Quería hacer desaparecer ese autismo; ahora siento respeto por él.
Hace tiempo que me dí cuenta que es más importante la confianza que yo tenga en Julen que en lo que puedan decir los demás sobre su presente o futuro. Tengo la gran suerte de tener un diagnóstico, lo cual es un alivio porque supone saber de qué manera puedo ayudar a mi hijo y una terapia y estimulación temprana son imprescindibles.
Cuando se recibe un diagnóstico de autismo mil cosas pasan por la cabeza:
- Van a etiquetar a mi hijo de “raro” de por vida
- El diagnóstico de autismo es la última oportunidad de tener una vida “normal”
- Queremos información, vamos a lo teórico y muchas veces nos confunde más de lo que nos ayuda
- La poca experiencia hace que no sepamos discernir entre lo que nos ayuda y lo que nos confunde
- Pensamos que nunca podremos superarlo ni llegar a un estado de calma
- Creemos que nuestros hijos nunca alcanzarán a los hijos de nuestros amigos y resultará complicado estar a con ellos, pensamos erróneamente que tendremos que cambiar de amistades o quizá nos quedemos solos
- Queremos ir contra reloj, saber todo de todo en poco tiempo…
Y ahí está la clave. El
TIEMPO. Por mucha información que tengamos desde un primer momento nada hará que se nos pase la angustia y el dolor sino el paso del tiempo. Nada como el paso de los días o meses para encontrar seguridad en nosotros mismos.
Nada teórico ni escrito podrá mitigar el sufrimiento del principio. El día a día hará que la convivencia reste dolor y veamos las cosas desde otra perspectiva, olvidaremos la pena que sentimos y nos pondremos las pilas para actuar sin llorar. A unos nos costará más que a otros, depende del carácter de cada uno o del grado de autismo de nuestro hijo.
El estar en contacto con otros padres que están pasando o han pasado lo que nosotros nos ayuda, nos sentimos menos solos, sentimos que no somos los únicos, que otros nos comprenden y que podemos compartir cuanto nos pasa sin ser juzgados. Internet es un estupendo medio para eso, porque a veces el cara a cara nos frena para expresarnos.
Doy mil veces gracias a amigas que no me han dado la espalda, doy gracias a la asociación a la que pertenezco, doy gracias a la terapeuta y a la psicóloga de mi hijo, pero creo que nada como Internet y el contacto con otros padres para llegar a un punto de tranquilidad como el que he alcanzado.
Desde un diagnóstico de Autismo tenemos que correr, buscar las mejores ayudas para nuestros hijos, buscar asociaciones, terapias, tocar puertas, ayudas y subvenciones… Nos liaremos con mil papeleos y visitas a ventanillas y despachos.
Pensar en el día a día con nuestros hijos, dejar de pensar en un lejano futuro, intentar que tenga todo cuanto necesite hoy y ahora, y disfrutar día a día de nuestros hijos, porque nunca volverán a tener 2, 3, 4 años… ahora son niños, como todos, pero crecerán. Disfrutemos como otros padres de esa maravillosa etapa de la infancia.
Ellos son los mismos niños que antes de su diagnóstico, es nuestra percepción de vida lo que ha cambiado, nada más.
No tenemos que convertirnos en terapeutas, ni en psicólogos. Tenemos que seguir siendo padres, quizá un poquito más “completos” que papás con niños sin dificultades, y agradecer las ayudas que nos brindan profesionales para saber disfrutar de nuestros niños y además sentirnos útiles respecto a su estimulación.
Y no olvidar que con el diagnóstico no se acaba el mundo, sino que empieza un camino largo y duro pero esperanzador, tenemos la suerte de saber cómo ayudar a nuestros hijos, mediante estimulación y terapias ellos avanzarán, y nosotros estaremos con ellos para celebrar cada logro. Nuestros hijos son luchadores natos, son admirables. Pelean cada día por integrarse y aprender en un mundo que les es complicado entender. Solo necesitan un poco más de tiempo, un poco más de ayuda, y mucho amor.
Recordad que se necesita tiempo para asimilar. No os sintáis culpables por no hacerlo desde un principio, por no saber qué puertas tocar, por no saber si estáis haciéndolo bien… dentro de poco tendréis toda la confianza en vosotros mismos, cuando la cordura pueda a la pena o al miedo.
Me gustaría haceros comprender que no estáis solos. Aquí tenéis muchos amigos con los que compartir, a quienes preguntar y en quienes apoyaros, porque nadie como nosotros sabe por lo que estáis pasando.
Cosas negativas del autismo… muchas. Cosas positivas… os prometo que muchas también.
¿Por dónde os aconsejaría empezar a informaros? Yo fui directa a textos científicos, a la teoría pura y dura, a saber el por qué y de dónde viene el Autismo. Personalmente, me ayudó, pero también me creó muchos miedos y confusiones, así que después de tiempo creo que no es lo que buscaba realmente.
Os aconsejaría por empezar a saber lo que es, por ejemplo, en estas páginas:
¿Qué es el autismo?Manual avanzado para padres (descárgalo, fue imprescindible para mí)Recomendaciones para padres con niños autistas pequeñosPero si me lo propusieran ahora optaría por conocer algo más a nivel de calle, porque necesito ver que hay esperanzas y no pensar solo en lo negativo. Podéis leer ésto:
Al recibir el diagnósticoSufrimiento o bendiciónAceptar o elegirEl ciclo del duelo Cómo mirar a nuestro hijo con autismoPánico al autismo. Lo difícil de asumir el síndrome5 consejos para los padresLas 10 mejores cosas que aprendí de mi hijo con autismo10 cosas que nos diría un niño con AutismoNo lloren por nosotrosSon solo algunas, me resulta muy complicado seleccionar unas pocas, y más difícil aún saber qué necesita cada uno cuando recibe un diagnóstico de un hijo; ni siquiera yo sé lo que hubiera elegido leer primero de haber tenido toda esta información junta. Pero si pasáis por:
ver todos los contenidos tendréis todo cuanto he leido yo, ordenado lo mejor posible por temas (etiquetas). A simple vista podréis buscar por título lo que os preocupa o inquieta en este momento.
Podéis acudir al
foro Isis, donde encontraréis muchísimo apoyo; una gran familia unida.
No solo tenemos que tener información sobre el síndrome, la noticia de que nuestro hijo tiene autismo es devastadora y necesitaremos mucha confianza en nosotros mismos. Debemos cuidarnos, querernos y estar en paz para ayudarles en su desarrollo y en procurarles una vida feliz.
Y muy importante, desaprender lo mal aprendido. Autismo ha estado siempre ligado a una visión negativa del síndrome, pero la realidad es otra. Se tiende a creer que nuestros hijos son bichos raros, carentes de sentimientos, incapaces de sonreír, de jugar, de disfrutar, de compartir, de hablar… y nada más lejos de la realidad.
En la columna de la derecha tenéis más de 40 familias que conviven con el autismo y otros síndromes, en “blogs de autismo y más”. Allí podréis conocer historias de familias que viven el día a día exprimiendo cada minuto maravilloso y luchando en los no tan buenos. Veréis sonrisas, juegos, inquietudes, sueños… igual que todo cuanto existe en una familia donde no hay una persona con una discapacidad. Nuestros hijos son iguales a otros, pero diferentes. Diferentes, pero iguales. Cuando lleguemos a esa conclusión y creamos en que es así, estaremos preparados.
Recorreos el blog tranquilamente, con tiempo, y encontraréis mil señales de que convivir con el Autismo no es una desgracia. Es un camino duro, eso nadie lo niega, pero juntos, podremos.
Desde aquí mi grito a favor de una visión positiva del autismo, porque si, la tiene. Soy la orgullosa mamá de Julen, un niño con autismo. El es feliz, y yo también.