilizando ya este método, que se basa en la implicación de las familias, con buenos resultados en Málaga y Talavera. Gloria Fuentes, psicóloga que ha trabajado con Adrián y Nacho durante los últimos once años, asegura que el resultado es espectacular. «Cuando empiezan a hablar y, sobre todo, a comprender las palabras, les cambia la expresión; ya no tienen ese rostro como ausente, sino que te prestan atención y están más despiertos», dice.

Para Trinidad, quedan lejos los episodios en los que sus hijos, debido a su hiperactividad, llegaban a agredirla. «Si te apasionas y eres persistente puedes asomarte a su silencio y rescatarles de él», explica. Ayer presentó un libro con los resultados de esta experiencia en el Instituto de Innovación para el Bienestar Ciudadano, situado en el Parque Tecnológico. Ha puesto a su sistema el nombre de método Adryna, por sus hijos Adrián y Nacho. Pese a los progresos, Trinidad asevera que esto no es más que el principio y que el final del proceso será enseñar a las personas con autismo a construir frases completas con un vocabulario más amplio. Un propósito ambicioso pero para el que cuenta con la mejor motivación: sus hijos.
Enlace fuente mediai2BC

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El largo camino de la amargura a la felicidad

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Cuando uno tiene un hijo, siempre piensa en positivo, en que le dará lo mejor, procurará que no le falten las cosas que sus padres no pudieron tener, que ojalá sea médico, o astronauta, en fin, deseos.
Pero un día todo ese horizonte se oscurece, como en una larga noche polar. Tu hijo empieza ha comportarse de forma “anormal”, a salir a toda velocidad del camino previsto.
Uno piensa siempre en algo temporal, médicos, revisiones, pruebas, etc, un proceso de angustia largo en busca de la solución del “problema”.

Tu hijo es como un Gremlin sádico. Una especie de regalo del mismo Satanás. Ir a ningún lado con él es todo un drama, gritos, berrinches, carreras, en fin, todo un cúmulo de conducta horrorosa. Es todo muy difícil, la hora de la comida es otro suplicio más, las noches en vela, los nervios, el resto del mundo te mira de reojo con cierto desprecio, mil miradas se clavan en tu espalda de forma dolorosa.

Con tu pareja, buff, desavenencias, nervios, gritos, tensión continuada. Por si no tuviésemos bastante con nuestro hijo, nosotros aderezamos la situación con mucha más tensión, por tanto, ¡TODOS de los nervios!

Llega el autismo, el rechazo al síndrome, la búsqueda del culpable, más tensión. ¿Qué hacer? Buscas la “solución”, esa que sabes que no existe. El autismo no tiene solución te dicen, mientras tu vástago está dando berridos y tirado por el suelo en plena fase de posesión infernal. Hoy tiene un mal día, sus estereotipias se han disparado, su mal humor va en aumento, los gritos están en el aire. Pero no existe un Padre Merrin que armado de biblias y salmos libere a tu hijo de esa posesión. Claro, es que no está poseído, tiene autismo.

Empiezas a estudiar como si te fuera la vida en ello, vas de un sitio a otro buscando el mejor tratamiento, la píldora milagrosa. Una búsqueda infructuosa, cara, desalentadora, depresiva. Llega la amargura, como un batallón de húsares, que a la carrera arrasan hasta el más pequeño rincón de tu espíritu y el de los que te rodean, así de generosa es la amargura.

Esta amargura, que trae varios amigos, llamados frustración, infelicidad, depresión, nervios, tensión, ansiedad, …, pero sobre todo trae algo terrible, el conflicto del amor. El amor hacia nuestro hijo se vela de forma continuada, el sentimiento de “mi hijo me está jodiendo la vida” se apodera de nuestro ser, a su vez, la brecha entre la pareja se hace cada vez mayor. No sólo el amor hacia nuestro hijo sufre vaivenes, también hacia nuestra propia pareja. Luego viene la culpa, la vergüenza, ¡cómo podemos no amar de forma incondicional a nuestro hijo! Y el crack emocional se agrava.

Y para colmo, siempre aparece el típico optimista (lo reconozco, soy uno de ellos) que te dice, no te preocupes, esta es sólo una fase, con buenas terapias, buenos profesionales, mucha paciencia y mucho amor todo pasa. ¡Los cojones! Piensas, ¿dónde coño están esos buenos terapeutas?, los únicos que conozco no los puedo pagar o están a 500 kilómetros de mi casa. Y claro, cada vez que el optimista (que tiene que estar forrado de pasta seguro, sino, ¡de qué otra forma tiene tantas terapias y avances su hijo!) habla de la importancia de las 20 horas semanales mínimas de terapia, de que si esta prueba o aquella, que si la estimulación sensorial (¡estimu que!, se lo dije a la pediatra y me dijo ¡que no me metiese en sectas!) se te pone el cuerpo del revés. Y además de estar amargado te deprimes, ¡cojonudo, éramos pocos y parió la burra!

Y claro, los problemas crecen, cada día que pasa es peor que el anterior, es como vivir en el peor Gulag de Siberia, con la diferencia de que el carcelero se parece mucho a nuestro hijo.
¿Cómo romper este circulo vicioso de amargura? Porque fácil no es, eso está claro, pero a fin de cuentas cada día hay más optimistas, ¿qué pasa, le ha tocado la lotería a todo el mundo menos a mi? Mi hijo no avanza, o avanza poquísimo, además para cada prueba que hay que hacerle es todo un martirio familiar, no olvidemos que además del esfuerzo emocional, que es muy elevado, tenemos un esfuerzo económico, que no siempre está al alcance de todos, bueno de los optimista si. Fulanita me contó que hay unos tratamientos (carísimos por supuesto) que son geniales, pero luego leo que otra gente dice que no lo son tanto que da igual si lo sigues o no, los resultados son los mismos. Luego veo que los optimistas, nunca usan esos métodos mágicos. ¡En qué quedamos!

¡Yo quiero ser optimista! Pero no sé cómo hacerlo.

Llegados a este punto de bloqueo, es el momento de romper con las diferencias, que en realidad no las hay. Los optimistas también las pasaron canutas, pero supieron -ya sea de motu propio o con ayuda de terceros- romper con el muro de la amargura y llegar a la felicidad.

Y ser feliz debe de partir de la premisa de no compararse con los demás, cada uno decide qué le provoca felicidad y qué no, y eso es subjetivo y un derecho de cada persona, ese albedrío para decidir qué nos provoca felicidad y qué no.

No debemos entender que los optimistas se lo pasan bomba restregándonos lo bien que les va, todo lo contrario, debemos de pensar que si ellos lo consiguieron nosotros también podemos. Nuestros hijos no nos joden la vida, para eso nos bastamos nosotros solos, conozco a mucha gente que se jode la vida sin la ayuda de nadie. Tampoco es cuestión de ponerse en plan conformista, no creo que esa sea la vía.

Al final, cada uno encuentra la manera de superar las barreras autoimpuestas. Luego vienen los frutos, da igual la dureza con la que el autismo ataque a nuestros hijos, si tiene o no retraso mental, si tiene epilepsia o no, eso es irrelevante. Si nosotros conseguimos esa paz, la transmitiremos y nos daremos cuenta de que al final, son nuestros hijos los que nos enseñan a nosotros. A mí, mi hijo me ha enseñado a ser mejor persona, a discernir en las pequeñas cosas. ¡Que poco le estoy enseñando yo a él!

Daniel Comín

(Papa de Daniel )

Enlace fuente Mi angel sin voz

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Tengo Autismo... (Danko)

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“Tengo autismo…
siento que quiero hacer otras cosas,
yo la hago renegar a mi mami en los almuerzos porque queria mayonesa i no habia…

tengo nervios porque quiero hacer muchas cosas siempre.
Yo entiendo el calendario porque tengo que adivinar las fechas y soy inteligente…
Mi blog se llama: educando a mi hijo… y quiero escribir en la computadora ".

Danko miskulin gilardi



Esto fue lo que Danko escribió en una hoja que le dí, a propósito de que quería publicar algo en su blog. Le dije: escribe lo que te gustaría que sepan y luego lo pasas en la computadora. Con una sonrisota iba pensando que poner, y creo... más gracia le causó la parte en que me hace renegar (Vivi)
Enlace fuente Educando a mi hijo
.

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Pidiendo ayuda a Mercedes Milá. Basta ya del uso peyorativo del término "Autista" !

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Pido su ayuda... y la vuestra nuevamente. Voy a intentar resumir un poco.
Dudo que hayáis podido pasar por alto la cantidad de ocasiones en que se usa el término "Autista" como insulto, no sólo en nuestro día a día, sino en medios de comunicación. Resulta vergonzoso y humillante para quien padece este síndrome y para quienes les amamos tanto.
(Con un poco de tiempo y buena conexión de internet intentaré poneros enlaces al respecto.

Para quien no sepa quién es Mercedes Milá yo la presento como una estupenda periodista que en España mueve masas. Tiene una personalidad impresionante y muy importante, no tiene pelos en la lengua (La última prueba, el escándalo de los juzgados, visto en Diario D). Es una profesional como la copa de un pino. Puede gustar o no, pero lo anterior no es cuestionable.

Su programa actualmente en antena, Gran Hermano 10, a punto de terminar, es visto no solo por millones de personas, sino por millones de "familias", varias generaciones escuchando un mismo mensaje. Y es desde el seno de las familias desde donde se tiene que educar.

He pensado recurrir a vosotros para pedirle ayuda. Pasé un par de veces en la última semana por su blog Lo que me sale del bolo, le escribí y repetí un mensaje pidiéndole que por favor desde su programa en antena lance un mensaje al respecto, ella que siempre se solidariza con los más débiles TAL Y COMO HEMOS VISTO EN OTRAS GALAS, que denuncie el uso peyorativo del término "autista" y pida respeto y defienda la dignidad de personas con Autismo y de paso nos ayude a que este síndrome sea conocido.

Hemos sido varias madres de niños con autismo las que sin comunicación entre nosotras hemos tenido la iniciativa de escribirle, lo que me hace pensar que no estoy del todo loca de ponerme en contacto con ella.
Y he pensado que... por qué no? ... Y SI TODOS PEDIMOS AYUDA A MERCEDES?

Esta semana esperaba ansiosa el programa, con la esperanza de que hiciese alusión al tema, pero... se quedó en mera ilusión. No estoy segura siquiera de que pueda leer todos los mensajes que llegan a su blog, son demasiados... pero si hacemos “bulto” quizá tengamos suerte y los vea.
Enlace al comentario

"Te escribí un mensaje hace unos días, te lo vuelvo a poner por si no lo has visto, porque somos muchos los que pasamos por aqui y porque me resulta tan importante que prefiero que me llames pesada antes que no lo veas..................

MERCEDES !!!!!!!! MERCEDES !!!!!!!! SOS SOS SOS
MERCEDES !!!!!!!! MERCEDES !!!!!!!! SOS SOS SOS
MERCEDES !!!!!!!! MERCEDES !!!!!!!! SOS SOS SOS
ESPERO QUE VEAS ESTE MENSAJE, ES MUY IMPORTANTE PARA MI Y PARA MUCHOS!!!!!!!!!

Está acabando GH y pienso que si no hago ésto ahora habré perdido una oportunidad de oro. Cada noche que te veo pienso en si pedírtelo, tú influyes en millones de personas, llegas a millones de hogares, y te involucras y defiendes causas que lo merecen. Te puedo pedir un favor? Lo hago aquí porque no se tu correo personal.

Soy madre de un niño con AUTISMO y estoy cansada de que se use la palabra “AUTISTA” para insultar. Hasta te diría que alguna vez se ha insultado a un concursante de GH con este término pero no lo puedo asegurar, no recuerdo en qué medio ni en qué edición de GH fue. Lo recuerdo pese a no saber que era el Autismo por aquel entonces, pero fue algo que me llamó la atención.
Por favor, no se como lo harías, pero ayudanos a los padres de niños con Autismo, ayuda a personas que sufren de este síndrome a encontrar respeto y devolverles la dignidad que merecen.
A tí te escuchan familias enteras, mueves masas. Nos ayudarías mucho y quizá hasta sería un primer paso para que muchas personas pierdan el miedo a esta palabra, y muestren más respeto a algo que cada vez está más extendido.
Si quieres hasta te puedo enviar direcciones de periódicos donde se usa el término “autista” para insultar, en caso de que quieras documentarte más.

Tengo un blog de autismo, si lo crees oportuno puedes pasar por allí, encontrarás información, familias que convivimos con este síndrome, experiencias… Nuestros hijos no son vegetales, no son inútiles, no son tontos; son luchadores natos, son admirables, son maravillosos.

http://hastalalunaidayvuelta.blogspot.com/

Espero de verdad que llegues a leer este mensaje. Confío que mucha gente cambiaría su forma de pensar si tú les guiases. Necesitamos que se conozca, necesitamos ayudas, necesitamos respeto.

GRACIAS POR ADELANTADO. Un beso

Maite (mamá de Julen, un niño con AUTISMO)

SOMOS MUCHOS LOS QUE ESTAMOS ESPERANDO ANSIOSOS A TUS PALABRAS DEL JUEVES
TENEMOS MUCHAS ESPERANZAS PUESTAS EN QUE NOS AYUDES A QUE NOS DEVUELVAN EL RESPETO QUE MUCHOS HAN PERDIDO A NUESTROS HIJOS Y A LOS QUE YA NO SON TAN NIÑOS!!!!!!
"

Es cuestión de minutos, si os parece bien escribid en su blog o en Diario D o al email mailto:diariode@telecinco.esy recordadle que confiamos en ella, nuestra palabra en televisión no la oiría nadie, la suya la oirán millones.
Puede que a Mercedes no le de tiempo a leer todos los mensajes quizá su equipo sí los lea y se lo puedan transmitir. No perdemos nada. SOLO NOS QUEDA 1 SEMANA PARA QUE SE ACABE EL PROGRAMA!!

Para quien esta idea o este post pueda parecer un pequeño e insignificante paso, como ya alguien cercano a mi me ha sugerido, decir que para mi es importante y tiro pa´lante!!!! Es mi ilusión, es mi hijo, y haré lo que sea por él y por todos los que le dan la mano al Autismo.

Sin más, un abrazo,
Maite

...............................

(La idea de escribir este post ha sido gracias a Silvia, por un comentario que hizo en esta entrada… así que desde aquí te doy las gracias Silvia por lenvantar la liebre :D )

Aquí algunas cartas de denuncia contra el uso peyorativo de la palabra autista pubicadas en el País...

Carta de Anabel Uso inapropiado del término Autismo
Carta de Ana Políticas Autistas
Carta de Pep Arroyo Autismo

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Mil gracias, sólo son problemas con la conexión

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Os doy las gracias por llenarme de ánimos el correo :) pero estoy ausente tan solo por problemas con la conexión de internet, consigo conectarme muy pocos minutos de vez en cuando. Espero solucionarlo en breve.
Un abrazo gigante.

Maite

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Programa Benson Schaeffer

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El Programa de Comunicación Total Habla Signada de Benson Shaeffer engloba al conjunto de otros dos términos: Habla Signada y Comunicación Simultánea. Este último hace referencia al empleo por parte de las personas del entorno del usuario, de dos códigos utilizados simultáneamente: el código oral o habla y el código signado o signos. Habla Signada se refiere a la producción por parte del usuario de habla y signos en forma simultánea.

En este sistema, al niño se le ofrece una entrada de lenguaje lo más completa posible, para que asocie determinados elementos significativos de dos modos (oral y signado) de manera que la intención de comunicación, que puede estar severamente dificultada en la vía de producción oral, se canalice a través de un signo que puede resultarle más fácil. Además no solo enseña signos, sino también estrategias de relación e intercambio personal para ayudar a los niños a dirigirse al adulto para conseguir algo deseado.

Su aprendizaje y utilización no entorpece, ni dificulta, ni frena la aparición del lenguaje, sino todo lo contrario, lo favorece e influye en la aparición y/o desarrollo del mismo. Este sistema, así como otros sistemas aumentativos, potencian el habla puesto que se “desbloquea” esta vía como única de comunicación y puede resultar finalmente más facilitada.

¿Quién puede beneficiarse de este sistema?
- Personas que no indican deseos de manera constante a los demás.
- Personas con alteraciones sensoriales que no pueden mostrar con fiabilidad su intencionalidad.
- Personas disfásicas con lenguaje oral el cual es una “jerga”.
- Personas afásicas sin lenguaje.
- Personas con trastornos del desarrollo o autismo sin comunicación y/o lenguaje.
- Personas con trastornos del desarrollo o autismo con un lenguaje ecolálico.
- Personas que pueden conseguir el código oral y que irá dejando de utilizar los signos conforme avance en el habla.
- Personas que necesitan los dos códigos simultáneamente para optimizar su lenguaje espontáneo.
- Personas con código oral que mejoran la estructuración gramatical mediante la utilización simultánea de dos códigos.
- Personas que no van a acceder a ninguno de los dos códigos, pero a los que el uso de este procedimiento les servirá para favorecer la comprensión lingüística.

Existe un material multimedia, para facilitar el aprendizaje del programa, elaborado por un equipo de profesionales de algunos centros educativos de la Región de Murcia y por el Servicio de Atención a la Diversidad de la Consejería de Educación de la Región de Murcia.

Enlace fuente ESSAC

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Carta "Miguel es autista y persona"

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Hoy me apetece compartir con vosotros una carta que escribí y que fue publicada en muchos periódicos de toda España. La escribí con motivo de la 1ªMarcha por la Visibilidad de la Diversidad Funcional, quitando la fecha de la Marcha el resto de la carta es totalmente actual.
Inma.
.......................

Cuando tienes un hijo, pones tantas ilusiones en él, en su futuro... sin embargo algo pasa en el camino que cambia esta visión. Estas ilusiones se convierten por un tiempo en incertidumbre, en desasosiego, cuando por fin comprendes que sigue siendo maravilloso aunque diferente, levantas la cabeza y ves que el mundo entero lo ha condenado.

Entonces te dedicas a él y a demostrar constantemente al mundo, que él tiene su sitio como cualquiera, que tiene derechos, que no quiere caridad, si no CALIDAD en su vida. Si este hijo además tiene hermanos, la diferencia de trato por la sociedad es abismal, se cierran puertas por donde vayas, donde unos hijos son acogidos muy gratamente, el otro es rechazado sin contemplaciones, empezando por la educación y acabando por ... no sé por donde, porque parece que nunca vaya a acabar este rechazo.

Miguel es autista, pero antes que autista es persona. Tiene derecho a una educación de calidad, a una sanidad de calidad..., a una VIDA de calidad. En el camino encuentras profesionales que justifican todo lo que le pasa con su autismo y muchos olvidan que es persona y que puede desarrollarse como cualquiera. Quizá sus apoyos sean diferentes a la mayoría, pero con ellos es capaz de desarrollarse. El problema es que la sociedad y el Estado cierran los ojos ante lo que no quieren ver, y así poco a poco los niños como Miguel se convierten en invisibles.

Con la nueva Ley de Dependencia Miguel debería recibir los apoyos que necesita, son muchos y actualmente los asumimos su familia, pero necesitamos ayuda y nadie nos la da. No queremos dinero, queremos asistencia personal para él, que le garantice su derecho a una vida de calidad. Lucharemos lo que sea necesario, y empezaremos por hacernos visibles el próximo 15 de Septiembre en Madrid, en la 1ª Marcha por la Visibilidad de las Personas con Diversidad Funcional. Aprovecho la ocasión para invitar a cualquiera que quiera participar en la marcha, para que la diversidad sea visible de una vez por todas.
Fdo.: Inma Cardona, mamá de Miguel

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Días, Años, Joven, Carne, Sangre

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El día no me da para hacer cuanto quiero ni leer cuanto me gustaría, visito algunos sitios, los que me da tiempo; otros los dejo para otro día, muy a mi pesar porque me pierdo cosas y siento que llego tarde...

Hoy me he dado una vuelta por el blog de Jesús, Un alumno diferente (posible caso de Asperger o Savant aún sin diagnosticar), y he encontrado algo que pensaba que ya había visto pero no, se me había pasado por alto. Ojalá el día tuviera 36 horas.
Maite
.............


En estos días comencé a filmar un Docu-Ficción (Documental sobre mi vida con un toque de Ficción al final del mismo) llamado "Días, Años, Joven, Carne, Sangre".
Trata sobre como es el día día de mi vida encerrado en mi casa desde hace ya casi 9 años.
El titulo muestra la temática de la película, Hoy 28 de Agosto comencé a filmar "DÍA" que seria el día a día de mi vida y esto durara una o dos semanas.
Luego vendrá "AÑOS" el relato a través de la escritura en pc.
Continua "JOVEN" mostrando que soy un joven de 22 años encerrado desde hace casi 9 años y el por que con un breve repaso por los años desde que nací hasta ahora (Relatando todo escribiendo en la pc, ya que no hablo desde hace años, filmaría la pantalla de la pc y escribiría en Word y que sea LCD la pantalla me ayuda en la imagen).
Sigue "CARNE" revelaría el sufrimiento del encierro, del tener que afeitarme la cabeza para que no se me caiga el pelo, lo que sufro en los dedos, etc.
Y termina con "SANGRE" el final del Docu-Ficción.
Fuente directa

Adelanto mínimo. Les presento dos escenas sin editar de mi documental, próximo a terminar: "DÍAS, AÑOS, JOVEN, CARNE, SANGRE".

video.. video

La primera escena muestra cuando salgo a la puerta de mi casa para abrir las ventanas, no parece mucho por que no lo es. Soy solo yo abriendo la ventana, pero esto es solo una muestra pequeña sin editar de lo que vivo desde hace años encerrado en mi casa. Muchos no lo entienden. Enlace directo de mi historia de por qué estoy encerrado aqui.

La segunda escena muestra como me comunico, escribiendo, ya que me cuesta hablar o casi no hablo nada, entonces escribo en mis blogs.

Jesús.

Bohemio Films
Un alumno diferente

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"Estamos con el autismo", suplemento en la revista "En Sentido Figurado"

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Merece la pena leer este suplemento. Salió publicado este año en la revista ensentidofigurado . A primera vista me ha sorprendido la cantidad de caras conocidas que he encontrado entre sus páginas.
Gracias por enviarmelo Anabel.



Estamosconelautismo


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La causalidad. Material de trabajo y ejercicios.

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Antes de empezar a publicar una serie de materiales que tengo guardados desde hace unos días no puedo pasar la oportunidad de dar las gracias a Anabel.

Anabel es la mamá de Erik, de Hamburgo. Muchos le conoceréis. Yo tuve el gusto de coincidir con ella en el Foro de Isis en el cual participa activamente, y ahora después de algún tiempo ha sabido que publico este blog y me está enviando material con el que trabajan ellos. Muchas gracias por tu ayuda.

La Causalidad


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Ayudar a la comunicación

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Hace poco conocí a Alicia, la mamá de Elías, un precioso niño con SD. Estos textos los he encontrado en su blog, y según los leía veía que me servían para entender mejor a Julen.
.......................

Tu niño puede que aprenda mucho por si sólo, pero para aprender a comunicarse y ser social debe interactuar con personas.

Los niños frecuentemente evitan a personas porque :
- Son sobrestimulados
- Sienten que van a fracasar
- No han aprendido a ser sociables
- Frecuentemente viven en su propio mundo
- No saben lo que esta sucediendo

QUE PUEDES HACER PARA AYUDAR?
1. Actua en maneras en las que el pueda actuar
2. Habla en manera que el pueda hacerlo
3. Reduce el ruido en el ambiente
4. Se más interesante/entretenido que sus distracciones
5. Elimina las sentencias, correcciones y examenes
6. Convierte tu tiempo con el en más diversin que trabajo duro
7. Entra a su mundo sin demandas
8. Asegurate de que tenga éxito contigo

Hace poco más de un año, una mamá de una niña con Sindrome Down de 12 años me recomendo que leyera sobre un programa que se llama Communication Partners, del Dr. James McDonald.

En resumen es el no enseñarle a los niños hablar por hablar, o a contestar preguntas, sino a tener verdaderas conversaciones, y con simples reglas y pasos te va enseñando como lograr que esto suceda. Entré a la pagina y comence a leer los articulos sobre Sindrome Down y me gusto lo que decía.

- Jugar habitualmente en el mundo del niño
- Convertir al niño en compañero de juego antes que estudiantes obedientes
- No te preocuparse por el lenguaje escolar antes de que el niño tenga un buen vocabulario para una comunicacion diaria natural
- Tener cuidado el no esperar muy poco (haciendo todo por el niño) o esperarmucho (poniendo trabajos imposibles para el niño)
- Poner atencion a cada pequeño paso positivo en lguar de las cosas que tu crees que son errores
- Actua y comunicate en maneras de la que el niño pueda hacerlo
- Interactua una y otra vez a lo largo del dia
- Asegurate de que el niño te de tanto como tu le das a el

Parecia sencillo, y creanme que no lo ha sido mucho, no por Elias, sino por mi. Porque me he dado cuenta que es dificil dejar de lado costumbres que tengo, dejar de lado las prisas, aprender a esperar, aprender a bajarme a su nivel.

Asi que el primer paso que di fue ese, empezar a ponerme a su nivel, a bajarme a jugar como el, no a como yo quiero que el juegue, a repetir sonidos, a dejar de hacer muchas preguntas, a esperar a que el de una respuesta, a hablar menos y permitirle que el hable mas.
Enlace fuente 1 y Enlace fuente 2

Actualización 8.01.09
Cuca nos apunta en un comentario que esta entrada la recuerda al Método Hanen, mencionado en un artículo de su blog El juego: método Hanen (gracias Cuca).
Así mismo hice una entrada hace tiempo sobre el libro Usted hace la diferencia para que su hijo pueda aprender con el que yo misma aprendí y me divertí con su formato y viñetas.

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Vuelta al cole. Carta de un alumno a su profesor

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Por Angela Marulanda G.


Enséñame cómo aprender y no qué aprender, enséñame a pensar y no tan solo que debo pensar. Así desarrollaré mi inteligencia y no solamente mi memoria.

No me regañes delante de mis compañeros. Me haces sentir humillado y temeroso de ser rechazado por ellos, aceptaré mejor tus correcciones, si me las haces calmadamente y en privado.Señálame mis cualidades y reconoce mis habilidades. La confianza que así desarrollo en mis capacidades me anima a esforzarme y me hace sentir valioso y adecuado.

No me insultes con palabras, ni con gestos despectivos. Me haces sentir menospreciado y sin ánimo para corregir mis faltas y debilidades.

Ten en cuenta mi esfuerzo y mi progreso, no sólo el resultado final. A veces con poco esfuerzo logro mucho… pero es más meritorio cuando pongo todo mi empeño, aunque logre poco.
Nota lo que hago bien y no solo lo que hago mal!. Cuando subrayas mis éxitos y no mis fracasos, me siento motivado a seguir mejorando.

Cuando me corrijas o disciplines, hazlo sin maltratarme física o emocionalmente. Si atacas mi persona o mi personalidad, deterioras mi autoestima y no mejoras mi disciplina.

Confía en mí y demuéstrame tu confianza. Cuando me repites la misma cosa una y otra vez, me doy cuenta de tu desconfianza y esto me precipita a fracasar.

Trátame con cariño, cortesía y respeto. En esta forma te admiraré y, por lo tanto, desarrollaré un profundo respeto por ti.

No me amenaces, pero si lo haces, cúmplelo. Si no cumples lo prometido, aprenderé que, haga lo que haga, siempre puedo salir eximido.

No me ruegues ni me implores que me porte bien. Te obedeceré cuando me lo exijas con firmeza y sin hostilidad.

Procura hacer clases amenas e interesantes, en las que yo pueda participar. Me aburro cuando todo es rutina, sólo tú hablas y yo nada puedo aportar.

Cuando te haga preguntas, no me digas "eso ya lo expliqué". A veces tus explicaciones no son claras o suficientes para mí, si pregunto es porque quiero entender y aprender.

No tengas preferencias. Cuando alabas a uno e ignoras a otros, deterioras nuestras relaciones y haces de mis compañeros mis enemigos.

Cuando me criticas para corregirme, me defiendo y no acepto mis defectos. Sólo si acepto mis fallos, podré tratar de corregirlos. Ten en cuenta que aprendo más de quien no me desprecia.

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Feliz 2009 y que los Reyes Magos se porten bien

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Llegué aquí a finales del 2008 y en estos tres meses me habéis hecho sentir como de la familia.

Gracias por la acogida y vuestro cariño diario. Gracias por el calor y por no dejar que sienta que estoy sola frente al AUTISMO.
Espero que este año podamos seguir compartiendo cada emoción, cada avance, cada sonrisa, y cada lágrima también.

Tengo preparada la carta de los Reyes Magos (no son palabras mías, ojalá lo fuesen) y si me lo permitís firmaré además por cada uno de vosotros, para que nos traigan a todos lo mismo...


Queridos Reyes Magos:

Este año no quiero pediros que me traigáis nada, sólo quiero pediros que no me quitéis lo que tengo: mi familia, mis amigos, mis seres queridos, sin los cuales la vida estaría apagada, como el más triste fogón de una cocina sin alma.
No me quitéis el calor del cariño, del amor, de la pasión por la vida, no me quitéis a aquellos con los que comparto día a día todas estas emociones, con quienes río y lloro, trabajo y descanso, con quienes discuto, para luego reconciliarme en un estrecho abrazo.
No me quitéis la risa, ingrediente esencial de la vida, la capacidad de reírme de mí misma y de conseguir transformar una situación tensa en divertida, y a las personas que me han ayudado a lograrlo.
No me quitéis el placer de hacer regalos, que es casi mayor que el de recibirlos, el placer de pensar en una persona querida mientras compro o preparo con amor un regalo para ella.
No me quitéis la sensibilidad ante el dolor, la capacidad para compartir los momentos difíciles de los demás, escuchando simplemente, sin necesidad de dar consejos.
No me quitéis a los niños, no me quitéis su mirada limpia llena de curiosidad, su candidez, su ilusión por todo lo que les rodea.
No me quitéis esos ratos maravillosos ante una taza de café, esos desayunos compartidos, esas charlas en familia o con amigos, compartiendo la vida, con todo lo bueno y todo lo malo.
No me quitéis la ilusión de seguir aprendiendo, admitiendo y corrigiendo mis errores y acumulando experiencia.
No me quitéis los amaneceres brumosos, las cálidas puestas de sol y las noches estrelladas, la paz del campo, el bullicio de los días de fiesta y la quietud del hogar en días tranquilos.
No me quitéis la visita de amigos lejanos, sus cartas, sus mensajes, sus recuerdos. Algunos de estos amigos han llegado a mi vida a través de la fría pantalla del ordenador, que ha servido de puente para descubrir muchos sentimientos afines, (...) Ellos, y muchos otros más, algunos todavía "virtuales", se encuentran ahora entre mis mejores amigos.
...
.
Y sobre todo, hoy por hoy, pido por favor que este año nos traiga muchos motivos por los que sonreir y mucha fuerza para hacerlo aun cuando no tengamos razones para ello.

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