Pido disculpas al padre de Julen por esta entrada. Creo que no estaría de acuerdo con que hiciese ésto publico pero lo necesito.
Todos cuantos tenéis blogs sabéis por qué esa necesidad. Lo que no sabéis es que no existe comunicación respecto al autismo entre el papá y yo. Y la que hay es superficial y mínima.
Quizá hasta vosotros me censuréis, lo acepto, lo asumo porque hasta yo misma lo hago. Pero es mi realidad diaria. Hoy quiero gritar mi propio rechazo hacia mi manera de afrontar el autismo de Julen. Es lo que me callo cada día y pongo una sonrisa para esconderlo. Es lo que pienso en silencio y que estoy harta de guardar.
Esta es una parte del diario que escribí justo hoy hace 1 año, el día que por 1ª vez relacioné la palabra AUTISMO con Julen. Tras una visita al neurólogo que me dijo que Julen tenía retraso madurativo sin especificar y me mandó las pruebas del X frágil sin mencionar nada más, me tiré horas y horas metida en foros de retraso madurativo, leí mil cosas que ni entendía y la cabeza me daba vueltas. Fue un día horrible, desgarrador, y lo viví en silencio para no alertar al papá sin antes estar segura. Pensé que me ahogaba a cada respiración, durante horas en la madrugada, sin dejar de llorar y de leer cosas que no podía ni creerme.
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31.enero.08
"Si no lo ves es que estás ciega, tu hijo tiene gravisimos problemas y me asustaría que me dijeras que para tí es normal", me dijo ayer el Dr. Prats (neurólogo).
Yo le veo como otros, con berrinches más fuertes y más contínuos, poca atención y es cierto que no mantiene la mirada, que le cuesta jugar en espacios abiertos con otros niños, que se interesa más por las cosas que por las personas, pero en sitios cerrados, en ambientes conocidos es como uno más, cariñoso, risueño, juguetón... dificil carácter -pensaba yo, pero nada más aparte del no comer solidos y no hablar. Dice taitaitai o amamam o mamama y poco más.
Veo sintomas coincidentes con la disfasia y con algunos más, pero en este momento en que todo está en interrogante hasta que me den los primeros resultados estoy muerta de miedo.
Es duro oir que Julen no es normal.
Y más duro leer este mensaje que me ha llegado hoy en un foro (Isis) como contestación a un mensaje que dejé hace horas describiendo a Julen tal y como lo he hecho aquí y pidiendo opiniones.
"Hola SXFJ2008,
Lee la descripción que has hecho de tu hijo pensando como si lo hubiese escrito otra persona y medítalo.
La negación es algo natural por la que pasamos todos (me incluyo) y es debido a que nos cambian en un instante el panorama completo de lo que creíamos eran nuestras vidas y el futuro de nuestros hijos.
Mientras mas pronto logres superar esa etapa, mas rápido podrás actuar en beneficio de tu hijo que te necesita.
Por favor, lee el primer capítulo del Manual para Padres de Niños Autistas, el cual puedes bajar gratuitamente de http://comunidad-autista.org.
El neurólogo no está exagerando, ¡tu hijo necesita atención! La fortaleza que necesitas la sabrás encontrar en tu mismo hijo, verás como él en su silencio serán las vitaminas que tú necesitas. Procura ahora mas que nunca tener cerca a tu esposo, ambos se necesitan y vean esta situación como motivo de unión y no de discrepancias.
Él posiblemente tarde mas que tú en poder reconocer la realidad, apóyalo. Ánimo y lamento ser un poco frío al escribir, pero siento que lo necesitas.
____________
Fco. Javier Garza Fernández papá de Javiercito, autista severo de 13 años Reynosa, Tamaulipas México "
ME ESTÁN HABLANDO DE AUTISMO!!!!!!! DIOS MIO! DONDE ME HE METIDO! No puedo dejar de llorar! Fuí al neurólogo porque Julen no ingiere sólidos y no habla y me encuentro con ésto!
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Hoy, un 1 año después, sigo pensando en Javier muchas veces, y sigo dándole gracias por haberse cruzado en mi camino. Jamás podré olvidarle. Me descubrió aquel día que nuestras vidas nunca volverían a ser iguales y que mil sueños se esfumaban con aquella palabra. Autismo.
Todos cuantos tenéis blogs sabéis por qué esa necesidad. Lo que no sabéis es que no existe comunicación respecto al autismo entre el papá y yo. Y la que hay es superficial y mínima.
Quizá hasta vosotros me censuréis, lo acepto, lo asumo porque hasta yo misma lo hago. Pero es mi realidad diaria. Hoy quiero gritar mi propio rechazo hacia mi manera de afrontar el autismo de Julen. Es lo que me callo cada día y pongo una sonrisa para esconderlo. Es lo que pienso en silencio y que estoy harta de guardar.
Esta es una parte del diario que escribí justo hoy hace 1 año, el día que por 1ª vez relacioné la palabra AUTISMO con Julen. Tras una visita al neurólogo que me dijo que Julen tenía retraso madurativo sin especificar y me mandó las pruebas del X frágil sin mencionar nada más, me tiré horas y horas metida en foros de retraso madurativo, leí mil cosas que ni entendía y la cabeza me daba vueltas. Fue un día horrible, desgarrador, y lo viví en silencio para no alertar al papá sin antes estar segura. Pensé que me ahogaba a cada respiración, durante horas en la madrugada, sin dejar de llorar y de leer cosas que no podía ni creerme.
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31.enero.08
"Si no lo ves es que estás ciega, tu hijo tiene gravisimos problemas y me asustaría que me dijeras que para tí es normal", me dijo ayer el Dr. Prats (neurólogo).
Yo le veo como otros, con berrinches más fuertes y más contínuos, poca atención y es cierto que no mantiene la mirada, que le cuesta jugar en espacios abiertos con otros niños, que se interesa más por las cosas que por las personas, pero en sitios cerrados, en ambientes conocidos es como uno más, cariñoso, risueño, juguetón... dificil carácter -pensaba yo, pero nada más aparte del no comer solidos y no hablar. Dice taitaitai o amamam o mamama y poco más.
Veo sintomas coincidentes con la disfasia y con algunos más, pero en este momento en que todo está en interrogante hasta que me den los primeros resultados estoy muerta de miedo.
Es duro oir que Julen no es normal.
Y más duro leer este mensaje que me ha llegado hoy en un foro (Isis) como contestación a un mensaje que dejé hace horas describiendo a Julen tal y como lo he hecho aquí y pidiendo opiniones.
"Hola SXFJ2008,
Lee la descripción que has hecho de tu hijo pensando como si lo hubiese escrito otra persona y medítalo.
La negación es algo natural por la que pasamos todos (me incluyo) y es debido a que nos cambian en un instante el panorama completo de lo que creíamos eran nuestras vidas y el futuro de nuestros hijos.
Mientras mas pronto logres superar esa etapa, mas rápido podrás actuar en beneficio de tu hijo que te necesita.
Por favor, lee el primer capítulo del Manual para Padres de Niños Autistas, el cual puedes bajar gratuitamente de http://comunidad-autista.org.
El neurólogo no está exagerando, ¡tu hijo necesita atención! La fortaleza que necesitas la sabrás encontrar en tu mismo hijo, verás como él en su silencio serán las vitaminas que tú necesitas. Procura ahora mas que nunca tener cerca a tu esposo, ambos se necesitan y vean esta situación como motivo de unión y no de discrepancias.
Él posiblemente tarde mas que tú en poder reconocer la realidad, apóyalo. Ánimo y lamento ser un poco frío al escribir, pero siento que lo necesitas.
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Fco. Javier Garza Fernández papá de Javiercito, autista severo de 13 años Reynosa, Tamaulipas México "
ME ESTÁN HABLANDO DE AUTISMO!!!!!!! DIOS MIO! DONDE ME HE METIDO! No puedo dejar de llorar! Fuí al neurólogo porque Julen no ingiere sólidos y no habla y me encuentro con ésto!
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Hoy, un 1 año después, sigo pensando en Javier muchas veces, y sigo dándole gracias por haberse cruzado en mi camino. Jamás podré olvidarle. Me descubrió aquel día que nuestras vidas nunca volverían a ser iguales y que mil sueños se esfumaban con aquella palabra. Autismo.
Aquel día supe que la vida iba a ser diferente, muchos diríais que no por eso peor, pero yo opino que si. Hoy por lo menos digo que si, y muchas veces lo he dicho a lo largo de todos estos meses. Cuando estoy muy cansada y necesito volver a ser positiva y olvidar lo que realmente siento busco textos de Javier para hacerme un lavado de cerebro y funciona. Pero hoy no quiero ponerme la careta. Hoy hace 1 año comenzó esta locura y quiero ser sincera.
En mi fuero interno mantengo que me siento egoista, me siento soberbia, y no quiero ésto para mi hijo. Después de 1 año no lo asumo, no lo quiero, y me cuesta pensar que un día cambiaré de opinión aunque confío hacerlo por el bien de Julen y por el mío.
Perdonadme si hiero vuestros sentimientos, no es en absoluto mi intención.
Perdonadme si hiero vuestros sentimientos, no es en absoluto mi intención.
No sé qué necesito para darle la vuelta a la tortilla, ver las cosas con optimismo, no sé qué necesito para creer en vuestras palabras, las de tantos padres a los que leo, y que plasmáis en vuestras palabras la fe, la fuerza, la valentía, la aceptación, la superación. Siempre, pase lo que pase en vuestras vidas, pese a todo, os leo optimistas y esperanzados. Yo no se aceptar ésto. Y cada día entiendo menos a mi hijo, esa es la verdad. Para una madre es desgarrador decir ésto, no sabéis hasta qué punto.
Mi hijo no es un ángel, y yo no soy una madre especial. No comparto muchas cosas que leo cada día pero os admiro porque vosotros sí creéis en ello.
Julen es un niño dificil, puede que sea la primera y última vez que lo diga tan claramente, tiene el NO en la boca a cada minuto durante largos meses que se hacen interminables. Julen tiene una rachita de unas semanas buenas (algunas veces son apenas unos días) y una larguísima racha de meses malos donde las agresiones, las rabietas y los "no" son contínuos.
No penséis que contínuos significa varias veces al día, no, contínuos significan a cada minuto de cada hora del día.
Hay días, incluso cuando tiene racha buena, que no sonríe ni una sola vez. Y puede pasar así días... interminables para una madre que lo único que desea es ver a su hijo feliz.
(Para colmo en el colegio me dicen que allí sí es feliz, que nunca le han visto en esa faceta tan negativa... no entiendo nada... tan desgraciado es en casa, con los suyos?) La calle le calma, está como pez en el agua, casi nunca tenemos problemas, pero no puedo estar toda la vida sobre el asfalto...
Otros días nos deja respirar, de repente amanece feliz, risueño, juguetón, maravilloso... y la torta cuando vuelve a fluir su rabia es cada vez más grande, porque cada vez me cuesta más asumir que el Julen infeliz puede sobre el Julen angelical. Cada vez que me deja pasar días tranquila, saboreando la calma, la completa felicidad de ambos, retomo peor sus rachas negativas y las temo cada vez más.
Puede que esté amargada, crispada más bien de puro agotamiento mental. Se respira negatividad en casa y aunque lo intente no puedo o no sé cómo evitarlo. No vale con la paciencia, no vale con dejar pasar el tiempo, no vale con los ratos a solas, no vale con abrazarle cuando se deja ni con ignorarle cuando él mismo lo pide...
El no ver feliz a Julen me rompe el alma en trozos, el ver que no acepta ni siquiera lo que él pide me frustra, el no saber qué quiere cuando ni él mismo demuestra saberlo es agotador. La falta de comunicación me desespera, el juego de las adivinanzas siguiendo su dedo aun cuando pide algo que está en la mitad de una pared vacía pero quiere lo que hay ahí por todos los medios (no hay nada, nada!) me vuelve loca.
Y todo ésto siempre coronado por gritos y más gritos irritantes, lágrimas como puños y finalmente, termina en el suelo tirado y yo chillando loca de remate por toda la casa gritándole a él y a mi misma. Hay noches que quiero cerrar los ojos y que no amanezca siquiera.
El Autismo de Julen para mí no es el hecho de problemas en la socialización y demás características propias de este síndrome.
El Autismo de Julen para mí es pura agresividad, pura negación, pura infelicidad. Lo demás del Autismo hoy por hoy casi os diría que ni me preocupa porque estamos poniendo los medios necesarios para ayudarle y confío en que está bien atendido y donde tenga que llegar, llegará. Tengo muchas esperanzas puestas en él.
Lo único que me preocupa es que mi hijo no es feliz, no tiene tiempo entre tantos lloros, tantas rabietas... y me preocupa mi salud mental, que siempre creo que llega a su límite... pero aquí sigo. Y quien me vea en persona no podrá nunca decir que voy llorando por las esquinas, jamás. Pero cuando estoy sola me odio a mi misma por tanto rechazo que siento hacia todo. Odio el autismo, odio que por esa maldita palabra no pueda comunicarme con mi hijo y que él no sepa decirme por qué es tan infeliz. Odio ver a mi hijo sufrir día a día. Me desgarra, me rompe en pedazos y hay días que me cuesta llevarlo porque me siento sola en mi propia casa.
(una pausa...)
Sé que hay familias en mi misma situación, y en peores y lo llevan mucho mejor que yo, sin tanta rabia ni soberbia. Creo que esta entrada no ayuda a nadie sino a mi propio desahogo. Siento de verdad si he sido egoísta o he herido sensibilidades.
Ahora, que he dejado de escribir 5 minutos, y ya he dejado el pañuelo a un lado, de nuevo volveré a cerrar la ventana de edición del blog, contestaré emails, visitaré compañeros de viaje, y seguiré sonriendo. Soy experta en fingir, llevo ya así casi 3 años.
Y mañana, seguro, pongo la mano en el fuego por ello, despertaré nuevamente con los gritos y lloros de mi hijo que durarán lo que a él le de la gana porque nada que haga para complacerle le bastará hasta que él quiera dejarse ayudar.
Y después de todo ésto, solo me falta decir que adoro a mi hijo, le amo con locura y su felicidad es la mía. Sólo espero encontrar el camino para hacerle la vida más fácil para que sea feliz. El Autismo nos acompañará de por vida, pero por favor, que nos acompañe pero que nos deje comprenderle.
