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Te puede interesar... (enlaces sept. 2010)

Maite

Algunos ya los conocíamos, otros los he descubierto recientemente gracias a amigos o al azar. Este mes he navegado por:

- Mi espacio interior - FATICREANDO ;)
- espacioLogopédico
- Rincón de Orientación y Atención a la Diversidad.
- Recursos de Necesidades Educativas Especiales.
- EducaMadrid. Libros y documentación. Con pictogramas.
- Alanda. Asociación para el apoyo familiar, escolar e individual de personas que presenten problemas de comunicación, lenguaje y/o conducta
- Aula PT. Recursos para trabajar con alumnos con necesidades educativas especiales
- Autismo para padres. Recursos prácticos para los familiares de alumnos con TEA
- Educación Especial Para niños con necesidades educativas especiales
- Educación Parvularia. Recursos para educación Parvularia (interesante pinchar en la lista de sus otros blogs)
- Recursos Educativos para el Aula (TIC) (de la misma autora que el anterior enlace)
- Grupo de trabajo sobre alumnado con TEA
- eita. Equipo de investigación en tratamiento de asperger y autismo
- Mi aula de P.T. Para padres y maestros de alumnos con necesidades de apoyo educativo
- La mirada especial. Blog de recursos para ed.infantil, ed.primaria y ed.especial
- Recursos para el aula
- Disfasia en Zaragoza. Pictogramas
- Bebés de alta demanda (en este caso, buscando pictogramas)
- Picasa en educación. Compartiendo recursos educativos en picasa.
- Les Pictogrammes
- Picto selector aplicación diseñada para facilitar la selección e impresión de pictos
- Tico. Tableros Interactivos de Comunicación - para generar y utilizar tableros de comunicación
- LIM Sistema para la creación de materiales educativos de facil uso por alumnos y profesorado
- Chile para niños. Juegos
- Bobinogs games
- Do2Learn
- HelpKidzLearn

En facebook:
- Picto se lector
- eita
- Autismus Arbeitsmaterial
- Trabajos Autista
- Les Pictogrammes

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"Te puede interesar... (enlaces)". Nueva sección

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Abro una nueva sección, "Enlaces", enfocada a publicar los links relacionados con Autismo y necesidades especiales que me hayan resultado más interesantes a lo largo de cada mes y que quizá puedan resultaros útiles.

Hay épocas en las que no tengo demasiado tiempo pero siempre navego y guardo enlaces para mirar más adelante con calma, navego más que publico y a veces hago varias entradas en el mismo día (la opción de suscripción por correo os será útil en ese sentido), entro en Facebook donde os recomiendo que os apuntéis a los grupos relacionados con Autismo, Asociaciones y demás ya que se publica una cantidad increible de información que resultaría casi imposible mover desde los blogs -una manera estupenda de estar al día y de donde procederán muchos de "mis enlaces" , gracias amigos :)

Desde aqui defiendo la idea de "navegar por navegar". Siempre empiezo en google buscando algo que me interesa o voy a blogs en concreto, me llegan suscripciones por email, entro en otros desde la página principal y no por la última entrada para tener una visión de los últimos movimientos, me paso por comentarios, por los seguidores de tal o cual blog, paso por enlaces recomendados, y a veces, casi siempre, termino en sitios insospechados que nada tienen que ver con lo que inicialmente buscaba.
Navegar a la vieja usanza es una maravilla, tal y como nos cuenta Pizcos en una buenísima entrada "¿Se está perdiendo el placer de navegar por navegar?".

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Pilates para niños con autismo. Fundacion Orange

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Pautas para la reestructuración escolar. Aprendizaje de niños con TGD

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La inclusión de niños con TGD es prácticamente imposible sin las ayudas pertinentes (sobre todo de un docente integrador) y también se dificulta por la existencia de mitos en cuanto a qué es este síndrome y en lo que hace al rol de quien ayuda. Despejar esos malentendidos y presupuestos es el camino a una inclusión plena.

Partamos de la siguiente base: todos necesitamos ayudas en distintos momentos de nuestras vidas.
Tal como ya señalamos en el libro "Ayudas para aprender. Trastornos del desarrollo y prácticas inclusivas", las ayudas son personas que nos guían en el aprendizaje; son estrategias didácticas para crear entornos educativos significativos y comprensiones compartidas, son andamiajes para favorecer la autonomía, el autocontrol y los procesos de autorregulación. Las ayudas para aprender, son, en definitiva, herramientas para disminuir barreras al aprendizaje y la participación. Son instrumentos para mejorar nuestra calidad de vida y contribuir a la construcción de una escuela inclusiva.

En ese sentido, es importante analizar cómo las escuelas se enfrentan a los alumnos que parecen “no encajar” en el aula, qué estrategias se ponen en juego, qué respuestas creativas pueden ofrecerse frente al desafío del fracaso escolar.
En el siglo XXI ya no se pueden pensar estas problemáticas como individuales (atribuidas solamente a un alumno) sino que se impone la tarea de recontextualizar el problema en términos de sistemas sociales complejos. Los diversos modos de abordar las diferencias han cambiado notablemente en las últimas décadas. Desde un enfoque obsoleto basado en la “deficiencia” o la “patologización”, a las posteriores propuestas acerca de las Necesidades Educativas Especiales y la integración, hasta las actuales propuestas de inclusión educativa y una escuela para todos que disminuya las barreras al aprendizaje y la participación.

¿Pedagogía indiferente a las diferencias?

En algunos de sus trabajos sobre la pedagogía y la escuela de las diferencias, Perrenoud (2004, 2005) subraya que la escuela, así como es capaz de contribuir con la fabricación del fracaso del alumno, también puede generar recursos, estrategias y planes para atender a las diferencias y propiciar el aprendizaje.

Para el autor, “la preocupación por ajustar la enseñanza a las características individuales no nace solamente del respeto hacia las personas y del sentido común pedagógico, sino que también forma parte de una exigencia de igualdad: la indiferencia hacia las diferencias, como ha mostrado Bourdieu, transforma las desigualdades iniciales ante la cultura en desigualdades de aprendizaje y, más tarde, de éxito escolar.
Efectivamente, basta con ignorar las diferencias para que la misma enseñanza:
a) Propicie el éxito de aquellos que disponen del capital cultural y lingüístico; de los códigos; del nivel de desarrollo; de las actitudes; de los intereses; y de los apoyos que permiten aprovechar al máximo las clases y estar a la altura a la hora del examen.
b) provoque, a la inversa, el fracaso de aquellos que no disponen de estos recursos, y que en tales condiciones aprenden en esencia que son incapaces de aprender, convenciéndose además que éste es el signo de su incapacidad más que el de la inadecuación de la escuela. (…)
¿Cómo explicar la persistencia de una pedagogía que se mantiene indiferente frente a las diferencias o que, en el mejor de los casos, sólo las tiene en cuenta marginalmente, en unas proporciones bastante ridículas en relación a su amplitud?”.

Sabemos que la escuela es un sistema complejo, cuyos avatares no son ajenos al entramado social que le da origen y al que pertenece. La cultura escolar y varios de sus rituales no han sufrido demasiados cambios a lo largo de su breve vida, ligada a la aparición de los Estados nacionales. La escuela parece un sistema experto en la autopreservación y, por qué no, la insistencia en la invarianza. Seguramente no es forastero a este paisaje el propio proceso de conformación histórica de la escuela, como “invento” de la cultura, con sus características político-institucionales -su carácter obligatorio, masivo, graduado-.

En este contexto, plantear el problema de la inclusión educativa y la necesidad de contar con “escuelas para todos” supone un desafío de importante complejidad. Diferentes documentos internacionales, foros y organismos han puesto el acento tanto en la dificultad de la empresa como en la urgente necesidad de propuestas de cambio: crear culturas inclusivas; elaborar políticas inclusivas y desarrollar prácticas inclusivas (Foro Educativo Mundial de Dakar, 2000; Declaración de Lisboa, 2007; Conferencia Internacional de Educación, Ginebra, 2008; Foro Europeo de la Discapacidad, 2009).

Por su parte, ya en el año 1994, la Declaración de Salamanca de principios, política y práctica para las necesidades educativas especiales -organizada por el gobierno español en cooperación con la UNESCO y en la que participaron 92 países- instó a la comunidad internacional a concretar los objetivos de una educación para todos, señalando que la escuela común con orientación integradora representa el medio más eficaz para combatir las actitudes discriminatorias, crear comunidades que incluyan a todos y contribuir al éxito de la enseñanza. Para ello compromete a los gobiernos a propiciar cambios en las políticas educativas, reasignación de recursos económicos, formación de docentes y la participación de la comunidad, atendiendo a las características de cada región.
Es evidente que la perspectiva de las necesidades educativas especiales es superadora de las visiones reduccionistas y tiene efectos políticos y sociales, haciendo blanco no sólo en los niveles “micro” (cambios en la interacción docente-alumno y alumno-alumno, por ejemplo) sino también en los niveles “macro” (procurando comprometer la transformación desde las políticas de Estado).
En los últimos años se ha hablado de “escuela inclusiva” en reemplazo de “escuela integradora”. La idea que abriga este cambio es interesante: no basta con pensar en una escuela que “integre” y “normalice” a los niños con necesidades educativas especiales, con la visión subyacente de que “todos somos iguales” (en esos términos hasta la posada de Procusto podía ser “integradora”). Eso podría suponer que el sistema se propone muy pocos cambios, o ninguno, en cuanto a las propias prácticas educativas, sus valores, la forma de enseñanza, forma de evaluación, forma de distribución de saberes. Bastaría con “asimilar” a los diferentes, sin afectar demasiado la dinámica institucional.
Por el contrario, la idea de inclusión supone desde un principio que “todos somos diferentes” y plantea a la escuela el desafío de poner en marcha objetivos, contenidos, sistemas de enseñanza y de evaluación, asumiendo esa diversidad y procurando incluir a todos en el proyecto educativo de la comunidad. Es evidente que esta propuesta precisa de un profundo cambio de mentalidad y valores que exceden a la escuela y que interpelan a toda la sociedad.

Perspectivas de la educación inclusiva

El movimiento hacia la educación inclusiva supone la reestructuración de las escuelas para responder a las necesidades de todos los niños. Se exige una serie de cambios metodológicos y organizativos que incluyen la formación de los propios docentes para la atención de la diversidad al tiempo que se reorganizan las propias instituciones educativas con el fin de garantizar una enseñanza de calidad.
El Índice de Inclusión (2000/2002) -realizado por el Centro de Estudios en Educación Inclusiva del Reino Unido y la Oficina Regional de Educación de la UNESCO para América Latina y el Caribe- ofrece una caracterización de la educación inclusiva, que puede sintetizarse en algunos puntos clave:
- La inclusión en educación implica procesos para aumentar la participación de los estudiantes y para reducir su exclusión, en la cultura, los currícula y las comunidades de las escuelas.
- La inclusión implica reestructurar la cultura, las políticas y las prácticas de los centros educativos para que puedan atender la diversidad del alumnado de su localidad.
- La inclusión se refiere al aprendizaje y la participación de todos los estudiantes vulnerables de ser sujetos de exclusión, no sólo aquellos con discapacidad o etiquetados como “con Necesidades Educativas Especiales”.
- La inclusión se refiere al desarrollo de las escuelas, tanto del personal como del alumnado.
- La preocupación por superar las barreras para el acceso y la participación de un alumno en particular puede servir para revelar las limitaciones más generales de la escuela a la hora de atender a la diversidad de su alumnado.
- Todos los estudiantes tienen derecho a una educación en su localidad.
- La diversidad no se percibe como un problema a resolver, sino como una riqueza para apoyar el aprendizaje de todos.
- La inclusión se refiere al refuerzo mutuo de las relaciones entre los centros escolares y sus comunidades.
- La inclusión en educación es un aspecto de la inclusión en la sociedad.

El concepto de “necesidades educativas especiales” es sustituido por el término “barreras para el aprendizaje y la participación”. En ese marco, la inclusión implica identificar y minimizar las barreras para el aprendizaje y la participación, poniendo en marcha todos los recursos necesarios para favorecer ambos procesos. Las barreras, al igual que los recursos para reducirlas, se pueden encontrar en todos los elementos y estructuras del sistema: dentro de las escuelas, en la comunidad, y en las políticas locales y nacionales.

El uso del concepto “barreras al aprendizaje y la participación”, para definir las dificultades que experimenta el alumnado, implica un modelo social respecto de las dificultades de aprendizaje y la discapacidad. Para este modelo, las barreras al aprendizaje y la participación “surgen de la interacción entre los estudiantes y sus contextos; las personas, las políticas, las instituciones, las culturas, y las circunstancias sociales y económicas que afectan a sus vidas.
Las discapacidades son barreras a la participación del alumnado con deficiencias o enfermedades crónicas. Las discapacidades se crean en la interacción entre actitudes, acciones, culturas, políticas y prácticas institucionales discriminatorias con las deficiencias, el dolor o las enfermedades crónicas.” En tal sentido, las escuelas tendrían el gran desafío de reducir considerablemente las discapacidades debidas a las barreras de acceso y de participación físicas, personales, sociales e institucionales.

Romper barreras y crear conocimientos compartidos en las aulas

En el dispositivo educativo, la negociación de significados y sentidos se hace primordial si el objetivo es construir un espacio de comprensiones compartidas entre profesores y alumnos y eso implica aspectos “intelectuales” pero también supone aspectos emocionales y afectivos desplegados en esas interacciones intersubjetivas.
Un proceso de negociación entre los significados y sentidos propios de los alumnos, sus conocimientos previos, sus formas de ver la realidad, su manera de concebir a las otras personas, su particular vida afectiva y emocional, los conocimientos ligados a su lengua materna, su región y su cultura de origen y los significados y sentidos del adulto que enseña, expresados, en parte, a través de los contenidos conceptuales, actitudinales y procedimentales del Curriculum. Dicha negociación supone conocer y respetar los significados y sentidos de los otros, reconocer las diferencias y valorarlas como un factor de enriquecimiento del proceso de enseñanza y aprendizaje. En todo caso, es el adulto el responsable de hallar los instrumentos de mediación semiótica más adecuados para la construcción de contextos mentales compartidos, en su práctica docente.

Así planteado, el desafío de la diversidad no debería formar parte de la mera retórica de la gestión educativa sino considerarse a la luz del propio proceso permanente, interactivo e interpersonal de negociación de significados y sentidos con alumnos que muestran gran heterogeneidad y desafían a los profesores a utilizar instrumentos semióticos variados, creativos, diversos, originales y en ocasiones inéditos. Instrumentos al servicio de la comunicación, del enriquecimiento mutuo y de las comprensiones compartidas.

Los alumnos con trastornos del espectro autista y las ayudas para aprender

¿Cómo ha sido hasta el momento la experiencia educativa en los casos de alumnos con trastornos generalizados del desarrollo? Es escasa aún la investigación sistemática sobre los proyectos de inclusión educativa en niños y niñas con autismo, trastorno generalizado del desarrollo no especificado (TGDNE) o síndrome de Asperger (Humphrey y Lewis, 2008). Asimismo, hay que tener en cuenta que el propio conocimiento de los cuadros vinculados con el espectro autista se ha profundizado en las últimas décadas (baste consignar que la categoría síndrome de Asperger ha sido utilizada por primera vez por Lorna Wing en 1981 y ha comenzado a formar parte de los manuales internacionales en 1994).

Por supuesto que todo proceso de cambio requiere de un tiempo, sobre todo en entramados complejos donde intervienen variables sociales, políticas, económicas, educativas y éticas. Sin embargo, si hacemos caso de los últimos datos epidemiológicos disponibles, que muestran que la prevalencia de casos dentro de los trastornos del espectro autista es de 6,5 cada 1.000 nacimientos, es evidente que estamos ante un nuevo desafío que implica atender a nuestras propias necesidades educativas específicas como profesionales preocupados por una escuela para todos.

Subyacen todavía muchos mitos acerca del autismo y sería oportuno advertir que no estamos frente a un laberinto de cientos de pasadizos inexpugnables, corredores y muros ni frente a un desierto en el que no alcanzamos a adivinar el horizonte. La imagen del niño o niña con autismo, absolutamente aislados, en una dimensión inalcanzable o una “fortaleza vacía”, corresponde más a la literatura fantástica o al mal cine que a la realidad cotidiana. Por supuesto que hay personas con un nivel muy severo de afectación que necesitan de apoyos generalizados y permanentes, pero a lo largo del continuo se halla una gama de niveles posibles de competencias (de ahí que se adopte la perspectiva dimensional de “espectro”). Personas que son capaces de aprender diversas formas de comunicación, personas que han desarrollado lenguaje verbal, personas en definitiva, que pueden interactuar con otras personas, compartir experiencias, actividades, intereses y participar plenamente de la vida de su comunidad.

Aunque progresivamente ha habido una tendencia hacia la inclusión educativa, por ejemplo en el caso de España, en los últimos veinte años se ha desarrollado una experiencia que muestra diferentes modalidades educativas en la atención a alumnos y alumnas con trastornos del espectro autista:
A) Centros específicos (escuela especial) con equipos interdisciplinarios especializados en TGD;
B) aulas específicas en escuelas comunes
C) inclusión educativa -en escuela común- con personal de apoyo.

La temática de los dispositivos de ayuda en el aula común, en el caso de los alumnos y alumnas con trastornos del desarrollo, es un tema de vital importancia. La figura de una persona que apoye con diferentes recursos y herramientas semióticas la inclusión escolar, ha sido fundamental para contribuir al éxito de los proyectos inclusivos en diferentes instituciones educativas.

Decíamos al inicio del artículo que las personas son privilegiadas ayudas para aprender y en ese sentido la figura de la maestra integradora (o maestro integrador) ha cobrado significativa relevancia. Este es un tema apasionante por varios motivos: no hay prácticamente trabajos escritos sobre la práctica profesional de la integradora. No hay tampoco una reflexión teórica sobre los alcances y limitaciones de la construcción de este “rol”. ¿Qué hace una maestra integradora, cómo lo hace, cuándo lo hace? ¿Se dirige a todos los chicos o sólo al chico que está integrando? ¿Se sienta con él o en otro lugar? ¿Se queda siempre junto al alumno o bien sale del aula para generar autonomía en el alumno y que pueda conducirse en el aula sin ella? ¿Realiza las adaptaciones comunicativas? ¿Hace las adecuaciones de contenidos? ¿Diseña evaluaciones adaptadas?
La idea de un dispositivo de ayuda (un andamiaje que se retire gradualmente), que podría ser intermitente, según los casos, es la que subyace a la figura de un profesional docente que favorezca los procesos de inclusión educativa, apoyando al mismo tiempo al alumno y al profesor de aula. Hemos optado por una denominación existente en nuestro contexto, como la de “maestro integrador” o “maestra integradora”; sin embargo, tal vez no sea la que mejor refleje la concepción de su práctica.

El maestro integrador debe trabajar al menos en tres niveles de intervención:
a) intervención que promueva la relación del docente a cargo del aula con el niño. Propiciar la comunicación entre el niño y el maestro y entre el propio maestro de grado y el niño. Que le pregunte cosas, como a sus compañeros, que le ponga límites, si fuera necesario, como a los demás, que lo haga participar como a cualquier otro par;
b) intervención que favorezca la relación con los pares. Propiciar en las actividades del aula y también en los recreos, la relación del niño con uno o dos compañeros inicialmente e ir ampliando según la medida de las posibilidades; que comparta actividades, juegos, que pueda asistir a cumpleaños de compañeros e invitarlos;
c) intervención relativa a las tareas del aula, adaptaciones de contenidos si fuera necesario, adaptaciones comunicativas utilizando como marco la filosofía de la comunicación total (fotos, dibujos, pictogramas, lenguaje escrito, habla).

Cabe señalar que para desempeñar la tarea de maestro integrador con un niño con trastornos del espectro autista es absolutamente importante contar con conocimientos específicos en el área. Trabajar con un niño con autismo, con un niño con TGD no especificado o con Síndrome de Asperger exige conocer sus estilos de aprendizaje, sus perfiles de funcionamiento cognitivo, en qué necesitan más ayuda y en qué menos nivel de soporte; utilización de Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación (SAAC), uso de agendas de anticipación, claves visuales, historias sociales, etc. (Ver Valdez, 2007).

Hay que decir que existen ciertos mitos respecto de la maestra integradora, sostenidos incluso por algunos docentes: se piensa que puede obstaculizar la inclusión del alumno. Probablemente esto pueda deberse al desconocimiento acerca de la temática del espectro autista, ya que sin este tipo de apoyos (sobre todo en una fase inicial del proceso) las barreras al aprendizaje y la participación se agigantan. Puede afirmarse incluso que quitarle este tipo de apoyo a un niño con autismo o síndrome de Asperger en el contexto de la escuela común puede constituirse en el camino más seguro hacia el fracaso y la exclusión. Sobre todo en el Nivel Inicial y los primeros años de la escuela primaria.

En el trabajo en talleres con docentes hemos recogido algunas de estas opiniones. Si han observado que la maestra integradora actúa a modo de “bastón permanente” o “sombra” del niño, es comprensible que vean a la pareja niño-integradora como una isla dentro de la escuela. Pero no es esa de ninguna manera la concepción que sostenemos como favorecedora de los aprendizajes. Si hablamos de las barreras al aprendizaje y la participación que impiden la inclusión educativa, la maestra integradora debería formar parte de los dispositivos de ayuda (tanto para el alumno como para el docente de aula), las estrategias y los formatos para hallar formas de mediación alternativa que justamente disminuyan dichas barreras. En ese sentido el trabajo de la integradora debe ser consistente con las características y formatos de los dispositivos de andamiaje: las ayudas se retiran gradualmente propiciando no sólo transferencia de contenidos o estrategias sino de autonomía.

La intervención de la integradora debería ir desvaneciéndose progresivamente en la medida en que el alumno consiga apropiarse de herramientas que favorezcan su inclusión en los tres niveles mencionados: relación con su maestra de grado, con sus pares y con la tarea escolar, los contenidos y los formatos semióticos más apropiados. Consideramos que es necesaria una investigación en el área educativa para poder explorar no sólo el uso de las denominaciones sino, lo que es más importante, qué tipo de funciones se le atribuye en cada jurisdicción según el marco legal o las costumbres.

En ocasiones puede llamar la atención que en algunos contextos, la escuela especial viva como una amenaza las recomendaciones sobre una escuela inclusiva. Sin embargo la experiencia internacional en educación muestra que la educación especial ha propiciado dispositivos de apoyo a la inclusión, se ha convertido en centro de recursos y formación específica en distintos tipos de discapacidad, ha aportado asimismo recursos humanos especializados para desarrollar los procesos de integración de los alumnos en escuela común.

A esta altura de la cuestión resulta obvio que las mayores posibilidades para el desarrollo de una escuela inclusiva se hallarán en el contexto de una sociedad inclusiva.
El proceso de inclusión educativa puede presentar diferentes bifurcaciones y desarrollos, pero lo principal será recorrer las distintas etapas procurando la eliminación progresiva de las barreras que existen en las escuelas para lograr el máximo aprendizaje y participación de todos los alumnos y alumnas, más allá de su origen social y cultural y sus características individuales. El Índice de Inclusión considera la inclusión como un proceso de desarrollo que no tiene fin, ya que siempre pueden surgir nuevas barreras que limiten el aprendizaje y la participación, o que excluyan y discriminen de diferentes maneras a los estudiantes. La respuesta a la diversidad del alumnado es un proceso que no sólo favorece el desarrollo de éste sino también el de los docentes, las familias y las escuelas mismas.

Los testimonios de los niños y niñas con Síndrome de Asperger muestran que la escuela es un factor de estrés y angustia en la que con frecuencia sufren burlas de sus compañeros, distintas formas acoso escolar (bullying) y aislamiento. Por su parte también los profesores -aun aquéllos comprometidos con la inclusión educativa- manifiestan que no tienen la formación ni el apoyo necesario para saber cómo tratar a esas niñas o niños, cómo dirigirse a ellos y realizar las adecuaciones curriculares pertinentes. La Asociación Nacional de Autismo (NAS, 2003) de Reino Unido (pionera de las Asociaciones en el mundo del autismo) señala que los niños con Síndrome de Asperger tienen 20 veces más probabilidades de ser excluidos de la escuela común que sus pares. El 21% es excluido al menos una vez, comparado con el 1,2% del total de la población estudiantil (Humphrey y Lewis, 2008).

Los cambios necesarios no son posibles sin propuestas de políticas educativas inclusivas. La gestión se convierte en un ámbito clave para crear espacios educativos que asuman el compromiso de comprender la diferencia antes que negarla o excluirla. La investigación educativa en el área puede asimismo ser una fuente de diálogo, crecimiento y búsqueda de nuevas formas de enseñar.

Daniel Valdez

* Daniel Valdez es Doctor en Psicología por la Universidad Autónoma de Madrid. Director del Posgrado NEE en Trastornos del Desarrollo de FLACSO. Director de la Diplomatura en Autismo y Síndrome de Asperger de la Universidad de Belgrano. Docente de la Facultad de Psicología de la Universidad de Buenos Aires.

Fuente: Edición digital El Cisne
Visto en: Aspau desde su grupo de facebook

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Estimulación del lenguaje oral en educación infantil

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El lenguaje oral está presente en la comunicación de las personas desde el mismo momento del nacimiento, por ello la familia y el entorno más cercano serán los pilares que proporcionen las primeras experiencias para que el lenguaje sea vivo y variado. Nuestro interés se centra en que el alumnado de Educación Infantil continúe adquiriendo de la forma más adecuada el lenguaje oral en todas sus dimensiones, conscientes de la importancia que su correcta adquisición tiene para el desarrollo personal.

Basado en un modelo preventivo, el documento que se propone tiene como finalidad enriquecer la competencia lingüística del alumnado de esta etapa y facilitar la superación de las posibles dificultades del lenguaje que se detecten.
El material está estructurado en distintos apartados que se complementan y relacionan entre sí para posibilitar su integración en la programación de aula. Es un documento abierto que permite generar otras actividades y que sin duda el profesorado enriquecerá con sus aportaciones fruto del análisis y reflexión sobre la práctica docente.

Pincha sobre la imagen para ver la presentación en Scrib o bien visualizar y descargar aqui en slideshare

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Juegos para niños con autismo

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Autism Games, Web en inglés (podemos usar el traductor) donde encontraremos juegos clasificados juegos en el nivel adecuado de dificultad:
- Juegos para principiantes: son para los niños que aún no son verbales o apenas están aprendiendo sus primeras palabras.
- Juegos intermedios: son para niños que están poniendo algunas palabras juntas
- Juegos avanzados: son para niños para los que empiezan a poner frases juntas.


Casi todos se apoyan con videos de ejemplo. Es interesante y es fácil sacarle partido aunque no entendamos el idioma. Podemos ver todos en su canal de youtube



Podéis además echar un vistazo en su blog, Autism Games

Visto en fb ;)

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Desarrollo de conductas responsables de 3 a 12 años

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Quizá algunos niños no hayan tenido oportunidad de aprender actitudes responsables apropiadas a su edad o que, por sus características, se hayan resistido a asumir esas responsabilidades que les corresponden.
La cantidad y variedad de situaciones que se dan y la importancia de este aspecto de la educación para el equilibrio personal de nuestros hijos e hijas es la razón para publicar este documento.
No se trata de un manual de consulta ni tampoco de un mero punto de referencia para comparar el desarrollo de nuestro hijo o hija con datos estadísticos. Además de esto, pretende servir como instrumento de análisis y reflexión tanto para padres y madres como para hijos e hijas en el proceso de adquisición de conductas responsables.

Fuente: Departamento de Educación de Navarra

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Libro: 200 consejos y estrategias educando a niños con asperger

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"La mayor necesidad de cualquier niño es la necesidad del amor y apoyo incondicional. Los padres lo hacen de manera intuitiva. Nosotros sabemos que el amor incondicional es la fuerza más poderosa de la tierra. Cuando un niño se siente seguro, querido y aceptado tal y cómo es, esto le permite progresar adecuadamente en cualquier área de su vida. De acuerdo que nuestra tarea cómo padres no es sólo quererles, pero estoy segura de que en el fondo ellos saben que son queridos. Esta es la base sobre la que intentamos construir toda nuestra educación".

"Manejar las necesidades y desafíos de un niño con SA es una gran responsabilidad y un trabajo muy duro. No hay soluciones mágicas para cambiar esto. Este libro pretende dar algunas ideas y herramientas más que ser un dogma."

Escrito desde una vivencia personal. Podéis descargarlo AQUI

Fuente: aspergercastellano.com

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Desarrollan herramienta para medir la madurez mental

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Con la ayuda de un escáner es posible determinar qué tan bien se está desarrollando el cerebro de un niño en tan sólo cinco minutos, dijeron científicos en Estados Unidos.

Investigadores de la Escuela de Medicina de Washington diseñaron un método para identificar el grado de madurez mental infantil empleando imágenes por resonancia magnética (IRM) y un programa de matemáticas.

Según los investigadores, con la herramienta se pueden detectar signos de una variedad de trastornos psicológicos y de desarrollo, como el autismo y la esquizofrenia.

Y en un artículo publicado en la revista Science afirman que, en el futuro, el escáner podría ser utilizado para llevar un registro del desarrollo mental igual que hoy en día se hace un seguimiento del peso y la talla de los niños.

"Los pediatras regularmente trazan un índice de sus pacientes en términos de altura, peso y otras medidas, y después las comparan con las curvas estandarizadas que representan el desarrollo típico normal" explicó el profesor Bradley Schlaggar, un neurólogo pediátrico que participó en el estudio.

"Cuando las medidas del paciente se desvían de forma drástica de estos valores estandarizados o cambian de dirección súbitamente de un valor hacia otro, el médico sabe que hay necesidad de empezar a investigar por qué ocurre esto", dijo.

Estudiando las conexiones

El año pasado, el equipo de Washington publicó un estudio sobre cómo se desarrolla con la edad la función cerebral.

Para ello utilizaron IRM para trazar las fallas en los flujos de sangre y neuronas dentro del cerebro. El estudio sugirió que, en los niños pequeños, las conexiones dentro del cerebro parecían estar principalmente localizadas en regiones particulares.
Y, a medida que crecían, perdían estas conexiones de corto alcance y desarrollaban conexiones de largo alcance.

Los científicos creen que estas señales son menos frecuentes pero más precisas en el cerebro adulto.

Ahora el equipo de científicos trazó un mapa de este desarrollo neurológico en 238 individuos de entre 7 y 30 años de edad.

Los cerebros de los participantes fueron sometidos a escáneres utilizando una máquina de IRM y después los datos resultantes fueron introducidos en un complejo programa computacional algorítmico para producir un "puntaje" único que representaba la madurez cerebral.

"Con un escáner de cinco minutos pudimos obtener 13.000 mediciones de conexiones funcionales cerebrales" explica el doctor Nico Dosenbach, quien dirigió el estudio.

"Posteriormente tomamos todo el patrón de un determinado individuo y lo redujimos esencialmente a una sola medida la cual podía decirnos qué tanto había madurado funcionalmente su cerebro", agrega.

Esta medida, explica el científico, fue después colocada en una curva de maduración con la cual los investigadores pudieron determinar la relación entre la edad y el desarrollo de las conexiones cerebrales de largo alcance del individuo.

Los datos resultantes pueden ser un indicador de qué tan rápido o qué tan lento, comparado con la línea media, se está desarrollando el cerebro del niño.

Herramienta poderosa

Los investigadores están convencidos de que la misma técnica podría utilizarse para detectar condiciones específicas como esquizofrenia o autismo, aunque para ello sería necesario primero recoger los datos comparativos de estos trastornos e introducirlos en un nuevo programa matemático.

Según el doctor Dosenbach, este enfoque en el desarrollo de la función cerebral puede revelar más que los análisis de la estructura cerebral que se usan actualmente.

"Si observamos la anatomía cerebral de un adulto joven con esquizofrenia éste se ve totalmente normal, aunque el médico sabe claramente que esta persona está muy enferma y que su cerebro no funciona con normalidad", afirma el doctor Dosenbach.

"De la misma forma, para un radiólogo es difícil detectar con una mirada lo que está mal en los cerebros de niños con autismo y se deben llevar a cabo análisis más avanzados para diagnosticar al individuo con la enfermedad o en riesgo de la enfermedad".

Pero los científicos creen que con el nuevo escáner, los datos de los pacientes que sufren estos trastornos aparecerían fuera de alineación en la curva de desarrollo normal.

"La belleza de este enfoque es que te permite comparar cómo difiere de la curva de desarrollo normal un niño con autismo, por ejemplo, de un niño con trastorno por déficit de atención" dice el doctor Schlaggar.

"Esto sería una herramienta muy poderosa tanto clínicamente como desde la perspectiva de nuestro entendimiento de las causas de estos trastornos" agrega.

Fuente: BBC Mundo -ciencia y tecnología
Visto en fb ;)

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“Que autista más rico tienes en casa”. Y yo que asco siento a veces.

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(Contra costumbre, hoy toca una entrada personal)

Bien, después de oir la frase tragué saliva y ni me enfadé, ya no me enfado por mucho asco que sienta, no me altero, y siendo la persona que me lo dijo quién era, preferí limitarme a pedirle que entrase aquí y leyese lo que “tengo en casa”. Lo que para esa persona creyó que sería un piropo para mí resultó un insulto. Entiendo que desde fuera se necesite un poco de información para llegar a comprenderlo y que por lo general nunca hay malas intenciones.

El “no se nota nada” es otra de las frases que tanto le gusta decir a la gente cuando intentan… ¿animarte? Yo a estas alturas, y presumiendo de un buen carácter y sentido del humor, presumiendo de enano como presumo, como cualquier madre, y riéndome con él como me río, y que quien me conoce no podrá decirme que me he quejado nunca de él por sus limitaciones debido al autismo, sino que me quejo como cualquier madre de su hijo cuando resulta ser un poco trasto, que me hace dar mil vueltas para darle la merienda, que me saca de quicio cuando no me hace caso y termino dándole un grito y me quedo tan ancha, yo que no cumplo el perfil de madre permisiva ni compasiva a causa del autismo, no entiendo el por qué se empeñan en animarme con comentarios de ese tipo. “No se nota nada”, ya, y a ti quién te ha preguntado nada. Lo que necesito es un poco de respeto, y que no se le mire a él como al “autista” ni a mí como a la “madre del autista”. Y que no me hagan sentir a la mínima de cambio que tienen en cuenta “lo que somos”, o por el contrario que se intente quitar importancia al asunto como si nos inventasemos una serie de dificultades por gusto. Será que hasta los amigos, por buena voluntad que pongan, necesitan también tiempo para asimilar que somos las mismas personas que conocían antes de que recibiésemos un diagnóstico. Si necesitan tiempo, se lo daremos. A los amigos siempre hay que facilitarles las cosas, siempre.

De ese episodio del “qué autista más rico tienes en casa”, de boca de una persona con la que no tengo demasiado trato ni sabe demasiado de nosotros, hace ya una semana, y sé que ha leído muchísimo sobre el autismo, acepté sus disculpas y ahora puedo estar segura de que tratará el tema con más respeto y no mirará a Julen como a un monito de feria. Ni a él ni a cuantos conozca de ahora en adelante. No solo cuando esté frente a una persona con este diagnóstico, sino delante de cualquier persona con diversidad funcional (discapacidad).

Ya no duele como antes, pero duele. Que traten a una persona como “autista”, que le definan por su diagnóstico, y hablen de ella como un muñequito, como objeto, o como un espécimen digno de observar, me ofende; si, a mi, respetando que otros padres llamen autista a su propio hijo, y no compartiéndolo en absoluto pero respetando que cada uno que está implicado haga lo que quiera y use el vocabulario con el que más cómodo esté. Yo ya he dejado de corregir incluso a mis amigos cuando usan la palabra o estaría todo el día con la misma cantinela en la boca y hasta yo me aburro.

Mi hijo ES un niño, estoy cansada de explicarlo, hay alusión a ello en varios sitios de este blog, es Julen, del mismo tamaño o un poquito más que los de su edad, con el pelo más o menos rizado pero puesto en el mismo sitio que donde lo tienen otros, ojos igual de abiertos y boca en el mismo sitio, tiene piernas para correr y brazos para espantar las moscas cuando le molestan. Puede que no mire a los ojos a todo el mundo, o que no se deje abrazar por cualquiera, que no entienda bien lo que le dicen o que no quiera responder o despedirse, que no le guste esperar ni perder. Y si, TIENE autismo, pero no por eso hay que ser permisivo con él ante todas las situaciones, sino intentar que llegue a comprender las cosas quizá con más explicaciones o apoyos que necesitaría un niño sin dificultades, mi hijo necesita educación, pautas, normas, como cualquier otro niño; debe entender que hay turnos, que aunque las cosas se pidan “por favor” no siempre va a obtener lo que quiere, que debe aceptar el “no” cuando llegue, y que por un diagnóstico la “pena” que pueden sentir otros por él no va a suponer que le dejen hacer cuanto le venga en gana. Porque mi hijo, además de su autismo, tiene otras cosas, y una de ellas es necesidad por aprender. Porque la misma gente que ahora quiere protegerle y permitirle todo para que no sufra un día esperará que se comporte como debe, porque a un niño se le toleran muchas cosas, porque inspira ternura, pero parece muy común que se olvide que nuestros niños van a crecer, y que esa ternura se va a convertir en malas miradas y falta de tolerancia ante un adulto que no se comporta como se espera de él.

Julen no va a un colegio donde sólo van niños “como él” (otra expresión que me hace sentir asco cuando la oigo), entre otras muchas cosas porque Julen tiene la gran suerte de no necesitar una educación especial pura y dura. Y porque señores, no va a vivir en una burbuja ni en una sociedad donde todo el mundo sea “como él”. Y quien no quiera entender a estas alturas que nuestros niños se benefician con una educación inclusiva donde todos aprenden de todos, los unos de los otros, me parece que los intereses económicos y el poder mueven más que la lógica pura y dura.

Espero haber despejado algunas dudas que me resulta más sencillo plasmar por escrito. Se lo dedico a mis amigos y a algunos que conozco personalmente y que sin tener implicación directa con el autismo pasan por aquí. Les pido no un trato preferente, sino un poquito de paciencia en algunas ocasiones, pero nada más.

Con otros espero que de ahora en adelante cuando nos crucemos ni siquiera haya miradas compasivas porque ni las pedimos ni necesitamos ni merecemos, a algunos les diría que no hace falta que se den la vuelta para mirarnos por la calle, tenemos espaldas y andamos como cualquiera y sabemos ir a izquierda o derecha e incluso cruzar la calle sin que nos superviséis desde lejos, si nos caemos os aseguro que sabemos levantarnos solitos y si se tercia incluso nos partimos de risa, depende de cómo haya sido el golpe.

Así, claritas las cosas, más sencillo para todos. Gracias por la amistad donde la hay. Y dobles gracias a quienes no nos han tratado nunca de forma especial. Se que no hace falta darlas pero nunca está de más ;)

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Cortometraje "El viaje de María"

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"Cuando María está con nosotros, hace del mundo un sitio mejor", cuenta Miguel Gallardo -padre y autor de este corto- en EL VIAJE DE MARÍA, una pequeña excursión al mundo interior de una adolescente con autismo, un viaje lleno de color, amor, creatividad y originalidad, que nace en el recorrido de unos padres que ven cómo su hija se comporta de una manera especial hasta confirmar el diagnóstico: autismo.
La idea, comenta Miguel Gallardo, era "intentar meterme en el mundo de María e intentar comprender y visualizar las cosas que perturban a María de nuestro mundo, las cosas que le gustan, las que le hacen sonreir y un pequeño trozito de su planeta tal como yo lo imagino, de una manera fluida, divertida y comprensible incluso para el público que no conoce este trastorno".




El cortometraje, como dice su propio autor, "no es una obra sobre el autismo, es sobre el cariño, sobre la relación entre un padre y una hija que, por encima de las dificultades de la comunicación, se transmiten alto y claro su mensaje de amor".

EL VIAJE DE MARÍA pretende llegar al público general y también lanza un mensaje optimista para los padres y familiares de personas con autismo. "Mucha gente pensará que es un mensaje buenista o politicamente correcto", señala Gallardo, "no para mí, para mí es verdad, son incontables las cosas que he aprendido con y de María. Yo no quiero que todos los padres compartan mi punto de vista ni mis ideas, lo que si quiero transmitirles es que no se instalen en el dolor y el sufrimiento, que se muevan hacia delante, yo sé que a veces uno es incapaz de ver ninguna luz al final del camino, pero la hay. Y esa luz nos hace crecer y que nuestros hijos crezcan con nosotros, cualquier logro, por pequeño que sea y estoy hablando de saber ponerse solo los calcetines, es un milagro y así lo deberíamos ver".

EL VIAJE DE MARIA llega tras el cómic de Miguel "María y yo", origen, asimismo, de la película del mismo nombre estrenada este verano, y en la que también participaba la Fundación Orange. "Una de las vocaciones de la Fundación Orange es el autismo y a él dedicamos muchos de nuestros esfuerzos y de nuestros proyectos", señala Manuel Gimeno, director general de la Fundación Orange, "por eso, cuando cayó en nuestras manos un ejemplar del cómic María y yo de Miguel Gallardo, ese volumen pasó de mano en mano por todos los que componemos la Fundación, provocando en todos nosotros el mismo sentimiento: nos enamoramos de él. Era exactamente lo que nosotros hubiéramos querido hacer para ayudar a difundir el autismo. Así que nos pusimos en contacto con Miguel para hacerle llegar nuestra admiración y ofrecerle nuestra colaboración en algún proyecto que tuviera en mente".

Esa colaboración se trasladó a la participación en el documental y se consolida ahora con este cortometraje, "una obra de arte en miniatura que destila amor, sentido del humor, arte, creatividad por todos sus poros", describe Gimeno.

Fuente: Fundación Orange

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Documental "Maria y yo"

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El 16 de Julio de este año se estrenó en cines el documental resultado de la adaptación del comic de Miguel Gallardo, María y yo. En su ficha técnica podemos leer la sinopsis:

"María vive con su madre, May, en Canarias, a 3000 km de Barcelona, donde vive Miguel Gallardo. A veces, Miguel y María se van juntos de vacaciones a pasar una semana en un resort del Sur de Gran Canaria, un escenario un tanto inhabitual que no suele acoger entre sus huéspedes a un padre solo con una hija de catorce años que padece autismo. Esta es la historia de uno de esos viajes, y sobre todo, un relato original y lleno de humor, ironía y sinceridad sobre cómo se convive con una discapacidad."

Desde entonces esperamos ansiosos estrenos y nuevos destinos donde poder disfrutar de este documental. Podéis ver los comienzos, premios, festivales, ultimas noticias etc. en la página FFDC - María y yo.

Aquí podéis ver el trailer con el que nos sorprendieron.



El cómic de Miguel Gallardo en el que se basa la película se ha convertido en la seña de identidad y herramienta de divulgación para padres, tutores y expertos en autismo. Un ejemplo insólito y feliz de arte que cala en la vida.

El cómic, como ahora también hace la película, exhibe la intimidad de las relaciones entre padre e hija, conmueve y hace reír, y casi sin ruido, explica y reflexiona sobre el autismo. "El arte es un instrumento poderosísimo para comunicar temas dificiles como el autismo. Y María y yo consigue que no salgas del cine diciendo pobrecita", apunta Verónica Pensosi, de la Fundación Orange, especializada en el apoyo del autismo, y coproductora del filme y de un corto ahora en preparación.

"Poco después de la publicación de María y yo, empecé a recibir emails de gente, sobre todo padres de niños autistas. Se veían retratados en lo que contaba y, al tiempo, veían que había sentido del humor, sin restarle sufrimiento", explica Gallardo. "La idea es que salgamos del armario. Si tenemos que hacer cosas, como viajar, con un poco de humor y paciencia se puede. Se trata de dar a los padres esperanza", asume.

Para muchos esta es la clave del éxito del cómic y de la película: su vitalidad. "Fue sorprendente cuando salió porque hablaba desde la sencillez, de la cotidianidad de alguien con autismo y de su entorno. Eso es algo que falta cuando lees sobre este transtorno, falta la vida real, la frescura", apunta Raquel Luengo.

La reacción se repite una y otra vez. Juana María Hernández, profesora especializada en autismo en la Universidad Autónoma de Madrid, salió con "un subidón personal y profesional" de la première de hace dos semanas de María y yo. No había podido verla en el Festival de Málaga, donde el documental fue seleccionado. Y tampoco en el festival de óperas primas REC de Tarragona, donde el filme se hizo con el máximo galardón. "Fue emocionante", dice. "Una de las cosas más interesantes del cómic, y de la película, es que se habla no sólo de las dificultades, sino de cómo superarlas", explica.

Para Hernández, que coordina las políticas de difusión e información sobre el autismo para profesores y padres en Madrid, María y yo ha sido la herramienta básica desde hace años. "Es un emblema para nosotros", dice. "Lo utilizamos mucho en campañas de sensibilización para el profesorado. Es mejor que una charla. Y por supuesto para las familias es un subidón", recalca.
El peligro de abordar en una película la discapacidad es que la zona limítrofe entre emocionar al espectador y provocarle lástima se confunde –por desgracia- con cierta asiduidad. ‘María y yo’, un documental dirigido por Félix Fernández de Castro, no lo traspasa en ningún momento. Sintetizando, la película cuenta la historia de la búsqueda de unos padres por encontrar una forma de comunicarse con su hija, que tiene autismo.

El documental es la adaptación de la novela gráfica del mismo nombre que realizó el protagonista, Miguel Gallardo, Premio Nacional de Cómic 2008. Y combina a la perfección el ritmo pausado, la sinceridad, el humor, el sentimiento –no confundido con el sentimentalismo- y las relaciones afectivas insólitas. Insólitas porque María emplea un lenguaje propio que los padres han de desentrañar poco a poco. Un lenguaje que no utiliza palabras sino dibujos, trazos, nombres.

Aborda todas las vivencias posibles: cómo los padres se convierten en padres, los primeros síntomas de que algo desentona y advierte lo distinto, el diagnóstico, el asociacionismo, la aceptación y, en lo que se centra la mayor parte del largometraje, la relación entre María y sus padres. El resultado es un guión fieramente humano.

El estilo de la película sorprende ya que no está filmada al uso, sino utilizando grafismo, movimiento, ilustración, sonidos de cómic, guiños directos al espectador, técnicas más propia del dibujo animado por momentos que de un documental clásico… y planos en los que la voz de los protagonistas, del narrados, que nos adentra en el viaje, quedan en silencio para realzar el pulso de la música de Pascal Comenade.

Fuentes:
Un revolucionario soplo de aire fresco. Publico.es
Un viaje de 80 minutos a la piel del autismo. Solidaridad Digital.

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"Se trata de la capacidad", Explicación de la Convención de los derechos de las personas con discapacidad

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En la página de UNICEF podemos encontrar este material estupendo para los peques y no tan peques.

Esta publicación explica a los niños y niñas la Convención los derechos de las personas con discapacidades. Su objetivo principal es promover la autonomía de los niños con y sin discapacidades, para que desempeñen su papel en la lucha contra la discriminación y en la promoción de los principios de la Convención.
Podemos descargarla directamente desde AQUI.

"La Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad es un acuerdo al que llegaron los países de todo el mundo para garantizar que esas personas reciban el mismo trato que las personas sin discapacidad. Las convenciones –a las que a veces se llama tratados, o pactos, o acuerdos internacionales, o instrumentos legales– le indican a tu gobierno qué debe hacer para garantizar que tú puedas disfrutar de tus derechos. Esta Convención protege a todos los niños, niñas y adultos con discapacidad".

"Este libro es un llamamiento a la acción, para que los niños y niñas con y sin discapacidad se unan hombro con hombro y luchen por todo lo que está bien. Las diferencias entre los pobladores del mundo en que vivimos son un tesoro que todos debemos compartir y del que todos debemos disfrutar. Cada niño o niña forma parte de la familia mundial y aporta sus aptitudes insustituibles. Todos los niños y niñas están incluidos".

"Tener una discapacidad no es algo malo. Hasta puede llegar a ser algo de lo que se puede sentir orgullo. Todos somos diferentes y todos tenemos distintas CAPACIDADES. Todos los niños y niñas pueden ser embajadores de la capacidad ante sus familias, sus escuelas y sus comunidades.
Todos tenemos ideas, experiencias y aptitudes que pueden ser útiles para todos los demás. Este libro convoca a todos los pobladores de todas las naciones del mundo a honrarnos y respetarnos tal cual somos". – Víctor Santiago Pineda, Presidente de la Victor Pineda Foundation siendo el delegado más joven del Comité Especial de las Naciones Unidas que estuvo a cargo de la redacción del borrador de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad. El Sr. Pineda tiene distrofia muscular y usa una silla de ruedas.

Fuente: Aspau visto en su cuenta de facebook

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En lectura fácil: Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad

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Desde FEAPS nos ofrecen este documento de "facil lectura".

Esta edición de fácil lectura sigue las normas de facilitación de la lectura del grupo UAM-Fácil Lectura y responde al nivel 3 de adaptación.
Este nivel va dirigido a adultos con problemas de comprensión lectora y personas con discapacidad mental ligera. Dicho nivel coincide parcialmente con las directrices de la Asociación Europea ILSMH (Directrices Europeas para Facilitar la Lectura) y con las normas de la IFLA (International Federation of Libraries Associations and Institutions) para la creación de textos adaptados a personas con dificultades de lectura.

Podéis descargarlo directamente desde AQUI.

Fuente: “Publicación del Grupo UAM-Fácil Lectura y del Real Patronato sobre Discapacidad”
Visto: en facebook - gracias ;)

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La pelicula sobre la vida de Temple Grandin triunfó en los Premios Emmy

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" No quiero que mis pensamientos mueran conmigo... Quiero haber hecho algo... No me interesa el poder, ni amasar montones de dinero. Quiero dejar algo a la posteridad. Quiero realizar una contribución positiva, saber que mi vida ha tenido un sentido. En este mismo momento, estoy hablando de cosas que son la esencia misma de mi existencia." -TEMPLE GRANDIN-"

(ACTUALIZACIÓN 4.11.10) : Acceso directo a la película en castellano en Megaupload AQUI
Fuente: Películas Yonkis 
(ACTUALIZACION 23.11.10) : La actriz Julia Ormond, ganadora de un Emmy por su papel de madre de Temple Grandin, ha regalado su premio a la verdadera madre de Temple, en un muy emotivo acto durante una conferencia de autismo en Los Angeles. "...ella desempeñó el papel más importante que una mujer puede desempeñar en la vida la de una madre amoros...a y al cuidado de su hija y, por eso, yo quiero que tenga mi Emmy" Enlace al acto
 

La película para TV fue la gran sorpresa de los Premios Emmy al llevarse 4 premios principales. Con 14 nominaciones a estos premios esta nueva película biográfica producida directamente para televisión por HBO llega precedida de aplausos de la crítica dirigidos particularmente a Claire Danes, la protagonista. "No podía creer la manera en la que me interpretó. Fue como viajar hacia atrás en una rara máquina del tiempo", confesó la verdadera Temple Grandin, de 62 años.
(En la foto Temple Grandin y la actriz Clarine Danes)

Su alusión al viaje en el tiempo es porque la película se ocupa de su vida durante los cincuenta y hasta los años setenta, cuando su autismo todavía no había sido tratado y ella era muy distinta a lo que es hoy. A través de la imaginación y el ingenio, logró sobreponerse a varias de sus limitaciones, como mantener contacto visual con otras personas, sostener conversaciones o abrazar. Grandin tuvo que apelar a la medicación y a un larguísimo trabajo de autosuperación para llegar al punto en que está hoy.
Señalar un momento durante la recogida de uno los premios , cuando Temple pide un aplauso para su madre y celebra el momento desde el escenario.

Esta película muestra de manera ingeniosa el mundo de una joven con autismo que con perseverancia y determinación, superó sus temores y desarrolló sus habilidades venciendo las limitaciones de su condición. La historia es real, cruda e inspiradora y cuenta con destacados actores y un excelente equipo de producción.

Basada en la historia real de la vida de Temple Grandin, la película relata las batallas de esta joven para superar los obstáculos del autismo, desde su tímida adolescencia hasta que se convierte en una mujer con una sensibilidad innata y comprensión única del comportamiento de los animales. Todo esto lo logra con una fuerza de voluntad inquebrantable y la ayuda de sus mentores: su madre, su tía y su profesor de ciencias.

Sin dejarse intimidar por nada ni nadie, Grandin supo canalizar su talento y convertirse en una de las más celebradas escritoras y científicas, después de desarrollar una herramienta que revolucionó la industria ganadera. En sus libros describió momentos, sentimientos, sensaciones y emociones que formaban parte de su día a día, mostrando una percepción completamente distinta del mundo, producto de su particular condición. De esta manera, sus experiencias dieron a conocer la verdadera cara de una enfermedad desconocida por muchos en aquel momento.

PELICULA: Enlace para ver la película son subtitulos en castellano.
DOCUMENTAL: Enlace para ver el documental de la BBC íntegro.

Grandin estuvo presente en la filmación. Le dio a la actriz grabaciones de audio que su madre le había hecho cuando era pequeña. "Al final de nuestro primer encuentro ella me dio un abrazo, cosa que fue muy conmovedora", contaba la actriz en una entrevista reciente. "Se sentía como si de esa manera me estuviese dando permiso para actuar".
Detrás de un elenco interesante, en el que además de la actriz protagonista Danes también están Julia Ormond y David Strathairn, está el veterano director Mick Jackson, quien corre con una nominación a los Emmy por su realización de este telefilm. Jackson, de cuya extensa carrera el título más popular es El guardaespaldas, tuvo que enfrentarse en esta ocasión a un desafío particular que también implicaba a sus actores. Porque, al contrario de lo que habitualmente se hace, la idea era que el personaje central no podía comunicarse con los demás. "Muchas veces me descubrí pidiendo disculpas a algunos de los actores con los que compartía escenas ya que ni siquiera podía mirarlos a la cara. Les tenía que decir que no era nada personal y que lo ibamos a hacer en alguna otra escena que nos permitiera conectarnos". El gran problema al que se enfrentó la actriz, y que exigió un trabajo particular al director, es que no pudo usar un método particular de actuación.

Fuentes:
La autista más famosa del mundo
Temple Grandin triunfó en los Emy
Temple Grandin por HBO

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Video: Temple Grandin. El mundo necesita todo tipo de mentes

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"Todos somos necesarios en este mundo sea como sea nuestro tipo de pensamiento" -Temple G

Temple Grandin, diagnosticada con autismo de niña, habla de cómo funciona su mente compartiendo su capacidad de "pensar en imágenes" que le ayuda a resolver problemas que los cerebros neurotípicos podrían no tener. Ella sostiene que el mundo necesita de la gente del espectro del autismo: los pensadores visuales, los pensadores de patrones, los pensadores verbales, y todo tipo de niños genios.
Diferencia muy bien: desde el autismo severo hasta el genio. No engaña ni da falsas esperanzas, sólo explica lo que ha vivido y lo que sigue viviendo.



(podemos elegir subtítulos pinchando en view subtitles)

Visto en TED.
Fuente: amigos del facebook :D gracias

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Video: Temple Grandin - Sindrome de Asperger.

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La Dra. Temple Grandin, posiblemente la persona con autismo más famosa en la actualidad, es profesora de la Universidad Estatal de Colorado y diseñadora de mataderos. Se doctoró en Ciencia Animal en la Universidad de Illinois. Actualmente es profesora de comportamiento animal en Psicología en la Universidad de Colorado. Además, es autora de libros como Thinking in Pictures e Interpretar a los animales.
Es una gran defensora de los animales, sobre todo de los de explotación humana. Ha reformado mataderos y ranchos a lo ancho y largo de los Estados Unidos en defensa de una vida y una muerte digna de los sujetos.

Psicóloga peculiar debido a su condición de autista, considera que el pensamiento autista es una especie de apeadero entre el pensamiento animal y el humano. Esto la ha llevado a realizar experimentación y a profundizar no sólo en la etología sino también en la neuropsicología.



(duración: 8 min. aprox)

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Entrevista: Anabel Cornago del blog "El sonido de la hierba al crecer"

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No puedo evitar personalizar esta entrada aunque se me vea demasiado el plumero. Siempre que hablo de "hastalaluna" digo que no sería nada sin "El sonido de la hierba". Todo aquel que quiera saber sobre AUTISMO, sobre actuaciones, terapias, recursos, materiales, y a la vez leer en cada línea grandes dosis de optimismo y fuerza con una carga tremenda de simpatía y espontaneidad no puede dejar pasar la ocasión de meterse de lleno en el blog de esta estupenda mujer: El sonido de la hierba al crecer.
Un besazo Anabel.



-Bueno, Anabel, cuéntanos un poco sobre ti, por lo que vemos en tu perfil, ¿vives en Hamburgo?
¿Sobre mí?, uf, venga, muy cortito: Un viaje a Vietnam provocó que ahora viva en Hamburgo, una ciudad preciosa a la que le faltan horas de sol. Nada ni nadie es perfecto, jaja, por eso intento no tomarme a mí misma muy un serio, disfrutar cada momento y reírme mucho.

-¿Por qué decidiste realizar este blog?
Internet se ha convertido en una herramienta decisiva para informar y concienciar sobre el autismo. Mi primer contacto con el mundo del autismo en Internet fue en el Foro Isis, donde nos “reunimos” muchas familias y profesionales. En paralelo fui descubriendo también blogs de padres. Estar en contacto con todas esas personas me hizo mucho bien, y aprendí con sus vivencias y consejos. Por otro lado, mi trabajo como “terapeuta” de Erik y organizar cada una de las sesiones de terapia desde hace más de tres años me ha proporcionado mucha experiencia y conocimientos prácticos de cómo estimular y hacer progresar a una persona con autismo, aunque siempre tengo que aprender más.

De esta forma, en enero de 2009 nació mi blog “El sonido de la hierba al crecer”. Mi intención es ayudar en la medida de mis posibilidades al compartir nuestro día a día con Erik. En el blog voy ofreciendo los ejercicios que hemos ido trabajando con él, acompañados de documentación y recursos para obtener el material de trabajo. También aparecen pequeñas reflexiones sobre el autismo, siempre con una visión positiva y esperanzadora.

-¿En qué te ha ayudado tener este espacio en la web?
A descubrir que no estamos solos, a conocer a personas maravillosas y a saber que, unidos, luchamos por la visibilidad y los derechos de las personas con autismo.

-¿Eres consciente de la importancia de tu trabajo?
Cada vez soy más consciente del increíble trabajo de todas las personas que se implican en la información sobre el autismo sin mitos, que luchan por la inclusión, por la concienciación, por mostrar todo lo que pueden las personas con autismo.

-¿Por qué aconsejarías visitar "El sonido de la hierba al crecer"?
Visitar y quedarse, jaja, con una buena sonrisa. Porque hay optimismo, esfuerzo, ganas, dedicación, lucha, material muy práctico, lecturas interesantes y, sobre todo, un niño increíble capaz de hacernos ver que el mundo puede interpretarse de mil maneras, que cada momento está lleno de infinitos detalles y que en la diversidad está la riqueza de nuestra vida.

-Hablanos realmente sobre qué es el autismo para ti.
Lo desconocido suele asustar. Falta mucha información sobre el autismo, y todavía siguen vigentes demasiados mitos. Me gustaría dejar muy claro que autismo no es sinónimo de personas indiferentes e infelices que viven aisladas en su mundo porque son incapaces de sentir. Nada más lejos de la realidad.

El autismo es un trastorno profundo del desarrollo con un espectro muy amplio. Es un síndrome, no una enfermedad, por lo que afecta con distinto grado a cada persona en:

- El lenguaje y la comunicación.
- Las relaciones sociales.
- La flexibilidad mental y de comportamiento.

Erik nos ha enseñado que las personas con autismo tienen un estilo de pensamiento diferente, lo que unido a sus problemas de percepción provoca que les resulte complicado entender las relaciones sociales. Por eso a veces se frustran o intentan aferrarse a rutinas que les dan seguridad. Hay que enseñarles a orientarse, ayudarles a aprender las “reglas” del denominado mundo normal. Hoy en día, con una estimulación adecuada, cuanto más temprana e intensa mejor, las personas con autismo progresan siempre. Aprenden a comprender las reglas del mundo en el que nos movemos en nuestro día a día. Un mundo en el que hay cabida para la diversidad.

No es un camino fácil si las personas que nos rodean no están concienciadas y ponen trabas para la inclusión. Y no olvidemos que la inclusión sí es posible: todos somos iguales, aunque diferentes.

Mi hijo Erik es un niño feliz al que le encanta jugar con otros niños. Sonríe, se alegra o se entristece como todos. Intenta comunicarse por todos los medios: habla correctamente en alemán y cada día mejora su español, interactúa, expresa sus deseos y se lo pasa pipa en la guardería. Necesita más ayuda y orientación que los otros niños, mucha comprensión y una terapia que le oriente en su camino hacia adelante. Es un luchador nato que avanza a pasos de gigante.

Ni el autismo ha fastidiado nuestra vida, ni le va a robar el futuro a mi hijo.

-¿Cómo se vive el momento en el que te dan la noticia de que tu hijo/a padece autismo? ¿Por qué fases pasas?
Una pequeña matización. No se “padece” autismo, porque no es una enfermedad. Se tiene autismo.
Aunque suene un tanto extraño el decirlo, para mí fue un gran alivio ponerle por fin “nombre oficial” a lo que le pasaba a mi hijo Erik. Atrás quedaba ese cóctel de miedos, esperanzas y sospechas que nos había mantenido en vilo durante más de dos años.

Escuchar la palabra “autismo” fue menos duro que haber tenido que oír con demasiada frecuencia que no sabíamos educar a nuestro pequeño o que éramos unos histéricos. Eso sí que duele.

El diagnóstico tampoco fue una gran sorpresa. Por entonces, Erik no hablaba, no reaccionaba a su nombre, salir a la calle con él era una aventura difícil pues se asustaba con muchos ruidos o sufría una rabieta al tomar, por ejemplo, un camino distinto. Su juego favorito por esa época consistía en sacar las cucharas de un cajón para colocarlas en fila una y otra vez o nos miraba en ocasiones de la misma manera que a la lámpara encendida del salón. Por todos los medios intentábamos acercarnos a Erik para lograr interacción con él, lo lográbamos a veces, pero nos faltaban las directrices adecuadas.

Aquel día de diciembre de 2006, Erik tenía dos años y casi cinco meses. Ya sabíamos en concreto contra qué teníamos que luchar. Lejos de desesperarnos, mi marido y yo lo tuvimos muy claro desde el principio: informarnos y encontrar la terapia más adecuada. Debíamos trabajar de forma estructurada con él, siempre con pequeños objetivos, y mejorar la estimulación sensorial para ir consiguiendo los primeros logros: palabras, interacción, juego funcional, flexibilidad, desaparición de miedos, concentración, emociones…

Tuvimos también la suerte de que el diagnóstico llegara pronto, y que cuatro meses después ya estuviéramos realizando una terapia de treinta horas semanales.

-Por parte del profesorado, ¿crees qué hay un total conocimiento de este transtorno?
Por experiencia personal, no podría hablar sobre este tema. En Alemania, el cole empieza a partir de los seis años, y Erik todavía está en el Kindergarten. Sin embargo, por las vivencias de otras familias, creo que todavía el profesorado (hablo en términos generales, no de profesorado de educación especial) desconoce mucho el autismo y, sobre todo, la forma de estimular, orientar y resolver el día a día en clase con nuestros hijos.

-¿Es realmente una buena idea el escolarizar al niño/a con autismo en la escuela ordinaria? ¿Por qué?
Una educación inclusiva es la base para tener una sociedad inclusiva después. Me parece fundamental que los niños descubran desde bien pequeñitos que todos somos diferentes y todos tenemos capacidades distintas. Crecer juntos en la diversidad favorece valores como el respeto, la tolerancia, la cooperación o la amplitud de miras.

Lo que hace falta es crear un modelo educativo ideal con los apoyos necesarios y el ambiente estructurado preciso para favorecer la inclusión.

Mi apoyo es total a la escolarización en escuela ordinaria. Y esto no significa que esté en contra de los centros de educación especial. Pienso que los padres deberían tener la información y los apoyos necesarios para tomar la decisión de dónde escolarizar mejor a sus hijos.


-Vemos que tenéis un grupo en facebook titulado Todos frente a los mitos del Autismo, ¿podrías resumirnos cuáles son los principales?

Mito: Son personas incapaces de sentir o de expresar afecto
Realidad: Las personas con autismo sienten, ríen, lloran, se enfadan, acarician, dan besos, quieren jugar… A veces, debido a su forma de pensamiento distinto y a los problemas sensoriales, les cuesta un poco más expresarlo. Pero aquí estamos los padres, los familiares, los amigos, los educadores, los terapeutas… Un equipo magnífico que les enseñamos a canalizar las emociones, a expresarlas, a compartirlas. Uf, la sonrisa de mi hijo, cómo me dice “mamá te quiero mucho”, cómo va en busca de otros niños para jugar con ellos, cómo se entristece cuando alguien grita…

Mito: Las personas con autismo son no verbales, nunca hablarán o no pueden hablar aunque quisieran.
Realidad: Muchos niños con autismo hablan y mejoran sus habilidades verbales a través de intervenciones como la terapia del habla y lenguaje. Además, hablar es solo una manera de comunicación. Con identificación y una intervención temprana, los niños que no hablan pueden desarrollar otras maneras de comunicación funcionarias. Ellos pueden suplementar su falta de habilidades verbales o reducción de estas con fotos, aparatos de comunicación alternativa o aumentativa, ordenadores y/o con el lenguaje de señas.

Mito: “La recuperación es muy escasa”
Realidad: Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuando más intensa mejor, teniendo siempre las metas muy claras y procurando la interacción y un ambiente divertido nuestros hijos evolucionan hacia metas impensables hace unos años.
Ojalá que los diagnósticos lleguen antes, para poder empezar de inmediato a trabajar.
Ahí es donde deberían incidir los médicos, lo que deberían divulgar los medios de comunicación: informar, por ejemplo, sobre los síntomas del autismo, saberlo reconocer a tiempo, y ante la menor sospecha ofrecer una terapia adecuada. Dar acceso a los padres a elegir la terapia, que todos los niños tengan las mismas posibilidades. Trabajar en equipo con los padres. Concienciar a la población y a la administración para que se ofrezcan más ayudas. Y favorecer la inclusión.
¡Nuestros hijos pueden mucho más!

Mito: Todos los niños con autismo son “genios,” tienen un talento o son muy inteligentes.
Realidad: Los niños con autismo pueden tener varios resultados en sus rangos de CI. Algunos niños con autismo pueden exhibir habilidades extraordinarias como el recuerdo de un amplio rango de fechas y eventos, la suma de números grandes sin el uso de una calculadora, o tocando la música clásica de Bach y Beethoven en el piano a la edad de tres años (Sicile-Kira, 2004). Sin embargo, estos mismos niños pueden tener dificultades con cambios, rutinas nuevas, o al mantener una conversación. Como otras personas, niños con autismo tienen sus fortalezas y sus debilidades.

Mito: Todos los niños con autismo tienen problemas de aprendizaje
Realidad: El autismo se manifiesta de formas distintas según la persona. Los síntomas del trastorno pueden variar considerablemente y, aunque algunos niños tienen graves problemas de aprendizaje, otros son muy inteligentes y pueden arreglárselas muy bien con material de aprendizaje difícil.

Mito: Son niños que no pueden ir a colegios normales
Realidad: En general, los niños con autismo se benefician enormemente de la integración en la vida escolar. Sólo los casos graves no pueden enfrentarse a un aula o su comportamiento puede ser perjudicial para otros niños.
Son niños que aprenden a comprender las reglas del mundo en el que nos movemos en nuestro día a día. Un mundo en el que hay cabida para la diversidad. No olvidemos que todos somos iguales, aunque diferentes.
No cerremos puertas y luchemos juntos por la inclusión. No difundamos falsas ideas, sino la realidad del autismo.
Lo que hace falta es crear un modelo educativo ideal con los apoyos necesarios y el ambiente estructurado preciso para favorecer la inclusión. Nunca cerrarles las puertas, sino abrirlas de par en par.

Mito: No se da más de un caso de autismo en una misma familia.
Realidad: Aunque no se conoce la causa exacta del autismo, existen indicadores claros de que hay factores genéticos implicados. Los estudios han revelado que el autismo puede afectar a gemelos idénticos o que los hermanos de un niño con autismo tienen un mayor riesgo de tenerlo.

Mito: El autismo se debe a la vacunación infantil.
Realidad: Entre 2000 y 2001, tres revisiones de expertos concluyeron de forma unánime que los datos disponibles en el momento de publicación de esa afirmación no sustentan esa asociación. Un estudio a gran escala realizado en 2002 tampoco detectó ninguna asociación.

Mito: El autismo o TEA es consecuencia de unos malos padres, de su falta de afecto
Realidad: Hace ya tiempo que la teoría de las “madres nevera” y el trauma por no recibir afecto –bases de la corriente del psicoanálisis- cayeron por su propio peso. Muchas veces pienso en esos pobres padres que tenían que escuchar que ellos eran los “culpables” del autismo de su hijo, y veían cómo los separaban de su tesoro para internarlo en una institución de por vida. ¿No es un horror?, ¿cómo se puede hoy en día ni siquiera hacer mención a esa posibilidad?
Todo niño necesita a sus padres, tenga o no autismo. Precisamente la intervención de los padres en el día a día, su cariño, su constancia, la estabilidad familiar… son de una ayuda absoluta.

Mito: Son niños muy agresivos que se autolesionan
Realidad: Las personas con autismo a veces se frustran o intentan aferrarse a rutinas que les dan seguridad. Necesitan más ayuda que los otros niños, mucha comprensión y una terapia que les oriente en su camino hacia adelante. Pero de ahí a definirlos como niños “agresivos que se autolesionan” hay un mundo. Incluso en el caso de que aparezcan conductas desafiantes, éstas son controlables y terminan por desaparecer con una intervención adecuada.

Mito: “No hay causa genética en el autismo”
Realidad: Hoy en día cobra cada vez más fuerza que los factores genéticos juegan un papel muy importante. Está claro que el autismo puede ser hereditario. Los estudios demuestran que en el caso de gemelos en la misma bolsa, la posibilidad de que uno tenga autismo si el otro lo tiene supera el 90%. Y hay un 20% más de posibilidad de tener un segundo hijo con autismo que en familias donde no existe el trastorno.

-¿Qué crees que realmente falta para la total integración de las personas con autismo?
El trastorno autista implica un espectro, por lo que hay distintos grados de afectación. Aunque con una estimulación adecuada todas las personas con autismo evolucionan hacia metas impensables hace unos años, no siempre va a poder conseguirse que lleguen a ser del todo independientes. Afortunadamente, cada vez hay más casos que lo logran. Y hasta en los casos en los que los avances son más pequeños, éstos llenan mucho a sus familias y significan una gran superación personal. Por eso deberíamos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.

A nuestra sociedad le falta información y le falta, en consecuencia, concienciación. Todavía se escucha, por ejemplo, que los padres pueden ser culpables del autismo del hijo porque no han dado el cariño suficiente. Es la famosa teoría de las madres-nevera, descalificada hace ya mucho tiempo pero que algunos aún mantienen. Esto es terrible hoy en día. No olvidemos que cada vez está más documentada la causa genética del autismo. Como también he comentado, los recursos y las ayudas administrativas son muy escasas, tanto para terapias como para contar con un modelo educativo adecuado para lograr la inclusión.

-¿Se puede ser realmente feliz con una persona que tiene este transtorno?
La concepción de la felicidad depende de cada persona. Hay personas infelices con hijos neurotípicos y hay personas felices que tienen un hijo con autismo.

Por mi parte tengo una familia estupenda, con un proyecto optimista de futuro. Pasamos, como todos, nuestros buenos y malos momentos. Pero hay algo muy importante que Erik me ha enseñado, y es disfrutar cada momento y afrontar con serenidad los problemas que llegan.


Fuente: La educación de Sogeo

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Charla: "La educación especial y el uso de las TIC"

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Aulautista´s weblog participó en el III Encuentro Virtual de Bloggers con motivo del Día del Blog 2010 con una charla acerca del Uso de las TIC en Educación Especial y más concretamente en los Trastornos del Espectro Autista. Nos ofrece además la presentación de las diapositivas que la complementa.
Me ha resultado tremendamente interesante. Siento la tardanza pero aquí está publicado finalmente. Gracias Lucía -Lupe ;)





Fuente: Aulautista´s weblog

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