Dar visibilidad al autismo

Los niños con autismo son muy diferentes unos de otros, aunque compartan algunas alteraciones y comportamientos que, en mayor o menor medida, dificultan su comunicación con los demás y su inclusión en el mundo que les rodea. Pero el esfuerzo de las familias y los recursos terapéuticos y pedagógicos peden ayudar al desarrollo personal de estos pequeños y a su integración social. Es una apuesta diaria en la que se juegan múltiples cartas, y cada avance es fruto de mucho trabajo y supone todo un triunfo que la sociedad debe saber apreciar.

Teo besando a su madre Maya antes de entrar en clase

TEO - Cuando va a algún sitio lleva con él un pequeño álbum: “Son fotos, que vamos renovando, con sus escenas queridas, su familia, su casa, su habitación, en la piscina, en bicicleta… Para él es como un tranquilizante”, explica su madre, que añade, orgullosa: “Está aprendiendo a reconocer emociones en pictogramas: llorar, reír, estar triste, enfadado”.

QUIQUE, de Sevilla, también se tranquiliza y se organiza cuando se le explica la secuencia de actividades que va a realizar mediante pictogramas. En su caso, además, “tiene una peculiar habilidad para dibujar; sus dibujos son literales, los hace como si estuviera calcando, y al tener ese talento, muchas veces hace sus propios pictogramas”, cuenta el padre.

SARA, de cinco años, no habla, por lo que su interacción es limitada. Pero cuando tiene ganas de ir al parque, coge la tableta iPad de su padre, la pone en marcha, busca en el apartado de fotos y, cuando encuentra la del tobogán, la enseña a sus padres. Mensaje recibido. Los padres de la pequeña, Susana Vila y Francesc Sistach, trabajan en el sector de la informática y las telecomunicaciones y saben que esto es el futuro.

“Las tabletas, o los iPhone –dicen–, tan visuales y táctiles, encajan muy bien con sus capacidades –los niños con autismo suelen ser poco verbales, muy buenos visualmente– y se están convirtiendo en una herramienta excelente para su ocio, pero también como dispositivo de comunicación. SARA está encantada con el iPad, y cualquier cosa basada en él es más aceptada e implica automáticamente más motivación”. Cada día aparecen nuevas aplicaciones específicas para el autismo, como imágenes que reflejan una secuencia de actividades y que se pueden personalizar para hacer rutinas para cada niño.

La Fundación Doctor Carlos Eloseguide la policlínica Gipuzkoa y la Fundación Orange han desarrollado el programa de software e-Minzta (habla electrónica, en euskera), que se podrá descargar gratuitamente, en castellano o en vasco, desde el portal de la Fundación Orange en los próximos meses. Se basa en las ayudas visuales y el uso de tecnologías táctil y multimedia.
Con los apoyos adecuados, la inclusión social mejora la calidad de vida de las personas con TEA y además incrementa sus capacidades de adaptación y desarrollo personal. Pero ¿está preparada la sociedad que les rodea? La madre de JOANES lo resume así: “La palabra autismo sigue siendo algo exótico y un tanto desconocido. En muchas ocasiones nos dicen: ‘Pero si no se le nota en la cara’. Resulta agotador dar explicaciones continuamente”.

El colegio es el primer lugar de convivencia de los niños fuera del ámbito familiar. La psicóloga Ruth Vidriales, de la Confederación Autismo España, asegura que “facilitar la inclusión social y escolar es una cuestión que se relaciona con los derechos fundamentales del niño con autismo”. “Y los beneficios son recíprocos –agrega–; por una parte, el niño disfruta de las oportunidades, tanto en el aprendizaje académico como en otros menos formales pero necesarios, como las habilidades sociales, de comunicación o de autonomía personal. Por otro lado, la inclusión favorece la sensibilización del entorno educativo y social y la valoración de los puntos fuertes de las personas con autismo”.

Neus Payerol, que preside la asociación Aprenem, que lucha por la inclusión en todos los ámbitos sociales, y también en la escuela, explica: “Mi hijo siempre tendrá autismo; si no pudiera ir a una escuela ordinaria, ¿cómo podría ser aceptado después en la sociedad? Sus compañeros de clase son también los adultos del futuro, que tendrán empresas, negocios, colegas de trabajo..., que así también asumen la diversidad como algo natural”.
“Se ha avanzado mucho en la inclusión escolar de los niños discapacitados físicos, pero la discapacidad psíquica no se acaba de entender”, opina la madre de SARA, que tiene otros dos hijos mayores. TEO, que tiene un hermanito de un año, acude a una escuela convencional. Su madre se lamenta de que la falta de recursos y de formación derive en una atención inadecuada: “No entiendo por qué los ciegos tienen un lenguaje adaptado y los sordos también, por qué hay rampas para las sillas de ruedas, y en cambio yo tengo que pedir por favor que le adapten visualmente las actividades”.

Luis compra las golosinas que más le gustan

LUIS asiste al colegio madrileño de educación especial Aucavi (autismo calidad de vida), y allí está aprendiendo a leer, a escribir y a sumar y además, como recalca su madre, “a moverse en sociedad y a que su comportamiento sea óptimo, fuera del cole”. Un día a la semana, baja al recreo con niños sin discapacidades del colegio de al lado. “Ahí se trabaja la interacción social con desconocidos. En los momentos de juego compartido se le anima y enseña a ser pícaro o incluso tramposillo para que aprenda ciertas destrezas acordes con los niños de su edad”, señala la madre. La mayoría de los niños con autismo no comprende las frases con doble sentido o metafóricas, ni las medias verdades ni la malicia.

La madre está especialmente contenta con este centro si recuerda cómo comenzó su hijo en una escuela ordinaria: “Empezó en el colegio donde teníamos ilusión que estudiara y lo echaron con tres años. Y miraban mal a sus hermanas por si era contagioso”.

Superar prejuicios y normalizar la relación social es un gran trabajo pendiente. La asociación de padres de su escuela ha permitido que una terapeuta acompañe a TEO durante la actividad extraescolar de tambor, para adaptarla al pequeño cuando sea necesario. Resultado: el niño es de los más obedientes, y eso que el barullo invita a ser travieso.

Los gemelos PAU Y JAUME van también a una escuela pública ordinaria que les ha dado mucho apoyo. Sus padres hablan con conocimiento de causa porque son maestros de primaria y saben lo que es trabajar en un aula llena de niños y con escasos recursos. “Pero la maestra, cuando ha visto que algo iba mal, nos ha preguntado qué podía hacer, ha permitido que tenga un terapeuta en clase…”, explican. Eso se valora mucho, porque, añaden, “la falta de recursos y de formación provoca la sensación de que los profesores no hacen caso. No puede ser que todo dependa de la buena voluntad de una persona”.

Joanes consulta su pizarra agenda de la semana con las
actividades mediante pictogramas, fotos...;le ayuda a organizarse

JOANES acude a una escuela convencional con una auxiliar que lo acompaña en clase y en el comedor. Está aprendiendo a leer y sabe contar hasta cincuenta, pero no tiene noción de cantidad. Va feliz al cole, y sus compañeros juegan con él a juegos simples que no obedezcan a normas porque él no las entiende. Por ejemplo, no entiende las del fútbol. Pero sus padres se muestran rotundos: “Él merece su oportunidad y, con los apoyos adecuados, es capaz de aprender, respetando su ritmo”.

QUIQUE fue de los primeros en usar los servicios que creó la asociación Autismo Sevilla, fue uno de los primeros alumnos del colegio de educación especial Ángel Rivière, abierto por la entidad. Tiene un hermano tres años menor que, como dice su madre, es su mejor terapeuta: “A veces lo entiende mejor que nosotros”.

QUIQUE está en la adolescencia. Le encanta escuchar música con sus auriculares; ha descubierto que puede ver fragmentos de películas en YouTube que sus padres le dejan ver con control..., poco a poco intentan que se abra al mundo adulto. “La adolescencia –explican– suele ser una etapa especialmente difícil en las personas con autismo. La rabia y la rebeldía de esa edad son muy duras en estos casos porque no encuentran estrategias para canalizarlas”. Por eso, su hijo practica deporte todos los días. “Son actividades muy físicas que le permiten descargar energía, aprender y disfrutar de lo aprendido en entornos comunitarios”, dice el padre. Además de nadar, una de las que más gustan al adolescente es el atletismo, y colabora preparando el material y dibujando él mismo la secuencia de la actividad.

JOEL empezará en el instituto el próximo curso y también iniciará el camino hacia la edad adulta. Su madre lo sabe: “Soy consciente de que la distancia aumentará, porque la relación con los adolescentes es otra. Pero sus amigos están acostumbrados a estar con él y lo respetan. Y Joel sabe que es diferente y lo acepta”.

Visto en ASPAU
Fuente: Magazine
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Un joven de 19 años con Síndrome de Asperger cuenta cómo vive y aprende a imitar códigos de comunicación. Su familia le empuja hacia la autosuficiencia.

Cuando Pablo Marañon regresa a su habitación tras la entrevista suena Viva la vida de Coldplay a máximo volumen. Es su momento de liberación tras realizar un gran esfuerzo para comunicarse y contar cómo se siente un joven de 19 años con Síndrome de Asperger. Su madre, Blanca, sabe que cuando enchufa el Ipod con unas pocas canciones que repite insistentemente es señal de que necesita un desahogo tras una vivencia intensa. "Es cuando hay que darle su espacio", dice.

No resulta fácil para Pablo sentarse y concentrarse en mantener una conversación. Pero durante media hora comparte, de forma clara y fluida, lo que le gusta, lo que hace, lo que espera de la vida, sin perder el hilo. ¿Por qué quieres salir en los medios? "Quiero que la gente sepa cómo vivimos y cómo somos", responde el joven.

Las personas con Asperger, un Trastorno del Espectro del Autismo (TEA), tienen dificultades para empatizar con las personas. Desean tener amigos, pero no saben cómo y les cuesta comprender las normas que rigen las relaciones humanas y las pautas sociales. A diferencia del autismo, sus capacidades cognitivas son normales y no tienen asociadas minusvalías intelectuales. En Gautena (Asociación Guipuzcoana de Autismo), hay 80 personas con Asperger, 15 de ellas mayores de 18 años. La incidencia de casos aumenta cada año en Euskadi gracias a los mecanismos de detección temprana en niños y porque se diagnostican a muchos adultos que han tardado años en lograr una evaluación precisa.

Pablo está entrenado para ser más sociable. Ha aprendido a imitar conductas sociales. Su familia se ha implicado sin descanso desde que le diagnosticaron Asperger a los nueve años después de que sus padres pasaran por un calvario de falsas evaluaciones. El reto familiar es ahora la autosuficiencia y la autonomía como forma de vida para Pablo.

Estudia desde hace tres años en un aula especial en el Instituto Luberri de San Sebastián. Como él dice, le "preparan para la vida", estudiando matemáticas, cocina o inglés. Los fines de semana trabaja como acomodador en la cancha del equipo de baloncesto de Lagun Aro GBC. Algunos sábados sale con sus amigos y una vez al mes asiste a reuniones en un grupo de adultos en Gautena.

Se siente cómodo hablando del presente porque está a gusto donde estudia junto a otras personas con discapacidades. Pero no entiende las frases con doble sentido o las bromas, y eso le pone nervioso. "Son especiales, como yo. [Luberri] es como mi segunda casa porque me entienden. Comentamos que tenemos un problema, que estamos juntos y que tenemos que adaptarnos", explica.

Sus años en el colegio Mary Ward fueron más duros. "Los recuerdo como una etapa de mucha soledad, crees que haces amigos pero no sabes si son buenos. No sabía muy bien qué hacer, cómo comportarme. Desconocían lo que es el Asperger. Me sentía muy diferente y no sabía cómo explicarles lo que me pasaba", recuerda sentado en el salón de su casa. Un profesor decidió organizar una fiesta por su cumpleaños para que sus compañeros supieran cómo era Pablo y las cosas que le gustaban.

Pensar en el futuro le inquieta, prefiere vivir día a día, pero se imagina trabajando en algo relacionado con el deporte, su gran pasión y a la vez una obsesión, porque centrar el interés en una materia de manera persistente es un rasgo característico del Asperger. "Hay que ser realistas y soñar con cosas posibles, pero me gustaría trabajar en la Federación de Deportes Adaptados", confiesa.

Lleva una vida ordenada y sincronizada al minuto. Fuera de esa rutina se descontrola. Se siente cómodo hablando de deportes. Todo gira entorno a ello: las actividades diarias, los fines de semana, los viajes e incluso las aficiones familiares. Dos veces a la semana entrena natación en Lezo en el Club Oarsoaldea con el equipo de adaptación de Guipúzcoa y practica pelota con su padre. "Me gusta nadar porque puedes ir con la cabeza llena de cosas y te desfogas. A veces pienso mejor bajo el agua".

Es brillante. Tiene una mente privilegiada para memorizar fechas de partidos y alineaciones. "Soy una máquina, me sé todo sobre la ACB. No podría vivir sin los deportes", señala. No pierde oportunidad en demostrar su destreza enumerando equipos y jugadores. Recuerda el primer partido que vio a los cinco años en la televisión: "Final de la liga 1999-2000, jugaba Gasol con el Barça. Ganó el Madrid". Duerme arropado por unas sábanas firmadas por Paul Gasol, su ídolo. Frente a su cama cuelga una txapela del Athletic de Bilbao de la final de la Copa en 2009. "Ganó el Barça y fue terrible". La boina es un recuerdo de su abuelo que le inoculó la pasión por los leones.

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Un trastorno con obstáculos sociales

- Qué es. El Síndrome de Asperger es un trastorno neurobiológico que afecta varias áreas del desarrollo personal. A diferencia del autismo, tienden a desear la aceptación social pero pueden ser incapaces de intervenir en interacciones sociales. Sus conversaciones pueden ser unilaterales, centradas en un tema de interés limitado.

- Limitaciones. Una persona con Asperger no podría percibir los indicadores sociales o el lenguaje corporal de otras personas y podría no notar los sentimientos de otros. Como resultado, es probablemente considerada extraña o excéntrica lo que conduce hacia un aislamiento social.

- Incidencia. En Gautena hay 80 personas diagnosticadas, 15 adultos. Se diagnostica entre los 6 y los 7 años y se da más en hombres que en mujeres. La incidencia de casos aumenta cada año, entre otras causas, influye el diagnóstico de personas mayores. La evaluación precoz permite una mejora en las terapias y en la estimulación para entenderles mejor.

Fuente: elpais
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STEVENAGE, Gran Bretaña (AP) — Eden Sawczenko solía retroceder cuando otras niñitas la tomaban de la mano y se ponía rígida cuando la abrazaban. Este año, la niña de cuatro años paciente de autismo, empezó a jugar con una muñeca robot que manifiesta emociones y promueve el contacto físico, y ahora abraza a todo el mundo.
“Es mucho más afectuosa con sus amiguitos y ahora ella es la que toma la iniciativa de abrazar”, dijo Claire Sawczenko, su madre.

La pequeña asiste a un jardín de infantes para niños con autismo en Stevenage, en el norte de Londres, donde los investigadores les llevan un robot humanoide, del tamaño de un niño, una vez por semana para una sesión supervisada. Los niños, cuyo autismo oscila entre leve a grave, juegan con el robot hasta por diez minutos junto con un científico que maneja el robot a control remoto.

El robot, llamado Kaspar, está programado para sonreír, fruncir el ceño, reír, guiñar el ojo y agitar los brazos. Tiene pelo negro revuelto, una gorra de béisbol, unos pocos cables que le salen del cuello y zoquetes rojos con franjas. Fue construido por científicos en la Universidad de Hertfordshire a un costo de unas 1.300 libras (2.120 dólares).

Kaspar viene en varias versiones, incluso una suficientemente avanzada como para jugar el Wii de Nintendo. El robot está todavía en etapa experimental, y los investigadores esperan que algún día pueda ser producido en masa a un costo de pocos cientos de dólares.

“Los niños con autismo no reaccionan bien a la gente porque no comprenden las expresiones faciales”, explicó Ben Robins, un investigador en ciencia de computación en la Universidad de Hertfordshire, que se especializa en trabajos con niños autistas.

“Los robots son mucho más seguros para ellos porque hay menos que interpretar y son muy previsibles”, agregó.

Hay proyectos similares en marcha en Canadá, Japón y Estados Unidos, pero el británico es uno de los más avanzados, según otros expertos no vinculados con el proyecto.

Los científicos de Hertfordshire empezaron a usar una versión de Kaspar en el 2005. El nuevo modelo está cubierto con placas de silicona que semejan la piel humana para ayudar a los niños a que se acostumbren a tocar a otra gente. Hasta ahora, unos 300 niños en Gran Bretaña pacientes de autismo —un trastorno que afecta el desarrollo de la interacción social y la comunicación— han jugado con un robot Kaspar como parte de la investigación científica.

El robot dice frases como “Hola, mi nombre es Kaspar. Juguemos juntos”, se ríe cuando le tocan los costados o los pies, alza y baja los brazos, o bien se tapa la cara con las manos y dice “¡Oh! Esto duele”, cuando se le abofetea.
Pero eso resulta suficiente para fascinar a los niños autistas.

Nan Cannon-Jones, una asesora de autismo en la escuela, dijo que el robot ayuda a los niños a comprender las emociones y el lenguaje. “Después que Kaspar dice ‘ja, ja’ cuando le hacen cosquillas, el niño aprende qué es reírse“, afirmó.

Fuente: Noticias24

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Se estima que la incidencia de este trastorno ha crecido un 700% en 15 años, entre otros motivos, por la detección precoz.

El autismo afecta a uno de cada 166 nacimientos, de modo que 1.200 alumnos sevillanos sufren este trastorno, una incidencia que ha experimentado un importante aumento durante los últimos 30 años. La prevalencia de este problema se situaba en cuatro casos por cada 10.000 en los años 80 del siglo XX y se estima que en sólo quince años el número de afectados ha crecido en torno a un 700%. “Este importante aumento se debe, en gran parte, a que ahora se detectan más, pero también puede estar vinculado a factores ambientales”, explica la psiquiatra Rafaela Caballero, experta en Trastornos del Espectro Autista. El origen biológico de este problema de salud es claro pero aún se desconoce cuáles son los factores ambientales que inciden en su aparición.

Mercedes Molina, presidenta de la asociación Autismo Sevilla, recuerda que “el enorme desconocimiento sobre el autismo” imperante hace apenas cinco años, entre los profesionales de la salud y los docentes, impedía la detección precoz. En el caso de su hijo Manuel, que ahora tiene 21 años, esperó hasta cuatro años para conseguir un diagnóstico. Molina y su familia vivieron una auténtica odisea, con múltiples visitas a especialistas, para tratar de encontrar respuestas a la ausencia de lenguaje y al comportamiento extraño del niño. “En aquella época, hace 15 años, no nos echaban cuenta”, lamenta.

La demora en conseguir un diagnóstico de este trastorno es uno de los peores adversarios para los afectados. El autismo no tiene cura. Sólo a través de una atención temprana se consigue “una mejoría importante de las habilidades del niño”, añade Molina. Mediante pictogramas y el lenguaje de signos -estos niños reconocen mejor los mensajes al visualizarlos a través de fotografías y dibujos- los educadores tratan de corregir la barreras para comunicarse. Para la mayoría de los autistas las palabras sólo son ruido. En algunas personas el aislamiento es severo y no desarrollan ningún tipo de lenguaje. Al no existir un tratamiento curativo, la atención a las personas que sufren este trastorno está centrado en una atención psicoeducativa, con el objetivo de desarrollar al máximo sus capacidades y facilitarles herramientas para la autonomía personal.

Hasta hace alrededor de cinco años, la asistencia al autismo se prestaba en Asuntos Sociales y la incorporación de los protocolos de detección precoz en los centros de Atención Primaria del SAS ha supuesto un gran avance gracias, en gran medida, a la presión del movimiento asociativo de las familias. Con sede en Sevilla Este, la asociación Autismo Sevilla ofrece varios servicios, concertados con la Junta de Andalucía, a las familias afectadas por el autismo (un centro de día, módulos ocupacionales y plazas en el colegio específico). Mercedes Molina destaca que gracias a la colaboración, en los últimos años, de la Delegación de Educación, hoy los centros educativos de Sevilla y la provincia cuentan con 39 aulas específicas de autismo, de manera que las “necesidades educativas están cubiertas”. La ratio en estas unidades docentes es de cinco alumnos por maestro.

El 25% de los niños que sufren autismo presentarán retraso cognitivo grave y la mayoría necesitarán acompañamiento o recursos de apoyo para su desarrollo y su adaptación durante la adolescencia y la etapa adulta. “Ésta es una realidad que requiere buscar soluciones y apoyo”, explica la doctora Caballero. La mayoría de los pacientes pueden llevar vida plena pero requieren algún tipo de ayuda de manera puntual durante la madurez, por ejemplo, medias concretas para favorecerles el acceso al empleo o a la vivienda.

La causa del autismo continúa siendo una incógnita, si bien diversos estudios apuntan a varios factores y a una clara predisposición genética. Los principales síntomas suelen detectarse (problemas de comunicación y conductas repetitivas) de manera temprana, a los 18 meses, por los pediatras en las unidades de atención al niño sano en los centros de salud.

Para tratar de desentrañar las anomalías que provocan la desconexión con la realidad que sufren los autistas, la unidad de investigación que dirige la doctora Rafaela Caballero en la Universidad de Sevilla tiene abiertas varias líneas de investigación con el objetivo de diseñar tratamientos. Este equipo de investigación profundiza, en estos momentos, en estudios de volumetría cerebral y en cambios en la morfología del cerebro para establecer relaciones directas con el autismo y el síndrome de Asperger. Para ello este equipo cuenta con la colaboración del centro Pet Cartuja, especializado en neuroimagen avanzada.

Otra línea de estudio está centrada en el estrés oxidativo de estos niños. “Los primeros resultados del ensayo clínico constatan que los niveles de estrés oxidativo son muy altos en los niños autistas de modo que un posible tratamiento antioxidante -basado en vitaminas- podría contribuir a la recuperación”, explica la especialista. Para desarrollar estas investigaciones, esta unida de investigación cuenta con fondos procedentes de la Fundación Koplovich, y de fondos autonómicos y estatales. La unidad de la doctora Caballero atiende al mes a una media de cien pacientes, de modo que los resultados de las investigaciones tendrán una aplicación directa en los afectados. Los resultados definitivos, que abrirán un camino a nuevas terapias, se publicarán en una publicación científica.

Por Diario De Sevilla
Visto en: The Autism news
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Aunque aún queda mucho por conseguir, es innegable que la mayoría de los niños que al día de hoy tienen autismo están recibiendo múltiples terapias y cuentan con especialistas y recursos, si bien es verdad que la mayoría de las veces son insuficientes y corren a cargo de iniciativas privadas. Pero poco a poco se está trazando un camino, un itinerario de intervención para estos niños, en los que hay acuerdo en los especialistas que son necesarios, los métodos de enseñanza, los materiales... Sin duda estos niños cuando sean adultos podrán tener una vida mucho mas fácil y autónoma. Pero no hay que olvidar que hay otras personas con autismo, las que hoy ya son adultas, que en su infancia no recibieron toda esta estimulación y por ello, ya muestran muchas carencias y resultan bastante dependientes. Esto no es ni será un problema mientras sus padres se ocupen de ellos, pero llegará un día que no será así y el futuro de estas personas con autismo quedará en el aire. Esto es un sufrimiento más que añadir a las muchas preocupaciones que atormentan a estos padres y madres.

(Por Juani, del blog Aprendiendo a vivir con el Autismo)

La falta de especialistas y el futuro preocupan a las familias

Autismo Sevilla incide en una unidad hospitalaria de referencia y en la adaptación del sistema

"¿Qué pasará con mi hijo cuando yo no esté?" Este interrogante sobre el futuro de los niños que sufren autismo es generador de una profunda angustia para los padres. La presidenta de la asociación Autismo Sevilla, Mercedes Molina, reconoce que la creación de un centro de adultos con plazas residenciales es una asignatura pendiente del sistema asistencial y uno de los futuros proyectos por los que luchará la entidad de familias que preside. "Es fundamental poder desarrollar recursos de vivienda que puedan asegurar un futuro de servicios específico y de calidad", añade Marcos Zamora, psicólogo y director técnico en Autismo Sevilla. Actualmente no existen en Sevilla recursos de vivienda o residenciales específicos para personas autistas.

La falta de especialistas en el abordaje de los trastornos de espectro autista y de recursos económicos para un servicio de calidad a los afectados son otras de las principales preocupaciones de estas familias. "Una de las limitaciones es la formación que sobre estos trastornos existe dentro de los recursos sanitarios, tanto para su diagnóstico y evaluación específica, así como para su intervención", añade Zamora, quien apunta a que "sería importante asegurar profesionales de referencia o servicios especializados en trastornos del espectro autista, dentro de los hospitales". El director técnico de Autismo Sevilla considera además que es "fundamental una mayor adaptación de los recursos sanitarios de Atención Primaria, de las especializaciones médicas y Urgencias" para facilitar el acceso normalizado de las personas que sufren autismo.

Otra de las carencias detectadas en el sistema asistencial se refiere a la inexistencia de un dispositivo especializado para los casos más graves, que son puntuales, pero que provocan mucho sufrimiento a las familias. En estos casos, las dificultades de comunicación y las limitaciones para comprender el entorno hace que las personas con trastornos del espectro autista muestren intensos problemas de conducta, que requieren de una intervención y apoyo muy especializados. "Ni los centros dependientes de la consejería para la Igualdad y el Bienestar Social, ni los recursos sanitarios psiquiátricos están ofreciendo las condiciones adecuadas para poder atender de forma puntual a estas personas en entornos controlados", denuncia Zamora.

La sede de la asociación en Sevilla Este cuenta con el único centro andaluz de educación específico para autismo. También ofrece servicios concertados: talleres ocupacionales y plazas en un centro de día para adultos. La presidenta de Autismo Sevilla lamenta, no obstante, que familias sin suficientes recursos no pueden acceder a otros servicios de respiro familiar y para la autonomía personal. Estos dos dispositivos no están concertados por la Junta de Andalucía.

Fuente: Diario de Sevilla

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Esta patología es la causa más frecuente de discapacidad intelectual hereditaria que afecta al desarrollo infantil.

EFE Investigadores han iniciado un ensayo clínico a nivel nacional con pacientes afectados por el Síndrome X Frágil, patología considerada enfermedad rara por su baja prevalencia y la causa más frecuente de discapacidad intelectual hereditaria que afecta al desarrollo infantil.

El objetivo del estudio es demostrar si determinados compuestos que protegen las células nerviosas podrían usarse como tratamiento específico para personas con este síndrome, ha informado hoy la Junta de Andalucía en un comunicado.

Desde noviembre treinta pacientes con esta patología han participado en un tratamiento basado en la toma vía oral de neuroprotectores antioxidantes, compuestos que protegen las células nerviosas.

La investigación está desarrollada por el Hospital Regional de Málaga, gestionada por la Fundación IMABIS (Instituto Mediterráneo para el Avance de la Biotecnología y la Investigación Sanitaria).

Está financiada por el Ministerio de Sanidad y las consejerías de Salud y Economía, Innovación y Ciencia de la Junta vez sea aprobada por la Agencia Española del Medicamento y en su desarrollo colaboran entidades públicas y privadas de Sevilla, Valladolid, Barcelona, Madrid y Málaga.

El Síndrome X frágil afecta a uno de cada 2.500 varones y a una de cada 4.000 mujeres y alrededor de 2.000 familias andaluzas tienen una o varias personas con esta patología aunque sólo el 25 por ciento están diagnosticadas, recoge el comunicado.

La primera característica que puede alertar de un posible caso de esta enfermedad en la infancia es el retraso en el lenguaje, problemas de comportamiento como la hiperactividad y la ansiedad, así como síntomas autistas y antecedentes de discapacidad intelectual en la familia.

Otros síntomas de esta patología, que carece de un tratamiento específico que normalice el desarrollo cognitivo en las personas afectadas, se reflejan en ciertos rasgos faciales que se manifiestan a partir de los 6 u 8 años, como cara alargada, con orejas prominentes y unos testículos grandes.

Los últimos resultados de este ensayo han sido objeto de una patente y se basan en el control con antioxidantes de la producción de radicales libres o moléculas que alteran la membrana de la célula en el cerebro de ratones afectados, en los que ha mejorado su comportamiento y capacidad de aprendizaje.

Fuente: Laopiniondemalaga.es visto en Aspau.

APUNTE: haciéndome eco de las palabras de Eva, del blog En mi familia hay autismo y mucho más, se comenzaría a aplicar con niños con autismo pues la base genética se considera cercana. No es una cura sino la atenunación de algunos síntomas que favorecerían su comunicación. La finalidad será conseguir que los neurotransmisores funcionen de una manera que se reduzca el nivel de estres y ansiedad de los pacientes ante situaciones que les producen miedo por ser diferentes. Por consecuencia, al mejorar ese nivel de ansiedad, se conseguiría mejorar el aprendizaje y la comunicación.

Fuente: Diego, mi bebé mágico
Visto en Aspau:
"Imposible es solo una palabra que usan los hombres débiles para vivir fácilmente en el mundo que se les dio, sin atreverse a explorar el poder que tienen para cambiarlo. Imposible NO es un hecho, es una opinión. Imposible no es una declaración, es un reto. Imposible es potencial. Imposible es Temporal, "Imposible is nothing" - Mohamed Ali.
Frase dedicada a Ernesto y tantos y tantos "Ernestos" a los que parte de la sociedad minusvalora por sus diferencias y esperan el día, que sin duda llegará, en el que demostrarán, con ayuda de tod@s nosotr@s, que ellos PUEDEN y que no hay nada imposible. Aspau."

El diagnóstico de los médicos cuando era pequeño fue que tenía retardo y que ni siquiera llegaría a hablar. Sin embargo, hace dos meses, Ernesto Andrés Angulo se graduó de citotecnólogo.

Las 4.000 piezas pequeñísimas no son ningún reto para él.
El enorme rompecabezas que está sobre la mesa del comedor pronto estará terminado. Eso sí, nadie puede mover ninguna de las piezas.
Aunque parezcan idénticas, él se daría cuenta rápidamente del más mínimo cambio, como detalla una hormiga minúscula que camina cerca del plato de galletas, un vello que se desvía de la ceja de su mamá o una célula que se diferencia de sus gemelas en un microscopio.

La culminación del difícil rompecabezas ­tarea de la que podría desertar más de uno­ es sólo un desafío más en la vida de Ernesto Andrés Angulo, un muchacho que ha logrado derrumbar todo pronóstico. La Secretaría de la Universidad Central de Venezuela asegura que es el primer alumno con diagnóstico de autismo que se ha graduado en esa casa de estudios. En diciembre de 2009, en un Aula Magna que se reventaba de aplausos, recibió su título de técnico superior universitario en Citotecnología.
Y ahora es uno de los tres profesionales que estudian la morfología de las células en el Hospital Oncológico Padre Machado.

Solos. Ernesto lo expresó cuando tenía como 16 años de edad: "Quiero ir a la universidad". Su mamá, Elizabeth Figueras, al principio no supo cómo reaccionar, nunca esperó tal afirmación. La historia clínica de su hijo había empezado con mucho pesimismo. Un examen de sangre detectó, cuando era un bebé, que su sistema inmunológico no funcionaba. Al año y medio no hablaba y los estudios revelaron que la edad mental era de 5 meses.

"Los médicos nos dijeron que tenía retardo, que no llegaría a hablar ni dejaría los pañales. Ese primer diagnóstico nos batuqueó. Lloramos y lloramos", recuerda Elizabeth.

Pero la voluntad es rebelde por naturaleza y los padres no se conformaron con el desesperanzador futuro. Hicieron todo tipo de terapias para lograr que la edad mental de su hijo alcanzara la cronológica. Preguntaron, investigaron, ahorraron dinero y fueron a Estados Unidos a buscar expertos que les dieran luz sobre qué pasaba con el niño. El diagnóstico les iba a dictar un camino: su hijo tenía síndrome de Asperger, una forma de autismo moderado.

En ese momento, los padres no tenían ni idea de lo que era ni de lo que podían esperar. Se sabía poco. Para ellos, como para muchos, un niño autista era aquel que tenía movimientos repetitivos de balanceo y Ernesto no era así. Poco tiempo después, en Venezuela, una experta en el tema, Lilia Negrón, ratificó el diagnóstico.

"Nosotros estábamos solos en esto. Hace 22 años lo que nos estaba pasando era una incógnita. Así que donde había algún adelanto, allá íbamos, no importaba el precio; mi esposo decía que aunque ganáramos 1% de mejoría, valía la pena cualquier gasto", cuenta Elizabeth, una ingeniera civil que, aunque nunca dejó de trabajar, ha dedicado la vida a su hijo.

Ernesto cotidiano. Ernesto aprendió a montar bicicleta, a columpiarse, a lanzarse de un tobogán. Todo lo que para otros niños es intuitivo, para él fue a través del aprendizaje sistemático. Sus padres querían que hiciera todo lo que hacían los demás. "Le compramos un triciclo cuando tenía 3 años de edad y hubo que enseñarle a mover las piernas. Le enseñé a comer con la boca cerrada poniéndole un espejo para que se viera. Apenas se lo ponía, cerraba la boca. Fue dificilísimo que aprendiera los días de la semana. Le costó leer y tardó mucho en aprender a sumar, le llevó 7 años lograrlo, aún el dinero no lo maneja bien", cuenta la mamá.

Los días eran largos para Elizabeth y Ernesto. "Desde pequeño siempre le dije que tenía que esforzarse más que los demás. Me decía que las mujeres eramos unas dictadoras".

Gracias a la perseverancia, habla y lee en inglés. Nunca le gustó batear, ni patear ni correr, pero le encanta la cultura egipcia, el almanaque mundial y hacer sopa de letras como aprendió de su abuela. Le gustan los libros de Dan Brown (el autor de El código Da Vinci) y también se ha leído todos los de Harry Potter.

A la UCV. Si algo le ha fascinado a Ernesto desde pequeño son los tapabocas de los médicos. Siempre llevaba unos con él y quería que sus primos se los pusieran para jugar. En una ocasión hizo que se lo pusieran los obreros que hacían una reparación en su casa. Cuando su tía, que es médico, le regaló una bata desechable de cirujano, fue feliz.

Hizo toda su escolaridad en un colegio privado en San Bernardino. "No sabía qué íbamos a alcanzar, pero cuando él estaba en quinto grado la maestra dijo que llegaría a bachiller, era algo que no imaginaba", cuenta Elizabeth. Y sí, Ernesto se graduó. Y cuando expresó que quería ir a la universidad ­"A la UCV, como mi papá", dijo­, la familia empezó a buscar carreras que se parecieran a sus dos intereses: la medicina y los libros. Al final, un tío médico recomendó probar con Citotecnología. Antes de buscar cupo, el muchacho hizo pasantías en el Instituto Anatomopatológico de la UCV. Fue una prueba de la que salió bien parado, con una carta de recomendación que avalaba que tenía aptitudes para esa especialidad.

Vino el otro temor de la madre: ¿cómo entraría en la universidad un joven que nunca ha bía pasado un test psicológico? La puerta se abrió: la UCV había incluido la discapacidad intelectual dentro del convenio de ingreso para personas con esa condición. "Ir a la universidad era una prueba, no sabíamos qué pasaría, pero él tenía que vivir en el mundo real. Le dieron la oportunidad de entrar a estudiar Citotecnología en la Escuela de Medicina José María Vargas. Era la primera vez que lográbamos algo sin rogar. Él fue el primer estudiante de su colegio en ir a la UCV".

Rosalba Maingón fue la psicóloga que acompañó todo el proceso en la universidad.
"Aunque en la Facultad de Medicina no habían tenido experiencia con alumnos con autismo, lo aceptaron". Señala que hubo dudas de los docentes sobre qué pasaría con su ejercicio profesional. "Les informé que era muy inteligente y que en Europa había experiencia de trabajo supervisado de personas con autismo, es decir, que sus diagnósticos podían ser revisados por otro profesional".

La psicóloga elaboró un protocolo para los profesores, que incluía la petición de que sentaran adelante y le dier más tiempo en los exámen Algunos docentes lo cumplieron y otros no. No fue fácil. Ernesto reprobó varias materias el primer año. "Decía que nos había decepcionado, se descontroló, yo tenía miedo porque las depresiones pueden tumbar a los muchachos como él", cuenta la mamá. Pero la comprensión por parte de algunos profesores fue vital. "Las puertas están abiertas para él", dijo el coordinador de la carrera. Y el propio Ernesto dijo que volvía a la universidad. "Con él, la UCV mostró su cara más humana", asegura Elizabeth.

El segundo año todo cambió.

Nunca más raspó una materia y en algunas obtuvo las mejores notas. Miguel, un compañero de los cursos superiores, le sirvió de tutor el resto de la carrera. Ingrist Alemán, su profesora de bioquímica, refiere: "Al principio fue difícil darle clases, después pude tener más contacto con él. Vi cómo se comportaba, que no fijaba la mirada, empecé a trabajar basándome en sus características. Él brillaba por su capacidad de memoria, le hice más exámenes orales y le di un poco más de tiempo en los escritos porque era muy lento escribiendo. Venía cada semana en un horario para discutir lo que había visto en clase. Y salió muy bien".

Hubo quien dijo que él era un peligro profesional, una paciente lo insultó. Pero sus profesores lo apoyaron. En 2009, ya en el último semestre, hizo pasantía en cuatro hospitales. Al finalizar, recibió una oferta del Hospital Oncológico Padre Machado para que trabajara cuatro mañanas a la semana. Tito Pomenta, un citotecnólogo que labora con él, comenta: "Ernesto es como cualquier otro trabajador, tiene una capacidad visual increíble, una gran memoria. Me impresiona que puede recordar cada caso con sólo ver el número de expediente. Se concentra mucho, diagnostica muy bien". Almuerza, comparte y hasta bromea con sus compañeros cuando tiene confianza. Es diferente, pero es uno más.

El arte de creer. Sobre una mesa del cuarto de Ernesto, los regalos siguen envueltos. Le gusta verlos así, escondidos dentro de esas cajas de frondosos lazos de colores. Allí hay obsequios de su cumpleaños, de la Navidad y de su graduación. Están todos esos CD que le han regalado, con música que le gusta, pero él insiste en oír todos los días el mismo disco, el que tiene los temas de la telenovela Chiquititas. Lo escucha en el carro, cuando su mamá lo lleva al trabajo.

Así es él. No puede andar solo, ni siquiera cruzar una calle, dos veces han estado a punto de atropellarlo. Sin embargo, es capaz de repetir de memoria una clase que aprendió hace años.

Ernesto no suelta la medalla dorada de la UCV. Él cree que es de oro. Sueña con ella desde el día que dijo que se graduaría en la misma universidad en la que estudió su padre. "El único que creyó en él fue él mismo", dice su mamá. Pero es mentira, porque ella siempre creyó en él.

Dicen que el síndrome de Asperger, trastorno ligado al espectro autista, encierra a quien lo padece en su propio universo, aislándolo del resto de la humanidad. Si eso es cierto, Franciso Violat es un asperger atípico, pues habla con soltura y sin timidez de su pasión: la astronomía. Tampoco se corta agradeciendo la puntualidad: "Muy bien, hemos quedado a las cinco y no te has retrasado ni un minuto". Visto lo visto, puede que sea la humanidad la que encierra a muchos asperger en sí mismos. Por eso Violat se ha puesto a la disposición de la Asociación Asperger Galicia (Asperga), para ayudar a las familias a cruzar esa frontera que separa a sus hijos del resto de los normales.

Francisco Violat sufre asperger  y es superdotado

Violat trabajaba en el observatorio astronómico de Forcarei hasta diciembre del año pasado. Fue allí donde lo diagnosticaron siendo ya adulto. Estaba guiando una visita y al final de la charla alguien se le acercó. "Hablas demasiado alto, con un timbre peculiar y mucho entusiasmo, ¿sabes que eres asperger?", le preguntó. En el momento se quedó sorprendido, pero resultó ser toda una revelación. El astrónomo siguió dándole vueltas a este asunto hasta que decidió ir a una psicóloga que se lo confirmó. "Entonces entendí por qué siempre había sido un poco raro, por qué no estaba a gusto entre la gente, por qué no comprendo que las personas finjan o se rían de un chiste que no tiene gracia...". Una de las características de las personas con trastornos del espectro autista es que no llegan a entender las normas sociales, algo que el resto de las personas aprenden de forma implícita a lo largo de la vida.

Hasta el momento del diagnóstico, Violat ya había compuesto música, descubierto estrellas y escrito libros, pero no había encontrado ningún amigo. Su padre siempre supo que le pasaba algo extraño, que no era normal. "Había días en los que estaba callado durante horas y horas, pero simplemente era porque no tenía nada que decir", cuenta.

"Por desgracia", también es superdotado. De hecho, el asperger no conlleva ningún problema intelectual. Todo lo contrario, buena parte de los asperger tienen un cociente por encima de la media, pero sus habilidades sociales son nulas. Sus temas preferidos llegan a ser obsesiones enfermizas, la de Violat es la astronomía. "Si me pongo con la astronomía no paro ni para comer", comenta.

La música es su otra gran pasión, aunque confiesa que ahora mismo la tiene un poco aparcada porque está haciendo un máster de astronomía. Aún así, tener la música apartada para Violat significa estar ultimando un himno al que llamará Fillos de Forcarei, y que cederá al Ayuntamiento de la localidad en la que vive. Es una más de las cerca de 40 obras de música barroca que ha creado. Comenzó a componer las primeras en bachillerato, luego, ya instalado en Forcarei, aprendió a tocar la flauta travesera (en un mes) y recuperó su pasión por la música. Le gustaron mucho las muiñeiras cuando llegó a Galicia. Después de haber escuchado una por primera vez, se dedicó a tarareársela a todo con el que se cruzaba para que le dijese el título. Todo gracias a una memoria prodigiosa en la que incluso la Universidade de A Coruña ha reparado. "Quieren hacerme un encefalograma para ver cómo es mi cerebro", explica el astrónomo.

Aunque cualquiera pensaría que Violat fue el más aventajado de su clase, eso no fue así. "En cierto modo, yo soy un ejemplo de fracaso escolar, en el colegio atendía los cinco primeros minutos y el resto del tiempo me aburría". No sufrió acoso en la escuela ni se sintió herido por el trato con los otros niños. "Yo era más de juntarme con los profesores, era el rarito de clase, pero nunca me trataron mal". A medida que fue creciendo aprendió a adoptar esas absurdas normas que todos aceptaban de forma implícita. Así, estudió un ciclo de administración y más tarde otro de informática. Esto le permitía "ir tirando" para dedicarse a lo que verdaderamente le apasionaba: la astronomía.

Aunque a él se deba la frase "tienes más entradas en el pelo que Francisco Violat en la Wikipedia" preferiría ser una persona normal. "Me veo distinto y me siento solo, sobre todo en el mundo de los adultos", lamenta.

Ha tenido que "limar sus asperezas" sin ayuda, pero los asperger de hoy cuentan con especialistas y una asociación que presta asesoramiento a las familias, Asperga. Violat participó en diciembre en un curso de formación sobre asperger a voluntarios. Porque hay que crear conciencia de que se debe "educar de forma especial, no con palos ni rejas, sino adaptándose a las peculiaridades de cada persona". Asegura que hay mucho que aprender del espectro autista: "Vemos cosas que nadie ve". Y es que personajes como Einstein o Darwin pudieron haber sido genios inadaptados.

Fuente El Pais, visto en Aspau

Theo Peeters, autor de "Autismo: de la comprensión a la intervención educativa", fundador del Center for Training Professionals in Autism -Centro para la formación de profesionales en autismo-, creado en Amberes en 1980. Durante las últimas tres décadas, él y su equipo han sido responsables de la enseñanza y la formación en este ámbito tan especializado, convirtiéndose en una de las autoridades mundiales en el tema de Autismo e intervención educativa.

El gran problema en el tratamiento del autismo es la falta de continuidad a la que se ven expuestas las personas que deben ser integradas socialmente en las distintas etapas de la vida y para las cuales no existen programas generales en ningún lugar del mundo, advirtió Theo Peeters, uno de los principales especialistas del mundo en esta materia.

Peeters, de visita en Argentina, dijo que "ningún país cuenta con una política integral y un programa acorde para estas personas que abarque las distintas etapas y se extienda a lo largo de la vida".

"Los niños con autismo luego son adolescentes y personas mayores y como el autismo no es una enfermedad sino un trastorno, deberán tener incentivos para cada etapa. Eso no sucede ni siquiera en los países más desarrollados, el gran problema es la falta de continuidad en los tratamientos", detalló.

En una entrevista concedida a Télam, el además fundador y director del centro para la formación de profesionales en autismo, de Amberes (Bélgica), destacó que "para empezar a tratar el trastorno primero hay que saber de qué se trata".

"Esto de por sí es complejo porque la definición engloba diferentes tipos de personas; por ejemplo, para incluir un niño autista en un aula además de saber los rasgos generales del autismo hay que conocer al individuo en particular", dijo.

Luego se tendrá que generar un "ambiente amigable" que se hará de distintas maneras, como por ejemplo "utilizar siempre un mismo espacio para los mismos trabajos a fin de que el niño sepa con anticipación, y visualmente qué se le va a pedir", añadió.

Estas variables se ajustan tanto para la inclusión de chicos en escuelas comunes como en escuelas especiales.

"Además de la participación de una maestra integradora (que adapte el entorno a las necesidades del niño en escuelas comunes) los docentes deberán adaptar las currículas y mantener reuniones con los equipos terapéuticos (psicólogos, psicopedagogos, terapistas ocupacionales, etc) que participen del tratamiento del niño fuera de la institución escolar", agregó el especialista.

Para Peeters, la "inclusión es muy importante pero la protección es fundamental" y eso se alcanzará sólo con "voluntad y aceptación de que el autista no está enfermo sino que nació así y tiene un cerebro que funciona en forma diferente al de las personas convencionales".

Además de entender el autismo (Teoría) y de generar un ambiente amigable, se debe tener en cuenta que el tiempo es otro factor esencial.

"Hay que dar previsibilidad en el tiempo con imágenes de lo que se le va a pedir, o con palabras escritas, depende del grado intelectual de la persona con autismo a tratar", explicó Peeters, tras recordar que "el mundo social es muy difícil, por eso estamos obligados a hacer esfuerzos para disminuir el nivel de complejidad".

"Para la inclusión de estas personas debemos hacer evaluaciones, desarrollar proyectos individuales, y utilizar métodos adaptados al autismo, sin descuidar la participación de los padres", agregó.

El especialista sostuvo que, luego, cuando el niño crezca necesitará otros ámbitos como "una secundaria, un nivel terciario acorde, una especialización laboral, un trabajo".

"Insisto, no se trata de una enfermedad sino de un trastorno que tienen las personas en diferentes grados y es necesario que se integren en la sociedad", dijo.

Por eso, Peeters pidió "compromisos políticos en todas las naciones donde haya posibilidades de un programa en casa, una enseñanza, y luego un trabajo ya que la expectativa es que la persona continúe tratando su ´trastorno´ hasta la muerte, sin que eso signifique relegar su vida en el camino".

Peeters arribó a la Argentina para dar una conferencia sobre autismo y la importancia de educar a los educadores para integrarlos en la sociedad, gracias a una iniciativa de la Fundación San Martín de Porres inaugurada recientemente en la Capital Federal, y donde se desempeñarán algunos de los profesionales del instituto del mismo nombre que funciona en la localidad de Isidro Casanova.

Fuente Terra

Entrevista: Judith Rapoport - Psiquiatra infantil

Los problemas mentales (depresión, ansiedad, trastorno por déficit de atención e hiperactividad, autismo) afectan a alrededor de un tercio de los niños. Y la psiquiatra infantil Judith Rapoport lo sabe bien. Desde la sección de neurociencia de los Institutos Nacionales de Salud estadounidenses y con más de 50 años de experiencia, ha podido observar la evolución de más de 5.000 niños. Y la entrada de la genómica en los estudios lleva a esta científica neoyorquina a elucubrar con pasión sobre el futuro de su campo, uno tan poco desarrollado que en España, por ejemplo, la psiquiatría infantil todavía no existe como especialidad académica. "Lo más interesante que hemos visto es que hay una mutación que está relacionada con todo; con la ansiedad, la depresión, la esquizofrenia o el autismo", cuenta. "Así que la amniocentesis permitirá detectar estas dolencias".

Y al llegar aquí es cuando deja el tono didáctico para entreabrir la puerta a un debate que va mucho más allá. "El Baylor College está desarrollando un biochip para detectar esa y otras mutaciones". Rapoport es consciente de que, en estos momentos, identificar genes que causan una enfermedad es, muchas veces, un brindis al sol: cuando la persona ya ha nacido, no hay forma de cambiarlos. Pero este caso es una excepción. "Quizá haya problemas en los países católicos, pero una amniocentesis podría evitar un 40% de los casos de autismo", afirma.

Cuando se le pregunta por qué hace ese matiz religioso, Rapoport sonríe y explica: "Igual que se hace cuando se detecta un caso con síndrome de Down, la mujer podría abortar si le encuentran los genes". "La mutación de la que hablo es una muy concreta que está relacionada con un montón de trastornos. No es exacta, pero puede implicar un porcentaje de tener un niño con autismo, otro de que tenga depresión, otro de que sea esquizofrénico...". La prueba del algodón de su apoyo al diagnóstico precoz y al aborto si llega el caso es cuando opina como mujer, y no como científica. Y aquí, no duda: "Yo abortaría".

Este hallazgo también tiene una lectura positiva: "Lo que hemos visto -y es lo que he contado en la Fundación Alicia Koplowitz, que es la que me ha invitado a venir a España- es que esos trastornos mentales están relacionados. Unos aparecen por un desarrollo tardío de algunas zonas del cerebro, otros por uno demasiado rápido". Por eso apunta a que "el laboratorio que consiga un fármaco que regule ese crecimiento habrá dado con un auténtico superventas".

Porque si hay algo que en este momento echa de menos es fármacos para los problemas mentales de los niños. "No hay nada realmente bueno en perspectiva", comenta. "Hasta ahora, los grandes tratamientos se han descubierto casi por casualidad". Y así sigue ocurriendo. "Lo último, que no ha sido publicado todavía, es que parece que algunos de los tratamientos para la artritis alivian el trastorno bipolar. Son cosas que se descubren cuando se ve la epidemiología a posteriori", aclara.

Contrasta el panorama no demasiado halagüeño que pinta Rapoport con su porte y su sonrisa casi continua -y eso que no le ha dado tiempo a comer-. Ella cree, en cambio, que ya se ha avanzado mucho, aunque falte otro tanto. "Parece que la situación ahora es peor que antes, que hay más niños con trastornos. Pero creo que eso no es así. Lo que pasa es que antes estábamos menos pendientes de ellos", comenta. Además, las familias antiguas, con cinco o seis hijos, no solo ocultaban el problema, "sino que hasta hacían terapia sin querer", dice.

Ahora la situación ha cambiado. "Empezamos a tratar a niños de cinco años de depresión o ansiedad. Es verdad que hay un problema para comunicarse con ellos, pero se puede hacer un buen diagnóstico si se hacen las preguntas adecuadas", dice. Y ese es el primer paso para un buen resultado. El segundo son las terapias de familia. Porque pese a todo lo que se sabe de los factores genéticos de los trastornos mentales, "no hay que olvidar los ambientales". Rapoport tiene un ejemplo al respecto. "Había una tribu india que tenía muchos problemas de comportamiento. Les dieron permiso para explotar un casino, y las mujeres pudieron dejar uno de sus dos trabajos y dedicar más tiempo a sus hijos. El resultado fue que esos problemas cayeron drásticamente. En cambio, no lo hicieron los casos de ansiedad". Entonces, ¿el dinero ayuda para conseguir la felicidad? La psiquiatra no lo duda: "Un poco".

Fuente: Elpais.com

(afortunadamente no todos pensamos igual)

Una estructura de funcionamiento y saber qué es lo que se espera de ellos. Es lo que necesitan las personas con autismo de alto funcionamiento para desenvolverse en sociedad y realizar las importantes tareas laborales de las que son capaces. Lo dice la psicóloga clínica Noemí Baldaña.

- El trastorno del espectro autista (TEA) acoge a un abanico muy amplio de personas, con muy distintas capacidades...
- Existen diferencias según la capacidad intelectual y el nivel de funcionalidad, pero las áreas de afectación son las mismas. En los casos de esquizofrenia o depresión, el trastorno es el mismo, tenga o no la persona retraso mental. El retraso mental es un aspecto muy asociado al autismo, porque hay un elevado número de personas con autismo y retraso mental. Pero lo que define el autismo son otras áreas.

- ¿Cuál es la dificultad principal de las personas con autismo?
- El área que todas las personas con autismo tienen afectada es la de la reciprocidad social. La capacidad de relacionarse teniendo en cuenta al otro. La relación en el autismo es unidireccional, no bidireccional. El rasgo que define al autismo es la dificultad de comprender las normas sociales, el pensamiento del otro. Después, unos tienen mejor o peor lenguaje y más o menos conductas repetitivas.

- La falta de reciprocidad social, ¿se nota de distintas maneras en el autismo?

- Para valorar la capacidad de reciprocidad hay que tener en cuenta la edad. No se espera lo mismo de un niño de 2, 3, 4 ó 5 años. En las primeras etapas del desarrollo lo más destacado es la presencia o no de lenguaje. El autismo se detectará antes en los niños que no tengan lenguaje. Aún así hay cosas esperables a cada edad. Por ejemplo, a los 18 meses suele haber interés en el juego simbólico. Esto es, llevarse a la oreja un teléfono de juguete o un bloque de madera.

- La falta de juego simbólico indica algo que vendrá después...

- A los niños con autismo les cuesta el desarrollo del juego simbólico porque les cuesta la abstracción, el salirse de la cotidianidad y de lo concreto.

- Será difícil la relación social si no la puedes entender...
- El objetivo es que los niños con autismo aprendan reglas sociales. Si no las entienden de forma natural tienen que aprenderlas. Es como si viajas a Japón: necesitas unas normas. No te saldrán de forma natural porque no formas parte de esa cultura pero te han enseñado cómo responder.

- Habrá un sufrimiento...
- En una situación novedosa en la que no te sientes cómoda hay un punto de ansiedad. Y a las personas con autismo les pasa en la relación social. Si tratan de estar conectados con el entorno, hay un nivel de ansiedad más elevado. Si te acompañan y te ayudan a gestionarlo, lo tolerarás mejor. Si de forma continuada acumulas frustración y no cuentas con apoyos para solventarlo, en la vida adulta hay más probabilidades de sufrir trastornos emocionales como la ansiedad o la depresión.

- Los apoyos van a ser necesarios.

- En el País Vasco, al ser una comunidad más pequeña, estos apoyos se están dando. Por ejemplo, en un entorno laboral hay que facilitar cierta protección. Indicar muy bien qué se espera de ellos. En qué ritmo y de qué manera. Necesitan la estructura. El viaje es una buena metáfora. En un entorno desconocido necesitas saber cosas para desenvolverte. Las personas con autismo de alto funcionamiento son capaces de realizar funciones laborales importantes. Tienen buena capacidad. Pero a veces el sistema se adapta poco.

- Olga Bogdashina dice que en el autismo la forma de percibir es diferente y ello explica los problemas de conducta...

-Estamos teniendo una visión del autismo cada vez más amplia. Saber cómo se procesan las sensaciones o explicar los altos niveles de sensibilidad a los estímulos nos puede servir para ayudarles. En el colegio podemos anticiparnos a los problemas. Por ejemplo, en el comedor, donde hay muchos ruidos y ellos presentan conductas inadecuadas. Quizás estos niños pueden comer antes o usar una orejera para que no estén tan agobiados. Se trata de entenderlo, como entendemos a un niño con alergias.

- Es difícil que el niño diga lo que le molesta...
- Él no lo dice. Lo que hace es responder de forma evitativa. Es su recurso. Hay una dificultad de reconocimiento que tiene que ver con la reciprocidad, que supone una interiorización. A los niños con autismo les cuesta mucho. Nosotros tenemos un desarrollo neuronal que nos convierte en expertos sociales. Ellos se hacen expertos en el mundo físico y en lo concreto. Pero el mundo social les cuesta mucho.

Fuente: diariovasco.com 

Con tan solo 12 años mide 1,85 centímetros y calza un 45, pero Jorge Souto no se diferencia de los demás niños únicamente por eso. «Carece de habilidades sociales y es muy inocente», los rasgos más característicos que explicaba su madre, Sagrario Pampín, del síndrome que le diagnosticaron hace unos meses y conocen pocos de los que están a su alrededor. El Asperger.

Pelea por una vida normal, pero Jorge Souto, de 12 años, tiene Asperger, un síndrome que genera rechazo e incomprensión en chicos de su edad.

Jorge sí tiene claro en qué consiste su peculiaridad, y alguna vez ha tenido que explicárselo a amigos del colegio: «No entienden lo que me pasa, les digo que es como una especie de trastorno mental». Sagrario se rió de su naturalidad y matizó diciendo que «los asperger son personas muy inteligentes, con una memoria prodigiosa, pero que no la saben utilizar». Puso el ejemplo de que si van a su puesto de trabajo, habría que decirles que tienen que trabajar. En el caso de Jorge, aún está en el colegio y se le dan muy bien Plástica y Educación Física, a las que presta más atención, en cambio, en Ciencias Naturales saca peores notas, lo que confirma otro rasgo de este tipo de síndrome: memoriza especialmente los datos que le interesan.

Cuando todavía no se ha diagnosticado o hay personas que no saben lo que supone el Asperger, los familiares explican que en el colegio suelen pensar que dicho comportamiento se debe a vagancia o pasotismo, «pero el despiste o la falta de atención en determinados aspectos es llamativa en este tipo de personas», como explicaba otra madre de un niño con este síndrome, Henar Moral. De hecho, reclama la formación de los docentes para saber tratarlos porque el colegio es para ellos el lugar donde lo pueden pasar peor. «Les cuesta hacer amigos» confesó Sagrario, y también Jorge, aunque al principio le costó reconocerlo: «En mis ratos libres prefiero quedarme en casa jugando». El ordenador, las películas de ciencia ficción y, por encima de todo, construir maquetas son sus aficiones favoritas.
Eso no quiere decir que no se lleve bien con algunos chicos, pues en su clase Jorge dice que no tiene problemas, pero que cuando sale al patio... «De pequeño me llamaban Big Foot» y ahora se siguen metiendo con él porque no es como los demás. «Pero yo me defiendo y en otras ocasiones me voy con disimulo».

No entienden la ironía

Jorge es gallego, pero nunca podrá utilizar la retranca. Es otra de las características de los asperger: interpretan literalmente las frases. Pero que no puedan ir más allá de lo que ven o escuchan, no quiere decir que no tengan sentido del humor. A Jorge le encanta contar chistes y se parte de risa con los de su padre, con quien comparte muchas bromas y tiene a menudo muestras de cariño, a pesar de que a los asperger les cuesta la relación con los demás. «Soy bastante cariñoso», reconoce. Aunque lo es sobre todo con sus familiares, ya que con los niños de su edad le cuesta más relacionarse.
Pero el colegio es una buena escuela para desarrollar aptitudes que le cueste más a este tipo de personas, como dice Sagrario: «Es muy importante la educación, porque yo quiero que mi hijo estudie una carrera y se forme para que pueda trabajar y valerse por sí mismo».
El balonmano le ayuda mucho a jugar en equipo y hacer ejercicio, aunque cuenta que no puede entrenar hasta dentro de una semana porque tuvo el brazo escayolado y debe hacer reposo. «Estoy deseando poder jugar ya- expresa Jorge- y también poder comer ya». Aunque su plato favorito sean los espaguetis con kétchup, come de todo y a todas horas. Hay que seguir creciendo.

Fuente: La voz de Galicia