Yo, Mi, Me, Para mi. Soy la mejor madre del mundo

Hasta que mi hijo pueda decírmelo me lo digo yo a mí misma.
Necesito creerlo.
Soy la mejor madre del mundo.
Es lo que me digo cada día, y es lo que se debe decir toda madre que ame con locura a su hijo, que despierte y se acueste pensando en él, que respire para darle cada aliento, que sienta el mayor orgullo del mundo al decir “soy su mamá”.

Me perdono si en mi papel de madre me he equivocado en algo porque lo que hice en su momento creí que era un acierto pensando sólo en su bien. Mis errores me hacen crecer!

Me perdono haber sido débil en ocasiones y seguir siéndolo, porque también crezco dudando de mí misma para entender lo que realmente soy.

La palabra MADRE no significa perfección, significa amor incondicional, y eso me hace ser la mejor madre del mundo para Julen, y mi madre, la mejor madre del mundo para mi.

Me quedo con la definición de “amor” de Gottfried Leibniz, «amar es encontrar en la felicidad de otro tu propia felicidad».

Y tu? Si eres de las mejores madres del mundo… dítelo todos los días! Y no dudes jamás! FELIZ DIA DE LA MADRE.

Un beso y un GRACIAS enorme para todas las madres, las nuestras, las de nuestr@s amig@s, las de nuestros seres queridos... para todas aquellas madres que han dejado huella en nuestras vidas de una u otra forma.

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En esta semana que he estado ausente del blog me han dejado estupendos regalos. Os lo agradezco muchísimo, así da gusto volver!

Gracias por el Premio de Oro a Abura desde "El rincón de colorines", es todo un lujo ;) y más viniendo de un blog tan estupendo

Otro premio igualmente brillante, El Chupete de Oro, creado por Vanesa para celebrar el 1º año de su blog Sueños de Garabato. Felicidades, y gracias por estar ahí y por tanto compartido

(aprovecho y añado dos regalos más descubiertos el día 2)

Dos estupendas mujeres han coincidio en tenerme en mente con palabras preciosas para hacerme un regalo al "blog amigo":

"Le regalo este premio a estos blogs trabajadores... Porque estas mujeres tienen el mejor trabajo: ¡Ser madres!" de mano de la loca pero inofensiva Ivana :)) de Wheelchair Rules y "cuando escucho la palabra amiga, pienso en ella" de mano de la cada día más sonriente Isabel de Soy Ginés. Es un honor que alguien se acuerde de una con esa palabra. Gracias chicas.

Raquel nos ha mandado una auténtica lluvia de premios desde su blog La clase de Luna (si váis por allí os dará la bienvenida su mascota :) La rana Luna). Es un honor formar parte de sus blogs premiados ya que no soy colega de profesión y aún así estoy en la lista.

Necesito un poquito de tiempo y los repartiré para seguir con las reglas

Hoy 23 de abril es el día Internacional del libro.

"Buenas, malas, sencillas, complejas. Esas que nos ponen la piel de gallina o nos dejan mudos. Caricias y bofetadas. Palabras lujosas o mal vestidas. Ornamentales, suprefluas, elementales, indispensables. Mi más sentido pésame. Hola. Adiós. Por favor. Gracias. Palabras y más palabras. Graves, agudas, esdrújulas. Palabras que se ordenan solitas mientras escribimos una carta de amor que nunca enviaremos. Palabras que a veces no significan nada para los otros y que nos resultan tan indispensables como el agua o el aire. Palabras que explican el mundo o lo tergiversan. Horas esperando las que queremos ecuchar. Miedo a no encontrar las que expliquen lo inexplciable. Exactas, evasivas, inquietas, desnudas, inasibles cristales en la nieve. Extintas, mágicas, divinas palabras. Palabras que se rompen. Palabras que se cumplen. Te doy mi palabra y eso es más que suficiente."

(no es necesario pero merece la pena subir del volúmen de los altavoces)

Visto en Vagabundia
........................

Me impactó cuando lo ví por primera vez, independientemente de lo que anuncie.
Lo ví una y otra vez y no pude evitar terminar pensando en otras cosas, en mi interpretación de las palabras. Las escritas no me preocupan ahora en mi día a día.

"Las palabras... las palabras esconden historias que nos emocionan aunque la tuya no tenga apenas sonidos.
Las palabras me unen a los demás. A tí me une tu silencio.
Yo pondré en mi boca las palabras que quieras decir hasta que tú mismo puedas hacerlo.
Mi emoción es tu emoción, mi emoción es tu vida sin palabras.
Tu emoción es la que me hace soñar y tu futuro será glorioso, eso no es un sueño.
Las palabras son imágenes, esas que tú las ves y yo las hablo. Hacemos una pareja perfecta.
Muchos desconocidos sueñan con esas palabras, muchos hablan por otros desconocidos que sois uno solo.
Me gusta soñar, me gustan las palabras, y más aún si salen de tu boca. Eso no quiero que sea sueño.
Me gusta soñar, dejarme llevar a un mundo lejano (o no tanto) en el tiempo; aquí y ahora, a tu mundo.
Las palabras causan alegrías, tristeza, risas, y lágrimas. Tu silencio también.
Me abalanzo sobre ti como un depredador, buscando palabras que no llegan. O si.
Te abrazo y ante mí toda tu vida está en mis manos, tú haces que mi corazón lata más rápido sin necesidad de palabras.
Palabras que no oigo, palabras que resuenan en mi cabeza, las mías.
Me gusta la intriga, me gusta emocionarme, me gusta el suspense, me gusta dudar, me gusta imaginar… me gustará cuando me digas qué te gusta a ti.

Erase una vez… un príncipe con autismo. Mi principe Julen, de un país cada vez más cercano.(Maite)

He encontrado un estupendo video en el blog de Sarah, Arena y Sal. Un trabajo hecho por su hijo Armando.

Muchos somos los que peleamos para que se hable de nuestros hijos no como "autistas" sino como "niños con Autismo". Ante el uso de la palabra "autista" Laura la mamá de Tomás escribió este texto; algunas de estas frases fueron incluidas en el video "El arcoiris del Autismo" que hice para celebrar el día 2 de Abril, día Internacional del Autismo.

"Tomi: èste es un texto que escribì y que quiero que lo guardes siempre. A lo mejor algùn dìa conoceràs otro niño con autismo y podràs dàrselo a su mamà o a su abuela o a un hermano.
Fue un placer que muchos lo usaran este dos de abril para publicarlo en varias partes. Eso me hizo sentir feliz porque sirviò!"

Si me dicen autista

"Si me dicen autista, les digo que no lo soy porque no me llamo asì.
Cada uno tiene un nombre y ese... no fue elegido por nadie. Ademàs, si dicen que soy autista, la gente rapidamente creerà que me paso el dìa balancèandome y mirando a un punto fijo... como en mi propio mundo.

Si me dicen que soy especial, les digo que todos mis hermanos tambièn lo son. Todas las personas somos especiales.

Si me dicen que soy diferente, una persona de color tambièn es diferente a mi. Una persona que no quiere mejorar, que no sale adelante... tambièn es diferente a mi.

Si me dicen que tengo un trastorno, la gente pensarà que tengo una enfermedad psiquiàtrica... que puedo ser peligroso y lejos, muy lejos estoy de eso.

Antes que nada... soy un niño, que no se mentir, que no soy envidioso, que no tengo maldad...

SEGURAMENTE POR ESO SÌ SOY ESPECIAL Y DIFERENTE.

Que tenga autismo o un trastorno en el desarrollo, es algo que no elegì. Pero tener ganas de superarme, de salir adelante, de decir CLARO QUE SE PUEDE!! es algo que elijo todos los dìas.

Y mi mamà me està ayudando!!.

¿ME AYUDAS A CONTARLE AL MUNDO QUE EL AUTISMO ES TRATABLE Y QUE SIEMPRE SE PUEDE?"

Visto en en blog de Laura, Para ayudar a Tomás . Gracias Laura.

Pincha AQUI y descarga el Folleto

El Hospital Gregorio Marañón de Madrid ha puesto en marcha una Unidad de Tratamiento Integral para la atención de pacientes con autismo, una iniciativa pionera en España con la que pretende atender las necesidades médicas de estos pacientes y mejorar su comunicación con otros servicios médicos de este centro para atender cualquier patología asociada al trastorno del espectro autista (TEA).

Según ha destacado la viceconsejera de Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid, Ana Sánchez, el objetivo de esta iniciativa es "eliminar las barreras" que tienen estos pacientes a la hora de acceder al sistema sanitario, para lo que dicha unidad cuenta con un equipo de psiquiatras y psicólogos que, desde que comenzara a funcionar el pasado 1 de abril, ya han atendido a 30 personas procedentes de toda la comunidad.

De este modo, la unidad va a recibir derivaciones de pacientes con esta patología para que reciban una atención directa a través de los médicos de cabecera o de cualquier especialista de la red pública. Tras presentar un informe sencillo que justifique el diagnóstico para poder ser atendido en la unidad, según la coordinadora de la unidad, Mara Parellada, se canaliza a cada paciente "dando preferencia a quienes más lo necesiten".

El autismo es un trastorno neuropsiquiátrico crónico que afecta a la capacidad para la comunicación y el lenguaje, lo que produce dificultades en las relaciones sociales. De este modo, explica Parellada, esto dificulta la detección de otras patologías y hace necesario "individualizar y protocolizar" su atención.
Aproximadamente, se estima que esta enfermedad afecta en España a más de 250.000 personas en España -uno de cada 160 españoles-, aunque está infradiagnosticada y los datos más fiables se obtienen por los registros de las asociaciones, añade la experta. Esto impide que puedan recibir el tratamiento adecuado que necesitan por su condición autista así como "tener en cuenta su enfermedad para cualquier otro proceso sanitario".

Según Parellada, son pacientes que tienen más problemas orgánicos, ya que al haber un problema de desarrollo neurobiológico hay otras patologías que se asocian a este trastorno, tales como problemas con reacciones cromosómicas o metabólicas. Además, al tener el sistema nervioso alterado hay otros síndromes específicos como alteraciones del síndrome X frágil, esclerosis tuberosa y otras patologías que se asocian con fenotipos autistas.

Origen de la enfermedad

El conocimiento de los mecanismos que originan el autismo es aún escaso, aunque la investigación en el campo de la patología autista se ha incrementado en los últimos años. De hecho, en la unidad de Psiquiatría de Adolescentes del Gregorio Marañón, que coordina el doctor Celso Arango, se investiga sobre las bases biológicas del espectro autista.

De este modo, se investiga sobre los procesos metabólicos oxidantes, que parecen desequilibrados en las personas con autismo a favor de un excesivo estrés oxidativo, es decir, daño cerebral causado por procesos relacionados con el estrés y, por otro, se están realizando estudios de neuroimagen con el objetivo de averiguar qué áreas cerebrales tienen alteraciones viendo los cambios de estructura y de volumen del cerebro a través de técnicas de imagen.

Según el doctor Arango, esta enfermedad debe diagnosticarse en los primeros 24 meses de vida, ya que así se favorece la atención temprana de la enfermedad al tiempo que también se pueden "evitar situaciones de discriminación en su entorno social". Así, los primeros síntomas se pueden observar en dificultades en la comunicación, en la relaciones interactivas, un retraso en la comunicación verbal, miradas distraídas, fallos a la hora de dar o compartir.

No obstante, afirma la doctora Parellada, actualmente la mayor parte de estos pacientes son personas jóvenes, a los que hay que añadir otros pacientes adultos ingresados en residencias "diagnosticados como un retraso mental sin especificar".

Visto en Pablo, mi tesoro

Entrada relacionada El Hospital Gregorio Marañón ya tiene la 1º unidad para tratar a autistas

Millones encerrados en instituciones
Millones dependiendo de familiares mayores
Una minoría viviendo una Vida Independiente con elección, control y asistentes personales

Detened la diferencia!

Haced realidad el artículo 19 de la Convención de las Naciones Unidas

Firmad para la ley para la Asistencia Personal para todas las personas con diversidad funcional aquí
http://www.enil.eu/enil/index.php?option=com_joomlapetition&hl=spanish#sign

La Convención en su Artículo 19: "Vivir independiente y ser incluido en la comunidad", exige a los gobiernos que tomen medidas para facilitar a las personas con diversidad funcional el "pleno ejercicio" de este derecho y su "plena inclusión y participación en la comunidad".

La filosofía de Vida Independiente habla simplemente de que las personas con diversidad funcional tienen que tener igualdad en derechos civiles y que tienen que tener garantizada su libertad de elección y la posibilidad de gestionar todos los aspectos de su vida.
La Vida Independiente es un concepto que apoya la lucha de las personas con diversidad funcional para lograr la igualdad de oportunidades y la plena participación en la sociedad como ciudadanos iguales. La Asistencia Personal es, para muchas personas con diversidad funcional, la primera y más importante "ayuda" para la Vida Independiente, que permite libertad y poder salir de la situación de "dependencia». A menudo es el principal requisito para contemplar el ejercicio de igualdad de oportunidades, la autodeterminación y, en consecuencia, la Vida Independiente.

Instamos a los gobiernos y al Parlamento Europeo a:

- Actuar ahora: Detened las desigualdades, Detened la segregación
- Derechos humanos para todos
- Asistencia personal para todos
- Haced realidad el artículo 19 de la Convención de las Naciones Unidas
- Comenzad a ejecutar consultas con las organizaciones controladas por personas con diversidad funcional con experiencia en la vida independiente

Damos la bienvenida a los que apoyan la campaña
Puedes ayudar a que aumente la conciencia y el número de firmas de la campaña a través de la difusión en tus webs y haciendo circular la información a través de tus contactos

http://www.vigalicia.org/

http://www.forovidaindependiente.org/
http://www.derechoshumanosya.org/
http://www.enil.org/

(Entrada programada para el domingo... maravillosa)

He tenido la suerte ser una de las agraciadas con este premio de Ana, la mamá de Isaac, del blog Una mirada al Autismo . Es algo más que un premio, lo considero de los regalos más bonitos que he recibido en la vida. Gracias Ana.
Os dejo aquí su texto:

"El autismo, la cualidad mas grande que el ser humano pueda poseer.

¿Puede una persona con autismo, querer, sentirse triste, alegre, disfrutar?

Claro que si, pero no saben como decírtelo, solo con una sonrisa o un acercamiento te están diciendo, te quiero.

Quizás estar un poco mas apartado, es estar triste, no pueden decirnos abiertamente, mamá estoy triste.

La alegría es manifestada con grandes carcajadas, acercamientos, miradas fugaces.

Disfrutan con pequeñas cosas que a los ojos de los demás es aburrido, eso es saber apreciar la vida.

En la diferencia esta el gusto, el gusto de expresarlo todo de forma diferente. No me digáis, que no es maravilloso que sin nadie haverles enseñado, sepan demostrar las cosas de esta manera tan especial.

Yo no he visto ningún niño que con una mirada te diga tanto, que con una caricia te haga tener sensaciones que nunca antes habías sentido, con un acercamiento tan fugaz te llame tanto la curiosidad, sin que te pueda hablar, con solo una sonrisa percibas lo que te quiere, consiguen desarrollar en nosotros un sentido especial, ellos nos hacen sentir especiales. También nos sacan de quicio como nadie lo sabe hacer, pero son enfados que se pasan pronto, al momento con solo una mirada ya nos tienen en el bote.

Autismo, esa palabra tan bonita que dice tanto de estas personas, no la veamos cuando la tenemos que decir como algo triste, decirla con orgullo, pensemos que es una gran cualidad para siempre. Hay una frase del Señor Angel Riviere que dice así: Merece la pena vivir conmigo. Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compañía.

La mía es: El autismo es una cualidad, que todo el mundo debería traer impresa en su mente al nacer.

Desde aquí, padres de todo el mundo, luchadores incansables, meritorios de toda clase de premios, mi mas sincera enhorabuena por la lucha que diariamente tenéis, mas que nada con la sociedad. Como no se enviar premios y ya me habéis hecho bastantes a mi, ahora me toca, me siento en deuda.

Muchos abrazos a todos" (Ana).

Otras entadas de hoy

(Entrada programada para el sábado...)

Llevamos unos días de locos y se que he perdido algunos premios, os pido perdón pero sé que los agradecí en su momento al menos. El no publicarlos no cambia las cosas.

Sí guardé éste que no había visto nunca, nos lo entregó Fernando el papá de Cristina del blog Cristina y su mundo junto a tres más, gracias de corazón.





Y ayer mismo Caro, del blog La esperanza de cada día, nos dio un premio precioso PARA TODAS LAS MUJERES. Gracias Caro.

Dejo aquí su entrada, porque no tiene desperdicio.






"Mientras estés viva, siéntete viva!!!!!!

Siempre ten presente que la piel se arruga, el pelo se vuelve blanco, los días se convierten en años...

Pero lo importante no cambia, tu fuerza y tu convicción no tienen edad.
Tu espíritu es el plumero de cualquier teleraña.
Detrás de cada línea de llegada, hay una de partida.
Detrás de cada logro, hay otro desafío.
Mientras estés viva, siéntete viva.
Si extrañas lo que hacías, vuelve a hacerlo.
No vivas de fotos amarillas...
Sigue aunque todos esperen que abandones.
No dejes que se oxide el hierro que hay en ti.
Haz que en vez de lástima, te tengan respeto.
Cuando por los años no puedas correr, trota.
Cuando no puedas trotar, camina.
Cuando no puedas caminar, usa el bastón…
¡Pero nunca te detengas!!!!!!

ESPERO ESTÓ LES AYUDE A LEVANTAR SU ANIMO, QUE DESDE SEGURO HAY ALGUNAS QUE HOY SE ENCUENTRAN BAJONEADAS O CAIDUCHAS, FUERZA Y A SEGUIR ADELANTE....
LLEVENSELO TODAS A CASA ES UN PREMIO PARA LEVANTAR NUESTRO AUTOESTIMA. ES DIFICIL PERO HAY QUE SEGUIR SI AMAMOS....... "

Otras entradas de hoy

(Entrada programada para el sábado...)

Qué complicada que es la vida, uno nunca terminará de entenderlo,son tantas las preguntas que nos hacemos pero tan pocas las respuestas que tenemos.

Hoy Dios me dio la oportunidad de encontrar mi camino,de que no será facil lo sé, pero imposible "NO" estoy más que seguro, esa dicha doble, una de ser padre y otra elegir de quien serlo.
Tal vez mi hijo no es igual a todos, ni mucho menos mi hijo esperado, del cuál escogi su pelota, hasta sus juguetes y sus sueños, mi hijo es especial, tgd, autista o quien palabras encuentre a este comportamiento, pero para mi es mi hijo y con eso me siento más que satisfecho.

Porque? una palabra para calificarlos a ellos, simplemente distintos a quien? o más bien nosotros, distintos a ellos.
Mi hijo no conoce maldad, mentira ni engaño, solo pureza amor y ruegos.
Aveces digo porque no tratarnos nosotros en lugar de tratarlos a ellos, hasta seriamos mejores personas, pero ni asi nos podriamos acercar a ellos, ya que solo sienten alegria, amor y anhelos.

Hoy soy el papá de facu y solo yo se lo que siento, asi y todo nunca podre expresar ni en parrafo, ni cuentos, más lo que hoy a ustedes padres les digo...

-"Nuestros hijos no necesitan autos, casas grandes o juguetes caros
solo le basta con amor, cariños y cuidados,
a nuestros hijos no les importan si eres rico o pobre,
inteligente o torpe, listo o tonto.
SOLO ENTREGALE TU CORAZÓN Y EL TE ENTREGARA EL SUYO
¿Cuantas personas podrán decir lo mismo?
¿Cuantas personas hacen que te sientas unico, puro y especial ?
¿Cuantas personas podrán hacerte sentir extraordinario?
todas las preguntas me llevan a un solo sitio, mi corazón ...mi hijo."

Visto en el blog La esperanza de cada día

Otras entradas de hoy

- Un equipo de psiquiatras ayuda a los médicos del hospital a entender a los pacientes con fallos de comunicación.
- En Madrid hay 37.500 familias de autistas.
- Para una persona con autismo es fundamental sentirse comprendido.


Para María Isabel, llevar a su hijo al hospital siempre ha sido un vía crucis. David, que ahora tiene 42 años, es autista, y los médicos nunca han sabido cómo tratar a estos pacientes con problemas de comunicación. "Le han tachado de loco, de psicótico, de sordo e incluso decían que mi hijo era un maleducado por no contestar a sus preguntas", cuenta María Isabel Bayonas, presidenta de la Asociación de Padres de Autistas. "Hasta me aconsejaron que lo llevara al manicomio; menos mal que no lo hice", añade.

Como ella, las 37.500 familias de autistas que hay en Madrid han sufrido la incomprensión de los médicos hacia su problema, pero eso ya es agua pasada. Ahora, cuando estas personas enferman, pueden llevarlas al hospital Gregorio Marañón, donde han puesto en marcha la primera Unidad de Tratamiento Integral para pacientes con autismo de España.

Su equipo de tres psiquiatras, un psicólogo y un enfermero tiene experiencia en el trato con personas con autismo. "Son profesionales de alta cualificación, con sensibilidad y conocimientos para interpretar lo que intenta decir un autista", explica Bayonas, una de las impulsoras de este proyecto, junto a la Consejería de Sanidad.

Serán intérpretes

Este grupo, además, servirá de intérprete, para facilitar la comunicación entre el paciente y los médicos que tengan que tratarle. "Son incapaces de comunicarse y hay que saber entenderlos; gritan y dan golpes porque no saben decir que les duele una muela o la cabeza", apunta esta madre.

Para una persona con autismo es fundamental sentirse comprendido. "Lo importante es que no se sienta raro, que note que la gente cuenta con él; ellos sufren mucho cuando se dan cuenta de su incapacidad", según Bayonas.

La unidad del Gregorio Marañón también será "un descanso y una tranquilidad" para las familias: "Me he esforzado 42 años en hacer feliz a mi hijo, y ahora es él quien nos hace felices a nosotros", concluye María Isabel.

Visto en 20minutos.es

La esperanza de cada día. Caro es la mamá de Facu al que diagnosticaron TGD y junto con su papá no bajan los brazos y andan por donde nos mandan para sacarlo adelante.



Kikilo. Un blog donde la mamá de una niña de 3 años comparte con todos los juegos con los que se divierten y aprenden. En lenguaje francés pero muy interesante aun para los que no dominamos esa lengua.




Ale, un niño mágico. Carmen es la mama de Alejandro, un niño mágico de 14 años. Ale cree en el ratoncito Pérez, en los Reyes Magos. El despertar adolescente lo tiene en ebullición. Es discriminado y despojado de derechos por ser diferente.


Nuestro plan estratégico. Donde Kantu escribe su blog como si hablase tiernamente con su hija Mika de 3 años contándole el día a día y sus reflexiones.



Querido Quique. "Este blog está dedicado a todos los niños y niñas, que como mi hijo Quique, hacen que el sol brille cada día con más luz. Besos de papá, mamá y Andrea. Te queremos Quique"


Una mirada al autismo. Escrito por Ana, mamá de Isaac, con autismo. Blog dedicado a su hijo, todas las personas con autismo y familiares. Dice de sí misma "estoy en la intensa lucha, desde hace un año para descubrir si lo que me pasa es asperger o algo muy parecido".

Arena y sal. De la mano de Sarah. Aún un misterio para mí que espero desvelar en cuanto pueda.



Otras entradas de hoy...
Algunos blogs de interés
Comparto premio Recursos Educativos, gracias