“Autismo leve” , “Autismo severo”... ¿de la mano?

Nunca se me hubiera ocurrido hacer diferencias entre uno y otro hasta que me lo intentaron hacer ver...
Para mí el autismo es uno; es tan solo una etiqueta, un nombre, que ha guiado a los profesionales que estudiaron el caso de mi hijo; vieron ciertas señales que le encuadraban en un grupo/trastorno, y eso les facilitó el camino para saber cómo estimularle para ayudarle en su crecimiento y desarrollo.
Cuando tengo que hablar de mi hijo y sale el tema, cuando digo que tiene autismo, no añado "leve". El diagnóstico por escrito que tengo dice "Autismo infantil" sin especificar nada más, sin hablar de grados. El hecho de que el caso de Julen sea leve es suposición mía por lo que veo y por lo que vivo cada día, pero ignoro el grado que le corresponde exactamente. Tampoco me importa.

Este año, a raíz de la conmemoración del 2 de abril, día de Concienciación del Autismo, muchos padres decidimos mostrar mediante el video "Las dos caras del autismo" que el hecho de que el Autismo forme parte de nuestras vidas no supone que hayamos perdido la ilusión por vivir, que lo realmente duro no solo es fruto de un trastorno sino del añadido de la discriminación que nos rodea e incumplimiento de los derechos de nuestros hijos.
Lo mucho que compartí con tantos padres que colaboraron en el video y la estupenda acogida que tuvo y que sigue teniendo a día de hoy en you-tube, se ha ensombrecido con acusaciones que han ido llegando a mi email. Se han equivocado al acusarme de ocultar conscientemente los casos de autismo severo en el video, cuando en realidad SI hay varios chicos con ese grado que han participado; tanto ellos como sus padres.

Recibí un email respetuoso, en nombre de varios padres -intuyo que desde alguna asociación-, en el que me explicaban sus casos y me mostraban la visión triste y devastadora del autismo, la que tantas veces he leído en libros y que nunca pensé llegar a conocer. Hablan de soledad, de oscuridad, de tristeza, de llantos, de una auténtica lacra para la familia... Otros emails, hasta siete, a nivel individual pero supongo que de otro grupo de padres, han rozado la ordinariez y la falta de respeto en todos los sentidos para explicarme exactamente lo mismo.
Me acusan de intentar ocultar esa “otra realidad”, su realidad, me acusan de no decir toda la verdad. No comparten nuestra visión. Han llegado a desearme lo peor para Julen, la tristeza absoluta sobre mi familia, y todos los problemas y estereotipias posibles y discriminación social para que conozca lo que es "su realidad"... total crueldad innecesaria. Porque estoy convencida que ellos saben que para mí tampoco los principios debieron ser fáciles, ahora tampoco lo son pero yo ahora soy más fuerte que hace 2 años, y estoy segura que saben que me han hecho mucho daño. Si, soy culpable, soy una privilegiada, soy feliz, río cada día, disfruto de mi pequeño que avanza de manera increíble y no me siento rechazada por la sociedad. Y seguiremos avanzando, lo se, porque mi hijo afortunadamente me demuestra que puede hacerlo, porque su familia tiene plena confianza en él, y porque hace mucho decidimos que el autismo no va a ser protagonista de nuestras vidas. Lo será Julen, pero no su trastorno. Eso lo decidimos antes de empezar incluso a ver cualquier signo de avance. ¿Acaso tengo que esconderme?

Cierto es que muchas familias viven situaciones muy duras que yo no he vivido, el día a día es tremendamente complicado, y por lo que he podido comprobar en esos emails hay mucho cansancio acumulado, mucha tristeza, mucha incertidumbre, mucho dolor. No se identifican en absoluto con las imágenes que hemos mostrado en el video... me acusan de falsear la realidad, pero a mi me cuesta pensar que en una familia no haya ningún motivo para ser feliz, pese a las adversidades. Me cuesta creer que no haya risas, que no haya esperanza... y me hace pensar que el problema no es solo el autismo en sí, sino que intervienen muchos otros factores que sumados al autismo hacen que no haya sitio para la felicidad.

Así mismo, cuando lucho por el cumplimiento de los derechos de nuestros niños, cuando exijo un trato digno y critico la visión negativa que siempre se ofrece en medios de comunicación, de artículos publicados, etc. lucho porque se muestren las dos caras, no solo la devastadora que es la que hasta ahora conocíamos y que es la única que muchos que nos ven desde fuera conocen, soy contraria a que en los medios de comunicación su carta de presentación sea: tristeza, comportamiento agresivo, carencia de lenguaje, falta de sentimientos, estereotipias... no dudo que en muchos casos se cumpla, pero puedo afirmar que en otros no. Si puedo, si consigo abrir las puertas para mi hijo y demostrar que no es digno de lástima, sino de ayuda, si consigo que se le vea como un niño por encima de todo, también abriré puertas para todos los demás.
¿Por qué siempre se ha de mostrar la cara más amarga y ocultar lo que yo personalmente conozco? ¿Por qué siempre se da la visión lastimera y "peligrosa"? ¿Quién discrimina entonces a quién? ¿Tendremos que simplificar diciendo que "los leves" esconden a los "severos" y los "severos" a los "leves"?

Para mi, insisto, no hay dos autismos. Hay niños. Hay personas. Y hay diferentes maneras de afrontar la vida. Y no, efectivamente no se cómo estaría hablando ahora mismo si Julen no hubiese avanzado desde que fue diagnosticado. Pero quiero creer que por mi forma de ser en mi familia habría autismo y mucho más, como lo hay ahora.

Agradecería muchísimo a quien haya colaborado en el vídeo, sobre todos aquellos cuyos hijos tengan un diagnóstico de autismo severo, expliquen por favor su visión al respecto y por qué han decidido intervenir en el video. Necesito apoyo para defender la postura desde ese lado más duro del Autismo. Reconozco que estoy muy afectada por los ataques, más bien por el tono que han empleado para hacerlo; no puedo negarlo. A mí no me creerán, seguirán diciéndome que no se de lo que hablo... y lo cierto es que aunque hayan sido pocos casos he gastado mucha energía en defenderme, hoy mismo he contestado al último email que me acusaba de lo mismo. Pienso que quien no quiera entender... no será por falta de argumentos.

La cuestión no es defenderme a mi, la cuestión es ayudarme a defender que ni he escondido el autismo severo ni es cierto que autismo severo sea siempre sinónimo de infelicidad y tristeza familiar.
De verdad, me siento cansada. Me entistece que ésto haya acabado así, cuando sé también que el video ha sido tan positivo para tanta gente...

Maite