Recordando a Javier Garza. Dos años después

"Hay horas que se hacen eternas, hay horas que pasan volando. El tiempo es como todo, lo mueve uno mismo. El momento no vuelve, y sé que cada instante es único e irrepetible. Nadie siente la vida de la misma forma, las palabras para definir los sentimientos es lo único que nos hace parecer iguales."
No se de quién es esta cita, pero la tengo guardada desde hace años entre mis preferidas.

Han pasado 2 años desde que Javier nos dejó. En este tiempo han cambiado muchas cosas, incluida yo. No quiero ponerme sentimental, desde hace mucho me quedé con lo que me aportó sin llorar ya su ausencia, agradeciéndole muchas veces durante el año y visualizando su imagen en mi cabeza mientras le digo sin palabras... "gracias Javier" mientras observo a mi hijo, sobre todo cuando existe ese momento mágico en que le veo hacer algo especial, un logro, una meta conseguida, esos momentos en que la respiración casi se corta de pura emoción.

Siempre recordaré aquel día hace dos años: volví del neurólogo con un nombre de un jarabe escrito en un papel, pedí el prospecto a la farmacéutica y leí que se aconsejaba para la agresividad en casos de esquizofrenia y autismo, aterrada salí de la farmacia con las manos vacías y con la inquietud de buscar información sobre dicho jarabe en internet, aquella noche dí por casualidad con el foro Isis, allí coincidí con Javier, me ofreció leer su Manual para padres de niños con autismo... y hasta hoy.
¿Cómo voy a olvidarle si él fue mi primera conexión con el autismo?

Le dedico el texto con el que he participado este año en la publicación del Especial Estamos con el Autismo 3. Soy la misma persona que él conoció, entonces estaba llena de miedos, angustias y de lágrimas... pero ya no soy así. He crecido. Gracias Javier.


¿Me estás tomando el pelo?

"Hace poco más de 2 años Julen salió en mis brazos de la consulta de un neurólogo el cual dijo sobre él: “este niño no es normal”. Hoy por hoy no consentiría escuchar esas palabras sin decir algo al respecto. Lo primero, exigiría delicadeza y respeto hacia mi hijo. Entonces solo lloré y callé.
En poco más de 15 días los profesionales de la asociación a la que pertenecemos se pusieron manos a la obra y en menos de 3 meses tuvimos el resultado del diagnóstico: Autismo. Ese día pensé que mi hijo de 26 meses, que entonces no reía, jamás lo haría.

El otro día, dos años después, el 28 de marzo del 2010, oí por primera vez de boca de mi hijo, con vocecita de pito: "Mamá, ¿me estás tomando el pelo?" mientras se ponía las manitas en las caderas, sus ojitos entreabiertos y torcía el morro. Entonces dio un salto, se giró y salió corriendo mientras yo le perseguía por el pasillo al tiempo que él se reía a carcajadas. Jamás olvidaré ese momento. Concluyó en una pelea de almohadas sobre la cama y terminamos abrazados y exhaustos de tanto reír y pelear.
Y SI, efectivamente le había estado tomando el pelo, pero lo que normalmente hasta entonces me expresaba con sus risas o gestos de burla ese día lo expresó además con esa frase que él tantas veces a oído salir de mi boca. Porque, nuevamente SI, Julen me toma el pelo, me gasta bromas, tiene picardía, y desde hace unas semanas hace frases… Y ah! Si! Tiene 4 años y tiene Autismo.

He esperado mucho hasta escuchar esas palabras, me costó mucho conseguir que entendiese lo que es una broma, mucho más que las hiciera él, me costó mucho que aceptase que los demás alrededor sonriesen cuando él no tenía ganas de hacerlo, que era casi siempre… Ahora no solo se ríe, sino que cuando ve a alguien triste, se acerca, le sonríe y le anima a que lo haga con él incluso forzando con sus deditos los labios de quien tiene delante hasta conseguir el gesto deseado....

Y seguiremos consiguiendo objetivos, uno tras otro. Poco a poco, cuando él este preparado. Ojalá cuando los padres recibimos un diagnóstico tuviéramos más información sobre lo que es para que podamos entender a qué nos enfrentamos exactamente. Ojalá en los comienzos nuestra tristeza no hiciera que sólo nos fijásemos en los rasgos más severos de cada trastorno. Ojalá naciésemos ya sabiendo… pero no es posible. Es el paso del tiempo el que nos hace aprender, y confianza en nuestros propios hijos lo que nos permite celebrar cada logro. Pero lo que sí es posible es, desde nuestra experiencia, ayudar a entender a otros lo que es el Autismo, explicar lo que sabemos de él y aportar nuestro granito de arena para que poco a poco se entierren tantos mitos como hay sobre este tema.

No hay dos niños iguales, como no hay dos casos de autismo iguales. Cuando entendamos ésto, cuando entendamos que cada niño es único e irrepetible, tenga o no un diagnóstico, entenderemos que el Autismo como tal es solo una etiqueta que ayuda a los profesionales a saber qué camino tomar y qué recursos emplear para ayudar en la estimulación de nuestros chicos, pero para NOSOTROS, el autismo solo debe ser una etiqueta que en realidad poco importa. NOSOTROS debemos ver a nuestros hijos como niños, con inquietudes, con toda una vida por delante, con sueños, con ilusiones, con intereses, con ganas de ser… NIÑOS, y si, TIENEN autismo. Y eso es lo que debemos enseñar a los que están a nuestro alrededor.

No hay PEROS que valgan. Hablemos desde nuestra experiencia, y olvidémonos por un momento de los libros, estadísticas, diagnósticos, y centrémonos en lo que vivimos en nuestras propias casas, entendiendo que cada caso es diferente, y dándoles los medios y nuestra confianza para ayudarles en su crecimiento. Nos daremos cuenta que no solo ellos aprenden, sino que somos nosotros quienes aprendemos tanto de ellos.

Hoy le he gritado asustada… “Julen, cuidado, tú no puedes hacer eso!!!” Me ha mirado tranquilo, me ha sonreido, y después de gritarme él “¿Me estás tomando el pelo?” lo ha hecho… ¡Y lo que aún me queda por ver!
Definitivamente, él es mi héroe.

Maite -mamijulen"

Entradas relacionadas:
Fallece Javier Garza
Recordando a Javier Garza. 1 año de ausencia

Leer más...

Volver arriba...

El día 6 de mayo los medios de comunicación dieron la noticia: no habría firma del Pacto Educativo de Estado de España.
Pese a eso, el Ministro de Educación, Ángel Gabilondo, declaró que intentará poner en marcha los 12 objetivos y 148 medidas consensuadas en el documento final. Aunque sin pacto, dijo, será más complicado y lento alcanzarlos. Pero lo hará.
Podéis ver toda la información al respecto en esta entrada:
La educación como arma electoral: "No habrá pacto de Estado por la Educación".

Desde la Plataforma del Pacto Educativo dirigieron un correo al gabinete del Ministro de Educación manifestando su agradecimiento, y como respuesta recibieron una carta que ha hecho saltar nuevamente la alarma.
Necesitamos unos minutos de vuestro tiempo, una vez más; tan solo 2 emails. Y ayudadnos a difundirlo por favor.

...........

Desde la Plataforma del Pacto Educativo nos informan de lo siguiente:

No sabemos qué contaros. Nos movemos entre la perplejidad y la indignación.
Estábamos contentas con el contenido del Pacto, a la espera de ver las posibilidades de que se llegase a algún tipo de acuerdo en materia de inclusión educativa, pero reiteramos que nos pareció un documento modélico, en cuanto a inclusión educativa, se llegase a materializar en proyectos concretos, como parece que hay intención, o no. Esta satisfacción se la hicimos llegar al gabinete del Ministro de educación, junto con nuestro agradecimiento, correo que fue respondido por el Gabinete en un tono muy cordial.

Hasta aquí todo correcto, con las incertidumbres de la no firma del pacto, y de la coyuntura económica y política en la que está el país.

Recibimos la carta de Presidencia que publicamos en el siguiente enlace.

Todavía no salimos del asombro. El Jefe de Gabinete del Sr. Zapatero (presidente del gobierno) nos dice que “descentralización de la gestión educativa de nuestro país” hace imposible el cumplimiento de los derechos fundamentales de nuestros hijos, de sus derechos humanos.

Esto se puede explicar de forma sencilla, sin necesidad de recurrir a “enrevesados” planteamientos jurídicos. El artículo 27.2 de la Constitución dice que la educación tendrá por objeto el pleno desarrollo de la personalidad humana en el respeto a los principios democráticos de convivencia y a los derechos y libertades fundamentales.

Presidencia del Gobierno nos dice que no puede garantizar los mínimos para que nuestros hijos puedan desarrollarse como personas, en igualdad de oportunidades con sus compañeros.

Para rematar la carta, nos hacen partícipes del desarrollo que el Ministerio ha realizado para Ceuta y Melilla (enlace). Son los únicos territorios con competencias plenas del Ministerio, si bien es cierto que las comunidades autónomas tienden a tomar como referencia para desarrollar su legislación, lo que hace el Ministerio.
Este desarrollo, relativo a Ceuta y Melilla, se ha publicado de forma paralela en el tiempo a las negociaciones del Pacto Educativo: estamos perplejas.

Todo parecido con los principios de la LOE , la Convención sobre los derechos humanos de las personas con discapacidad, y con el propio documento del Pacto, es pura coincidencia.

Nos preocupa mucho que desde el Ministerio en los territorios dónde tiene competencias plenas, lleve a cabo este tipo de regulaciones, que el “estilo” de esta Orden se contagie a las regulaciones de las Comunidades Autónomas, y sobre todo que este peculiar concepto de inclusión educativa se traslade al Plan Nacional de reactivación de la educación inclusiva. Nos preocupa y mucho.

¿Qué podemos hacer como Plataforma?

Pues seguimos pensando que la fuerza está en vosotros. Estamos estudiando las posibles fórmulas de denunciar la situación ante organismos internacionales.
Os pedimos que hagáis llegar ( y que pidáis a vuestros familiares y amigos que también lo hagan) la carta que hemos preparado, junto con vuestra opinión personal, a Presidencia del Gobierno y al Gabinete del Ministro de Educación.

Esta es la respuesta (carta) que hemos elaborado como Plataforma - enlace.

DÓNDE DIRIGIRNOS

Buzón del Ministerio de Educación. Enlace
Buzón de Presidencia del Gobierno. Enlace
El espacio para escribir en los buzones es limitado, por lo que os recomendamos que pongáis el enlace a la carta respuesta de la Plataforma y podréis incluir vuestras opiniones personales:
http://www.scribd.com/doc/31279036/respuesta

Y me dio por opinar... porque yo lo valgo!

Reconozco que me costó interpretar la carta en un primer momento.
Si despiojo un poco más la carta y con las explicaciones que nos dan desde la Plataforma llego a una conclusión. Zapatero se ha intentado lavar las manos.

Son muchas cosas a tener en cuenta. Lo explica perfectamente la carta respuesta; no tiene desperdicio.
Nuestro presidente Zapatero con su carta nos dice... "esto no es cosa mía, es compentencia de las autonomías". Pero lo que ha debido olvidar este señor es que sabemos leer; el artículo 27 de la Constitución dice que el gobierno central tiene competencias en garantizar unos minimos para todo el territorio español. El señor Zapatero = el gobierno central, tiene que garantizar que se respeten los derechos fundamentales de mi hijo, de los vuestros, entre los que está la educación.
Y como mi hijo tiene una discapacidad, esa educación debe ser adecuada a sus necesidades. No se le garantiza una educación inclusiva por dejarle calentar la silla en un colegio ordinario.

Esto es un no parar.

Desde aquí sigo agradeciendo el trabajo de la Plataforma Inclusión en el Pacto Educativo: estas 4 madres, gracias Esther, Eva, Cuca, Inma; no se donde estaríamos ahora mismo sin vosotras. Bueno, si, lo se. No estaríamos en el Pacto, eso seguro. Seguiríamos siendo invisibles. Gracias por velar por nuestros hijos, por saber poner palabras en nuestras bocas que yo no sabría pronunciar, por exponer ideas a las que yo sola no hubiera podido llegar. Siento que llevéis meses perdiendo tantas horas de sueño y llevéis encima tanto peso, y desde aquí os doy las gracias porque no solo lo hacéis por vuestros hijos sino también por el mío y por tantos otros chicos que ni conocéis.

Seguimos. Juntos PO-DE-MOS.

Maite

■ El sistema espejo del cerebro es clave para la interacción social
■ Varios estudios señalaban que su función es anómala en las personas autistas
■ Un nuevo trabajo determina que su actividad es normal


Cuando alguien nos saluda con la mano, nuestro cerebro es capaz de procesar ese gesto como algo amistoso y nos permite imitarlo. Esto es posible gracias al sistema de neuronas espejo, un conjunto de células nerviosas que, hasta la fecha, se pensaba que podrían funcionar mal en los trastornos del espectro autista. Sin embargo, un estudio publicado en 'Neuron' indica que su actividad en normal en estos pacientes.

La teoría tenía sentido. Una de las características más llamativas de las personas con autismo es su incapacidad para la imitación, la empatía y la comprensión de la intención de los gestos de los demás. Si las neuronas espejo son cruciales para la interacción social, era lógico pensar que algo funcionara mal en este sistema cerebral. De hecho, algunos estudios parecían confirmar la hipótesis.

Pero estos trabajos pasaron por alto algo importante. "No evaluaron la selectividad de la actividad cortical en las áreas del sistema espejo para movimientos concretos", subraya el principal investigador, Ilan Dinstein, del departamento de Psiquiatría de la Universidad de Nueva York (EEUU). Esta selectividad del movimiento no es otra cosa que la distinción que nuestro cerebro hace de cada gesto, almacenándolo mediante una respuesta neuronal única.

Es decir, cuando vemos a alguien con el puño cerrado y el dedo pulgar apuntando hacia arriba se activan una serie de neuronas, distinta de las que se 'encienden' cuando el pulgar está hacia abajo. Lo mismo sucede al ejecutar un gesto. Esto permite una percepción e interpretación precisa de los movimientos observados. Con la repetición, además, estas subpoblaciones dedicadas a la selectividad del movimiento se adaptan.

Según la hipótesis del sistema espejo, las personas con trastornos del espectro autista (TEA) tienen respuestas más débiles en estas neuronas y una menor adaptación. Sin embargo, Dinstein y sus colaboradores pensaron que si los estudios con monos no han aportado pruebas de que exista una relación causal entre el sistema espejo y la habilidad del primate para comprender el significado de un determinado movimiento, cabe la posibilidad de que en humanos sea similar.

Así que diseñaron un nuevo experimento para determinar la actividad de estas neuronas espejo en personas con TEA y concluyeron que su adaptación ante la observación o ejecución repetida de un gesto, en este caso de la mano, era normal. Este hallazgo sugiere que las dificultades que estos individuos tienen para comunicarse socialmente no se deben a un mal funcionamiento de este sistema.

"Nuestras investigaciones se centraron en un aspecto clave de la percepción del movimiento que estudios previos habían pasado por alto –la habilidad de las poblaciones neuronales de las áreas del sistema espejo para diferenciar distintos movimientos de la mano-", explica Dinstein. "El hallazgo de que estos grupos de células responden con normalidad y de manera selectiva ante un gesto en particular discute la existencia de una disfunción en este sistema cerebral", añade.

Visto en Neurociencia, elmundo.es vía Aspau

Anteriores entradas en este blog donde se mantenía que las neuronas espejo funcionan MAL en personas con autismo:
- "Mentes conectadas sin brujería" (Redes)
- El problema de no poder imitar

Pongámonos en situación con un pequeño resumen.

1.- A principios de Enero de este año nos enteramos que se iba a firmar un nuevo pacto educativo en España y se dio la alarma: se habían olvidado de nuestros hijos con diversidad funcional (discapacidades)
2.- Ante esta problemática 4 madres formaron la plataforma Inclusión en el Pacto Educativo, recogieron firmas desde sus blogs, nos instaron a hacer lo mismo desde los nuestros, desde facebook... y nos animaron a saturar los correos electrónicos de todo congresista, senadore y demás políticos de este país.
3.- Se hizo público el borrador del Pacto y lo habíamos conseguido!!! se incluía un punto dedicado a nuestros chicos!
4.- Un viaje al Congreso de los Diputados por parte de las componentes de la plataforma hizo posible que presentasen en papel sobre la mesa 2 documentos claves en todo este proceso.
5.- Efectivamente después de aquello se incluyó en el borrador el punto dedicado a la diversidad, pero no estaba lo suficientemente desarrollado y el borrador aún no estaba cerrado, así que una vez más la plataforma compuesta por esas 5 madres desarrolló un amplísimo documento con aportaciones y propuestas. Nuevamente nos animaron a hacer presión y nuestros correos electrónicos volvieron a echar humo.
Todo ésto, enlaces incluidos, podéis verlo extendido en una entrada anterior:
"Derecho a la diferencia sin diferencia de derechos". Necesitamos vuestra ayuda.
6.- Y un día, POR FIN, el documento definitivo vio la luz y nos sorprendió que habían incluido todas y cada una de las propuestas. El Pacto Educativo se cerraba con un 12º punto "Educación inclusiva, diversidad e interculturalidad: derecho a la diferencia sin diferencia de derechos".
Podéis leer aquí todo lo concerniente:
La plataforma Inclusión en el Pacto Educativo ha conseguido su propósito

AHORA VIENE LO MENOS BONITO...

Con tristeza el 6 de mayo los medios de comunicación informaban que NO SE FIRMABA EL PACTO, pero el Ministro de Educación, Angel Gabilondo, manifestó que pondrá en marcha los 12 puntos aun siendo más lento y complicado sin el apoyo del PP:

- El PP se descuelga del pacto educativo 'porque no cambia el modelo de la LOGSE'
- Gabilondo asegura que va a poner en marcha los 12 objetivos del pacto educativo
- VIDEO : Gabilondo dice que no habrá Pacto de Educación tras el "no" del Partido Popular
- VIDEO: Un consenso sin pacto "No habrá Pacto de Estado por la Educación. No puede ser “de Estado” si no lo respaldan los dos partidos políticos que tienen posibilidades de alcanzar el Gobierno de España e impulsar los cambios necesarios en el sistema educativo".
- El PP tumba el pacto educativo enrocado en sus exigencias iniciales: Ángel Gabilondo dio por liquidado el intento -"Ya no puede ser un pacto de Estado", ya que, sin el PP, es imposible su principal fin: "dotar de estabilidad al sistema educativo"-, pero aseguró que intentará poner en marcha los 12 objetivos y 148 medidas consensuadas en el documento final. Aunque sin pacto, dijo, será más complicado y lento alcanzarlos. Lo hará recabando los apoyos que necesite cada medida o grupo de medidas.

Es el momento de poner en marcha el PLAN B:
El Gobierno mantiene sus 12 objetivos y desea defenderlos con una memoria económica en la Conferencia Sectorial. El PP rechaza el pacto pero eso no supone que rechace "la educación inclusiva".
Tenemos que trabajar para que los dos partidos mayoritarios en este país, y el gobierno de España no nos olviden (con lo que nos ha costado que nos tengan en cuenta!!!) y procuren desde el Gobierno Central, como desde cada CCAA, medidas urgentes para garantizar la ley: seguimos pidiendo EDUCACIÓN INCLUSIVA PARA TODOS YA!!!!
(texto extraido del grupo de Facebook-Inclusión en el Pacto educativo -enlace)

Y me dio por opinar... porque yo lo valgo!

Es vergonzoso ser discriminado, es vergonzoso tener que hacer el trabajo de otros, es triste pelear y luchar por nuestros derechos y por ser visibles, es triste no sentirnos respaldados por quienes debieran hacerlo, es triste ver que nuestros esfuerzos no son suficientes... es triste, es agotador. ¿Alguien lo ha puesto en duda? Pero por nuestros hijos movemos montañas.

Al no firmarse el Pacto muchos han debido pensar que tanto trabajo y tanto esfuerzo no ha servido para nada... pero no es así.
El Pacto era para toda una sociedad y para todo un pais. Para todos. Hay 11 puntos más. Al no haber pacto deberemos luchar nuevamente por parcelas. Y nuestra parcela está ahi!!! Hemos conseguido ser visibles, estamos en el punto 12 y seguiremos luchando por ese punto que tanto nos ha costado que estuviese incluido. Nuestros esfuerzos han merecido la pena! Esas 4 madres que un día decidieron crear una plataforma, esas 4 desconocidas, han conseguido que estemos ahí. Gracias, chicas. ¡Sois unas fenómenas!

El pacto no se ha firmado por intereses políticos, una vez más nos demuestran lo que supone ser la oposición: decir NO a todo lo que los otros digan, sistemáticamente. Pero tenemos un Ministro de Educación que ha declarado que los 12 objetivos seguirán adelante. ¡Con un par!

Lo dicho, seguiremos peleando, porque tenemos que asegurarnos de que habrá medios y formación para que la inclusión sea real en igualdad de condiciones en todos los colegios del país. De otra manera sería discriminación.
Esto no ha acabado.

A veces me pregunto... si alguno de esos que nos niegan algún día serán "de los nuestros".

Maite

Recordemos lo que hablabamos sobre las NEURONAS ESPEJO:
Basándonos en que un mal funcionamiento en el sistema de neuronas espejo es un problema importante en el autismo podemos mantener que: "La hipótesis de la relación entre neuronas espejo y autismo ha sido desarrollada en profundidad sugiriendo que el sistema de neuronas espejo permite crearse un modelo del comportamiento de otras personas, a través de un mecanismo de representación interna de estados corporales asociados a acciones y emociones". Esta representación interna proporcionaría una forma directa de experimentar lo que sienten los demás.
Este tipo de neuronas se activa cuando una persona observa cómo otro sujeto ejecuta una acción. Son fundamentales para comprender lo que sienten los demás y la intención de sus acciones. Gracias a ellas podemos ponernos en el lugar del otro e imaginar lo que está pensando y sintiendo. Son conocidas desde hace menos de una década y son de gran relevancia en la comprensión del comportamiento humano.
Una persona con autismo encuentra dificultad para la interacción social, que incluye la comunicación verbal y no verbal, imitación y empatía.
(Actualización con fecha 14.05.2010 -un estudio demuestra que las "neuronas espejo" en personas con autimo funcionan bien)


Os dejo un estupendo video para conocer un poco más sobre este tipo de neuronas:

"Desde cómo aprendemos a hablar, a escribir o a conducir, hasta por qué se revuelve nuestro interior cuando vemos el sufrimiento de otra persona, siempre están detrás las neuronas espejo, uno de los grandes descubrimientos de las últimas dos décadas. Podríamos verlas como una red invisible que une a todos los seres humanos entre ellos y con sus predecesores, al permitir la conexión entre las mentes y la transmisión de conocimiento y cultura mediante el aprendizaje. Junto al neurocientífico Marco Iacoboni, de la Universidad de California, Eduardo Punset repasará los fantásticos poderes de las neuronas espejo".



Fuente: Redes para la ciencia

Por tercer año consecutivo tenemos a nuestra disposición un especial sobre Autismo gracias a la revista literaria En sentido Figurado (ESF).

Todo aquel que estuvo interesado tuvo oportunidad de participar en el Especial "ESTAMOS CON EL AUTISMO- 3" : ha resultado un trabajo maravilloso. La ilustración de Miguel Gallardo abre la revista donde encontramos reflexiones, cuentos, testimonios, poemas, relatos, fotografías y dibujos de nuestros pequeños. Estoy orgullosa y feliz de estar entre tantos amigos un año más.

Como bien dice Anabel (quien cada año nos ha ofrecido colaborar): "nuestro Especial Estamos con el Autismo 3 destila esfuerzo, tesón, alegría, cariño, avances, temores, retos superados, ganas y una visión positiva, que es la que nos une en nuestro día a día. Juntos, PO-DE-MOS.

Aquí os dejo los enlaces a los 2 números anteriores.

FEVAS (Federación vasca de asociaciónes en favor de las personas con discapacidad intelectual) en colaboración con el Departamento de Educación, Universidades e Investigación del Gobierno Vasco ha editado una “Guía de materiales para la inclusión educativa: discapacidad intelectual y del desarrollo”.

En la elaboración de esta guía se ha participado de manera directa en su diseño, elaboración y supervisión desde el área educativa de Apnabi, a través de la Responsable del área. También se colaborará en su difusión y utilización en los centros escolares a través de la labor de itinerancia.

Se trata de un trabajo en el que se recogen contenidos y recursos prácticos que puedan ser de utilidad al profesorado en la labor de sensibilizar y educar en actitudes positivas, hacia las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo.

Se pretende que lleguen a todos los centros de la Comunidad Autónoma Vasca y se realizará su distribución a través de los profesionales de los berritzegunes, organizando sesiones formativas en las que también se participará desde Fevas. Se propone que esta guía pueda ser utilizada por todo el profesorado, independientemente que tenga en su aula alumnado con necesidades educativas especiales o no. Se trata que toda la población cuente con la oportunidad de aprender que existen personas con discapacidad intelectual y del desarrollo, y cómo debemos de comprenderles, ayudarles, apoyarles….

¿Por qué de la importancia de una guía como esta? Porque tras años de experiencia en inclusión escolar, somos conscientes que la presencia física en las aulas y con recursos y apoyos específicos, no es suficiente para que se produzca la comprensión, aceptación y apoyo a las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo. Se ha hablado mucho de la importancia de que el alumnado con discapacidad viva en el mundo de todos, de una educación adaptada para que ayude a desarrollar las relaciones sociales y que les ayude a su desarrollo pleno. Pero tal vez no se ha abordado lo suficiente plantear que un modelo de escuela inclusiva debe ofrecer la oportunidad a todo el alumnado, para aprender acerca de la discapacidad. Es necesario trabajar en las aulas, desde las tutorías aspectos relacionados con discapacidad. Para ello es conveniente que el profesorado cuente con información y propuestas de actividad y de materiales para consultar y utilizar con tal finalidad.

Sin ninguna duda la inclusión es un derecho y un objetivo que es necesario trabajar y en el que debemos invertir. Es fundamental apoyar la educación inclusiva para poder disfrutar de una vida adulta inclusiva.

¿Qué nos vamos a encontrar en esta guía? Se trata de una caja que contiene tres libros en euskera y en castellano, uno por cada etapa escolar , infantil primaria y secundaria donde se expone en la primera parte el marco teórico sobre inclusión, tutorías y discapacidad intelectual; Otra parte, con la propuesta de actividades a desarrollar en el aula a partir de unos materiales concretos ( libros, juegos, películas……) y un listado complementario de otros materiales disponibles. Por otro lado tres posters ilustrativos uno por cada etapa, para poder trabajar a partir de la imagen la sensibilización en el aula. Y un C.D donde se incluye toda la documentación y un video del grupo de autogestores.

Es labor del propio profesorado elegir con qué tipo de materiales se va a sentir más cómodo y en cuantas sesiones de trabajo los va a utilizar ya que es la persona que más conoce al alumnado que tiene en clase. Lo que se presenta quiere ser una propuesta y así pretendemos que se comprenda desde los docentes. Son ellos quienes deben ser creativos eligiendo y adaptando los materiales que crean oportuno dependiendo de los objetivos que se marque para trabajar con su alumnado.

Podemos descargar aquí la GUIA DE MATERIALES PARA LA INCLUSIÓN EDUCATIVA en pdf

Visto en Apnabi -Autismo Vizcaya

..................

Os dejo este video donde se explica estupendamente. DESDE AQUI ME PONGO EN PIE Y APLAUDO. Ahora solo falta que las demás comunidades autónomas sigan el ejemplo.

"En primer lugar, tienen un poder de reacción que es envidiable. Todas han debido superar el trance del diagnóstico y sacar fuerzas de flaqueza.

Pensemos que, después de recibir la noticia, nada es igual, ya no es igual ni el sol ni la lluvia, ni son iguales los bebés ni las mamás...todo cambia, es el antes y el después del diagnóstico.

Y, ante este cambio, el ancla es la madre, es la que reacciona, devuelve la serenidad, tranquiliza, es la que busca la información, es la que aprende, es la que enseña.

De golpe y porrazo su rol de madre se ha visto complicado y ella nunca había considerado siquiera esa posibilidad. Esa madre, dispuesta a ser simplemente madre, ha debido aprender a cumplir tantos roles... médico, enfermera,terapeuta, maestra, al tiempo que cumple su papel de madre.

Debe soportar que se desdibuje su rol y que a veces prive lo que no es pertinente al proyecto originario; debe aceptar de buen grado la intromisión de una persona 'de afuera' que le enseña cómo relacionarse con su hijo, que le indique todo... cómo darle de comer, cómo hablarle, cómo cantarle, y además debe acudir animosa al examen semanal en el que deberá rendir cuentas de lo hecho.

Las madres especiales ven a su hijo especial a través de un cristal de tinte distinto... lo aman, lo miman, lo protegen, lo cuidan y lo evalúan constantemente. .. quizás sólo lo miren como hijo cuando esté dormido y cuando no tengan que ver si saca la lengua o se sienta con las piernas abiertas o se le desvía un ojo...

Las madres especiales también se ven presionadas por el entorno, se sienten siempre en situación de examen; van por la calle escudriñando la expresión de los caminantes, van a la guardería atemorizadas por un posible informe negativo de la maestra, van de compras pretendiendo que su hijo sea un modelo de cualidades porque sienten que eso les exige la sociedad; van, temerosas, ante las docentes y terapeutas a preguntar el por qué de una metodología o de un objetivo cuando, si fuese un niño común, directamente cuestionarían el tema y lo llevarían ante unar eunión de padres de clase.... pero allí son las únicas, están solas y no se animan a plantear un tema como ése a los demás...

Los demás miran los logros de sus hijos con asombro y se lo hacen saber en forma de 'elogio simpático' y ellas siguen sufriendo en soledad porque les marcan las diferencias y no las similitudes.

No falta quien, ante el niño especial en una fiesta infantil, pregunten si toma Coca Cola y hay que tener mucha presencia de ánimo para responder 'si hay, sí; si no, zumo por favor'... Y cuando la madre va a buscar al niño, no faltará la abuela que le comente 'viera lo bien que jugó y cómo se reía con el payaso' y la madre hará de tripas corazón y asentirá con una sonrisa...

Las madres especiales tienen el privilegio de conocer momentos de profunda felicidad y satisfacción que las madres comunes, a veces, no saben apreciar... cada logro, cada progreso serán motivo de una alegría sin par y les darán fuerzas para seguir adelante, poniendo una canción en su corazón que perdurará en los momentos de desaliento.

Las madres especiales trabajan y reeducan a tiempo completo... no lo deberían hacer, pero es tal el ansia de ver bien a sus hijos, de alcanzar las metas deseadas, que no cejan y siempre incorporan lo pedagógico en las circunstancias más informales.

Cuando discuten una alternativa de tratamiento y plantean que no están conformes con la misma, deberán soportar que algunos las miren con suficiencia como planteando que 'aún no han asumido la realidad del diagnóstico' y ellas deberán retirarse, sumisas, salvo algunas que son las que 'rompieron las cadenas', sabiendo en su fuero íntimo que tienen razón por tener aspiraciones para sus hijos y debiendo conformarse con lo que'graciosamente les conceden'.

Las madres especiales parecen ser madres de ciudadanos de segunda, y se espera que agradezcan cualquier concesión y a veces, si no han recibido la ayuda oportuna, caminan por la vida como pidiendo disculpas por lo ocurrido Y PIDIENDO QUE LA LEY SE CUMPLA. Soportando también la ignorancia de la sociedad en todos los ámbitos... Lo terrible es que las madres especiales tienen días de veinticuatro horas como el resto de las madres y en ese lapso deberán atender a todo lo estrictamente pertinente a su rol, también a lo terapéutico y, por si esto fuera poco, deberán sobreponerse a los obstáculos, superar los prejuicios,enseñar con el ejemplo y tener una paciencia de santas".

Graciela Buonomo

Visto en La sonrisa de Arturo

Gracias a todos los que lo han hecho posible.
Hemos analizado el documento final de Pacto educativo de Estado. Os adelantamos un resumen de los aspectos que nos han parecido más relevantes.

Estamos muy contentas, más allá de ver recogidas nuestras propuestas como Plataforma, celebramos la apuesta clara del Gobierno y del Ministro de Educación por una educación digna, acorde con los derechos humanos de los escolares españoles con diversidad funcional.
Confiamos en la altura de miras de los distintos partidos políticos, sindicatos y demás agentes sociales intervinientes en la firma del Pacto Social y Político de la Educación.
Apelamos a su responsabilidad, consideramos imprescindible la firma de acuerdos que garanticen una educación de calidad y en igualdad de oportunidades para nuestros hijos, y entendemos que deben llegar a acuerdos, porque estamos hablando de derechos humanos.

Queremos agraceder la confianza y el apoyo de todos los firmantes de la campaña de firmas, casi 5000 cuando escribimos estas líneas, integrantes del grupo de facebook, 2328, a las distintas organizaciones que han suscrito la iniciativa, al grupo Contra los Mitos del autismo, a Autismo de la A a la Z. En definitiva, a todos los que han contribuído con su apoyo a que el derecho a la inclusión educativa, a la igualdad de oportunidades, impregne el Pacto de Estado.

Gracias a todos, seguimos pensando que entre todos SÍ PO-DE-MOS, a la vista está, seguimos trabajando. (Foto:Eva Reduello,Esther Cuadrado,Inma Cardona, Cuca Da Silva)


Resumen

Extractos del documento que hacen referencia a las aportaciones de la Plataforma y al derecho a una Educación Inclusiva para todos en igualdad de oportunidades:


El “ Pacto Social y Político por la Educación” una oportunidad para los Derechos Humanos.
El Pacto Social y Político por la Educación es una cuestión de Estado. Esta categoría se la otorga su importancia, su repercusión, y su necesaria extensión en el tiempo. Se trata de establecer unos objetivos generales compartidos para hacer efectivos los principios de equidad y excelencia, y mejorar así sustancialmente nuestros resultados educativos. Es este marco el que debe plasmarse en un gran Pacto Social y Político por la Educación, que deberán desarrollar las administraciones educativas en el ámbito de sus respectivas competencias. Estrechamente vinculados a estos principios, hay que situar el diseño de la educación inclusiva, intercultural y plural que demanda nuestra sociedad. Las propuestas que a continuación se presentan son de distinta naturaleza. Algunas de ellas implican cambios legislativos, otras requieren negociación específica en los ámbitos correspondientes, otras hacen referencia a políticas concretas que son competencia de cada administración educativa, y otras competen a los centros en el ámbito de su autonomía.

2. OBJETIVOS DE LA EDUCACIÓN PARA LA DÉCADA 2010-2020

Para ello, necesitamos un sistema educativo que garantice la equidad y la excelencia en todos sus niveles, un sistema flexible que facilite la movilidad entre las diferentes opciones formativas, que promueva la investigación, la innovación y la transferencia del conocimiento, que facilite que ningún estudiante quede excluido. Por ello, nos planteamos los siguientes objetivos:
(Entre ellos la Educación Inclusiva reflejado en el objetivo 12)

12. Asegurar la educación inclusiva, el reconocimiento de la diversidad y la interculturalidad, y procurar los medios y recursos adecuados para que todos los centros educativos puedan garantizar la plena incorporación, en condiciones de igualdad de oportunidades, de los estudiantes con necesidades específicas de apoyo educativo.

OBJETIVO 1.
"Así mismo, tenemos que intensificar la oferta de programas de refuerzo y de atención a la diversidad en toda la educación obligatoria y programas de diversificación curricular en los dos últimos cursos de la educación secundaria obligatoria, para conseguir que los estudiantes con mayores dificultades de aprendizaje puedan conseguir el título de graduado. Por otra parte, el funcionamiento de los Programas de Cualificación Profesional Inicial aconseja introducir las modificaciones necesarias para que el alumnado con mayores dificultades pueda cursar una oferta formativa que le permita tanto conseguir el título de graduado como una cualificación profesional que le permita obtener un certificado de profesionalidad de nivel "

1. 3. Promoveremos la detección temprana de necesidades específicas de apoyo educativo, en especial las asociadas a discapacidad, y proveeremos los recursos necesarios para conseguir el óptimo desarrollo de todo el alumnado de esta etapa, con el apoyo de los servicios de educación y salud competentes.

6. Hemos de dotar a los centros de Educación Primaria de la autonomía y los recursos necesarios para adoptar medidas específicas, en el caso del alumnado con dificultades de aprendizaje, en el momento en el que se detecten estas dificultades. La organización de estas actividades contemplarán distintas posibilidades de actuación: grupos flexibles que hagan posible la atención diferenciada a este alumnado y planes específicos de actuación en colaboración con las familias. Para ello, se potenciará la labor tutorial y la orientación educativa en esta etapa, dirigidas a detectar las dificultades, que de no ser superadas, se incrementan en el tránsito por el sistema educativo. Los centros deberán rendir cuentas del uso de la autonomía y los recursos recibidos.

7. Dotaremos a los centros de Educación Primaria de los medios necesarios para que el alumnado que se considere necesario que permanezca un año más en el mismo ciclo, disponga de actividades específicas con el fin de que puedan superar las dificultades de aprendizaje detectadas. Estas actividades prestarán una atención especial a los aspectos básicos de la lecto-escritura y del cálculo, así como a las destrezas y habilidades básicas de trabajo y de estudio.

10. Adoptaremos las medidas necesarias para facilitar una mayor coordinación entre los centros de Primaria y los centros de Secundaria, a los que estén adscritos, para facilitar el tránsito del alumnado entre ambas etapas educativas. Igualmente, se promoverán las medidas de refuerzo y apoyo al alumnado de los dos primeros cursos de la Educación Secundaria Obligatoria con claro riesgo de abandono educativo.

11. Fomentaremos una mayor coordinación entre el equipo de profesores que imparte clase a un mismo grupo de alumnos, con el fin de analizar en común el nivel de adquisición de las competencias básicas y las medidas más adecuadas para el éxito escolar de todos los estudiantes, reforzando el papel del tutor como coordinador del equipo.

13. Promoveremos que la intervención educativa en la educación obligatoria esté orientada hacia la atención más individualizada a los estudiantes, fomentando el valor del estímulo, el mérito y el esfuerzo personal del alumno, junto con el espíritu de superación, la participación, la convivencia, el respeto y el trabajo en el aula y fuera de ella.

14. En los cursos tercero y cuarto de la Educación Secundaria Obligatoria, a partir de la información obtenida, tanto de las evaluaciones que realizan los centros como de la evaluación censal de diagnóstico, los centros establecerán las medidas de apoyo necesarias para favorecer que el alumnado que no haya alcanzado un desarrollo adecuado de las competencias básicas logre las condiciones necesarias para obtener el título de graduado en Educación Secundaria Obligatoria.

15. Incrementaremos la oferta de programas de diversificación curricular con el fin de atender a todo el alumnado para el que se considere que es la mejor opción para alcanzar los objetivos de la etapa, y así poder obtener el título de graduado en educación secundaria obligatoria.

16. Reforzaremos las medidas de orientación académica y profesional en la Educación Secundaria Obligatoria para que el alumnado pueda elegir las opciones más ajustadas a sus competencias e intereses.


OBJETIVO 2. Equidad y excelencia. La evaluación como factor para mejorar la calidad de la educación. Garantizar la equidad y la excelencia en todos los niveles educativos y evaluar los resultados del alumnado y el funcionamiento del sistema, como factores imprescindibles para continuar mejorando la calidad de la educación. La equidad y la excelencia son dos principios incuestionables de las políticas orientadas a la mejora de la calidad de la educación, desde una perspectiva que entiende la educación como un factor decisivo para el progreso económico y social. Ello exige un esfuerzo sostenido para obtener de cada estudiante tanto como sea posible. Así, junto a las acciones dirigidas a compensar las desigualdades de acceso y corregir los desfases en el aprendizaje, estableceremos con carácter general procedimientos para desarrollar al máximo las capacidades propias de cada estudiante. El desarrollo de estas capacidades, debe formar parte del trabajo ordinario en todas las aulas de las distintas etapas educativas, pero, al mismo tiempo, tenemos que adoptar programas de refuerzo para el alumnado con mayores dificultades de aprendizaje y programas de profundización para el alumnado con mayor capacidad y motivación para aprender. Es necesario que el profesorado de Educación Infantil, de Educación Primaria y de Educación Secundaria Obligatoria realice un trabajo coordinado que permita una atención personalizada al alumnado, con el fin de detectar las dificultades de aprendizaje en el momento en el que se producen. Hay que prestar especial atención a los colectivos socialmente más desfavorecidos para conseguir su inclusión social y escolar, con el fin de conseguir una igualdad real de oportunidades educativas y evitar situaciones de absentismo o abandono escolar prematuro.

Propuestas 24. Incrementaremos los programas de apoyo y refuerzo educativo (PROA) con el fin de que todo el alumnado con dificultades de aprendizaje, escolarizado en centros sostenidos con fondos públicos, pueda disponer de las medidas de apoyo necesarias para superarlas, desde el momento en el que se detecten, desde los primeros años de escolaridad.

25. Estableceremos, en colaboración con los ayuntamientos y otras organizaciones, programas integrales de atención dirigidos al alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo, con el fin de que los proyectos educativos de todos los centros incorporen planes específicos de atención a este alumnado.

33. Estimularemos el desarrollo en los centros de proyectos y programas de innovación relativos a la autonomía organizativa y pedagógica que serán posteriormente evaluados.

OBJETIVO 3. Flexibilidad del sistema educativo y estudios postobligatorios. Educación permanente. Fomentar que todos los estudiantes continúen su formación, como mínimo hasta los 18 años, flexibilizando las diferentes ofertas formativas, fomentando el aprendizaje a lo largo de la vida y ofreciendo alternativas que permitan compatibilizar formación y empleo. En definitiva, mejorar la formación de nuestros ciudadanos, en las etapas iniciales y a lo largo de toda su vida, es un bien colectivo, un bien social. Es invertir en el presente y en el futuro. Es sentar las bases de un nuevo modelo de crecimiento que beneficiará a todo nuestro país en su conjunto. Pero, sobre todo, es un bien para cada uno de los individuos. En la sociedad del conocimiento el acceso a una buena formación, y la capacidad para aprender en todas las etapas de la vida, ofrece más posibilidades de elección a cada ciudadano.

7. Promoveremos las medidas de apoyo necesarias dirigidas al alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo, con el fin de que permanezca y avance en el sistema educativo, más allá de las etapas obligatorias, accediendo a mayores niveles de formación.

OBJETIVO 4. La Formación Profesional como instrumento clave para avanzar hacia un nuevo modelo de crecimiento económico. Ampliar y flexibilizar la oferta de formación profesional, tanto para los jóvenes en edad escolar como para la población adulta, y adoptar medidas que permitan compatibilizar formación y empleo, para incrementar los niveles de formación y las posibilidades de acceso y permanencia en el mercado de trabajo del conjunto de la población.

OBJETIVO 7. La Educación como bien de interés público y derecho de toda la sociedad. Conseguir que todos los centros sostenidos con fondos públicos, los públicos y los privados concertados, garanticen un servicio educativo de calidad, sin discriminación alguna, con autonomía de funcionamiento, con los medios necesarios para atender a todo el alumnado y con equipos de dirección con la máxima profesionalización. Debe favorecer la libertad de elección de las familias y el acceso a los centros en condiciones de igualdad del alumnado con necesidades especiales de apoyo educativo, al alumnado inmigrante o al procedente de minorías étnicas o culturales. Por otra parte, es necesario avanzar hacia una mayor autonomía pedagógica, organizativa y de gestión de los centros para que dispongan de los instrumentos necesarios para responder, en sus proyectos educativos y en sus planes de actuación, a las necesidades del alumnado que tienen escolarizado. Para lograr un efectivo uso de esa autonomía, es necesario reforzar el papel de los equipos directivos, mejorar su formación y promover una nueva cultura de la evaluación que permita conocer la evolución tanto de los aspectos relativos a la organización y funcionamiento de los centros, como de los resultados del aprendizaje del alumnado.

Propuestas  Disponer en todos los centros públicos y concertados de los profesionales, los programas específicos y de los recursos y medidas de apoyo necesarios para atender al alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo.
82. Reforzaremos con más recursos, profesorado especializado y medidas compensatorias específicas a los centros públicos y privados concertados que escolaricen a un mayor número de estudiantes con necesidades específicas de apoyo educativo.

OBJETIVO 9. Dimensión social de la educación: Becas y Ayudas al estudio. Las Administraciones Educativas debemos potenciar la dimensión social de nuestro sistema educativo en todos sus niveles. Las becas y ayudas garantizan la igualdad de oportunidades en el acceso a la educación, así como la cohesión social y territorial. El objetivo es que las mejoras en calidad y la excelencia estén al alcance de todo el alumnado. Nuestro país está haciendo un gran esfuerzo en materia de becas y ayudas. Las Administraciones Educativas tenemos que diseñar conjuntamente un nuevo modelo de becas y ayudas que garantice mejor la cohesión social y la igualdad de oportunidades, y que contemple nuevas modalidades, actualice los umbrales de renta, favorezca la flexibilidad, fomente la movilidad internacional y nacional de los estudiantes y el aprendizaje de idiomas, favorezca el acceso a los recursos a las personas con discapacidad y elimine las ineficiencias e insuficiencias del modelo actual. Debemos garantizar la inclusión social en la educación a través del sistema de becas y ayudas, por lo que el nuevo modelo deberá ahondar en, y tener más presentes, las necesidades específicas de los estudiantes con discapacidad.

OBJETIVO 10. Convivencia y educación en valores: Implicación de la familia, del profesorado y de la sociedad. Impulsar las medidas que favorecen la convivencia escolar y la educación en valores y promover una mayor implicación de las familias y los medios de comunicación, en el trabajo conjunto con el profesorado, para fomentar que el alumnado asuma responsablemente sus derechos y deberes, practique la solidaridad y el respeto a los demás, y se ejercite en el diálogo afianzando los valores comunes de una sociedad participativa y democrática.

OBJETIVO 11. Profesorado: Reconocimiento profesional y social del docente. Lograr que el profesorado disponga de más y mejor preparación para hacer frente a las necesidades actuales y futuras de la labor docente, con una buena formación, motivado y que desarrolle su tarea en las condiciones óptimas para lograr la mejor formación de todo su alumnado.

122. Realizaremos un seguimiento de los nuevos modelos de formación inicial del profesorado de los distintos niveles educativos, para introducir, en colaboración con las universidades, las modificaciones necesarias para su mejora permanente.

123. Mejoraremos los procesos de selección del profesorado, arbitrando mecanismos para atraer a la docencia a las personas mejor preparadas, más aptas y con mejores condiciones para el ejercicio de la docencia, y reforzando las garantías de mérito y capacidad en los procesos de ingreso y movilidad en los cuerpos docentes.

124. Facilitaremos la preparación de los docentes para su adaptación a la nueva realidad de las aulas reforzando la formación permanente.


Y FINALMENTE EL OBJETIVO 12 CON LAS PROPUESTAS QUE ADJUNTO COMPLETAMENTE:

OBJETIVO 12. Educación inclusiva, diversidad e interculturalidad: derecho a la diferencia sin diferencia de derechos. Asegurar la educación inclusiva, el reconocimiento de la diversidad y la interculturalidad y procurar los medios y recursos adecuados para que los centros educativos puedan garantizar la plena incorporación, en condiciones de igualdad de oportunidades, de los estudiantes con necesidades específicas de apoyo educativo. La educación es un derecho fundamental del ser humano y, por tanto, debemos ofrecer a los estudiantes de todos los niveles del sistema educativo, una educación inclusiva, intercultural, y plural donde todos los alumnos aprendan a relacionarse, desde el respeto, a convivir con el diferente. Una educación y formación de calidad y para todos. La educación inclusiva implica que los cambios metodológicos y organizativos que se impulsen para dar respuesta a las necesidades del alumnado con dificultades beneficien a todo el alumnado. Se busca así promover ambientes educativos que estimulen la participación de todo el alumnado, promuevan las relaciones sociales y el éxito escolar de todos los alumnos y alumnas. Debemos lograr una inclusión educativa eficaz, regida por los principios de atención a la diversidad: de condiciones, orígenes y culturas; garantizando una igualdad efectiva de oportunidades y conciliando la calidad con la equidad en lo que se refiere a los recursos y apoyos necesarios para compensar las desigualdades individuales; en particular, las derivadas de la discapacidad. Si bien en nuestro país se han realizado avances legislativos importantes en los últimos años en materia de educación, igualdad de oportunidades, no discriminación, y accesibilidad universal, debemos seguir avanzando en la aplicación práctica de estos principios hasta conseguir una verdadera inclusión educativa. En ese sentido, el Pacto Social y Político por la Educación tiene entre sus objetivos el aseguramiento de la educación inclusiva, el reconocimiento de la diversidad y la interculturalidad, y el establecimiento de los medios y recursos necesarios para que los centros educativos sostenidos con fondos públicos puedan garantizar la plena incorporación e inclusión, en condiciones de igualdad de oportunidades y no discriminación, de todos los estudiantes, incluidos aquellos con necesidades específicas de apoyo educativo, entre ellas las debidas a discapacidad, garantizando la accesibilidad universal y el diseño para todos en todas las etapas educativas. Para ello, además de las medidas que ya se han expresado en los diferentes apartados del documento, promoveremos las siguientes propuestas: 132. Detección precoz de las necesidades específicas de apoyo educativo, en particular aquellas asociadas a la discapacidad, para poder iniciar, desde el mismo momento en que dichas necesidades sean identificadas, la atención integral del alumnado, regida por los principios de inclusión, igualdad de oportunidades, accesibilidad universal y diseño para todos.

133. Asegurar los recursos de apoyo que el alumnado con discapacidad precise a lo largo de todas las etapas educativas, teniendo en cuenta los principios señalados en la propuesta anterior, que le permita el acceso, la permanencia y la promoción dentro del sistema educativo,así como la accesibilidad física, a la comunicación, a los contenidos y materiales de aprendizaje, a las nuevas tecnologías y a las distintas actividades que se realicen con carácter general para todo el alumnado.

134. Promover la coordinación del profesorado que imparte los diferentes niveles, y la adecuada orientación psicopedagógica, con objeto de posibilitar el tránsito del alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo, derivadas de discapacidad, entre las diferentes etapas educativas para su posterior capacitación profesional e inserción en el mundo laboral.
135. La cualificación y actualización competencial en la formación inicial y en la formación permanente del profesorado y de los responsables de la orientación educativa para conseguir una mejor atención al alumnado con necesidades educativas especiales, así como la formación de la Inspección Educativa en principios de inclusión y diversidad funcional, al igual que todos los agentes implicados en el proceso educativo.

Fuente: Blog En mi familia hay autismo y mucho más - gracias Eva.

Entradas anteriores relacionadas: "Derecho a la diferencia sin diferencia de derechos"

Tras la tormenta y después de unos días de descanso vuelvo a hacer funcionar la luna. Sigo diciendo que este blog es para quien lo quiera usar, es la base de mis consultas y publico cuanto me interesa; si además le puede ayudar a alguien, me sentiré doblemente satisfecha.

Me han quedado claras muchas cosas, entre otras que seguiré reinvindicando mi visión positiva del autismo y que no esconderé que soy feliz. El autismo de mi hijo no hará que pierda la sonrisa ni la ilusión por vivir, y no será el protagonista de nuestra existencia.

Una vez más aprovecho la ocasión para volver a insistir en un punto importante resaltado en la cabecera de este blog... y que parece ser que pasa desapercibido muy a mi pesar.
Mi hijo no ES autista, mi hijo es un niño y TIENE autismo.

No me asusta la palabra, pero me horroriza el uso que le damos. Como dice una amiga...
"Tener autismo no es malo, definir a una persona como autista si, al menos según mi parecer. Entiendo que es una discriminación directa por razón de su discapacidad definir o presentar a una persona etiquetándola según sus "déficits", entiendo por déficits todo aquello que le aparta del estándar.
A una persona neurotípica nunca se le define por sus incapacidades.
Definir o presentar a una persona por su discapacidad contribuye de forma directa a su discriminación y exclusión social." (gracias Esther)

Y ahora... a seguir. Emprendemos de nuevo el viaje a la luna. Y seguro que seguiremos encontrandonos sorpresas por el camino; habrá de todo.

Nunca se me hubiera ocurrido hacer diferencias entre uno y otro hasta que me lo intentaron hacer ver...
Para mí el autismo es uno; es tan solo una etiqueta, un nombre, que ha guiado a los profesionales que estudiaron el caso de mi hijo; vieron ciertas señales que le encuadraban en un grupo/trastorno, y eso les facilitó el camino para saber cómo estimularle para ayudarle en su crecimiento y desarrollo.
Cuando tengo que hablar de mi hijo y sale el tema, cuando digo que tiene autismo, no añado "leve". El diagnóstico por escrito que tengo dice "Autismo infantil" sin especificar nada más, sin hablar de grados. El hecho de que el caso de Julen sea leve es suposición mía por lo que veo y por lo que vivo cada día, pero ignoro el grado que le corresponde exactamente. Tampoco me importa.

Este año, a raíz de la conmemoración del 2 de abril, día de Concienciación del Autismo, muchos padres decidimos mostrar mediante el video "Las dos caras del autismo" que el hecho de que el Autismo forme parte de nuestras vidas no supone que hayamos perdido la ilusión por vivir, que lo realmente duro no solo es fruto de un trastorno sino del añadido de la discriminación que nos rodea e incumplimiento de los derechos de nuestros hijos.
Lo mucho que compartí con tantos padres que colaboraron en el video y la estupenda acogida que tuvo y que sigue teniendo a día de hoy en you-tube, se ha ensombrecido con acusaciones que han ido llegando a mi email. Se han equivocado al acusarme de ocultar conscientemente los casos de autismo severo en el video, cuando en realidad SI hay varios chicos con ese grado que han participado; tanto ellos como sus padres.

Recibí un email respetuoso, en nombre de varios padres -intuyo que desde alguna asociación-, en el que me explicaban sus casos y me mostraban la visión triste y devastadora del autismo, la que tantas veces he leído en libros y que nunca pensé llegar a conocer. Hablan de soledad, de oscuridad, de tristeza, de llantos, de una auténtica lacra para la familia... Otros emails, hasta siete, a nivel individual pero supongo que de otro grupo de padres, han rozado la ordinariez y la falta de respeto en todos los sentidos para explicarme exactamente lo mismo.
Me acusan de intentar ocultar esa “otra realidad”, su realidad, me acusan de no decir toda la verdad. No comparten nuestra visión. Han llegado a desearme lo peor para Julen, la tristeza absoluta sobre mi familia, y todos los problemas y estereotipias posibles y discriminación social para que conozca lo que es "su realidad"... total crueldad innecesaria. Porque estoy convencida que ellos saben que para mí tampoco los principios debieron ser fáciles, ahora tampoco lo son pero yo ahora soy más fuerte que hace 2 años, y estoy segura que saben que me han hecho mucho daño. Si, soy culpable, soy una privilegiada, soy feliz, río cada día, disfruto de mi pequeño que avanza de manera increíble y no me siento rechazada por la sociedad. Y seguiremos avanzando, lo se, porque mi hijo afortunadamente me demuestra que puede hacerlo, porque su familia tiene plena confianza en él, y porque hace mucho decidimos que el autismo no va a ser protagonista de nuestras vidas. Lo será Julen, pero no su trastorno. Eso lo decidimos antes de empezar incluso a ver cualquier signo de avance. ¿Acaso tengo que esconderme?

Cierto es que muchas familias viven situaciones muy duras que yo no he vivido, el día a día es tremendamente complicado, y por lo que he podido comprobar en esos emails hay mucho cansancio acumulado, mucha tristeza, mucha incertidumbre, mucho dolor. No se identifican en absoluto con las imágenes que hemos mostrado en el video... me acusan de falsear la realidad, pero a mi me cuesta pensar que en una familia no haya ningún motivo para ser feliz, pese a las adversidades. Me cuesta creer que no haya risas, que no haya esperanza... y me hace pensar que el problema no es solo el autismo en sí, sino que intervienen muchos otros factores que sumados al autismo hacen que no haya sitio para la felicidad.

Así mismo, cuando lucho por el cumplimiento de los derechos de nuestros niños, cuando exijo un trato digno y critico la visión negativa que siempre se ofrece en medios de comunicación, de artículos publicados, etc. lucho porque se muestren las dos caras, no solo la devastadora que es la que hasta ahora conocíamos y que es la única que muchos que nos ven desde fuera conocen, soy contraria a que en los medios de comunicación su carta de presentación sea: tristeza, comportamiento agresivo, carencia de lenguaje, falta de sentimientos, estereotipias... no dudo que en muchos casos se cumpla, pero puedo afirmar que en otros no. Si puedo, si consigo abrir las puertas para mi hijo y demostrar que no es digno de lástima, sino de ayuda, si consigo que se le vea como un niño por encima de todo, también abriré puertas para todos los demás.
¿Por qué siempre se ha de mostrar la cara más amarga y ocultar lo que yo personalmente conozco? ¿Por qué siempre se da la visión lastimera y "peligrosa"? ¿Quién discrimina entonces a quién? ¿Tendremos que simplificar diciendo que "los leves" esconden a los "severos" y los "severos" a los "leves"?

Para mi, insisto, no hay dos autismos. Hay niños. Hay personas. Y hay diferentes maneras de afrontar la vida. Y no, efectivamente no se cómo estaría hablando ahora mismo si Julen no hubiese avanzado desde que fue diagnosticado. Pero quiero creer que por mi forma de ser en mi familia habría autismo y mucho más, como lo hay ahora.

Agradecería muchísimo a quien haya colaborado en el vídeo, sobre todos aquellos cuyos hijos tengan un diagnóstico de autismo severo, expliquen por favor su visión al respecto y por qué han decidido intervenir en el video. Necesito apoyo para defender la postura desde ese lado más duro del Autismo. Reconozco que estoy muy afectada por los ataques, más bien por el tono que han empleado para hacerlo; no puedo negarlo. A mí no me creerán, seguirán diciéndome que no se de lo que hablo... y lo cierto es que aunque hayan sido pocos casos he gastado mucha energía en defenderme, hoy mismo he contestado al último email que me acusaba de lo mismo. Pienso que quien no quiera entender... no será por falta de argumentos.

La cuestión no es defenderme a mi, la cuestión es ayudarme a defender que ni he escondido el autismo severo ni es cierto que autismo severo sea siempre sinónimo de infelicidad y tristeza familiar.
De verdad, me siento cansada. Me entistece que ésto haya acabado así, cuando sé también que el video ha sido tan positivo para tanta gente...

Maite

(Estas son sólo algunas iniciativas...)

Nuevas fechas: La Organización Mundial del Autismo (OMA) propone celebrar el día mundial del autismo entre el 22 y 28 de Marzo, debido a la festividad del 2 de Abril.
http://dl.dropbox.com/u/1705687/lasdoscarasdelautismo.wmv

VIDEO: Las dos caras del Autismo. Cuanta mayor difusión antes llegará a más personas ajenas a este trastorno y podrán conocer de primera mano la realidad, alejada de libros y artículos publicados por la red. Visión positiva del autismo. NUEVO: Por cortesía de Esther podéis descargar el video ("guardar archivo") desde el siguiente enlace (76mb): LAS DOS CARAS DEL AUTISMO.wmv... (más información)

VIDEO: Semana de concienciación sobre el Autismo, de mano de Javier (eleganzas). "Con unos pictos se puede hacer que unos niños comprendan cosas. ¿Qué debemos hacer para que los adultos las comprendan? Con videos como este puede que recorramos ese camino hacia la inclusión social y hacia la concienciación de la diversidad (Eva)".

VIDEO: "Esperanza para el Autismo". Autismo: Día mundial del autismo (2 de Abril) presentado por Esperanza para el Autismo I.A.P (espau) Chihuahua, Chih. México. www.espau.org

VIDEO: "Yo también puedo: Autismo 2 de abril". "Esperamos la concienciación de la sociedad, para que les ofrezcan un mundo mejor. Por la asistencia temprana y una educación sin fronteras, y el derecho a un PUESTO DE TRABAJO. SI TÚ PUEDES........ ELLOS TAMBIÉN PUEDEN LLEVAR UNA VIDA DIGNA"

VIDEO: "Otra mirada hacia el Autismo". " Quiero con éste nuevo vídeo,sensibilizar a la sociedad.DEMOSTRARLES QUE NUESTROS NIÑ@S PUEDEN HACER MUCHAS COSAS. Solo necesitan que les des la oportunidad y que no los discrimines. Espero que no haga oídos sordos..."

SLIDE (video): Desde Programa de Desarrollo Psicosocial, dos profesionales, Carmen y Rodrigo, comparten con nosotros su experiencia y lo que supone para ellos esta fecha... (más información)

VIDEO: 2 de abril de 2010. Día de Autismo. Me gustaría que no fuera solo un día,sino todo el año,en que la gente tomara conciencia de éste trastrono.Pero como no es así,les dejo este vídeo,hecho con la ayuda de mi hijo Raúl,MARIO643D,que lo editó. Porque él puede.Porque todos pueden.

Agenda:
23 de Marzo. La Federación Autismo Madrid y la Confederación Autismo España inauguran en España los actos con un evento que reunirá a 300 personas de las cuales 150 presentan un Trastorno del Espectro del Autismo (TEA)... (mas información)

24 de Marzo. Jornada organizada por la Federación Autismo Madrid reunirá 150 niños y jóvenes con TEA y más 50 niños (sin autismo) de otros centros educativos: EXHIBICION deportiva, CAMINATA con el lema "Todos CON el autismo", LECTURA del manifiesto de la Organización Mundial del Autismo (OMA) y lanzamiento de globos... (mas información)

25 de Marzo. (España) ENTREVISTA EN TV A partir de las 22:30 horas, en el programa "Plaza Redonda" que emite Televisión Municipal Valenciana, en los canales 13 de ONO y 23 de TDT, y también en directo por internet AQUI tendrá lugar una entrevista con el presidente de ASPAU Juan Carlos Martinez... (más información)

26 de Marzo. La Asociación Proyecto Autista ASPAU instalará una MESA INFORMATIVA del día 2 de abril con el fin de acercar el autismo a la sociedad, e informarles de aquellos síntomas más precoces que habitualmente pueden reconocer los familiares de niños con problemas de autismo... (más información)

26 de Marzo. La Asociación Por Dereito nos invita a una CHARLA y PROYECCION de documentales ... (más información)

28 de Marzo. La Asociación Proyecto Autista ASPAU nos invita a "Un riu de festa": instalará otra MESA INFORMATIVA además de una FIESTA INFANTIL con hinchables y una mesa de maquillaje, y talleres dedicados al uso y aprovechamiento del agua... (más información)

30 de Marzo. La asociación ARPA AUTISMO RIOJA organiza una serie de actos en Logroño. A las 18:00 horas los representantes de la asociación serán recibidos por el Presidente del Parlamento de La Rioja. Algunas personas con TEA LEERÁN EL MANIFIESTO por el que la Organización Mundial del Autismo reivindica la ratificación por parte de todos los gobiernos de los Derechos de las Personas con Discapacidad... (más información)

Ilumina de azul - Light It Up Blue. En la noche del 1 de abril, el Empire State Building se iluminará en azul para aumentar la sensibilización sobre el autismo y para conmemorar el 2 de abril. Están apuntando a que el mundo se ilumine de azuly nos ofrecen varias actuaciones que podemos poner en marcha personalmente... (más información)

Noche 1 de abril. Gracias a APRENEM la Torre Agbar de Barcelona se iluminará de azul. APRENEM solicitó a la empresa Aigües de Barcelona que la Torre Agbar, su edificio más emblemático y símbolo de la ciudad, se sumase a la inciativa "Light It Up Blue" ... (más información)

Noche 1 de abril. Gracias a ASPAU el Palau de la Música de Valencia se iluminará de azul. Desde ASPAU manifestan a María Irene Beneyto Presidenta del O.A.M. Palau de la Música, y a todo el personal, su más profundo agradecimiento por su sensibilidad para con todas las personas con autismo y nos invitan a compartir con ellos el encendido desde la Fuente del Palau ... (más información)

17 de abril. La Asociación Por Dereito nos invita a una FIESTA INFANTIL con regalos, cuentacuentos, hinchables, taller de maquillaje y música, entre otras actividades... (más información)

Otros:
- Podemos colaborar en el "Especial Autismo 3" para la revista literaria En sentido figurado. Testimonios, artículos, cuentos, poemas, testimonios... Los textos que se van sumando los podéis consultar en la propia revista, En sentido figurado. Allí mismo podéis publicar los vuestros o bien enviarselos a Anabel (El sonido de la hierba al crecer) a la siguiente dirección: fiestalemana@googlemail.com. Fecha límite: 15 de abril de 2010... (más información)

- CUENTO. "Prejuicio y Justiprecio" de Graciela, de Palomas de Papel ... (más información)

- PREMIO "Anónimos con el Autismo". Continuamos dando/ofreciendo libremente por 2º año este premio para todos aquellos que nos ayuden a difundir información sobre el Autismo y que nada tengan que ver con ello directamente. Se que se ha movido durante todo el año por la red, de lo cual me alegro enormemente. Este año se enlazaría la imagen con el vídeo "Las dos caras del autismo"... (más información)

- ENLACES: pincha en la imagen. Gracias a Esther

- IMAGENES: