(actualizado 16.mayo.09)
Es madrugada, casi la hora en que falleció Javier hace ahora 1 año. Siempre recordaré esta fecha porque al día siguiente de su partida me dieron el diagnóstico de Autismo de Julen. Me dejó sola justo cuando más lo necesitaba, o eso pensé entonces.
Los que me conocéis sabéis que Javier es alguien inolvidable para mi pese a que no me dió tiempo a compartir apenas experiencias con él.
¿Y por qué me marcó tanto su marcha si apenas le conocí? ¿y por qué después de 1 año cuando alguien me menciona el mes de MAYO pienso en él y en Julen? ¿Siempre en los dos, juntos?
Javier fue la primera persona, antes que cualquier neurólogo ni psicólogo ni psiquiatra, que me nombró por 1ª vez la palabra "Autismo" cuando pedí opiniones en el foro de Isis sobre el comportamiento de mi hijo.
Lo hizo tan cruelmente pero al tiempo con tal dulzura, que aun siendo la palabra más dura que nadie me había dicho hasta ese día me transmitió tal confianza que lejos de rechazarle por tanto daño como en un instante me había hecho, le habría seguido hasta el fin del mundo aquel mismo día que le conocí.
Para quien no sepa de él, yo presentaría a Javier como un padre más de los que recorremos este camino, papá de Javiercito; pero destacó por su generosidad. Un gran hombre que empleó su tiempo en crear una estupenda familia donde se respiraba respeto y amor, en ayudarnos a otros padres gracias a su gran experiencia con el autismo, y además atender a su profesión. Compaginó las tres cosas a la perfección.
Quienes le conocieron más que yo podrían contarnos sobre las conferencias que impartía sobre Autismo incluso lejos de su hogar sacrificando su tiempo de estar con Javiercito para ayudar a otros padres, escribió un Manual para Padres con niños con Autismo... creo que colaboraba económicamente en un colegio para niños con autismo sin coste alguno para los padres (por favor, si estoy equivocada os agradecería que me lo indicaseis para poder corregir este texto) y muchas facetas de su vida que seguro que desconozco. Espero que quienes mejor le conocieron hoy nos cuenten algo más de él.
El 14 de abril del 2008 internet se vistió de luto. Durante días no se habló de otra cosa en blogs y foros referentes al Autismo, cuantos conocían la noticia lloraban su ausencia, y todos coincidían en lo mismo... una gran pérdida. Nadie se lo esperaba. Dejó una gran huella y nos dejó cojos.
Mi homenaje... algo sencillo pero que confío que te habría gustado, Javier, tan solo unas palabras: Lo más importante de mí que puedo ofrecerte es tan solo decirte que la madre inocente, débil y temerosa que conociste está creciendo y está luchando, como bien me aconsejaste. Ha puesto los pies en el suelo y ya no se "preocupa", sino que se "ocupa" -como os gustaba decir a Daniel y a tí.
GRACIAS JAVIER. MIL GRACIAS. Desde que te fuiste creo que no hay un solo logro de Julen que no haya compartido contigo allá donde estés y lo celebro pensando en tí. Intento aplicar cuanto nos recomendaste en tu manual y en tus intervenciones en foros que leí. Y siempre busco textos tuyos para serenarme y centrarme cuando me encuentro perdida o desanimada. Estarás siempre en mis pensamientos, no importa el tiempo que pase. Siempre.
Maite
Desde aquí un saludo a su esposa Rosy y familia, un beso a Javiercito, de los que siento decir que perdí la pista aunque pasé muchos meses buscando su rastro para saber cómo estaban.
Para quien aún no lo haya leído os dejo el enlace donde os podréis descargar su Manual Avanzado para Padres y el video de su discurso de presentación de dicho manual.
Para mí una lectura obligada para cualquiera que se enfrenta por 1º vez al Autismo. Yo lo leí la misma noche que conocí a Javier, y me abrió los ojos.
.................................
(actualización)
Estoy feliz, con gran sorpresa he encontrado una reflexión de Rosy en el blog Recordando a Javier para celebrar el Dïa Internacional del Autismo de este año. Gracias Rosy.
Y ésto me ha llevado con gran alegría a descubrir su página Centro Ixmati y a saber que participa en el foro egimaster.com
.................................
No quiero olvidar el tema que nos ocupa estos días, si no habéis leído aún esta entrada, Desinformación en la COPE -Autismo. Una vergüenza. por favor, no os vayáis de aquí sin leerla. Unámonos una vez más, por nuestros hijos.
.
Es madrugada, casi la hora en que falleció Javier hace ahora 1 año. Siempre recordaré esta fecha porque al día siguiente de su partida me dieron el diagnóstico de Autismo de Julen. Me dejó sola justo cuando más lo necesitaba, o eso pensé entonces.Los que me conocéis sabéis que Javier es alguien inolvidable para mi pese a que no me dió tiempo a compartir apenas experiencias con él.
¿Y por qué me marcó tanto su marcha si apenas le conocí? ¿y por qué después de 1 año cuando alguien me menciona el mes de MAYO pienso en él y en Julen? ¿Siempre en los dos, juntos?
Javier fue la primera persona, antes que cualquier neurólogo ni psicólogo ni psiquiatra, que me nombró por 1ª vez la palabra "Autismo" cuando pedí opiniones en el foro de Isis sobre el comportamiento de mi hijo.
Lo hizo tan cruelmente pero al tiempo con tal dulzura, que aun siendo la palabra más dura que nadie me había dicho hasta ese día me transmitió tal confianza que lejos de rechazarle por tanto daño como en un instante me había hecho, le habría seguido hasta el fin del mundo aquel mismo día que le conocí.
Para quien no sepa de él, yo presentaría a Javier como un padre más de los que recorremos este camino, papá de Javiercito; pero destacó por su generosidad. Un gran hombre que empleó su tiempo en crear una estupenda familia donde se respiraba respeto y amor, en ayudarnos a otros padres gracias a su gran experiencia con el autismo, y además atender a su profesión. Compaginó las tres cosas a la perfección.
Quienes le conocieron más que yo podrían contarnos sobre las conferencias que impartía sobre Autismo incluso lejos de su hogar sacrificando su tiempo de estar con Javiercito para ayudar a otros padres, escribió un Manual para Padres con niños con Autismo... creo que colaboraba económicamente en un colegio para niños con autismo sin coste alguno para los padres (por favor, si estoy equivocada os agradecería que me lo indicaseis para poder corregir este texto) y muchas facetas de su vida que seguro que desconozco. Espero que quienes mejor le conocieron hoy nos cuenten algo más de él.
El 14 de abril del 2008 internet se vistió de luto. Durante días no se habló de otra cosa en blogs y foros referentes al Autismo, cuantos conocían la noticia lloraban su ausencia, y todos coincidían en lo mismo... una gran pérdida. Nadie se lo esperaba. Dejó una gran huella y nos dejó cojos.
Mi homenaje... algo sencillo pero que confío que te habría gustado, Javier, tan solo unas palabras: Lo más importante de mí que puedo ofrecerte es tan solo decirte que la madre inocente, débil y temerosa que conociste está creciendo y está luchando, como bien me aconsejaste. Ha puesto los pies en el suelo y ya no se "preocupa", sino que se "ocupa" -como os gustaba decir a Daniel y a tí.
GRACIAS JAVIER. MIL GRACIAS. Desde que te fuiste creo que no hay un solo logro de Julen que no haya compartido contigo allá donde estés y lo celebro pensando en tí. Intento aplicar cuanto nos recomendaste en tu manual y en tus intervenciones en foros que leí. Y siempre busco textos tuyos para serenarme y centrarme cuando me encuentro perdida o desanimada. Estarás siempre en mis pensamientos, no importa el tiempo que pase. Siempre.
Maite
Desde aquí un saludo a su esposa Rosy y familia, un beso a Javiercito, de los que siento decir que perdí la pista aunque pasé muchos meses buscando su rastro para saber cómo estaban.
Para quien aún no lo haya leído os dejo el enlace donde os podréis descargar su Manual Avanzado para Padres y el video de su discurso de presentación de dicho manual.
Para mí una lectura obligada para cualquiera que se enfrenta por 1º vez al Autismo. Yo lo leí la misma noche que conocí a Javier, y me abrió los ojos.
.................................
(actualización)
Estoy feliz, con gran sorpresa he encontrado una reflexión de Rosy en el blog Recordando a Javier para celebrar el Dïa Internacional del Autismo de este año. Gracias Rosy.
Y ésto me ha llevado con gran alegría a descubrir su página Centro Ixmati y a saber que participa en el foro egimaster.com
.................................
No quiero olvidar el tema que nos ocupa estos días, si no habéis leído aún esta entrada, Desinformación en la COPE -Autismo. Una vergüenza. por favor, no os vayáis de aquí sin leerla. Unámonos una vez más, por nuestros hijos.
.
23 comentarios:
Con la ida de Javier el mundo autista quedó huerfano, gracias a Dios nos dejo 2 libros que ayudan muchisimo
Muchas gracias, Maite, por esta entrada tan maravillosa.
¡Por Javier Garza!
Hola Maite, ya estoy aquí. Gracias por dejarme un aviso en mi blog. Yo creo que tengo una carta de un papá a su hijo autista, que es muy famosa y circulaba por internet. Tengo que buscarla. Pero yo creo que es de este papá. Aclárame una cosa, el fallecido es el padre o el hijo? (De todas formas, lo siento muchísimo).
Claro, Maite, el qué falleció fué Javier, el papá de Javiercito. Qué torpe soy, es que soy tan nueva en la red... y estoy aprendiendo tanto gracias a todos vosotros. Dejó aquí mis muestras de dolor por el fallecimiento de Javier. Un abrazo para todos y en especial para su familia.
hola maite, que lindas palabras para esa persona y que te marco tanto para tu vida
Un abrazo a todas.
El año pasado un día como hoy fue importante para mi, un año después hoy también lo es porque hoy ha sido día clave en avances de Julen.
Definitivamente, nunca podría olvidar este día.
Maite, no te imaginas cómo te entiendo. Yo nunca hablé personalmente con Javier, en aquella época yo estaba inmersa en la búsqueda de información, pero aún no pertenecía a ningún foro, sólo leía y leía blogs, webs, foros, y acumulaba información.
Por supuesto que duda cabe que tengo los dos Manuales para padres, que tengo el Discurso en mi canal de youtube. Pero lo que en su día más me impresionó fue la afirmación de que él ya no pensaba en cómo sería su hijo si no tuviera autismo, el autismo era parte de su hijo, su hijo era así y para él era algo maravilloso.
En aquel momento pensé: cómo algo tan doloroso puede vivirse como maravilloso???? Al igual que tú, (Julen y Gloria son casi de la misma edad) ya no queda nada de la mami de hace un año. Me siento tan identificada en todo lo que has escrito que llevo un rato sin parar de llorar. Hay personas que no deberían morir nunca, pero quizá estamos todas aquí, siguiendo un poco la estela de gente que empezó a hablar del Autismo en voz alta, sin tapujos, y con gran amor.
Maite, gracias por esta entrada, mi más sincero recuerdo para un gran padre.
Eva.
Hola, quería darte la enhorabuena por tu blog. He llegado de casualidad y ni sabía que existía.
Sé muy bien de todo lo que hablas.
Tengo un primo con autismo, un niño grande de treinta años.
Un niño, al que mucha gente no le entiende, qué te voy a contar, pero un niño grande, con autismo, que hoy trabaja en los archivos digitales de Onda Jerez Televisión, catalogando las grabaciones de los programas, para los que las tengan que buscar luego.
Un trabajo, que gracias a lo bueno que son en sus métodos para hacer las cosas, los responsables que son, lo hacen mejor que yo.
Yo me siento muy orgulloso de mi primo. Y de sus padres y hermanos, que con todo lo que han luchado en estos 30 años, tienen a un hijo, sí, con autismo (¿y qué?), que es una persona estupenda.
Sigue con el blog :)
Preciosa carta Maite, que necesarias son esas personas que te ofrecen confianza porque no te dicen lo que deseas oir si no lo que hay.
Estoy segura de que si él pudiera verte estaría orgulloso de tí.
Muchos besos maitia
Maite, me alegro mucho de que Julen haya tenido un buen avance, eso es lo más importante.
Alfonso, no te conozco, pero gracias por contar lo de tu primo, es estupendo lo de su trabajo.
Un saludo para todos.
EVA, cada vez siento que coincidimos en más cosas tú y yo :) incluso en el tiempo.
ALFONSO, me ha dado subidón leerte. No solo por sentir tu orgullo en cada palabra sino por contarnos un caso tan claro de inclusión.
Qué me vas a contar dices... me contarías muchas cosas, muchas maravillosas seguro, duras otras. Yo solo conozco el autismo infantil, lo que estoy viviendo en propias carnes, y aún me falta mucho camino por recorrer y por aprender.
Hoy contigo he aprendido mucho. Mil gracias. Seguiré :) adelante siempre :)
Ay Silvia, estoy a favor de "mentiras piadosas" cuando vienen a cuento, pero si hay algo que agradezco y valoro es la sinceridad aunque sea cruel cuando necesito oirla por mi propio bien. Prefiero sufrir y aprender que el que me doren la oreja.
Yo también lo creo, sé que estaría orgulloso, para él todos nosotros eramos muy importantes. Nos dedicó muchísimo de su tiempo. Gracias por venir Silvia, eres un cielo.
Ay Concha, ayer fue un día inolvidable, ya te contaré. Besazo
Maite
te leo, te sigo, ultimamente no tengo mucho tiempo..caigo rendida...hoy salí a cenar y me desvelé....no quería acostarme sin leer todo lo atrasado...ya he firmado con mi nombre en la carta... no sé si servirá de ayuda...yo no tengo ni idea del autismo...pero por lo poco que conozco del tema...me parece injustificado lo que han hecho en la radio con vuestros hijos, con esas personas que tienen autismo...contar conmigo para lo que queráis, para lo que necesitéis... estoy aquí. Que no se te olvide...por favor.
disculpa no vi uqe estaba conectada con el user de mi suegro ooopsss .....
OMG!!!!!! No sabia que habia fallecido
No tuve el gusto de conocerlo, pero si intercambiamos algunos mails, me ayudo a orientar a una mami.
se que fue de gran bedicion para mucha gente, y se que mientras vivio cumplio su proposito
Gracias por tu firma Grumpy, juraría que te había dejado un mensaje pidiéndote sopitas... voy para tu casa
Alicia, si :) fue una auténtica bendicion. Un beso
Hola Maite, vengo a dejarte un premio, te mereces algo más grande. Besitos
MINIMIMO me andas siguiendo por los blogs :)...ya te había leído con respecto a Javier.
Esas cosas suceden, así como se dice que en internet pululan personas con malas ondas, se encuentran amigos que dejan huella imborrables, no los conocemos personalmente pero la amistad existe...quizás de su estrellita esté iluminando???!!!...besitos Julen: 1 + 1 + 1 + 1 y los abrazos??? hoy llegan del tamaño de un oso gigante!!!
Te he dejado una cosita en La Sonrisa
Hola Maite cielo,dime realmente que necesitas de mi y si esta en mi mano aqui estoy,yo como sabes mi blog es de poemas pero si necesitas que postea algo con gusto lo hago y si es mi firma,dime donde y lo hare,hay personas que no entienden la batalla de muchos padres por sus hijos,ni el sufrimiento,entre comillas que se tiene cuando se lucha por una causa justa.
Estoy contigo,y gracias por decirme que muevo masas no es asi,yo lo unico que soy es una persona que respeto a todo el mundo,y me lema es:no hagas lo que no te gustaria que te hicieran a ti.
Siento la perdida de vuestro compañero.
Un besito con todo mi cariño.
Perdona por lo del sufrimiento entre comillas,no quiero que lo interpretes mal.
Me refiero que se sufre,pero a la vez no por que esteis,mal con vuestros hijos,por que son niños maravillosos,si no por la lucha que se tiene que llevar,por esa caceptacion que tanto cuesta,como en muchas otras causas en la sociedad y que son injustas.
Un beso cielo.
Carmen, te entendí perfectamente, no te preocupes :)
No te dejé un mensaje con esta otra entrada¿?
http://hastalalunaidayvuelta.blogspot.com/2009/05/desinformacion-en-la-cope-autismo-una.html
Me voy corriendo de casa con el enano :) luego hablamos ? un beso
Uffff...lo recuerdo como si fuera ayer...Me enteré a la mañana siguiente de su muerte y lo primero que pensé "pero porqué él siendo tan maravilloso"!!! y con egoismo tambien dije "pero si lo necesitamos"!
Apenas intercambiamos unos mails, pero era tanta la entrega en esos pocos contactos que quedé maravillada ni me conocía....Lastima que no pude hacerselo saber
Una preguntilla: dos manuales? yo sabia de uno, cuales son los dos?....
besitos a todos, y gracias Maite por este hermoso blog!!!
Publicar un comentario
Tus comentarios son muy importantes. Nos permiten aprender a los demás e incluso pueden ayudarme a actualizar la información de la entrada. Muchas gracias por tu paso por aquí.