Especial - Estamos con el Autismo 4

Por cuarto año consecutivo tenemos a nuestra disposición un especial sobre Autismo gracias a la revista literaria En sentido Figurado (ESF).

Una vez más Anabel (del blog La hierba al crecer y colaboradora de la revista), hizo un llamamiento para que todo aquel que quisiese pudiera colaborar en este especial Estamos con el Autismo 4 donde tantos testimonios y reflexiones, cuentos y relatos muestran nuestras vivencias con el Autismo.
Un año más ha resultado un trabajo estupendo gracias a un gran equipo de edición y gracias a cuantos hemos puesto nuestro granito de arena. Como en años anteriores abre la revista la ilustración de Miguel Gallardo.

Resulta como poco curioso y me hace feliz conocer a tanta gente que participa año tras año y ver reflejado en sus escritos como cada uno avanza en su vivencia y en su relación directa con el Autismo segun el tiempo. En ocasiones resulta más imporante leer entre líneas que el propio texto. Me alegro inmensamente de participar junto a ellos y compartir tantas cosas.

Aquí os dejo el enlace a los tres anteriores números.

Fuente: El sonido de la hierba al crecer

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Tres años desde que sentí que perdía algo. La primera persona que mencionó en mi vida la palabra "autismo" fallecía y con él se iba cierta sensación de protección que quería sentir.

Hoy en día y al igual que años anteriores me encantaría que Javier hubiera llegado a saber lo que supuso para mi conocerle y lo fuerte que me impulsó a ser. Me lo dejó bien claro desde el primer día, "es hora de actuar", basta de lamentaciones. Siempre estará en mis pensamientos y su recuerdo y mi agradecimiento sobrevivirá a cualquier blog o cualquier acto que pueda hacer personalmente por el autismo.

Al igual que el año pasado le dedico mi texto para el Especial por el Autismo 4 (2011). Poco más puedo decir. Estoy convencida de que él no solo fue la primera pieza sino una fundamental para ser hoy como soy frente al autismo.

Pieza a pieza. Gracias.

“El autismo se identifica siempre con piezas de rompecabezas, las cuales representan la complejidad y los misterios del síndrome”.

Según pasan los años me doy cuenta de lo fuerte que me siento, de la seguridad que tengo en lo que creo, y una de las principales razones es la gente de la que me rodeo tanto física como virtualmente; personas estupendas, padres, profesionales, amigos, que me han hecho afrontar el autismo como nunca pensé llegar a hacerlo. No sabría cómo darles las gracias a todos ellos. Cada uno pone su pieza, algunos incluso muchas piezas, y juntos vamos formando un puzzle maravilloso en la vida de mi hijo. Cada pieza encaja casi a la perfección con la siguiente, y todo ello hace que su vida sea un poco más feliz cada día, y la mía aún más.

Pero el mundo va más allá del mío propio y sé que hay muchas necesidades. Necesitamos más piezas que nos ayuden a mostrar y a echar por tierra tantos falsos mitos como se han asentado, piezas con nombres y apellidos comprometidas que entiendan la importancia de dar una visión real de lo que es. El autismo aún hoy en día está unido a una imagen siniestra, triste, “en su mundo”, ligada a cierta agresividad, a indiferencia y ligada incluso a retraso mental. Son los “raritos, tontitos, faltos de afectividad, tristes,inútiles” y blancos perfectos para acoso y burla… tantas cosas he leído y tantas que duelen… El dolor viene muchas veces de fuera más que de dentro. A mí lo que pasa en mi casa o en mi entorno no me duele. Lo que pasa más allá me indigna, me frustra, me pone triste. Se les ha tratado tantas veces como “deshechos” que nos niegan oportunidades para permitirles demostrar lo que saben y pueden hacer. Afortunadamente las cosas empiezan a cambiar y cada vez hay más personas implicadas en ayudarnos para que así sea.

Reconozco que tengo suerte. Hay días que me siento afortunada, hay días que me siento egoísta. Egoísta por vivir tan bien, esa es la verdad. Y es que… me siento feliz, vivo feliz, soy feliz. Temo más a lo que nos rodea que a nuestras propias posibilidades.

Mi hijo tiene ya 5 años. Convivo con el autismo desde hace 3 y ya es "de la familia" pero no he dejado que sea el protagonista de nuestras vidas. Me lo propuse hace mucho y lo estoy consiguiendo. Sea como sea el futuro, lo sé, jamás dejaré que gane. Porque veo mil cosas más en mi hijo por encima de su síndrome. Y siempre, por encima de todo, será él, no lo que tiene.

No está lejos el día que pensé que mi hijo no me quería y que era la peor madre del mundo. No está lejos, pero parece que hayan pasado siglos de aquello, porque ya no existe dolor.

No está lejos el día que pensé que mi hijo no sonreiría ni me miraría jamás, porque hace mucho que me regala las sonrisas más bonitas y sinceras que he visto en mi vida y la mirada más limpia y más profunda que me podían regalar.

No está lejos el día que pensé que mi maternidad sería un infierno, pero hace mucho que entendí que mi amor por él estaba por encima de todo, incluso antes de que él me “viera”.

Hace mucho que por él el dolor no existe, ni los llantos, ni los sueños perdidos. Tan sólo existen las dificultades y los retos, quizás sí algunos lloros pero por propio egoísmo. Pero con todo ello puedo convivir, puedo convivir con mis propios errores y mi propia existencia.

Si me preguntan si el ser feliz y lo fácil van unidos, diré que no. El autismo no es fácil, pero no son incompatibles. Hay mucho desgaste, mucho esfuerzo y muchas complicaciones, muchas preguntas e incertidumbre, maldita incertidumbre, pero creo que la felicidad la lleva uno consigo mismo. Siempre mantendré que la visión positiva no depende del grado de autismo de un hijo, no depende de una discapacidad más severa o más leve, sino de nuestra actitud ante la vida. No existen peros, no valen comparaciones. Cada uno elige cómo quiere vivir su vida y qué quiere extraer de ella.

Sería fácil dejarse caer, vivir entre lágrimas y compadecerse de uno mismo… ¿sería fácil? Para mí, no; no valgo para eso. No la quiero, ni por mí ni por él. Necesito mentirme a mí misma cuando hace falta para creer en lo que hago, aún sabiendo que cometo errores, creer en mí misma y en mi hijo aunque me invadan unas dudas que tan rápido como vienen les obligo a marcharse. No vivo en sueños, vivo la realidad que he elegido vivir.

Me produce cierto rechazo cuando oigo o leo que somos madres y padres especiales y que tenemos una grandísima suerte por tener hijos igualmente especiales… no creo en esas palabras. Me llevan a intuir en ellas cierta autocompasión de la que no participo ni comparto. Nunca diré que he tenido la gran suerte de conocer el autismo. Lo he conocido y sí tengo la gran suerte de haber encontrado un equilibrio; me ha aportado mucho, me ha hecho crecer y aprender mucho, pero no lo habría elegido jamás como primera opción.

Si me diesen a elegir firmaría ahora mismo por una vida como la que soñé, sin discapacidades que limitan la autonomía y de las que depende en gran medida el futuro de mi hijo, que le restan oportunidades y que le implica un rechazo por parte de la sociedad y cierto abandono por parte de las instituciones así como vulneración de sus derechoshumanos, empezando en el ámbito la educación. Nunca elegiría algo que le hiciese daño, y sé que en su vida, en la nuestra en común, y cuando yo ya no esté, no tendrá las mismas oportunidades que los demás. Y eso duele. A un padre le duele. Su futuro sin nosotros nos duele.

Soy especial porque para mi hijo soy la mejor madre del mundo, por nada más, y soy especial para él, para nadie más. Me siento especial porque he tenido la suerte de ser madre, y de tenerle a mi lado día a día durante estos 5 años. Quisiera vivir eternamente, quisiera no morir antes que él. Quisiera vivir el dolor más desgarrador de mi vida, el perderle, antes que saber que no habrá alguien que le quiera como se merece hasta el último día de su vida cuando yo no esté. Quisiera saber que nunca jamás le faltará el cariño sincero de alguien que le haga feliz. Quisiera vivir ese dolor y después morir de amor.

Siempre mantendré que mi hijo y yo somos capaces de hacer cualquier cosa, hasta que alguien me demuestre lo contrario. Posiblemente hubiera llegado a esta conclusión sola, pero la verdad es que me ha sido mucho más fácil con cada pieza de nuestro puzzle. Gracias a todos ellos, gracias por abrirme los ojos cuando ha hecho falta, gracias por estar cuando lo necesitaba y cuando no también, gracias por enseñarme tanto y por reñirme tanto cuando lo he merecido. Gracias a esas piezas que sí que me han hecho sentirme especial. Gracias por hacer que la vida de mi hijo sea cada día un poco más feliz.
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Ana Cortijo es una madre que, como tantas otras, lucha cada día por conseguir que su hijo pueda tener los mismos derechos que el resto de los niños. Esta lucha resulta agotadora, pero madres como Ana, han sido forjadas en el crisol de la esperanza, siendo por tanto incólumes al desánimo, al cansancio, en resumen, a todo.
Ana ha preparado este bonito y emotivo vídeo, en un homenaje a su hijo Unai, y a los hijos de todas las madres que comparten la misma lucha. La lucha por los derechos inalienables de todos los niños. Derechos que a veces, parecen olvidarse. No hay mayor fuerza que el amor de una madre.
Disfrutad del vídeo.
Fuente AutismoDiario

Como dice Anabel "cada frase es una afirmación contra los mitos del autismo, cada palabra es una reivindicación por sus derechos".

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Los niños con autismo son muy diferentes unos de otros, aunque compartan algunas alteraciones y comportamientos que, en mayor o menor medida, dificultan su comunicación con los demás y su inclusión en el mundo que les rodea. Pero el esfuerzo de las familias y los recursos terapéuticos y pedagógicos peden ayudar al desarrollo personal de estos pequeños y a su integración social. Es una apuesta diaria en la que se juegan múltiples cartas, y cada avance es fruto de mucho trabajo y supone todo un triunfo que la sociedad debe saber apreciar.

Teo besando a su madre Maya antes de entrar en clase

TEO - Cuando va a algún sitio lleva con él un pequeño álbum: “Son fotos, que vamos renovando, con sus escenas queridas, su familia, su casa, su habitación, en la piscina, en bicicleta… Para él es como un tranquilizante”, explica su madre, que añade, orgullosa: “Está aprendiendo a reconocer emociones en pictogramas: llorar, reír, estar triste, enfadado”.

QUIQUE, de Sevilla, también se tranquiliza y se organiza cuando se le explica la secuencia de actividades que va a realizar mediante pictogramas. En su caso, además, “tiene una peculiar habilidad para dibujar; sus dibujos son literales, los hace como si estuviera calcando, y al tener ese talento, muchas veces hace sus propios pictogramas”, cuenta el padre.

SARA, de cinco años, no habla, por lo que su interacción es limitada. Pero cuando tiene ganas de ir al parque, coge la tableta iPad de su padre, la pone en marcha, busca en el apartado de fotos y, cuando encuentra la del tobogán, la enseña a sus padres. Mensaje recibido. Los padres de la pequeña, Susana Vila y Francesc Sistach, trabajan en el sector de la informática y las telecomunicaciones y saben que esto es el futuro.

“Las tabletas, o los iPhone –dicen–, tan visuales y táctiles, encajan muy bien con sus capacidades –los niños con autismo suelen ser poco verbales, muy buenos visualmente– y se están convirtiendo en una herramienta excelente para su ocio, pero también como dispositivo de comunicación. SARA está encantada con el iPad, y cualquier cosa basada en él es más aceptada e implica automáticamente más motivación”. Cada día aparecen nuevas aplicaciones específicas para el autismo, como imágenes que reflejan una secuencia de actividades y que se pueden personalizar para hacer rutinas para cada niño.

La Fundación Doctor Carlos Eloseguide la policlínica Gipuzkoa y la Fundación Orange han desarrollado el programa de software e-Minzta (habla electrónica, en euskera), que se podrá descargar gratuitamente, en castellano o en vasco, desde el portal de la Fundación Orange en los próximos meses. Se basa en las ayudas visuales y el uso de tecnologías táctil y multimedia.
Con los apoyos adecuados, la inclusión social mejora la calidad de vida de las personas con TEA y además incrementa sus capacidades de adaptación y desarrollo personal. Pero ¿está preparada la sociedad que les rodea? La madre de JOANES lo resume así: “La palabra autismo sigue siendo algo exótico y un tanto desconocido. En muchas ocasiones nos dicen: ‘Pero si no se le nota en la cara’. Resulta agotador dar explicaciones continuamente”.

El colegio es el primer lugar de convivencia de los niños fuera del ámbito familiar. La psicóloga Ruth Vidriales, de la Confederación Autismo España, asegura que “facilitar la inclusión social y escolar es una cuestión que se relaciona con los derechos fundamentales del niño con autismo”. “Y los beneficios son recíprocos –agrega–; por una parte, el niño disfruta de las oportunidades, tanto en el aprendizaje académico como en otros menos formales pero necesarios, como las habilidades sociales, de comunicación o de autonomía personal. Por otro lado, la inclusión favorece la sensibilización del entorno educativo y social y la valoración de los puntos fuertes de las personas con autismo”.

Neus Payerol, que preside la asociación Aprenem, que lucha por la inclusión en todos los ámbitos sociales, y también en la escuela, explica: “Mi hijo siempre tendrá autismo; si no pudiera ir a una escuela ordinaria, ¿cómo podría ser aceptado después en la sociedad? Sus compañeros de clase son también los adultos del futuro, que tendrán empresas, negocios, colegas de trabajo..., que así también asumen la diversidad como algo natural”.
“Se ha avanzado mucho en la inclusión escolar de los niños discapacitados físicos, pero la discapacidad psíquica no se acaba de entender”, opina la madre de SARA, que tiene otros dos hijos mayores. TEO, que tiene un hermanito de un año, acude a una escuela convencional. Su madre se lamenta de que la falta de recursos y de formación derive en una atención inadecuada: “No entiendo por qué los ciegos tienen un lenguaje adaptado y los sordos también, por qué hay rampas para las sillas de ruedas, y en cambio yo tengo que pedir por favor que le adapten visualmente las actividades”.

Luis compra las golosinas que más le gustan

LUIS asiste al colegio madrileño de educación especial Aucavi (autismo calidad de vida), y allí está aprendiendo a leer, a escribir y a sumar y además, como recalca su madre, “a moverse en sociedad y a que su comportamiento sea óptimo, fuera del cole”. Un día a la semana, baja al recreo con niños sin discapacidades del colegio de al lado. “Ahí se trabaja la interacción social con desconocidos. En los momentos de juego compartido se le anima y enseña a ser pícaro o incluso tramposillo para que aprenda ciertas destrezas acordes con los niños de su edad”, señala la madre. La mayoría de los niños con autismo no comprende las frases con doble sentido o metafóricas, ni las medias verdades ni la malicia.

La madre está especialmente contenta con este centro si recuerda cómo comenzó su hijo en una escuela ordinaria: “Empezó en el colegio donde teníamos ilusión que estudiara y lo echaron con tres años. Y miraban mal a sus hermanas por si era contagioso”.

Superar prejuicios y normalizar la relación social es un gran trabajo pendiente. La asociación de padres de su escuela ha permitido que una terapeuta acompañe a TEO durante la actividad extraescolar de tambor, para adaptarla al pequeño cuando sea necesario. Resultado: el niño es de los más obedientes, y eso que el barullo invita a ser travieso.

Los gemelos PAU Y JAUME van también a una escuela pública ordinaria que les ha dado mucho apoyo. Sus padres hablan con conocimiento de causa porque son maestros de primaria y saben lo que es trabajar en un aula llena de niños y con escasos recursos. “Pero la maestra, cuando ha visto que algo iba mal, nos ha preguntado qué podía hacer, ha permitido que tenga un terapeuta en clase…”, explican. Eso se valora mucho, porque, añaden, “la falta de recursos y de formación provoca la sensación de que los profesores no hacen caso. No puede ser que todo dependa de la buena voluntad de una persona”.

Joanes consulta su pizarra agenda de la semana con las
actividades mediante pictogramas, fotos...;le ayuda a organizarse

JOANES acude a una escuela convencional con una auxiliar que lo acompaña en clase y en el comedor. Está aprendiendo a leer y sabe contar hasta cincuenta, pero no tiene noción de cantidad. Va feliz al cole, y sus compañeros juegan con él a juegos simples que no obedezcan a normas porque él no las entiende. Por ejemplo, no entiende las del fútbol. Pero sus padres se muestran rotundos: “Él merece su oportunidad y, con los apoyos adecuados, es capaz de aprender, respetando su ritmo”.

QUIQUE fue de los primeros en usar los servicios que creó la asociación Autismo Sevilla, fue uno de los primeros alumnos del colegio de educación especial Ángel Rivière, abierto por la entidad. Tiene un hermano tres años menor que, como dice su madre, es su mejor terapeuta: “A veces lo entiende mejor que nosotros”.

QUIQUE está en la adolescencia. Le encanta escuchar música con sus auriculares; ha descubierto que puede ver fragmentos de películas en YouTube que sus padres le dejan ver con control..., poco a poco intentan que se abra al mundo adulto. “La adolescencia –explican– suele ser una etapa especialmente difícil en las personas con autismo. La rabia y la rebeldía de esa edad son muy duras en estos casos porque no encuentran estrategias para canalizarlas”. Por eso, su hijo practica deporte todos los días. “Son actividades muy físicas que le permiten descargar energía, aprender y disfrutar de lo aprendido en entornos comunitarios”, dice el padre. Además de nadar, una de las que más gustan al adolescente es el atletismo, y colabora preparando el material y dibujando él mismo la secuencia de la actividad.

JOEL empezará en el instituto el próximo curso y también iniciará el camino hacia la edad adulta. Su madre lo sabe: “Soy consciente de que la distancia aumentará, porque la relación con los adolescentes es otra. Pero sus amigos están acostumbrados a estar con él y lo respetan. Y Joel sabe que es diferente y lo acepta”.

Visto en ASPAU
Fuente: Magazine
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TEMPLE GRANDIN es una mujer interesante. Es doctora en ciencias de los animales y profesora de la Universidad del Estado de Colorado. Tiene su página web propia y ha inventado una máquina para abrazar, que se usa para calmar tanto a animales estresados como a personas hipersensibles. En 2010 fue elegida por la revista Time como una de las 100 personas más influyentes del planeta, en la categoría “Héroes”. Ella protagoniza un capítulo en el libro de Oliver Sacks “Un antropólogo en Marte”, de hecho fue ella quien le proporcionó el título del libro hablando sobre cómo se sentía entra la gente que le rodeaba. Además, es consultora de McDonalds y Burger King, entre otras empresas, y se ha hecho una película sobre su vida que ganó siete premios Emmy. Y tiene autismo.

Temple Grandin está en el extremo más favorable de eso que llamamos los Trastornos del Espectro Autista (no tiene discapacidad intelectual, habla correctamente) pero nos ayuda a ver el mundo desde los ojos de alguien que tiene autismo y al mismo tiempo impulsa la mejora de la educación, el tratamiento, la concienciación y la mirada social sobre las personas que tienen autismo. También es una persona respetada a nivel mundial sobre el bienestar de los animales y el uso humano de la cabaña ganadera. Ojalá haya más personas como ella, gente que nos hacen ver que es mucho lo que debemos a las personas con autismo y lo que ellos pueden contribuir a nuestra sociedad, que es también la suya. Su autobiografía, publicada en 1986 fue un auténtico aldabonazo sobre las conciencias, derribando numerosos estereotipos. Ya no era solo cómo veíamos las personas normotípicas a las que tienen autismo. Por primera vez, nos devolvían la mirada, nos decían cómo se sentían y cómo les hacíamos sentir, qué significaba el autismo para ellos y que esperaban de nosotros. En este sentido, una de las cosas que han surgido en los últimos años entre personas con autismo de alto funcionamiento, ese extremo favorable de los TEA, es no considerarse discapacitados sino distintos, con algunas desventajas pero también con algunas ventajas sobre la población “normal”.

Las personas con autismo, entre otros problemas, tienen dificultades para establecer categorías, para extraer generalidades a partir de datos inconexos. No tienen capacidad de abstracción y pueden manejar un listado interminable y desestructurado de detalles, resultándoles difícil separar lo importante de lo accesorio. No usan categorías genéricas sino una panoplia de particularidades, una lista de objetos individuales. Grandin escribía: “mi concepto de barco está unido a cada uno del que he sabido. Hay un Queen Mary y un Titanic pero no un ‘barco’ genérico”. Por así decirlo, los árboles no les dejan ver el bosque, sino que verían una sucesión de árboles, cada uno diferente, independiente, único y no una comunidad vegetal.

En su relato “Funes el memorioso” escrito en 1942, un año antes de que se describiera el autismo por primera vez por Leo Kanner, Jorge Luis Borges cuenta de su protagonista “No sólo le costaba comprender que el símbolo genérico perro abarcara tantos individuos dispares de diversos tamaños y diversa forma; le molestaba que el perro de las tres y catorce (visto de perfil) tuviera el mismo nombre que el perro de las tres y cuarto (visto de frente).” Es llamativamente parecido a lo que estoy contando.

La ventaja de ver los árboles y no ver el bosque es que pueden ser muy buenos viendo los árboles. La empresa danesa Specialisterne, fundada por el padre de un chico con autismo y dedicada a la informática y las tecnologías de la comunicación decidió aprovechar algunas características de las personas con autismo, como la memoria y la atención a los detalles, consiguiendo unos saneados beneficios. La empresa tiene 48 empleados, 38 de los cuales tienen autismo. Michelle Dawson, una investigadora canadiense de la Universidad de Montreal, dedicada a la neurociencia cognitiva y afectada también de autismo se enfrentaba a la idea de que las personas con autismo valgan para ese tipo de actividad, temiendo que puedan ser vistos como robots metiendo datos en ordenadores, comentaba: “Decir qué tipo de trabajo es apropiado para una persona con autismo es cómo preguntar qué tipo de trabajo es apropiado para una mujer.”

A algunos profesionales dedicados al autismo y a bastantes padres les preocupa esa imagen positiva porque piensan que puede ir en detrimento de los programas y apoyos sociales que necesitan. Un padre que tenga un hijo que no puede alimentarse por su cuenta ni usar el servicio solo puede enojarse cuando oye a alguien decir que el autismo puede ser una condición ventajosa. Pero otro padre, cansado solo de oír noticias negativas, desfavorables, sobre la realidad y las perspectivas de su hijo, puede agradecer un poco de aire distinto, una nueva mirada, una puesta en valor de algo sobre lo que todavía tenemos tantos interrogantes. Temple Grandin dio una conferencia en Long Beach, California, en febrero de 2010. En esa zona, llena de los “raritos” que han desarrollado la industria informática hasta límites impensables, dijo que Silicon Valley no existiría sin el autismo y que la propia sala llena de gente que había ido a escucharla, estaba probablemente repleta de “genética del autismo”. La charla de Grandin se titulaba “El mundo necesita todo tipo de mentes”. Tiene toda la razón.

Visto en: ASPAU
Fuente: UniDiversidad. Observaciones y pensamientos.
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Uno de los muchos temas importantes y de los que todavía no sabemos la respuesta en el autismo es el sorprendente aumento del número de casos en los últimos años. En muchos países desarrollados, el número de niños diagnosticados con un Trastorno del Espectro Autista (TEA) se ha multiplicado en las últimas dos décadas. En los famosos Center for Disease Control de Atlanta, el número estimado de casos de TEA ha pasado de 1 en cada 2.500 nacimientos vivos (en la década de los 1990) a uno de cada 150. A finales de 2009, los últimos datos del National Institute of Mental Health señalaban que uno de cada 110 niños desarrollaría un TEA, algo asombroso y tremendamente preocupante.

Peter Bearman de la Facultad de Artes y Ciencias de la Universidad de Columbia (Nueva York, EEUU) y otros colegas han trabajado para intentar dar una explicación a este fenómeno de proporciones epidémicas. Lo curioso del caso es que Bearman es un sociólogo y ha identificado tres factores que serían, al menos en parte, la explicación a ese aumento tan llamativo:

1) Mejor diagnóstico. Parece ser el motivo principal. Bearman y su grupo estudiaron los historiales médicos de 7.000 niños que habían sido diagnosticados con TEA en California desde 1987. En un 10%, el primer diagnóstico fue discapacidad intelectual, lo que antes llamábamos retraso mental. Desde ese año, los criterios de diagnóstico de los TEA en California se habían ampliado (por ejemplo incluyendo en el TEA el síndrome de Asperger y el PDD/NOS) y Bearman y su colega Marissa King estimaron que los cambios en los criterios diagnósticos identificaron unos 5.000 casos extra de TEA entre 1993 y 2005, o en porcentaje, un 26% del incremento en los registros durante ese período. En otras palabras, una cuarta parte de los niños que ahora son diagnosticados con TEA, no lo habrían sido hace unos años. Un estudio parecido por Hertz-Picciotto y Selwiche encontró que “tres artefactos, menor edad de diagnóstico, cambios en los criterios e inclusión de casos leves·, suponían un tercio del incremento en el número de casos en California.

2) Mayor conciencia social. Los padres, las familias , los pediatras y los maestros son más conscientes de qué es el autismo y cómo se identifica, por lo que es más fácil que los padres busquen un diagnóstico correcto cuando notan algo raro y es más probable también que los pediatras o los médicos de familia puedan identificar un caso leve de TEA o derivarlo a un especialista que lo haga. Un dato significativo es que los niños de familias de buen nivel socioeconómico tenían más probabilidad de ser diagnosticados con un TEA que los de clase baja.
Se pensaba que era debido al mejor nivel educativo y la mayor concienciación de los padres, que navegaban mejor el sistema sanitario y no se conformaban con “cualquier ” diagnóstico. Ese factor “económico” ha desaparecido en los últimos estudios epidemiológicos sugiriendo que ahora sí se identifican todos los niños con TEA.
Bearman y Ka-Yuet Liu cuantificaron este efecto. Primero estimaron cuánto aumentaban las probabilidades de que un niño fuera diagnosticado con TEA si vivía cerca de otro niño que había recibido el mismo tipo de diagnóstico. Entonces colocaron en un mapa todas las direcciones de los niños con y sin autismo de California para calcular cuántos niños habían crecido cerca de un niño diagnosticado con TEA. De esta manera pudieron calcular la fracción de casos extra que se habían diagnosticado como resultado de la interacción social entre las familias. Esta figura explicaba, según ellos, un 16% más del aumento de casos.

3) Padres de mayor edad. En California, como en España, la parejas están teniendo hijos a edades más avanzadas que hace unos años. Puesto que existe un sustrato genético en el autismo y los errores genéticos se acumulan con la edad, existen más probabilidades de que los padres “añosos” transmitan cualquier trastorno genético a los hijos. De nuevo, King, Fountain, Dakhlallah y Bearman estimaron que la mayor edad de los padres en el momento del embarazo podía explicar un 11% del aumento de los casos de TEA.
Si sumamos los porcentajes presentados por el equipo de Bearman 26+16+11= 53%. Estos factores, por tanto, explicaban la mitad de los casos “extra”. ¿Y la otra mitad? No lo sabemos. Las vacunas, que se presentaron como un posible culpable, han quedado descartadas. Se ha visto que si el intervalo entre dos partos es bajo, menos de un año, se triplica el riesgo de un TEA en el segundo hermano. No sabemos todavía la explicación, pero puede ser debida a un agotamiento en el primer parto de las reservas de algún elemento o molécula esencial como el ácido fólico o el hierro.

También se han planteado distintas causas ambientales y contaminantes pero ninguna ha sido probada. Cuando se abandonó la terrible y estúpida idea de que el autismo era causado por una mala atención de los padres a sus hijos también provocó un aumento de casos: pues tanto los médicos como los padres estaban más dispuestos a buscar y aceptar un diagnóstico que no llevaba una carga añadida de culpabilidad. Es posible que estos factores sociales también expliquen un porcentaje del aumento de casos.

Bearman comprobó que existen “agrupaciones”, zonas con un número mucho más alto de casos de TEA o directamente, de autismo. Eso indica que lo que cause el aumento no es una variable global, algo que afecte por igual a todos los niños y al mismo tiempo, hace pensar si en esas regiones existe algún factor toxicológico, un virus que se transmita a las mujeres embarazadas, algo que explique esos casos. Incluso puede que no sea un problema de esta generación, sino de la generación anterior, algo que afectó a sus padres cuando eran fetos y que ahora sale a la realidad. O quizá es solo ese traslado de información, de concienciación de padres a padres. Y aun así nos quedamos con la desagradable sensación de que algo se nos escapa, que nos falta algún factor en la ecuación para tener claro qué es lo que está pasando, pero eso no nos debe hacer creer cualquier explicación, como de forma alocada y no comprobada se ha producido ya varias veces en la historia del autismo.

Fuente: Unidiversidad. Observaciones y pebsamientos. El blog personal de J.R.Alonso
Gracias Pamela ;)

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Nathalie Domínguez. FOTO: Jorge Villa / Madrid- 22/03/2011 Fuente:"Solidaridad Digital"
Beatriz Martínez Ríos, investigadora galardonada por su estudio sobre los costes extraordinarios de la discapacidad

El jurado del III Premio Cermi de Discapacidad y Derechos Humanos 2010-2011 no tenía ninguna duda: el trabajo de investigación "Aproximación a los costes extraordinarios de la discapacidad y su contribución a la pobreza desde un enfoque basado en los Derechos Humanos", elaborado por la investigadora Beatriz Martínez, destaca por "su rigor metodológico, la profundidad del análisis, su solvencia y la valiosa utilidad del enfoque económico, que abre un camino de investigación hacia el futuro de esencial interés para el desarrollo de las políticas de promoción de los derechos de las personas con discapacidad en el contexto mundial”. Entrevistamos a su autora.

¿Cuál es la principal conclusión de su estudio?

Las personas con discapacidad asumen unos costes económicos extraordinarios en su vida diaria que incluyen, entre otros, aquellos derivados de los gastos médicos, la utilización de servicios o equipos especializados, los emanados de la necesidad de contar con asistencia personal, o los costes de oportunidad, en la mayoría de las ocasiones intangibles, derivados de la imposibilidad de participar en la sociedad por su falta de accesibilidad.

Cuando estos costes no son cubiertos la calidad de vida de las personas con discapacidad disminuye. La desventaja económica que la existencia de estos costes genera se traduce en muchas ocasiones en exclusión social, en pobreza, y en definitiva, en una falta de libertad que conduce a las personas con discapacidad a no poder disfrutar de sus derechos humanos en igualdad de condiciones con los demás. Esta situación, aparentemente de importancia insignificante, en países pobres, puede implicar la falta de acceso a sus derechos fundamentales como son el derecho al agua, o al alimento, entre otros, e incluso, su falta de cobertura en algunas ocasiones puede llevar a la muerte a la persona con discapacidad.

Los estudios sobre pobreza demuestran que los costes de la discapacidad no se pueden reducir solamente mediante el aumento de los ingresos, sino que resulta necesario fomentar además el desarrollo de políticas dirigidas a eliminar las barreras a las que las personas con discapacidad se enfrentan en su proceso de inclusión en la sociedad, barreras como las psicológicas, las físicas, las de acceso a la información, etc., y en general, todas aquellas que no permiten su participación como miembros activos de la sociedad en todas sus esferas (la vida política, la educación, el empleo, y el ocio, entre otras).

A este respecto se puede concluir en que la inclusión social es la manera más eficaz de reducir los costes de la discapacidad. Una inclusión efectiva requiere la transversalización de la discapacidad en la legislación, en el desarrollo de políticas y en la puesta en marcha de programas y acciones desde la concepción de las mismas, permitiendo la participación de las personas con discapacidad desde el inicio del proceso regulador.

¿El impacto económico que soportan las familias con algún miembro con discapacidad está en función del tipo de discapacidad?

Sí, la naturaleza de los costes depende del tipo de discapacidad. Los estudios revisados adjudican distintos valores a los costes económicos según el tipo de discapacidad, y estos tienen un impacto económico que se extiende a los familiares u otras personas de su entorno que las asisten, y que en muchas ocasiones son mujeres. Esta dedicación supone tener que renunciar a otras actividades como pueden ser la realización de un empleo, la asistencia a programas de formación, o simplemente el acceso a una vida social más activa. A este respecto la no cobertura de los costes extraordinarios genera pobreza.

Sin embargo, aunque el impacto económico está en función del tipo de discapacidad también lo está en función de otros factores importantes como son la severidad de la discapacidad, la edad, el sexo, la situación socioeconómica, la composición del hogar, el ámbito geográfico y otros factores personales. Al evaluar el impacto económico de la discapacidad es esencial tener en cuenta todos estos factores de manera interseccional, puesto que todos ellos se refuerzan, y de forma integral, nos hablarán verdaderamente de la situación de pobreza en la que puede encontrarse la familia.

¿Cuál es la principal causa de los gastos: adaptación de la vivienda, gastos ortoprotésicos,…?

No existe una causa principal, las causas son tan heterogéneas como las personas, si bien éstas se pueden agrupar por tipos de discapacidad. Digamos, más bien, que los costes aparecen como consecuencia de la vulneración de los derechos de las personas con discapacidad, o también, que cuando los costes extraordinarios no son cubiertos la persona se encuentra en una situación de desigualdad con respecto a las demás. Por ejemplo, si una persona con discapacidad física no puede salir de su casa por la existencia de barreras arquitectónicas se encontrará excluida de la sociedad y su participación se verá mermada con la consiguiente pérdida por parte de la sociedad de su potencialidad y la aparición de costes extraordinarios.

¿El desempleo en las personas con discapacidad es la principal causa de pobreza en este colectivo o hay otros factores no tangibles?

El desempleo es una causa fundamental ya que supone una pérdida de ganancias que se traduce en un coste de oportunidad para la persona desempleada y una disminución de su nivel de vida. Esta situación repercute en la sociedad que aumenta el gasto social en pensiones. Sin embargo, el paradigma debe cambiar y las personas con discapacidad deben verse como generadoras de riqueza, personas en las que hay que invertir para que puedan contribuir a la creación de recursos. Invirtiendo en la reducción de los costes extraordinarios de la discapacidad, éstas podrán desarrollar su potencial y capacidades plenamente, incluyéndose de manera activa en el mercado laboral.

Hay que concienciar a los gobiernos de que el coste de la no inclusión y de la injusticia social es muy alto. Invertir en el empleo de las personas con discapacidad es invertir en la sociedad, pero para ello es necesario trabajar para crear sociedades inclusivas y abiertas a la diversidad.

Si la Estrategia Europea 2020 se propone reducir la pobreza en 20 millones de europeos, ¿no habría que empezar por las personas con discapacidad?

Por supuesto, teniendo en cuenta que existen 65 millones de mujeres y hombres con discapacidad en Europa y, que según estudios recientes, más de la mitad de las personas con discapacidad viven en una situación de pobreza relativa cuando se contabilizan los costes extraordinarios que soportan, es fundamental considerar a las personas con discapacidad como una población diana sobre la que hay que incidir para que nos salgan las cuentas.

Además, según las teorías económicas, para conseguir un crecimiento económico sostenible es necesario reducir la desigualdad, y por tanto es esencial trabajar con los sectores más pobres, entre los que se encuentran los hombres y más aún las mujeres con discapacidad. Son necesarias unas condiciones económicas que cubran los costes extraordinarios de la discapacidad, permitiendo la participación de todos los actores, incluidas las personas con discapacidad, en los sistemas de producción y consumo para que exista un crecimiento sostenible e igualitario de manera que la cohesión social sea una realidad. Es decir, que la riqueza producida se reparta equitativamente entre los ciudadanos sin que existan situaciones en las que ésta quede monopolizada por un sector reducido de la población.

¿Cómo se puede trabajar para reducir la pobreza de las personas con discapacidad a través de las políticas de cooperación para el desarrollo?

La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad es el primer tratado de derechos humanos que establece que la cooperación internacional debe utilizarse como una herramienta fundamental para conseguir la conquista de los derechos humanos por parte de las personas con discapacidad. Para ello, es fundamental que España, como país que ha ratificado la Convención, establezca los mismos estándares y exigencias en su política nacional que en su política internacional.

Si se quiere lograr un avance en la consecución de los Objetivos de Desarrollo del Milenio es necesario que se tengan en cuenta los derechos de las personas con discapacidad en las políticas de desarrollo y que la discapacidad se transversalice en todas las acciones que se lleven a cabo siempre desde un enfoque basado en los derechos humanos. Esta situación tendría un efecto catalizador y repercutiría en muchas personas con discapacidad que viven en situación de pobreza. Para ello, es fundamental que las organizaciones de personas con discapacidad también sean consultadas en el diseño, desarrollo y evaluación de estas políticas para que sean inclusivas.

Fuente: APNABI 

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El propósito del presente estudio fue doble: (a) explorar la propensión y la habilidad de los niños con TEA a contar mentiras antisociales y/o piadosas (white lies) en un entorno experimental, y (b) explorar la relación entre la capacidad de decir mentiras y la comprensión de las falasa creencias en los niños con TEA.

¿Pueden los niños con TEA decir mentiras antisociales?

En estudios anteriores se encontró que una pequeña proporción de niños con TEA podían ser motivados a decir una mentira (Sodian y Frith, 1992), por lo tanto, la hipótesis de este trabajo era que algunos niños en el grupo TEA diría una mentira antisocial para ocultar una mala acción. Contrariamente a algunos informes de los padres que las personas con TEA no pueden engañar a los demás, nuestros resultados muestran que los niños con TEA de alto funcionamiento son capaces de mentir por su propia voluntad. Sin embargo, encontramos que los niños con TEA tuvieron más dificultades que los niños con un desarrollo típico en el encubrimiento de su mentira por no poder mantener coherencia entre su mentira inicial y las declaraciones posteriores. Es decir, los niños con TEA tuvieron dificultad para ejercer el control de fugas semánticas.

Se han utilizado dos preguntas de seguimiento para medir el control de fugas semántica:''¿Qué te parece que es el juguete''('qué') y''¿Por qué crees''("por qué")?. Aunque la mitad de los niños con un desarrollo típico en nuestra muestra ejerce el control de fugas semánticas en respuesta al "qué", sólo un niño con TEA lo hizo. No hemos encontrado diferencias significativas entre los dos grupos en función de los "por qué". Los niños con TEA de alto funcionamiento parecen capaces de mentir por su propia voluntad, pero parecen incapaces de mentir de manera convincente. Aunque los resultados actuales puede parecer contradictorios a los informes de los padres de los niños con TEA, se especula que tal vez los padres se han centrado en la capacidad de los niños a decir mentiras efectivas en lugar de su propensión a contar mentiras, sin importar si son o no eficaces.

¿Pueden los niños con TEA decir mentiras piadosas?
Investigaciones anteriores han demostrado que las personas con TEA tienen deficiencias en el reconocimiento y la comprensión de otras mentiras piadosas (Happe '1994) y los estados afectivos (Hobson, 1986). La hipótesis era que los niños en el grupo TEA no dirían mentiras piadosas, sin embargo, esta hipótesis no fue confirmada. Los dos grupos no difieren en su propensión o capacidad de decir una mentira piadosa. Las preguntas formuladas en el paradigma del regalo no deseado no fueron capaces de informar sobre la comprensión infantil de cuándo y por qué la gente dice mentiras piadosas. Por lo tanto, no se puede asegurar si los niños trataron de ser cortés con el experimentador o de no herir sus sentimientos. Por lo tanto, a un subconjunto de los participantes que dijeron una mentira piadosa se les hizo una pregunta de seguimiento: ''¿Por qué dijiste que te gustaba el premio a pesar de que no me gusta mucho jabón?'' Las respuestas a la pregunta de seguimiento revelaron que ni los niños con un desarrollo típico ni los niños con TEA podrían explicar por qué la gente dice mentiras piadosas, lo que sugiere que los niños que dijeron una mentira piadosa no necesariamente estaban tratando de ser corteses o de proteger al experimentador para que no se sintiera herido. La respuesta más común de los niños de ambos grupos fueron, ''no sé'' y ''me olvidé''.

¿Están relacionados el mentir con el entendimiento de las falsas creencias en los niños con TEA?

Estudios previos han demostrado la capacidad de decir mentiras está relacionado con la comprensión de las falasa creencias en niños con un desarrollo típico(Polak y Harris 1999; Talwar et al 2007a;. Talwar y Lee 2008a). El segundo objetivo del presente estudio fue explorar si esta relación se mantenía en los niños con TEA. Teniendo en cuenta la literatura que documenta dificultades en la teoría de la mente (ToM) en individuos con TEA (Baron-Cohen et al 1985;. Happe '1995), esperábamos que los niños con un desarrollo típico demostraran una mayor comprensión de las falsas creencias que los niños con TEA. Los niños con TEA, efectivamente, tuvieron una puntuación significativamente inferior a niños con un desarrollo típico en las tareas de falsas creencias de primer y de segundo orden.

Propensión a decir mentiras antisociales y comprensión de falsas creencias

Contrario a nuestra hipótesis, la propensión a contar mentiras antisociales no se correlacionó significativamente con la comprensión de falsas creencias en niños con o sin TEA. No encontramos una relación entre la tendencia a decir mentiras antisociales y los resultados de falsas creencias de primer orden en niños con TEA a pesar de que este grupo obtuvo un puntaje significativamente menor que los niños con un desarrollo típico en las tareas falsas creencias de primer orden.

Capacidad de decir mentiras antisociales y comprensión de falsas creencias

En los niños con un desarrollo típico, encontramos que aquellos que fingieron ignorancia sobre la identidad del juguete tenían una mejor comprensión de falsas creencias de segundo orden. Por otra parte, no hemos encontrado una correlación significativa entre los niños que respondieron a la pregunta "por qué" y la comprensión de falsas creencias de segundo orden. El control de fugas semánticas no se correlaciona con la comprensión de falsas creencias de segundo orden en niños con TEA.

Es posible que los niños con TEA pueden aprender a decir mentiras para manipular las conductas de los demás y en consecuencia evitar el castigo. Estas estrategias pueden ser secuencias de comandos y podría no haber intención de manipular las creencias de otra persona. Simplemente puede demostrar que los niños pueden manipular las conductas de los demás, pero no necesariamente refleja un intento consciente de inculcar una falsa creencia en la mente de otro. El patrón de correlaciones encontradas entre la capacidad de decir la mentira y la comprensión de falsas creencias proporciona ayuda técnica para esta posibilidad.

Mentiras piadosas y comprensión de falsas creencias

Al parecer, la propensión y capacidad de decir mentiras piadosas no depende de la comprensión falsas creencias, sino de otros factores, como la socialización de los padres, o la cantidad de experiencia en situaciones de cortesía como el paradigma del regalo indeseables que se han producido en la vida del niño.

Curiosamente, la propensión de decir mentiras antisociales resultó estar relacionada con la propensión de decir mentiras piadosas en los niños en el grupo de TEA, pero no el grupo con un desarrollo típico. Se especula que cuando se enfrentan a situaciones similares a estos paradigmas en la vida real, los niños con TEA pueden haber aprendido a responder de tal manera que les permita evitar meterse en problemas con el receptor de la mentira. En otras palabras, los resultados del presente estudio sugieren que tanto las mentiras antisociales como las piadosas que dijeron los niños con TEA reflejan un guión conocido en lugar de ToM.

Visto en: Siempre una sonrisa
Ref. fuente orifinal:

Annie S. Li • Elizabeth A. Kelley • Angela D. Evans • Kang Lee (2011) Exploring the Ability to Deceive in Children with Autism Spectrum Disorders J Autism Dev Disord 41:185–195
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(obra del artista CON Asperger- Peter Myers)

Soy psicólogo clínico y lingüista.

Al terminar la carrera, mis intereses iban por el lado del lenguaje y sus procesos así que inicié mis prácticas profesionales con niños con Transtorno Específico del Lenguaje (TEL: un transtorno congénito que se diagnostica por descarte. Un grupo de estas personas presenta el llamado Transtorno Pragmático del Lenguaje: un lenguaje “normal” a nivel de estructura pero deficitario en su uso y comprensión social (pragmática).
Al empezar mis investigaciones sobre el tema, noté que la bibliografía reciente vinculaba este problema del lenguaje con el Autismo en general y con el Síndrome de Asperger en una suerte de espectro o continuo. Elegí dedicarme al tratamiento de personas con Transtornos del Espectro Autista (TEA) (específicamente, el TPL y el SA).

En el párrafo anterior (y en el título de este Blog) he utilizado repetidas veces la palabra “transtorno” cuando hubiera preferido usar “condición”. Quiero explicar porqué.

La comunidad de personas con Autismo de Alto Funcionamiento (AAF) y con Síndrome de Asperger es bastante activa en cuanto a la defensa de sus derechos. Un activista importante es Jim Sinclair (persona con autismo de alto funcionamiento, aprendió a comunicarse verbalmente a los 12 años y actualmente trabaja como psicólogo con personas con TEA) , fundador de dos redes bastante activas, integradas y dirigidas por personas con Autismo y Síndrome de Asperger: Autism Network International y Aspies for freedom

Según Simon Baron-Cohen, creador del constructo sobre Teoría de la Mente y Autismo, en estas personas se da un bajo nivel para empatizar que va de la mano con una gran habilidad para sistematizar. Por ello presentan gran capacidad para los cáculos, trabajo con detalles o tareas que requieran una gran capacidad de focalización. Si hay algún tipo de discapacidad esta es, fundamentalmente, a nivel de las relaciones sociales puesto que o no entiende su importancia o simplemente, a veces, no les interesa (al menos no como nosotros esperaríamos que les interese).
Esto lleva a que se les considere raros, huraños, desatinados, maleducados, ofensivos, inadaptados, etc.

Esta comunidad, de personas con TEA, ha acuñado el término neurodiversidad el cual supone que un desarrollo neurológico atípico (neurodivergente) es una diferencia normal que debe ser reconocida y respetada como cualquier otra variante humana. En este sentido, debemos esforzarnos por comprender que no todos procesamos la información de la misma manera, ni damos el mismo peso a lo social, o que, simplemente, existen diversas maneras de ver el mundo: ni mejores ni peores, distintas. Ser neurodivergente es lo opuesto a ser neurotípico (“neurótico típico”, el resto de la población).

Dentro del concepto de neurodiversidad, en la actualidad, se considera ya no sólo las diferencias neurológicas y, por ende, de procesar el mundo, de las personas con Autismo o Síndrome de Asperger, sino también de las que tienen déficit de atención, dislexia, dispraxia, transtornos específicos del lenguaje, transtorno bipolar, etc…

Por estas razón, el término “transtorno” va cayendo en desuso para hablar, mejor, de “condición”. Por ejemplo, tener Autismo, Síndrome de Asperger no es una enfermedad sino una condición de vida. Con esto vuelvo a lo que señalaba líneas arriba. La palabra “transtorno” tiene que ver con la herencia clínica de nuestros diagnósticos pero, como señala Baron-Cohen en su último libro (Autism and Asperger Syndrome: The facts), las personas del grupo de alto funcionamiento tienen un pensar diferente: una condición distinta.
En navidad y fin de año pienso en mis muchos amigos Aspergers (o aspies). En estas fiestas uno asiste al descuartizamiento de la intimidad con que las personas neurotípicas obligan, a veces, a vivir lo que debería ser “normal”: sonreir a diestra y siniestra, ir a reuniones que no nos importan, confraternizar sin que se nos note el aburrimiento, iniciar la caravana de saludos a familiares a quienes quizá no veamos hace mucho o que, en especial, no nos importe ver… y si alguien decide pasarla tranquilo, en casa, con un pequeño grupo, se le llamará antisocial, émulo de Scrooge, amargado, etc. y, peor aún, querrán ir en su rescate insistiendo hasta el infinito en que salga, en que se fije en lo infeliz que es, en que sea “normal”.

La “normalidad estadística”, querido neurotípico, no tiene nada que ver con la calidad de vida y tampoco, remotamente, con la felicidad.
Si quieres socializar más allá de tus fuerzas o si es realmente importante para ti, eres libre de hacerlo pero respeta a quienes quieren estar tranquilos, a los que quieren ir a su ritmo, a los que disfrutan de manera distinta… A los que no quieren ser como tú sin por eso querer ofenderte.

Tal como señala Jim Sinclair:
"Tener autismo no significa no ser humano, sino significa ser diferente. Significa que lo que es normal para otros no es normal para mí, y lo que es normal para mí no es normal para otros. En cierto modo estoy mal equipado para sobrevivir en este mundo, igual que un extraterrestre sin manual de orientación. Pero mi personalidad está intacta. Mi individualidad sin daño alguno. Le encuentro significado y valor a la vida y no quiero ser curado de mí mismo… Reconoce que somos igualmente extraños el uno para el otro y que mi forma de ser no es sólo una variante dañada de la tuya… Cuestiona tus conclusiones. Define tus condiciones. Colabora conmigo para construir puentes entre nosotros"

Fuente: eita.pe
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Por el pasado 18 de febrero, día del síndrome de asperger, y por el próximo 2 de abril, día mundial del autismo.
Por: Luis Jorge Palacios vera

El motivo de este escrito es  mostrar los estereotipos con los que se ha calificado a quienes estamos dentro del espectro autista  y desenmascararlos, mostrar el error que hay tras todo eso. El autismo es un tema conocido pero ignorado, motivo por el cual surgen comentarios ofensivos y errados, comentarios dirigidos desde la ignorancia de uno mismo, motivo por el cual se convierten en prejuicios y comentarios falaces. Mi intención con este escrito es defender al autismo de agresiones y  comentarios errados y falaces, aunque sea de manera breve y pequeña. Lo que quiero es contribuir a la causa.

Para este tema retomaremos algo de historia, pero no me remontare hasta Kanner  y Asperger. En lugar de eso me remontare a los albores de la esquizofrenia. Si, lo sé, la esquizofrenia es incompatible con el autismo, pero a principios del siglo XX el autismo (autos=dentro de uno mismo) era considerado como un síntoma más de la esquizofrenia.
Afortunadamente, hoy se sabe que aquello era un error. Los delirios, alucinaciones y percepción errada y anormal de la realidad no forman parte del espectro autista. Esto se lo debemos a Leo Kanner y sus estudios.  Sin embargo, esto no ha frenado los comentarios y prejuicios del autismo por parte de la gente. Recordemos que el autismo de Kanner es el “autismo  clásico”. El autismo clásico presenta características como la ausencia o retraso del lenguaje, estereotipias o movimientos repetitivos, ecolalia, atraso cognitivo y demás. Sin embargo hay que tomar en cuenta que el autismo se presenta bajo diferentes grados de severidad, así que lo anteriormente mencionado no tiene por qué ser la imagen acertada del autista, he ahí que exista por ejemplo el concepto de “autismo de alto funcionamiento”. Sin embargo, a mi parecer, los enmarcados dentro del espectro autista podemos ser de “alto funcionamiento” en ciertas áreas y de “bajo funcionamiento” en otras. Es por esto que las pruebas de CI no son adecuadas, puesto que el autista tiene gustos e intereses en los que destacan y otros en los que no.  La inteligencia no debe medirse solo mediante la lógica o bajo influencias culturales. Ahora vayamos a un estereotipo clásico sobre la condición del autismo:
“El autista tiene una inteligencia disminuida y deficiencia mental”

Supongo que mucha gente piensa en esto en cuanto escucha la palabra “autismo”. La inteligencia se presenta bajo diversas formas y capacidades. Como ya he mencionado, las pruebas de CI son inadecuadas para medir la inteligencia exacta de alguien. La inteligencia va más allá de las capacidades lógica-matemáticas o factores meramente culturales o regionales.  Al  mismo tiempo, el autismo se presenta bajo diferentes formas de gravedad, como también ya he dicho. Cada autista destaca en alguna área especial. Por otro lado hablemos del síndrome de asperger, el cual nos identifica a todos los de este grupo. El síndrome de asperger se caracteriza por dificultad para socializar o hacer amigos, intereses restringidos, gustos obsesivos, torpeza motora, uso idiosincrásico del lenguaje, etc. Tiene diferencia con el autismo clásico en el hecho de que no hay ausencia o retraso del lenguaje o “disminución de la inteligencia”, pero hay problema más o menos severo para iniciar o mantener conversaciones como también para comunicar de manera entendible lo que se quiere decir, pues muchas veces el lenguaje es muy  “raro” para la comprensión de otros. Hablamos de manera culta y eso les dificulta el entendimiento hacia nosotros a las personas. El aspie  es visto como una persona egoísta, retraída, excéntrica, aislada, grosera o “rara”. Digamos que el asperger  es un autismo invisible, imposible de notar a la vista de los demás. Esto acarrea muchos problemas, puesto que al no saber  lo que el individuo tiene se le tilda de muchas cosas, todas erradas.

De ahí que se diga también lo siguiente:

- “Los autistas no tienen sentimientos”.
Este comentario se debe a la incapacidad que tenemos para comunicarnos de manera “adecuada”. Dicen que el autista-sin importar el grado de severidad de este-tiene un mundo propio en el cual se sumerge. No lo negare, esto es cierto, yo mismo me sumerjo en mi mundo cada vez que lo requiero. Pero eso no significa que este desconectado de la realidad y del mundo. Los autistas amamos a personas. Desde niño uno tiene una relación entrañable con la madre o el padre por poner un ejemplo, como también con hermanos o familiares. Aquí entra el  factor cariño o afecto hacia la otra persona. Claro está que muchas veces no sabemos demostrar ese afecto a la familia o a algún amigo por nuestros problemas para expresarnos.  Esto es lo que desconcierta a muchas personas. Pero, aunque a muchos les parezca imposible, el autista también se enamora, también siente amor y afecto por la “persona especial”. Cada autista es diferente uno de otro, la personalidad es lo que rige a cada persona.
 
- “Dentro del autista no hay absolutamente nada”.
Hasta 1986 los psicólogos, psiquiatras y familias de autistas estaban totalmente de acuerdo con la frase anteriormente citada. El autista era visto como una persona con la cabeza llena de aire, como alguien que no pensaba. La gran Temple Grandin, diseñadora de mataderos y defensora de los derechos animales rompió este paradigma con su autobiografía, publicada en el citado año de 1986. Este libro asombro al mundo, pues fue el primer libro sobre el autismo visto desde la perspectiva de una autista. Esto realmente ayuda a cambiar la imagen que se tenia del autismo. Una mujer con autismo escribía fluidamente sobre sus experiencias, su vida, los problemas con los que tuvo que enfrentarse y sus ideas innovadoras para el cuidado ganadero y el tratamiento para niños con autismo. Yo le agradezco a Temple por haber contribuido a cambiar el paradigma que se tenía antes.

Algunas conclusiones.

¿A que se pretende llegar con todo esto?
El afán de este escrito es demostrar la visión errada que se tiene sobre el autismo y sus generalidades, tratar de hacer consciencia. Lo que muchos queremos es que la gente no solo respete, sino que valore las diferencias, que no nos trate como tontos. Queremos que se entienda que somos diferentes, y que a pesar de ello somos seres humanos que sienten, que gozan, que ríen, que lloran, que sufren, que viven y que aman.
En pleno siglo XXI es hora de preguntarse ¿Qué tan presente a estado el autismo? Hace tiempo que este ha sido diferenciado de la esquizofrenia, y aun así sigue siendo visto de manera errónea por muchísimas personas.
Se dice que Albert Einstein, Nicola Telsa, Beethoven, Lovecraft, Mozart  y demás personajes tenían el síndrome de asperger o autismo de alto funcionamiento, como también algún nivel de savantismo.  No podemos predecir esto con exactitud, son personajes que murieron hace mucho tiempo. Sin embargo, todos tenían rasgos autistas. Hans Asperger dijo en su diagnostico: “Para tener éxito en las ciencias y las artes se necesita un nivel de autismo” al referirse a sus “pequeños profesores”.  Esto muchas veces a quedado demostrado al ver las capacidades o habilidades de los autistas y los aspies, así que yo invito a la gente que cuestione por un momento sus ideas y sea capaz de ver mas allá de lo dictado.
Einstein decía que el concebía el mundo mediante los ojos de un niño. Para Einstein la mayor virtud del ser humano es la capacidad de asombrarse ante el misterio y las maravillas del mundo, ese océano que parece inexplorable. El autista va más allá del estereotipo dictado por la sociedad. El busca los detalles y no la visión general.  Por eso va llegando la hora de que se deje de subestimar la inteligencia del autista. Que se valoren las diferencias y que se nos dé un trato más humano.

Fuente: Facebook - Typhon Megatherion

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Rompiendo mitos y falsas creencias y sobre todo, desinformación o mala información. Algunos puntos no me parece suficiente ni acertada la correción pero cada uno que saque sus propias conclusiones.

- Errores generalizados - ERROR
Niños con autismo no hablan
- Información de acuerdo con la Sociedad Nacional para niños con autismo - CORRECTO
La incapacidad del lenguaje se mide desde el no hablar a inflexión peculiar y patrones de entonación y problemas de modulación.

- Errores generalizados - ERROR

Autismo es un desorden emocional.

- Información de acuerdo con la SPNA - CORRECTO

La mayoría de los estudios realizados ofrecen evidencias que probablemente son causas físicas que afectan el desarrollo de partes del cerebro la cual se relaciona con el leguaje y con una organización alta de información sensorial.

- Errores generalizados - ERROR

Niños con autismo pueden ser persuadidos a socializar si se les da suficiente amor.

- Información de acuerdo con la SPNA - CORRECTO

Este desorden es caracterizado por la imposibilidad de relacionarse, a la falta de deseo de afecto y el aislamiento. El cual es una parte del desarrollo de este desorden. Necesitan una enseñanza eficiente con mucha instrucción y aprender a relacionarse con otros niños.

- Errores generalizados - ERROR

Niños con autismo no hablan totalmente o no se relacionan con otros niños.

- Información de acuerdo con la SPNA - CORRECTO

relacionan con otros niños. Las incapacidades sociales y de comunicación son parte del desarrollo de este desorden, el cual es naturalmente orgánico.

- Errores generalizados - ERROR

Todos los niños con autismo son brillantes o genios pero encerrados en su mundo.

- Información de acuerdo con la SPNA - CORRECTO

Alrededor del 70-80% de niños con autismo reciben un diagnostico de retraso mental. Algunos niños con autismo tienen un patrón de aprendizaje desigual. Esto quiere decir que a veces se acompaña por habilidades normales o superiores en una o más áreas.

- Errores generalizados - ERROR

Niños con autismo tratan de comunicarse cuando mueven (sacuden) las manos o mueven sus cuerpos con movimientos repetitivos.

- Información de acuerdo con la SPNA - CORRECTO

Estos comportamientos raros se van notando mas cuando los niños crecen, pero no es tan importante como lo es la forma de comunicación o socialización (como diagnostico). Estos niños son muy activos, mientras que otros pueden ser pasivos. Algunos niños con autismo tienen comportamientos inusuales mientras que otros no.

- Errores generalizados - ERROR

Algunos niños son testarudos y obstinados.

- Información de acuerdo con la SPNA - CORRECTO

Estos niños tienen reacciones inusuales para percibir estimulo, tales como parecer no escuchar ciertos sonidos y exagerar con otros (Ej. Cubriéndose los oídos con las manos, “mirando a través” de objetos y personas)

- Errores generalizados - ERROR

Niños con autismo se aíslan como reacción al rechazo e indiferencia de los padres.

- Información de acuerdo con la SPNA - CORRECTO

La forma de este desorden es al nacer o en algunos casos se presenta un desarrollo temprano aparentemente normal seguido por la deterioración en el funcionamiento o disminución del grado de desarrollo in los primeros tres años.
-  APUNTE MIO (Maite) - TOTALMENTE !!!! FALSO !!  

- Errores generalizados - ERROR

Todos los niños con autismo se aíslan.

- Información de acuerdo con la SPNA - CORRECTO

Ellos pueden se hiperactivos o pasivos

- Errores generalizados - ERROR

La mayoría de los niños con autismo se auto lastiman.

- Información de acuerdo con la SPNA - CORRECTO

Solamente una minoría de niños con autismo se auto lastiman.

- Errores generalizados - ERROR

El problema de autismo desaparece en la adolescencia o cuando llegan a adultos.

- Información de acuerdo con la SPNA - CORRECTO

A pesar que naturalmente las dificultades pueden cambiear cuando los niños tengan más edad, autismo es casi siempre una incapacidad de toda la vida.

Fuente: UNC School of Medicine - TEACCH autism program

by TEACCH and the Autism Society of North Carolina

1. ¿Qué es Autismo?

Para la mayoría, autismo es una deficiencia en el desarrollo de por vida que no permite que individuos entiendan apropiadamente lo que miran, escuchan y de cierta manera sienten. Esto resulta en problemas sociales severos con respecto a relaciones sociales, comunicación y comportamiento. La mayoría de las personas con autismo tienen dificultad en el aprendizaje de patrones normales de lenguaje y/o comunicación, (comunicación no-verbal) la cual puede tomar la forma de tacto (objetos), dibujando líneas, fotos, escribiendo, etc. podrían entender muchas formas de comunicación y expresiones pero no podrían comunicarlas de la misma manera y forma apropiada para relacionarse con las personas, objetos y eventos.

2. ¿Cuáles son las características del Autismo?

El grado y severidad de las características son diferentes de persona a persona, pero usualmente incluye lo siguiente: atraso severo en el desarrollo del lenguaje. El leguaje se desarrolla de una forma lenta, si se desarrolla alguna vez. Si se desarrolla, usualmente incluye un patrón peculiar del habla en el uso de las palabras sin que tengan relación con su significado normal. Estos que son capaces de usar lenguaje efectivamente podrían seguir manteniéndose o hablando en forma y con voz monótona. Atraso severo en el entendimiento de relaciones sociales. El niño autista comúnmente evita el contacto visual, se resiste a ser levantado (cargado), y parece que no esta conciente del mundo que esta a su alrededor. Esto lleva a la falta de cooperación al momento de jugar con sus compañeros, la imposibilidad de hacer amistades y la incapacidad de entender los sentimientos de los demás. El niño que tiene autismo parece en ocasiones que esta sordo y falla en el momento de responder con palabras u otros sonidos. En otras ocasiones, el mismo niño manifiesta incomodidad y estrés a sonidos comunes tales como la aspiradora que se usa en casa o perros ladrando. El niño podría manifestar insensibilidad a el dolor y ningún tipo de reacción o indiferencia a lo helado o caliente, o podría reaccionar en forma exagerada. Patrones desiguales de funcionamiento intelectual. El individuo puede aprender actividades y habilidades de acuerdo con su funcionamiento normal – como dibujar, música, computación, en matemáticas, o la memorización de sucesos con poca o ninguna importancia. Y, en muchas de las ocasiones, la mayoría de personas con autismo tienen un grado variado de retraso mental, con solamente el 20% de inteligencia o más. Esta combinación de variación de inteligencia es lo que hace el autismo especialmente complejo. Restricciones marcadas de actividades e intereses. Una persona que tiene autismo podría llevar a cabo una actividad corporal repetitiva, como sacudir las manos constantemente, doblándose, y moviéndose en círculos (girando), movimientos de atrás para adelante (meciéndose). También pueden manifestarse en la repetición de seguir la misma ruta, la misma forma o patrón para vestirse, o los mismos horarios todos los días etc. si cambios ocurren en estos patrones o rutinas, el niño o adulto se pondrían en un grado de estrés y ansiedad.

3. ¿Qué causa el autismo?

La causa de autismo todavía no se ha descubierto. Algunos estudios pueden referirse a un problema físico afectando esas partes del cerebro que procesa el lenguaje y la comunicación que viene de los sentidos. Podría ser un des balance de ciertos químicos en el cerebro. Factores genéticos podrían estar envueltos. Autismo podría guiarnos a la combinación de muchas “causas”.

4. ¿Qué tan común es el autismo?

Autismo es uno de los cuatro mayores impedimentos de desarrollo. Ocurre en 5 por 10,000 (funcionamiento lento) y aproximadamente 18 por cada 10,000 (funcionamiento elevado).

5. ¿Quiénes son afectado con el autismo?

El autismo se encuentra en todo el mundo y en todas las razas, nacionalidades y clases sociales. Cuatro de cada 5 personas afectadas con autismo son varones.

6. ¿Cuál es el problema más común que se presenta con el autismo?

Individuos con autismo tienen problemas extremadamente en el aprendizaje del lenguaje y en las actividades sociales en relación con otras personas.

7. ¿Cómo el autismo afecta el comportamiento?

En relación con problemas serios de lenguaje y socialización, personas con autismo constantemente experimentan hiperactividad o una pasividad inusual en relación con los padres, familia, u otras personas.

8. ¿Qué tan severos son los problemas de comportamiento en las personas con autismo?

El autismo y los problemas en el rango de comportamiento van desde severo hasta leve. Los problemas de comportamiento severos toman una forma altamente inusual, y en unos casos, hasta el comportamiento es de auto-daño. Estos comportamientos pueden persistir y son difíciles de cambiar. Cuando es moderado, autismo es una incapacidad de comportamiento. Usualmente, de una forma, personas las cuales son afectadas medianamente son substancialmente incapacitadas debido a la deficiencia que presentan en el área de comunicación y socialización

9. ¿El autismo ocurre juntos con otras discapacidades?

El autismo puede ocurrir por si mismo o en asociación con otros desordenes de desarrollo tales como retraso mental, incapacidad de aprendizaje, epilepsia, etc. El autismo es mejor considerado como una incapacidad en continuación de leve a severo. El numero de incapacidades y el grado de retrazo mental determinará la posición de esta continuación.

10. ¿Cuál es la diferencia entre Autismo y Retraso Mental?

Muchas personas con atraso mental muestran relativamente un desarrollo de habilidades en un mismo nivel, en cambio las personas con autismo típicamente muestran un nivel desigual de habilidades de desarrollo con problemas en unas áreas – mas frecuentes en las habilidades de comunicación y las relaciones con otras personas – y distintas habilidades en otras áreas. Es importante distinguir entre autismo y retraso mental u otros desordenes pues un diagnostico equivocado puede resultar en la referencia inapropiada e inefectiva de las técnicas de tratamiento.

11. ¿Las personas con autismo pueden ser ayudadas?

Si, el autismo es tratable. Estudios muestran que todas las personas que tienen autismo pueden mejorar significativamente con una intervención apropiada. Muchos individuos con autismo eventualmente responden a otros en forma que entienden más el mundo lo que esta alrededor de ellos.

12. ¿Cómo podrían las personas con autismo aprender mejor?

Con tratamientos especiales y apropiados los padres, profesores, niñeras etc., con el uso de programas especiales y estructurados que enfaticen instrucciones en forma individual, estas personas podrían aprender a funcionar en su hogar y en la comunidad. Algunos pueden llevar una vida normal.

13. ¿Qué clase de trabajos pueden desempeñar individuos con autismo?

En general, individuos con autismo rinden mejor en trabajos que son estructurados y que envuelven un grado de repetición. Algunas personas que son autistas han trabajado como artistas, afinado de piano, pintores, trabajadores en granjas, trabajo de oficina, operadores de computadoras, lava platos, línea de ensamble, o trabajadores competentes en lugares de refugio.

14. ¿Qué clase de entretenimiento personas con autismo pueden hacer y de la misma forma disfrutarlo?

Individuos con autismo a menudo disfrutan las mismas actividades de recreación como sus no-incapacitados compañeros. Algunas como la música, natación, escalar, resolver rompecabezas, jugar juegos de mesa, etc. Los entrenamientos mas disfrutados son los simples, los juegos previsibles, que ellos pudieran tener control.

15. ¿Qué servicios adicionales se necesitan para niños con Autismo?

Niños con autismo necesitan: asistencia en cuido, antes, después y
durante la escuela, programas de verano, programas de recreación, otras opciones de vivienda residencial, entrenamientos PRE-vocacionales, programas de escuela durante el verano.

16. ¿Qué es lo que se necesitan para las personas con autismo cuando alcanzan la edad adulta?

Adultos con autismo necesitan: entrenamientos vocacionales, oportunidad de trabajo, hogares para grupos, modificaciones supervisadas, otras opciones de vivienda residencial.

17. ¿Cómo personas con autismo aprenderían habilidades de trabajo?

Con la ayuda de entrenadores especializados en los trabajos, personas con autismo pueden aprender actividades que podrían ayudarlos a ser capaces de tener éxito en el campo competitivo del empleo, trabajos con mucho apoyo, o agrupaciones como programas de entrenamientos.

18. ¿En qué forma personas con autismo alcanzan relativamente auto independencia?

Ellos pueden aprender a vivir independientemente lo más posible con un programa específico diseñado en hogares de grupo de apoyo y modificaciones supervisadas.

19. ¿Qué tipo de sistema, enfoques, tratamientos, métodos, etc. podrían ser de utilidad o ser mejor?

No podemos contestar esta pregunta, y no trataremos de hacerlo, solamente es universalmente aceptado en todas las filosofías.

20. ¡Todavía estamos trabajando en ésta pregunta!!!!!!!

Fuente: UNC school of medicine-Teach Autism Program

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