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Tan parecidos y tan diferentes

Maite

Esta mañana nos tocaba terapia en la Asociación Apnabi donde Julen recibe Atención Temprana y mientras esperaba he encontrado este texto digno de ser guardado.

"Me observas, soy un enigma para ti, te pongo nervioso porque no me comporto como cualquier otra persona, no sabes qué esperar de mí. Te intentas introducir en mi cabeza y no puedes. Esa manía que tienes de intentar meterte en la vida de los demás, de pretender saber lo que piensa el resto de la gente, supongo que debe ser frustrante.

Crees que no puedo comunicarme contigo pero cualquiera de mis gestos te puede transmitir más que todas tus indescifrables palabras. El lenguaje se creó para mentir, es vuestra herramienta para vuestras ficciones, vuestras convenciones y juegos de poder.

Somos diferentes, tú yo yo miramos diferente. Puedo encontrar la belleza en aspectos de este mundo que tú ignoras. No puedo explicarte la belleza que puede haber detrás de la textura de una piedra, el placer de recoger una hojita tirada en un charco, o de simplemente observar como flota, como navega. Te pierdes en el sentido global de la realidad, no puedes ver la multitud de pequeñas partes que la componen.

Te compadezco, hace tiempo que olvidaste el placer que proporciona agarrar un puñado de arena y dejar que se deslice entre tus dedos. Hay tanta belleza en el mundo...
Pero también te envidio; envidio cómo eres capaz de ver a las personas; cómo puedes, con tu mirada, atravesar sus cuerpos y verlas por dentro, de sentir lo que sienten y piensan. No olvides nunca esa capacidad, porque es un regalo maravilloso. Somos tan diferentes...
Pero nos parecemos en muchas otras cosas, sufro y río como tú. Tengo motivaciones, como tú, y disfruto y necesito muchas de esas cosas que tú también disfrutas y necesitas. Una caricia, una sonrisa, una buena comida, una bonita melodía... Puedo necesitar tu ayuda, pero también me enfado y me frustro cuando las cosas no son como espero, al igual que tú. Al igual que tú, trato de comprender el mundo que me rodea. Me verás enfadarme a veces porque tomen decisiones por mí, obligarme a hacer cosas que no quiero, al igual que tú, quiero ser dueño de mis acciones; y es que, nos parecemos tanto... Quiero que sepas todo ésto, pero puede que nunca te lo diga".

Arkaitz Prieto (monitor de vivienda en el centro hogar Laukariz)

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Disculpadme

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Hace un rato he contestado a dos emails disculpándome y me he dado cuenta que hace tiempo que debería haber hecho eso mismo pero aquí: disculparme.


En los ultimos días, más bien en las últimas semanas, he prometido hacer entradas que aún no he hecho, he intentado visitar a muchas personas pero no me ha dado tiempo, he intentado publicar cosas que he perdido... pero es que algunos días se hacen complicados para venir al ordenador y no llego a todo. Ni siquiera llevo al día las contestaciones a comentarios en mi propio blog lo cual me entristece. A veces vengo un ratito al pc pero tengo que marcharme en seguida.

Borré accidentalmente (aún no se cómo he podido ser tan torpe) una carpeta entera de favoritos en explorer y con ello perdí al menos 20 direcciones que me resultaban interesantes por unos u otros motivos. Estaban incluidos artículos, entradas personales, direcciones de otros blogs o webs... y no me veo capaz de recuperarlas, lo veo casi imposible.

Intenté hacer limpieza de gmail y por nuevamente torpeza y no entenderlo bien he borrado páginas y páginas de emails cuando en realidad pensé que los estaba organizando... sé que unos pocos ni he contestado, otros eran el único vínculo con algunas personas... todo perdido.

Así que una sucesión de errores me han dejado bastante coja. Y pido disculpas por promesas no cumplidas.

Como para cada uno el suyo, mi blog es importante para mi. Si no estoy aquí, es porque no puedo. Si no contesto, es porque no me da tiempo. Si voy a algún sitio lo que en realidad me gustaría es visitar todos. Pero sé que nadie mejor que vosotros sabéis que es imposible aunque le quite horas al sueño.

Así que os agradecería mucho a quienes sepáis que tengo algo pendiente con vosotros que me lo recordéis :)

Un abrazo.
Maite

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Especial "Estamos con el Autismo 2" -2009

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Ya ha llegado el tan esperado día para todos. Hace unos meses Anabel del blog "El sonido de la Hierba al crecer" nos lanzó una propuesta en una entrada llamada "Literatura solidaria con el autismo" :

Nos ofrecía a cuantos conociésemos el Autismo la oportunidad de colaborar en una edición especial en la Revista En Sentido Figurado aportando nuestro granito de arena...
Y el resultado es emocionante. Ya está publicado tras un estupendo trabajo y horas de dedicación por parte de la revista y quienes colaboran con ella.


Como dice Anabel "detrás de cada una de las palabras o de las imágenes que conforman este Especial late un espíritu común: siempre hay una persona por encima del autismo. Todos somos iguales, aunque diferentes."

Podéis descargaros el Especial "Estamos con el Autismo 2" -2009 aqui.

No está de más poner aquí el acceso al primer especial "Estamos con el Autismo" 2008


Igualmente la revista hace referencia al Autismo en otras de sus secciones, como por ejemplo en "Galerías". Ahí podemos ver los vídeos y mucho más... Puedes acceder desde aquí. Anabel nos anima a entrar en el foro de la revista y dejar un comentario.

Desde aquí mi más sincero agradecimiento a cada uno que ha puesto su granito de arena, y mi agradecimiento y admiración por quienes han trabajado tanto para lograr estos estupendos Especiales con el Autismo. Y ahora... solo queda leer, y emocionarse...

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Nuevos compañeros de viaje

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Os presento dos blogs que he conocido recientemente; ambos me han impresionado por algo más que las historias que encierran. En el caso de Jazmin es la abuela la que ha hecho el blog, y en el caso de Salamu sus padres de acogida en España.

"Este blog lo hice con mucho amor y esfuerzo para Jazmín y para todas las mamis y............ que de alguna u otra forma me ayudaron y me siguen ayudando a conocer este sindrome que hasta hoy es desconocido, gracias a todas!"


Salamu es un niño risueño saharaui de 11 años, que vino a España para dos meses y lleva ya 9 con sus papás de acogida. Va al cole, asiste a terapias, y básicamente es un niño feliz.
Ha pasado de unas condiciones durísimas sin asistencia especializada a vivir feliz con una familia que le adora.

Desde aquí mi admiración por esta abuela y padres coraje.

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Yo, Mi, Me, Para mi. Soy la mejor madre del mundo

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Hasta que mi hijo pueda decírmelo me lo digo yo a mí misma.
Necesito creerlo.
Soy la mejor madre del mundo.
Es lo que me digo cada día, y es lo que se debe decir toda madre que ame con locura a su hijo, que despierte y se acueste pensando en él, que respire para darle cada aliento, que sienta el mayor orgullo del mundo al decir “soy su mamá”.

Me perdono si en mi papel de madre me he equivocado en algo porque lo que hice en su momento creí que era un acierto pensando sólo en su bien. Mis errores me hacen crecer!

Me perdono haber sido débil en ocasiones y seguir siéndolo, porque también crezco dudando de mí misma para entender lo que realmente soy.

La palabra MADRE no significa perfección, significa amor incondicional, y eso me hace ser la mejor madre del mundo para Julen, y mi madre, la mejor madre del mundo para mi.

Me quedo con la definición de “amor” de Gottfried Leibniz, «amar es encontrar en la felicidad de otro tu propia felicidad».

Y tu? Si eres de las mejores madres del mundo… dítelo todos los días! Y no dudes jamás! FELIZ DIA DE LA MADRE.

Un beso y un GRACIAS enorme para todas las madres, las nuestras, las de nuestr@s amig@s, las de nuestros seres queridos... para todas aquellas madres que han dejado huella en nuestras vidas de una u otra forma.

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Gracias por los regalos

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En esta semana que he estado ausente del blog me han dejado estupendos regalos. Os lo agradezco muchísimo, así da gusto volver!

Gracias por el Premio de Oro a Abura desde "El rincón de colorines", es todo un lujo ;) y más viniendo de un blog tan estupendo








Otro premio igualmente brillante, El Chupete de Oro, creado por Vanesa para celebrar el 1º año de su blog Sueños de Garabato. Felicidades, y gracias por estar ahí y por tanto compartido

(aprovecho y añado dos regalos más descubiertos el día 2)

Dos estupendas mujeres han coincidio en tenerme en mente con palabras preciosas para hacerme un regalo al "blog amigo":
"Le regalo este premio a estos blogs trabajadores... Porque estas mujeres tienen el mejor trabajo: ¡Ser madres!" de mano de la loca pero inofensiva Ivana :)) de Wheelchair Rules y "cuando escucho la palabra amiga, pienso en ella" de mano de la cada día más sonriente Isabel de Soy Ginés. Es un honor que alguien se acuerde de una con esa palabra. Gracias chicas.

Raquel nos ha mandado una auténtica lluvia de premios desde su blog La clase de Luna (si váis por allí os dará la bienvenida su mascota :) La rana Luna). Es un honor formar parte de sus blogs premiados ya que no soy colega de profesión y aún así estoy en la lista.


Necesito un poquito de tiempo y los repartiré para seguir con las reglas

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"Las palabras"... y mis palabras con el Autismo

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Hoy 23 de abril es el día Internacional del libro.

"Buenas, malas, sencillas, complejas. Esas que nos ponen la piel de gallina o nos dejan mudos. Caricias y bofetadas. Palabras lujosas o mal vestidas. Ornamentales, suprefluas, elementales, indispensables. Mi más sentido pésame. Hola. Adiós. Por favor. Gracias. Palabras y más palabras. Graves, agudas, esdrújulas. Palabras que se ordenan solitas mientras escribimos una carta de amor que nunca enviaremos. Palabras que a veces no significan nada para los otros y que nos resultan tan indispensables como el agua o el aire. Palabras que explican el mundo o lo tergiversan. Horas esperando las que queremos ecuchar. Miedo a no encontrar las que expliquen lo inexplciable. Exactas, evasivas, inquietas, desnudas, inasibles cristales en la nieve. Extintas, mágicas, divinas palabras. Palabras que se rompen. Palabras que se cumplen. Te doy mi palabra y eso es más que suficiente."

(no es necesario pero merece la pena subir del volúmen de los altavoces)

Visto en Vagabundia
........................

Me impactó cuando lo ví por primera vez, independientemente de lo que anuncie.
Lo ví una y otra vez y no pude evitar terminar pensando en otras cosas, en mi interpretación de las palabras. Las escritas no me preocupan ahora en mi día a día.

"Las palabras... las palabras esconden historias que nos emocionan aunque la tuya no tenga apenas sonidos.
Las palabras me unen a los demás. A tí me une tu silencio.
Yo pondré en mi boca las palabras que quieras decir hasta que tú mismo puedas hacerlo.
Mi emoción es tu emoción, mi emoción es tu vida sin palabras.
Tu emoción es la que me hace soñar y tu futuro será glorioso, eso no es un sueño.
Las palabras son imágenes, esas que tú las ves y yo las hablo. Hacemos una pareja perfecta.
Muchos desconocidos sueñan con esas palabras, muchos hablan por otros desconocidos que sois uno solo.
Me gusta soñar, me gustan las palabras, y más aún si salen de tu boca. Eso no quiero que sea sueño.
Me gusta soñar, dejarme llevar a un mundo lejano (o no tanto) en el tiempo; aquí y ahora, a tu mundo.
Las palabras causan alegrías, tristeza, risas, y lágrimas. Tu silencio también.
Me abalanzo sobre ti como un depredador, buscando palabras que no llegan. O si.
Te abrazo y ante mí toda tu vida está en mis manos, tú haces que mi corazón lata más rápido sin necesidad de palabras.
Palabras que no oigo, palabras que resuenan en mi cabeza, las mías.
Me gusta la intriga, me gusta emocionarme, me gusta el suspense, me gusta dudar, me gusta imaginar… me gustará cuando me digas qué te gusta a ti.

Erase una vez… un príncipe con autismo. Mi principe Julen, de un país cada vez más cercano.(Maite)

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"Quiero" - Video

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He encontrado un estupendo video en el blog de Sarah, Arena y Sal. Un trabajo hecho por su hijo Armando.


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"Si me dicen autista"

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Muchos somos los que peleamos para que se hable de nuestros hijos no como "autistas" sino como "niños con Autismo". Ante el uso de la palabra "autista" Laura la mamá de Tomás escribió este texto; algunas de estas frases fueron incluidas en el video "El arcoiris del Autismo" que hice para celebrar el día 2 de Abril, día Internacional del Autismo.

"Tomi: èste es un texto que escribì y que quiero que lo guardes siempre. A lo mejor algùn dìa conoceràs otro niño con autismo y podràs dàrselo a su mamà o a su abuela o a un hermano.
Fue un placer que muchos lo usaran este dos de abril para publicarlo en varias partes. Eso me hizo sentir feliz porque sirviò!"

Si me dicen autista

"Si me dicen autista, les digo que no lo soy porque no me llamo asì.
Cada uno tiene un nombre y ese... no fue elegido por nadie. Ademàs, si dicen que soy autista, la gente rapidamente creerà que me paso el dìa balancèandome y mirando a un punto fijo... como en mi propio mundo.

Si me dicen que soy especial, les digo que todos mis hermanos tambièn lo son. Todas las personas somos especiales.

Si me dicen que soy diferente, una persona de color tambièn es diferente a mi. Una persona que no quiere mejorar, que no sale adelante... tambièn es diferente a mi.

Si me dicen que tengo un trastorno, la gente pensarà que tengo una enfermedad psiquiàtrica... que puedo ser peligroso y lejos, muy lejos estoy de eso.

Antes que nada... soy un niño, que no se mentir, que no soy envidioso, que no tengo maldad...

SEGURAMENTE POR ESO SÌ SOY ESPECIAL Y DIFERENTE.

Que tenga autismo o un trastorno en el desarrollo, es algo que no elegì. Pero tener ganas de superarme, de salir adelante, de decir CLARO QUE SE PUEDE!! es algo que elijo todos los dìas.

Y mi mamà me està ayudando!!.

¿ME AYUDAS A CONTARLE AL MUNDO QUE EL AUTISMO ES TRATABLE Y QUE SIEMPRE SE PUEDE?"

Visto en en blog de Laura, Para ayudar a Tomás . Gracias Laura.

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Programa AMI-TEA en la Comunidad de Madrid

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Pincha AQUI y descarga el Folleto

El Hospital Gregorio Marañón de Madrid ha puesto en marcha una Unidad de Tratamiento Integral para la atención de pacientes con autismo, una iniciativa pionera en España con la que pretende atender las necesidades médicas de estos pacientes y mejorar su comunicación con otros servicios médicos de este centro para atender cualquier patología asociada al trastorno del espectro autista (TEA).

Según ha destacado la viceconsejera de Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid, Ana Sánchez, el objetivo de esta iniciativa es "eliminar las barreras" que tienen estos pacientes a la hora de acceder al sistema sanitario, para lo que dicha unidad cuenta con un equipo de psiquiatras y psicólogos que, desde que comenzara a funcionar el pasado 1 de abril, ya han atendido a 30 personas procedentes de toda la comunidad.

De este modo, la unidad va a recibir derivaciones de pacientes con esta patología para que reciban una atención directa a través de los médicos de cabecera o de cualquier especialista de la red pública. Tras presentar un informe sencillo que justifique el diagnóstico para poder ser atendido en la unidad, según la coordinadora de la unidad, Mara Parellada, se canaliza a cada paciente "dando preferencia a quienes más lo necesiten".

El autismo es un trastorno neuropsiquiátrico crónico que afecta a la capacidad para la comunicación y el lenguaje, lo que produce dificultades en las relaciones sociales. De este modo, explica Parellada, esto dificulta la detección de otras patologías y hace necesario "individualizar y protocolizar" su atención.
Aproximadamente, se estima que esta enfermedad afecta en España a más de 250.000 personas en España -uno de cada 160 españoles-, aunque está infradiagnosticada y los datos más fiables se obtienen por los registros de las asociaciones, añade la experta. Esto impide que puedan recibir el tratamiento adecuado que necesitan por su condición autista así como "tener en cuenta su enfermedad para cualquier otro proceso sanitario".

Según Parellada, son pacientes que tienen más problemas orgánicos, ya que al haber un problema de desarrollo neurobiológico hay otras patologías que se asocian a este trastorno, tales como problemas con reacciones cromosómicas o metabólicas. Además, al tener el sistema nervioso alterado hay otros síndromes específicos como alteraciones del síndrome X frágil, esclerosis tuberosa y otras patologías que se asocian con fenotipos autistas.

Origen de la enfermedad

El conocimiento de los mecanismos que originan el autismo es aún escaso, aunque la investigación en el campo de la patología autista se ha incrementado en los últimos años. De hecho, en la unidad de Psiquiatría de Adolescentes del Gregorio Marañón, que coordina el doctor Celso Arango, se investiga sobre las bases biológicas del espectro autista.

De este modo, se investiga sobre los procesos metabólicos oxidantes, que parecen desequilibrados en las personas con autismo a favor de un excesivo estrés oxidativo, es decir, daño cerebral causado por procesos relacionados con el estrés y, por otro, se están realizando estudios de neuroimagen con el objetivo de averiguar qué áreas cerebrales tienen alteraciones viendo los cambios de estructura y de volumen del cerebro a través de técnicas de imagen.

Según el doctor Arango, esta enfermedad debe diagnosticarse en los primeros 24 meses de vida, ya que así se favorece la atención temprana de la enfermedad al tiempo que también se pueden "evitar situaciones de discriminación en su entorno social". Así, los primeros síntomas se pueden observar en dificultades en la comunicación, en la relaciones interactivas, un retraso en la comunicación verbal, miradas distraídas, fallos a la hora de dar o compartir.

No obstante, afirma la doctora Parellada, actualmente la mayor parte de estos pacientes son personas jóvenes, a los que hay que añadir otros pacientes adultos ingresados en residencias "diagnosticados como un retraso mental sin especificar".

Visto en Pablo, mi tesoro

Entrada relacionada El Hospital Gregorio Marañón ya tiene la 1º unidad para tratar a autistas

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Firma tú también. Campaña por una Ley Europea de Asistencia Personal

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Millones encerrados en instituciones
Millones dependiendo de familiares mayores
Una minoría viviendo una Vida Independiente con elección, control y asistentes personales


Detened la diferencia!

Haced realidad el artículo 19 de la Convención de las Naciones Unidas


Firmad para la ley para la Asistencia Personal para todas las personas con diversidad funcional aquí
http://www.enil.eu/enil/index.php?option=com_joomlapetition&hl=spanish#sign

La Convención en su Artículo 19: "Vivir independiente y ser incluido en la comunidad", exige a los gobiernos que tomen medidas para facilitar a las personas con diversidad funcional el "pleno ejercicio" de este derecho y su "plena inclusión y participación en la comunidad".

La filosofía de Vida Independiente habla simplemente de que las personas con diversidad funcional tienen que tener igualdad en derechos civiles y que tienen que tener garantizada su libertad de elección y la posibilidad de gestionar todos los aspectos de su vida.
La Vida Independiente es un concepto que apoya la lucha de las personas con diversidad funcional para lograr la igualdad de oportunidades y la plena participación en la sociedad como ciudadanos iguales. La Asistencia Personal es, para muchas personas con diversidad funcional, la primera y más importante "ayuda" para la Vida Independiente, que permite libertad y poder salir de la situación de "dependencia». A menudo es el principal requisito para contemplar el ejercicio de igualdad de oportunidades, la autodeterminación y, en consecuencia, la Vida Independiente.

Instamos a los gobiernos y al Parlamento Europeo a:

- Actuar ahora: Detened las desigualdades, Detened la segregación
- Derechos humanos para todos
- Asistencia personal para todos
- Haced realidad el artículo 19 de la Convención de las Naciones Unidas
- Comenzad a ejecutar consultas con las organizaciones controladas por personas con diversidad funcional con experiencia en la vida independiente

Damos la bienvenida a los que apoyan la campaña
Puedes ayudar a que aumente la conciencia y el número de firmas de la campaña a través de la difusión en tus webs y haciendo circular la información a través de tus contactos

http://www.vigalicia.org/

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Más que un premio... "Autismo, igual a sentimientos"

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(Entrada programada para el domingo... maravillosa)

He tenido la suerte ser una de las agraciadas con este premio de Ana, la mamá de Isaac, del blog Una mirada al Autismo . Es algo más que un premio, lo considero de los regalos más bonitos que he recibido en la vida. Gracias Ana.
Os dejo aquí su texto:

"El autismo, la cualidad mas grande que el ser humano pueda poseer.

¿Puede una persona con autismo, querer, sentirse triste, alegre, disfrutar?

Claro que si, pero no saben como decírtelo, solo con una sonrisa o un acercamiento te están diciendo, te quiero.

Quizás estar un poco mas apartado, es estar triste, no pueden decirnos abiertamente, mamá estoy triste.

La alegría es manifestada con grandes carcajadas, acercamientos, miradas fugaces.

Disfrutan con pequeñas cosas que a los ojos de los demás es aburrido, eso es saber apreciar la vida.

En la diferencia esta el gusto, el gusto de expresarlo todo de forma diferente. No me digáis, que no es maravilloso que sin nadie haverles enseñado, sepan demostrar las cosas de esta manera tan especial.

Yo no he visto ningún niño que con una mirada te diga tanto, que con una caricia te haga tener sensaciones que nunca antes habías sentido, con un acercamiento tan fugaz te llame tanto la curiosidad, sin que te pueda hablar, con solo una sonrisa percibas lo que te quiere, consiguen desarrollar en nosotros un sentido especial, ellos nos hacen sentir especiales. También nos sacan de quicio como nadie lo sabe hacer, pero son enfados que se pasan pronto, al momento con solo una mirada ya nos tienen en el bote.

Autismo, esa palabra tan bonita que dice tanto de estas personas, no la veamos cuando la tenemos que decir como algo triste, decirla con orgullo, pensemos que es una gran cualidad para siempre. Hay una frase del Señor Angel Riviere que dice así: Merece la pena vivir conmigo. Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compañía.

La mía es: El autismo es una cualidad, que todo el mundo debería traer impresa en su mente al nacer.

Desde aquí, padres de todo el mundo, luchadores incansables, meritorios de toda clase de premios, mi mas sincera enhorabuena por la lucha que diariamente tenéis, mas que nada con la sociedad. Como no se enviar premios y ya me habéis hecho bastantes a mi, ahora me toca, me siento en deuda.

Muchos abrazos a todos" (Ana).

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