La inclusión de niños con TGD es prácticamente imposible sin las ayudas pertinentes (sobre todo de un docente integrador) y también se dificulta por la existencia de mitos en cuanto a qué es este síndrome y en lo que hace al rol de quien ayuda. Despejar esos malentendidos y presupuestos es el camino a una inclusión plena.
Partamos de la siguiente base: todos necesitamos ayudas en distintos momentos de nuestras vidas.
Tal como ya señalamos en el libro "Ayudas para aprender. Trastornos del desarrollo y prácticas inclusivas", las ayudas son personas que nos guían en el aprendizaje; son estrategias didácticas para crear entornos educativos significativos y comprensiones compartidas, son andamiajes para favorecer la autonomía, el autocontrol y los procesos de autorregulación. Las ayudas para aprender, son, en definitiva, herramientas para disminuir barreras al aprendizaje y la participación. Son instrumentos para mejorar nuestra calidad de vida y contribuir a la construcción de una escuela inclusiva.
En ese sentido, es importante analizar cómo las escuelas se enfrentan a los alumnos que parecen “no encajar” en el aula, qué estrategias se ponen en juego, qué respuestas creativas pueden ofrecerse frente al desafío del fracaso escolar.
En el siglo XXI ya no se pueden pensar estas problemáticas como individuales (atribuidas solamente a un alumno) sino que se impone la tarea de recontextualizar el problema en términos de sistemas sociales complejos. Los diversos modos de abordar las diferencias han cambiado notablemente en las últimas décadas. Desde un enfoque obsoleto basado en la “deficiencia” o la “patologización”, a las posteriores propuestas acerca de las Necesidades Educativas Especiales y la integración, hasta las actuales propuestas de inclusión educativa y una escuela para todos que disminuya las barreras al aprendizaje y la participación.
¿Pedagogía indiferente a las diferencias?
En algunos de sus trabajos sobre la pedagogía y la escuela de las diferencias, Perrenoud (2004, 2005) subraya que la escuela, así como es capaz de contribuir con la fabricación del fracaso del alumno, también puede generar recursos, estrategias y planes para atender a las diferencias y propiciar el aprendizaje.
Para el autor, “la preocupación por ajustar la enseñanza a las características individuales no nace solamente del respeto hacia las personas y del sentido común pedagógico, sino que también forma parte de una exigencia de igualdad: la indiferencia hacia las diferencias, como ha mostrado Bourdieu, transforma las desigualdades iniciales ante la cultura en desigualdades de aprendizaje y, más tarde, de éxito escolar.
Efectivamente, basta con ignorar las diferencias para que la misma enseñanza:
a) Propicie el éxito de aquellos que disponen del capital cultural y lingüístico; de los códigos; del nivel de desarrollo; de las actitudes; de los intereses; y de los apoyos que permiten aprovechar al máximo las clases y estar a la altura a la hora del examen.
b) provoque, a la inversa, el fracaso de aquellos que no disponen de estos recursos, y que en tales condiciones aprenden en esencia que son incapaces de aprender, convenciéndose además que éste es el signo de su incapacidad más que el de la inadecuación de la escuela. (…)
¿Cómo explicar la persistencia de una pedagogía que se mantiene indiferente frente a las diferencias o que, en el mejor de los casos, sólo las tiene en cuenta marginalmente, en unas proporciones bastante ridículas en relación a su amplitud?”.
Sabemos que la escuela es un sistema complejo, cuyos avatares no son ajenos al entramado social que le da origen y al que pertenece. La cultura escolar y varios de sus rituales no han sufrido demasiados cambios a lo largo de su breve vida, ligada a la aparición de los Estados nacionales. La escuela parece un sistema experto en la autopreservación y, por qué no, la insistencia en la invarianza. Seguramente no es forastero a este paisaje el propio proceso de conformación histórica de la escuela, como “invento” de la cultura, con sus características político-institucionales -su carácter obligatorio, masivo, graduado-.
En este contexto, plantear el problema de la inclusión educativa y la necesidad de contar con “escuelas para todos” supone un desafío de importante complejidad. Diferentes documentos internacionales, foros y organismos han puesto el acento tanto en la dificultad de la empresa como en la urgente necesidad de propuestas de cambio: crear culturas inclusivas; elaborar políticas inclusivas y desarrollar prácticas inclusivas (Foro Educativo Mundial de Dakar, 2000; Declaración de Lisboa, 2007; Conferencia Internacional de Educación, Ginebra, 2008; Foro Europeo de la Discapacidad, 2009).
Por su parte, ya en el año 1994, la Declaración de Salamanca de principios, política y práctica para las necesidades educativas especiales -organizada por el gobierno español en cooperación con la UNESCO y en la que participaron 92 países- instó a la comunidad internacional a concretar los objetivos de una educación para todos, señalando que la escuela común con orientación integradora representa el medio más eficaz para combatir las actitudes discriminatorias, crear comunidades que incluyan a todos y contribuir al éxito de la enseñanza. Para ello compromete a los gobiernos a propiciar cambios en las políticas educativas, reasignación de recursos económicos, formación de docentes y la participación de la comunidad, atendiendo a las características de cada región.
Es evidente que la perspectiva de las necesidades educativas especiales es superadora de las visiones reduccionistas y tiene efectos políticos y sociales, haciendo blanco no sólo en los niveles “micro” (cambios en la interacción docente-alumno y alumno-alumno, por ejemplo) sino también en los niveles “macro” (procurando comprometer la transformación desde las políticas de Estado).
En los últimos años se ha hablado de “escuela inclusiva” en reemplazo de “escuela integradora”. La idea que abriga este cambio es interesante: no basta con pensar en una escuela que “integre” y “normalice” a los niños con necesidades educativas especiales, con la visión subyacente de que “todos somos iguales” (en esos términos hasta la posada de Procusto podía ser “integradora”). Eso podría suponer que el sistema se propone muy pocos cambios, o ninguno, en cuanto a las propias prácticas educativas, sus valores, la forma de enseñanza, forma de evaluación, forma de distribución de saberes. Bastaría con “asimilar” a los diferentes, sin afectar demasiado la dinámica institucional.
Por el contrario, la idea de inclusión supone desde un principio que “todos somos diferentes” y plantea a la escuela el desafío de poner en marcha objetivos, contenidos, sistemas de enseñanza y de evaluación, asumiendo esa diversidad y procurando incluir a todos en el proyecto educativo de la comunidad. Es evidente que esta propuesta precisa de un profundo cambio de mentalidad y valores que exceden a la escuela y que interpelan a toda la sociedad.
Perspectivas de la educación inclusiva
El movimiento hacia la educación inclusiva supone la reestructuración de las escuelas para responder a las necesidades de todos los niños. Se exige una serie de cambios metodológicos y organizativos que incluyen la formación de los propios docentes para la atención de la diversidad al tiempo que se reorganizan las propias instituciones educativas con el fin de garantizar una enseñanza de calidad.
El Índice de Inclusión (2000/2002) -realizado por el Centro de Estudios en Educación Inclusiva del Reino Unido y la Oficina Regional de Educación de la UNESCO para América Latina y el Caribe- ofrece una caracterización de la educación inclusiva, que puede sintetizarse en algunos puntos clave:
- La inclusión en educación implica procesos para aumentar la participación de los estudiantes y para reducir su exclusión, en la cultura, los currícula y las comunidades de las escuelas.
- La inclusión implica reestructurar la cultura, las políticas y las prácticas de los centros educativos para que puedan atender la diversidad del alumnado de su localidad.
- La inclusión se refiere al aprendizaje y la participación de todos los estudiantes vulnerables de ser sujetos de exclusión, no sólo aquellos con discapacidad o etiquetados como “con Necesidades Educativas Especiales”.
- La inclusión se refiere al desarrollo de las escuelas, tanto del personal como del alumnado.
- La preocupación por superar las barreras para el acceso y la participación de un alumno en particular puede servir para revelar las limitaciones más generales de la escuela a la hora de atender a la diversidad de su alumnado.
- Todos los estudiantes tienen derecho a una educación en su localidad.
- La diversidad no se percibe como un problema a resolver, sino como una riqueza para apoyar el aprendizaje de todos.
- La inclusión se refiere al refuerzo mutuo de las relaciones entre los centros escolares y sus comunidades.
- La inclusión en educación es un aspecto de la inclusión en la sociedad.
El concepto de “necesidades educativas especiales” es sustituido por el término “barreras para el aprendizaje y la participación”. En ese marco, la inclusión implica identificar y minimizar las barreras para el aprendizaje y la participación, poniendo en marcha todos los recursos necesarios para favorecer ambos procesos. Las barreras, al igual que los recursos para reducirlas, se pueden encontrar en todos los elementos y estructuras del sistema: dentro de las escuelas, en la comunidad, y en las políticas locales y nacionales.
El uso del concepto “barreras al aprendizaje y la participación”, para definir las dificultades que experimenta el alumnado, implica un modelo social respecto de las dificultades de aprendizaje y la discapacidad. Para este modelo, las barreras al aprendizaje y la participación “surgen de la interacción entre los estudiantes y sus contextos; las personas, las políticas, las instituciones, las culturas, y las circunstancias sociales y económicas que afectan a sus vidas.
Las discapacidades son barreras a la participación del alumnado con deficiencias o enfermedades crónicas. Las discapacidades se crean en la interacción entre actitudes, acciones, culturas, políticas y prácticas institucionales discriminatorias con las deficiencias, el dolor o las enfermedades crónicas.” En tal sentido, las escuelas tendrían el gran desafío de reducir considerablemente las discapacidades debidas a las barreras de acceso y de participación físicas, personales, sociales e institucionales.
Romper barreras y crear conocimientos compartidos en las aulas
En el dispositivo educativo, la negociación de significados y sentidos se hace primordial si el objetivo es construir un espacio de comprensiones compartidas entre profesores y alumnos y eso implica aspectos “intelectuales” pero también supone aspectos emocionales y afectivos desplegados en esas interacciones intersubjetivas.
Un proceso de negociación entre los significados y sentidos propios de los alumnos, sus conocimientos previos, sus formas de ver la realidad, su manera de concebir a las otras personas, su particular vida afectiva y emocional, los conocimientos ligados a su lengua materna, su región y su cultura de origen y los significados y sentidos del adulto que enseña, expresados, en parte, a través de los contenidos conceptuales, actitudinales y procedimentales del Curriculum. Dicha negociación supone conocer y respetar los significados y sentidos de los otros, reconocer las diferencias y valorarlas como un factor de enriquecimiento del proceso de enseñanza y aprendizaje. En todo caso, es el adulto el responsable de hallar los instrumentos de mediación semiótica más adecuados para la construcción de contextos mentales compartidos, en su práctica docente.
Así planteado, el desafío de la diversidad no debería formar parte de la mera retórica de la gestión educativa sino considerarse a la luz del propio proceso permanente, interactivo e interpersonal de negociación de significados y sentidos con alumnos que muestran gran heterogeneidad y desafían a los profesores a utilizar instrumentos semióticos variados, creativos, diversos, originales y en ocasiones inéditos. Instrumentos al servicio de la comunicación, del enriquecimiento mutuo y de las comprensiones compartidas.
Los alumnos con trastornos del espectro autista y las ayudas para aprender
¿Cómo ha sido hasta el momento la experiencia educativa en los casos de alumnos con trastornos generalizados del desarrollo? Es escasa aún la investigación sistemática sobre los proyectos de inclusión educativa en niños y niñas con autismo, trastorno generalizado del desarrollo no especificado (TGDNE) o síndrome de Asperger (Humphrey y Lewis, 2008). Asimismo, hay que tener en cuenta que el propio conocimiento de los cuadros vinculados con el espectro autista se ha profundizado en las últimas décadas (baste consignar que la categoría síndrome de Asperger ha sido utilizada por primera vez por Lorna Wing en 1981 y ha comenzado a formar parte de los manuales internacionales en 1994).
Por supuesto que todo proceso de cambio requiere de un tiempo, sobre todo en entramados complejos donde intervienen variables sociales, políticas, económicas, educativas y éticas. Sin embargo, si hacemos caso de los últimos datos epidemiológicos disponibles, que muestran que la prevalencia de casos dentro de los trastornos del espectro autista es de 6,5 cada 1.000 nacimientos, es evidente que estamos ante un nuevo desafío que implica atender a nuestras propias necesidades educativas específicas como profesionales preocupados por una escuela para todos.
Subyacen todavía muchos mitos acerca del autismo y sería oportuno advertir que no estamos frente a un laberinto de cientos de pasadizos inexpugnables, corredores y muros ni frente a un desierto en el que no alcanzamos a adivinar el horizonte. La imagen del niño o niña con autismo, absolutamente aislados, en una dimensión inalcanzable o una “fortaleza vacía”, corresponde más a la literatura fantástica o al mal cine que a la realidad cotidiana. Por supuesto que hay personas con un nivel muy severo de afectación que necesitan de apoyos generalizados y permanentes, pero a lo largo del continuo se halla una gama de niveles posibles de competencias (de ahí que se adopte la perspectiva dimensional de “espectro”). Personas que son capaces de aprender diversas formas de comunicación, personas que han desarrollado lenguaje verbal, personas en definitiva, que pueden interactuar con otras personas, compartir experiencias, actividades, intereses y participar plenamente de la vida de su comunidad.
Aunque progresivamente ha habido una tendencia hacia la inclusión educativa, por ejemplo en el caso de España, en los últimos veinte años se ha desarrollado una experiencia que muestra diferentes modalidades educativas en la atención a alumnos y alumnas con trastornos del espectro autista:
A) Centros específicos (escuela especial) con equipos interdisciplinarios especializados en TGD;
B) aulas específicas en escuelas comunes
C) inclusión educativa -en escuela común- con personal de apoyo.
La temática de los dispositivos de ayuda en el aula común, en el caso de los alumnos y alumnas con trastornos del desarrollo, es un tema de vital importancia. La figura de una persona que apoye con diferentes recursos y herramientas semióticas la inclusión escolar, ha sido fundamental para contribuir al éxito de los proyectos inclusivos en diferentes instituciones educativas.
Decíamos al inicio del artículo que las personas son privilegiadas ayudas para aprender y en ese sentido la figura de la maestra integradora (o maestro integrador) ha cobrado significativa relevancia. Este es un tema apasionante por varios motivos: no hay prácticamente trabajos escritos sobre la práctica profesional de la integradora. No hay tampoco una reflexión teórica sobre los alcances y limitaciones de la construcción de este “rol”. ¿Qué hace una maestra integradora, cómo lo hace, cuándo lo hace? ¿Se dirige a todos los chicos o sólo al chico que está integrando? ¿Se sienta con él o en otro lugar? ¿Se queda siempre junto al alumno o bien sale del aula para generar autonomía en el alumno y que pueda conducirse en el aula sin ella? ¿Realiza las adaptaciones comunicativas? ¿Hace las adecuaciones de contenidos? ¿Diseña evaluaciones adaptadas?
La idea de un dispositivo de ayuda (un andamiaje que se retire gradualmente), que podría ser intermitente, según los casos, es la que subyace a la figura de un profesional docente que favorezca los procesos de inclusión educativa, apoyando al mismo tiempo al alumno y al profesor de aula. Hemos optado por una denominación existente en nuestro contexto, como la de “maestro integrador” o “maestra integradora”; sin embargo, tal vez no sea la que mejor refleje la concepción de su práctica.
El maestro integrador debe trabajar al menos en tres niveles de intervención:
a) intervención que promueva la relación del docente a cargo del aula con el niño. Propiciar la comunicación entre el niño y el maestro y entre el propio maestro de grado y el niño. Que le pregunte cosas, como a sus compañeros, que le ponga límites, si fuera necesario, como a los demás, que lo haga participar como a cualquier otro par;
b) intervención que favorezca la relación con los pares. Propiciar en las actividades del aula y también en los recreos, la relación del niño con uno o dos compañeros inicialmente e ir ampliando según la medida de las posibilidades; que comparta actividades, juegos, que pueda asistir a cumpleaños de compañeros e invitarlos;
c) intervención relativa a las tareas del aula, adaptaciones de contenidos si fuera necesario, adaptaciones comunicativas utilizando como marco la filosofía de la comunicación total (fotos, dibujos, pictogramas, lenguaje escrito, habla).
Cabe señalar que para desempeñar la tarea de maestro integrador con un niño con trastornos del espectro autista es absolutamente importante contar con conocimientos específicos en el área. Trabajar con un niño con autismo, con un niño con TGD no especificado o con Síndrome de Asperger exige conocer sus estilos de aprendizaje, sus perfiles de funcionamiento cognitivo, en qué necesitan más ayuda y en qué menos nivel de soporte; utilización de Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación (SAAC), uso de agendas de anticipación, claves visuales, historias sociales, etc. (Ver Valdez, 2007).
Hay que decir que existen ciertos mitos respecto de la maestra integradora, sostenidos incluso por algunos docentes: se piensa que puede obstaculizar la inclusión del alumno. Probablemente esto pueda deberse al desconocimiento acerca de la temática del espectro autista, ya que sin este tipo de apoyos (sobre todo en una fase inicial del proceso) las barreras al aprendizaje y la participación se agigantan. Puede afirmarse incluso que quitarle este tipo de apoyo a un niño con autismo o síndrome de Asperger en el contexto de la escuela común puede constituirse en el camino más seguro hacia el fracaso y la exclusión. Sobre todo en el Nivel Inicial y los primeros años de la escuela primaria.
En el trabajo en talleres con docentes hemos recogido algunas de estas opiniones. Si han observado que la maestra integradora actúa a modo de “bastón permanente” o “sombra” del niño, es comprensible que vean a la pareja niño-integradora como una isla dentro de la escuela. Pero no es esa de ninguna manera la concepción que sostenemos como favorecedora de los aprendizajes. Si hablamos de las barreras al aprendizaje y la participación que impiden la inclusión educativa, la maestra integradora debería formar parte de los dispositivos de ayuda (tanto para el alumno como para el docente de aula), las estrategias y los formatos para hallar formas de mediación alternativa que justamente disminuyan dichas barreras. En ese sentido el trabajo de la integradora debe ser consistente con las características y formatos de los dispositivos de andamiaje: las ayudas se retiran gradualmente propiciando no sólo transferencia de contenidos o estrategias sino de autonomía.
La intervención de la integradora debería ir desvaneciéndose progresivamente en la medida en que el alumno consiga apropiarse de herramientas que favorezcan su inclusión en los tres niveles mencionados: relación con su maestra de grado, con sus pares y con la tarea escolar, los contenidos y los formatos semióticos más apropiados. Consideramos que es necesaria una investigación en el área educativa para poder explorar no sólo el uso de las denominaciones sino, lo que es más importante, qué tipo de funciones se le atribuye en cada jurisdicción según el marco legal o las costumbres.
En ocasiones puede llamar la atención que en algunos contextos, la escuela especial viva como una amenaza las recomendaciones sobre una escuela inclusiva. Sin embargo la experiencia internacional en educación muestra que la educación especial ha propiciado dispositivos de apoyo a la inclusión, se ha convertido en centro de recursos y formación específica en distintos tipos de discapacidad, ha aportado asimismo recursos humanos especializados para desarrollar los procesos de integración de los alumnos en escuela común.
A esta altura de la cuestión resulta obvio que las mayores posibilidades para el desarrollo de una escuela inclusiva se hallarán en el contexto de una sociedad inclusiva.
El proceso de inclusión educativa puede presentar diferentes bifurcaciones y desarrollos, pero lo principal será recorrer las distintas etapas procurando la eliminación progresiva de las barreras que existen en las escuelas para lograr el máximo aprendizaje y participación de todos los alumnos y alumnas, más allá de su origen social y cultural y sus características individuales. El Índice de Inclusión considera la inclusión como un proceso de desarrollo que no tiene fin, ya que siempre pueden surgir nuevas barreras que limiten el aprendizaje y la participación, o que excluyan y discriminen de diferentes maneras a los estudiantes. La respuesta a la diversidad del alumnado es un proceso que no sólo favorece el desarrollo de éste sino también el de los docentes, las familias y las escuelas mismas.
Los testimonios de los niños y niñas con Síndrome de Asperger muestran que la escuela es un factor de estrés y angustia en la que con frecuencia sufren burlas de sus compañeros, distintas formas acoso escolar (bullying) y aislamiento. Por su parte también los profesores -aun aquéllos comprometidos con la inclusión educativa- manifiestan que no tienen la formación ni el apoyo necesario para saber cómo tratar a esas niñas o niños, cómo dirigirse a ellos y realizar las adecuaciones curriculares pertinentes. La Asociación Nacional de Autismo (NAS, 2003) de Reino Unido (pionera de las Asociaciones en el mundo del autismo) señala que los niños con Síndrome de Asperger tienen 20 veces más probabilidades de ser excluidos de la escuela común que sus pares. El 21% es excluido al menos una vez, comparado con el 1,2% del total de la población estudiantil (Humphrey y Lewis, 2008).
Los cambios necesarios no son posibles sin propuestas de políticas educativas inclusivas. La gestión se convierte en un ámbito clave para crear espacios educativos que asuman el compromiso de comprender la diferencia antes que negarla o excluirla. La investigación educativa en el área puede asimismo ser una fuente de diálogo, crecimiento y búsqueda de nuevas formas de enseñar.
Daniel Valdez
* Daniel Valdez es Doctor en Psicología por la Universidad Autónoma de Madrid. Director del Posgrado NEE en Trastornos del Desarrollo de FLACSO. Director de la Diplomatura en Autismo y Síndrome de Asperger de la Universidad de Belgrano. Docente de la Facultad de Psicología de la Universidad de Buenos Aires.
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Este planteamiento resulta de gran utilidad dentro del contexto educativo, especialmente con niños pequeños o con aquellos que carecen de lenguaje. Pero la vida de las personas con autismo no empieza, ni acaba, en el centro escolar y resulta muy difícil trasladar todo este material a contextos distintos como la calle, o incluso, a hogares diferentes al habitual.
Además el aspecto motivacional puede ser muy importante, sobre todo en habilidades como las de planificación, que suponen uno de los déficits nucleares y que requieren un gran esfuerzo para los sujetos autistas. La organización del material en esta modalidad y de esta manera facilita la decodificación de la información, adaptándola al peculiar sistema cognitivo autista. Se le ofrece la posibilidad de comprender lo que tiene que hacer y cómo, además de trabajar con material atractivo.
