Más pistas sobre el origen del autismo

• Un equipo internacional descubre nuevas anomalías genéticas implicadas en el trastorno
• El hallazgo permite seguir avanzando poco a poco hacia el diagnóstico precoz

Muchos padres se preguntan por qué su hijo tiene autismo y, aunque aún no existe una respuesta detallada, la clave está en los genes, que poco a poco van desvelando más información sobre el origen de los llamados trastornos de espectro autista. Un grupo de investigadores pertenecientes a más de 60 instituciones de 11 países (Autism Genome Project) ha descubierto nuevas anomalías genéticas implicadas en el desarrollo de estos problemas.

Después de comparar los genomas de 996 personas con autismo y 1.287 sin este trastorno, los autores del estudio, publicado en 'Nature', observaron que los individuos afectados presentaban con mayor frecuencia repeticiones y pérdidas de fragmentos de ADN (lo que se conoce como variaciones en el número de copias). Estas alteraciones son poco habituales, es decir, se presentan en menos del 1% de la población general. Sin embargo, son hasta un 20% más frecuentes en niños con autismo.

Según los investigadores, algunas de estas variaciones se heredaban y otras eran nuevas, es decir, "se presentaban por primera vez en los niños, pero no se encontraban en los padres". Como señala Daniel Geschwind, profesor de Neurología y Psiquiatría de la Universidad de California en Los Ángeles (UCLA), "esto significa que durante la formación de los óvulos y el esperma pueden ocurrir pequeñas anomalías en el ADN".

Nuevos genes

En definitiva, "el exceso o el defecto de material genético produce alteraciones en las proteínas que codifican esos genes, lo que repercute en el desarrollo de determinados trastornos", explica Gustavo Lorenzo, neurólogo infantil del Hospital Ramón y Cajal de Madrid.

Además, este estudio identifica cinco nuevos genes relacionados con el autismo: SHANK2, SYNGAP1, DLGAP2, DDX53 Y PTCHD1. Están ligados, sobre todo, a procesos relacionados con la comunicación neuronal, aunque algunos de ellos están implicados en la proliferación celular.

"El problema es que en los trastornos de espectro autista intervienen muchos genes. No todos los afectados van a tener las mismas mutaciones, por lo que, de momento, este hallazgo sólo representa un paso más para el diagnóstico clínico, para el que aún no tenemos marcadores específicos", precisa el doctor Lorenzo.

Como apuntan los responsables de la investigación, "para identificar todas las causas genéticas del autismo necesitamos decenas de miles de familias que presten de forma voluntaria muestras de su ADN [...] A medida que descubramos mutaciones genéticas causantes de autismo, seguiremos avanzando hacia un diagnóstico precoz". De momento, estos avances no tienen aplicación a corto o medio plazo en el tratamiento.

Fuente: elmundo.es salud

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Gracias a Luis, del blog Juntemos todas las manos.

Con palabras simples y unas ilustraciones tiernas y divertidas, la autora recrea el día a día de un niño diferente: sus dificultades, sus cualidades, los obstáculos que tiene que afrontar...
El cazo de Lorenzo llena un vacío, conmueve al lector, sea cual fuera su edad. Pero lo que más llama la atención es la sencillez del dibujo y del concepto.
A partir de 6 años.



* Un cuento metafórico para hablar de las diferencias a los más pequeños.
* La superación de un niño con dificultades para sobrellevar el día a día.
* Libro recomendado por FEAPS (Federación de Organizaciones en favor de Personas con Discapacidad Intelectual) quienes nos dicen:
te invitamos a ser una de esas personas extraordinarias que saben apreciar a todos los «Lorenzos» que arrastran un cazo por el mundo.

Podéis ver el cuento en este enlace de editorialjuventud: El cazo de Lorenzo.



Gracias por esta información a Luis, del blog Juntemos todas las manos.

Desde AETAPI nos facilitan un documento editado por Autismo Andalucía bajo el título:
"Quiero trabajar. Los trabajadores que todo empresario querría (aunque muchos aun no lo sepan)".

El objetivo de la publicación es doble: dar voz a las personas con TEA para que nos cuenten su percepción sobre todos los aspectos relacionados con el empleo y por otra parte, proporcionar estrategias que puedan facilitarles el acceso a un puesto de trabajo.
Podéis descargarlo desde en el siguiente enlace: "Quiero trabajar".

Las personas con trastornos del espectro autista (TEA) puedes contribuir significativamente como trabajadores a su comunidad cuando el empleo se ajusta bien a sus capacidades y necesidades. Y para ello deben estar cualificados, preparados y contar con los apoyos necesarios. Es frecuente encontrar en la bibliografía relativa al empleo de la población con TEA referencias que resaltan la importancia de un buen ajuste persona-puesto y sobre el tipo de ocupaciones en los que, a priori, obtienen buenos resultados.
Esta publicación pretende ofrecer una guía a la persona con TEA para que desarrolle paso a paso el proceso completo de búsqueda de empleo, adaptación y mantenimiento del puesto de trabajo. A los cuidadores o profesionales pretende proporcionarles pistas que les ayuden a apoyar a la persona a conocerse a sí misma, sus necesidades, evaluar sus competencias, generar campos o itinerarios... todo ello mediante adaptaciones, apoyos y sobre todo, de la implicación de los apoyos naturales.

(España)
El Programa APUNTATE forma a estudiantes universitarios en el campo de los Trastornos del Espectro Autista (TEA).
El objetivo es el apoyo a personas con TEA de la Comunidad de Madrid, Sevilla, Aragón, Burgos y Málaga. Desde Noviembre hasta Junio el voluntario/a realizará un servicio de acompañamiento en actividades de tiempo libre.

Objetivos:
- Ofrecer un servicio individualizado de acompañamiento en actividades de tiempo libre que favorezcan la participación en la comunidad, la creación de nuevas relaciones sociales, el desarrollo personal, el bienestar y el disfrute de las personas con TEA
- Ofrecer formación continua a los universitarios y universitarias participantes en APÚNTATE sobre las características, necesidades y derechos de las personas con TEA, así como sobre las habilidades, estrategias y actitudes más adecuadas para el desarrollo de su labor.
- Crear una red de universidades comprometidas con la formación, la investigación y la mejora de los apoyos en el ámbito de los TEA.

PASO 1 -
El grupo Parlamentario Popular (tal y como se comprometieron los parlamentarios en la reunión que mantuvimos con ellos el pasado 16 de febrero en el Congreso de los Diputados) ha presentado una proposición no de ley en el Congreso de los diputados en la que se recogen los planteamientos de la Plataforma. Una proposición no de ley es un requerimiento del Parlamento al Gobierno para que intervenga en un asunto. Era importante que la proposición se aprobase por unanimidad y así ha sido !!!! Conseguido!
Enlace a la PNL (Propuesta No de Ley)

PASO 2 -
En el Documento inicial de la Conferencia sectorial del 27 de mayo se habla muy vagamente sobre educación inclusiva, aunque se amplia el plan PROA con una partida presupuestaria de 500 millones, para la creación de proyectos dirigidos a la atención a la diversidad.
El interlocutor de los alumnos con diversidad funcional en la Conferencia Sectorial es el CERMI. así que las promotoras de la plataforma le han enviado una carta para comunicarle nuestras peticiones y sugerencias en el desarrollo posterior de este Plan y de posteriores documentos.
Aqui tenéis la carta que han enviado.

PASO 3 -
Las promotoras de la plataforma han enviado una Carta a los Presidentes de la Confederación autismo España, CERMI y FEAPS, informando de la situación e instándoles a tomar las medidas legales oportunas en relación a la Orden de atención a la diversidad de Ceuta y Melilla, ya que contradice los principios básicos de una educación inclusiva para TODOS, dejando nuevamente a las familias fuera de las decisiones que incumben la escolarización de sus hijos. Lo curioso es que fué recientemente firmada por el Ministro Gabilondo, que pese a tener plenas competencias en este territorio ha lesionado en dicha orden gravemente derechos fundamentales de alumnos con diversidad funcional. Aqui podéis leer la carta.
Recordad que Gabinete de presidencia hablaba de esta carta en términos de ejemplo a seguir por las comunidades autónomas a la hora de desarrollar sus propios decretos, es decir, el "copia y pega" funciona muy bien incluso a la hora de hacer ordenes educativas y corremos el riesgo de que los demás caigamos en la misma trampa.

PASO 4- EL BOMBAZO !!!
Las cuatro promotoras de la plataforma han presentado a modo individual una denuncia ante el Comité de peticiones del Parlamento Europeo. Fudamentan toda la denuncia y finalmente solicitan: El amparo de esta Comisión, y que inicie las actuaciones oportunas para instar al Estado Español a garantizar la igualdad de oportunidades en el ejercicio del derecho a la educación de
todos los alumnos españoles con diversidad funcional.

QUE PODEMOS HACER NOSOTROS: ... Todo el que desee presentar en el Parlamento Europeo la denuncia que las promotoras de la plataforma ya han presentado, puede hacerlo siguiendo las instrucciones que han dejado en el blog. Sólo hay que poner nombre, dirección y DNI, y hacer la denuncia a modo particular. Enlace
No se pude hacer la denuncia como Plataforma porque este tipo de denuncias no suelen admitirse asi, pero sí estais de acuerdo con los documentos que se reflejan en el blog, y os afecta la misma situación como padres de algún hijo con diversidad funcional, podeís formar parte de un chorro de denuncias a nivel personal.

Tenéis toda la información al respecto en el blog Inclusión en el Pacto Educativo.

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Entradas antiguas relacionadas:
12.05.2010 - La educación como arma electoral: "No habrá pacto de estado por la educación"
14.05.2010 - Carta desde el Gobierno: es imposible el cumplimiento de los derechos de humanos de nuestros hijos

Nace en Málaga una Plataforma para denunciar la situación educativa de los alumnos con TGD/TEA en la Provincia de Málaga. Surge de una reunión a la que asistieron unos 50 padres de toda la provincia con representantes de la Administración Educativa. En esa reunión se dejó clara que la falta de atención educativa del alumnado es dramática independientemente de la etapa o modalidad de escolarización en la que se encuentran.
Tras la misma, se formó esta plataforma.

De la reunión podemos destacar a modo de conclusiones:
• La falta de recursos para la atención a los alumnos con TGD/TEA en las modalidades de escolarización “B” y “C” en sus diferentes etapas educativas.
• La falta de formación del personal que atiende a estos alumnos, tanto formación específica sobre autismo y su intervención educativa, como en una formación básica de “cultura inclusiva” como derecho educativo.
• El hecho de que los alumnos con autismo dependen demasiado de la "buena voluntad "de aquellos que tienen por obligación conseguir una inclusión educativa real.
• La urgente necesidad de tomar medidas a nivel provincial, para abordar una problemática que aumenta en número e incidencias cada curso, y para que la Administración Educativa sepa que no está respondiendo ni eficazmente ni con rapidez.

Como plataforma pedimos de manera urgente las siguientes medidas:

Deseamos que la Administración Educativa ponga manos a la obra para dar respuesta a esta urgente situación, y se nos ocurre que puede hacerlo de las siguientes maneras:
• Elaborando un Plan Provincial de Atención al Alumnado con TGD/TEA que responda eficazmente a las necesidades que ya existen y a las que se preven: PLANIFICACIÓN.
• Elaborando URGENTEMENTE un Plan de Formación Básica , en autismo y en educación inclusiva, para todo personal docente que tenga que atender y compartir espacio educativo con alumnos con TGD/TEA/Autismo, y sus familias.
• Aumento inmediato de los recursos humanos para la atención de los alumnos con Necesidades Educativas Especiales, entre los que se incluyen los TGD/TEA/Autismo, para poder cumplir eficazmente con los principios básicos de la Inclusión Educativa: suficientes PT y AL, Auxiliares Educativos con formación, Profesores de Apoyo con función de “sombra” o mediadores, etc.

Sabemos que los alumnos con TGD/TEA tienen derecho a aprender como el resto de los niños pero que para que nuestros hijos puedan estar en el colegio, o instituto, aprender y avanzar , hacen falta apoyos y recursos adecuados a sus necesidades, y con formación específica.

También sabemos que nuestros hijos tienen derecho a una Inclusión Educativa Efectiva. No sólo a estar en un aula con los demás, sino a recibir las herramientas y apoyos que necesiten para que esa inclusión sea efectiva, teniendo en cuenta su trastorno y su discapacidad/diversidad comunicativa y social.

Sabemos que nuestros hijos tienen derecho a compartir horas lectivas con el resto de los niños. Tienen derecho a compartir espacios y actividades con el resto de los niños. Tiene derecho a que las actividades que los centros organicen sean adecuadas para que ellos puedan participar. Tienen derecho a poder ir al aula matinal, al comedor, y a actividades extraescolares, excursiones, campamentos vacacionales etc…

Que nuestros hijos pueden desarrollar distintos grados de autonomía, ya que cada persona es diferente, y no hay dos personas con TGD/TEA iguales, pero que para conseguirlo, necesitan aprender a relacionarse con su entorno y alcanzar cierto grado de normalización social.

Muchas veces fuera del aula se dan las mejores oportunidades para esa integración social: Aula matinal, recreo, tiempo de juego después del comedor, actividades extraescolares., campamentos de verano... Sabemos que esos momentos son idóneos para que estos alumnos con TGD/TEA y sus compañeros aprendan a convivir, siendo el ensayo y semilla para conseguir la futura sociedad inclusiva que queremos para todos ellos.

Que entendemos que cada alumno con TGD/TEA es diferente, y debe recibir una ATENCIÓN EDUCATIVA CENTRADA EN SU PERSONA, cuya finalidad sea conseguir el desarrollo máximo de su autonomía, independencia, inclusión social, y que ese derecho está recogido en el artículo 27 de la Constitución Española.

Que nuestros hijos para recibir una educación inclusiva EFECTIVA, como les garantiza la LOE, necesitan unas intervenciones, organizaciones, flexibilidades, recursos... que no se están dando de manera suficiente en la provincia de Málaga, en ninguna de las modalidades de escolarización posibles, y asi lo constatamos en los documentos enviados tanto al Delegado de Educación de Málaga, como al Consejero de Educación de la Junta de Andalucía.

Y bajo esta idea nos reunimos,en esta Plataforma, al margen de nuestras ideologías, problemáticas, asociaciones, diagnósticos... con el único interés de que se GARANTICEN LOS DERECHOS EDUCATIVOS DE NUESTROS HIJOS CON AUTISMO/TGD/TEA. Si nos apoyas, firma. Gracias.

Tenemos toda la información en el blog Plataforma por la educación inclusiva para alumnos con TGD/TEA en Málaga, y podemos sumarnos y apoyarles con nuestra firma AQUI.

No tuve la suerte de conocerle, pero compañeras de viaje si. Me permito el robar la entrada de Juani, en su blog Aprendiendo a convivir con el autismo.

Ya han pasado diez años desde el fallecimiento de Ángel Rivière, desde que aquella primavera un derrame cerebral le produjera una prematura muerte con apenas 50 años. Este hecho produjo una gran desolación en el mundo universitario, en los profesionales del campo del autismo y entre las familias afectadas por ese síndrome, entre las que se encotraba, y se encuentra, la mía.

Yo coincidí con él en dos ocasiones, la primera en la Asociación APNA de Madrid en julio del año 93 para una revisión de mi hijo Juan Luis, que había sido diagnósticado de autismo unos meses antes por Juan Martos , en aquella consulta pudimos comprobar su gran sensibilidad y amor hacia su trabajo. La siguiente ocasión fue en diciembre del 95 en unas Jornadas sobre Autismo y Trastornos Profundos del Desarrollo en Granada, donde nos regaló unas magníficas intervenciones y me trasmitió sentimientos de esperanza.

No obstante, su muerte me produjo un sentimiento de orfandad, de desamparo y preocupación, nos habíamos quedado sin el líder, sin timón para seguir navegando en el difícil mundo del autismo. Su frutífero trabajo en investigación, en formación de profesionales, conferencias, publicaciones, su promoción y estimulo al asociacionismo, su comprensión de las familias con hijos con autismo, el desarrollo de diferentes instrumentos de evaluación .... se veía interrumpido inesperada e incompresiblemente, quedando el futuro de las personas con autismo en cierto modo comprometido.

Después de diez años y gracias a su enorme capacidad de trabajo y a la ingente obra que nos dejó, su trabajo ha sido continuado por múltiples profesionales formados por él. No sabemos a ciencia cierta lo que nos hubiera aportado de seguir entre nosotros, pero hoy por hoy solo podemos agradecerle el gran legado que dejó en pro de las personas con autismo y de sus familias.
Como mi conocimiento sobre él es escaso y mis capacidad de comunicación también voy a dejar a continuación algunas frases y pensamientos de otras personas mas cercanas a él, extraidas de Cuadernos de Pedagogía:

"Cuando se muere un amigo que es además un interlocutor con el que has estado conversando durante tantos años, incluso cuando no se encontraba presente -al pensar, "Esto lo tengo que comentar con Ángel", y considerando lo que él te diría-, te queda una sensación de orfandad, de orfandad intelectual y afectiva". (Juan Deval).

"Para los profesionales de la educación, y especialmente para quienes desempeñan un trabajo en el ámbito de la atención a alumnos con necesidades especiales, la figura y la obra de Ángel Rivière están -y lo estarán siempre- inextricablemente unidas al estudio de las funciones del lenguaje y la comunicación". (Mercedes Belinchón y Jose Manuel Igoa).

"Las personas con autismo han encontrado en Rivière a la persona que, desde el lado del desarrollo humano normal, mejor ha sabido tenderles algunos travesaños del puente por el que podrán caminar hacia su mejora definitiva". (Juan Martos Pérez).

"Ángel Rivière ha dejado una huella profunda en el quehacer psicológico de habla española, tanto en el ámbito profesional como el académico; una huella que sin duda seguirá dando sus frutos en el futuro, porque es mucho y bueno lo que sembró". (Mario Carretero).

"Quizás, a fin de cuentas, la verdadera pasión de Ángel no fuera el conocimiento, sino el conocer. Tengo la sospecha de que esto era lo que realmente le apasionaba: la búsqueda incesante de nuevas maneras de pensar y de hacer. Tal vez por eso trabajar con él siempre me resultó una experiencia desafiante, compleja y sumamente enriquecedora a la vez". (César Coll).

Anabel, desde su blog El sonido de la hierba al crecer, nos ofrece este libro, todo un lujo para nosotros y un estupendo trabajo por su parte. En sus páginas encontraréis todos los ejercicios y estrategias que han seguido con su hijo Erik para lograr con éxito:

- interacción,
- juego funcional,
- atención compartida,
- juego de reglas,
- juego con otros niños,
- juego simbólico,
- modificación de conductas inadecuadas y de estereotipias,
- habilidades sociales.



13. Conformar La Conducta de Juego

Si hay algo que ha cambiado de manera constante durante los últimos años en el tema de la disCAPACIDAD, es lo concerniente a la terminología a utilizar para referirnos a las diferentes áreas definidas en esta condición. En el transcurrir de la historia se han utilizado palabras como “idiotas”, “imbéciles”, “retardados”, “anormales”, "inválidos", "incapacitados" para referirnos a las personas que presentan algún tipo de disCAPACIDAD. Pero, ¿qué es la palabra “idiota” por sí sola?, simplemente nada. Tal vez una definición a un cuadro, a un nivel de funcionamiento, a una manera de afrontar una situación presentada. Pero cuando a la palabra “idiota” se le otorga una carga de desprecio y burla, se transforma en algo que nos causa indignación e ira, por lo que la desechamos como posible terminología para referirnos a un individuo en condición de disCAPACIDAD. No es la palabra, es el sentido y el uso que le damos. Es por esto que hemos tenido que cambiar de terminología como quién cambia de camisa, para darnos cuenta que esa nueva manera de referirnos a una persona con disCAPACIDAD es nuevamente utilizada para menospreciar o maltratar verbalmente a alguien. Es cuando debemos retomar nuevamente el tema y buscar una fórmula más “actual” para darles alguna denominación a las mismas personas.

Caso particular es el uso que se le ha dado a la palabra “Autismo”. Tristemente muy de moda en el argot de los políticos para hacer referencia a aquel que no comparte su misma ideología y se mantiene estático, a la espera de un cambio por el que no hace absolutamente nada. Hemos tenido que sufrir con los “titulares” que adornan los periódicos nacionales, al citar inocuas frases de nuestros máximos “líderes”, en las cuales hacen uso del término “Autismo” como un insulto y una anomalía de la cual habría que condolerse y/o abochornarse. Si nos ponemos académicos debemos referir que la palabra “Autismo” viene del griego auto- de autós, "propio, uno mismo", y fue utilizada por primera vez por el psiquiatra suizo Eugene Bleuler en un tomo del American Journal of Insanity, en 1912. Si nos ponemos humanos deberíamos acercarnos a observar los rostros de los niños que poseen (no sufren, otra manera inadecuada de decir las cosas) este síndrome y darnos cuenta de la belleza que emanan y el maravilloso significado que representa su presencia en nuestras vidas, situación muy alejada de lo que quieren representar aquellos que traen a colación la imagen de estos dignos seres, cada vez que se les acaba el arsenal de improperios y toman el término para hacer de él un uso repulsivo.

La labor titánica emprendida con absoluto amor por los padres de estos niños con el fin de aportarles las herramientas más adecuadas que les permitirán incluirse en este mundo tan hostil, merece en el menor de los casos, nuestro más sentido respeto y admiración. Aquellos que ostentan algún tipo de poder, bien sea político o económico tienen el deber moral de apoyar cualquier iniciativa que conlleve a la contribución de hacer realidad el camino hacia la inclusión total de las personas con disCAPACIDAD.

Si invertimos el tiempo utilizado para redefinir a las personas con disCAPACIDAD en emprender campañas que promuevan el respeto hacia ellas, nos convertiremos en promotores de un mundo que entienda que dicho respeto exigido, es un derecho implícito, porque es algo que merece todo ser humano. Nada positivo se ha obtenido del insulto y la agresión, más aún cuando tomamos la figura de ángeles que luchan con tesón por el logro de un espacio digno en el mundo.
Respeto… esa es la palabra mágica.

MJ

Visto en REFLEXIONES CAPACITANTES, escrito por una persona con disCAPACIDAD

"Hay horas que se hacen eternas, hay horas que pasan volando. El tiempo es como todo, lo mueve uno mismo. El momento no vuelve, y sé que cada instante es único e irrepetible. Nadie siente la vida de la misma forma, las palabras para definir los sentimientos es lo único que nos hace parecer iguales."
No se de quién es esta cita, pero la tengo guardada desde hace años entre mis preferidas.

Han pasado 2 años desde que Javier nos dejó. En este tiempo han cambiado muchas cosas, incluida yo. No quiero ponerme sentimental, desde hace mucho me quedé con lo que me aportó sin llorar ya su ausencia, agradeciéndole muchas veces durante el año y visualizando su imagen en mi cabeza mientras le digo sin palabras... "gracias Javier" mientras observo a mi hijo, sobre todo cuando existe ese momento mágico en que le veo hacer algo especial, un logro, una meta conseguida, esos momentos en que la respiración casi se corta de pura emoción.

Siempre recordaré aquel día hace dos años: volví del neurólogo con un nombre de un jarabe escrito en un papel, pedí el prospecto a la farmacéutica y leí que se aconsejaba para la agresividad en casos de esquizofrenia y autismo, aterrada salí de la farmacia con las manos vacías y con la inquietud de buscar información sobre dicho jarabe en internet, aquella noche dí por casualidad con el foro Isis, allí coincidí con Javier, me ofreció leer su Manual para padres de niños con autismo... y hasta hoy.
¿Cómo voy a olvidarle si él fue mi primera conexión con el autismo?

Le dedico el texto con el que he participado este año en la publicación del Especial Estamos con el Autismo 3. Soy la misma persona que él conoció, entonces estaba llena de miedos, angustias y de lágrimas... pero ya no soy así. He crecido. Gracias Javier.


¿Me estás tomando el pelo?

"Hace poco más de 2 años Julen salió en mis brazos de la consulta de un neurólogo el cual dijo sobre él: “este niño no es normal”. Hoy por hoy no consentiría escuchar esas palabras sin decir algo al respecto. Lo primero, exigiría delicadeza y respeto hacia mi hijo. Entonces solo lloré y callé.
En poco más de 15 días los profesionales de la asociación a la que pertenecemos se pusieron manos a la obra y en menos de 3 meses tuvimos el resultado del diagnóstico: Autismo. Ese día pensé que mi hijo de 26 meses, que entonces no reía, jamás lo haría.

El otro día, dos años después, el 28 de marzo del 2010, oí por primera vez de boca de mi hijo, con vocecita de pito: "Mamá, ¿me estás tomando el pelo?" mientras se ponía las manitas en las caderas, sus ojitos entreabiertos y torcía el morro. Entonces dio un salto, se giró y salió corriendo mientras yo le perseguía por el pasillo al tiempo que él se reía a carcajadas. Jamás olvidaré ese momento. Concluyó en una pelea de almohadas sobre la cama y terminamos abrazados y exhaustos de tanto reír y pelear.
Y SI, efectivamente le había estado tomando el pelo, pero lo que normalmente hasta entonces me expresaba con sus risas o gestos de burla ese día lo expresó además con esa frase que él tantas veces a oído salir de mi boca. Porque, nuevamente SI, Julen me toma el pelo, me gasta bromas, tiene picardía, y desde hace unas semanas hace frases… Y ah! Si! Tiene 4 años y tiene Autismo.

He esperado mucho hasta escuchar esas palabras, me costó mucho conseguir que entendiese lo que es una broma, mucho más que las hiciera él, me costó mucho que aceptase que los demás alrededor sonriesen cuando él no tenía ganas de hacerlo, que era casi siempre… Ahora no solo se ríe, sino que cuando ve a alguien triste, se acerca, le sonríe y le anima a que lo haga con él incluso forzando con sus deditos los labios de quien tiene delante hasta conseguir el gesto deseado....

Y seguiremos consiguiendo objetivos, uno tras otro. Poco a poco, cuando él este preparado. Ojalá cuando los padres recibimos un diagnóstico tuviéramos más información sobre lo que es para que podamos entender a qué nos enfrentamos exactamente. Ojalá en los comienzos nuestra tristeza no hiciera que sólo nos fijásemos en los rasgos más severos de cada trastorno. Ojalá naciésemos ya sabiendo… pero no es posible. Es el paso del tiempo el que nos hace aprender, y confianza en nuestros propios hijos lo que nos permite celebrar cada logro. Pero lo que sí es posible es, desde nuestra experiencia, ayudar a entender a otros lo que es el Autismo, explicar lo que sabemos de él y aportar nuestro granito de arena para que poco a poco se entierren tantos mitos como hay sobre este tema.

No hay dos niños iguales, como no hay dos casos de autismo iguales. Cuando entendamos ésto, cuando entendamos que cada niño es único e irrepetible, tenga o no un diagnóstico, entenderemos que el Autismo como tal es solo una etiqueta que ayuda a los profesionales a saber qué camino tomar y qué recursos emplear para ayudar en la estimulación de nuestros chicos, pero para NOSOTROS, el autismo solo debe ser una etiqueta que en realidad poco importa. NOSOTROS debemos ver a nuestros hijos como niños, con inquietudes, con toda una vida por delante, con sueños, con ilusiones, con intereses, con ganas de ser… NIÑOS, y si, TIENEN autismo. Y eso es lo que debemos enseñar a los que están a nuestro alrededor.

No hay PEROS que valgan. Hablemos desde nuestra experiencia, y olvidémonos por un momento de los libros, estadísticas, diagnósticos, y centrémonos en lo que vivimos en nuestras propias casas, entendiendo que cada caso es diferente, y dándoles los medios y nuestra confianza para ayudarles en su crecimiento. Nos daremos cuenta que no solo ellos aprenden, sino que somos nosotros quienes aprendemos tanto de ellos.

Hoy le he gritado asustada… “Julen, cuidado, tú no puedes hacer eso!!!” Me ha mirado tranquilo, me ha sonreido, y después de gritarme él “¿Me estás tomando el pelo?” lo ha hecho… ¡Y lo que aún me queda por ver!
Definitivamente, él es mi héroe.

Maite -mamijulen"

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El día 6 de mayo los medios de comunicación dieron la noticia: no habría firma del Pacto Educativo de Estado de España.
Pese a eso, el Ministro de Educación, Ángel Gabilondo, declaró que intentará poner en marcha los 12 objetivos y 148 medidas consensuadas en el documento final. Aunque sin pacto, dijo, será más complicado y lento alcanzarlos. Pero lo hará.
Podéis ver toda la información al respecto en esta entrada:
La educación como arma electoral: "No habrá pacto de Estado por la Educación".

Desde la Plataforma del Pacto Educativo dirigieron un correo al gabinete del Ministro de Educación manifestando su agradecimiento, y como respuesta recibieron una carta que ha hecho saltar nuevamente la alarma.
Necesitamos unos minutos de vuestro tiempo, una vez más; tan solo 2 emails. Y ayudadnos a difundirlo por favor.

...........

Desde la Plataforma del Pacto Educativo nos informan de lo siguiente:

No sabemos qué contaros. Nos movemos entre la perplejidad y la indignación.
Estábamos contentas con el contenido del Pacto, a la espera de ver las posibilidades de que se llegase a algún tipo de acuerdo en materia de inclusión educativa, pero reiteramos que nos pareció un documento modélico, en cuanto a inclusión educativa, se llegase a materializar en proyectos concretos, como parece que hay intención, o no. Esta satisfacción se la hicimos llegar al gabinete del Ministro de educación, junto con nuestro agradecimiento, correo que fue respondido por el Gabinete en un tono muy cordial.

Hasta aquí todo correcto, con las incertidumbres de la no firma del pacto, y de la coyuntura económica y política en la que está el país.

Recibimos la carta de Presidencia que publicamos en el siguiente enlace.

Todavía no salimos del asombro. El Jefe de Gabinete del Sr. Zapatero (presidente del gobierno) nos dice que “descentralización de la gestión educativa de nuestro país” hace imposible el cumplimiento de los derechos fundamentales de nuestros hijos, de sus derechos humanos.

Esto se puede explicar de forma sencilla, sin necesidad de recurrir a “enrevesados” planteamientos jurídicos. El artículo 27.2 de la Constitución dice que la educación tendrá por objeto el pleno desarrollo de la personalidad humana en el respeto a los principios democráticos de convivencia y a los derechos y libertades fundamentales.

Presidencia del Gobierno nos dice que no puede garantizar los mínimos para que nuestros hijos puedan desarrollarse como personas, en igualdad de oportunidades con sus compañeros.

Para rematar la carta, nos hacen partícipes del desarrollo que el Ministerio ha realizado para Ceuta y Melilla (enlace). Son los únicos territorios con competencias plenas del Ministerio, si bien es cierto que las comunidades autónomas tienden a tomar como referencia para desarrollar su legislación, lo que hace el Ministerio.
Este desarrollo, relativo a Ceuta y Melilla, se ha publicado de forma paralela en el tiempo a las negociaciones del Pacto Educativo: estamos perplejas.

Todo parecido con los principios de la LOE , la Convención sobre los derechos humanos de las personas con discapacidad, y con el propio documento del Pacto, es pura coincidencia.

Nos preocupa mucho que desde el Ministerio en los territorios dónde tiene competencias plenas, lleve a cabo este tipo de regulaciones, que el “estilo” de esta Orden se contagie a las regulaciones de las Comunidades Autónomas, y sobre todo que este peculiar concepto de inclusión educativa se traslade al Plan Nacional de reactivación de la educación inclusiva. Nos preocupa y mucho.

¿Qué podemos hacer como Plataforma?

Pues seguimos pensando que la fuerza está en vosotros. Estamos estudiando las posibles fórmulas de denunciar la situación ante organismos internacionales.
Os pedimos que hagáis llegar ( y que pidáis a vuestros familiares y amigos que también lo hagan) la carta que hemos preparado, junto con vuestra opinión personal, a Presidencia del Gobierno y al Gabinete del Ministro de Educación.

Esta es la respuesta (carta) que hemos elaborado como Plataforma - enlace.

DÓNDE DIRIGIRNOS

Buzón del Ministerio de Educación. Enlace
Buzón de Presidencia del Gobierno. Enlace
El espacio para escribir en los buzones es limitado, por lo que os recomendamos que pongáis el enlace a la carta respuesta de la Plataforma y podréis incluir vuestras opiniones personales:
http://www.scribd.com/doc/31279036/respuesta

Y me dio por opinar... porque yo lo valgo!

Reconozco que me costó interpretar la carta en un primer momento.
Si despiojo un poco más la carta y con las explicaciones que nos dan desde la Plataforma llego a una conclusión. Zapatero se ha intentado lavar las manos.

Son muchas cosas a tener en cuenta. Lo explica perfectamente la carta respuesta; no tiene desperdicio.
Nuestro presidente Zapatero con su carta nos dice... "esto no es cosa mía, es compentencia de las autonomías". Pero lo que ha debido olvidar este señor es que sabemos leer; el artículo 27 de la Constitución dice que el gobierno central tiene competencias en garantizar unos minimos para todo el territorio español. El señor Zapatero = el gobierno central, tiene que garantizar que se respeten los derechos fundamentales de mi hijo, de los vuestros, entre los que está la educación.
Y como mi hijo tiene una discapacidad, esa educación debe ser adecuada a sus necesidades. No se le garantiza una educación inclusiva por dejarle calentar la silla en un colegio ordinario.

Esto es un no parar.

Desde aquí sigo agradeciendo el trabajo de la Plataforma Inclusión en el Pacto Educativo: estas 4 madres, gracias Esther, Eva, Cuca, Inma; no se donde estaríamos ahora mismo sin vosotras. Bueno, si, lo se. No estaríamos en el Pacto, eso seguro. Seguiríamos siendo invisibles. Gracias por velar por nuestros hijos, por saber poner palabras en nuestras bocas que yo no sabría pronunciar, por exponer ideas a las que yo sola no hubiera podido llegar. Siento que llevéis meses perdiendo tantas horas de sueño y llevéis encima tanto peso, y desde aquí os doy las gracias porque no solo lo hacéis por vuestros hijos sino también por el mío y por tantos otros chicos que ni conocéis.

Seguimos. Juntos PO-DE-MOS.

Maite