Video: "Antonia, una niña autista"

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Escribo desde lo más profundo de mí misma. Como una mujer autista, tengo mi propio mundo en una burbuja que me incluye. En ella, yo tengo todos las experiencias personales y percepciones únicas que han creado lo que yo soy.

Soy callada, pero tengo un rico lenguaje interior. Estoy equipada para describir la multitud de cosas buenas que tiene el ser autista. La parte negativa, está estresada por la gente que vive en el exterior, mirando hacia el interior. Pero yo estoy en el interior de mi burbuja, mirando hacia fuera, y no veo que a condición de autista sea del todo mala.

Los individuos autistas tiene una belleza trascendente. Sus trazos hablan de un personalidad entera, separada, que es una diferencia más que una “enfermedad”, “subnormalidad”, “retraso” o “infección” que deba de ser erradicada. Cada persona con autismo es diferente, aunque mantenemos ciertos caracteres comunes a todos nosotros.

El autismo abarca una gran diversidad de grado, y no está tan estrechamente definido como aparece en el diccionario. No se trata de las más simplistas definiciones de la gente ignorante, que los ve como personas con baja inteligencia, y temerosas de todo. Actualmente, mucho autistas son realmente brillantes y tienen superconocimientos sobre su entorno. Simplemente, no muestran sus conocimientos ante otras personas.

Puesto que estos eres especiales tiene estilos de vida bastante fuera de la norma, son rechazados por la sociedad. Se les discrimina en el colegio, en el hogar, en público, y en el lugar de trabajo. Algunos adultos con autismo se ha llegado a hecerseles avergonzarse de sí mismos, así que, a menudo, tratan de ocultar los caracteres que les hacen ser excluidos del resto de a población.

Los niños autistas no merecen ser moldeados para parecerse a alguien que no son. Merecen aprender y crecer, y sentirse cómodos consigo mismos. Sus mundos pueden expandirse, e incluir nuevas experiencias, y pueden llegar a ser profesores, abriendo los ojos a otros a sus puntos de vista.

No es correcto para un autista esperar que otra persona se comporte como un autista. Igual que no es correcto esperar que un autista se comporte como el resto de las personas, aunque sean una minoría.

Tomar una parte del mundo privado de otra persona , es una ofensa. Los comportamientos específicos que deleitan y alivian a aquellos que tienen autismo, parecen enfadar y sentirse perplejos a aquellos que no lo tienen.

Sin embargo, si a alguien no le gusta algo, existe una razón: ¿Es el miedo a una persona que ven “rara”? ¿Se sienten avergonzados ante una persona desconocida que perciben como “rara”? ¿es sentido del ridículo? ¿Es incomprensión? Todo esto se puede corregir mediante la educación. Es necesario conseguir un conocimiento generalizado de lo que el autismo es, para que las personas no se sientan impactadas por ello. La sociedad necesita reformar su actitud acerca de las personas que no les encajan en su estereotipo de normalidad.

El mundo especial de un autista posee un intenso realismo, enraizado en su propia persona. Miles de fragmentos se unen entre sí para causar percepciones, que se graban en la mente. Sentidos agudos o torpes, memoria espectacular para los detalles, comportamientos auto estimulantes, y la habilidad para permanecer totalmente absortos ante una pequeña partícula, son características resultantes de tener una cerebro con una estructura física diferente. Este cerebro es un mundo completo. Este cerebro no es una prisión.

No hay nada malo en ser una persona introvertida. No hay nada malo en que no te gusten las multitudes, en preferir estar sola. La personas que no tiene habilidades sociales no son seres deficientes o incompletos. Las personas con autismo poseen un modo de pensar puro, auto construido, debido a su inconformismo. Posen una inocencia, una maravillosa honestidad, que es el resultado de ver las cosas exactamente como son. Pueden tener tremendas emociones, y pueden tener relaciones. Se preocupan de la gente que quieren, a pesar de que su expresión no sea comprendida por los otros.

Desear una vida “normal” para un niño es , en la actualidad, parte del cariño hacia ese niño. Los buenos padres quieren que sus jóvenes retoños crezcan felices, amados, con confianza, y que sean capaces de tener una vida que les llene. El tener autismo no destruye esos potenciales; sólo altera su curso.

Cambia el cómo deben de ser conseguidas las cosas. Crea un fascinante y complejo individuo que permanece ahí afuera, y es recordado, incluso por pequeños detalles. En vez de empujar a un autista a llevar una vida “normal”, el objetivo debe de ser ree-evaluado. Los autistas serán autistas toda su vida. Tendrán patrones de comportamiento inusuales, y patrones de pensamiento diferentes. Tendrán sus rutinas y rituales personales. Ellos existen, apartados del flujo de la vida estándar . Es una bendición, y un tipo de libertad.

Uno no puede forzar a una persona que es diferente a llevar una vida como las de cualquier otro. “Normal” es lo que se acepta y espera, un estándar para las masas. Pero no todos los individuos encajan en ese estándar. Incluso los que no son autistas. Es un cumplido para mí cuando las personas que me ven diferente – incluso cuando alguno dice : “Es un poco rara” de un modo bonito, porque afirma mis tendencias naturales a seguir mi propio camino . Tratar de que una persona autista se mezcle con los demás, es negar su propia personalidad. Es también una acción infructuosa, a partir de momento en que esa persona va a parecer como alguien venido de otro planeta .

Otros dirán que son estrafalarios, porque no hacen las cosas como los demás. Siguen sus propias necesidades. Llevan el ritmo de sus vidas al ritmo de su propio ser.

La auto estimulación que se observa en lo niños autistas necesita ser aceptada en los autistas adultos, ya que su condición no desaparece al crecer. El balanceo, el andar de puntillas, el [hopping], el aletear con los dedos de la mano, el [humming], el elegir un determinado punto de partida el gusto por el movimiento y los objetos brillantes, y muchos otros, incluidos los propios de cada autista, son una parte profundamente enraizada en cada persona. Esos movimientos los relajan, complacen, o estimulan. No son diferentes de las acciones que las llamadas personas “normales” utilizan para sentirse bien, conseguir una sensación excitante, como por ejemplo, bailar, nadar, o tener un encuentro sexual. Las personas obtiene placer y alegría de múltiples modos.

Los autistas se perciben a sí mismos como el centro de su propio universo, así que eligen actividades que comienzan y terminan en ellos mismos, y permanecen profundamente dentro de ellos. No diferencian entre lugares públicos y su propia habitación cuando realizan sus actividades auto estimulantes. De hecho, son muy libres en el exterior, y están muy controladas en sus propios hogares. Tienen modos únicos y sorprendentes de expresarse.

Los autistas son paradójicos: Necesitan que se les ayude a auto aceptar y apreciar sus diferencias, no a verlas como barreras para la vida que deben de ser vencidas. No desean ser encerrados en instituciones, o ser apartados y cubiertos con escudos protectores . Son personas reales, que desean formar parte de la experiencia humana. Siempre deben de ser tratados con cariño, amor, paciencia y respeto. No importa cuan excéntricos puedan ser, tienen un sitio, al igual que todos los demás. El sitio de cada persona autista debe ser el suyo propio, y el que haya elegido otra persona por encima de él. Cada persona autista ha nacido con ese derecho. No tiene que conseguirlo comportándose como otros decidan. Está en su derecho de reclamar su sitio, incluso si vive una vida tranquila, tímida y discreta. Es su derecho, incluso si se balancea en público, perece estar mirando a sus propias manos, pone caras divertidas, habla con una entonación peculiar ( o incluso no habla), no mira a los ojos a otras personas, o no se interesa demasiado por su conversaciones, incluso si es un sabio en algunas materias, y subdesarrollado e otras, incluso si necesita algún tipo de cuidado. No debe ser rechazado para favorecer a alguien que es considerado “socialmente aceptable”.

Las personas autistas hacen cosas maravillosas. Necesitan espacio y oportunidades para florecer, y la libertad para ser ellos mismos.

Fuente: Autismo y mas Mexico

Algunos ya los conocíamos, otros los he descubierto recientemente gracias a amigos, a facebook o al azar. Este mes he navegado por:

- Blog Teoría de la mente
- Blog Curiosidad Social
- Federación Asperger España (su pagina de publicaciones y libros)
- Asociación Asperger Valencia
- Autismo Avila 
- Galería de imágenes Picassa - educaalbor
- Películas y videos sobre autismo y asperger Autist,Autism,Asperger,Autista soy film (for Mikel)
- C.E.I.P "Cardenal Belluga"
- Brincar. Un autismo feliz
- Podemos. Atención a la diversidad
- JueduLand. Juegos educativos interactivos en línea
- Mundo Asperger
- Peke y mas Autismo y yo
- SID Servicio de información sobre discapacidad
- DOWNberri
- Te ayudo a comunicarte
- Comunicar es más que hablar

En Facebook:
- Fans-Blogs
- Cosquillitas en la panza
- FEAPS por los derechos de las personas con discapacidad intelectual
- CATEDU
- Fundación Orange
- Yo también amo a alguien con autismo

Una gran herramienta de ARASAAC que a todos cuantos hacen uso de pictogramas les facilitará tremendamente el trabajo.
Fuente Informática para Educación Especial
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Desde la pantalla de Herramientas On Line de ARASAAC:
al abrir la herramienta del Generador de Horarios aparecen tres apartados: Configuración de Plantilla, Configuración General y Configuración de las celdas.

1. En el apartado de Configuración de Plantilla, podemos indicar el número de días y horas que contendrá nuestro horario, la disposición en la tabla de las mismas, el tipo de reloj (digital o analógico), el periodo de tiempo de las actividades y alguna otra opción muy interesante de la que ya hablaremos. Los días y los relojes aparecen automáticamente en la plantilla.
Una vez configurado este apartado, pulsamos en Generar Plantilla Previa y, en la parte inferior, se mostrará el "esqueleto" de nuestro futuro horario.

2. En el apartado de Configuración General, podemos definir el tipo de documento de salida y la configuración general de la tabla.

3. Y por último, en el apartado Configuración de las Celdas, definiremos el texto, el color de fondo de las celdas y el tamaño de las imágenes que insertaremos en cada una de las celdas.

Una vez definidas las distintas configuraciones, nos dirigimos a nuestra Plantilla Previa.

Alli, seleccionaremos los pictogramas que queremos introducir en cada una de las celdas y el texto que queremos que aparezca en cada una de ellas. Al seleccionar un pictograma, la celda de texto se rellena con la acepción que contiene dicho picto. Si queremos cambiar el texto, nos sitúamos dentro del cuadro de texto y escribimos lo que nos interese.

Junto al icono de Previsualizar hay un icono -caja con flecha- que sirve para subir fotos e introducirlas en nuestra plantillas (fotos del niño, comidas del menú escolar, etc.)

Desde esta plantilla previa, también podemos configurar individualmente el color del fondo o del borde la celda.

Una vez completada nuestra plantilla, pulsamos en el icono de Previsualizar y nos aparece una ventana desde la que podremos abrir o guardar nuestro documento .rtf como si fuera un documento de Word.
Esta opción es una gran idea, puesto que una vez abierto podemos modificar con otras opciones o imprimir directamente nuestro horario. Aunque se abre como un documento.rtf, podemos guardarlo perfectamente como un archivo .doc.

Un ejemplo

Esta patología es la causa más frecuente de discapacidad intelectual hereditaria que afecta al desarrollo infantil.

EFE Investigadores han iniciado un ensayo clínico a nivel nacional con pacientes afectados por el Síndrome X Frágil, patología considerada enfermedad rara por su baja prevalencia y la causa más frecuente de discapacidad intelectual hereditaria que afecta al desarrollo infantil.

El objetivo del estudio es demostrar si determinados compuestos que protegen las células nerviosas podrían usarse como tratamiento específico para personas con este síndrome, ha informado hoy la Junta de Andalucía en un comunicado.

Desde noviembre treinta pacientes con esta patología han participado en un tratamiento basado en la toma vía oral de neuroprotectores antioxidantes, compuestos que protegen las células nerviosas.

La investigación está desarrollada por el Hospital Regional de Málaga, gestionada por la Fundación IMABIS (Instituto Mediterráneo para el Avance de la Biotecnología y la Investigación Sanitaria).

Está financiada por el Ministerio de Sanidad y las consejerías de Salud y Economía, Innovación y Ciencia de la Junta vez sea aprobada por la Agencia Española del Medicamento y en su desarrollo colaboran entidades públicas y privadas de Sevilla, Valladolid, Barcelona, Madrid y Málaga.

El Síndrome X frágil afecta a uno de cada 2.500 varones y a una de cada 4.000 mujeres y alrededor de 2.000 familias andaluzas tienen una o varias personas con esta patología aunque sólo el 25 por ciento están diagnosticadas, recoge el comunicado.

La primera característica que puede alertar de un posible caso de esta enfermedad en la infancia es el retraso en el lenguaje, problemas de comportamiento como la hiperactividad y la ansiedad, así como síntomas autistas y antecedentes de discapacidad intelectual en la familia.

Otros síntomas de esta patología, que carece de un tratamiento específico que normalice el desarrollo cognitivo en las personas afectadas, se reflejan en ciertos rasgos faciales que se manifiestan a partir de los 6 u 8 años, como cara alargada, con orejas prominentes y unos testículos grandes.

Los últimos resultados de este ensayo han sido objeto de una patente y se basan en el control con antioxidantes de la producción de radicales libres o moléculas que alteran la membrana de la célula en el cerebro de ratones afectados, en los que ha mejorado su comportamiento y capacidad de aprendizaje.

Fuente: Laopiniondemalaga.es visto en Aspau.

APUNTE: haciéndome eco de las palabras de Eva, del blog En mi familia hay autismo y mucho más, se comenzaría a aplicar con niños con autismo pues la base genética se considera cercana. No es una cura sino la atenunación de algunos síntomas que favorecerían su comunicación. La finalidad será conseguir que los neurotransmisores funcionen de una manera que se reduzca el nivel de estres y ansiedad de los pacientes ante situaciones que les producen miedo por ser diferentes. Por consecuencia, al mejorar ese nivel de ansiedad, se conseguiría mejorar el aprendizaje y la comunicación.

Las diferencias en la memoria de trabajo espacial y las memorias visual y verbal compleja, pueden contribuir a los problemas de interacción social y de procesamiento de información. Así lo indica un artículo publicado recientemente por la American Psychological Association.

Si a los niños con autismo las ramas no les dejan ver el bosque, puede deberse, en parte, a que la carga que puede suponer procesar todos los árboles del bosque a la vez, dificulta centrarse en la escena completa. Ésta es una de las conclusiones que se refleja en una investigación presentada en el último número de la revista Neuropsychology, publicada por la American Psychological Association (APA).

Un grupo de investigadores de la Escuela de Medicina de la Universidad de Pittsburgh y del Sistema de Salud de Pittsburg, ha encontrado que los niños con autismo difieren de los demás niños en dos capacidades específicas de memoria.

La investigación se llevó a cabo con 76 niños de edades comprendidas entre los 8 y los 16 años. La mitad eran sujetos verbales con autismo, y la otra mitad sujetos normales que se utilizaron como muestra control tras ser emparejados en edad, nivel intelectual y sexo. El diagnóstico de autismo incluía dificultades sociales y de comunicación de tipo autista, junto con intereses y patrones de comportamiento restringidos.

Lo que se observó, en primer lugar, fue que los niños con autismo, comparados con los controles, presentaban una memoria más pobre para la información compleja (ya se tratase de una agrupación de elementos individuales o de un solo elemento, pero complejo) tanto si se presentaba en forma de palabra como de imagen. Los niños con autismo encontraban difícil recordar información si necesitaban de una estrategia cognitiva de organización que ayudase al recuerdo, así como si tenían que detectar ese elemento organizativo dentro la propia información.

Los autores especulan que es posible que "los autistas no presenten el intercambio cruzado de información entre sistemas del cerebro-sistemas de memoria y razonamiento- que indica al cerebro cuál es la información importante en la que debe centrarse o cómo organizarla temáticamente".

En segundo lugar, se constató que los niños con autismo mostraban, así mismo, una pobre memoria de trabajo para la información espacial, igual que para recordar con el paso del tiempo en dónde estaba colocado algún objeto una vez que lo perdía de vista. Aunque la memoria de trabajo para la información verbal estaba intacta, un test de recuerdo de secuencias espaciales, distinguía sin dificultad entre niños con y sin autismo. La memoria de trabajo espacial depende de una región específica del córtex frontal que se sabe es disfuncional en el autismo.

Al margen de estas dos dificultades, los niños con autismo no mostraron problemas globales de memoria. Presentaban buena capacidad de aprendizaje asociativo, buena memoria de trabajo y buena memoria de reconocimiento. Dado que se observó que sus memorias diferían sólo en aspectos específicos, piensan que la memoria en el autismo parece estar organizada de manera diferente a como lo está en los individuos normales, lo que estaría reflejando diferencias en el desarrollo de las conexiones del cerebro con el córtex frontal.

Explican algunos de los autores de la investigación, que si el cerebro no identifica y almacena desde el comienzo automáticamente la información clave, se dificulta seriamente la capacidad de interactuar, comunicarse y resolver problemas. Los niños con autismo pueden sentirse desbordados fácilmente por la información compleja que se presenta en las experiencias cotidianas.

Los problemas de memoria señalados pueden afectar al comportamiento. Los sujetos normales automáticamente identifican y centran la atención en los aspectos de la información que son importantes. Sin embargo, las personas con autismo centran la atención en los detalles, lo que puede hacer que no recuerden o que no respondan ante la información que la mayoría de la gente considera relevante.

Fuente: Infocoponline, visto en Aspau

Fuente: Diego, mi bebé mágico
Visto en Aspau:
"Imposible es solo una palabra que usan los hombres débiles para vivir fácilmente en el mundo que se les dio, sin atreverse a explorar el poder que tienen para cambiarlo. Imposible NO es un hecho, es una opinión. Imposible no es una declaración, es un reto. Imposible es potencial. Imposible es Temporal, "Imposible is nothing" - Mohamed Ali.
Frase dedicada a Ernesto y tantos y tantos "Ernestos" a los que parte de la sociedad minusvalora por sus diferencias y esperan el día, que sin duda llegará, en el que demostrarán, con ayuda de tod@s nosotr@s, que ellos PUEDEN y que no hay nada imposible. Aspau."

El diagnóstico de los médicos cuando era pequeño fue que tenía retardo y que ni siquiera llegaría a hablar. Sin embargo, hace dos meses, Ernesto Andrés Angulo se graduó de citotecnólogo.

Las 4.000 piezas pequeñísimas no son ningún reto para él.
El enorme rompecabezas que está sobre la mesa del comedor pronto estará terminado. Eso sí, nadie puede mover ninguna de las piezas.
Aunque parezcan idénticas, él se daría cuenta rápidamente del más mínimo cambio, como detalla una hormiga minúscula que camina cerca del plato de galletas, un vello que se desvía de la ceja de su mamá o una célula que se diferencia de sus gemelas en un microscopio.

La culminación del difícil rompecabezas ­tarea de la que podría desertar más de uno­ es sólo un desafío más en la vida de Ernesto Andrés Angulo, un muchacho que ha logrado derrumbar todo pronóstico. La Secretaría de la Universidad Central de Venezuela asegura que es el primer alumno con diagnóstico de autismo que se ha graduado en esa casa de estudios. En diciembre de 2009, en un Aula Magna que se reventaba de aplausos, recibió su título de técnico superior universitario en Citotecnología.
Y ahora es uno de los tres profesionales que estudian la morfología de las células en el Hospital Oncológico Padre Machado.

Solos. Ernesto lo expresó cuando tenía como 16 años de edad: "Quiero ir a la universidad". Su mamá, Elizabeth Figueras, al principio no supo cómo reaccionar, nunca esperó tal afirmación. La historia clínica de su hijo había empezado con mucho pesimismo. Un examen de sangre detectó, cuando era un bebé, que su sistema inmunológico no funcionaba. Al año y medio no hablaba y los estudios revelaron que la edad mental era de 5 meses.

"Los médicos nos dijeron que tenía retardo, que no llegaría a hablar ni dejaría los pañales. Ese primer diagnóstico nos batuqueó. Lloramos y lloramos", recuerda Elizabeth.

Pero la voluntad es rebelde por naturaleza y los padres no se conformaron con el desesperanzador futuro. Hicieron todo tipo de terapias para lograr que la edad mental de su hijo alcanzara la cronológica. Preguntaron, investigaron, ahorraron dinero y fueron a Estados Unidos a buscar expertos que les dieran luz sobre qué pasaba con el niño. El diagnóstico les iba a dictar un camino: su hijo tenía síndrome de Asperger, una forma de autismo moderado.

En ese momento, los padres no tenían ni idea de lo que era ni de lo que podían esperar. Se sabía poco. Para ellos, como para muchos, un niño autista era aquel que tenía movimientos repetitivos de balanceo y Ernesto no era así. Poco tiempo después, en Venezuela, una experta en el tema, Lilia Negrón, ratificó el diagnóstico.

"Nosotros estábamos solos en esto. Hace 22 años lo que nos estaba pasando era una incógnita. Así que donde había algún adelanto, allá íbamos, no importaba el precio; mi esposo decía que aunque ganáramos 1% de mejoría, valía la pena cualquier gasto", cuenta Elizabeth, una ingeniera civil que, aunque nunca dejó de trabajar, ha dedicado la vida a su hijo.

Ernesto cotidiano. Ernesto aprendió a montar bicicleta, a columpiarse, a lanzarse de un tobogán. Todo lo que para otros niños es intuitivo, para él fue a través del aprendizaje sistemático. Sus padres querían que hiciera todo lo que hacían los demás. "Le compramos un triciclo cuando tenía 3 años de edad y hubo que enseñarle a mover las piernas. Le enseñé a comer con la boca cerrada poniéndole un espejo para que se viera. Apenas se lo ponía, cerraba la boca. Fue dificilísimo que aprendiera los días de la semana. Le costó leer y tardó mucho en aprender a sumar, le llevó 7 años lograrlo, aún el dinero no lo maneja bien", cuenta la mamá.

Los días eran largos para Elizabeth y Ernesto. "Desde pequeño siempre le dije que tenía que esforzarse más que los demás. Me decía que las mujeres eramos unas dictadoras".

Gracias a la perseverancia, habla y lee en inglés. Nunca le gustó batear, ni patear ni correr, pero le encanta la cultura egipcia, el almanaque mundial y hacer sopa de letras como aprendió de su abuela. Le gustan los libros de Dan Brown (el autor de El código Da Vinci) y también se ha leído todos los de Harry Potter.

A la UCV. Si algo le ha fascinado a Ernesto desde pequeño son los tapabocas de los médicos. Siempre llevaba unos con él y quería que sus primos se los pusieran para jugar. En una ocasión hizo que se lo pusieran los obreros que hacían una reparación en su casa. Cuando su tía, que es médico, le regaló una bata desechable de cirujano, fue feliz.

Hizo toda su escolaridad en un colegio privado en San Bernardino. "No sabía qué íbamos a alcanzar, pero cuando él estaba en quinto grado la maestra dijo que llegaría a bachiller, era algo que no imaginaba", cuenta Elizabeth. Y sí, Ernesto se graduó. Y cuando expresó que quería ir a la universidad ­"A la UCV, como mi papá", dijo­, la familia empezó a buscar carreras que se parecieran a sus dos intereses: la medicina y los libros. Al final, un tío médico recomendó probar con Citotecnología. Antes de buscar cupo, el muchacho hizo pasantías en el Instituto Anatomopatológico de la UCV. Fue una prueba de la que salió bien parado, con una carta de recomendación que avalaba que tenía aptitudes para esa especialidad.

Vino el otro temor de la madre: ¿cómo entraría en la universidad un joven que nunca ha bía pasado un test psicológico? La puerta se abrió: la UCV había incluido la discapacidad intelectual dentro del convenio de ingreso para personas con esa condición. "Ir a la universidad era una prueba, no sabíamos qué pasaría, pero él tenía que vivir en el mundo real. Le dieron la oportunidad de entrar a estudiar Citotecnología en la Escuela de Medicina José María Vargas. Era la primera vez que lográbamos algo sin rogar. Él fue el primer estudiante de su colegio en ir a la UCV".

Rosalba Maingón fue la psicóloga que acompañó todo el proceso en la universidad.
"Aunque en la Facultad de Medicina no habían tenido experiencia con alumnos con autismo, lo aceptaron". Señala que hubo dudas de los docentes sobre qué pasaría con su ejercicio profesional. "Les informé que era muy inteligente y que en Europa había experiencia de trabajo supervisado de personas con autismo, es decir, que sus diagnósticos podían ser revisados por otro profesional".

La psicóloga elaboró un protocolo para los profesores, que incluía la petición de que sentaran adelante y le dier más tiempo en los exámen Algunos docentes lo cumplieron y otros no. No fue fácil. Ernesto reprobó varias materias el primer año. "Decía que nos había decepcionado, se descontroló, yo tenía miedo porque las depresiones pueden tumbar a los muchachos como él", cuenta la mamá. Pero la comprensión por parte de algunos profesores fue vital. "Las puertas están abiertas para él", dijo el coordinador de la carrera. Y el propio Ernesto dijo que volvía a la universidad. "Con él, la UCV mostró su cara más humana", asegura Elizabeth.

El segundo año todo cambió.

Nunca más raspó una materia y en algunas obtuvo las mejores notas. Miguel, un compañero de los cursos superiores, le sirvió de tutor el resto de la carrera. Ingrist Alemán, su profesora de bioquímica, refiere: "Al principio fue difícil darle clases, después pude tener más contacto con él. Vi cómo se comportaba, que no fijaba la mirada, empecé a trabajar basándome en sus características. Él brillaba por su capacidad de memoria, le hice más exámenes orales y le di un poco más de tiempo en los escritos porque era muy lento escribiendo. Venía cada semana en un horario para discutir lo que había visto en clase. Y salió muy bien".

Hubo quien dijo que él era un peligro profesional, una paciente lo insultó. Pero sus profesores lo apoyaron. En 2009, ya en el último semestre, hizo pasantía en cuatro hospitales. Al finalizar, recibió una oferta del Hospital Oncológico Padre Machado para que trabajara cuatro mañanas a la semana. Tito Pomenta, un citotecnólogo que labora con él, comenta: "Ernesto es como cualquier otro trabajador, tiene una capacidad visual increíble, una gran memoria. Me impresiona que puede recordar cada caso con sólo ver el número de expediente. Se concentra mucho, diagnostica muy bien". Almuerza, comparte y hasta bromea con sus compañeros cuando tiene confianza. Es diferente, pero es uno más.

El arte de creer. Sobre una mesa del cuarto de Ernesto, los regalos siguen envueltos. Le gusta verlos así, escondidos dentro de esas cajas de frondosos lazos de colores. Allí hay obsequios de su cumpleaños, de la Navidad y de su graduación. Están todos esos CD que le han regalado, con música que le gusta, pero él insiste en oír todos los días el mismo disco, el que tiene los temas de la telenovela Chiquititas. Lo escucha en el carro, cuando su mamá lo lleva al trabajo.

Así es él. No puede andar solo, ni siquiera cruzar una calle, dos veces han estado a punto de atropellarlo. Sin embargo, es capaz de repetir de memoria una clase que aprendió hace años.

Ernesto no suelta la medalla dorada de la UCV. Él cree que es de oro. Sueña con ella desde el día que dijo que se graduaría en la misma universidad en la que estudió su padre. "El único que creyó en él fue él mismo", dice su mamá. Pero es mentira, porque ella siempre creyó en él.

Cuando uno ve sobre el estrado a Gunilla Gerland y la oye pronunciar en perfecto inglés una conferencia sobre el autismo, lo último que piensa es que esta sueca de 42 años sea, ella misma, víctima del síndrome de Asperger (autismo de alto funcionamiento, es decir, sin retraso mental). Pero así es: tras una infancia y juventud marcadas por la incomprensión, a los 30 años consiguió finalmente "un diagnóstico que por fin se pusiera nombre a lo que me sucedía y me posibilitara hacerle frente".


- Asegura que su infancia y su vida escolar fueron una auténtica tortura
- Así es. En mi casa y en el colegio me consideraban una niña difícil, obstinada, perezosa. En un primer momento llegaron a pensar que tenía algún tipo de sordera, porque no reaccionaba cuando me hablaban. Yo no entendía por qué era importante para los demás que reaccionara. Tampoco tenía ningún interés por tener amigos, no tenía ni idea de lo que era jugar, y era feliz estando sola.

- Pero, al mismo tiempo, era evidente que no tenía ningún retraso mental
- Claro, de hecho antes de ir al colegio yo ya sabía leer y escribir perfectamente. Tenía una elevadísima capacidad para las lenguas, y por eso pensaban que yo era muy inteligente y que se me podía exigir mucho. Pero era un desastre en el resto de materias y en el control de mi propio cuerpo: era muy torpe, me tropezaba, tiraba cosas. Todo ello fue erosionando mi autoestima. Yo sentía que era diferente pero nadie me explicaba el porqué.

- ¿Cuándo consigue que alguien defina su problema?
- Tras pasar varios años en consulta, con un psicoterapeuta que achacaba todos mis problemas a mi relación con mis padres, comprendí que tenía que encontrar otro camino. Decidí leer en la biblioteca todos los libros de psicología y psiquiatría, y lo inicié como una investigación: de la a a la z. Y tuve la suerte de que en la a estaba el autismo; vi varios síntomas con los que me identificaba y me dirigí al autor del libro, quien tras reconocerme me dijo que, efectivamente, yo tenía el síndrome de Asperger.

- ¿De qué manera este diagnóstico, aunque tardío, le ha servido para progresar?
- Desde que sé que lo que me ocurre tiene un nombre, me es más fácil desenvolverme en el entorno. Por ejemplo, yo tengo problemas cuando no se cumple lo que estaba previsto; pues bien, una vez que supe que esta dificultad formaba parte del cuadro, he podido advertir de ello a las personas que me rodean.

-  En ese sentido, ¿tal vez sería preciso que los no autistas intentáramos adaptarnos a esas dificultades en lugar de pretender que sean ellos los que se adapten a nosotros?
-  Creo que debe haber una adaptación por ambas partes. Lo que se entiende por normal en la sociedad viene marcado por la mayoría, pero podría darse la situación inversa: que los Asperger fuéramos mayoría y entonces ustedes se verían en problemas.

- ¿En qué se han equivocado los profesionales al tratar a los autistas?
-  Desde siempre, los profesionales se han centrado en las dificultades de comunicación, comprensión social o imaginación, pero a menudo los autistas sufren más por sus problemas sensoriales. Yo, por ejemplo, he sufrido mucho con mi hipersensibilidad táctil y auditiva: odiaba la ropa nueva, las cremalleras, los botones, todo lo que hiciera presión sobre mi cuerpo. Tampoco soportaba que me cortaran el pelo o las uñas, me dolía. Y los ruidos eran también un gran problema. Aún hoy sigo teniendo problemas a la hora de discriminar en los ruidos lo importante de lo accesorio. Puedo hacer un esfuerzo para entender que lo que alguien me dice es más importante que una tos pero después voy a estar muy cansada del esfuerzo

- ¿De qué manera se puede ayudar a los niños con este problema para evitar que sean tan infelices como lo fue usted?
- Lo más importante es darles información sobre su problema. Si no tienes un diagnóstico siendo un niño, eres muy infeliz, porque nadie entiende lo que te pasa y piensa sólo que eres un chico problemático.

- ¿Cree que se debe profundizar más en la autoestima que en ayudar a que encuentren una independencia?
- Es que independencia sin autoestima es una palabra vacía. La gente tiende a confundir calidad de vida con parecer normal; por tanto, tienden a hacer a los autistas lo más normales posible, intentando que cambien su comportamiento para que se asimilen a los demás. Y si alguien continuamente te está diciendo que lo que haces está mal, tu autoestima se erosiona.

- ¿Qué opina de la visión que del autismo se ha dado en el cine y la literatura?
- Está bien que se haya escrito y hablado acerca de ello; el problema es que los cineastas, y en ocasiones también los periodistas, tienden a hacer estereotipos, con lo que la gente piensa que todas las personas con autismo actúan de la misma forma. Ahora se piensa que todos somos como Rain man

- ¿Es usted feliz, puede sentir amor?
- He sido muy infeliz por no saber porque era diferente; ahora trabajo en lo que me gusta, he sido madre y me considero feliz. En cuanto al amor, pienso que lo siento y lo expreso de forma diferente.


A continuación extractos de otros testimonios que Gunilla hizó en Suiza en la reunión anual de la Asociación Mundial del Autismo en agosto de 1999.

"Yo a menudo no respondia a mi nombre.Pero no había nada malo con mi audición. Desde mi punto de vista, para mi no era importante mirar a las personas o responder cuando alguién hablaba conmigo.

Tuve grandes berrinches periódicamente; esto asustaba a mi madre, porque no tenía límites sociales para mi comportamiento. Podía tirar cosas y patear y morder si alguien intentaba acercarse a mí. Las personas siempre decian que no había "ninguna razón" para estos berrinches o que eran provocadas por pequeñas cosas. Sin embargo, para mí siempre había un motivo, solo que los demás personas no entiendian esto. Podría, por ejemplo, estar muy asustada por un sonido o por personas que hacian cosas que yo no entendia.

Yo era muy buena en algunas materias del plan de estudios, y tenía grandes dificultades con otras; aún hoy mi inteligencia es muy desigual. Soy muy buena en algunas cosas y estoy perdida en otras. Mis habilidades y talentos para el idioma, la escritura y la lectura, convenció a la gente que yo era una chica brillante. Así que cuando yo hacia mal otras cosas, ellos estaban seguros que yo era perezosa, que me comportaba mal y era perezosa. Todas esas cosas me dijeron durante toda mi infancia.

Algo que también me causó grandes problemas en la escuela y que aún a veces lo hace, es lo que yo llamaría mí absoluta y verdadera falta del sentido de la autoridad, con esto quiero decir que yo nunca entendí que alguien alguna vez tendría el derecho a decidir lo que debia de hacer. Creo que nací sin este sentido, que yo realmente no entiendia que mis padres u otros adultos tenían ningún derecho a decirme qué hacer, pero los demás siempre calificaron eso como una actitud consciente de provocación.

El diagnóstico es una de las mejores cosas que me ha ocurrido. El diagnóstico también me puso en contacto con varias personas con el diagnóstico en el espectro autista y algunas de ellas se han convertido en mis amigos.

La verdad es que el autismo es lo que se define en los criterios de diagnóstico. Las personas con autismo pueden ser muy diferentes entre sí - todos somos diferentes personas, diferentes personalidades, con diferentes historias y experiencias, y esto debe ser entendido y respetado por todos."


BIOGRAFÍA - Gunilla Gerland
Nacimiento: Suecia, 1962
Profesión: Especialista en el campo del autismo
Trayectoria: Una vez diagnosticada de síndrome de Asperger, publicó su autobiografía: A REAL PERSON. Desde entonces se dedica a dar charlas y a estudiar esta enfermedad, sobre la que ha escrito varios libros.

Fuente: Autismo y Mas Mexico (facebook) visto en Aspau

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La intervención precoz encaminada a enseñar a los niños pequeños con autismo a mejorar la reciprocidad social con otros niños puede mejorar los síntomas cardinales de este trastorno, según se recogen el último número del Journal of Child Psychology and Psychiatry.

La intervención evaluada incluía actividades diseñadas específicamente para animar a los niños a iniciar la comunicación con otros, terapia por el juego con la utilización juguetes y técnicas orientadas a la mejora de la comunicación verbal y desarrollo cognitivo.

Como sabemos, son los déficits en la comunicación y en socialización los síntomas determinantes en el pronóstico de los trastornos generalizados del desarrollo. Precisamente los autores de la investigación, la Dra Landa y sus colaboradores, centran su investigación/actuación en la búsqueda de intervenciones que mejoren específicamente estos déficits.

Esta investigación ha sido la primera que se ha realizado siguiendo una metodología experimental: “Hemos estudiado niños con alto riesgo frente al autismo debido a que tenían un hermano mayor con autismo. Los hemos seguido desde la primera infancia hasta la edad escolar. Es observando a esto niños como se manifestaba ante mis ojos, antes que lo vieran los demás. Este hecho produjo en mi una enorme responsabilidad, dedicando mi vida a esta actividad”, dice la Dra Landa.

Enseñar la capacidad de imitación

En el estudio participaron 50 niños desde la edad de 21 a 33 meses. Se asignaron aleatoriamente al tratamiento 1 o 2 durante seis meses (con sincronía interpersonal o sin sincronía interpersonal).

En intervenciones se emplearon 10 horas por semana con actividades en el aula conducidas por un monitor entrenado para cada intervención, existía la misma proporción de estudiante/profesor. Igualmente, se incluyó una serie de tareas para la casa que implicaban a los padres en cada una de ellas y que recibieron 38 horas de entrenamiento en educación especial y 1.5 horas en tareas de intervención en casa.

Además, para la intervención con sincronía interpersonal se proporcionó un plan de estudio especializado complementario dirigido hacia la capacidad de imitación social comprometida, la atención y la afectividad.

Según la Dra Landa, " Sincronía interpersonal se refiere a la situación en la que el paciente presenta un contacto social bueno y la capacidad de entender la conducta social de otras personas."

" El componente suplementario del programa se enfocó hacia la rehabilitación de los déficits principales del autismo, es decir, el incremento de la imitación social contingente, la teoría de la mente, la respuesta apropiada en clase, incremento de su capacidad para interpretar las señales de atención de las personas, con la idea de que pudieran expresar lo que ellos pensaban, asó como compartir la atención con otros compañeros".

Persistencia del efecto

Ambos grupos experimentaron una mejoría en el desarrollo del lenguaje, tal como se esperaba. Sin embargo, el grupo que recibió una intervención especial en socialización experimentó una mejoría mayor en los aspctos sociales del desarrollo.

Las conductas de imitación apareadas con el contacto ocular se duplicaron – pasó del 17% al 42% en el grupo con sincronía interpersonal. Igualmente, los niños que recibieron el tratamiento más intensivo fueron capaces de utilizar nuevas habilidades de imitación en contextos no familiares, persistiendo esta mejoría a los seis meses de seguimiento postratamiento.
Entre el final de tratamiento y la visita de control, los niños que estaban en la condición de sincronía interpersonal mantuvieron los beneficios que consiguieron durante el desarrollo del tratamiento “social”, lo que se interpretó como una eficacia duradera en el tiempo.

" En los niños que no recibieron la intervención especializada en socialización se observó que los beneficios obtenidos durante el tratamiento fueron desapareciendo progresivamente".

Esto, según los investigadores, supone un gran hallazgo, ya que el déficit social es uno de los aspectos que puntúan en el autismo. En definitiva, para la Dra Landa, la intervención en el área social es fundamental para cambiar la evolución del autismo.

Pequeños cambios, gran diferencia

Según refieren los investigadores, una de las características de esta intervención es que sólo se aplica durante algunas horas al día como complemento de las actividades en clase normalizada, habiéndose demostrado que los seis meses de intervención en estas condiciones mejoran las habilidades de imitación social en los niños con autismo. Esta mejora es fundamental como pilar para el más amplio aprenidaze de la conducta social. En definitiva, nos dicen, la investigación pone en evidencia el como pequeños cambios durante el inicio de la educación infantil puede transformarse en mejoras significativas del desarrollo de las habilidades sociales.

Fuente: Blog del Dr. Joaquin Díaz Atienza, visto en Aspau

Una propuesta de cuestionario desde la Asociación ASPAU a la Consellería de Sanidad y que ojalá llegue a ver la luz, ya que permite hacer un cribado precoz de los menores que tienen este trastorno de desarrollo cognitivo.

Si este cuestionario se implementara en las consultas de pediatría, con un tiempo estimado para rellenarlo de apenas 15 minutos, podría alertar sobre posibles riesgos de T.E.A. y detectar tempranamente multitud de casos.

Basta responder a 23 preguntas para que los padres con hijos de 18 a 24 meses que presenten algún rasgo susceptible de identificarse como autismo como el de no responder a su nombre cuando se les llama, no fijar la mirada o carecer de sonrisa social, sepan con certeza meridiana si su hijo o hija tienen un trastorno generalizado profundo del desarrollo, que es como en argot médico se conoce esta alteración cognitiva.

Conocer este diagnóstico es de vital importancia para los afectados, ya que solo así pueden iniciar se en un tratamiento precoz que les ayudará a establecer lazos de conexión con el mundo.

Pincha la imagen para acceder al cuestionario

Estas 23 cuestiones que tienen que responder los padres y cuyo cuestionario se puede hacer incluso por teléfono (una de las preguntas es: ¿señala a donde usted mira cuando muestra interés por algo?) forman parte de una propuesta que la Asociación Proyecto Autista (ASPAU) elevó a la Conselleria de Sanidad hace más de un año para que se incluyera dentro del protocolo del niño sano como una prueba validada nacional e internacionalmente. Este test se que se conoce como «Chat M» permite hacer un cribado precoz de los menores que ya tienen este trastorno de desarrollo cognitivo.

«Podríamos trabajar con los niños antes, con un programa coherente de intervención lo que cambiaría el pronóstico y la calidad de vida del niño y de sus familiares», declara Juan Carlos Martínez, presidente de ASPAU, que recuerda que el autismo provoca una gran discapacidad y que las personas que lo sufren, «necesitan un apoyo continuado".

Fuente: Aspau

Hace 13 años del trágico fallecimiento en accidente de tráfico, a la edad de 23 años, de Marc Segar, joven diagnósticado con Síndrome de Asperger, y autor de la "guía de supervivencia" para personas con Síndrome de Asperger y Autismo "Haciendo Frente".

A la edad de 7 años fue diagnósticado, ingresando en una escuela especial durante los siguientes ocho años de su vida. Con 14 años cambió de escuela donde finalmente obtuvo el certificado de secundaria. Con 17 comenzó sus estudios preuniversitarios donde fue objeto de burla y acoso por parte de sus compañeros. Ingresó en la Universidad de Manchester donde acabó Bioquímica, y donde también tuvo que soportar burlas.

Quiso que todas sus experiencias "de superviviente" les sirviera al resto de personas con Síndrome de Asperger, o con Autismo, para mejorar su calidad de vida, y para que si "una persona en el límite del espectro autista tiene que moverse en este bastante asqueroso mundo de forma independiente, entonces la última cosa que necesita es estar protegido. Quiero equipar a estas personas con las bazas y el conocimiento que necesitan para valerse por sí mismos, no quiero imponer opiniones o ser poco crítico.

Además, otra cosa difícil para una persona con autismo es “encontrar el punto de equilibrio” y esto puede verse a todos los niveles de conducta y razonamiento.La habilidad para adaptarse al “continuum situacional” y amoldarse al mundo circundante es, sin embargo, una estrategia de supervivencia extremadamente antigua que es más reminiscencente en los aspectos sociales de la vida.

No quisiera que la gente pensara que es suficiente con una sola definición de lo que es el autismo o el síndrome de Asperger pero si tuviera que explicarlo con una unica frase sería la siguiente: Las personas con autismo tienen que comprender de forma científica lo que los neurotípicos comprenden de hecho por instinto.

Era voluntario habitual en talleres de ayuda a familias,y desde su graduación trabajó con niños con autismo en Inglaterra y Francia. Sirvan estas lineas como tríbuto a la obra que dejó en su breve e intensa vida dedicada a ayudar a las personas con T.E.A.

Podéis descargaros el libro "Haciendo frente. Una Guía de supervivencia para personas con síndrome de Asperger".

Fuente: Aspau

Cuando me diagnosticaron con el Síndrome de Asperger, una de las condiciones asociadas con el Espectro de Autismo, yo no sabía con qué se comía eso. Pero gracias al conocimiento que adquirí sobre mi condición, a través de la búsqueda por internet, familia, especialistas y otros, he logrado entender y vivir con armonía conmigo mismo, con mi condición y con lo que se espera de mí.
Actualmente tengo un Bachillerato y Maestría en Administración de Empresas con concentración en contabilidad y Sistemas de Información respectivamente. Trabajo como Técnico de Sistemas en SER de Puerto Rico.

José G. Baralt

Entre mis pasatiempos favoritos esta el jugar ajedrez, ya que desde pequeño me he interesado en esa actividad. El ajedrez fomenta la habilidad de establecer estrategias, análisis lógico, solucionar problemas, entre otros. En una condición como el Asperger, el ajedrez puede servir de transición entre una experiencia solitaria hasta llegar a una colectiva, como es participar de los clubes de ajedrez. Ese fue mi proceso. Soy miembro del club de ajedrez de Guaynabo y he participado en diversos torneos donde he podido conocer y compartir con muchas personas con mis mismos intereses. También me gusta salir con mis amistades al cine, a bailar y a la playa, entre otras actividades sociales y colectivas.

En ocasiones puedo reaccionar con alguna conducta que se considera agresiva y me han dado rabietas como a cualquier niño o adulto que se comporta como niño. Eso no es exclusivo de personas con condiciones dentro del Espectro de Autismo. Hay muchos típicos que actúan de la misa forma. Sobre todo en la generación actual de jóvenes. Aunque puedo recordar ocasiones donde mi conducta me ocasionó varios problemas, ninguno fue grave o que tuviese que lamentar luego. La realidad es que la mayoría de las veces estoy calmado y muy pasivo.

¿Qué nos puede alterar? La falta de respeto, porque confunden nuestra expresión; que me excluyan de los grupos o de las actividades sin razón; la burla, la discriminación o el trato diferente. En fin, lo mismo que le desagrada a cualquier persona. Lo que es diferente es la forma de expresarlo.

Lo más difícil es socializar con personas desconocidas e interactuar en grupos. Puedo describirme como una persona más bien tímido al inicio, pero que al ganar confianza disminuye totalmente. Se me hace más fácil hablar directamente con una persona que con muchas a la vez. Esto se debe a que la mayoría de las veces, se envuelven hablando dos o tres entre sí y yo me quedo excluido porque no me atrevo a interrumpir. Dependo de que me incluyan, de que me hablen, me pregunten y me den participación, porque se me hace difícil entender las señales del lenguaje no verbal.

No obstante, es importante recalcar que desde mi propia perspectiva siempre me he sentido típico. Asistí a escuelas regulares. Cuando era pequeño, los niños se burlaban de mí porque me veían diferente, pero yo me sentía normal y no me importaba mucho lo que pensaban de mí. Aprendí a participar de las actividades con el resto de los niños y mis padres organizaron fiestas en mi casa donde mis compañeros asistieron. Hay personas que pueden pensar que yo sufría mucho, pero al contrario, aprendí a resolver mis problemas y a superarme por mi mismo. Eso me ayudó en la Universidad y actualmente en el trabajo y en mi vida social actual.

Mi madurez me ha permitido controlar mejor las conductas agresivas. Puedo comunicar mi disgusto sin demostrarlo con gestos. Puedo expresar que NO quiero hacer algo sin sentirme mal por no hacerlo. He aprendido a tener control sobre mí mismo y alejarme a tiempo de los problemas sin sentirme inadecuado. Ahora se diferenciar cuando otros están mal y no vale la pena interactuar “agresivamente” con ellos. He adquirido confianza en mí mismo, con una autoestima fuerte, logrando que nadie pueda hacerme sentir mal y afectarme. Ahora estoy preparado para enfrentarme exitosamente a las próximas experiencias que la vida me presente.

Fuente: SER Puerto Rico. Visto en Aspau (facebook)