Los que se salen de la norma, los raros, nunca han sido aceptados por esta sociedad de masas que ha hecho de nuestras vidas un conjunto de reglas donde no hay lugar a la improvisación. Imaginemos por un instante un pequeño mundo donde no exista el doble sentido, donde no haya segundas intenciones, donde no haya ironía, no exista la mentira y todo sea verdad, lo bueno y lo malo. Un mundo, el del autismo, donde se aprende un nuevo lenguaje. El de ser personas.
A cincuenta minutos de Madrid, en Ciudad Real, está el centro de AUTRADE, una asociación que desde 1.996 se dedica a trabajar con personas con autismo. Un colegio normal para gente muy especial. En la puerta esperan Violeta y Carolina que me irán presentado a todos los profesionales que allí trabajan.
En pocos minutos llegan los chavales en la ruta o acompañados por sus padres. Empiezan las clases y yo me cuelo, como uno más, en la de transición a la vida adulta. Los chicos están un poco revoltosos. Puede que mi presencia en una esquina de la habitación observando y participando en las presentaciones les inquiete.
Paco recibe la primera recompensa del día. Un punto verde por haber acompañado a Juan Carlos de la mano hasta su aula. Una vez sentados y con los cuadernos abiertos, empiezan las presentaciones. Mirándose a los ojos se van saludando los unos a los otros chocando las manos y diciendo ¿Hola, qué tal?.
Todos se estiran para saludarme a mí también. Todos, excepto Cristina, que ante la mirada perpleja de las profesoras, se ha levantado para darme un beso. Lo que acaba de hacer es muy importante porque ha sido capaz de decidir por sí misma. Algo que para estos chicos resulta todo un desafío.
Una de las características de las personas con autismo es el déficit socio-cognitivo. Mirar a los ojos, tener una conducta espontánea encaminada a compartir cosas con los demás o mostrar reciprocidad social o emocional son unas barreras muy difíciles de sobrepasar.
Para corregir esto se les exige incesantemente que se miren a los ojos para pedir las cosas o se les pregunta lo que han dicho los otros. Se les educa para que tengan en cuenta a los demás.
El siguiente paso, leer el cuaderno, sirve para reforzar esto y además, para tratar sus dificultades de comunicación. Esta es su tarea diaria. Escribir en un cuaderno lo que han hecho fuera del cole para luego contárselo a sus compañeros.
Ángel, por ejemplo, fue a comprar una colonia con su madre, dio de comer a los pollos, se duchó solo, vio Heidi y cenó. Las profesoras van preguntando a cada uno por lo que hizo ayer el otro. Una manera de intervenir en sus déficits comunicacionales.
A este nivel, el empleo de las palabras y la escritura, reforzándolo con pictogramas, es lo normal. Los chicos han aprendido a comunicarse mediante el lenguaje y a expresar, más o menos, sus sentimientos o apetencias con palabras o por escrito. Sin embargo, el caso de la clase de Carolina es completamente distinto ya que los niños no han desarrollado el habla y tienen un estilo de aprendizaje muy diferente.
Entre lo verbal y lo no verbal
Como hemos visto, que en la clase de transición a la vida adulta todos se comuniquen verbalmente no implica que todas las personas con autismo puedan hablar. Las alteraciones y deficiencias del lenguaje se dan, de un modo u otro, en todos los niños autistas y por lo tanto constituye uno de los criterios para diagnosticar el trastorno. Éste es uno de los principales problemas a la hora de intentar mejorar su adaptación a la sociedad.
Los déficits que presentan no son retrasos y desviaciones en relación a la pauta normal de desarrollo del lenguaje, son alteraciones severas en las habilidades comunicativas consideradas básicas y previas al desarrollo del lenguaje.
Los niños no adquieren las pautas de anticipación características del desarrollo de los primeros meses, ni las formas de reconocimiento social y apego habituales en los bebés como, por ejemplo, levantar los brazos cuando les van a coger.
Sus acciones se hacen cada vez más limitadas e inflexibles ya que carecen de curiosidad en explorar objetos, algo tan característico en la conducta infantil desde el último trimestre del primer año de vida.
Además, las conductas de comunicación intencional que se desarrollan en forma de llamadas y peticiones están muy alteradas o ausentes. Así, determinadas conductas de gran importancia en el desarrollo como los juegos, la imitación y el empleo de gestos y vocalizaciones no las llegan a adquirir o las pierden progresivamente.
En general, no tienen interés por comunicarse ni dar respuesta a los actos iniciados por otros y son casi inexistentes o muy pobres aquellas señales no verbales que nos dicen que el niño está interesado en iniciar o mantener la comunicación.
La mirada, tan importante en cualquier acto comunicativo es otro de los aspectos alterados. Les cuesta mantener la mirada con el interlocutor. Se resisten a mirar de frente y mantienen la mirada perdida no dando oportunidad de iniciar la comunicación e impidiendo unos mínimos de atención sobre algo a alguien.
Ángel González, psicólogo de AUTRADE, nos explica las alternativas que se utilizan a la comunicación verbal: “Como existen problemas con la comunicación verbal, se inventan otros métodos. Lenguaje de signos, pictogramas, fotografías u objetos reales, dependiendo del nivel de comunicación que tengan los niños. Siempre se habla, pero para ellos es más importante la imagen o el dibujo. Eso permanece, la palabra no”.
Ante esta incapacidad de comunicarse “el objetivo es que aprendan a decir lo que quieren, que logren comunicarse. Para los chicos con un nivel comunicativo y de abstracción más bajo, se utilizan objetos reales o miniaturas”.
“La siguiente forma de aprendizaje serían las fotografías que también reflejan una realidad exacta, una vez adquirido y generalizado esto se utilizarían pictogramas como sistema alternativo de comunicación, después los dibujos y por último la escritura y lectura”.
“No todos los alumnos alcanzan todos los niveles por eso la atención es individualizada y centrada en el alumnos. Lo que queremos lograr es hacerle el mundo más fácil y entendible”.“Además, tienen una gran habilidad para procesar información visual”, por eso, se hace un gran énfasis en el componente visual.
La rutina de la enseñanza estructurada
Una vez que todos han leído su cuaderno toca informar en la agenda. Todos se levantan y van a su cajón correspondiente (a cada niño se le asigna un color). Informar en la agenda significa hacer un horario con las actividades del día. En cada hoja tienen un reloj dibujado donde trazan las manillas señalando la hora a la que se va a hacer una determinada actividad y a su lado, unas líneas donde describen esa actividad.
Mientras todos "informan", Pablo, el encargado de la clase hoy, pone la fecha de una forma muy especial. Una de las labores de los profesionales es preparar todo el material escolar que se utiliza en las clases. El colorido de las cartulinas plastificadas en su propio taller con pictogramas, predomina en todas las aulas.
Pablo va colocando las cartulinas en el velcro de la pizarra por orden. La fecha, el día, el año, la estación y el tiempo que hace. También coloca la fecha de ayer y la de mañana para darle una continuidad temporal. Cuando Pablo ha terminado, Paco, que ha sido el más rápido en terminar de escribir en la agenda, se dispone a escribir el horario en la pizarra. Un horario que permanecerá allí toda la mañana.
Tanto hincapié en la fecha y en el horario tiene un motivo: enseñar a los niños a flexibilizar su intolerancia a los imprevistos. “Todos necesitamos la rutina para sentirnos seguros, pero ellos no son capaces de soportar los imprevistos” explica Ángel González.
De hecho, la agenda, facilita la anticipación y comprensión de las situaciones, incluso a autistas de nivel cognitivo relativamente bajo y con los que deben usarse viñetas visuales como claves de organización del tiempo. Las agendas tienen efectos positivos en la tranquilidad y el bienestar de los niños, favorecen su motivación para el aprendizaje y contribuyen a dar orden a su mundo. De esta manera, a lo largo del día, pueden consultar la agenda cuando se cambia de actividad si no se recuerda de memoria. También, al terminar la jornada, o finalizar lo planificado en una agenda, se vuelve a leer, intentando vincular el repaso a situaciones comunicativas, como contarle a la familia lo que se ha hecho.
La planificación no sólo es necesaria en el contexto educativo; las tardes, los fines de semana y las vacaciones, resultan mucho más desconcertantes e imprevisibles para los chicos, ya que suelen estar menos estructurados. Se respetan menos sus rutinas y es posible que tengan que relacionarse con personas no habituales. Por ello, en estos ámbitos se hace más necesario el uso de sistemas de anticipación.
Cuando los niños se habitúan a utilizar este instrumento, se les puede ofrecer la opción de ir eligiendo entre dos posibles actividades, “Nosotros utilizamos, por ejemplo, el signo de interrogación dentro de los horarios. Así les estamos pasando una información: te voy a decir que hay algo, pero no te voy a decir qué es hasta que no llegue el momento de esa actividad”, añade Ángel. De alguna forma, se les está proporcionando una primera oportunidad de toma de decisiones y de planificación.
Kanner, considerado el padre del autismo y del que hablaremos más adelante, comentaba hasta qué punto se reduce la capacidad espontánea de las personas con autismo y cómo la conducta del niño "está gobernada por un deseo ansiosamente obsesivo por mantener la igualdad, que nadie excepto el propio niño, puede romper en raras ocasiones".
Usando todas estas rutinas se crean puntos fuertes de aprendizaje. A ellos les gustan las rutinas que puedan ser predecibles y que se explican así mismas. Frecuentemente son ellos mismos los que establecen rutinas muy rígidas y se resienten o molestan si estas son interrumpidas. Las rutinas ocurren en un contexto significativo y funcional como puede ser un juego, bañarse, etc. Además, en los casos de autismo no sólo debe programarse la adquisición de habilidades nuevas sino también su generalización a los contextos adecuados.
González lo explica de esta forma: “En autismo tienes que enseñar cosas específicas en lugares específicos porque no tienen la capacidad de generalizar. Por ejemplo, en el colegio se les enseña a llamar a las puertas antes de entrar. Ellos, posiblemente, sólo llaman a la puerta en el ámbito del colegio, no lo hacen en todos los lados”.
Dependiendo del nivel de desarrollo intelectual de los chicos, se emplean procedimientos de enseñanza de habilidades en contextos diferentes al colegio, sistemas que les van a dar a entender lo gratificante que puede ser ejercer esas actividades en situaciones distintas a las de la adquisición.
De ahí que se les enseñe a limpiar y poner la mesa para comer, a cambiarse de ropa dejando doblada la que se han quitado o como veremos a continuación, pedir cambio para poder pesarse y hacer la compra.
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Daniel del Pino
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A cincuenta minutos de Madrid, en Ciudad Real, está el centro de AUTRADE, una asociación que desde 1.996 se dedica a trabajar con personas con autismo. Un colegio normal para gente muy especial. En la puerta esperan Violeta y Carolina que me irán presentado a todos los profesionales que allí trabajan.
En pocos minutos llegan los chavales en la ruta o acompañados por sus padres. Empiezan las clases y yo me cuelo, como uno más, en la de transición a la vida adulta. Los chicos están un poco revoltosos. Puede que mi presencia en una esquina de la habitación observando y participando en las presentaciones les inquiete.
Paco recibe la primera recompensa del día. Un punto verde por haber acompañado a Juan Carlos de la mano hasta su aula. Una vez sentados y con los cuadernos abiertos, empiezan las presentaciones. Mirándose a los ojos se van saludando los unos a los otros chocando las manos y diciendo ¿Hola, qué tal?.
Todos se estiran para saludarme a mí también. Todos, excepto Cristina, que ante la mirada perpleja de las profesoras, se ha levantado para darme un beso. Lo que acaba de hacer es muy importante porque ha sido capaz de decidir por sí misma. Algo que para estos chicos resulta todo un desafío.
Una de las características de las personas con autismo es el déficit socio-cognitivo. Mirar a los ojos, tener una conducta espontánea encaminada a compartir cosas con los demás o mostrar reciprocidad social o emocional son unas barreras muy difíciles de sobrepasar.
Para corregir esto se les exige incesantemente que se miren a los ojos para pedir las cosas o se les pregunta lo que han dicho los otros. Se les educa para que tengan en cuenta a los demás.
El siguiente paso, leer el cuaderno, sirve para reforzar esto y además, para tratar sus dificultades de comunicación. Esta es su tarea diaria. Escribir en un cuaderno lo que han hecho fuera del cole para luego contárselo a sus compañeros.
Ángel, por ejemplo, fue a comprar una colonia con su madre, dio de comer a los pollos, se duchó solo, vio Heidi y cenó. Las profesoras van preguntando a cada uno por lo que hizo ayer el otro. Una manera de intervenir en sus déficits comunicacionales.
A este nivel, el empleo de las palabras y la escritura, reforzándolo con pictogramas, es lo normal. Los chicos han aprendido a comunicarse mediante el lenguaje y a expresar, más o menos, sus sentimientos o apetencias con palabras o por escrito. Sin embargo, el caso de la clase de Carolina es completamente distinto ya que los niños no han desarrollado el habla y tienen un estilo de aprendizaje muy diferente.
Entre lo verbal y lo no verbal
Como hemos visto, que en la clase de transición a la vida adulta todos se comuniquen verbalmente no implica que todas las personas con autismo puedan hablar. Las alteraciones y deficiencias del lenguaje se dan, de un modo u otro, en todos los niños autistas y por lo tanto constituye uno de los criterios para diagnosticar el trastorno. Éste es uno de los principales problemas a la hora de intentar mejorar su adaptación a la sociedad.
Los déficits que presentan no son retrasos y desviaciones en relación a la pauta normal de desarrollo del lenguaje, son alteraciones severas en las habilidades comunicativas consideradas básicas y previas al desarrollo del lenguaje.
Los niños no adquieren las pautas de anticipación características del desarrollo de los primeros meses, ni las formas de reconocimiento social y apego habituales en los bebés como, por ejemplo, levantar los brazos cuando les van a coger.
Sus acciones se hacen cada vez más limitadas e inflexibles ya que carecen de curiosidad en explorar objetos, algo tan característico en la conducta infantil desde el último trimestre del primer año de vida.
Además, las conductas de comunicación intencional que se desarrollan en forma de llamadas y peticiones están muy alteradas o ausentes. Así, determinadas conductas de gran importancia en el desarrollo como los juegos, la imitación y el empleo de gestos y vocalizaciones no las llegan a adquirir o las pierden progresivamente.
En general, no tienen interés por comunicarse ni dar respuesta a los actos iniciados por otros y son casi inexistentes o muy pobres aquellas señales no verbales que nos dicen que el niño está interesado en iniciar o mantener la comunicación.
La mirada, tan importante en cualquier acto comunicativo es otro de los aspectos alterados. Les cuesta mantener la mirada con el interlocutor. Se resisten a mirar de frente y mantienen la mirada perdida no dando oportunidad de iniciar la comunicación e impidiendo unos mínimos de atención sobre algo a alguien.
Ángel González, psicólogo de AUTRADE, nos explica las alternativas que se utilizan a la comunicación verbal: “Como existen problemas con la comunicación verbal, se inventan otros métodos. Lenguaje de signos, pictogramas, fotografías u objetos reales, dependiendo del nivel de comunicación que tengan los niños. Siempre se habla, pero para ellos es más importante la imagen o el dibujo. Eso permanece, la palabra no”.
Ante esta incapacidad de comunicarse “el objetivo es que aprendan a decir lo que quieren, que logren comunicarse. Para los chicos con un nivel comunicativo y de abstracción más bajo, se utilizan objetos reales o miniaturas”.
“La siguiente forma de aprendizaje serían las fotografías que también reflejan una realidad exacta, una vez adquirido y generalizado esto se utilizarían pictogramas como sistema alternativo de comunicación, después los dibujos y por último la escritura y lectura”.
“No todos los alumnos alcanzan todos los niveles por eso la atención es individualizada y centrada en el alumnos. Lo que queremos lograr es hacerle el mundo más fácil y entendible”.“Además, tienen una gran habilidad para procesar información visual”, por eso, se hace un gran énfasis en el componente visual.
La rutina de la enseñanza estructurada
Una vez que todos han leído su cuaderno toca informar en la agenda. Todos se levantan y van a su cajón correspondiente (a cada niño se le asigna un color). Informar en la agenda significa hacer un horario con las actividades del día. En cada hoja tienen un reloj dibujado donde trazan las manillas señalando la hora a la que se va a hacer una determinada actividad y a su lado, unas líneas donde describen esa actividad.
Mientras todos "informan", Pablo, el encargado de la clase hoy, pone la fecha de una forma muy especial. Una de las labores de los profesionales es preparar todo el material escolar que se utiliza en las clases. El colorido de las cartulinas plastificadas en su propio taller con pictogramas, predomina en todas las aulas.
Pablo va colocando las cartulinas en el velcro de la pizarra por orden. La fecha, el día, el año, la estación y el tiempo que hace. También coloca la fecha de ayer y la de mañana para darle una continuidad temporal. Cuando Pablo ha terminado, Paco, que ha sido el más rápido en terminar de escribir en la agenda, se dispone a escribir el horario en la pizarra. Un horario que permanecerá allí toda la mañana.
Tanto hincapié en la fecha y en el horario tiene un motivo: enseñar a los niños a flexibilizar su intolerancia a los imprevistos. “Todos necesitamos la rutina para sentirnos seguros, pero ellos no son capaces de soportar los imprevistos” explica Ángel González.
De hecho, la agenda, facilita la anticipación y comprensión de las situaciones, incluso a autistas de nivel cognitivo relativamente bajo y con los que deben usarse viñetas visuales como claves de organización del tiempo. Las agendas tienen efectos positivos en la tranquilidad y el bienestar de los niños, favorecen su motivación para el aprendizaje y contribuyen a dar orden a su mundo. De esta manera, a lo largo del día, pueden consultar la agenda cuando se cambia de actividad si no se recuerda de memoria. También, al terminar la jornada, o finalizar lo planificado en una agenda, se vuelve a leer, intentando vincular el repaso a situaciones comunicativas, como contarle a la familia lo que se ha hecho.
La planificación no sólo es necesaria en el contexto educativo; las tardes, los fines de semana y las vacaciones, resultan mucho más desconcertantes e imprevisibles para los chicos, ya que suelen estar menos estructurados. Se respetan menos sus rutinas y es posible que tengan que relacionarse con personas no habituales. Por ello, en estos ámbitos se hace más necesario el uso de sistemas de anticipación.
Cuando los niños se habitúan a utilizar este instrumento, se les puede ofrecer la opción de ir eligiendo entre dos posibles actividades, “Nosotros utilizamos, por ejemplo, el signo de interrogación dentro de los horarios. Así les estamos pasando una información: te voy a decir que hay algo, pero no te voy a decir qué es hasta que no llegue el momento de esa actividad”, añade Ángel. De alguna forma, se les está proporcionando una primera oportunidad de toma de decisiones y de planificación.
Kanner, considerado el padre del autismo y del que hablaremos más adelante, comentaba hasta qué punto se reduce la capacidad espontánea de las personas con autismo y cómo la conducta del niño "está gobernada por un deseo ansiosamente obsesivo por mantener la igualdad, que nadie excepto el propio niño, puede romper en raras ocasiones".
Usando todas estas rutinas se crean puntos fuertes de aprendizaje. A ellos les gustan las rutinas que puedan ser predecibles y que se explican así mismas. Frecuentemente son ellos mismos los que establecen rutinas muy rígidas y se resienten o molestan si estas son interrumpidas. Las rutinas ocurren en un contexto significativo y funcional como puede ser un juego, bañarse, etc. Además, en los casos de autismo no sólo debe programarse la adquisición de habilidades nuevas sino también su generalización a los contextos adecuados.
González lo explica de esta forma: “En autismo tienes que enseñar cosas específicas en lugares específicos porque no tienen la capacidad de generalizar. Por ejemplo, en el colegio se les enseña a llamar a las puertas antes de entrar. Ellos, posiblemente, sólo llaman a la puerta en el ámbito del colegio, no lo hacen en todos los lados”.
Dependiendo del nivel de desarrollo intelectual de los chicos, se emplean procedimientos de enseñanza de habilidades en contextos diferentes al colegio, sistemas que les van a dar a entender lo gratificante que puede ser ejercer esas actividades en situaciones distintas a las de la adquisición.
De ahí que se les enseñe a limpiar y poner la mesa para comer, a cambiarse de ropa dejando doblada la que se han quitado o como veremos a continuación, pedir cambio para poder pesarse y hacer la compra.
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