BIENVENIDOS | JULEN | BLOG DE ROBADOS | MAPA

Gracias a todos los que lo han hecho posible.
Hemos analizado el documento final de Pacto educativo de Estado. Os adelantamos un resumen de los aspectos que nos han parecido más relevantes.

Estamos muy contentas, más allá de ver recogidas nuestras propuestas como Plataforma, celebramos la apuesta clara del Gobierno y del Ministro de Educación por una educación digna, acorde con los derechos humanos de los escolares españoles con diversidad funcional.
Confiamos en la altura de miras de los distintos partidos políticos, sindicatos y demás agentes sociales intervinientes en la firma del Pacto Social y Político de la Educación.
Apelamos a su responsabilidad, consideramos imprescindible la firma de acuerdos que garanticen una educación de calidad y en igualdad de oportunidades para nuestros hijos, y entendemos que deben llegar a acuerdos, porque estamos hablando de derechos humanos.

Queremos agraceder la confianza y el apoyo de todos los firmantes de la campaña de firmas, casi 5000 cuando escribimos estas líneas, integrantes del grupo de facebook, 2328, a las distintas organizaciones que han suscrito la iniciativa, al grupo Contra los Mitos del autismo, a Autismo de la A a la Z. En definitiva, a todos los que han contribuído con su apoyo a que el derecho a la inclusión educativa, a la igualdad de oportunidades, impregne el Pacto de Estado.

Gracias a todos, seguimos pensando que entre todos SÍ PO-DE-MOS, a la vista está, seguimos trabajando. (Foto:Eva Reduello,Esther Cuadrado,Inma Cardona, Cuca Da Silva)


Resumen

Extractos del documento que hacen referencia a las aportaciones de la Plataforma y al derecho a una Educación Inclusiva para todos en igualdad de oportunidades:


El “ Pacto Social y Político por la Educación” una oportunidad para los Derechos Humanos.
El Pacto Social y Político por la Educación es una cuestión de Estado. Esta categoría se la otorga su importancia, su repercusión, y su necesaria extensión en el tiempo. Se trata de establecer unos objetivos generales compartidos para hacer efectivos los principios de equidad y excelencia, y mejorar así sustancialmente nuestros resultados educativos. Es este marco el que debe plasmarse en un gran Pacto Social y Político por la Educación, que deberán desarrollar las administraciones educativas en el ámbito de sus respectivas competencias. Estrechamente vinculados a estos principios, hay que situar el diseño de la educación inclusiva, intercultural y plural que demanda nuestra sociedad. Las propuestas que a continuación se presentan son de distinta naturaleza. Algunas de ellas implican cambios legislativos, otras requieren negociación específica en los ámbitos correspondientes, otras hacen referencia a políticas concretas que son competencia de cada administración educativa, y otras competen a los centros en el ámbito de su autonomía.


2. OBJETIVOS DE LA EDUCACIÓN PARA LA DÉCADA 2010-2020

Para ello, necesitamos un sistema educativo que garantice la equidad y la excelencia en todos sus niveles, un sistema flexible que facilite la movilidad entre las diferentes opciones formativas, que promueva la investigación, la innovación y la transferencia del conocimiento, que facilite que ningún estudiante quede excluido. Por ello, nos planteamos los siguientes objetivos:
(Entre ellos la Educación Inclusiva reflejado en el objetivo 12)

12. Asegurar la educación inclusiva, el reconocimiento de la diversidad y la interculturalidad, y procurar los medios y recursos adecuados para que todos los centros educativos puedan garantizar la plena incorporación, en condiciones de igualdad de oportunidades, de los estudiantes con necesidades específicas de apoyo educativo.

OBJETIVO 1.
"Así mismo, tenemos que intensificar la oferta de programas de refuerzo y de atención a la diversidad en toda la educación obligatoria y programas de diversificación curricular en los dos últimos cursos de la educación secundaria obligatoria, para conseguir que los estudiantes con mayores dificultades de aprendizaje puedan conseguir el título de graduado. Por otra parte, el funcionamiento de los Programas de Cualificación Profesional Inicial aconseja introducir las modificaciones necesarias para que el alumnado con mayores dificultades pueda cursar una oferta formativa que le permita tanto conseguir el título de graduado como una cualificación profesional que le permita obtener un certificado de profesionalidad de nivel "

1. 3. Promoveremos la detección temprana de necesidades específicas de apoyo educativo, en especial las asociadas a discapacidad, y proveeremos los recursos necesarios para conseguir el óptimo desarrollo de todo el alumnado de esta etapa, con el apoyo de los servicios de educación y salud competentes.

6. Hemos de dotar a los centros de Educación Primaria de la autonomía y los recursos necesarios para adoptar medidas específicas, en el caso del alumnado con dificultades de aprendizaje, en el momento en el que se detecten estas dificultades. La organización de estas actividades contemplarán distintas posibilidades de actuación: grupos flexibles que hagan posible la atención diferenciada a este alumnado y planes específicos de actuación en colaboración con las familias. Para ello, se potenciará la labor tutorial y la orientación educativa en esta etapa, dirigidas a detectar las dificultades, que de no ser superadas, se incrementan en el tránsito por el sistema educativo. Los centros deberán rendir cuentas del uso de la autonomía y los recursos recibidos.

7. Dotaremos a los centros de Educación Primaria de los medios necesarios para que el alumnado que se considere necesario que permanezca un año más en el mismo ciclo, disponga de actividades específicas con el fin de que puedan superar las dificultades de aprendizaje detectadas. Estas actividades prestarán una atención especial a los aspectos básicos de la lecto-escritura y del cálculo, así como a las destrezas y habilidades básicas de trabajo y de estudio.

10. Adoptaremos las medidas necesarias para facilitar una mayor coordinación entre los centros de Primaria y los centros de Secundaria, a los que estén adscritos, para facilitar el tránsito del alumnado entre ambas etapas educativas. Igualmente, se promoverán las medidas de refuerzo y apoyo al alumnado de los dos primeros cursos de la Educación Secundaria Obligatoria con claro riesgo de abandono educativo.

11. Fomentaremos una mayor coordinación entre el equipo de profesores que imparte clase a un mismo grupo de alumnos, con el fin de analizar en común el nivel de adquisición de las competencias básicas y las medidas más adecuadas para el éxito escolar de todos los estudiantes, reforzando el papel del tutor como coordinador del equipo.

13. Promoveremos que la intervención educativa en la educación obligatoria esté orientada hacia la atención más individualizada a los estudiantes, fomentando el valor del estímulo, el mérito y el esfuerzo personal del alumno, junto con el espíritu de superación, la participación, la convivencia, el respeto y el trabajo en el aula y fuera de ella.

14. En los cursos tercero y cuarto de la Educación Secundaria Obligatoria, a partir de la información obtenida, tanto de las evaluaciones que realizan los centros como de la evaluación censal de diagnóstico, los centros establecerán las medidas de apoyo necesarias para favorecer que el alumnado que no haya alcanzado un desarrollo adecuado de las competencias básicas logre las condiciones necesarias para obtener el título de graduado en Educación Secundaria Obligatoria.

15. Incrementaremos la oferta de programas de diversificación curricular con el fin de atender a todo el alumnado para el que se considere que es la mejor opción para alcanzar los objetivos de la etapa, y así poder obtener el título de graduado en educación secundaria obligatoria.

16. Reforzaremos las medidas de orientación académica y profesional en la Educación Secundaria Obligatoria para que el alumnado pueda elegir las opciones más ajustadas a sus competencias e intereses.


OBJETIVO 2. Equidad y excelencia. La evaluación como factor para mejorar la calidad de la educación. Garantizar la equidad y la excelencia en todos los niveles educativos y evaluar los resultados del alumnado y el funcionamiento del sistema, como factores imprescindibles para continuar mejorando la calidad de la educación. La equidad y la excelencia son dos principios incuestionables de las políticas orientadas a la mejora de la calidad de la educación, desde una perspectiva que entiende la educación como un factor decisivo para el progreso económico y social. Ello exige un esfuerzo sostenido para obtener de cada estudiante tanto como sea posible. Así, junto a las acciones dirigidas a compensar las desigualdades de acceso y corregir los desfases en el aprendizaje, estableceremos con carácter general procedimientos para desarrollar al máximo las capacidades propias de cada estudiante. El desarrollo de estas capacidades, debe formar parte del trabajo ordinario en todas las aulas de las distintas etapas educativas, pero, al mismo tiempo, tenemos que adoptar programas de refuerzo para el alumnado con mayores dificultades de aprendizaje y programas de profundización para el alumnado con mayor capacidad y motivación para aprender. Es necesario que el profesorado de Educación Infantil, de Educación Primaria y de Educación Secundaria Obligatoria realice un trabajo coordinado que permita una atención personalizada al alumnado, con el fin de detectar las dificultades de aprendizaje en el momento en el que se producen. Hay que prestar especial atención a los colectivos socialmente más desfavorecidos para conseguir su inclusión social y escolar, con el fin de conseguir una igualdad real de oportunidades educativas y evitar situaciones de absentismo o abandono escolar prematuro.

Propuestas 24. Incrementaremos los programas de apoyo y refuerzo educativo (PROA) con el fin de que todo el alumnado con dificultades de aprendizaje, escolarizado en centros sostenidos con fondos públicos, pueda disponer de las medidas de apoyo necesarias para superarlas, desde el momento en el que se detecten, desde los primeros años de escolaridad.

25. Estableceremos, en colaboración con los ayuntamientos y otras organizaciones, programas integrales de atención dirigidos al alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo, con el fin de que los proyectos educativos de todos los centros incorporen planes específicos de atención a este alumnado.

33. Estimularemos el desarrollo en los centros de proyectos y programas de innovación relativos a la autonomía organizativa y pedagógica que serán posteriormente evaluados.

OBJETIVO 3. Flexibilidad del sistema educativo y estudios postobligatorios. Educación permanente. Fomentar que todos los estudiantes continúen su formación, como mínimo hasta los 18 años, flexibilizando las diferentes ofertas formativas, fomentando el aprendizaje a lo largo de la vida y ofreciendo alternativas que permitan compatibilizar formación y empleo. En definitiva, mejorar la formación de nuestros ciudadanos, en las etapas iniciales y a lo largo de toda su vida, es un bien colectivo, un bien social. Es invertir en el presente y en el futuro. Es sentar las bases de un nuevo modelo de crecimiento que beneficiará a todo nuestro país en su conjunto. Pero, sobre todo, es un bien para cada uno de los individuos. En la sociedad del conocimiento el acceso a una buena formación, y la capacidad para aprender en todas las etapas de la vida, ofrece más posibilidades de elección a cada ciudadano.

7. Promoveremos las medidas de apoyo necesarias dirigidas al alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo, con el fin de que permanezca y avance en el sistema educativo, más allá de las etapas obligatorias, accediendo a mayores niveles de formación.

OBJETIVO 4. La Formación Profesional como instrumento clave para avanzar hacia un nuevo modelo de crecimiento económico. Ampliar y flexibilizar la oferta de formación profesional, tanto para los jóvenes en edad escolar como para la población adulta, y adoptar medidas que permitan compatibilizar formación y empleo, para incrementar los niveles de formación y las posibilidades de acceso y permanencia en el mercado de trabajo del conjunto de la población.

OBJETIVO 7. La Educación como bien de interés público y derecho de toda la sociedad. Conseguir que todos los centros sostenidos con fondos públicos, los públicos y los privados concertados, garanticen un servicio educativo de calidad, sin discriminación alguna, con autonomía de funcionamiento, con los medios necesarios para atender a todo el alumnado y con equipos de dirección con la máxima profesionalización. Debe favorecer la libertad de elección de las familias y el acceso a los centros en condiciones de igualdad del alumnado con necesidades especiales de apoyo educativo, al alumnado inmigrante o al procedente de minorías étnicas o culturales. Por otra parte, es necesario avanzar hacia una mayor autonomía pedagógica, organizativa y de gestión de los centros para que dispongan de los instrumentos necesarios para responder, en sus proyectos educativos y en sus planes de actuación, a las necesidades del alumnado que tienen escolarizado. Para lograr un efectivo uso de esa autonomía, es necesario reforzar el papel de los equipos directivos, mejorar su formación y promover una nueva cultura de la evaluación que permita conocer la evolución tanto de los aspectos relativos a la organización y funcionamiento de los centros, como de los resultados del aprendizaje del alumnado.

Propuestas  Disponer en todos los centros públicos y concertados de los profesionales, los programas específicos y de los recursos y medidas de apoyo necesarios para atender al alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo.
82. Reforzaremos con más recursos, profesorado especializado y medidas compensatorias específicas a los centros públicos y privados concertados que escolaricen a un mayor número de estudiantes con necesidades específicas de apoyo educativo.

OBJETIVO 9. Dimensión social de la educación: Becas y Ayudas al estudio. Las Administraciones Educativas debemos potenciar la dimensión social de nuestro sistema educativo en todos sus niveles. Las becas y ayudas garantizan la igualdad de oportunidades en el acceso a la educación, así como la cohesión social y territorial. El objetivo es que las mejoras en calidad y la excelencia estén al alcance de todo el alumnado. Nuestro país está haciendo un gran esfuerzo en materia de becas y ayudas. Las Administraciones Educativas tenemos que diseñar conjuntamente un nuevo modelo de becas y ayudas que garantice mejor la cohesión social y la igualdad de oportunidades, y que contemple nuevas modalidades, actualice los umbrales de renta, favorezca la flexibilidad, fomente la movilidad internacional y nacional de los estudiantes y el aprendizaje de idiomas, favorezca el acceso a los recursos a las personas con discapacidad y elimine las ineficiencias e insuficiencias del modelo actual. Debemos garantizar la inclusión social en la educación a través del sistema de becas y ayudas, por lo que el nuevo modelo deberá ahondar en, y tener más presentes, las necesidades específicas de los estudiantes con discapacidad.


OBJETIVO 10. Convivencia y educación en valores: Implicación de la familia, del profesorado y de la sociedad. Impulsar las medidas que favorecen la convivencia escolar y la educación en valores y promover una mayor implicación de las familias y los medios de comunicación, en el trabajo conjunto con el profesorado, para fomentar que el alumnado asuma responsablemente sus derechos y deberes, practique la solidaridad y el respeto a los demás, y se ejercite en el diálogo afianzando los valores comunes de una sociedad participativa y democrática.

OBJETIVO 11. Profesorado: Reconocimiento profesional y social del docente. Lograr que el profesorado disponga de más y mejor preparación para hacer frente a las necesidades actuales y futuras de la labor docente, con una buena formación, motivado y que desarrolle su tarea en las condiciones óptimas para lograr la mejor formación de todo su alumnado.

122. Realizaremos un seguimiento de los nuevos modelos de formación inicial del profesorado de los distintos niveles educativos, para introducir, en colaboración con las universidades, las modificaciones necesarias para su mejora permanente.

123. Mejoraremos los procesos de selección del profesorado, arbitrando mecanismos para atraer a la docencia a las personas mejor preparadas, más aptas y con mejores condiciones para el ejercicio de la docencia, y reforzando las garantías de mérito y capacidad en los procesos de ingreso y movilidad en los cuerpos docentes.

124. Facilitaremos la preparación de los docentes para su adaptación a la nueva realidad de las aulas reforzando la formación permanente.


Y FINALMENTE EL OBJETIVO 12 CON LAS PROPUESTAS QUE ADJUNTO COMPLETAMENTE:

OBJETIVO 12. Educación inclusiva, diversidad e interculturalidad: derecho a la diferencia sin diferencia de derechos. Asegurar la educación inclusiva, el reconocimiento de la diversidad y la interculturalidad y procurar los medios y recursos adecuados para que los centros educativos puedan garantizar la plena incorporación, en condiciones de igualdad de oportunidades, de los estudiantes con necesidades específicas de apoyo educativo. La educación es un derecho fundamental del ser humano y, por tanto, debemos ofrecer a los estudiantes de todos los niveles del sistema educativo, una educación inclusiva, intercultural, y plural donde todos los alumnos aprendan a relacionarse, desde el respeto, a convivir con el diferente. Una educación y formación de calidad y para todos. La educación inclusiva implica que los cambios metodológicos y organizativos que se impulsen para dar respuesta a las necesidades del alumnado con dificultades beneficien a todo el alumnado. Se busca así promover ambientes educativos que estimulen la participación de todo el alumnado, promuevan las relaciones sociales y el éxito escolar de todos los alumnos y alumnas. Debemos lograr una inclusión educativa eficaz, regida por los principios de atención a la diversidad: de condiciones, orígenes y culturas; garantizando una igualdad efectiva de oportunidades y conciliando la calidad con la equidad en lo que se refiere a los recursos y apoyos necesarios para compensar las desigualdades individuales; en particular, las derivadas de la discapacidad. Si bien en nuestro país se han realizado avances legislativos importantes en los últimos años en materia de educación, igualdad de oportunidades, no discriminación, y accesibilidad universal, debemos seguir avanzando en la aplicación práctica de estos principios hasta conseguir una verdadera inclusión educativa. En ese sentido, el Pacto Social y Político por la Educación tiene entre sus objetivos el aseguramiento de la educación inclusiva, el reconocimiento de la diversidad y la interculturalidad, y el establecimiento de los medios y recursos necesarios para que los centros educativos sostenidos con fondos públicos puedan garantizar la plena incorporación e inclusión, en condiciones de igualdad de oportunidades y no discriminación, de todos los estudiantes, incluidos aquellos con necesidades específicas de apoyo educativo, entre ellas las debidas a discapacidad, garantizando la accesibilidad universal y el diseño para todos en todas las etapas educativas. Para ello, además de las medidas que ya se han expresado en los diferentes apartados del documento, promoveremos las siguientes propuestas: 132. Detección precoz de las necesidades específicas de apoyo educativo, en particular aquellas asociadas a la discapacidad, para poder iniciar, desde el mismo momento en que dichas necesidades sean identificadas, la atención integral del alumnado, regida por los principios de inclusión, igualdad de oportunidades, accesibilidad universal y diseño para todos.

133. Asegurar los recursos de apoyo que el alumnado con discapacidad precise a lo largo de todas las etapas educativas, teniendo en cuenta los principios señalados en la propuesta anterior, que le permita el acceso, la permanencia y la promoción dentro del sistema educativo,así como la accesibilidad física, a la comunicación, a los contenidos y materiales de aprendizaje, a las nuevas tecnologías y a las distintas actividades que se realicen con carácter general para todo el alumnado.

134. Promover la coordinación del profesorado que imparte los diferentes niveles, y la adecuada orientación psicopedagógica, con objeto de posibilitar el tránsito del alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo, derivadas de discapacidad, entre las diferentes etapas educativas para su posterior capacitación profesional e inserción en el mundo laboral.
135. La cualificación y actualización competencial en la formación inicial y en la formación permanente del profesorado y de los responsables de la orientación educativa para conseguir una mejor atención al alumnado con necesidades educativas especiales, así como la formación de la Inspección Educativa en principios de inclusión y diversidad funcional, al igual que todos los agentes implicados en el proceso educativo.


Fuente: Blog En mi familia hay autismo y mucho más - gracias Eva.

Entradas anteriores relacionadas: "Derecho a la diferencia sin diferencia de derechos"

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Mi hijo no es autista, yo soy feliz y la luna sigue.

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Tras la tormenta y después de unos días de descanso vuelvo a hacer funcionar la luna. Sigo diciendo que este blog es para quien lo quiera usar, es la base de mis consultas y publico cuanto me interesa; si además le puede ayudar a alguien, me sentiré doblemente satisfecha.

Me han quedado claras muchas cosas, entre otras que seguiré reinvindicando mi visión positiva del autismo y que no esconderé que soy feliz. El autismo de mi hijo no hará que pierda la sonrisa ni la ilusión por vivir, y no será el protagonista de nuestra existencia.

Una vez más aprovecho la ocasión para volver a insistir en un punto importante resaltado en la cabecera de este blog... y que parece ser que pasa desapercibido muy a mi pesar.
Mi hijo no ES autista, mi hijo es un niño y TIENE autismo.

No me asusta la palabra, pero me horroriza el uso que le damos. Como dice una amiga...
"Tener autismo no es malo, definir a una persona como autista si, al menos según mi parecer. Entiendo que es una discriminación directa por razón de su discapacidad definir o presentar a una persona etiquetándola según sus "déficits", entiendo por déficits todo aquello que le aparta del estándar.
A una persona neurotípica nunca se le define por sus incapacidades.
Definir o presentar a una persona por su discapacidad contribuye de forma directa a su discriminación y exclusión social." (gracias Esther)

Y ahora... a seguir. Emprendemos de nuevo el viaje a la luna. Y seguro que seguiremos encontrandonos sorpresas por el camino; habrá de todo.

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“Autismo leve” , “Autismo severo”... ¿de la mano?

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Nunca se me hubiera ocurrido hacer diferencias entre uno y otro hasta que me lo intentaron hacer ver...
Para mí el autismo es uno; es tan solo una etiqueta, un nombre, que ha guiado a los profesionales que estudiaron el caso de mi hijo; vieron ciertas señales que le encuadraban en un grupo/trastorno, y eso les facilitó el camino para saber cómo estimularle para ayudarle en su crecimiento y desarrollo.
Cuando tengo que hablar de mi hijo y sale el tema, cuando digo que tiene autismo, no añado "leve". El diagnóstico por escrito que tengo dice "Autismo infantil" sin especificar nada más, sin hablar de grados. El hecho de que el caso de Julen sea leve es suposición mía por lo que veo y por lo que vivo cada día, pero ignoro el grado que le corresponde exactamente. Tampoco me importa.

Este año, a raíz de la conmemoración del 2 de abril, día de Concienciación del Autismo, muchos padres decidimos mostrar mediante el video "Las dos caras del autismo" que el hecho de que el Autismo forme parte de nuestras vidas no supone que hayamos perdido la ilusión por vivir, que lo realmente duro no solo es fruto de un trastorno sino del añadido de la discriminación que nos rodea e incumplimiento de los derechos de nuestros hijos.
Lo mucho que compartí con tantos padres que colaboraron en el video y la estupenda acogida que tuvo y que sigue teniendo a día de hoy en you-tube, se ha ensombrecido con acusaciones que han ido llegando a mi email. Se han equivocado al acusarme de ocultar conscientemente los casos de autismo severo en el video, cuando en realidad SI hay varios chicos con ese grado que han participado; tanto ellos como sus padres.

Recibí un email respetuoso, en nombre de varios padres -intuyo que desde alguna asociación-, en el que me explicaban sus casos y me mostraban la visión triste y devastadora del autismo, la que tantas veces he leído en libros y que nunca pensé llegar a conocer. Hablan de soledad, de oscuridad, de tristeza, de llantos, de una auténtica lacra para la familia... Otros emails, hasta siete, a nivel individual pero supongo que de otro grupo de padres, han rozado la ordinariez y la falta de respeto en todos los sentidos para explicarme exactamente lo mismo.
Me acusan de intentar ocultar esa “otra realidad”, su realidad, me acusan de no decir toda la verdad. No comparten nuestra visión. Han llegado a desearme lo peor para Julen, la tristeza absoluta sobre mi familia, y todos los problemas y estereotipias posibles y discriminación social para que conozca lo que es "su realidad"... total crueldad innecesaria. Porque estoy convencida que ellos saben que para mí tampoco los principios debieron ser fáciles, ahora tampoco lo son pero yo ahora soy más fuerte que hace 2 años, y estoy segura que saben que me han hecho mucho daño. Si, soy culpable, soy una privilegiada, soy feliz, río cada día, disfruto de mi pequeño que avanza de manera increíble y no me siento rechazada por la sociedad. Y seguiremos avanzando, lo se, porque mi hijo afortunadamente me demuestra que puede hacerlo, porque su familia tiene plena confianza en él, y porque hace mucho decidimos que el autismo no va a ser protagonista de nuestras vidas. Lo será Julen, pero no su trastorno. Eso lo decidimos antes de empezar incluso a ver cualquier signo de avance. ¿Acaso tengo que esconderme?

Cierto es que muchas familias viven situaciones muy duras que yo no he vivido, el día a día es tremendamente complicado, y por lo que he podido comprobar en esos emails hay mucho cansancio acumulado, mucha tristeza, mucha incertidumbre, mucho dolor. No se identifican en absoluto con las imágenes que hemos mostrado en el video... me acusan de falsear la realidad, pero a mi me cuesta pensar que en una familia no haya ningún motivo para ser feliz, pese a las adversidades. Me cuesta creer que no haya risas, que no haya esperanza... y me hace pensar que el problema no es solo el autismo en sí, sino que intervienen muchos otros factores que sumados al autismo hacen que no haya sitio para la felicidad.

Así mismo, cuando lucho por el cumplimiento de los derechos de nuestros niños, cuando exijo un trato digno y critico la visión negativa que siempre se ofrece en medios de comunicación, de artículos publicados, etc. lucho porque se muestren las dos caras, no solo la devastadora que es la que hasta ahora conocíamos y que es la única que muchos que nos ven desde fuera conocen, soy contraria a que en los medios de comunicación su carta de presentación sea: tristeza, comportamiento agresivo, carencia de lenguaje, falta de sentimientos, estereotipias... no dudo que en muchos casos se cumpla, pero puedo afirmar que en otros no. Si puedo, si consigo abrir las puertas para mi hijo y demostrar que no es digno de lástima, sino de ayuda, si consigo que se le vea como un niño por encima de todo, también abriré puertas para todos los demás.
¿Por qué siempre se ha de mostrar la cara más amarga y ocultar lo que yo personalmente conozco? ¿Por qué siempre se da la visión lastimera y "peligrosa"? ¿Quién discrimina entonces a quién? ¿Tendremos que simplificar diciendo que "los leves" esconden a los "severos" y los "severos" a los "leves"?

Para mi, insisto, no hay dos autismos. Hay niños. Hay personas. Y hay diferentes maneras de afrontar la vida. Y no, efectivamente no se cómo estaría hablando ahora mismo si Julen no hubiese avanzado desde que fue diagnosticado. Pero quiero creer que por mi forma de ser en mi familia habría autismo y mucho más, como lo hay ahora.

Agradecería muchísimo a quien haya colaborado en el vídeo, sobre todos aquellos cuyos hijos tengan un diagnóstico de autismo severo, expliquen por favor su visión al respecto y por qué han decidido intervenir en el video. Necesito apoyo para defender la postura desde ese lado más duro del Autismo. Reconozco que estoy muy afectada por los ataques, más bien por el tono que han empleado para hacerlo; no puedo negarlo. A mí no me creerán, seguirán diciéndome que no se de lo que hablo... y lo cierto es que aunque hayan sido pocos casos he gastado mucha energía en defenderme, hoy mismo he contestado al último email que me acusaba de lo mismo. Pienso que quien no quiera entender... no será por falta de argumentos.

La cuestión no es defenderme a mi, la cuestión es ayudarme a defender que ni he escondido el autismo severo ni es cierto que autismo severo sea siempre sinónimo de infelicidad y tristeza familiar.
De verdad, me siento cansada. Me entistece que ésto haya acabado así, cuando sé también que el video ha sido tan positivo para tanta gente...

Maite

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Iniciativas para el 3º día Mundial del Autismo - 2010

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(Estas son sólo algunas iniciativas...)

Nuevas fechas: La Organización Mundial del Autismo (OMA) propone celebrar el día mundial del autismo entre el 22 y 28 de Marzo, debido a la festividad del 2 de Abril.
http://dl.dropbox.com/u/1705687/lasdoscarasdelautismo.wmv

VIDEO: Las dos caras del Autismo. Cuanta mayor difusión antes llegará a más personas ajenas a este trastorno y podrán conocer de primera mano la realidad, alejada de libros y artículos publicados por la red. Visión positiva del autismo. NUEVO: Por cortesía de Esther podéis descargar el video ("guardar archivo") desde el siguiente enlace (76mb): LAS DOS CARAS DEL AUTISMO.wmv... (más información)

VIDEO: Semana de concienciación sobre el Autismo, de mano de Javier (eleganzas). "Con unos pictos se puede hacer que unos niños comprendan cosas. ¿Qué debemos hacer para que los adultos las comprendan? Con videos como este puede que recorramos ese camino hacia la inclusión social y hacia la concienciación de la diversidad (Eva)".

VIDEO: "Esperanza para el Autismo". Autismo: Día mundial del autismo (2 de Abril) presentado por Esperanza para el Autismo I.A.P (espau) Chihuahua, Chih. México. www.espau.org

VIDEO: "Yo también puedo: Autismo 2 de abril". "Esperamos la concienciación de la sociedad, para que les ofrezcan un mundo mejor. Por la asistencia temprana y una educación sin fronteras, y el derecho a un PUESTO DE TRABAJO. SI TÚ PUEDES........ ELLOS TAMBIÉN PUEDEN LLEVAR UNA VIDA DIGNA"

VIDEO: "Otra mirada hacia el Autismo". " Quiero con éste nuevo vídeo,sensibilizar a la sociedad.DEMOSTRARLES QUE NUESTROS NIÑ@S PUEDEN HACER MUCHAS COSAS. Solo necesitan que les des la oportunidad y que no los discrimines. Espero que no haga oídos sordos..."

SLIDE (video): Desde Programa de Desarrollo Psicosocial, dos profesionales, Carmen y Rodrigo, comparten con nosotros su experiencia y lo que supone para ellos esta fecha... (más información)

VIDEO: 2 de abril de 2010. Día de Autismo. Me gustaría que no fuera solo un día,sino todo el año,en que la gente tomara conciencia de éste trastrono.Pero como no es así,les dejo este vídeo,hecho con la ayuda de mi hijo Raúl,MARIO643D,que lo editó. Porque él puede.Porque todos pueden.

Agenda:
23 de Marzo
. La Federación Autismo Madrid y la Confederación Autismo España inauguran en España los actos con un evento que reunirá a 300 personas de las cuales 150 presentan un Trastorno del Espectro del Autismo (TEA)... (mas información)

24 de Marzo. Jornada organizada por la Federación Autismo Madrid reunirá 150 niños y jóvenes con TEA y más 50 niños (sin autismo) de otros centros educativos: EXHIBICION deportiva, CAMINATA con el lema "Todos CON el autismo", LECTURA del manifiesto de la Organización Mundial del Autismo (OMA) y lanzamiento de globos... (mas información)

25 de Marzo. (España) ENTREVISTA EN TV A partir de las 22:30 horas, en el programa "Plaza Redonda" que emite Televisión Municipal Valenciana, en los canales 13 de ONO y 23 de TDT, y también en directo por internet AQUI tendrá lugar una entrevista con el presidente de ASPAU Juan Carlos Martinez... (más información)

26 de Marzo. La Asociación Proyecto Autista ASPAU instalará una MESA INFORMATIVA del día 2 de abril con el fin de acercar el autismo a la sociedad, e informarles de aquellos síntomas más precoces que habitualmente pueden reconocer los familiares de niños con problemas de autismo... (más información)

26 de Marzo. La Asociación Por Dereito nos invita a una CHARLA y PROYECCION de documentales ... (más información)

28 de Marzo. La Asociación Proyecto Autista ASPAU nos invita a "Un riu de festa": instalará otra MESA INFORMATIVA además de una FIESTA INFANTIL con hinchables y una mesa de maquillaje, y talleres dedicados al uso y aprovechamiento del agua... (más información)

30 de Marzo. La asociación ARPA AUTISMO RIOJA organiza una serie de actos en Logroño. A las 18:00 horas los representantes de la asociación serán recibidos por el Presidente del Parlamento de La Rioja. Algunas personas con TEA LEERÁN EL MANIFIESTO por el que la Organización Mundial del Autismo reivindica la ratificación por parte de todos los gobiernos de los Derechos de las Personas con Discapacidad... (más información)

Ilumina de azul - Light It Up Blue. En la noche del 1 de abril, el Empire State Building se iluminará en azul para aumentar la sensibilización sobre el autismo y para conmemorar el 2 de abril. Están apuntando a que el mundo se ilumine de azuly nos ofrecen varias actuaciones que podemos poner en marcha personalmente... (más información)

Noche 1 de abril. Gracias a APRENEM la Torre Agbar de Barcelona se iluminará de azul. APRENEM solicitó a la empresa Aigües de Barcelona que la Torre Agbar, su edificio más emblemático y símbolo de la ciudad, se sumase a la inciativa "Light It Up Blue" ... (más información)

Noche 1 de abril. Gracias a ASPAU el Palau de la Música de Valencia se iluminará de azul. Desde ASPAU manifestan a María Irene Beneyto Presidenta del O.A.M. Palau de la Música, y a todo el personal, su más profundo agradecimiento por su sensibilidad para con todas las personas con autismo y nos invitan a compartir con ellos el encendido desde la Fuente del Palau ... (más información)

17 de abril. La Asociación Por Dereito nos invita a una FIESTA INFANTIL con regalos, cuentacuentos, hinchables, taller de maquillaje y música, entre otras actividades... (más información)

Otros:
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Podemos colaborar en el "Especial Autismo 3" para la revista literaria En sentido figurado. Testimonios, artículos, cuentos, poemas, testimonios... Los textos que se van sumando los podéis consultar en la propia revista, En sentido figurado. Allí mismo podéis publicar los vuestros o bien enviarselos a Anabel (El sonido de la hierba al crecer) a la siguiente dirección: fiestalemana@googlemail.com. Fecha límite: 15 de abril de 2010... (más información)

- CUENTO. "Prejuicio y Justiprecio" de
Graciela, de Palomas de Papel ... (más información)

- PREMIO "Anónimos con el Autismo". Continuamos dando/ofreciendo libremente por 2º año este premio para todos aquellos que nos ayuden a difundir información sobre el Autismo y que nada tengan que ver con ello directamente. Se que se ha movido durante todo el año por la red, de lo cual me alegro enormemente. Este año se enlazaría la imagen con el vídeo "Las dos caras del autismo"... (más información)

- ENLACES: pincha en la imagen. Gracias a Esther

2 de abril, Día internacional de la concienciación sobre el autismo
- IMAGENES:













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Mi 2 de abril - Día Mundial sobre la concienciación del Autismo

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El 1º año que se declaró la conmemoración de este día (2008) yo estaba en mi casa deseando hacer oidos sordos. Julen se encontraba entonces en plena evaluación y hasta un mes después no nos dirían que efectivamente tenía Autismo. Por aquel entonces estaba destrozada. Recuerdo decir en voz alta... "mamá, reza por favor, no quiero ser parte de eso".

El año pasado (2009) tuve oportunidad de compartir este día con muchos de vosotros, y no fue en absoluto dramático como hubiera pensado un año antes. Me encontraba integrada, acompañada y empezaba a desdramatizar todo el asunto. Julen avanzaba y yo estaba bastante mejor. Empezaba a conocer el autismo, y ver que no era lo que me habían contado hasta entonces.

Este año cuando me he levantado tenía a Julen durmiendo junto a mi. He mirado nuestras pulseras de hilos de colores (las que nos pusimos ayer para conmemorar el día de hoy) y agarrándonos fuerte de las manos mientras nos estirabamos bostezando he visto su sonrisa de buenos días. ¿Qué más puedo pedir para comenzar bien la mañana?
Vivo con orgullo una vida que no es como la hubiese imaginado cuando decidí ser madre. Me gusta mi hijo, me cae genial, le adoro, le quiero más que a mi propia vida, me hace feliz, y se que él también lo es. Ah! y si, tiene AUTISMO, al que dejamos su sitio pero cada vez le daremos menos terreno.

Puedo decir que este año no es que yo esté mejor que el anterior, sino que... soy yo. He cambiado, eso si, he crecido, quizá cambiado en algunos aspectos para siempre. Pero me gusta como soy aun con mis defectos. He dejado de vivir el día a día pensando en la palabra Autismo y no afecta a mi estado de ánimo.
Vivo disfrutando de mi maternidad, vivo disfrutando viendo a mi hijo superarse día a día, como cualquier madre. Vivo saboreando cada momento de su vida, mi vida, porque ser madre es lo más grande que me ha pasado. Y si, Julen tiene autismo, pero es solo un aspecto, un "algo más" que nos pone un poco más difíciles las cosas, y ya. No evita que crezcamos juntos.

Evidentemente, Julen ha avanzado, ha crecido, ha cambiado y superado muchos obstáculos. Es quien mejor sabe cambiarme de estado de ánimo, quien sabe siempre sacarme una sonrisa, sabe hacer que me parta de risa con sus ocurrencias, es mi mejor compañero de juegos, mi mejor entrenador físico echándome contínuamente carreras, es mi fan número uno cuando leo o invento cuentos, mi mayor apoyo cuando me miro al espejo y me dice lo guapa que estoy, es mi chupador oficial llenándome de babas toda la cara mientras ensaya sus múltiples formas de besos, es mi cliente nº1 cuando me pide masajes, soy su caballo favorito porque sobre mis espaldas puede incluso mirarse al espejo y hacerse burlas, me felicita cuando hago las cosas bien y me riñe cuando no las hago tan bien (luego siempre me perdona), me ofrece siempre una sonrisa para enseñarme lo bien que se lava los dientes y me deleita a todas horas con sus canciones... Seguiría llenando folios durante horas con lo que compartimos. Yo sí que soy su fan nº 1. Y si, tiene autismo.

El autismo también tiene su lado oscuro, pero no es en absoluto como nos lo pintan cuando leemos o escuchamos hablar de este trastorno. Es a raíz de conocer casos de primera mano, de conocer a familias que conviven con el autismo, cuando he empezado a entender lo que es.
Nos supone ciertas limitaciones que hacen que para él las cosas sean más complicadas y los objetivos mas difíciles de alcanzar que para cualquier otro niño. Por eso mismo tendría que ser digno de admirar, por su lucha diaria para vivir en un medio que para él supone más dificultades que para un niño "normal".

Mi amiga Eva dice bien, ser padres de un niño con autismo supone un sobreesfuerzo. Pero es mucho más. No os perdáis su entrada al completo. "No quiero otra hija, quiero a la mia. No quiero nada que hubiera podido ser, ni siquiera pienso en que algo diferente podría haber sido. Hace muchos años que se que mi hija es asi, y mi familia es asi. Y me gusta como es. Difícil, fácil, es la que tengo, y la quiero. Esto que para mi es tan sencillo, resulta complicadísimo de explicar a los demás. No todos los padres sienten así, y no los culpo, igual que yo no tengo culpa por sentirme feliz de la hija que tengo, y quererla sin estar constantemente pensando en que es diferente, porque de verdad no me doy cuenta, o será que lo tengo tan asimilado que ni siquiera me percato. Se que es distinta, pero no voy todo el rato comparándola, ni apenándome si hace algo diferente, o extraño para los demás. Es como es, es Gloria. Y tiene autismo".

Yo cuando oigo decir... "Ah! Tu hijo es autista" yo respondo "No, no es autista, tiene autismo. Mi hijo es Julen, es ese pequeñajo de rizos, ese que se mueve y ha bajado el tobogán detrás de ese niño de azul, ese que se está comiendo un caramelo al lado de tu hijo".
Me niego a que a mi hijo se le etiquete. Mi hijo no es autista, TIENE autismo.
La etiqueta es totalmente injusta. Y son tantos los que no lo entienden aún!... Nuestros hijos antes de tener un diganóstico eran niños; un día salimos de un despacho donde nos dieron un papelito donde decía cómo se llama su trastorno. Me niego a que por haber cruzado una puerta mi hijo deje de ser un niño y pase a ser un autista, porque no lo es. Tiene autismo y punto.

El punto amargo de hoy no lo ha puesto el autismo, sino la rabia, la impotencia y la necesidad de que las cosas cambien. Nuestros hijos siguen siendo invisibles para muchos, molestos y costosos (económicamente hablando). Hoy al levantarme he sentido que me siento parte de algo grande, parte de un grupo de padres que luchamos diariamente por los derechos de nuestros hijos. Pero es una lucha dura. Aquí me hago eco de las palabras de otra amiga, Esther:

"Vivimos en un país en el que se estila el clientelismo, la caridad y la lástima en todo lo relacionado con las personas con discapacidad, además de la profunda creencia de que son `minusválidos´. Todo esto salpimentado con el incumplimiento sistemático de la legislación vigente en este país, además de una desisidia institucionalizada por parte de todas las administraciones públicas.
Hoy sigo denunciando la vulneración sistemática de los derechos humanos de los niños españoles con TEA. Ante la pasividad y consentimiento de todos los agentes implicados en la garantía de los mismos".

No se lo que nos costará hacer que nuestros hijos sean visibles y que obtengan lo que merecen: respeto y cumplimiento de sus derechos, empezando por la educación. Pero estoy segura de que detrás de nosotros vendrán muchos otros padres que seguirán nuestros pasos, y seguirán peleando. Lo que no se puede pretender es que se les trate como a ciudadanos de segunda; además, alguien ha debido olvidar que nuestros hijos ahora son niños, pero crecerán. ¿Qué pueden esperar de ellos cuando sean adultos? Sin las ayudas correspondientes lo que ahora son pequeños con ciertas necesidades pasarán a ser adultos de gran dependencia. ¿A quién beneficia? Aún no entiendo por qué tantas trabas. Y aún necesitamos ayuda.

Sé que Julen ha infundido lástima a más de uno, y no sabéis qué rabia me da, siempre dejo muy claro que no la necesita; lo que necesita es respeto e INCLUSIÓN. "No sientas lástima de mi hijo y anima al tuyo a que juegue con él. No sientas lástima o serás tú quien esté marcando la diferencia".
Por mi parte, lo único que puedo hacer es seguir peleando haciendo echar humo mi correo electrónico, y ahora mismo volver a mostrar la cara del autismo que conozco. Gracias una vez más a todos cuantos habéis hecho posible este video.
Y gracias a mis amigas que desde antes de nacer Julen han estado ahí y nunca me han dado la espalda.


«Unámonos a las personas con autismo, sus familias y sus defensores en una comunidad de voces a fin de lograr una mayor conciencia y comprensión. Hagamos también introspección y volvamos a evaluar nuestras actitudes y las de nuestras sociedades para que podamos eliminar los prejuicios que discriminan a las personas con discapacidad. Dediquémonos a crear una sociedad justa y solidaria que permita que todos gocen de sus derechos con dignidad».
Mensaje del Secretario General, Ban Ki-moon
con motivo del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, 2 de abril de 2010
Fuente: ONU

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