Algunos ya los conocíamos, otros los he descubierto recientemente gracias a amigos, a facebook o al azar. Este mes he navegado por:
- Blog Teoría de la mente
- Blog Curiosidad Social
- Federación Asperger España (su pagina de publicaciones y libros)
- Asociación Asperger Valencia
- Autismo Avila
- Galería de imágenes Picassa - educaalbor
- Películas y videos sobre autismo y asperger Autist,Autism,Asperger,Autista soy film (for Mikel)
- C.E.I.P "Cardenal Belluga"
- Brincar. Un autismo feliz
- Podemos. Atención a la diversidad
- JueduLand. Juegos educativos interactivos en línea
- Mundo Asperger
- Peke y mas Autismo y yo
- SID Servicio de información sobre discapacidad
- DOWNberri
- Te ayudo a comunicarte
- Comunicar es más que hablar
En Facebook:
- Fans-Blogs
- Cosquillitas en la panza
- FEAPS por los derechos de las personas con discapacidad intelectual
- CATEDU
- Fundación Orange
- Yo también amo a alguien con autismo
Generador de horarios: nueva herramienta en ARASAAC |
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Una gran herramienta de ARASAAC que a todos cuantos hacen uso de pictogramas les facilitará tremendamente el trabajo.
Fuente Informática para Educación Especial
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Desde la pantalla de Herramientas On Line de ARASAAC:
al abrir la herramienta del Generador de Horarios aparecen tres apartados: Configuración de Plantilla, Configuración General y Configuración de las celdas.
1. En el apartado de Configuración de Plantilla, podemos indicar el número de días y horas que contendrá nuestro horario, la disposición en la tabla de las mismas, el tipo de reloj (digital o analógico), el periodo de tiempo de las actividades y alguna otra opción muy interesante de la que ya hablaremos. Los días y los relojes aparecen automáticamente en la plantilla.
Una vez configurado este apartado, pulsamos en Generar Plantilla Previa y, en la parte inferior, se mostrará el "esqueleto" de nuestro futuro horario.
2. En el apartado de Configuración General, podemos definir el tipo de documento de salida y la configuración general de la tabla.
3. Y por último, en el apartado Configuración de las Celdas, definiremos el texto, el color de fondo de las celdas y el tamaño de las imágenes que insertaremos en cada una de las celdas.
Una vez definidas las distintas configuraciones, nos dirigimos a nuestra Plantilla Previa.
Alli, seleccionaremos los pictogramas que queremos introducir en cada una de las celdas y el texto que queremos que aparezca en cada una de ellas. Al seleccionar un pictograma, la celda de texto se rellena con la acepción que contiene dicho picto. Si queremos cambiar el texto, nos sitúamos dentro del cuadro de texto y escribimos lo que nos interese.
Junto al icono de Previsualizar hay un icono -caja con flecha- que sirve para subir fotos e introducirlas en nuestra plantillas (fotos del niño, comidas del menú escolar, etc.)
Desde esta plantilla previa, también podemos configurar individualmente el color del fondo o del borde la celda.
Una vez completada nuestra plantilla, pulsamos en el icono de Previsualizar y nos aparece una ventana desde la que podremos abrir o guardar nuestro documento .rtf como si fuera un documento de Word.
Esta opción es una gran idea, puesto que una vez abierto podemos modificar con otras opciones o imprimir directamente nuestro horario. Aunque se abre como un documento.rtf, podemos guardarlo perfectamente como un archivo .doc.
Un ejemplo |
Estudian en Málaga un tratamiento para el Síndrome X Frágil |
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EFE Investigadores han iniciado un ensayo clínico a nivel nacional con pacientes afectados por el Síndrome X Frágil, patología considerada enfermedad rara por su baja prevalencia y la causa más frecuente de discapacidad intelectual hereditaria que afecta al desarrollo infantil.
El objetivo del estudio es demostrar si determinados compuestos que protegen las células nerviosas podrían usarse como tratamiento específico para personas con este síndrome, ha informado hoy la Junta de Andalucía en un comunicado.
Desde noviembre treinta pacientes con esta patología han participado en un tratamiento basado en la toma vía oral de neuroprotectores antioxidantes, compuestos que protegen las células nerviosas.
La investigación está desarrollada por el Hospital Regional de Málaga, gestionada por la Fundación IMABIS (Instituto Mediterráneo para el Avance de la Biotecnología y la Investigación Sanitaria).
Está financiada por el Ministerio de Sanidad y las consejerías de Salud y Economía, Innovación y Ciencia de la Junta vez sea aprobada por la Agencia Española del Medicamento y en su desarrollo colaboran entidades públicas y privadas de Sevilla, Valladolid, Barcelona, Madrid y Málaga.
El Síndrome X frágil afecta a uno de cada 2.500 varones y a una de cada 4.000 mujeres y alrededor de 2.000 familias andaluzas tienen una o varias personas con esta patología aunque sólo el 25 por ciento están diagnosticadas, recoge el comunicado.
La primera característica que puede alertar de un posible caso de esta enfermedad en la infancia es el retraso en el lenguaje, problemas de comportamiento como la hiperactividad y la ansiedad, así como síntomas autistas y antecedentes de discapacidad intelectual en la familia.
Otros síntomas de esta patología, que carece de un tratamiento específico que normalice el desarrollo cognitivo en las personas afectadas, se reflejan en ciertos rasgos faciales que se manifiestan a partir de los 6 u 8 años, como cara alargada, con orejas prominentes y unos testículos grandes.
Los últimos resultados de este ensayo han sido objeto de una patente y se basan en el control con antioxidantes de la producción de radicales libres o moléculas que alteran la membrana de la célula en el cerebro de ratones afectados, en los que ha mejorado su comportamiento y capacidad de aprendizaje.
Fuente: Laopiniondemalaga.es visto en Aspau.
APUNTE: haciéndome eco de las palabras de Eva, del blog En mi familia hay autismo y mucho más, se comenzaría a aplicar con niños con autismo pues la base genética se considera cercana. No es una cura sino la atenunación de algunos síntomas que favorecerían su comunicación. La finalidad será conseguir que los neurotransmisores funcionen de una manera que se reduzca el nivel de estres y ansiedad de los pacientes ante situaciones que les producen miedo por ser diferentes. Por consecuencia, al mejorar ese nivel de ansiedad, se conseguiría mejorar el aprendizaje y la comunicación.
Los niños con autismo presentan problemas específicos de memoria |
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Las diferencias en la memoria de trabajo espacial y las memorias visual y verbal compleja, pueden contribuir a los problemas de interacción social y de procesamiento de información. Así lo indica un artículo publicado recientemente por la American Psychological Association.
Si a los niños con autismo las ramas no les dejan ver el bosque, puede deberse, en parte, a que la carga que puede suponer procesar todos los árboles del bosque a la vez, dificulta centrarse en la escena completa. Ésta es una de las conclusiones que se refleja en una investigación presentada en el último número de la revista Neuropsychology, publicada por la American Psychological Association (APA).
Un grupo de investigadores de la Escuela de Medicina de la Universidad de Pittsburgh y del Sistema de Salud de Pittsburg, ha encontrado que los niños con autismo difieren de los demás niños en dos capacidades específicas de memoria.
La investigación se llevó a cabo con 76 niños de edades comprendidas entre los 8 y los 16 años. La mitad eran sujetos verbales con autismo, y la otra mitad sujetos normales que se utilizaron como muestra control tras ser emparejados en edad, nivel intelectual y sexo. El diagnóstico de autismo incluía dificultades sociales y de comunicación de tipo autista, junto con intereses y patrones de comportamiento restringidos.
Lo que se observó, en primer lugar, fue que los niños con autismo, comparados con los controles, presentaban una memoria más pobre para la información compleja (ya se tratase de una agrupación de elementos individuales o de un solo elemento, pero complejo) tanto si se presentaba en forma de palabra como de imagen. Los niños con autismo encontraban difícil recordar información si necesitaban de una estrategia cognitiva de organización que ayudase al recuerdo, así como si tenían que detectar ese elemento organizativo dentro la propia información.
Los autores especulan que es posible que "los autistas no presenten el intercambio cruzado de información entre sistemas del cerebro-sistemas de memoria y razonamiento- que indica al cerebro cuál es la información importante en la que debe centrarse o cómo organizarla temáticamente".
Al margen de estas dos dificultades, los niños con autismo no mostraron problemas globales de memoria. Presentaban buena capacidad de aprendizaje asociativo, buena memoria de trabajo y buena memoria de reconocimiento. Dado que se observó que sus memorias diferían sólo en aspectos específicos, piensan que la memoria en el autismo parece estar organizada de manera diferente a como lo está en los individuos normales, lo que estaría reflejando diferencias en el desarrollo de las conexiones del cerebro con el córtex frontal.
Explican algunos de los autores de la investigación, que si el cerebro no identifica y almacena desde el comienzo automáticamente la información clave, se dificulta seriamente la capacidad de interactuar, comunicarse y resolver problemas. Los niños con autismo pueden sentirse desbordados fácilmente por la información compleja que se presenta en las experiencias cotidianas.
Los problemas de memoria señalados pueden afectar al comportamiento. Los sujetos normales automáticamente identifican y centran la atención en los aspectos de la información que son importantes. Sin embargo, las personas con autismo centran la atención en los detalles, lo que puede hacer que no recuerden o que no respondan ante la información que la mayoría de la gente considera relevante.
Fuente: Infocoponline, visto en Aspau
La medalla que parecía imposible |
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Fuente: Diego, mi bebé mágico
Visto en Aspau:
"Imposible es solo una palabra que usan los hombres débiles para vivir fácilmente en el mundo que se les dio, sin atreverse a explorar el poder que tienen para cambiarlo. Imposible NO es un hecho, es una opinión. Imposible no es una declaración, es un reto. Imposible es potencial. Imposible es Temporal, "Imposible is nothing" - Mohamed Ali.
Frase dedicada a Ernesto y tantos y tantos "Ernestos" a los que parte de la sociedad minusvalora por sus diferencias y esperan el día, que sin duda llegará, en el que demostrarán, con ayuda de tod@s nosotr@s, que ellos PUEDEN y que no hay nada imposible. Aspau."
Las 4.000 piezas pequeñísimas no son ningún reto para él.
El enorme rompecabezas que está sobre la mesa del comedor pronto estará terminado. Eso sí, nadie puede mover ninguna de las piezas.
Aunque parezcan idénticas, él se daría cuenta rápidamente del más mínimo cambio, como detalla una hormiga minúscula que camina cerca del plato de galletas, un vello que se desvía de la ceja de su mamá o una célula que se diferencia de sus gemelas en un microscopio.
La culminación del difícil rompecabezas tarea de la que podría desertar más de uno es sólo un desafío más en la vida de Ernesto Andrés Angulo, un muchacho que ha logrado derrumbar todo pronóstico. La Secretaría de la Universidad Central de Venezuela asegura que es el primer alumno con diagnóstico de autismo que se ha graduado en esa casa de estudios. En diciembre de 2009, en un Aula Magna que se reventaba de aplausos, recibió su título de técnico superior universitario en Citotecnología.
Y ahora es uno de los tres profesionales que estudian la morfología de las células en el Hospital Oncológico Padre Machado.
Solos. Ernesto lo expresó cuando tenía como 16 años de edad: "Quiero ir a la universidad". Su mamá, Elizabeth Figueras, al principio no supo cómo reaccionar, nunca esperó tal afirmación. La historia clínica de su hijo había empezado con mucho pesimismo. Un examen de sangre detectó, cuando era un bebé, que su sistema inmunológico no funcionaba. Al año y medio no hablaba y los estudios revelaron que la edad mental era de 5 meses.
"Los médicos nos dijeron que tenía retardo, que no llegaría a hablar ni dejaría los pañales. Ese primer diagnóstico nos batuqueó. Lloramos y lloramos", recuerda Elizabeth.
Pero la voluntad es rebelde por naturaleza y los padres no se conformaron con el desesperanzador futuro. Hicieron todo tipo de terapias para lograr que la edad mental de su hijo alcanzara la cronológica. Preguntaron, investigaron, ahorraron dinero y fueron a Estados Unidos a buscar expertos que les dieran luz sobre qué pasaba con el niño. El diagnóstico les iba a dictar un camino: su hijo tenía síndrome de Asperger, una forma de autismo moderado.
En ese momento, los padres no tenían ni idea de lo que era ni de lo que podían esperar. Se sabía poco. Para ellos, como para muchos, un niño autista era aquel que tenía movimientos repetitivos de balanceo y Ernesto no era así. Poco tiempo después, en Venezuela, una experta en el tema, Lilia Negrón, ratificó el diagnóstico.
"Nosotros estábamos solos en esto. Hace 22 años lo que nos estaba pasando era una incógnita. Así que donde había algún adelanto, allá íbamos, no importaba el precio; mi esposo decía que aunque ganáramos 1% de mejoría, valía la pena cualquier gasto", cuenta Elizabeth, una ingeniera civil que, aunque nunca dejó de trabajar, ha dedicado la vida a su hijo.
Ernesto cotidiano. Ernesto aprendió a montar bicicleta, a columpiarse, a lanzarse de un tobogán. Todo lo que para otros niños es intuitivo, para él fue a través del aprendizaje sistemático. Sus padres querían que hiciera todo lo que hacían los demás. "Le compramos un triciclo cuando tenía 3 años de edad y hubo que enseñarle a mover las piernas. Le enseñé a comer con la boca cerrada poniéndole un espejo para que se viera. Apenas se lo ponía, cerraba la boca. Fue dificilísimo que aprendiera los días de la semana. Le costó leer y tardó mucho en aprender a sumar, le llevó 7 años lograrlo, aún el dinero no lo maneja bien", cuenta la mamá.
Los días eran largos para Elizabeth y Ernesto. "Desde pequeño siempre le dije que tenía que esforzarse más que los demás. Me decía que las mujeres eramos unas dictadoras".
Gracias a la perseverancia, habla y lee en inglés. Nunca le gustó batear, ni patear ni correr, pero le encanta la cultura egipcia, el almanaque mundial y hacer sopa de letras como aprendió de su abuela. Le gustan los libros de Dan Brown (el autor de El código Da Vinci) y también se ha leído todos los de Harry Potter.
A la UCV. Si algo le ha fascinado a Ernesto desde pequeño son los tapabocas de los médicos. Siempre llevaba unos con él y quería que sus primos se los pusieran para jugar. En una ocasión hizo que se lo pusieran los obreros que hacían una reparación en su casa. Cuando su tía, que es médico, le regaló una bata desechable de cirujano, fue feliz.
Hizo toda su escolaridad en un colegio privado en San Bernardino. "No sabía qué íbamos a alcanzar, pero cuando él estaba en quinto grado la maestra dijo que llegaría a bachiller, era algo que no imaginaba", cuenta Elizabeth. Y sí, Ernesto se graduó. Y cuando expresó que quería ir a la universidad "A la UCV, como mi papá", dijo, la familia empezó a buscar carreras que se parecieran a sus dos intereses: la medicina y los libros. Al final, un tío médico recomendó probar con Citotecnología. Antes de buscar cupo, el muchacho hizo pasantías en el Instituto Anatomopatológico de la UCV. Fue una prueba de la que salió bien parado, con una carta de recomendación que avalaba que tenía aptitudes para esa especialidad.
Vino el otro temor de la madre: ¿cómo entraría en la universidad un joven que nunca ha bía pasado un test psicológico? La puerta se abrió: la UCV había incluido la discapacidad intelectual dentro del convenio de ingreso para personas con esa condición. "Ir a la universidad era una prueba, no sabíamos qué pasaría, pero él tenía que vivir en el mundo real. Le dieron la oportunidad de entrar a estudiar Citotecnología en la Escuela de Medicina José María Vargas. Era la primera vez que lográbamos algo sin rogar. Él fue el primer estudiante de su colegio en ir a la UCV".
Rosalba Maingón fue la psicóloga que acompañó todo el proceso en la universidad.
"Aunque en la Facultad de Medicina no habían tenido experiencia con alumnos con autismo, lo aceptaron". Señala que hubo dudas de los docentes sobre qué pasaría con su ejercicio profesional. "Les informé que era muy inteligente y que en Europa había experiencia de trabajo supervisado de personas con autismo, es decir, que sus diagnósticos podían ser revisados por otro profesional".
La psicóloga elaboró un protocolo para los profesores, que incluía la petición de que sentaran adelante y le dier más tiempo en los exámen Algunos docentes lo cumplieron y otros no. No fue fácil. Ernesto reprobó varias materias el primer año. "Decía que nos había decepcionado, se descontroló, yo tenía miedo porque las depresiones pueden tumbar a los muchachos como él", cuenta la mamá. Pero la comprensión por parte de algunos profesores fue vital. "Las puertas están abiertas para él", dijo el coordinador de la carrera. Y el propio Ernesto dijo que volvía a la universidad. "Con él, la UCV mostró su cara más humana", asegura Elizabeth.
El segundo año todo cambió.
Nunca más raspó una materia y en algunas obtuvo las mejores notas. Miguel, un compañero de los cursos superiores, le sirvió de tutor el resto de la carrera. Ingrist Alemán, su profesora de bioquímica, refiere: "Al principio fue difícil darle clases, después pude tener más contacto con él. Vi cómo se comportaba, que no fijaba la mirada, empecé a trabajar basándome en sus características. Él brillaba por su capacidad de memoria, le hice más exámenes orales y le di un poco más de tiempo en los escritos porque era muy lento escribiendo. Venía cada semana en un horario para discutir lo que había visto en clase. Y salió muy bien".
Hubo quien dijo que él era un peligro profesional, una paciente lo insultó. Pero sus profesores lo apoyaron. En 2009, ya en el último semestre, hizo pasantía en cuatro hospitales. Al finalizar, recibió una oferta del Hospital Oncológico Padre Machado para que trabajara cuatro mañanas a la semana. Tito Pomenta, un citotecnólogo que labora con él, comenta: "Ernesto es como cualquier otro trabajador, tiene una capacidad visual increíble, una gran memoria. Me impresiona que puede recordar cada caso con sólo ver el número de expediente. Se concentra mucho, diagnostica muy bien". Almuerza, comparte y hasta bromea con sus compañeros cuando tiene confianza. Es diferente, pero es uno más.
El arte de creer. Sobre una mesa del cuarto de Ernesto, los regalos siguen envueltos. Le gusta verlos así, escondidos dentro de esas cajas de frondosos lazos de colores. Allí hay obsequios de su cumpleaños, de la Navidad y de su graduación. Están todos esos CD que le han regalado, con música que le gusta, pero él insiste en oír todos los días el mismo disco, el que tiene los temas de la telenovela Chiquititas. Lo escucha en el carro, cuando su mamá lo lleva al trabajo.
Así es él. No puede andar solo, ni siquiera cruzar una calle, dos veces han estado a punto de atropellarlo. Sin embargo, es capaz de repetir de memoria una clase que aprendió hace años.
Ernesto no suelta la medalla dorada de la UCV. Él cree que es de oro. Sueña con ella desde el día que dijo que se graduaría en la misma universidad en la que estudió su padre. "El único que creyó en él fue él mismo", dice su mamá. Pero es mentira, porque ella siempre creyó en él.
"No todos somos Rain Man", Gunilla Gerland |
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- Asegura que su infancia y su vida escolar fueron una auténtica tortura
- Así es. En mi casa y en el colegio me consideraban una niña difícil, obstinada, perezosa. En un primer momento llegaron a pensar que tenía algún tipo de sordera, porque no reaccionaba cuando me hablaban. Yo no entendía por qué era importante para los demás que reaccionara. Tampoco tenía ningún interés por tener amigos, no tenía ni idea de lo que era jugar, y era feliz estando sola.
- Pero, al mismo tiempo, era evidente que no tenía ningún retraso mental
- Claro, de hecho antes de ir al colegio yo ya sabía leer y escribir perfectamente. Tenía una elevadísima capacidad para las lenguas, y por eso pensaban que yo era muy inteligente y que se me podía exigir mucho. Pero era un desastre en el resto de materias y en el control de mi propio cuerpo: era muy torpe, me tropezaba, tiraba cosas. Todo ello fue erosionando mi autoestima. Yo sentía que era diferente pero nadie me explicaba el porqué.
- ¿Cuándo consigue que alguien defina su problema?
- Tras pasar varios años en consulta, con un psicoterapeuta que achacaba todos mis problemas a mi relación con mis padres, comprendí que tenía que encontrar otro camino. Decidí leer en la biblioteca todos los libros de psicología y psiquiatría, y lo inicié como una investigación: de la a a la z. Y tuve la suerte de que en la a estaba el autismo; vi varios síntomas con los que me identificaba y me dirigí al autor del libro, quien tras reconocerme me dijo que, efectivamente, yo tenía el síndrome de Asperger.
- ¿De qué manera este diagnóstico, aunque tardío, le ha servido para progresar?
- Desde que sé que lo que me ocurre tiene un nombre, me es más fácil desenvolverme en el entorno. Por ejemplo, yo tengo problemas cuando no se cumple lo que estaba previsto; pues bien, una vez que supe que esta dificultad formaba parte del cuadro, he podido advertir de ello a las personas que me rodean.
- En ese sentido, ¿tal vez sería preciso que los no autistas intentáramos adaptarnos a esas dificultades en lugar de pretender que sean ellos los que se adapten a nosotros?
- Creo que debe haber una adaptación por ambas partes. Lo que se entiende por normal en la sociedad viene marcado por la mayoría, pero podría darse la situación inversa: que los Asperger fuéramos mayoría y entonces ustedes se verían en problemas.
- ¿En qué se han equivocado los profesionales al tratar a los autistas?
- Desde siempre, los profesionales se han centrado en las dificultades de comunicación, comprensión social o imaginación, pero a menudo los autistas sufren más por sus problemas sensoriales. Yo, por ejemplo, he sufrido mucho con mi hipersensibilidad táctil y auditiva: odiaba la ropa nueva, las cremalleras, los botones, todo lo que hiciera presión sobre mi cuerpo. Tampoco soportaba que me cortaran el pelo o las uñas, me dolía. Y los ruidos eran también un gran problema. Aún hoy sigo teniendo problemas a la hora de discriminar en los ruidos lo importante de lo accesorio. Puedo hacer un esfuerzo para entender que lo que alguien me dice es más importante que una tos pero después voy a estar muy cansada del esfuerzo
- ¿De qué manera se puede ayudar a los niños con este problema para evitar que sean tan infelices como lo fue usted?
- Lo más importante es darles información sobre su problema. Si no tienes un diagnóstico siendo un niño, eres muy infeliz, porque nadie entiende lo que te pasa y piensa sólo que eres un chico problemático.
- ¿Cree que se debe profundizar más en la autoestima que en ayudar a que encuentren una independencia?
- Es que independencia sin autoestima es una palabra vacía. La gente tiende a confundir calidad de vida con parecer normal; por tanto, tienden a hacer a los autistas lo más normales posible, intentando que cambien su comportamiento para que se asimilen a los demás. Y si alguien continuamente te está diciendo que lo que haces está mal, tu autoestima se erosiona.
- ¿Qué opina de la visión que del autismo se ha dado en el cine y la literatura?
- Está bien que se haya escrito y hablado acerca de ello; el problema es que los cineastas, y en ocasiones también los periodistas, tienden a hacer estereotipos, con lo que la gente piensa que todas las personas con autismo actúan de la misma forma. Ahora se piensa que todos somos como Rain man
- ¿Es usted feliz, puede sentir amor?
- He sido muy infeliz por no saber porque era diferente; ahora trabajo en lo que me gusta, he sido madre y me considero feliz. En cuanto al amor, pienso que lo siento y lo expreso de forma diferente.
A continuación extractos de otros testimonios que Gunilla hizó en Suiza en la reunión anual de la Asociación Mundial del Autismo en agosto de 1999.
"Yo a menudo no respondia a mi nombre.Pero no había nada malo con mi audición. Desde mi punto de vista, para mi no era importante mirar a las personas o responder cuando alguién hablaba conmigo.
Tuve grandes berrinches periódicamente; esto asustaba a mi madre, porque no tenía límites sociales para mi comportamiento. Podía tirar cosas y patear y morder si alguien intentaba acercarse a mí. Las personas siempre decian que no había "ninguna razón" para estos berrinches o que eran provocadas por pequeñas cosas. Sin embargo, para mí siempre había un motivo, solo que los demás personas no entiendian esto. Podría, por ejemplo, estar muy asustada por un sonido o por personas que hacian cosas que yo no entendia.
Yo era muy buena en algunas materias del plan de estudios, y tenía grandes dificultades con otras; aún hoy mi inteligencia es muy desigual. Soy muy buena en algunas cosas y estoy perdida en otras. Mis habilidades y talentos para el idioma, la escritura y la lectura, convenció a la gente que yo era una chica brillante. Así que cuando yo hacia mal otras cosas, ellos estaban seguros que yo era perezosa, que me comportaba mal y era perezosa. Todas esas cosas me dijeron durante toda mi infancia.
Algo que también me causó grandes problemas en la escuela y que aún a veces lo hace, es lo que yo llamaría mí absoluta y verdadera falta del sentido de la autoridad, con esto quiero decir que yo nunca entendí que alguien alguna vez tendría el derecho a decidir lo que debia de hacer. Creo que nací sin este sentido, que yo realmente no entiendia que mis padres u otros adultos tenían ningún derecho a decirme qué hacer, pero los demás siempre calificaron eso como una actitud consciente de provocación.
El diagnóstico es una de las mejores cosas que me ha ocurrido. El diagnóstico también me puso en contacto con varias personas con el diagnóstico en el espectro autista y algunas de ellas se han convertido en mis amigos.
La verdad es que el autismo es lo que se define en los criterios de diagnóstico. Las personas con autismo pueden ser muy diferentes entre sí - todos somos diferentes personas, diferentes personalidades, con diferentes historias y experiencias, y esto debe ser entendido y respetado por todos."
BIOGRAFÍA - Gunilla Gerland
Nacimiento: Suecia, 1962
Profesión: Especialista en el campo del autismo
Trayectoria: Una vez diagnosticada de síndrome de Asperger, publicó su autobiografía: A REAL PERSON. Desde entonces se dedica a dar charlas y a estudiar esta enfermedad, sobre la que ha escrito varios libros.
Fuente: Autismo y Mas Mexico (facebook) visto en Aspau
Entradas relacionadas: Extractos de la conferencia "El futuro es Hoy", Gunilla Gerland
Las intervenciones tempranas en socialización mejoran los síntomas del autismo a largo plazo |
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La intervención precoz encaminada a enseñar a los niños pequeños con autismo a mejorar la reciprocidad social con otros niños puede mejorar los síntomas cardinales de este trastorno, según se recogen el último número del Journal of Child Psychology and Psychiatry.
Como sabemos, son los déficits en la comunicación y en socialización los síntomas determinantes en el pronóstico de los trastornos generalizados del desarrollo. Precisamente los autores de la investigación, la Dra Landa y sus colaboradores, centran su investigación/actuación en la búsqueda de intervenciones que mejoren específicamente estos déficits.
Esta investigación ha sido la primera que se ha realizado siguiendo una metodología experimental: “Hemos estudiado niños con alto riesgo frente al autismo debido a que tenían un hermano mayor con autismo. Los hemos seguido desde la primera infancia hasta la edad escolar. Es observando a esto niños como se manifestaba ante mis ojos, antes que lo vieran los demás. Este hecho produjo en mi una enorme responsabilidad, dedicando mi vida a esta actividad”, dice la Dra Landa.
Enseñar la capacidad de imitación
En el estudio participaron 50 niños desde la edad de 21 a 33 meses. Se asignaron aleatoriamente al tratamiento 1 o 2 durante seis meses (con sincronía interpersonal o sin sincronía interpersonal).
En intervenciones se emplearon 10 horas por semana con actividades en el aula conducidas por un monitor entrenado para cada intervención, existía la misma proporción de estudiante/profesor. Igualmente, se incluyó una serie de tareas para la casa que implicaban a los padres en cada una de ellas y que recibieron 38 horas de entrenamiento en educación especial y 1.5 horas en tareas de intervención en casa.
Además, para la intervención con sincronía interpersonal se proporcionó un plan de estudio especializado complementario dirigido hacia la capacidad de imitación social comprometida, la atención y la afectividad.
Según la Dra Landa, " Sincronía interpersonal se refiere a la situación en la que el paciente presenta un contacto social bueno y la capacidad de entender la conducta social de otras personas."
" El componente suplementario del programa se enfocó hacia la rehabilitación de los déficits principales del autismo, es decir, el incremento de la imitación social contingente, la teoría de la mente, la respuesta apropiada en clase, incremento de su capacidad para interpretar las señales de atención de las personas, con la idea de que pudieran expresar lo que ellos pensaban, asó como compartir la atención con otros compañeros".
Ambos grupos experimentaron una mejoría en el desarrollo del lenguaje, tal como se esperaba. Sin embargo, el grupo que recibió una intervención especial en socialización experimentó una mejoría mayor en los aspctos sociales del desarrollo.
Las conductas de imitación apareadas con el contacto ocular se duplicaron – pasó del 17% al 42% en el grupo con sincronía interpersonal. Igualmente, los niños que recibieron el tratamiento más intensivo fueron capaces de utilizar nuevas habilidades de imitación en contextos no familiares, persistiendo esta mejoría a los seis meses de seguimiento postratamiento.
Entre el final de tratamiento y la visita de control, los niños que estaban en la condición de sincronía interpersonal mantuvieron los beneficios que consiguieron durante el desarrollo del tratamiento “social”, lo que se interpretó como una eficacia duradera en el tiempo.
" En los niños que no recibieron la intervención especializada en socialización se observó que los beneficios obtenidos durante el tratamiento fueron desapareciendo progresivamente".
Esto, según los investigadores, supone un gran hallazgo, ya que el déficit social es uno de los aspectos que puntúan en el autismo. En definitiva, para la Dra Landa, la intervención en el área social es fundamental para cambiar la evolución del autismo.
Pequeños cambios, gran diferencia
Según refieren los investigadores, una de las características de esta intervención es que sólo se aplica durante algunas horas al día como complemento de las actividades en clase normalizada, habiéndose demostrado que los seis meses de intervención en estas condiciones mejoran las habilidades de imitación social en los niños con autismo. Esta mejora es fundamental como pilar para el más amplio aprenidaze de la conducta social. En definitiva, nos dicen, la investigación pone en evidencia el como pequeños cambios durante el inicio de la educación infantil puede transformarse en mejoras significativas del desarrollo de las habilidades sociales.
Fuente: Blog del Dr. Joaquin Díaz Atienza, visto en Aspau
Cuestionario "M-Chat" que permite detectar alertas de TEA en menores de 2 años |
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Si este cuestionario se implementara en las consultas de pediatría, con un tiempo estimado para rellenarlo de apenas 15 minutos, podría alertar sobre posibles riesgos de T.E.A. y detectar tempranamente multitud de casos.
Basta responder a 23 preguntas para que los padres con hijos de 18 a 24 meses que presenten algún rasgo susceptible de identificarse como autismo como el de no responder a su nombre cuando se les llama, no fijar la mirada o carecer de sonrisa social, sepan con certeza meridiana si su hijo o hija tienen un trastorno generalizado profundo del desarrollo, que es como en argot médico se conoce esta alteración cognitiva.
Conocer este diagnóstico es de vital importancia para los afectados, ya que solo así pueden iniciar se en un tratamiento precoz que les ayudará a establecer lazos de conexión con el mundo.
Pincha la imagen para acceder al cuestionario |
«Podríamos trabajar con los niños antes, con un programa coherente de intervención lo que cambiaría el pronóstico y la calidad de vida del niño y de sus familiares», declara Juan Carlos Martínez, presidente de ASPAU, que recuerda que el autismo provoca una gran discapacidad y que las personas que lo sufren, «necesitan un apoyo continuado".
Fuente: Aspau
Un tributo a Marc Seager desde Aspau |
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Hace 13 años del trágico fallecimiento en accidente de tráfico, a la edad de 23 años, de Marc Segar, joven diagnósticado con Síndrome de Asperger, y autor de la "guía de supervivencia" para personas con Síndrome de Asperger y Autismo "Haciendo Frente".
A la edad de 7 años fue diagnósticado, ingresando en una escuela especial durante los siguientes ocho años de su vida. Con 14 años cambió de escuela donde finalmente obtuvo el certificado de secundaria. Con 17 comenzó sus estudios preuniversitarios donde fue objeto de burla y acoso por parte de sus compañeros. Ingresó en la Universidad de Manchester donde acabó Bioquímica, y donde también tuvo que soportar burlas.
Quiso que todas sus experiencias "de superviviente" les sirviera al resto de personas con Síndrome de Asperger, o con Autismo, para mejorar su calidad de vida, y para que si "una persona en el límite del espectro autista tiene que moverse en este bastante asqueroso mundo de forma independiente, entonces la última cosa que necesita es estar protegido. Quiero equipar a estas personas con las bazas y el conocimiento que necesitan para valerse por sí mismos, no quiero imponer opiniones o ser poco crítico.
No quisiera que la gente pensara que es suficiente con una sola definición de lo que es el autismo o el síndrome de Asperger pero si tuviera que explicarlo con una unica frase sería la siguiente: Las personas con autismo tienen que comprender de forma científica lo que los neurotípicos comprenden de hecho por instinto.
Era voluntario habitual en talleres de ayuda a familias,y desde su graduación trabajó con niños con autismo en Inglaterra y Francia. Sirvan estas lineas como tríbuto a la obra que dejó en su breve e intensa vida dedicada a ayudar a las personas con T.E.A.
Podéis descargaros el libro "Haciendo frente. Una Guía de supervivencia para personas con síndrome de Asperger".
Fuente: Aspau
Testimonio: "Conductas y los Procesos de Maduración" (Asperger) |
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Cuando me diagnosticaron con el Síndrome de Asperger, una de las condiciones asociadas con el Espectro de Autismo, yo no sabía con qué se comía eso. Pero gracias al conocimiento que adquirí sobre mi condición, a través de la búsqueda por internet, familia, especialistas y otros, he logrado entender y vivir con armonía conmigo mismo, con mi condición y con lo que se espera de mí.
Actualmente tengo un Bachillerato y Maestría en Administración de Empresas con concentración en contabilidad y Sistemas de Información respectivamente. Trabajo como Técnico de Sistemas en SER de Puerto Rico.
José G. Baralt |
En ocasiones puedo reaccionar con alguna conducta que se considera agresiva y me han dado rabietas como a cualquier niño o adulto que se comporta como niño. Eso no es exclusivo de personas con condiciones dentro del Espectro de Autismo. Hay muchos típicos que actúan de la misa forma. Sobre todo en la generación actual de jóvenes. Aunque puedo recordar ocasiones donde mi conducta me ocasionó varios problemas, ninguno fue grave o que tuviese que lamentar luego. La realidad es que la mayoría de las veces estoy calmado y muy pasivo.
¿Qué nos puede alterar? La falta de respeto, porque confunden nuestra expresión; que me excluyan de los grupos o de las actividades sin razón; la burla, la discriminación o el trato diferente. En fin, lo mismo que le desagrada a cualquier persona. Lo que es diferente es la forma de expresarlo.
Lo más difícil es socializar con personas desconocidas e interactuar en grupos. Puedo describirme como una persona más bien tímido al inicio, pero que al ganar confianza disminuye totalmente. Se me hace más fácil hablar directamente con una persona que con muchas a la vez. Esto se debe a que la mayoría de las veces, se envuelven hablando dos o tres entre sí y yo me quedo excluido porque no me atrevo a interrumpir. Dependo de que me incluyan, de que me hablen, me pregunten y me den participación, porque se me hace difícil entender las señales del lenguaje no verbal.
No obstante, es importante recalcar que desde mi propia perspectiva siempre me he sentido típico. Asistí a escuelas regulares. Cuando era pequeño, los niños se burlaban de mí porque me veían diferente, pero yo me sentía normal y no me importaba mucho lo que pensaban de mí. Aprendí a participar de las actividades con el resto de los niños y mis padres organizaron fiestas en mi casa donde mis compañeros asistieron. Hay personas que pueden pensar que yo sufría mucho, pero al contrario, aprendí a resolver mis problemas y a superarme por mi mismo. Eso me ayudó en la Universidad y actualmente en el trabajo y en mi vida social actual.
Mi madurez me ha permitido controlar mejor las conductas agresivas. Puedo comunicar mi disgusto sin demostrarlo con gestos. Puedo expresar que NO quiero hacer algo sin sentirme mal por no hacerlo. He aprendido a tener control sobre mí mismo y alejarme a tiempo de los problemas sin sentirme inadecuado. Ahora se diferenciar cuando otros están mal y no vale la pena interactuar “agresivamente” con ellos. He adquirido confianza en mí mismo, con una autoestima fuerte, logrando que nadie pueda hacerme sentir mal y afectarme. Ahora estoy preparado para enfrentarme exitosamente a las próximas experiencias que la vida me presente.
Fuente: SER Puerto Rico. Visto en Aspau (facebook)
Video: inclusión laboral. Conocemos la histora de Xabi |
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Hay muy poca concienciación social con el autismo, y por ello las personas que tienen este trastorno se enfrentan a serias dificultades a la hora de la inserción laboral.
No puedo ser objetiva y hasta lo pongo de colorines... !HURRA por XABI y HURRA por su asociación APNABI, a la cual también pertenece Julen.
Autismo en Red, una red social para personas con autismo |
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El proyecto, denominado Red Digital sobre Comunicación Alternativa y Aumentativa (TSI-040200-2009-44), está financiado por el Ministerio de Industria, Turismo y Comercio y se enmarca en el "Plan Avanza2". Su sostenibilidad está garantizada por la Fundación ONCE, que pondrá el servicio en explotación de forma gratuita para las personas con discapacidad en su portal Discapnet.
En concreto, el proyecto propone la generación de una red social accesible basada en tecnología 2.0 de las personas con Trastornos de Espectro Autista, familiares y profesionales. Se trata de que dicha red social reúna los recursos y servicios que actualmente se encuentran diseminados en Internet o son de acceso limitado a formato presencial.
Esta red se presenta como un proyecto innovador no sólo por el foco de las personas a las que se dirige, sino también por la incorporación de herramientas web 2.0 accesibles, que son precisamente las tecnologías que más barreras de accesibilidad tienen.
Los beneficiarios serán fundamentalmente las personas con Trastornos del Espectro Autista, sus padres y familiares y los profesionales que trabajan con ellos para mejorar sus capacidades de comunicación.
Esta herramienta pone a disposición de las personas con TEA contenidos con acceso a materiales diversos de soporte audiovisual. Por ejemplo, el uso de sistemas alternativos y aumentativos de comunicación, un instrumento fundamental para superar las dificultades de comunicación y fomentar la adquisición del lenguaje.
También son de gran utilidad para las personas con TEA otros instrumentos que ayudan a estructurar el tiempo y el espacio, como agendas u horarios visuales.
Fuente: Aspau
Síndrome del genio inadaptado (síndrome de Asperger) |
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Dicen que el síndrome de Asperger, trastorno ligado al espectro autista, encierra a quien lo padece en su propio universo, aislándolo del resto de la humanidad. Si eso es cierto, Franciso Violat es un asperger atípico, pues habla con soltura y sin timidez de su pasión: la astronomía. Tampoco se corta agradeciendo la puntualidad: "Muy bien, hemos quedado a las cinco y no te has retrasado ni un minuto". Visto lo visto, puede que sea la humanidad la que encierra a muchos asperger en sí mismos. Por eso Violat se ha puesto a la disposición de la Asociación Asperger Galicia (Asperga), para ayudar a las familias a cruzar esa frontera que separa a sus hijos del resto de los normales.
Francisco Violat sufre asperger y es superdotado |
Hasta el momento del diagnóstico, Violat ya había compuesto música, descubierto estrellas y escrito libros, pero no había encontrado ningún amigo. Su padre siempre supo que le pasaba algo extraño, que no era normal. "Había días en los que estaba callado durante horas y horas, pero simplemente era porque no tenía nada que decir", cuenta.
"Por desgracia", también es superdotado. De hecho, el asperger no conlleva ningún problema intelectual. Todo lo contrario, buena parte de los asperger tienen un cociente por encima de la media, pero sus habilidades sociales son nulas. Sus temas preferidos llegan a ser obsesiones enfermizas, la de Violat es la astronomía. "Si me pongo con la astronomía no paro ni para comer", comenta.
La música es su otra gran pasión, aunque confiesa que ahora mismo la tiene un poco aparcada porque está haciendo un máster de astronomía. Aún así, tener la música apartada para Violat significa estar ultimando un himno al que llamará Fillos de Forcarei, y que cederá al Ayuntamiento de la localidad en la que vive. Es una más de las cerca de 40 obras de música barroca que ha creado. Comenzó a componer las primeras en bachillerato, luego, ya instalado en Forcarei, aprendió a tocar la flauta travesera (en un mes) y recuperó su pasión por la música. Le gustaron mucho las muiñeiras cuando llegó a Galicia. Después de haber escuchado una por primera vez, se dedicó a tarareársela a todo con el que se cruzaba para que le dijese el título. Todo gracias a una memoria prodigiosa en la que incluso la Universidade de A Coruña ha reparado. "Quieren hacerme un encefalograma para ver cómo es mi cerebro", explica el astrónomo.
Aunque cualquiera pensaría que Violat fue el más aventajado de su clase, eso no fue así. "En cierto modo, yo soy un ejemplo de fracaso escolar, en el colegio atendía los cinco primeros minutos y el resto del tiempo me aburría". No sufrió acoso en la escuela ni se sintió herido por el trato con los otros niños. "Yo era más de juntarme con los profesores, era el rarito de clase, pero nunca me trataron mal". A medida que fue creciendo aprendió a adoptar esas absurdas normas que todos aceptaban de forma implícita. Así, estudió un ciclo de administración y más tarde otro de informática. Esto le permitía "ir tirando" para dedicarse a lo que verdaderamente le apasionaba: la astronomía.
Aunque a él se deba la frase "tienes más entradas en el pelo que Francisco Violat en la Wikipedia" preferiría ser una persona normal. "Me veo distinto y me siento solo, sobre todo en el mundo de los adultos", lamenta.
Ha tenido que "limar sus asperezas" sin ayuda, pero los asperger de hoy cuentan con especialistas y una asociación que presta asesoramiento a las familias, Asperga. Violat participó en diciembre en un curso de formación sobre asperger a voluntarios. Porque hay que crear conciencia de que se debe "educar de forma especial, no con palos ni rejas, sino adaptándose a las peculiaridades de cada persona". Asegura que hay mucho que aprender del espectro autista: "Vemos cosas que nadie ve". Y es que personajes como Einstein o Darwin pudieron haber sido genios inadaptados.
Fuente El Pais, visto en Aspau
"La cabeza de Juan", Premio Relato Breve "Discapnet" por el Día Internacional de la Discapacidad 2010 |
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(Por Esther Peñas)
A veces, Juan sonríe. Cuando lo hace y yo le veo, me recorre un escalofrío de curiosidad. ¿Qué diminuta mariposa se habrá posado en qué pliegue, en qué resorte mental para que Juan desabroche su sonrisa? Se ríe, y a mí me enternece. Por el misterioso motivo que procura su sonrisa.
En ocasiones le hablo, aunque sé que es autista. Juan me mira, pero está como ausente. Siempre me queda la sensación de que lo que le ocurre dentro es mucho más fascinante que lo que sucede a este lado de la realidad. Le aburrimos. Y él se retrae. Apenas habla.
En una ocasión le escuché perfectamente decir una palabra: “alfeizar”. Estuve todo el fin de semana revoloteando sobre su posible mensaje. Alfeizar. ¿Qué quiso comunicar Juan? Acaso nada. Acaso condensó todo un tratado de vida en esa única palabra. Yo, torpe, menguo ante la riqueza en el matiz que admite Juan.
En el comedor se sienta siempre en la misma mesa. Si, por casualidad, el sitio que suele ocupar no está libre se desconcierta, y vaga por el comedor con la bandeja en las manos, esperando a poder sentarse donde siempre. No se enfada cuando esto ocurre, ni se desespera, simplemente desenrolla el ovillo de tiempo para que éste transcurra al ritmo que pide.
Gracias a Juan, observo. Gracias a Juan, comprendo que el ser humano es infinito. Y mágico. Y arcano. E intransferible.
Una mañana encontré a Juan asomado en la ventana, manipulando algo que no conseguí distinguir. En cuanto se alejó de allí, me acerqué yo. Había depositado un puñadito de alpiste. No tardaron en llegar algunas palomas.
Alfeizar.
Fuente: discapnet. Visto en Aspau
Es evidente que si publico algo es por mi interés en ello y en este caso en particular aplaudo el premio, pero no puedo pasar por alto una frase en concreto de un texto que ha sido objeto de análisis y concurso para llegar a la 1ª posición: "En ocasiones le hablo, aunque sé que es autista". No me gusta lo que me muestra, me duele leer el "ocasiones" y el "aunque" (además del "es" con el que siempre he dicho que no estoy de acuerdo pero ese ya es otro cantar). Maite.
Extractos de la conferencia "Nuevos desarrollos en autismo: El futuro es hoy", Gunilla Gerland |
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Gunilla Gerland es, como ella misma se define, "además de una persona con trastorno del espectro autista, una mujer profesional", especializada en TEA (Trastornos del Espectro Autista) Hasta cumplidos los treinta años no recibió un diagnóstico: Síndrome de Asperger. Es autora de varios libros sobre el tema.
"Es muy habitual que la gente cercana a la familia (amigos, familiares, profesores, etc.) le diga a los padres que tienen que ser firmes y constantes, establecer límites y "ensañarle al niño quién es el jefe". En mi país a veces me encuentro con gente que piensa que ésta es la mejor manera de tratar a los niños de alto funcionamiento. Yo estoy convencida de que no lo es. No se puede utilizar el método de "establecer límites" para hacer que los síntomas desaparezcan de aquellas áreas donde éstos son visibles. De hecho es tan absurdo como si utilizáramos las mismas estrategias para hacer que un niño sordo pudiera escuchar. Yo creo que es necesario disponer de otras estrategias y actitudes para trabajar con estos niños. Por desgracia no existe ninguna solución única, no tenemos un "haz esto que siempre funciona". Lo que necesitamos es dar con un enfoque apropiado, y a este enfoque es a lo que yo llamo "hacer de detective". Con esto quiero decir que, por ejemplo, el simple hecho de comer unos pocos alimentos no supone una conducta extraña que hay que eliminar, sino que es muy probable que exista una razón por la que ocurre dicha conducta. Así pues, es necesario reunir pistas, como si se tratara de un detective, para averiguar qué es lo que está sucediendo..[...] Creo que cuando se tiene una buena comprensión del niño a menudo los métodos aparecen por sí solos"
"El hecho de que yo tuviera grandes virtudes y a la vez serias dificultades, se debe al perfil tan desigual de habilidades que he mencionado [... ] En situaciones donde de repente te das cuenta de que no puedes hacer algo que es muy fácil para otros, y no te puedes explicar por qué no puedes hacerlo son muy frustrantes. Si creces con un trastorno del espectro autista te encuentras con miles de situaciones donde no tienes ni idea de cómo hay que actuar o qué hacer, donde careces de la información o el instinto qu otras personas parecen adquirir directamente de su sistema nervioso de una forma natural. ¿Por qué es importante entender esto? La razón es que dicha frustración puede causar conductas que otros perciben como rabietas inexplicables o "conductas desafiantes".
Algo que escucho decir con frecuencia es "no te puedes enfadar por esto o por lo otro. Para mí es un comentario muy estúpido; ni que existiera una ley universal sobre las cosas por las que las personas están autorizadas a enfadarse. Las personas pueden opinar sobre cómo puedes expresar tu enfado, pero no si tienes derecho a enfadarte o no. Creo que esta es una distinción importante. En el trastorno del espectro autista la capacidad de aprender cosas no parece estar tan afectada como el hecho de que no podamos aprender las cosas de una forma tan automática como lo hacen otros niños. Así pues, nos tienen que enseñar las cosas para que nosotros podamos aprender. Y esto significa que puede que tengas que enseñar a alguien la manera apropiada de expresar su enfado"
"Mi problema con el lenguaje tiene que ver con la comprensión literal de las cosas. [...] Ante preguntas como "¿me puedes dar tu número de teléfono?" mi respuesta sería siempre "sí", aunque no conllevara ninguna acción por mi parte. No podía entender que la pregunta también significaba que además tenía que hacer algo, y no tenía ni idea de por qué la gente parecía irritarse al no hacer yo nada"
Sólo son fragmentos, pero ilustran muy bien lo que es un Síndrome de Asperger, visto por alguien que lo padece.
Fuente: Cajón Desastre
Consejos para ayudar a leer a un niño con autismo |
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Tenemos que comprender y encontrar técnicas que hagan que la lectura sea interesante y útil para ellos. Aquí hay una serie de estrategias de investigación que puede utilizar.
- Hacer la lectura divertida e interesante: Los niños con autismo a menudo tienen dificultades de atención. Cualquier actividad de aprendizaje debe ser divertida, interesante y debe relacionarse con ellos.
- Música y canto: Haga que la lectura sea divertida usando la música y el canto para enseñar canciones y palabras. Usted puede escribir las palabras de una canción y que los niños se les siguen como cantas. También puede usar la música para enseñar a la fonética y los sonidos verbales.
- Material Audiovisual: Los niños con autismo responden mejor a los materiales visuales. Asegúrese de que los libros de historia u otros materiales de lectura tienen un montón de fotos. Utilice tarjetas de palabras con imágenes. Usar mapas y otras ayudas visuales para ayudar a los niños a entender conceptos.
- Arte: Muchos niños con autismo usan el arte para expresarse. Utilice el arte de desarrollar la alfabetización y lectura. Obtener que el niño copie las palabras y hacer dibujos para ilustrarlos. Escriba un par de frases que describen una imagen que el niño dibujó. De esta manera, el niño comenzará a entender el propósito y valor de las palabras y la lectura.
- Comience con la lectura de hechos: Los niños con autismo por lo general no tienen la misma fascinación por la fantasía y la ficción como los otros niños. Les resulta difícil de entender conceptos abstractos. Así se encuentran la lectura a menudo inútil y frustrante aún. El uso práctico, día a día de los objetos y actividades para enseñar a leer. Algunos ejemplos son utilizar un libro de recetas o instrucciones para montar un producto, o un manual de instrucciones de un juguete. También puede utilizar las etiquetas de los botes de uso común y materiales para enseñar a las palabras. Si está utilizando historias, utilice cuentos sencillos con abundantes fotografías.
- Técnicas Multi Sensorial: Usar una variedad de técnicas multi sensorial para enseñar a leer. Algunos ejemplos son los verbos para demostrar con la acción. Usar una variedad de juegos y otras actividades divertidas para enseñar diferentes palabras. Utilice las visitas fuera de casa para ayudar a mejorar el conocimiento del niño y la comprensión del mundo.
- Adapte su medio: Un ligero cambio en el medio puede hacer un mundo de diferencia en el interés superior del niño y la velocidad de aprendizaje. Aquí hay dos modificaciones que se han investigado y demostrado ser eficaz.
1. Computadoras: Los niños con autismo atienden mejor y más tiempo en la instrucción dada por medio de computadores y programas informáticos que a través de los libros. Experimente con diferentes programas informáticos para descubrir lo que el niño disfruta.
2. Superposiciones de color: Los niños con autismo pueden tener anomalías en la percepción del color. Se ha encontrado que utilizar hojas de color superpuestas en el texto ayuda leer más fácilmente. Todo lo que necesitas es una hoja transparente de plástico de colores. Colóquelo sobre el texto que el niño tiene que leer. Los diferentes tipos de iluminación también puede marcar la diferencia.
Cada niño es diferente y tiene diferentes habilidades e intereses. Al ayudar a los niños a leer averiguar qué funciona mejor para ellos. El éxito está en ser tolerante, creativo y no darse por vencido. Sobre todo recuerde que los niños con autismo pueden aprender a leer.
Fuente: Autismo Feliz Costa Rica
La falta de continuidad en el tratamiento del autismo es un problema |
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Theo Peeters, autor de "Autismo: de la comprensión a la intervención educativa", fundador del Center for Training Professionals in Autism -Centro para la formación de profesionales en autismo-, creado en Amberes en 1980. Durante las últimas tres décadas, él y su equipo han sido responsables de la enseñanza y la formación en este ámbito tan especializado, convirtiéndose en una de las autoridades mundiales en el tema de Autismo e intervención educativa.
Peeters, de visita en Argentina, dijo que "ningún país cuenta con una política integral y un programa acorde para estas personas que abarque las distintas etapas y se extienda a lo largo de la vida".
"Los niños con autismo luego son adolescentes y personas mayores y como el autismo no es una enfermedad sino un trastorno, deberán tener incentivos para cada etapa. Eso no sucede ni siquiera en los países más desarrollados, el gran problema es la falta de continuidad en los tratamientos", detalló.
En una entrevista concedida a Télam, el además fundador y director del centro para la formación de profesionales en autismo, de Amberes (Bélgica), destacó que "para empezar a tratar el trastorno primero hay que saber de qué se trata".
"Esto de por sí es complejo porque la definición engloba diferentes tipos de personas; por ejemplo, para incluir un niño autista en un aula además de saber los rasgos generales del autismo hay que conocer al individuo en particular", dijo.
Luego se tendrá que generar un "ambiente amigable" que se hará de distintas maneras, como por ejemplo "utilizar siempre un mismo espacio para los mismos trabajos a fin de que el niño sepa con anticipación, y visualmente qué se le va a pedir", añadió.
Estas variables se ajustan tanto para la inclusión de chicos en escuelas comunes como en escuelas especiales.
"Además de la participación de una maestra integradora (que adapte el entorno a las necesidades del niño en escuelas comunes) los docentes deberán adaptar las currículas y mantener reuniones con los equipos terapéuticos (psicólogos, psicopedagogos, terapistas ocupacionales, etc) que participen del tratamiento del niño fuera de la institución escolar", agregó el especialista.
Para Peeters, la "inclusión es muy importante pero la protección es fundamental" y eso se alcanzará sólo con "voluntad y aceptación de que el autista no está enfermo sino que nació así y tiene un cerebro que funciona en forma diferente al de las personas convencionales".
Además de entender el autismo (Teoría) y de generar un ambiente amigable, se debe tener en cuenta que el tiempo es otro factor esencial.
"Hay que dar previsibilidad en el tiempo con imágenes de lo que se le va a pedir, o con palabras escritas, depende del grado intelectual de la persona con autismo a tratar", explicó Peeters, tras recordar que "el mundo social es muy difícil, por eso estamos obligados a hacer esfuerzos para disminuir el nivel de complejidad".
"Para la inclusión de estas personas debemos hacer evaluaciones, desarrollar proyectos individuales, y utilizar métodos adaptados al autismo, sin descuidar la participación de los padres", agregó.
El especialista sostuvo que, luego, cuando el niño crezca necesitará otros ámbitos como "una secundaria, un nivel terciario acorde, una especialización laboral, un trabajo".
"Insisto, no se trata de una enfermedad sino de un trastorno que tienen las personas en diferentes grados y es necesario que se integren en la sociedad", dijo.
Por eso, Peeters pidió "compromisos políticos en todas las naciones donde haya posibilidades de un programa en casa, una enseñanza, y luego un trabajo ya que la expectativa es que la persona continúe tratando su ´trastorno´ hasta la muerte, sin que eso signifique relegar su vida en el camino".
Peeters arribó a la Argentina para dar una conferencia sobre autismo y la importancia de educar a los educadores para integrarlos en la sociedad, gracias a una iniciativa de la Fundación San Martín de Porres inaugurada recientemente en la Capital Federal, y donde se desempeñarán algunos de los profesionales del instituto del mismo nombre que funciona en la localidad de Isidro Casanova.
Fuente Terra
Película de animación "Mary and Max" (Síndrome Asperger) |
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Publicado por Lucia. Fuente Aulautista´s Weblog
La película se desarrolla a lo largo de casi 20 años y en ella podemos ver cómo avanza y cambia la relación entre los dos protagonistas, ambos personas solitarias que anhelan algo que no tienen y que logran encontrar en el otro un apoyo perfecto y, sobre todo, un amigo en quien confiar y con quien compartir.
Lo que surge de forma accidental acaba transformándose en una preciosa historia de amistad que traspasa las barreras de la distancia, del tiempo y las impuestas por la sociedad.
¿Cómo trata al Síndrome de Asperger esta película? Creo que bastante bien (sin olvidar que es una ficción, claro está) ya que muestra como por encima de todo el protagonista lo que desea es tener un amigo por encima de todo lo demás. Da a entender también cómo en muchas ocasiones somos los demás quienes “creamos” la discapacidad cuando ésta a veces puede no suponer un problema para la persona que la padece…
Es una película que mezcla humor negro y drama de una forma muy amable. Me ha gustado especialmente el uso que hacen del color para reflejar los mundos en los que viven sus protagonistas… No dejes de verla si tienes ocasión, te dejará con una sonrisa en los labios…" (Lucía)
(ACTUALIZACION 22.02.2011)
Podéis ver la película online en megaulpload desde este enlace, con subtítulos en castellano.
O bien verla en youtube cómodamente en el canal de Sientoelefecto, con estupenda calidad, dividida en 11 partes. Aquí os dejo la primera para abrir boca.
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Pensando en positivo: "Haciendo frente", de Marc Segar |
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"Haciendo Frente", de Marc Segarun, británico con Síndrome de Asperger que reflejó en este documento su peculiar forma de interpretar el mundo social dándole un carácter de guía para otras personas como él, con grandes dificultades para comprender y anticipar las reacciones y emociones de quienes lo rodean.
• Muchas cosas son más sencillas para las personas autistas inteligentes que para las neurotípicas.
• Las personas autistas pueden ser especialmente buenas para aprender hechos, técnicas y habilidades cuando: (A) ellos quieren; y (B) los materiales apropiados están disponibles. Talentos especiales que las personas autistas pudieran poseer incluyen memoria fotográfica, talento musical, una conciencia acrecentada de la lógica visual y un potencial extraordinario para la programación de ordenadores.
• Demostrar una puntualidad consecuente en el puesto de trabajo y producir un trabajo exacto de alto estándar meticulosamente, respetando siempre las fechas topes podría hacerte ganar gran respeto.
• Si normalmente eres una persona tranquila que sólo habla cuando merece la pena, esto puede a veces ser bien recibido en el puesto de trabajo.
• No habiendo estado sometido durante toda tu vida a las reglas no escritas de la sociedad puede haberte hecho un pensador muy original.
• En ciertas situaciones donde las personas neurotípicas se sienten provocadas o intimidadas, las personas autistas pueden no ser afectadas y mantener la mente clara. Pudieras sentirte completamente distanciado e inmune en atmósferas tensas y con malas vibraciones que otras personas tienen que sufrir. El problema con esto es, sin embargo, que también serás inmune a las señales de peligro pero este libro podría ayudarte a reconocerlas.
• Si lo deseas, puedes obtener prestaciones y ayudas oficiales. No creas que estás haciendo trampa. Si tu vida es tan dura, piensa que quizás te merezcas esta consideración especial. También, esto puede venir bien en el caso de que te veas involucrado en un uicio legal, en cuyo caso, podría ser una buena idea obtener el apoyo de un buen psicólogo que entienda el problema.
Fuente: Lucía - Aulautista´s Blog
Enseñando a imitar al niño con autismo |
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1) Algunos niños/as imitan movimientos faciales instintivamente mientras aprenden acerca de las caras de las personas.
El primer tipo de imitación intencionada que aprenden los/as niños/as, sin embargo, es la imitación de actos sencillos usando objetos.La imitación de objetos sencillos implica actos para los cuales el objeto ha sido propuesto, y objetos que tienen cualidades que atraen la atención de el/la niño/a. Sacudir un sonajero es un buen ejemplo. Los sonajeros son fáciles de sacudir porque para eso han sido fabricados. Hacen ruido y probablemente, ésta sea la razón por la que su niño/a le presta atención. Además, seguramente su niño/a será capaz de imitar por accidente, porque es probable que el sonajero haga ruido si el niño/a lo mueve. Otro ejemplo de imitación que es sencillo, es empujar un coche. Mientras lo empuja, habrá ruido de coches de manera que su niño/a pondrá atención a lo que usted está haciendo. Cuando su niño/a le imite, incluso si imita sólo parte de lo que hace, responda entusiastamente,de manera que él/ella sepa que eso era lo que usted quería. Este es el comienzo del aprendizaje de lo que es la imitación.
2) El próximo tipo de imitación, es la imitación de actos donde el objeto no cumple con su función.
Un ejemplo podría ser, hacer rodar una baqueta por encima de una mesa, en vez de golpear un tambor. De nuevo, hay ruido o cualquier otra cosa que pudiera hacer que su niño/a ponga atención a la actividad y se divierta haciéndola. Otros ejemplos incluyen hacer que un peine arañe la mesa, que un coche salte sobre la mesa oque una cuchara la golpee. Elija objetos que sean de interés para su niño/a.Imitar por turnos es más complicado que imitar al mismo tiempo, es mejor usardos objetos idénticos mientras se imita. Objetos caseros como cucharas, bloques de juguete o cepillos de dientes, pueden ser usados para algunas de estas actividades.
3) De los tipos sencillos de imitación, lo más difícil es imitar acciones ya que su niño/a no puede ver o representar por sí mismo.
Es difícil, por ejemplo, imitar ponerse un muñeco sobre la cabeza porque su niño/a no puede ver si está o no está imitando correctamente. Llevará un tiempo extra y práctica para que su niño/a aprenda este tipo de imitación.
4) La imitación de objetos puede implicar formas más complejas.
Si su niño/a comprende actividades visuales no verbales como emparejar colores y la construcción con bloques, utilice juegos de imitación con bloques coloreados. Por ejemplo, construya una torre con bloques coloreados, dé a su niño/a bloques idénticos y anímele a que imite esa torre.
5) Normalmente, la imitación de movimientos corporales sigue a la imitación de objetos.
La imitación de movimientos corporales es más difícil porque requiere que su niño/a recuerde qué ha hecho y entonces imitar esa acción. Debería comenzar con movimientos fáciles que el/la niño/a pueda ver representados por usted y por él mismo.Por ejemplo, imitar aplausos es un buen recurso para empezar. Aplaudir es algo que muchos niños/as hacen espontáneamente. Aplaudir hace ruido y se puede ver a la otra persona haciéndolo mientras uno mismo lo hace a la vez. Otros ejemplos son:golpear la mesa, ondear sus manos y volar con sus brazos. Es más fácil comenzar con movimientos largos antes que ir hacia movimientos más pequeños, como menear rápidamente los dedos.Movimientos más complejos que son más difíciles de ver, vendrían más tarde.Por ejemplo, tocar su nariz o poner sus manos sobre la cabeza serán más difíciles para su niño/a porque él/ella no puede ver si la acción está siendo representada correctamente.
6) Una forma más complicada de imitar movimientos corporales, es imitar dos acciones a un mismo tiempo.
Por ejemplo, usted podría hacer que su niño/a tocase su hombro y sacase la lengua al mismo tiempo.
7) Probablemente, imitar una secuencia de acciones es el tipo más difícil de imitación.
La imitación secuencial debería comenzar con dos movimientos sencillos como aplaudir y golpear la mesa. Entonces hacer la secuencia más larga y más complicados los movimientos. Aprender esta clase de imitación tan difícil, puede ser de gran ayuda para su niño/a, le ayudará a introducir la idea de hacer cosas en un orden específico. Aprender a poner una serie de movimientos en la secuencia apropiada, puede ser trasladado a otras muchas actividades, como completar tareas de dos pasos o contar.
Fuente: Asoc.Conecta. Visto en Kaleidoscopio Lunar - Autismo (facebook)