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La situación de las familias

Maite
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En esta última entrega sobre el mundo del autismo hacemos una reflexión sobre la situación de las familias y prestamos especial atención a lo que dicen los padres. Para terminar, una clase muy especial: la de musicoterapia con una de las niñas del centro.

Desde el punto de vista del equilibrio familiar, el autismo es un trastorno especialmente asolador. Las razones son fáciles de entender si nos detenemos en el curso de la alteración: unos padres tienen un hijo de apariencia normal, cuyo desarrollo en el primer año también es normal. Nada dice que ese niño tenga ninguna alteración.

Pero poco a poco van apareciendo una serie de trastornos difusos, que al acumularse producen efectos muy graves en el desarrollo. Al principio, tienen la sensación de que no interactúan con el niño sin que tengan muy claro de quién es la culpa.

“Unos años muy dolorosos“
Así lo explican los padres de uno de los niños del centro: “Nosotros como padres tuvimos unos primeros años muy duros y dolorosos, te encontrabas solo con un problema que no sabías cómo atajarlo muchas veces, y más si veías que los médicos y especialistas no te sabían explicar qué es lo que padecía tu hijo y el porqué”.

Igualmente, produce sentimientos confusos de culpa, frustración, ansiedad, pérdida de autoestima y estrés. La sensación de que "algo se ha hecho mal" en esa relación primera que normalmente produce desarrollo, símbolos, lenguaje, capacidades sociales cada vez más complejas y sutiles. Las primeras fases de desarrollo del cuadro son especialmente duras para la familia.

Las investigaciones rigurosas sobre las familias de personas con autismo han demostrado la existencia de patrones de depresión reactiva y aumento de estrés, que se relacionan con numerosos factores: la dificultad para comprender qué le sucede al niño, el sentimiento de culpabilidad que produce en los padres, la dificultad para afrontar las alteraciones de conducta y el aislamiento, la falta de profesionales expertos, la limitación de las oportunidades vitales y de relación que supone, en un primer momento, la exigencia de una atención constante el niño, etc.

“El único objetivo es ayudarle a que aprenda lo más posible dentro de sus capacidades, con lo cual te dedicas a llevarle a todos los tratamientos que los especialistas te van recomendando y es cierto que te olvidas un poco de tu propia vida para mejorar la suya”.

la larga, muchos padres y hermanos de personas autistas llegan a darse cuenta de que la convivencia con ellas puede ser muy satisfactoria y gratificante. “me gustaría desmitificar el concepto de autismo que se tiene, de que son personas poco sociables, aisladas en su mundo que no quieren contacto con los demás, porque no es así, les encanta que les quieran, lo que pasa es que no nos entendemos muchas veces, porque a ellos no les interesan las mismas cosas que a nosotros”.

“Aunque existen momentos de bajón y se añora lo que pudo haber sido y no fue, valoras lo que tienes, ves que tu hijo es feliz y que se ríe, juega a su manera y que también a su manera demuestra que te quiere y te necesita”.

En muchos aspectos, tanto o más que la convivencia entre las personas llamadas "normales", pues los autistas tienen sus peculiares virtudes: en general no mienten ni tienen malas intenciones. Son mucho menos complicados y enrevesados que las personas normales. Poseen una conmovedora ingenuidad y su afecto es directo, nunca fingido. Pero, para llegar a eso, hay que pasar por un largo camino. Y en ese largo camino la ayuda profesional es imprescindible.

“En casa tienes que estar pendiente de él, pero más que nada porque busca por la cocina algo que comer, ya que es muy tragón. Le gusta mucho ver la televisión y escuchar la radio, también le gusta mucho que le canten canciones y es muy alegre y cariñoso, con las personas que se le acercan, te abraza y quiere que le des besos. También tiene días malos como todos nosotros y se enfada, pero se busca ese cariño que es lo que él quiere y se calma”.

´New Scientist’
La revista New Scientist publicaba ayer un artículo en el que se explica que los familiares de las personas autistas comparten con ellas ciertos rasgos cerebrales pese a no padecer el trastorno.

La investigación, elaborada por científicos de la Universidad de Denver (Estados Unidos), comparó escáner cerebrales de 40 padres de niños autistas con los de otras cuarenta personas cuyos hijos no padecían esa condición.

Hallaron que el primer grupo de padres presentaba características cerebrales propias del autismo, como un mayor tamaño de la corteza motora y de los ganglios basales, ambas áreas relacionadas con la planificación del movimiento y la imitación.

En cambio, la corteza somatosensorial, importante para entender información social como las expresiones faciales era más pequeña que la media.

También se detectaron, en los padres igual que en los hijos, reducciones del cerebelo, que coordina el movimiento voluntario, y de una región frontal del cerebro que es clave para dilucidar las intenciones de los demás.

Según el profesor Eric Peterson, director del estudio, el descubrimiento de esos rasgos comunes facilitará que, en el futuro, se pueda identificar a las personas con riesgo de engendrar a hijos autistas. Además, aportará nueva luz a las investigaciones sobre la incidencia de los factores genéticos y los medioambientales en el autismo.

A María le gusta la música
Antes de volver a Madrid, estuve esperando toda la mañana para poder entrar en la clase de musicoterapia. Gracia trabaja hoy con María. En el suelo de la habitación hay extendida una alfombra azul donde esperan varios instrumentos. Una guitarra, un xilófono y un sonajero con cascabeles. También hay un barreño de agua porque Gracia se había percatado en otras sesiones de que a la pequeña le encanta el sonido del agua.

La musicoterapeuta comienza a cantar acompañada de su guitarra española y María que, pese a estar con unas décimas de fiebre, había venido a clase, empieza a despertar. Gracia insiste siempre en la misma estrofa variando un poco los tonos y la niña está completamente relajada. De espaldas a la profesora, escucha atentamente mientras sostiene un globo en sus manos.

De pronto, la mano de María empieza a acompañar el ritmo de la melodía de la canción golpeando suavemente la balda de una estantería. Gracia deja de tocar pero sigue susurrando la misma canción, la niña está tranquila, como si el resfriado se le hubiera pasado. La profesora le acerca unos cascabeles, pero María no parece hacerle mucho caso. Sin embargo, tras un rato de silencio, María coge el cascabel y lo hace sonar varias veces.

Gracia espera a que María vuelva a agitarlos para dar un par de notas a la vez que la niña mueve su mano. En cuanto la niña escucha la guitarra, deja de tocar los cascabeles. Gracia para la música otra vez y María vuelve a agitar su mano pidiéndole a la terapeuta que vuelva a cantar esa canción que tanto bien le está haciendo.

Ahora Gracia toca y canta de nuevo y, por un momento, se puede percibir como María sigue el ritmo de la música agitando el sonajero. Gracia aparca la guitarra y empieza a chapotear ligeramente en el agua hasta llamar la atención de la niña. María deja de darnos la espalda y se acerca al barreño, mete sus manos en el agua y con una sonrisa empieza a chapotear. Hasta que, de la emoción, levanta el barreño y deja caer todo el agua en la alfombra. La clase ha terminado.

La rutina podría ser la característica principal de los seres humanos. De lunes a viernes nos levantamos a la misma hora. Suena el despertador, ese ruidoso compañero de amaneceres, preludio de la ducha. Después, removemos el café, té o cacao entre bostezos. Salimos a la calle, cogemos el autobús o el metro y nos sentamos casi inconscientes en el mismo sitio, al lado y en frente de la misma persona que ayer. Otros, cogemos el coche y escuchamos el mismo programa de radio parados en el largo atasco de cada día. Llegamos al trabajo y saludamos a la misma gente que, como ayer, nos responde con un lastimero buenos días. Hacemos un descanso a la misma hora, comemos a la misma hora y volvemos a casa a la misma hora.

Cuando surge un imprevisto como perder el autobús, que llueva y no llevemos paraguas, que se pinche la rueda del coche o tener que entregar un informe a toda prisa, se trastocan nuestros papeles y nos cuesta hacer que ello no repercuta en el resto del día. La rutina conduce nuestra vida, nos atrapa, pero también nos hace sentirnos seguros.

La vida de una persona con autismo no es diferente. Quizás, especial. No hay lugar al imprevisto para hacerles sentirse seguros. Todo debe ser tal y como estaba estipulado en su cuaderno de ida y vuelta.

Daniel del Pino
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4 comentarios:

La Sonrisa de Arturo

He leído el artículo hasta el punto que se contraponía el concepto persona normal/persona autista....denigrante.

Esther

Maite

Digo ahora lo mismo que le dije a Cuca en su día. Por una sola idea o por una frase no descarto un artículo que me puede aportar o enseñar algo.

Digo a mi favor, si es que tengo que decir o justificarme, que pongo artículos sin haberlos siquiera leido enteros en profundidad, lo encuentro y lo pego corriendo como hacía antes del blog que lo hacía en el word, copio-pego la información para que no se me pierda a no ser que vea que es una auténtica burrada.

Y otra cosa... yo puedo decir que mi hijo no es "normal" sin faltarle al respeto ni insultarle...

Un beso Esther.

Siento si os ofenden algunos artículos, estáis en el derecho de exponerlo. Gracias.

La Sonrisa de Arturo

En ningún momento es una opinión personal hacia ti.

Maite

Ni yo había pensado que lo fuera jejeje.
Pero no está de más la aclaración. Por si aca...

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