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(actualizado 3 de abril 2012)
¿Cuántas veces nos hemos parado a pensar en las horas que hemos invertido en crear nuestras propias herramientas de trabajo porque no había nada en el mercado o lo que había no se ajustaba a nuestras necesidades? ¿Cuántas horas hemos empleado haciendo nuestras propias fotos, cuántas horas buscando en la red, cuántas imprimiendo, recortando, plastificando, poniendo velcro, haciendo paneles de comunicación...? Incalculables para muchos de nosotros. La mesa llena de fichas, archivadores y cajas con cientos de pictos casi imposibles de ordenar, y nuestra cabeza casi tan caótica como lo que hay a nuestro alrededor. Y siempre, siempre, trabajando sobre una mesa.
No hacía sino pensar en todo eso mientras mis ojos devoraban el PIKTOplus que había sobre la mesa frente a mi. Expectantes hasta que alguien dio a un botón y un maravilloso mundo nuevo se abrió ante nosotros y nos quedamos con la boca abierta, literalmente.

No podría haber mejor fecha que el 2 de abril, Día mundial de concienciación del autismo, para el lanzamiento de un comunicador de semejantes características.


Herramienta de uso cotidiano
El PIKTOplus ha sido diseñado para facilitar la comunicación a cualquier persona con alteraciones en la emisión y/o comprensión del lenguaje verbal.
Se trata de una tablet táctil, facilmente transportable, cómodo tamaño y muy ligero.
Sorprende gratamente la pestaña trasera que nos permite colocar la tablet en una posición inclinada -comodidad y funcionalidad al máximo a la hora de trabajar.

Personalizando el usuario y entorno 
Ofrece una manera sencilla e intuitiva de trabajar con pictogramas de 3D con un INTERESANTE INCENTIVO: el usuario puede configurar en la tableta su aspecto personal en 3D y una vez personalizado todos los pictogramas en los que aparece se convierten en él mismo, siendo el protagonista de su vida comunicativa.
Es decir, creamos un personaje a imagen de la persona. Esto facilita la identificación y comprensión de los pictogramas, así como el interés y la motivación por la comunicación.
Además nos permitirá crear otros personajes, pudiendo así personalizar a miembros de la familia, amigos, terapeutas... incluso mascotas!


Qué nos ofrece PIKTOplus
"Piktoplus presenta miles de pictogramas en constante crecimiento, así como una interacción sencilla, fácil e intuitiva.
Presenta un desarrollo de aplicaciones especializadas para trabajar:
- el propio lenguaje (categorización, asociacionismo, vocabulario…)
- pautas conductuales (tiempo fuera, relaciones de causa efecto…)
- grafomotricidad (grecas, laberintos …)
- áreas cognitivas específicas a través del juego (focalización de la atención, memoria de trabajo, procesos senso-perceptivos mediante modalidades sensoriales -uso del micro, cámara, vibración…)
- y herramientas funcionales en torno a los pictogramas (escalas de emociones dinámicas, secuencias temporales segmentadas, calendarios-agendas automatizadas…).
Es un mundo sinfín de posibilidades software + hardware y todo el continente que los arropa.
Por ejemplo, pueden optar a comunicarse mediante la automatización de rutinas previamente diseñadas que se pueden programar en función de parámetros tales como la hora del día, el entorno donde se encuentre o las asignaturas del colegio". (Fuente)

Destacables
- Tamaño de los pictogramas y tamaño de las pantallas de comunicación configurable (podemos crear nuestras cuadrículas a nuestro gusto, resaltar un picto en concreto, etc -ver video de presentación-)
- Varios usuarios en un solo dispositivo con solo pulsar sobre el usuario (especial para centros)
- Voces naturales y editables
- Soporte y desarrollo continuo; crece y estará en constante actualización accesible para los usuarios

Donde y cuando queramos
Olvidamos la idea de "trabajar" con pictos únicamente sobre una mesa. La palabra "trabajo" se amplía hasta "libertad de comunicación en cualquier momento y en cualquier lugar". No se me hubiera ocurrido llevarme un archivador con pictos a una visita a casa de amigos, o en un día de playa o de monte, a un restaurante, de compras... El comunicador ahora acompaña a quien lo necesita allá donde vaya.

Por qué un comunicador
“Un comunicador es un dispositivo electrónico portátil que facilita la comunicación directa mediante el uso de pictogramas que representan el lenguaje. Pero no es un sustituto de la persona. La persona es la protagonista indiscutible del proceso comunicativo, es quien “guía” al comunicador según sus intereses y es quién lo “maneja” según aquello que quiere comunicar. Sus hábitos cotidianos, relaciones, necesidades educativas o laborales, ocio, etc. deben ser plasmados en el comunicador para que éste sea un medio que dé respuesta a sus necesidades comunicativas. Por eso, la elección del comunicador más adecuado resulta fundamental para que este proceso de interacción se resuelva con éxito”, se señala en “Mi comunicador de pictogramas“, documento editado por CEATAP y elaborado por Clara Delgado Santos. (Fuente)

Más información
Tenéis mucha más información, datos e imágenes en PIKTOPLUS, la magia de la comunicación de Autismo Diario.
Y en la pagina de PIKTOplus. Más info en la pestaña de BLOG.

Actualización: 
Compra del comunicador on-line: AQUI
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Y ahora... fuera formalidades !!!!!!!!!!

Julen creandose un usuario pesonalizado.
En la foto Jorge García Caballero, creador y promotor.
Y es que me apetece gritar a los cuatro vientos que lo he tenido en las manos y me parece una pasada!!! Tuve la suerte de probar el PICKTOplus junto con otras familias entre las que estaban Anabel y Fati, y nos quedamos todos con la boca abierta. En cuanto el comunicador se encendió ya estabamos babeando por lo atractivo que resulta, cómodo, intuitivo, a los enanos les encantó poder manejar el muñecote a su gusto, lo rotaban una y otra vez, Julen no hacía sino dar a botones insistentemente y tan rápido que pensé que podría atascarse pero NO ! está pensado a prueba de dedos bombardeantes ! se lanzó a diseñarse su personaje, se cambiada la ropa, ojos, orejas, nariz, pelo a su gusto... y todo fué tan dinámico que resultaba hasta impactante.
De hecho lo hemos rebautizado jejejj y lo llamamos "FLIPOPLUS".

Jorge García Caballero, Terapeuta Ocupacional, creador y promotor del PIKTOplus, nos hizo una demostración de cómo configurar paneles de trabajo: la pantalla se dividía en una cuadricula, podíamos elegir el numero de casillas horizontales por las verticales, con suma sencillez aumentaba de tamaño los pictos que nos interesaba resaltar, y nos hizo un panel de trabajo en unos segundos (algo muy similar a lo que se ve en el minuto 1:00 del video de presentación) aguantando nuestras peticiones de ésto más grande, esto más pequeño, muevelo para allí, esto arriba, lo otro abajo... qué paciencia el hombre y qué fluidez y qué rápida la respuesta del aparato. Divisiones, subdivisiones, carpetas, subcarpetas, todo ello con un amplisimo banco de pictogramas en 3D... impresionante.

Me quedo corta denominándole "revolucionario". Y es que pese a haberlo tenido en las manos, pese a haberlo probado Julen (que por cierto días después aún me decía si nos podíamos bajar el juego jeejj le había encantado!) aún no soy del todo consciente de lo que puede llegar a suponer un comunicador de estas características pero echando la vista atrás, a estos años pasados con mi hijo y recordando nuestras experiencias, puedo imaginar la de tiempo, la de materiales caseros, la de desesperación que nos hubiera ahorrado tanto a él como a nosotros. Me viene a la cabeza tanta frustración, tanto silencio, tanta pregunta sin contestar. Y me freno para no emocionarme ni pensar qué hubiera sido de nosotros si esta herramienta hubiera caído hace años en nuestras manos, pero tanto entonces como hoy se que mi lema sería "PONGA UN PICKTOPLUS EN SU VIDA".
Todo me hace pensar que mi comunicación con mi hijo hubiera sido más sencilla, más fluida, él hubiera experimentado esa satisfacción que nos faltaba, su orgullo personal, un grado de independencia y autonomía que nos ha faltado.
Creo que quien pueda beneficiarse de un comunicador semejante logrará no solo comunicación como tal sino un empuje increible a nivel emocional. Me parece un sueño cumplido.

Me quedo con las palabras de FATI tras probarlo: "es volver a vivir… me ha hecho llorar de la emoción". Sólo hay que leer su entrada LA OLA A PIKTOPLUS para entenderlo.

Desde aqui felicitar al equipo Limbika, empresa que ha creado PIKTOplus por su trabajo, un equipo humano fantástico y que hizo las delicias de los peques y los mayores :) y reiterarles las gracias por habernos permitido probar el comunicador. Mi ultima palabra para definirlo: BESTIAL !
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Manual de Teoría de la mente para niños con autismo. Un pedacito nuestro.

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Me emociona recordar que hace casi un año participé en una conversación, me ví felicitando a dos madres y amigas por un maravilloso proyecto en común y surgió una idea... "necesitáis pictos? hago unos cuantos y veis si los podéis usar?". Los 10, 20 primeros pictogramas dieron paso a otros 40, 200 y los siguientes. Como fruto un trabajo tremendamente satisfactorio y cargado de emociones.

Por marzo del año pasado Anabel Cornago recibió un ofrecimiento, publicar un libro con el contenido publicado en su blog (El sonido de la hierba al crecer) y que ha sido fruto de su trabajo con su hijo Erik.

"Saber ponerse en el lugar de otra persona y comprender que cada uno de nosotros percibimos, pensamos, sentimos, deseamos o creemos cosas distintas. Complicado, ¿verdad? Pues todavía más para las personas con autismo.
El concepto de Teoría de la Mente se refiere precisamente al conjunto de habilidades para comprender y predecir conductas, intenciones y creencias de otras personas. En el trabajo diario con Erik pude comprobar las dificultades que mi hijo presentaba en ese sentido. Así que empecé a preparar ejercicios, materiales y estrategias. Hoy en día, con siete años, puedo comentar con orgullo que Erik ha avanzado muchísimo".
"...Paso a paso, con pequeños objetivos y con pautas sencillas comprobaremos que la Teoría de la Mente también se puede enseñar. Al Manual lo acompaña un CD donde están ordenados por capítulos los pictogramas, las ilustraciones, las fichas y las plantillas, listo para comenzar a trabajar."

Manual Teoría de la mente para niños con autismo. Ejercicios, materiales y estrategias.
Autora: Anabel Cornago
Ilustraciones: Fátima Collado
Pictogramas: Maite Navarro

¿ Dónde puedes comprarlo ?
El Manual de 340 páginas acompañado de Cd. con el contenido y materiales extra en Color se ha publicado en 150 librerías especializadas, además de poder adquirirlo por internet:
Para hacer pedidos desde España aqui (Psyli) (se muestra ficha e índice).
Para hacer pedidos desde el extranjero aqui (Paradox).

Nuestros Enlaces donde tenéis más información:
- Anabel Cornago:  Manual de Teoría de la Mente para niños con autismo. Nuestro libro.
- Fatima Collado: Manual de Teoría de la Mente para niños con autismo. Anabe Cornago, Maite Navarro & Fatima Collado
- Fatima Collado: Manual de Teoría de la mente para niños con autismo sale a la calle !!
- Evento público en facebook: Lanzamiento del Manual de Teoría de la mente para niños con autismo

Gracias
Fatima Collado, Maite Navarro, Anabel Cornago.
"Nuestro Manual de Teoría de la mente para niños con autismo es un libro vivo. Si se achucha bien, puede sentirse el amor que hemos puesto en cada página. Si se pega en la oreja, pueden escucharse las frases que tanto nos caracteriza a las tres: Adelante siempre + Sin miedo + Pintando el mundo. Si se abre, aparece desplegado un universo de ejercicios paso a paso que demuestran que la teoría de la mente también se puede enseñar".

Ha sido un placer participar en este libro con dos estupendas amigas:
con la autora ANABEL CORNAGO que confió en mí desde el primer momento y mi compi de trazos ilustradora FATIMA COLLADO que me dió el empujón para participar, es un orgullo formar parte de las COCOMA jajjjaj (COrnago, COllado, NAvarro). No tengo palabras para reflejar tanto como tengo que agradecerles. Han sido meses de noches y días quemando la tablet, han sido cientos de emails cruzados, de llamadas cargadas de emociones por encima de todo y de trabajo, trabajo, trabajo y pensar cómo hacerlo lo mejor posible.

Tengo que dar otro GRACIAS enorme, me pone los pelos de punta saber la repercusión que está teniendo en facebook, me emociona ver la acogida que el Manual está teniendo incluso en la red en blogs y páginas, me emociona ver a amigas, compañeras de tantos años y no tantos, que tienen ya el libro en sus manos y nos están dando sus primeras impresiones, me emociona pensar que padres y profesionales se están volcando, y me hace aterrizar y darme cuenta de que ésto al fin es real. Es un sueño cumplido hecho realidad.

GRACIAS enormes a Psylicom, que ha hecho materializarse ese sueño con una publicación tremendamente atractiva, un factor especialmente importante a tener en cuenta.

GRACIAS a enlaces amigos que han publicado el Manual:
- Palomas de papel
- Burbujitas de esperanza
- Mi rinconcito especial: Aula PT
- Educación social para personitas especiales
- Mi profe de PT
- Cosquillitas en la panza
- La vida como un puzzle
- Hop Toys
- Gautena
- Mami, ¿soy asperger?
- Samoga especial
- Adaptaautismo
- Esperanza para el autismo
- Aprendiendo a convivir con el autismo
- tvo+
- Sergio es capaz

Algo personal

"Eres tú con tu libro, mamá"
El mismo se ha dibujado más grande que yo...
¿por qué será? jajajaj
Mi testador directo, y al que también tengo tanto tanto tanto que agradecer, con el que he currado mano a mano y se ha dejado los ojos, me ha criticado cuanto tocaba, me ha felicitado cuando lo merecía, ha sido Julen, mi campeón. Según dibujaba un pictograma se lo mostraba a él, si no le gustaba el picto se iba directamente a la basura, él me hacía comprender cuando algo debía cambiarse para entenderse mejor... Y ha funcionado, ha sido un trabajo en equipo de lo mejorcito que podía encontrar.

Los personajes de los pictos, él mismo y sus amigos de siempre (por si alguien lo recuerda, el personaje principal es el del cartel que diseñé el año pasado para el día 2 de abril y que cierra la columna de la derecha del blog). Ahora, con el libro en la mano, oliendolo, tocándolo, exprimiéndolo en papel, le propongo hacer cosas y me dice que "no gracias, ya me lo se" jajajjj así que lo único que puedo esperar es que hasta que le apetezca trabajar con él otros puedan sacarle partido.

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Explosión de emociones en la 5ª jornada de Amigos por el Autismo de ASPAU

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Hoy me siento comodísima haciendo esta entrada, me encanta, me siento como una moto!!!! Va a ser un robado tremendo de enlaces y mi parte más personal. En estas jornadas se ha cumplido un enorme sueño de muchas madres blogueras y me creo parte de la fiesta.
No lo viví en directo pero sentí que estaba allí desde el día anterior a las jornadas; Esther me llamó desde Valencia y me dijo que "la luna" siempre estará presente allá donde ellas vayan. Desde aqui expreso mi admiración y adoración; pero que no seamos capaces de mantener una sola conversación seria estando ellas por medio... que maravillosa es la risa, la emoción, los nervios, el querer hacer las cosas bien, la generosidad, la convicción... bendita amistad y qué grande me siento teniéndolas cerca aun en la distancia.

Qué haría yo sin vosotras...
Sobra decir que me hubiera gustado asistir, debería haber asistido, siempre he intentado estar metida en el ajo de todo pero esta vez no ha podido ser, querría haber estado haciendo la ola en las butacas junto con mi loca de Fátima -me niego a bajar a Vitoria otra vez, sube tú a Bilbao- y demás compis, compartir esos momentos con quienes tanto aprecio y a quienes me siento tan unida tras estos años, abrazarme fuerte a personas que han compartido tanto conmigo y que he conocido gracias al blog y a facebook y que tanto bien me han hecho, a las que debo un apoyo incondicional cuando lo he necesitado y hasta cuando no. No podía ni creer tener que perderme algo semejante... La red social, justo lo que nos ha unido, y no puede ir... imperdonable.
Ya me han preguntado si mi distanciamiento de la red así como la no asistencia a las jornadas es fruto de un mal momento y digo que si pero no es del todo exacto, ha sido una decisión muy meditada tanto lo uno como lo otro, y sí, hay algunos obstáculos pendientes de flanquear pero realmente estoy en una de las mejores fases de mi vida, una etapa maravillosa marcada por personas igualmente maravillosas y no puedo sino dar mil veces gracias por ello. Además... Julen está genial!!! Me siento pletórica.

Pero bueno. Centrémonos. El 15 de Octubre se celebró en Valencia la 5ª edición de Jornadas de Amigos por el Autismo de ASPAU, bajo el título “AUTISMO EN LA RED SOCIAL: CONVIVIMOS Y COMPARTIMOS”, en las cuales se han podido escuchar la voz de las familias y su labor en la red. Creo que no me equivoco, por lo que me han contado y he leido, que para muchos que lo han vivido ha sido un auténtico chute de adrenalina tremendo, un día inolvidable.

Entre los ponentes amigas fantásticas -mis intocables Esther, Anabel, Eva, Inés, Cuca e Inma, y Manuel y Rocío por los que siento debilidad; como asistentes son tantos nombres que no quiero dejarme a nadie, much@s amig@s, familias y profesionales, muchos a los que conozco y con los que tanto he compartido casi a diario, juntos para reiterar una vez más desde ASPAU que la formación, la sensibilización y el conocimiento del autismo y su normalización son objetivos prioritarios para mejorar la atención a los personas con TEA.

Inma Cardona, Rocio Sotillos y Manuel Rincón (Aspau) hablaron sobre la experiencia de ASPAU en la red social, Marta Montoro (una chica con asperger) y Juan Carlos Martinez (presidente de Aspau) mantuvieron una interesantísima y distendida charla sobre la diversidad funcional, Inés Casal, Cuca Da Silva, Anabel Cornago, Esther Cuadrado y Eva Reduello (mamás guerreras) hablaron acerca de sus blogs, materiales, estrategias, y su día a día, Miriam Reyes Oliva y Manuel Rincón trataron sobre el grupo “acciones contra los mitos del autismo” (aquí su blog) y la campaña "el autismo, sin mitos ni usos peyorativos", y nuevamente Esther, Cuca, Eva e Inma nos hablaron sobre la “Plataforma España Inclusión”.

Se habló sobre experiencias personales, las necesidades de los TEA, las aulas CyL, sobre el tema de las subvenciones, la experiencia en la red, sobre proyectos de futuro en la red, la importancia de una predisposición positiva por parte de las escuelas ordinarias para la inclusión, la formación específica del profesorado, los materiales apropiados… y tal y como nos comenta Cuca:
"Necesitábamos esto, gritarle al mundo lo que pensamos, necesitábamos que por primera vez y espero que no por última las madres de niños y niñas con TEA tuviésemos la ocasión de decir públicamente lo que pensamos fuera de la red. Necesitábamos compartir con todos los que pudisteis y quisisteis asistir a esta Jornada que nuestros niños existen, que son felices y que nuestras familias, aunque con una vida muy ajetreada disfrutan día a día de la vida. Queríamos contaros cómo hemos llegado a esto, cómo nos enfrentamos al día a día, cómo tenemos que salvar escollos constantemente que no se deben a la diversidad de nuestros hijos sino los que la sociedad, la escuela, las administraciones...nos ponen."
 
En la página de ASPAU tenemos disponibles otros detalles de las jornadas, imágenes, así como las ponencias y repercusión de las jornadas en prensa que enlazo a continuación. Esperamos que en breve puedan añadir nuevos contenidos.

Ponencias:
- Aspau en la Red. Inma Cardona.
- Aspau en la Red. Rocío Sotillos.
- Aspau en la Red. Manuel Rincón.
- Discapacidad, ¿para qué? Marta Montoro y Juan Carlos Martínez.
- Pensando en Imágenes. Cuca Da Silva
- El sonido de la hierba al crecer. Anabel Cornago.
- La sonrisa de Arturo. Esther Cuadrado (enlace directo a presentación)
- En mi familia hay Autismo y mucho más. Eva Reduello.
- Autismo sin mitos ni usos peyorativos. Anabel Cornago, Manuel Rincón y Miriam Reyes.
- Plataforma España Inclusión. Esther, Cuca, Eva e Inma.

Repercusión en prensa:
- LAS PROVINCIAS, CON VIDEO.
- LAS PROVINCIAS, ARTÍCULO
- EL MUNDO
- CONFEDERACION AUTISMO ESPAÑA
- FEDERACIÓN AUTISMO MADRID  -duplico este enlace en la sección de abajo ;)

Galería de IMAGENES - enlace directo  (qué envidia, madre mia... especialmente gracias a Francisco Arjona)
Por cierto, que a Francisco le debemos también este emotivo video que preparó para nuestras mamis blogueras...eres un artista!


A continuación enlazo direcciones de blogs y diario que no podéis dejar de visitar para saber qué se ha cocido exactamente de manos de las protagonistas y asistentes. Supone una auténtica bomba de información. No tienen desperdicio. Demuestran que hay mucho más que autismo en unas jornadas donde este síndrome era el protagonista. Me habéis puesto los pelos de punta y he sentido una envidia tremenda leyendo vuestras experiencias, viendo las fotos en las que he reconocido a tantísima gente a quienes me hubiese encantado abrazarme y no soltarme en horas!!! Gracias por vuestros testimonios y gracias ASPAU (madre mía, Aspau, se me llena la boca solo de mencionar las siglas) sabéis que sois uno de mis principales referentes y no tengo palabras para expresaros mi agradecimiento a nivel personal por todo.

- El sonido de la hierba al crecer: Convivimos y compartimos: Juntos PO-DE-MOS - Jornada de ASPAU (Anabel Cornago)
- Pensando en imágenes: V Jornada Amigos del Autismo de ASPAU (Cuca Da Silva)
- La vida como un puzzle: Jornada Amigos del Autismo, Valencia (Dana Horodetchi)
- Autismo en la red: Convivimos y compartimos -de Anabel Cornago. (Autismo Diario)
- Garanchico Enclave: Congreso ASPAU, Valencia (Amaya Padilla)
- Impresiones sobre la 5ª jornada de ASPAU Amigos del Autismo, por Menchu Gallego (Autismo Madrid)-
- Faticreando: Soñando... o reunión de secta (Fatima Collado)
- En mi familia hay autismo y mucho más: Jornadas Amigos del autismo, 15 de octubre en Valencia con Aspau (Eva Reduello)
- La sonrisa de Arturo: lo que me llevo de Valencia (Esther Cuadrado)

Ha habido muchos puntos de cuanto he leido que me han puesto las pilas, carne de gallina, muchas frases que me han impactado, he experimentado muchas sensaciones, pero una frase en particular me ha hecho mirar atrás y he sentido una sensación inmensa de alivio, de satisfacción, de crecimiento personal... una frase tuya, Menchu, "La sensación que lo engloba todo es la de sentir “QUE NO ESTOY SOLA”. Lo dices todo.

Palabras de Cuca de Silva: "Estas jornadas han significado mucho para mí pues veo que somos muchas las personas que apoyamos la inclusión con una educación de calidad y los recursos necesarios de los niños con TEA en el sistema educativo y que es posible si todos: padres y madres, profesores yadministarciones podemos algo de nuestro parte. Con concienciación, formación y recursos es posible la inclusión al 100%. Estas Jornadas han puesto de manifiesto que somos muchos los que demandamos y apoyamos la inclusión de nuestros hijos y alumnos en la educación pero con garantías"

Palabras de Esther Cuadrado: "Creo que estas jornadas han sido muy importantes. Personalmente vuelvo más convencida aún de que SÍ QUE PODEMOS. La importancia de estas jornadas radica en visibilizar y dar voz a los protagonistas. Y los protagonistas son todas y cada una de las personas con TEA, vistas desde el prisma de lo individual, de cada una de ellas. Porque las políticas no están echas para las personas, las familias sí construímos un espacio y un tiempo en los que nuestros hijos sí son los protagonistas.
Gracias a todos los profesionales que asistieron a las jornadas, por invertir su tiempo libre en aprender de lo cotidiano, por dejar que les mostrásemos que fácil es convertir las aulas en un espacio de comunicación para todos"
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Bua... sois grandes, chicas!!!!

Para quien haya tenido acceso por facebook a los muros de ASPAU y de los ponentes y asistentes sabrá la cantidad de emociones que ha suscitado estas jornadas, ver las fotografías, leer las experiencias y apuntes en comentarios que no tienen precio :) una locura. Maravillosa locura lo que se ha conseguido por la red y gracias a ella.

Por lo que me toca desde aquí doy personalmente las gracias porque SI, "la luna" estuvo presente; gallegiñas, me emocionó que usaseis las chapas con imágenes que diseñé para el 2 de abril de este año (me debéis dos, una para Julen y otra para mi!!!); Eva -gracias por usar la imagen de mi frase favorita y que es tuya "En mi familia hay autismo y mucho más" y que creo que fue de las primeras cosas que dibujé con el ipad (bendito ipad, cuánto ayuda a Julen); y como remate me emocionó que se anunciase la publicación en breve del libro de "TEORIA DE LA MENTE" en el que he tenido la enorme suerte de participar (pictogramas) junto con Anabel Cornago y Fátima Collado. Resulta un inmenso honor haber podido dejar huella en una publicación para y por el autismo. Que gaitas... me dejo de formalismos y grito que es un auténtico SUBIDON !!!! :) Esperemos que no tengamos que esperar mucho para que vea la luz, en unos meses quizá. Aquí os dejo el triptico que se repartió en las Jornadas (información y pedidos info@pslyli.com)



Por ahora nada más, tan solo decir que seguimos adelante y como siempre, nuestro grito de guerra... JUNTOS PO-DE-MOS !!!!!!
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La inclusión social es la manera más eficaz de reducir los costes de la discapacidad

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Nathalie Domínguez. FOTO: Jorge Villa / Madrid- 22/03/2011 Fuente:"Solidaridad Digital"
Beatriz Martínez Ríos, investigadora galardonada por su estudio sobre los costes extraordinarios de la discapacidad

El jurado del III Premio Cermi de Discapacidad y Derechos Humanos 2010-2011 no tenía ninguna duda: el trabajo de investigación "Aproximación a los costes extraordinarios de la discapacidad y su contribución a la pobreza desde un enfoque basado en los Derechos Humanos", elaborado por la investigadora Beatriz Martínez, destaca por "su rigor metodológico, la profundidad del análisis, su solvencia y la valiosa utilidad del enfoque económico, que abre un camino de investigación hacia el futuro de esencial interés para el desarrollo de las políticas de promoción de los derechos de las personas con discapacidad en el contexto mundial”. Entrevistamos a su autora.

¿Cuál es la principal conclusión de su estudio?
Las personas con discapacidad asumen unos costes económicos extraordinarios en su vida diaria que incluyen, entre otros, aquellos derivados de los gastos médicos, la utilización de servicios o equipos especializados, los emanados de la necesidad de contar con asistencia personal, o los costes de oportunidad, en la mayoría de las ocasiones intangibles, derivados de la imposibilidad de participar en la sociedad por su falta de accesibilidad.

Cuando estos costes no son cubiertos la calidad de vida de las personas con discapacidad disminuye. La desventaja económica que la existencia de estos costes genera se traduce en muchas ocasiones en exclusión social, en pobreza, y en definitiva, en una falta de libertad que conduce a las personas con discapacidad a no poder disfrutar de sus derechos humanos en igualdad de condiciones con los demás. Esta situación, aparentemente de importancia insignificante, en países pobres, puede implicar la falta de acceso a sus derechos fundamentales como son el derecho al agua, o al alimento, entre otros, e incluso, su falta de cobertura en algunas ocasiones puede llevar a la muerte a la persona con discapacidad.

Los estudios sobre pobreza demuestran que los costes de la discapacidad no se pueden reducir solamente mediante el aumento de los ingresos, sino que resulta necesario fomentar además el desarrollo de políticas dirigidas a eliminar las barreras a las que las personas con discapacidad se enfrentan en su proceso de inclusión en la sociedad, barreras como las psicológicas, las físicas, las de acceso a la información, etc., y en general, todas aquellas que no permiten su participación como miembros activos de la sociedad en todas sus esferas (la vida política, la educación, el empleo, y el ocio, entre otras).

A este respecto se puede concluir en que la inclusión social es la manera más eficaz de reducir los costes de la discapacidad. Una inclusión efectiva requiere la transversalización de la discapacidad en la legislación, en el desarrollo de políticas y en la puesta en marcha de programas y acciones desde la concepción de las mismas, permitiendo la participación de las personas con discapacidad desde el inicio del proceso regulador.

¿El impacto económico que soportan las familias con algún miembro con discapacidad está en función del tipo de discapacidad?
Sí, la naturaleza de los costes depende del tipo de discapacidad. Los estudios revisados adjudican distintos valores a los costes económicos según el tipo de discapacidad, y estos tienen un impacto económico que se extiende a los familiares u otras personas de su entorno que las asisten, y que en muchas ocasiones son mujeres. Esta dedicación supone tener que renunciar a otras actividades como pueden ser la realización de un empleo, la asistencia a programas de formación, o simplemente el acceso a una vida social más activa. A este respecto la no cobertura de los costes extraordinarios genera pobreza.

Sin embargo, aunque el impacto económico está en función del tipo de discapacidad también lo está en función de otros factores importantes como son la severidad de la discapacidad, la edad, el sexo, la situación socioeconómica, la composición del hogar, el ámbito geográfico y otros factores personales. Al evaluar el impacto económico de la discapacidad es esencial tener en cuenta todos estos factores de manera interseccional, puesto que todos ellos se refuerzan, y de forma integral, nos hablarán verdaderamente de la situación de pobreza en la que puede encontrarse la familia.

¿Cuál es la principal causa de los gastos: adaptación de la vivienda, gastos ortoprotésicos,…?
No existe una causa principal, las causas son tan heterogéneas como las personas, si bien éstas se pueden agrupar por tipos de discapacidad. Digamos, más bien, que los costes aparecen como consecuencia de la vulneración de los derechos de las personas con discapacidad, o también, que cuando los costes extraordinarios no son cubiertos la persona se encuentra en una situación de desigualdad con respecto a las demás. Por ejemplo, si una persona con discapacidad física no puede salir de su casa por la existencia de barreras arquitectónicas se encontrará excluida de la sociedad y su participación se verá mermada con la consiguiente pérdida por parte de la sociedad de su potencialidad y la aparición de costes extraordinarios.

¿El desempleo en las personas con discapacidad es la principal causa de pobreza en este colectivo o hay otros factores no tangibles?
El desempleo es una causa fundamental ya que supone una pérdida de ganancias que se traduce en un coste de oportunidad para la persona desempleada y una disminución de su nivel de vida. Esta situación repercute en la sociedad que aumenta el gasto social en pensiones. Sin embargo, el paradigma debe cambiar y las personas con discapacidad deben verse como generadoras de riqueza, personas en las que hay que invertir para que puedan contribuir a la creación de recursos. Invirtiendo en la reducción de los costes extraordinarios de la discapacidad, éstas podrán desarrollar su potencial y capacidades plenamente, incluyéndose de manera activa en el mercado laboral.

Hay que concienciar a los gobiernos de que el coste de la no inclusión y de la injusticia social es muy alto. Invertir en el empleo de las personas con discapacidad es invertir en la sociedad, pero para ello es necesario trabajar para crear sociedades inclusivas y abiertas a la diversidad.

Si la Estrategia Europea 2020 se propone reducir la pobreza en 20 millones de europeos, ¿no habría que empezar por las personas con discapacidad?
Por supuesto, teniendo en cuenta que existen 65 millones de mujeres y hombres con discapacidad en Europa y, que según estudios recientes, más de la mitad de las personas con discapacidad viven en una situación de pobreza relativa cuando se contabilizan los costes extraordinarios que soportan, es fundamental considerar a las personas con discapacidad como una población diana sobre la que hay que incidir para que nos salgan las cuentas.

Además, según las teorías económicas, para conseguir un crecimiento económico sostenible es necesario reducir la desigualdad, y por tanto es esencial trabajar con los sectores más pobres, entre los que se encuentran los hombres y más aún las mujeres con discapacidad. Son necesarias unas condiciones económicas que cubran los costes extraordinarios de la discapacidad, permitiendo la participación de todos los actores, incluidas las personas con discapacidad, en los sistemas de producción y consumo para que exista un crecimiento sostenible e igualitario de manera que la cohesión social sea una realidad. Es decir, que la riqueza producida se reparta equitativamente entre los ciudadanos sin que existan situaciones en las que ésta quede monopolizada por un sector reducido de la población.

¿Cómo se puede trabajar para reducir la pobreza de las personas con discapacidad a través de las políticas de cooperación para el desarrollo?
La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad es el primer tratado de derechos humanos que establece que la cooperación internacional debe utilizarse como una herramienta fundamental para conseguir la conquista de los derechos humanos por parte de las personas con discapacidad. Para ello, es fundamental que España, como país que ha ratificado la Convención, establezca los mismos estándares y exigencias en su política nacional que en su política internacional.

Si se quiere lograr un avance en la consecución de los Objetivos de Desarrollo del Milenio es necesario que se tengan en cuenta los derechos de las personas con discapacidad en las políticas de desarrollo y que la discapacidad se transversalice en todas las acciones que se lleven a cabo siempre desde un enfoque basado en los derechos humanos. Esta situación tendría un efecto catalizador y repercutiría en muchas personas con discapacidad que viven en situación de pobreza. Para ello, es fundamental que las organizaciones de personas con discapacidad también sean consultadas en el diseño, desarrollo y evaluación de estas políticas para que sean inclusivas.

Fuente: APNABI 
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Aprendamos a utilizar el término autista

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Ya hice una entrada alusiva en su día, pero no está de más recordarla siendo las fechas que son, pasado el 2 de abil. "AETAPI edita un protocolo para los medios de comunicación (autismo)".Y repito, pensé que este año en los medios de comunicación empezarían a cuidar el término "autista" y sustituirlo por "persona con autismo" y he visto que NO. Ya se que hay mejores cosas que reivindicar, lo se, pero éste tema me chirria.

Acceso al documento
AETAPI, Asociación Española de Profesionales de Autismo ha publicado un informe donde recoge pautas y recomendaciones dirigidas a los medios de comunicación a la hora de hablar del autismo. La organización busca superar los mitos que rodean a este trastorno, y que muchas veces, no recibe del adecuado tratamiento mediático.

Entre ellas es utilizar el término “autista” para calificar actitudes públicas asimilables a la falta de comunicación o entendimiento social. Esta práctica es muy habitual en el terreno de la política para caracterizar a un dirigente o personalidad destacada que esquiva el diálogo o presenta una conducta de aislamiento en el ejercicio de sus funciones.Para la asociación “estos comportamientos deben definirse de forma más precisa y evitar el término "autista", porque asimila esta condición a un factor negativo, cuando en realidad se trata de un trastorno involuntario y no una conducta consciente o elegida”.

Los últimos datos apuntan a que más de 300.000 personas tienen un trastorno de autismo. Precisamente Aetapi reivindica la fórmula de referirse a los afectados como "personas con autismo" en lugar de “autista". De esta forma “se evita que no todo en la vida del paciente tiene que verse bajo el prima del autismo”.

Distinguir trastorno de enfermedad es otro de los objetivos. La asociación explica que el autismo no es estrictamente una enfermedad, aunque en muchas ocasiones, puede verse asociado a diferentes tipos de trastornos neurológicos, fisiológicos o mentales. Y piden “ evitar definiciones contundentes o escasamente matizadas, por una exigencia razonable de rigor profesional".

Un mito del autismo son los niños. La organización denuncia que con demasiada frecuencia “los medios hablan de los pequeños pero casi nunca de adultos autistas. Cuando se quiere ilustrar alguna noticia del autismo, se emplea casi siempre imágenes de colegios y casi nunca de servicios de personas adultas”. Aetapi afirma que el carácter agradecido de los niños puede estar detrás de esa práctica.

En la película Rai Man, el soberbio Dustin Hoffman interpretaba a un paciente con autismo con capacidades asombrosas. Estos tópicos acompañados de frases tales cómo "los autistas son muy inteligentes, pero viven encerrados en su mundo", no ayudan nada a estas personas. La organización aclara que más de un 75% de los pacientes tienen asociada una discapacidad intelectual de severidad y añaden que “la mayoría carece de este tipo de habilidades especiales prodigiosas y que, en cualquier caso, éstas no deberían servir para ofrecer una imagen totalmente sesgada del autismo”.

Sin embargo, “no hay que olvidar que algunas personas tienen un funcionamiento intelectual que se sitúa en la media de la población, o es superior a la misma. Este es el caso de las personas con Síndrome de Asperger.” Pero son las menos.

Por último, Aetapi denuncia que los medios tiendan a magnificar sus silencios o conductas de aislamiento y previene que algunas de las manifestaciones más visibles del autismo, como los movimientos estereotipados, repetitivos o singulares pueden resultar tentadores para una cámara, Por eso, “resulta especialmente conveniente extremar la sensibilidad en la presentación de su imagen” concluye la asociación.

Fuente: infoperiodistas.info
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ABLA, un programa para personas con autismo, mejor "apli" española 2010

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La aplicación se llama 'Abla' y Darío ha sido el primero en utilizarla. Darío, de tres años y medio, sufre autismo: le cuesta prestar atención, retener conceptos y es hiperactivo. Su padre, Juan Carlos González, se dio cuenta de que las terapias tradicionales, basadas en estimular con pictogramas, dibujos y tarjetas de papel, eran efectivas solo a medias. "Los niños se fijan mucho más en una pantalla. Por eso pensé que podría funcionar", dice.

Eso fue el verano pasado, cuando tuvo la idea. Pidió ayuda a unos amigos informáticos y en cuatro meses crearon Ablah, una aplicación para el iPad, iPhone y iPod Touch que hoy ha sido reconocida como la mejor 'apli' del 2010 en el concurso The App Date, organizado por creadores y desarrolladores españoles.

"Es como un comunicador personal, una herramienta de apoyo para el terapeuta y los padres. Llevamos dos semanas probándola y creemos que da resultado", explica González, de 37 años, informático autodidacta y dependiente en la sección de electrónica de un gran almacén en Marbella.

El programa es intuitivo y sencillo como un juego. Mediante galerías de fotos y sonidos ayuda a atajar problemas de conducta, anticipando al niño lo que irá haciendo durante el día: una foto de una piscina para ir a bañarse, una imagen de un parque para ir a jugar... También sirve para mejorar la comunicación. "Si le preguntas qué quiere comer, él mismo va pasando las fotos de alimentos y señala. Puedes subir tus imágenes y crear tu propia galería, así te ahorras de llevar encima los pictogramas a todas partes", explica Juan Carlos.

Pensada para rehabilitar a niños autistas, en realidad la aplicación también puede ayudar a adultos que han sufrido derrames cerebrales. "Permite montar frases moviendo palabras sueltas y reproducir el sonido, por lo que es útil para cualquier persona con un trastorno del lenguaje y la comunicación".

Disponible en la tienda de Apple por 29,99 euros. "Lo he pagado todo de mi bolsillo. Espero cubrir costes. Y si sobra, para la siguiente versión".

Fuente: Ciberp@ais

EN CUALQUIER IDIOMA: Hemos reducido al máximo el número de palabras escritas en nuestra aplicación y los botones incluyen una imagen descriptiva para que cualquier persona pueda comprender su uso aún no teniendo el programa en su idioma de origen.

EN CUALQUIER PLATAFORMA:  nuestro programa esta diseñado para usar en Ipad, Iphone e Ipod Touch. Podrá hacer uso de él en cualquier lugar y completar su repertorio sobre la marcha gracias a la cámara del Iphone o a la conexión Wifi o 3G del Ipad. En cualquier momento y cualquier lugar.

TU IMAGEN, TU VOZ.
- Usa tu propia voz. Recuerda que eres tú quien pone la voz a las secuencias consiguiendo un mayor grado de atención del usuario.

- Usa tus propias imágenes. Encontrarás otros programas cargados con miles de imágenes y pictogramas pero, ¿ese coche es igual que el tuyo?, ¿o la cama se corresponde con la del usuario? Es muy importante usar tus propias fotografías o los pictogramas con los que el usuario ya esté familiarizado.
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Video: "La belleza de holanda" (síndrome de asperger)

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Del texto de Emily Pearl Kingsley, 1987 "Bienvenidos a Holanda".

"A menudo me piden que describa la experiencia de criar a un niño con una discapacidad, que intente ayudar a la gente que no han compartido esa experiencia única a imaginar cómo se sentirían. Es así...
Cuando vas a tener un bebé es como planear unas estupendas vacaciones en Italia. Compras un montón de guías y haces planes maravillosos. El Coliseo. El David de Miguel Ángel. Las góndolas de Venecia. Puede que aprendas algunas frases útiles en italiano. Es todo muy emocionante.
Después de meses de ansiosa anticipación, finalmente llega el día. Preparas tus maletas y allá vas. Varias horas más tarde el avión aterriza. La azafata viene y dice: "Bienvenidos a Holanda".
- ¿Holanda? - dices -. ¿Cómo que Holanda? Yo me embarqué para Italia. Se supone que estoy en Italia. Toda mi vida he soñado con ir a Italia.
- Pero ha habido un cambio en la ruta de vuelo. Han aterrizado en Holanda y aquí se deben quedar.
Lo importante es que no te han llevado a ningún lugar horrible, asqueroso y sucio, lleno de pestilencia, hambruna y enfermedad. Simplemente es un sitio diferente.
Así que tienes que salir y comprarte nuevas guías. Y tienes que aprender una lengua completamente nueva. Y conocerás a un grupo entero de gente que nunca habrías conocido.
Simplemente es un sitio diferente. Camina a un ritmo más lento que Italia, es aparentemente menos impresionante que Italia. Pero cuando, después de haber estado un rato allí, contienes el aliento y miras alrededor, empiezas a notar que en Holanda hay molinos de viento. Holanda tiene tulipanes. Holanda tiene incluso Rembrandts.
Pero todo el mundo que conoces está muy ocupado yendo y viniendo de Italia y todos presumen muy alto de que bien se lo han pasado en Italia. Y, durante el resto de tu vida, dirás "Sí, ahí era donde se suponía que yo iba. Eso es lo que había planeado."
Y ese dolor nunca, nunca, nunca, se irá, porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy importante.
Pero si te pasas la vida quejándote del hecho de que nunca llegaste a Italia, puede que nunca tengas libertad para disfrutar de las cosas, muy especiales, maravillosas, de Holanda".

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Podéis acceder a éste y otros videos en el blog de enlaces  hastalalunaidayvuelta-2 
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El día de mañana de los adultos con autismo

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Aunque aún queda mucho por conseguir, es innegable que la mayoría de los niños que al día de hoy tienen autismo están recibiendo múltiples terapias y cuentan con especialistas y recursos, si bien es verdad que la mayoría de las veces son insuficientes y corren a cargo de iniciativas privadas. Pero poco a poco se está trazando un camino, un itinerario de intervención para estos niños, en los que hay acuerdo en los especialistas que son necesarios, los métodos de enseñanza, los materiales... Sin duda estos niños cuando sean adultos podrán tener una vida mucho mas fácil y autónoma. Pero no hay que olvidar que hay otras personas con autismo, las que hoy ya son adultas, que en su infancia no recibieron toda esta estimulación y por ello, ya muestran muchas carencias y resultan bastante dependientes. Esto no es ni será un problema mientras sus padres se ocupen de ellos, pero llegará un día que no será así y el futuro de estas personas con autismo quedará en el aire. Esto es un sufrimiento más que añadir a las muchas preocupaciones que atormentan a estos padres y madres.
(Por Juani, del blog Aprendiendo a vivir con el Autismo)

La falta de especialistas y el futuro preocupan a las familias

Autismo Sevilla incide en una unidad hospitalaria de referencia y en la adaptación del sistema

"¿Qué pasará con mi hijo cuando yo no esté?" Este interrogante sobre el futuro de los niños que sufren autismo es generador de una profunda angustia para los padres. La presidenta de la asociación Autismo Sevilla, Mercedes Molina, reconoce que la creación de un centro de adultos con plazas residenciales es una asignatura pendiente del sistema asistencial y uno de los futuros proyectos por los que luchará la entidad de familias que preside. "Es fundamental poder desarrollar recursos de vivienda que puedan asegurar un futuro de servicios específico y de calidad", añade Marcos Zamora, psicólogo y director técnico en Autismo Sevilla. Actualmente no existen en Sevilla recursos de vivienda o residenciales específicos para personas autistas.

La falta de especialistas en el abordaje de los trastornos de espectro autista y de recursos económicos para un servicio de calidad a los afectados son otras de las principales preocupaciones de estas familias. "Una de las limitaciones es la formación que sobre estos trastornos existe dentro de los recursos sanitarios, tanto para su diagnóstico y evaluación específica, así como para su intervención", añade Zamora, quien apunta a que "sería importante asegurar profesionales de referencia o servicios especializados en trastornos del espectro autista, dentro de los hospitales". El director técnico de Autismo Sevilla considera además que es "fundamental una mayor adaptación de los recursos sanitarios de Atención Primaria, de las especializaciones médicas y Urgencias" para facilitar el acceso normalizado de las personas que sufren autismo.

Otra de las carencias detectadas en el sistema asistencial se refiere a la inexistencia de un dispositivo especializado para los casos más graves, que son puntuales, pero que provocan mucho sufrimiento a las familias. En estos casos, las dificultades de comunicación y las limitaciones para comprender el entorno hace que las personas con trastornos del espectro autista muestren intensos problemas de conducta, que requieren de una intervención y apoyo muy especializados. "Ni los centros dependientes de la consejería para la Igualdad y el Bienestar Social, ni los recursos sanitarios psiquiátricos están ofreciendo las condiciones adecuadas para poder atender de forma puntual a estas personas en entornos controlados", denuncia Zamora.

La sede de la asociación en Sevilla Este cuenta con el único centro andaluz de educación específico para autismo. También ofrece servicios concertados: talleres ocupacionales y plazas en un centro de día para adultos. La presidenta de Autismo Sevilla lamenta, no obstante, que familias sin suficientes recursos no pueden acceder a otros servicios de respiro familiar y para la autonomía personal. Estos dos dispositivos no están concertados por la Junta de Andalucía.

Fuente: Diario de Sevilla
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Proyecto TICO. Tableros interactivos de comunicación.

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TICO es un programa que nos permite realizar Tableros Interactivos de Comunicación. En su web podemos realizar de forma gratuita la descarga y consultar los manuales de uso entre otras funciones.
Su uso es verdaderamente sencillo y los resultados verdaderamente espectaculares. Podemos configurar a nuestro antojo el número de tableros que queremos conformen nuestro proyecto, las celdas, su tamaño, contenido y apariencia. El programa nos permite insertar además de los pictogramas de ARASAAC fotografías, sonidos y vídeos, todo con una interfaz clara, intuitiva y sencilla… ¿podemos pedir más? Probablemente no…

¿Qué aplicaciones puede tener TICO? Personalmente creo que muchas:

* Constituirse como un Sistema de Comunicación mediante el empleo de tableros que cubran las diferentes necesidades de la persona.
* Ser una herramienta para trabajar la estructuración del lenguaje. Podemos construir frases eligiendo los diferentes elementos que queremos las integren y después reproducirlas.
* Proporcionar formas de trabajar el léxico… y también la semántica. Podemos incorporar información adicional que ejemplifique el contenido que estamos abordando, como vídeos.
* Puede ser un importante apoyo a nivel fonológico y de discriminación auditiva.
* Se puede emplear como vía para abordar la autodeterminación y la capacidad de elección mediante el paso de unos paneles a otros en función de las elecciones realizadas.
* También es posible crear historias sociales con finales alternativos en función del transcurso de la conducta.
* Apoyar los contenidos curriculares.
* Reforzar aprendizajes previos.

Como podéis ver las posibilidades son muy extensas, y seguro que hay muchas más de las aquí expuestas. La facilidad de personalización de los tableros y la posibilidad de emplearlos no sólo con ordenadores convencionales sino también en pantallas táctiles y pizarras digitales convierten a TICO en una herramienta que todo profesional que intervenga con personas con TEA debe conocer y saber utilizar.

Además en ARASAAC y en el blog de José Manuel “Informática para Educación Especial” podéis encontrar muchos tableros ya realizados para poder probar este fantástico programa y su aplicación con las personas con TEA. ¿Os animáis? Yo ya lo he hecho, podéis descargar el tablero que realicé durante el curso.

Fuente: Lucía Aulautista´s  blog

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Tal y como Jose Manuel publicaba en su blog, TICO fue noticia hace unos meses:

"Un proyecto universitario facilita a los discapacitados comunicarse sin hablar
P. CIRIA. ZARAGOZA 03/08/2010

Un grupo de siete estudiantes de la Universidad de Zaragoza ha desarrollado durante los últimos cinco años un sistema que permite a los niños discapacitados comunicarse e interactuar con su entorno sin necesidad de hablar. Con él, el menor puede construir frases con solo apretar una tecla o un pulsador e, incluso, puede conectar la radio o apagar la televisión con ese sencillo ‘clic’. El proyecto está colgado en internet y es de acceso gratuito. Desde que se terminó hace cuatro meses ha sumado ya más de 1.800 descargas de distintas comunidades y de países como Argentina o Estados Unidos.

Este sistema -llamado Tico- ha nacido gracias a la colaboración del departamento de Informática e Ingeniería de Sistemas del Centro Politécnico Superior y los profesionales del colegio de educación especial Alborada. Las dos partes han unido experiencias para desarrollar herramientas de apoyo a personas con limitaciones físicas o psíquicas y han dado forma a Tico. Pero, ¿cómo funciona esta aplicación?

Se basa en unos cuadernos con pictogramas que en el colegio Alborada utilizaban para que los niños con dificultades para comunicarse se hicieran entender. En estos librillos, aparece, por ejemplo, dibujado un vaso de agua. El menor lo señalaba para indicarle a la profesora que tenía sed. El problema es que estos pictogramas eran limitados y que a determinados niños con problemas de movimiento les resultaba muy complicado pasar las páginas sin ayuda.

Tico digitaliza esa galería de dibujos en la que ya hay más de 10.000 (elaborados por Sergio Palao para el Centro Aragonés de Tecnologías para la Educación) y salva el problema del límite de pictogramas. Además, estos se pueden ver en una pantalla y el niño pasa de unos a otros o los selecciona bien apretando una tecla del ordenador, bien con un pulsador colocado, por ejemplo, junto a la cabeza (como si fueran unos cascos, por ejemplo). El mecanismo depende de la movilidad que tenga el pequeño. “Se puede hacer un traje a medida para cada niño”, comenta Joaquín Ezpeleta, director del departamento de Informática e Ingeniería de Sistemas de la Universidad de Zaragoza y de la herramienta Tico.

“De este modo, un niño puede seleccionar un vaso de leche y unas galletas para decir lo que quiere desayunar simplemente ladeando la cabeza para darle al pulsador. El ordenador transforma en sonido lo que ha elegido el niño. Es un avance para los menores con poca movilidad”, explica Carolina Palacio, estudiante de Ingeniería Informática que ha culminado la aplicación Tico como parte de su proyecto fin de carrera.

La aplicación puede configurarse también para que los pulsadores sirvan para apagar las luces o encender la televisión o bajar las persianas, por ejemplo. En este caso, un ‘hardware’ (desarrollado por e grupo tecnodiscap del Instituto de Investigación en Ingeniería de Aragón) emitiría la orden a un receptor que se habría colocado en la televisión y que haría que esta se encendiera.

“Tico permite que cualquier familia se lo descargue, lo use y lo adapte a sus necesidades”, cuenta Ezpeleta. El proyecto está ya en la red y se trabaja con el Departamento de Educación para conseguir recursos con los que mantenerlo. “Esperamos que algún alumno se anime a seguir con él y alguna institución a financiarnos”, añade el director del proyecto".


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"Conóceme mejor", Sensibilizando sobre los TEA en clase

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Por Silvia.
"Esto lo escribí para el periódico del colegio de uno de mis niños y lo leyeron en clase, les gusto mucho, así que os lo pongo aquí para que todos podáis leerlo y usarlo en vuestra clase si sois maestros. Una de las mamás aventureras de la asociación también lo leyó en clase de su niño y el resultado fue muy positivo. Espero que lo uséis!!!"


Vamos a hacer un juego de imaginación!
Vamos a imaginarnos que estás tú solo en Japón, donde la gente es diferete, el idioma es diferente y no entendemos nada de nada, las señales que habitualmente vemos por las calles y que desde pequeñitos conocemos, son diferentes, tú intentas comunicarte a tu manera, pero nadie te entiende, nadie se acerca a ti porque en el fondo ellos tampoco te entienden y además estás sólo en un gran lugar donde todo el mundo se mueve y tú no sabes por qué ¿Cómo te sentirías?, seguramente muy mal, inseguro, nervioso, con miedo, y llegado el momento probablemente te pondrías a chillar y no querrías saber nada de toda esa gente a la que no entiendes. Pues así es como se siente un niño con Autismo en muchas ocasiones.

Vamos a seguir imaginando. Seguimos en Japón y tú estás muy nervioso por todo lo que hemos dicho anteriormente y de repente alguien se acerca a ti “¿con qué intenciones?” (te preguntas) , si esa persona se te acerca hablando en su idioma, que para ti es tan extraño, en un principio intentarás comprenderle, pero pasado un tiempo, casi seguro, que desconectarás y te pondrás a pensar en qué bien te lo pasas jugando con la Wii; si esa persona se te acerca chillando porque tú no le estás contestando o estás haciendo algo que para él está mal, probablemente te pondrás a chillar porque no sabes lo que va a pasar; y por último, si esa persona se acerca a ti, intenta de mil maneras comunicarse contigo, por escrito, por dibujos, por signos, probablemente te tranquilices e intentes comunicarte tú con él. Date cuenta que las mismas reacciones que tú tendrías en Japón, porque no comprendes muy bien el entorno que en ese momento te rodea, las tiene un niño con Autismo. Ves!!, no es tan difícil ponerse en su lugar e intentar comprender el por qué a veces nos parecen raras las cosas que hacen. Cuándo no sepas qué hacer, imagínate en Japón y piensa ¿qué te gustaría o tranquilizaría que hicieran las otras personas por ti?

Pero volvamos a España, y más concretamente a vuestro colegio. Todos sabéis que en vuestro cole, hay niños con Autismo, probablemente pocos, pero sabed que en el mundo hay muchos niños como ellos, al igual que hay niños sordos, ciegos y con otras características que les hacen diferentes. La palabra diferente no quiere decir que sea raro, quiere decir que ven el mundo de una forma diferente a nosotros (recordad como sería nuestra vida en Japón). Como os decía, en el mundo hay muchos niños con Autismo y muchos de ellos estudian en colegios como el vuestro e incluso en la universidad. Por las mañanas están en el cole y por la tarde, como vosotros seguramente, ellos también hacen actividades extraescolares, lo que pasa es que son diferentes a las vuestras.

¿Qué actividades harías vosotros en Japón? Pues seguramente iríais a clases particulares de Japones, iríais a clases de relajación, y de folklore, para aprender las cosas típicas del país, etc.; pues los niños con Autismo hacen los mismo, ellos van a Logopedia, para aprender mejor el lenguaje, cómo usarlo y cómo comunicarse con los demás, en otras ocasiones hacen Musicoterapia para relajarse y poder trasmitir lo que sienten (algo que les es muy complicado) y en otras ocasiones aprender cómo jugar con los demás ya que, les es muy complicado en ocasiones entender determinados juegos sociales. Además ellos también hacen juegos de imaginación, como el que hemos hecho anteriormente, pero en este caso no nos vamos a Japón, ni a ningún otro lado, ellos aprenden a usar su imaginación, para poder comprender determinadas cosas de la vida diaria.

En resumen, si nos fijamos bien, no son tan diferentes a nosotros, sólo tenemos que hacer un esfuerzo de imaginación para poder ponernos en su lugar, algo que también les cuesta mucho a los niños con Autismo. Les cuesta mucho ponerse en el lugar de la otra persona y “adivinar” lo que están pensando, por eso debemos de ser muy claros al hablar con ellos, al igual que ellos lo serán con nosotros. Son niños muy sinceros y eso en el fondo es una de sus muchas virtudes, porque nunca mienten. Si lo piensas bien, te darás cuenta que en el fondo no es tan difícil, es muy simple!! Poneos en su lugar, y ayudarles a que todo sea mucho más fácil y sencillo.

Fuente: Asociación Autismo Segovia
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Fundacion Orange: Informe sobre el autismo en internet

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Desde la Fundación Orange , quienes trabajan con el objetivo de favorecer la comunicación y crear vínculos entre las personas haciendo hincapié en los colectivos con barreras de comunicación, nos ofrecen un informe en el que se analiza la notoriedad y presencia del autismo en internet.
No puedo sino sentirme orgullosa de formar parte de la lista de blogs de mayor relevancia junto con blogs amigos con los que tanto he compartido y estrechado lazos, aunque echo en falta mención a unos cuantos, tanto blogs como grupos de facebook, que para mí han sido imprescindibles.

Entre sus conclusiones destaca que otros trastornos con menor población son muchos más conocidos, como el Sindrome de Down o Parkinson, por lo que me hace pensar que aún nos queda mucho trabajo que hacer, y en ello estamos, y seguiremos.

Autismo Online 2010

Fuente: Fundacion Orange

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Las personas con discapacidad en España. Informe Olivenza 2010

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Recogemos el informe bienal Las personas con discapacidad en España. Informe Olivenza 2010, un extenso documento, elaborado por el Observatorio Estatal de la Discapacidad (OED), cuyo objetivo es mostrar una visión global de la realidad de las personas con discapacidad en España y de contribuir a que las medidas administrativas respondan a las necesidades reales de éstas.
El período de referencia del “Informe Olivenza” (cuyo nombre debe al municipio pacense de Olivenza, lugar donde se ubica la sede del OED) es el bienio 2008-2009, aunque también se incluye datos referidos a 2010 que se han ido incorporando las novedades que se han ido produciendo mientras se estaba elaborando el informe.

Debido a su tamaño, el documento ha sido dividido en varios archivos para facilitar su descarga. Estos archivos corresponden a:

0.0. Preliminares. Cubierta, portadas, Presentación, Prólogo e Índice
 
0.1. Capitulo 1. Estimaciones cuantitativas y perfil sociodemográfico según la Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia.
Se describe el perfil sociodemográfico de las personas con discapacidad, basado en la Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia (EDAD 2008). La población con algún tipo de discapacidad está cifrada en 4.056.993 personas, esto es, el 9% de la población. De ellas, 3´8 residen en hogares y el resto en residencias. De los que viven en casa, aproximadamente dos millones cuentan con la ayuda de un cuidador, que sólo el 8% de las veces es una persona contratada, es decir, la mayoría son familiares que dedican buena parte de su tiempo a estas personas. Además, este apartado aporta otro dato significativo: el 52% de personas con discapacidad tiene dificultades para desenvolverse con normalidad en su vivienda o edificio.

0.2. Capitulo 2. La Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y su aplicación en España.
Aborda un análisis sobre la aplicación en España de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. En relación con la adaptación de la legislación española a la Convención de Naciones Unidas, otro de los hechos destacados ha sido la aprobación, el 3 de diciembre de 2010, de la remisión a Cortes Generales del Proyecto de Ley de adaptación normativa a la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Sin salir del ámbito de los derechos, cabe recordar que las personas con discapacidad tienen el mismo derecho que el resto de los ciudadanos a ejercer un trabajo que contribuya a su desarrollo personal y profesional, pero no siempre ocurre así.

0.3. Capitulo 3. El empleo de las personas con discapacidad: retos y oportunidades.
Se analizan los retos y oportunidades en materia de empleo de las personas con discapacidad. El Informe pone de manifiesto que tan sólo el 28,3% de las personas con discapacidad de entre 16 y 64 años en edad laboral en España tienen un empleo remunerado, frente al 67,2% del resto de población. También señala que más del 75% de las personas con discapacidad y más del 35% de las que no tienen ningún tipo de discapacidad, eran inactivos en 2008, año en que el 20,3% de la población con problemas físicos, psíquicos o sensoriales estaba en paro, frente al 10,6% del resto de la ciudadanía. El informe destaca que las principales causas de la mala situación laboral de las personas con discapacidad radican esencialmente en su escasa formación académica, (sólo el 16% de las personas con discapacidad de 25 o más años cuentan con el título de Bachillerato frente al 46% del resto de la población; y únicamente un 5,4% de los ciudadanos con discapacidad disponen de estudios universitarios, frente a un 18,7 de las personas sin discapacidad) en la dificultad de que las empresas decidan contratarles, y en los problemas de accesibilidad que aún encuentran en muchos lugares de trabajo.

0.4. Capitulo 4. El desarrollo y aplicación de la Ley de promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia.
Aborda el desarrollo y aplicación de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en situación de Dependencia (LAPAD). Contiene una cronología de la evolución de la ley y el desarrollo del Sistema de Autonomía y atención a la Dependencia (SAAD). Recoge una serie de cifras que acercan a la situación actual de aplicación de la ley, que permiten conocer que a 1 de septiembre de 2010 las prestaciones de la LAPD ascendían a 734.151 y la media de prestaciones por persona beneficiaria se había elevado hasta 1,18; siendo la prestación económica para cuidados en el entorno familiar y apoyo a cuidadores no profesionales la mayoritaria.

0.5. Crónica. Crónica informativa 2008-2009.
Se recogen aquellas noticias del ámbito de la discapacidad que fueron actualidad en los medios de comunicación a lo largo de 2008 y 2009 -con un acercamiento a las del año 2010-. A través de esta recopilación se quieren mostrar los acuerdos adoptados por instituciones públicas y privadas a lo largo del bienio estudiado, las medidas adoptadas por las diferentes administraciones, acciones desarrolladas por diversas entidades y que pueden ser valoradas como buenas prácticas, situaciones de vulneración de derechos o avances en materia sociosanitaria y nuevas propuestas accesibles de ocio y cultura.

0.6. Indicadores. Selección de indicadores sobre la situación de las personas con discapacidad en España. Indicadores correspondientes a contratación, protección económica, Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia y Accesibilidad, Prevención de dependencias y Educación.

Documento completo: 200 MB

En la presentación del informe y con miras al futuro, se señaló que en 2011 se trabajará con especial atención en un real decreto que regule las condiciones básicas de accesibilidad y no discriminación de las personas con discapacidad; el Anteproyecto de Ley de Reforma de las Leyes de Enjuiciamiento Civil, Código Civil, Código de Comercio y Estatuto Orgánico del Ministerio Fiscal en materia de procedimientos de incapacitación; un proyecto de real decreto sobre las condiciones de accesibilidad y no discriminación de entornos, productos y servicios para la participación de las personas con discapacidad en la vida política y en los procesos electorales ; y un proyecto de real decreto de mejora de la coordinación entre servicios sociales y servicios públicos de empleo en los procesos de inserción de personas con discapacidad en el mercado de trabajo.

Fuente: DOWNberri

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