Afirma que la detección precoz y la intervención mejoran el pronóstico.
Ricardo Canal Bedia.
PERFIL:
Formación. Doctor en Psicología y máster en Psicología del Lenguaje, es profesor de Trastornos del Comportamiento en la Universidad de Salamanca.
Investigador. Dirige el grupo de investigación sobre Trastornos del Espectro Autista en la Universidad de Salamanca.
Lleva 25 años de trabajo e investigación sobre el autismo. Ricardo Canal Bedia sostiene que la detección precoz y la intervención temprana mejoran el pronóstico en este trastorno. «Cuando nacemos, el cerebro está por construir», dice. «Con atención temprana hay mejores resultados en capacidad intelectual y habilidades lingüísticas».
- ¿Cómo ayudar al desarrollo social de un niño con autismo?
- Hay que trabajar cuanto antes, mejor. Se necesitan dispositivos en los sistemas de Salud y Educación para detectar cuanto antes las dificultades en el desarrollo que podrían desembocar en un caso de Trastorno del Espectro Autista (TEA). Hay que apoyar a las familias para que participen en este proceso. Si la familia se siente fortalecida, se favorecerá el desarrollo del niño.
- Y hay más aspectos, dice usted.
- Se debe trabajar con los agentes educativos y sanitarios para que logren capacitación suficiente y adecuada para reconocer las necesidades del niño y poner en marcha programas de apoyo. El niño tendrá así oportunidades de socialización y aprendizaje en un contexto lo más normalizado posible.
- A los niños con autismo les cuesta salir de su mundo. ¿Cómo ayudarles?
- El autismo no es tanto un problema de falta de interés por la relación social, sino de falta de habilidades y competencias sociales y comunicativas. No es que no quieran. Es que no pueden. Para ayudarles a salir de 'su mundo' hay que desarrollar una actitud profesional. Nos tenemos que poner en su lugar. Y comprender que ellos pueden sentir que nosotros estamos en 'nuestro mundo'.
- Así se trabaja mejor.
- Hay que enseñarles habilidades básicas para que ellos encuentren que tienen éxito en la relación interpersonal. Con herramientas como el lenguaje o los gestos pueden lograr disfrutar en el juego o compartir una actividad con otros. Verán que esas habilidades les ayudan a sentirse mejor. Y las desarrollarán.
- Habla de un entorno 'lo más normalizado posible'...
- Ningún niño con autismo es igual a otro, lo mismo que ninguna persona es igual a otra. No hay que asumir de manera generalizada que deben estar en un contexto de integración absoluta o en centros especializados. No hay una regla general. Se trata de que el ambiente sea lo más normalizado posible.
- Y para ello...
- Hay que atender las necesidades específicas del niño. Si no tiene lenguaje o presenta unas dificultades de comportamiento que perturban la actividad de un entorno completamente normalizado, ese contexto no le beneficiará. Porque será identificado como el problemático. Hay que descubrir el nivel de apoyos que necesita el niño y aplicarlos de la forma más ajustada posible.
- Como investigador sobre el autismo. ¿Qué es lo que más le ha sorprendido?
- Empezamos a trabajar hace muchos años en el ámbito de la detección y los resultados los hemos obtenido recientemente. Tenemos una unidad asistencial en la Universidad de Salamanca que atiende a unos 300 niños al año. No sólo nos dedicamos a la investigación, sino que ofrecemos apoyo a las familias y a las personas con autismo durante todo su ciclo vital.
- Una tarea a largo plazo.
- En el trabajo cotidiano me atrae la sencillez y la inocencia de estas personas a la hora de afrontar las situaciones. Son claros, directos, honestos y transparentes. Quedé cautivado por el autismo porque observé un manto que lo cubre. A veces es de silencio, pero se trata de una capa blanca, transparente. También me atrapa el poder ayudar a las familias.
- ¿Compensa?
- Pienso en una familia que ha tenido un niño y está muy contenta porque va creciendo o empieza a andar. Pero se descubre que el niño no evoluciona como otros. Apenas habla, no juega con sus hermanos o en la guardería dicen que tiene muchos problemas. Los padres se enfrentan a un fenómeno de crisis, de gran pérdida, que encierra gran angustia.
- Y se puede ayudar.
- Tenemos la obligación de hacerlo. Las familias deben comprender que el autismo es una forma de vivir, de sentir, de percibir y de pensar. No es sólo un trastorno generalizado del desarrollo.
- Aparecen luces en el horizonte.
- Con el paso de los años el niño tendrá resultados. Cada vez son mejores por los tratamientos y los programas de intervención. Hace años no ocurría. El autismo no impide alcanzar en la vida resultados satisfactorios.
Cristina Tarrau
Fuente: Diariovasco.com
Amigos imaginarios y autismo |
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Por ahora lo único imaginario que ha entrado en casa ha sido un caracol. Ayer noche Julen lo metía a su cama con cuidado de no aplastarlo. Que sea imaginario tiene dos ventajas; no tengo que poner cama extra para el invitado y me libro de limpiar los mocos del dichoso bicho :)
Me llamó la atención este cruce de comentarios en el blog de Eduardo :
- "Es muy común esto de los amigos imaginarios en niños con autismo ya que se dice que para ellos es una forma de compensar sus retos en el área social." Yoly, blog Aventuras de Super J
- "Creo que lo importante es que el tener un amigo invisible no cause daño ni al que lo tiene por tal, ni a nada ni a nadie. Digo esto porque los efectos de algunas alucinaciones sí que son reales.
¿Puede satisfacer un amigo imaginario tan bien las carencias afectivas de un sujeto que desaparezca esa necesidad? Quizás lo que nació como mecanismo de compensación acabe impidiendo las relaciones con sujetos reales." Anónimo
Los amigos imaginarios corresponden a una forma de expresión que se manifiesta principalmente en niños preescolares. En la bibliografía especializada está descrito como un fenómeno que se da con más frecuencia entre los tres y cuatro años. Aunque hay quienes lo manifiestan hasta un poco más grandes.
Los amigos imaginarios pueden ser de distinta naturaleza, como personas u objetos, peluches, monos o personajes inventados. Y es con ellos con quienes el niño tiene un espacio para conversar, jugar y pelear.
En general, se supone que los amigos imaginarios tienen una función positiva para los niños en momentos en que ellos no son capaces de expresar bien sus sentimientos. Incluso hay ocasiones en que sus propios sentimientos negativos se los atribuyen a ellos. Por ejemplo, para evitar un reto o castigo cuando el niño hace algo malo culpa.
Los amigos imaginarios también surgen como respuesta a las idealizaciones e ideas positivas. Junto a estos personajes tienen espacio para satisfacer sus anhelos y deseos, en general, en esas instancias pueden satisfacer algunas necesidades que no tienen en su entorno habitual.
Este amigo puede cumplir varias funciones:
- Puede ser un compañero de juegos con el que mantiene conversaciones y hace 'como si' estuviese ahí. Le habla, le da órdenes, le regaña, le cuenta sus cosas...
- Puede utilizarle para culpabilizarle de sus errores y travesuras, es decir, de las cosas malas.
- Puede ser el apoyo que el niño necesita para enfrentarse a ciertas situaciones que le crean inseguridad o convertirse en el portavoz de sentimientos que el niño no es capaz de asumir (miedo, celos, enfado...).
¿Cómo debemos actuar los padres?
- No se debe negar su existencia explicándole al niño que no es de verdad. El niño ya sabe que no es real.
- Hay que escuchar al niño y aceptar a este nuevo amigo como uno más, pero ¡cuidado! No caigáis en el extremo opuesto de integrarlo en la dinámica familiar. A veces los padres le nombran más que el propio niño fomentando su permanencia y luego no hay quien le eche. Hay que ser prudentes. Si el niño lo nombra, aceptáis y escucháis atentamente para saber qué papel juega en la cabeza de vuestro hijo, pero si el niño no habla de él ni le nombréis.
- No le hagáis un interrogatorio exhaustivo de lo que hace con él, de lo que le dice o de cómo es, porque al final si el niño nota vuestra ansiedad y preocupación lo mantendrá en secreto y perderéis mucha información.
- Si el niño lo utiliza para echarle la culpa de las cosas 'malas' que él ha hecho no hay que entrar en el juego. Recordad que no debéis negar su existencia, pero tampoco actuar como si fuese real. Hay que enseñar al niño a asumir sus errores y a responder de ellos. Él se llevará su regañina, pero ¿y el amigo imaginario? Éste también tiene que recibir la regañina, pero no se la podéis dar vosotros porque no existe, sólo lo 've' el niño. Así que decirle a vuestro hijo que le regañe a su amigo invisible, que las normas son para todos.
- Se debe procurar que el niño pase más tiempo con niños de su edad o realizando actividades en compañía de alguien que le dedique atención.
Merece la pena leer la entrada completa de donde he extraido estos párrafos.
Fuente: Blog Autismo, de Eduardo.


"Cuando el autismo nos agota" (por Vivi) |
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Con el permiso de Vivi (Educando a mi hijo) le "robo" esta entrada que ha publicado hoy mismo, y que me viene que ni pintada. En mi caso, o desconectaba un poco, o explotaba; empezaba a no reconocerme a mí misma. Antes de tocar fondo hay que reaccionar. Por su bien, y por el nuestro. Cuidaos, somos valiosos, también frágiles, no héroes.
A diario recibo testimonios de mamás que me cuentan lo exaustas que terminan el día con sus niños con autismo,…………. las entiendo perfectamente!!!; y cuando me dicen: “ahora son pequeños!!”, “cómo será cuando crezcan!”, y la verdad desde mi experiencia la edad que demanda más despliegue de energías de nuestra parte es la primera, la de la niñez, cuando son pequeños, cuando estamos aún en shock!!,………. cuando queremos hacer todo acelerado, talvez esperando inconscientemente ganarle al tiempo, y NO PARAMOS!!!.
No se si a ustedes les pasará, pero Dankito cuando era chico caminaba de una manera muy especial cuando salía conmigo,……….. yo prácticamente tenía que jalarlo porque iba como “en retroceso”, su cuerpo lo tiraba para atrás y yo terminaba con un dolor en el brazo tremendo!!,…….. no caminaba a mi lado, él iba más atrás y todo relajado.
Luego, el correr a las terapias era otro tema,……….. tenía una profesora muy buena, pero que atendía al “otro lado de la ciudad”, era media hora de ida, media hora de regreso,……… luego esperar en casa una hora y regresar a recogerlo haciendo la misma ruta,……….. si que era agotador!!!, a veces prefería quedarme por ahí cerca, pero no era todos los días. Por eso creo que los primeros años son agotadores!!!!,…….. pero estamos preparadas por naturaleza las mamás a enfrentar todos estos correteos, ayudados que en esas épocas la mayoría son (hemos sido) jóvenes.
Luego las cosas se van ordenando un poco, nos vamos quedando con las personas que necesitamos, por la confianza que nos trasmitieron y al ver RESULTADOS; pero fue necesario probar alternativas, para poder estructurar nuestro plan de AYUDA a nuestro(a) hijo(a).
De todas maneras es bueno darnos tiempos de descanso,…………. dejar a nuestro hijo “de lado” alguna vez para poder descansar; esto no es, ni será nunca “un crimen”, y eso lo aprendí de alguien que me lo recalcó una y otra vez,……….. es verdad, nuestros hijos nos necesitan, pero también nosotras necesitamos estar BIEN.
Les mando todo mi cariño,………… Vivi.


Tres nuevos blogs compañeros de viaje |
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Les he descubierto hace poco, seguro que algunos ya les conoceréis.
Cada vez somos más los que ponemos rostros y palabras al autismo.Mi mundo es Asier.
Bego, gracias a un empujoncito de su hermano, nos presenta a su hijo, diagnosticado hace 1 año con Autismo. Su otro hijo, Artiz, con una amplísima sonrisa, siempre está presente y como tantos hermanos es un importante apoyo.La princesa de las alas rosas.
Cristina nos presenta a su hija Natalia, "por ella inicio este camino,me decido a contar su vida dia dia,sus logros pequeños y grandes,sus alegrias y sus penas...todo su mundo aquí para que un dia ella misma pueda leerlo y sepa que cada pasito que dió desde bien chiquita la llevó a conocer la felicidad..."Pablo Castro, mi niño bonito.
Ana, a quien he tenido el gusto de conocer en privado, nos cuenta la vida con sus dos hijos, Pablo y su hermano Hugo. Como ella dice... "mis niños son unos campeones, sois lo mejor que tengo".
(Ayer me sorprendió cuando alguien me dedicó unas preciosas palabras (gracias desde aquí); entre otras me dijo que siempre tengo una sonrisa en la boca. Y esque... la vida sigue, y somos como somos, como eramos antes de ser padres de un niño con autismo. Aunque si, quizá con alguna que otra dificultad más que una familia donde no existan discapacidades, pero no podemos ni debemos dejar de ser nosotros mismos. Me alegro de no haber cambiado tanto :)
Se que debo algunas visitas y agradecimientos, disculpad mi falta de tiempo. Un abrazo)
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Ausencias epilépticas y autismo |
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Ante la primera alarma de una ausencia en nuestros chicos, un "estar sin estar", evadidos mirando al infinito sin respuesta a estímulos por largo rato, deberemos plantearnos adelantar nuestra cita anual con el neurólogo para que sea él quien nos diga si preocuparnos o no, y no adelantar acontecimientos por nuestra cuenta.
Sin resultar alarmistas no podemos olvidar que el autismo y epilepsia son intimamente relacionados en cantidad de publicaciones y artículos encontrados por la red.
Intentaré ampliar información en posteriores entradas.
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La frecuente asociación entre epilepsia y autismo puede deberse a varias razones. La más simple y a menudo correcta es que la epilepsia es un síntoma asociado sin vínculo directo a la disfunción cerebral que causa el autismo, como otros trastornos neurológicos de la infancia como parálisis cerebral o deficiencia mental. Varios factores pueden ser también responsables independientes del autismo y la epilepsia: por ejemplo, un tipo especial de daño cerebral puede causar autismo y un factor genético no relacionado ocasionar epilepsia, o viceversa.
Fuente El rol de la epilepsia en la regresión autística
La epilepsia está asociada con una variedad de trastornos metabólicos y del desarrollo, entre los que se incluyen parálisis cerebral, neurofibromatosis, dependencia del piruvato, esclerosis tuberosa, síndrome de Landau-Kleffner y autismo. La epilepsia es solo uno entre un grupo de síntomas que se presentan comúnmente en las personas que tienen estos trastornos.
Las personas que sufren de ausencia epiléptica tienen crisis de ausencia repetidas que causan pérdidas momentáneas de la conciencia. Estas crisis casi siempre se inician en la infancia o en la adolescencia y tienden a venir de familia, lo que indica que pueden deberse, al menos parcialmente, a la presencia de un gen o genes defectuosos. Algunas personas que sufren crisis de ausencia realizan movimientos sin sentido, como movimientos bruscos de un brazo o parpadeo rápido de los ojos. Otras no muestran síntomas evidentes, excepto por los momentos breves en los cuales están "idas de la situación". Inmediatamente después de pasar la crisis, la persona puede retomar lo que estaba haciendo. Sin embargo, estas convulsiones pueden ocurrir tan frecuentemente que la persona no se puede concentrar en la escuela o en otras situaciones. La crisis de ausencia infantil generalmente se detiene cuando el niño llega a la pubertad. Las crisis de ausencia no tienen generalmente efectos duraderos sobre la inteligencia u otras funciones del cerebro.
Fuente NINDS


Vuelta al cole, "regreso" del autismo |
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Contra costumbre voy a hacer una entrada personal para pedir sugerencias. Toda ayuda es bien recibida.
El autismo de Julen se caracteriza por hacer que parezca estar enfadado con la vida...
Durante las vacaciones, desde siempre (navidades, semana santa y verano), tiempo de contacto con nosotros continuo y total las 24h del día, el autismo llega un momento que parece desaparecer y nos encontramos con un angelito encantador ávido de aprender y disfrutar. Todo resulta más fácil, la comunicación es mucho más intensa, calmada y apenas aparecen situaciones de frustración. Siempre ha sido así.
Vuelta al cole, bilingüe en nuestro caso, y todo tiende a empeorar supuestamente por el cansancio propio de esas 7 horas de clase. La comunicación mucho más escasa, los episodios violentos vuelven con intensidad, el "NO" por sistema para todo y frustración evidente. Todo se exterioriza en casa, en el colegio todo parece ir como la seda y allí Julen es un saco de virtudes...
¿Cómo recuperar el control de sus emociones fuera del colegio? Esa es nuestra meta año tras año, pero aún no hemos dado con la fórmula.
No se trata de adaptación o no al cole, porque siempre ha sido así (los tres cursos, éste el cuarto). Epoca de cole, autismo a tope. Vacaciones, autismo casi inapreciable (por decirlo de alguna manera).
Al menos doy gracias por disfrutar de un niño receptivo al 99% durante las vacaciones de cualquier época del año. Esperemos que podamos hacerlo extensivo a los 365 días.


No infravaloremos nunca a un niño con autismo |
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A título personal diré que creo que es un error que algunos padres cometemos al recibir el diagnóstico: infravalorar inconscientemente a nuestros hijos.
No tiene nada que ver con confianza o no en ellos, sino con desinformación y falta de experiencia. Después de un año y pico de lidiar con ello puedo decir que Julen me ha dado toda una lección.
Yo le infravaloré; no a él realmente, sino a su autismo. Limité mi perspectiva de su futuro porque pensé que todas las limitaciones que leía en otros niños se iban a aplicar a su caso. Al recibir el diagnóstico ojalá nos regalasen una pizca de experiencia; no hay que pensar tanto en lo negativo como en buscar la manera para que esas dificultades sean cada vez menores, y esperar logros y avances, porque los habrá. Qué fácil hablar ahora...
Julen ha terminado hoy mismo tanto el curso escolar como las sesiones de Atención Temprana; retomará ambos en poco más de 1 mes. Este último año ha tenido la suerte de avanzar mucho gracias a un equipo de estupendos profesionales, mucho trabajo, tesón, mucha paciencia, mucho cariño, y mucho afán de superación por su parte. El esfuerzo ha sido tremendo, es verdad, pero los resultados han superado mis espectativas.
Solo quiero dejar un grito de esperanza. Es real, cada caso de Autismo es DIFERENTE, no supongamos que todo por cuanto pasan otros niños con su mismo diagnóstico lo van a pasar nuestros hijos; puede que si... o puede que no. No hay nada escrito. Cada niño tendrá más o menos facilidad para hacer frente a las dificultades que se le presenten.
El Autismo tiene muchos puntos de base que lo caracterizan, pero son nuestros hijos los que marcarán diferencias.
En un año mi hijo se acerca a la gente, ha empezado a hablar, se deja tocar, sonríe y empatiza.
Todo lo que no es tan positivo o aún no se ha alcanzado lo dejo aparcado en una lista que volveré a sacar cuando terminen sus vacaciones, pero por ahora las tiene bien merecidas.
No quiero que su autismo sea más grande que él, quiero que Julen sea Julen, respetarlo como es, pero no tratarle sólo segun lo que tiene, sino como un niño, mi hijo. No permitirle todo porque "tiene autismo", no forzarle porque "tiene autismo", no exigirle porque "tiene autismo". No. Seguiré exigiendole para que crezca. Incluso le exijo más que si no tuviera Autismo y sé que a él le gusta.
Lo que tengo claro es que dejaré de hacer suyas las dificultades de los demás.
Las que lleguen, se irán abordando.
Las que se mantienen, se irán limando.
Las que no han llegado aún... por favor, que no lleguen.


Enseñar pistas sociales |
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Enlace fuente: Magazine Kindsein.com
Para comprender el significado de una conversación, los niños hacen como los adultos: aparte de procesar el significado de las palabras, leen inconscientemente la expresión de la cara de la persona que habla, y escuchan su tono de voz, y después integran la información en el contexto para saber si se ha dicho con humor, con ira, con ironía o directamente.Las personas con autismo no pueden hacer esto. Suelen perderse el significado sutil de una expresión de cara o de un tono de voz, y tienen dificultades a la hora de comprender a los demás. Se ha capturado por ordenador la imagen de lo que sucede, mostrando que los individuos en el espectro autista (EA)—autistas, trastorno pervasivo del desarrollo y síndrome de Asperger— muestran una actividad reducida en las regiones del cerebro que responden a esas pistas sociales.
¿Pero qué sucedería si esas regiones cerebrales pudieran ser "entrenadas" para responder de forma adecuada? Unos investigadores de UCLA ya lo han hecho, según el último número del Archives of General Psychiatry. Proporcionaron a unos niños del EA instrucciones explícitas para que prestaran más atención a las expresiones faciales y al tono de voz, y el resultado fue una mayor respuesta del córtex prefrontal, la parte del cerebro encargada de comprender las intenciones de los demás.
«El hecho de que se pueda "normalizar" la actividad en esta región en el grupo de EA dirigiendo su atención hacia estas importantes pistas sociales indica claramente que no hay nada intrínsicamente mal en esta región del cerebro autista», dijo Mirella Dapretto, profesora asociada de Psiquiatría y Ciencias del Biocomportamiento del Semel Institute for Neuroscience and Human Behaviour de UCLA, y una de las autoras del estudio. «Es algo muy positivo, porque estos resultados sugieren que se puede entrenar el cerebro autista para que haga uso de la información de la expresión y de la voz para navegar con éxito por las interacciones sociales».
El autismo es una alteración del desarrollo que afecta a uno de cada 150 niños y perjudica la habilidad para comunicarse. El espectro autista engloba un amplio abanico de síndromes de diversa gravedad.


Exitosa experiencia de una empresa con empleados autistas |
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Fuente: rosario3.com
El dueño de una firma en Dinamarca, tiene un hijo con esa problemática y decidió emplear a gente que, como él, tiene capacidades especiales.
La concentración y la repetición, dos cualidades de personas con TEA
Una empresa de computación dinamarquesa emplea a personas que padezcan de autismo. Su experiencia ha sido tan favorable que ahora piensa extenderse a Escocia, donde abrirán una sucursal.
Según publicó la BBC Mundo, Specialisterne es el nombre de la firma de computación creada por Thorkil Sonne, un hombre cuyo hijo de tres años fue diagnosticado con autismo o Trastornos del Espectro Autista (TEA).
El empresario se preguntó varias veces por qué la gente afectada con esta problemática es dejada de lado en el sector laboral y se embarcó en una investigación sobre qué era lo que la gente con TEA quería y podía hacer mejor, con el objetivo de incorporarlos a su proyecto.
Así, Sonne fundó su empresa de análisis de software, donde 75% de los empleados -unas 40 personas- tienen alguna forma del espectro autista y en los próximos meses espera reclutar a otros 50 empleados para su nueva planta en Glasgow.
Según la National Autistic Society (NAS, por sus siglas en inglés) (Sociedad Autística Nacional del Reino Unido) la gente con TEA suele afirmar que un empleo es el factor que realmente mejoraría su vida.
El empresario, que fue uno de los presidentes regionales de la organización danesa Autism Denmark, pudo conocer a muchos adolescentes y adultos con TEA.
Los autistas tienen dificultades en la interacción social y las incertidumbres, pero sobresalen en tareas repetitivas que requieren una alta capacidad de precisión. Así que Sonne se dio cuenta de que probar nuevos programas de software era una labor idónea para estas personas.


Nuevo blog de interés. Un paso decisivo. |
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El caso de Arturo es de los pocos que han llegado a los medios de comunicación gracias a su persistente madre, pero es el mismo caso de más niños de los que debiera, quizá de tu propio hijo.
Esther (La sonrisa de Arturo), ha creado un nuevo blog Arturo tiene derechos, existe.
Allí expone cada paso que ha dado y está dando para conseguir lo que es suyo por derecho. Está luchando ella sola! pero en realidad es la lucha de muchos, solo que ella ha sido capaz de no dejarla solo en una asignatura pendiente.
Tal y como dice...
"He creado un nuevo espacio, con los objetivos de dar publicidad y recopilar todo lo que estoy, todo lo que estamos haciendo para exigir que se respeten los derechos de Arturo, y que pueda servir de punto de inicio para crear una Plataforma de Madres a nivel nacional, porque ya está bien todos pasamos por lo mismo, y cuántos padres tiran la toalla y terminan por resignarse. !!!Necesito vuestra ayuda, hoy por mi hijo, mañana por los vuestros. !"

Daos una vuelta por allí y veréis que es algo más que un blog, depende de cómo queráis darle vosotros uso.
Tan solo nos pide nuestro apoyo vía email pero creo que a cambio nos da más de lo que espera recibir. Todos podemos aprender e incluso tomar ideas y que sea un empujón para ponernos manos a la obra los demás.
Gracias Esther, eres un ejemplo a seguir por muchos motivos. Tienes toda mi admiración y lo sabes, has resistido en pie mientras se te han cerrado puertas y has sufrido decepciones una tras otra sin dejar que minara tu tenacidad y tu fuerza. Creo que quien no te tiene cerca y sabe de primera mano lo que has pasado no sabe valorar lo que cuesta llegar donde tú has llegado. Te doy mi enhorabuena y estoy segura que tanto esfuerzo tendrá sus frutos.
Un abrazo
Maite


Nuevo enfoque de este blog. Cambios. |
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Me han pedido explicaciones por la ausencia y aunque no lo consideraba necesario lo haré para evitar malas interpretaciones. Julen está genial y yo también.
En este mes sin actividad me planteé incluso abandonar el blog, pero no es lo que quiero realmente.
Finalmente he decicido probar un término medio, dar un enfoque diferente a este blog, renunciando muy a mi pesar a la contestación de emails y comentarios excepto cuando sea como aporte o ampliación de información de cada entrada publicada o cuando personalmente lo considere oportuno (cuando me sea posible os visitaré personalmente), y publicando a mi ritmo únicamente lo que crea interesante a mi parecer sin someterme a presiones de contenidos ni tiempos, y sin sentirme obligada y en deuda con nadie.
He dejado de buscar obsesivamente cada día información sobre autismo, vivo más mi familia, mi vida personal está creciendo y mis intereses van más allá del blog y de robarle horas al sueño.
Al no ser un blog personal muchos le dieron una función no solo informativa sino equivocada usandolo via email incluso como apoyo a causas que nada tenían que ver con el autismo, y me veo incapaz de soportar tanta carga para la que no estoy preparada ni quiero involucrarme tanto en problemáticas que me vienen grandes.
No por tener un blog de información tengo más conocimientos que nadie, para mí esta aventura no ha hecho mas que empezar, aún me falta mucho por aprender. Solo soy una madre de un niño con autismo y primero debo pensar en los míos; ir demasiado lejos como quería ir me hace alejarme de mi propia realidad.
A partir de ahora en este blog NO SE ADMITIRÁN comentarios sectarios, religiosos, o políticos; serán borrados inmediatamente, así como los que considere ofensivos.
NO SE PUBLICARÁN jamás emails ni artículos ni comentarios en los que se atribuya a Dios milagros sanadores de nuestros hijos ni donde se le otorgue un papel fundamental en su mejoría o avances; tampoco se apoyarán causas ni movimientos al respecto. Lo que haga o deje de hacer al respecto a nivel personal es privado.
NO SE ADMITIRÁN comentarios por parte de quienes en sus blogs hayan puesto palabras en mi boca que yo no haya dicho, máxime cuando moderan sus comentarios y no me permiten contestar públicamente a sus acusaciones.
Y por supuesto quiero recordar que prácticamente todos los artículos aquí publicados son "robados" y acompañados casi siempre al final por el "enlace fuente", es decir, la dirección web de donde he extraido la información. Lo único que publico en nombre propio va etiquetado como "algo mío" o "Amor infinito, piceladas de Julen" o bien acompañado con mi firma.
Este blog queda pues como lo que era en un principio, un sitio donde buscar información sobre autismo y al que pienso alimentar a mi ritmo con cuanto encuentre por la red y me interese.
Si con vuestros comentarios podéis aportar más información a cada entrada os lo agradeceré, como siempre.
Nos mantedremos en contacto. Me encantaba "tomarme un cafecito" con vosotros a diario pero ahora no es posible. Un abrazo.
Maite


Maravillosas sorpresas de la mano del Autismo |
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El blog va a estar parado una temporada y me alegra dejar esta entrada como la última hasta la "vuel...TA", que confío sea pronto.
Al no ser un blog creado a modo exposición de vivencias personales espero que siga cumpliendo su función, la básicamente informativa de todo cuanto he encontrado sobre Autismo en la red durante 1 año.
Espero que encontréis aquí lo que buscáis, incluida la gente maravillosa con la que tanto he compartido; podréis encontrar a casi todos en las listas de blogs amigos. Un abrazo y hasta pronto. Maite.

Por suerte, en esa escuela usaban la música como medio para desarrollar sus habilidades con el lenguaje. Y digo «por suerte» porque ahora, con 7 años, Gina Marie es capaz de cantar el himno nacional en un partido de la NBA entre los Orlando Magic y los Boston Celtics de una manera impresionante." Enlace fuente: Cabreados.
"Los talismanes de los deportistas son muy variados. Pueden ser colgantes, una ropa interior que cada vez que la usan se llevan la victoria, una oración antes de saltar al campo...
En esta ocasión, los Magic de Orlando, que están a punto de conseguir su pase a la final de la NBA ante los Cavaliers de Cleveland (la eliminatoria va 3-1, a favor de los Magic) tienen un talismán en forma de niña.
Se llama Gina Marie Incandela (página web) y, a sus 7 años, se ha convertido ya en una estrella mediática que ha cantado el himno de los EE UU en cuatro de los partidos de los playoff de los Magic, y en todos ha ganado el equipo de Orlando.
Pero la historia de Gina, además, es una historia de superación ya que, cuando tenía sólo dos años, le diagnosticaron un problema de garganta que no le permitía ni balbucear palabras hasta los tres años (PDD NOS, un desorden relacionado con el autismo).
Ahora, a pesar de su corta edad, ha publicado un disco y ha actuado en muchos eventos, como el US Open de tenis". Enlace fuente: 20minutos.es
Como los ángeles...
Himno nacional...

