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Un joven de 19 años con Síndrome de Asperger cuenta cómo vive y aprende a imitar códigos de comunicación. Su familia le empuja hacia la autosuficiencia.

Cuando Pablo Marañon regresa a su habitación tras la entrevista suena Viva la vida de Coldplay a máximo volumen. Es su momento de liberación tras realizar un gran esfuerzo para comunicarse y contar cómo se siente un joven de 19 años con Síndrome de Asperger. Su madre, Blanca, sabe que cuando enchufa el Ipod con unas pocas canciones que repite insistentemente es señal de que necesita un desahogo tras una vivencia intensa. "Es cuando hay que darle su espacio", dice.

No resulta fácil para Pablo sentarse y concentrarse en mantener una conversación. Pero durante media hora comparte, de forma clara y fluida, lo que le gusta, lo que hace, lo que espera de la vida, sin perder el hilo. ¿Por qué quieres salir en los medios? "Quiero que la gente sepa cómo vivimos y cómo somos", responde el joven.

Las personas con Asperger, un Trastorno del Espectro del Autismo (TEA), tienen dificultades para empatizar con las personas. Desean tener amigos, pero no saben cómo y les cuesta comprender las normas que rigen las relaciones humanas y las pautas sociales. A diferencia del autismo, sus capacidades cognitivas son normales y no tienen asociadas minusvalías intelectuales. En Gautena (Asociación Guipuzcoana de Autismo), hay 80 personas con Asperger, 15 de ellas mayores de 18 años. La incidencia de casos aumenta cada año en Euskadi gracias a los mecanismos de detección temprana en niños y porque se diagnostican a muchos adultos que han tardado años en lograr una evaluación precisa.

Pablo está entrenado para ser más sociable. Ha aprendido a imitar conductas sociales. Su familia se ha implicado sin descanso desde que le diagnosticaron Asperger a los nueve años después de que sus padres pasaran por un calvario de falsas evaluaciones. El reto familiar es ahora la autosuficiencia y la autonomía como forma de vida para Pablo.

Estudia desde hace tres años en un aula especial en el Instituto Luberri de San Sebastián. Como él dice, le "preparan para la vida", estudiando matemáticas, cocina o inglés. Los fines de semana trabaja como acomodador en la cancha del equipo de baloncesto de Lagun Aro GBC. Algunos sábados sale con sus amigos y una vez al mes asiste a reuniones en un grupo de adultos en Gautena.

Se siente cómodo hablando del presente porque está a gusto donde estudia junto a otras personas con discapacidades. Pero no entiende las frases con doble sentido o las bromas, y eso le pone nervioso. "Son especiales, como yo. [Luberri] es como mi segunda casa porque me entienden. Comentamos que tenemos un problema, que estamos juntos y que tenemos que adaptarnos", explica.

Sus años en el colegio Mary Ward fueron más duros. "Los recuerdo como una etapa de mucha soledad, crees que haces amigos pero no sabes si son buenos. No sabía muy bien qué hacer, cómo comportarme. Desconocían lo que es el Asperger. Me sentía muy diferente y no sabía cómo explicarles lo que me pasaba", recuerda sentado en el salón de su casa. Un profesor decidió organizar una fiesta por su cumpleaños para que sus compañeros supieran cómo era Pablo y las cosas que le gustaban.

Pensar en el futuro le inquieta, prefiere vivir día a día, pero se imagina trabajando en algo relacionado con el deporte, su gran pasión y a la vez una obsesión, porque centrar el interés en una materia de manera persistente es un rasgo característico del Asperger. "Hay que ser realistas y soñar con cosas posibles, pero me gustaría trabajar en la Federación de Deportes Adaptados", confiesa.

Lleva una vida ordenada y sincronizada al minuto. Fuera de esa rutina se descontrola. Se siente cómodo hablando de deportes. Todo gira entorno a ello: las actividades diarias, los fines de semana, los viajes e incluso las aficiones familiares. Dos veces a la semana entrena natación en Lezo en el Club Oarsoaldea con el equipo de adaptación de Guipúzcoa y practica pelota con su padre. "Me gusta nadar porque puedes ir con la cabeza llena de cosas y te desfogas. A veces pienso mejor bajo el agua".

Es brillante. Tiene una mente privilegiada para memorizar fechas de partidos y alineaciones. "Soy una máquina, me sé todo sobre la ACB. No podría vivir sin los deportes", señala. No pierde oportunidad en demostrar su destreza enumerando equipos y jugadores. Recuerda el primer partido que vio a los cinco años en la televisión: "Final de la liga 1999-2000, jugaba Gasol con el Barça. Ganó el Madrid". Duerme arropado por unas sábanas firmadas por Paul Gasol, su ídolo. Frente a su cama cuelga una txapela del Athletic de Bilbao de la final de la Copa en 2009. "Ganó el Barça y fue terrible". La boina es un recuerdo de su abuelo que le inoculó la pasión por los leones.

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Un trastorno con obstáculos sociales

- Qué es. El Síndrome de Asperger es un trastorno neurobiológico que afecta varias áreas del desarrollo personal. A diferencia del autismo, tienden a desear la aceptación social pero pueden ser incapaces de intervenir en interacciones sociales. Sus conversaciones pueden ser unilaterales, centradas en un tema de interés limitado.

- Limitaciones. Una persona con Asperger no podría percibir los indicadores sociales o el lenguaje corporal de otras personas y podría no notar los sentimientos de otros. Como resultado, es probablemente considerada extraña o excéntrica lo que conduce hacia un aislamiento social.

- Incidencia. En Gautena hay 80 personas diagnosticadas, 15 adultos. Se diagnostica entre los 6 y los 7 años y se da más en hombres que en mujeres. La incidencia de casos aumenta cada año, entre otras causas, influye el diagnóstico de personas mayores. La evaluación precoz permite una mejora en las terapias y en la estimulación para entenderles mejor.

Fuente: elpais
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2 comentarios:

Sandra

me encanta, ojala nuestros niños puedan avanzar tambien dia a dia, depende de nosotros luchar por ello, un saluditooo


sandra

adriana

Tengo un hijo de 12 años que acaban de diagnosticar con Asperger y su vida en el colegio fue dificil porque le llamaban raro y se burlaban de el, lo cambie de colegiio porque era para mi tambien mucho sufrimiento tras andar de psicologo en psicologo al fin me han dicho que tiene Asperger; ahora quisiera saber mas de como ayudarlo para que logre adaptarse a la sociedad y no sufra

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