La pelicula sobre la vida de Temple Grandin triunfó en los Premios Emmy

" No quiero que mis pensamientos mueran conmigo... Quiero haber hecho algo... No me interesa el poder, ni amasar montones de dinero. Quiero dejar algo a la posteridad. Quiero realizar una contribución positiva, saber que mi vida ha tenido un sentido. En este mismo momento, estoy hablando de cosas que son la esencia misma de mi existencia." -TEMPLE GRANDIN-"

(ACTUALIZACIÓN 4.11.10) : Acceso directo a la película en castellano en Megaupload AQUI
Fuente: Películas Yonkis 
(ACTUALIZACION 23.11.10) : La actriz Julia Ormond, ganadora de un Emmy por su papel de madre de Temple Grandin, ha regalado su premio a la verdadera madre de Temple, en un muy emotivo acto durante una conferencia de autismo en Los Angeles. "...ella desempeñó el papel más importante que una mujer puede desempeñar en la vida la de una madre amoros...a y al cuidado de su hija y, por eso, yo quiero que tenga mi Emmy" Enlace al acto
 

La película para TV fue la gran sorpresa de los Premios Emmy al llevarse 4 premios principales. Con 14 nominaciones a estos premios esta nueva película biográfica producida directamente para televisión por HBO llega precedida de aplausos de la crítica dirigidos particularmente a Claire Danes, la protagonista. "No podía creer la manera en la que me interpretó. Fue como viajar hacia atrás en una rara máquina del tiempo", confesó la verdadera Temple Grandin, de 62 años.
(En la foto Temple Grandin y la actriz Clarine Danes)

Su alusión al viaje en el tiempo es porque la película se ocupa de su vida durante los cincuenta y hasta los años setenta, cuando su autismo todavía no había sido tratado y ella era muy distinta a lo que es hoy. A través de la imaginación y el ingenio, logró sobreponerse a varias de sus limitaciones, como mantener contacto visual con otras personas, sostener conversaciones o abrazar. Grandin tuvo que apelar a la medicación y a un larguísimo trabajo de autosuperación para llegar al punto en que está hoy.
Señalar un momento durante la recogida de uno los premios , cuando Temple pide un aplauso para su madre y celebra el momento desde el escenario.

Esta película muestra de manera ingeniosa el mundo de una joven con autismo que con perseverancia y determinación, superó sus temores y desarrolló sus habilidades venciendo las limitaciones de su condición. La historia es real, cruda e inspiradora y cuenta con destacados actores y un excelente equipo de producción.

Basada en la historia real de la vida de Temple Grandin, la película relata las batallas de esta joven para superar los obstáculos del autismo, desde su tímida adolescencia hasta que se convierte en una mujer con una sensibilidad innata y comprensión única del comportamiento de los animales. Todo esto lo logra con una fuerza de voluntad inquebrantable y la ayuda de sus mentores: su madre, su tía y su profesor de ciencias.

Sin dejarse intimidar por nada ni nadie, Grandin supo canalizar su talento y convertirse en una de las más celebradas escritoras y científicas, después de desarrollar una herramienta que revolucionó la industria ganadera. En sus libros describió momentos, sentimientos, sensaciones y emociones que formaban parte de su día a día, mostrando una percepción completamente distinta del mundo, producto de su particular condición. De esta manera, sus experiencias dieron a conocer la verdadera cara de una enfermedad desconocida por muchos en aquel momento.

PELICULA: Enlace para ver la película son subtitulos en castellano.
DOCUMENTAL: Enlace para ver el documental de la BBC íntegro.

Grandin estuvo presente en la filmación. Le dio a la actriz grabaciones de audio que su madre le había hecho cuando era pequeña. "Al final de nuestro primer encuentro ella me dio un abrazo, cosa que fue muy conmovedora", contaba la actriz en una entrevista reciente. "Se sentía como si de esa manera me estuviese dando permiso para actuar".
Detrás de un elenco interesante, en el que además de la actriz protagonista Danes también están Julia Ormond y David Strathairn, está el veterano director Mick Jackson, quien corre con una nominación a los Emmy por su realización de este telefilm. Jackson, de cuya extensa carrera el título más popular es El guardaespaldas, tuvo que enfrentarse en esta ocasión a un desafío particular que también implicaba a sus actores. Porque, al contrario de lo que habitualmente se hace, la idea era que el personaje central no podía comunicarse con los demás. "Muchas veces me descubrí pidiendo disculpas a algunos de los actores con los que compartía escenas ya que ni siquiera podía mirarlos a la cara. Les tenía que decir que no era nada personal y que lo ibamos a hacer en alguna otra escena que nos permitiera conectarnos". El gran problema al que se enfrentó la actriz, y que exigió un trabajo particular al director, es que no pudo usar un método particular de actuación.

Fuentes:
La autista más famosa del mundo
Temple Grandin triunfó en los Emy
Temple Grandin por HBO

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"Todos somos necesarios en este mundo sea como sea nuestro tipo de pensamiento" -Temple G

Temple Grandin, diagnosticada con autismo de niña, habla de cómo funciona su mente compartiendo su capacidad de "pensar en imágenes" que le ayuda a resolver problemas que los cerebros neurotípicos podrían no tener. Ella sostiene que el mundo necesita de la gente del espectro del autismo: los pensadores visuales, los pensadores de patrones, los pensadores verbales, y todo tipo de niños genios.
Diferencia muy bien: desde el autismo severo hasta el genio. No engaña ni da falsas esperanzas, sólo explica lo que ha vivido y lo que sigue viviendo.

(podemos elegir subtítulos pinchando en view subtitles)

Visto en TED.
Fuente: amigos del facebook :D gracias

La Dra. Temple Grandin, posiblemente la persona con autismo más famosa en la actualidad, es profesora de la Universidad Estatal de Colorado y diseñadora de mataderos. Se doctoró en Ciencia Animal en la Universidad de Illinois. Actualmente es profesora de comportamiento animal en Psicología en la Universidad de Colorado. Además, es autora de libros como Thinking in Pictures e Interpretar a los animales.
Es una gran defensora de los animales, sobre todo de los de explotación humana. Ha reformado mataderos y ranchos a lo ancho y largo de los Estados Unidos en defensa de una vida y una muerte digna de los sujetos.

Psicóloga peculiar debido a su condición de autista, considera que el pensamiento autista es una especie de apeadero entre el pensamiento animal y el humano. Esto la ha llevado a realizar experimentación y a profundizar no sólo en la etología sino también en la neuropsicología.

(duración: 8 min. aprox)

No puedo evitar personalizar esta entrada aunque se me vea demasiado el plumero. Siempre que hablo de "hastalaluna" digo que no sería nada sin "El sonido de la hierba". Todo aquel que quiera saber sobre AUTISMO, sobre actuaciones, terapias, recursos, materiales, y a la vez leer en cada línea grandes dosis de optimismo y fuerza con una carga tremenda de simpatía y espontaneidad no puede dejar pasar la ocasión de meterse de lleno en el blog de esta estupenda mujer: El sonido de la hierba al crecer.
Un besazo Anabel.


-Bueno, Anabel, cuéntanos un poco sobre ti, por lo que vemos en tu perfil, ¿vives en Hamburgo?
¿Sobre mí?, uf, venga, muy cortito: Un viaje a Vietnam provocó que ahora viva en Hamburgo, una ciudad preciosa a la que le faltan horas de sol. Nada ni nadie es perfecto, jaja, por eso intento no tomarme a mí misma muy un serio, disfrutar cada momento y reírme mucho.

-¿Por qué decidiste realizar este blog?
Internet se ha convertido en una herramienta decisiva para informar y concienciar sobre el autismo. Mi primer contacto con el mundo del autismo en Internet fue en el Foro Isis, donde nos “reunimos” muchas familias y profesionales. En paralelo fui descubriendo también blogs de padres. Estar en contacto con todas esas personas me hizo mucho bien, y aprendí con sus vivencias y consejos. Por otro lado, mi trabajo como “terapeuta” de Erik y organizar cada una de las sesiones de terapia desde hace más de tres años me ha proporcionado mucha experiencia y conocimientos prácticos de cómo estimular y hacer progresar a una persona con autismo, aunque siempre tengo que aprender más.

De esta forma, en enero de 2009 nació mi blog “El sonido de la hierba al crecer”. Mi intención es ayudar en la medida de mis posibilidades al compartir nuestro día a día con Erik. En el blog voy ofreciendo los ejercicios que hemos ido trabajando con él, acompañados de documentación y recursos para obtener el material de trabajo. También aparecen pequeñas reflexiones sobre el autismo, siempre con una visión positiva y esperanzadora.

-¿En qué te ha ayudado tener este espacio en la web?
A descubrir que no estamos solos, a conocer a personas maravillosas y a saber que, unidos, luchamos por la visibilidad y los derechos de las personas con autismo.

-¿Eres consciente de la importancia de tu trabajo?
Cada vez soy más consciente del increíble trabajo de todas las personas que se implican en la información sobre el autismo sin mitos, que luchan por la inclusión, por la concienciación, por mostrar todo lo que pueden las personas con autismo.

-¿Por qué aconsejarías visitar "El sonido de la hierba al crecer"?
Visitar y quedarse, jaja, con una buena sonrisa. Porque hay optimismo, esfuerzo, ganas, dedicación, lucha, material muy práctico, lecturas interesantes y, sobre todo, un niño increíble capaz de hacernos ver que el mundo puede interpretarse de mil maneras, que cada momento está lleno de infinitos detalles y que en la diversidad está la riqueza de nuestra vida.

-Hablanos realmente sobre qué es el autismo para ti.
Lo desconocido suele asustar. Falta mucha información sobre el autismo, y todavía siguen vigentes demasiados mitos. Me gustaría dejar muy claro que autismo no es sinónimo de personas indiferentes e infelices que viven aisladas en su mundo porque son incapaces de sentir. Nada más lejos de la realidad.

El autismo es un trastorno profundo del desarrollo con un espectro muy amplio. Es un síndrome, no una enfermedad, por lo que afecta con distinto grado a cada persona en:

- El lenguaje y la comunicación.
- Las relaciones sociales.
- La flexibilidad mental y de comportamiento.

Erik nos ha enseñado que las personas con autismo tienen un estilo de pensamiento diferente, lo que unido a sus problemas de percepción provoca que les resulte complicado entender las relaciones sociales. Por eso a veces se frustran o intentan aferrarse a rutinas que les dan seguridad. Hay que enseñarles a orientarse, ayudarles a aprender las “reglas” del denominado mundo normal. Hoy en día, con una estimulación adecuada, cuanto más temprana e intensa mejor, las personas con autismo progresan siempre. Aprenden a comprender las reglas del mundo en el que nos movemos en nuestro día a día. Un mundo en el que hay cabida para la diversidad.

No es un camino fácil si las personas que nos rodean no están concienciadas y ponen trabas para la inclusión. Y no olvidemos que la inclusión sí es posible: todos somos iguales, aunque diferentes.

Mi hijo Erik es un niño feliz al que le encanta jugar con otros niños. Sonríe, se alegra o se entristece como todos. Intenta comunicarse por todos los medios: habla correctamente en alemán y cada día mejora su español, interactúa, expresa sus deseos y se lo pasa pipa en la guardería. Necesita más ayuda y orientación que los otros niños, mucha comprensión y una terapia que le oriente en su camino hacia adelante. Es un luchador nato que avanza a pasos de gigante.

Ni el autismo ha fastidiado nuestra vida, ni le va a robar el futuro a mi hijo.

-¿Cómo se vive el momento en el que te dan la noticia de que tu hijo/a padece autismo? ¿Por qué fases pasas?
Una pequeña matización. No se “padece” autismo, porque no es una enfermedad. Se tiene autismo.
Aunque suene un tanto extraño el decirlo, para mí fue un gran alivio ponerle por fin “nombre oficial” a lo que le pasaba a mi hijo Erik. Atrás quedaba ese cóctel de miedos, esperanzas y sospechas que nos había mantenido en vilo durante más de dos años.

Escuchar la palabra “autismo” fue menos duro que haber tenido que oír con demasiada frecuencia que no sabíamos educar a nuestro pequeño o que éramos unos histéricos. Eso sí que duele.

El diagnóstico tampoco fue una gran sorpresa. Por entonces, Erik no hablaba, no reaccionaba a su nombre, salir a la calle con él era una aventura difícil pues se asustaba con muchos ruidos o sufría una rabieta al tomar, por ejemplo, un camino distinto. Su juego favorito por esa época consistía en sacar las cucharas de un cajón para colocarlas en fila una y otra vez o nos miraba en ocasiones de la misma manera que a la lámpara encendida del salón. Por todos los medios intentábamos acercarnos a Erik para lograr interacción con él, lo lográbamos a veces, pero nos faltaban las directrices adecuadas.

Aquel día de diciembre de 2006, Erik tenía dos años y casi cinco meses. Ya sabíamos en concreto contra qué teníamos que luchar. Lejos de desesperarnos, mi marido y yo lo tuvimos muy claro desde el principio: informarnos y encontrar la terapia más adecuada. Debíamos trabajar de forma estructurada con él, siempre con pequeños objetivos, y mejorar la estimulación sensorial para ir consiguiendo los primeros logros: palabras, interacción, juego funcional, flexibilidad, desaparición de miedos, concentración, emociones…

Tuvimos también la suerte de que el diagnóstico llegara pronto, y que cuatro meses después ya estuviéramos realizando una terapia de treinta horas semanales.

-Por parte del profesorado, ¿crees qué hay un total conocimiento de este transtorno?
Por experiencia personal, no podría hablar sobre este tema. En Alemania, el cole empieza a partir de los seis años, y Erik todavía está en el Kindergarten. Sin embargo, por las vivencias de otras familias, creo que todavía el profesorado (hablo en términos generales, no de profesorado de educación especial) desconoce mucho el autismo y, sobre todo, la forma de estimular, orientar y resolver el día a día en clase con nuestros hijos.

-¿Es realmente una buena idea el escolarizar al niño/a con autismo en la escuela ordinaria? ¿Por qué?
Una educación inclusiva es la base para tener una sociedad inclusiva después. Me parece fundamental que los niños descubran desde bien pequeñitos que todos somos diferentes y todos tenemos capacidades distintas. Crecer juntos en la diversidad favorece valores como el respeto, la tolerancia, la cooperación o la amplitud de miras.

Lo que hace falta es crear un modelo educativo ideal con los apoyos necesarios y el ambiente estructurado preciso para favorecer la inclusión.

Mi apoyo es total a la escolarización en escuela ordinaria. Y esto no significa que esté en contra de los centros de educación especial. Pienso que los padres deberían tener la información y los apoyos necesarios para tomar la decisión de dónde escolarizar mejor a sus hijos.


-Vemos que tenéis un grupo en facebook titulado Todos frente a los mitos del Autismo, ¿podrías resumirnos cuáles son los principales?

Mito: Son personas incapaces de sentir o de expresar afecto
Realidad: Las personas con autismo sienten, ríen, lloran, se enfadan, acarician, dan besos, quieren jugar… A veces, debido a su forma de pensamiento distinto y a los problemas sensoriales, les cuesta un poco más expresarlo. Pero aquí estamos los padres, los familiares, los amigos, los educadores, los terapeutas… Un equipo magnífico que les enseñamos a canalizar las emociones, a expresarlas, a compartirlas. Uf, la sonrisa de mi hijo, cómo me dice “mamá te quiero mucho”, cómo va en busca de otros niños para jugar con ellos, cómo se entristece cuando alguien grita…

Mito: Las personas con autismo son no verbales, nunca hablarán o no pueden hablar aunque quisieran.
Realidad: Muchos niños con autismo hablan y mejoran sus habilidades verbales a través de intervenciones como la terapia del habla y lenguaje. Además, hablar es solo una manera de comunicación. Con identificación y una intervención temprana, los niños que no hablan pueden desarrollar otras maneras de comunicación funcionarias. Ellos pueden suplementar su falta de habilidades verbales o reducción de estas con fotos, aparatos de comunicación alternativa o aumentativa, ordenadores y/o con el lenguaje de señas.

Mito: “La recuperación es muy escasa”
Realidad: Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuando más intensa mejor, teniendo siempre las metas muy claras y procurando la interacción y un ambiente divertido nuestros hijos evolucionan hacia metas impensables hace unos años.
Ojalá que los diagnósticos lleguen antes, para poder empezar de inmediato a trabajar.
Ahí es donde deberían incidir los médicos, lo que deberían divulgar los medios de comunicación: informar, por ejemplo, sobre los síntomas del autismo, saberlo reconocer a tiempo, y ante la menor sospecha ofrecer una terapia adecuada. Dar acceso a los padres a elegir la terapia, que todos los niños tengan las mismas posibilidades. Trabajar en equipo con los padres. Concienciar a la población y a la administración para que se ofrezcan más ayudas. Y favorecer la inclusión.
¡Nuestros hijos pueden mucho más!

Mito: Todos los niños con autismo son “genios,” tienen un talento o son muy inteligentes.
Realidad: Los niños con autismo pueden tener varios resultados en sus rangos de CI. Algunos niños con autismo pueden exhibir habilidades extraordinarias como el recuerdo de un amplio rango de fechas y eventos, la suma de números grandes sin el uso de una calculadora, o tocando la música clásica de Bach y Beethoven en el piano a la edad de tres años (Sicile-Kira, 2004). Sin embargo, estos mismos niños pueden tener dificultades con cambios, rutinas nuevas, o al mantener una conversación. Como otras personas, niños con autismo tienen sus fortalezas y sus debilidades.

Mito: Todos los niños con autismo tienen problemas de aprendizaje
Realidad: El autismo se manifiesta de formas distintas según la persona. Los síntomas del trastorno pueden variar considerablemente y, aunque algunos niños tienen graves problemas de aprendizaje, otros son muy inteligentes y pueden arreglárselas muy bien con material de aprendizaje difícil.

Mito: Son niños que no pueden ir a colegios normales
Realidad: En general, los niños con autismo se benefician enormemente de la integración en la vida escolar. Sólo los casos graves no pueden enfrentarse a un aula o su comportamiento puede ser perjudicial para otros niños.
Son niños que aprenden a comprender las reglas del mundo en el que nos movemos en nuestro día a día. Un mundo en el que hay cabida para la diversidad. No olvidemos que todos somos iguales, aunque diferentes.
No cerremos puertas y luchemos juntos por la inclusión. No difundamos falsas ideas, sino la realidad del autismo.
Lo que hace falta es crear un modelo educativo ideal con los apoyos necesarios y el ambiente estructurado preciso para favorecer la inclusión. Nunca cerrarles las puertas, sino abrirlas de par en par.

Mito: No se da más de un caso de autismo en una misma familia.
Realidad: Aunque no se conoce la causa exacta del autismo, existen indicadores claros de que hay factores genéticos implicados. Los estudios han revelado que el autismo puede afectar a gemelos idénticos o que los hermanos de un niño con autismo tienen un mayor riesgo de tenerlo.

Mito: El autismo se debe a la vacunación infantil.
Realidad: Entre 2000 y 2001, tres revisiones de expertos concluyeron de forma unánime que los datos disponibles en el momento de publicación de esa afirmación no sustentan esa asociación. Un estudio a gran escala realizado en 2002 tampoco detectó ninguna asociación.

Mito: El autismo o TEA es consecuencia de unos malos padres, de su falta de afecto
Realidad: Hace ya tiempo que la teoría de las “madres nevera” y el trauma por no recibir afecto –bases de la corriente del psicoanálisis- cayeron por su propio peso. Muchas veces pienso en esos pobres padres que tenían que escuchar que ellos eran los “culpables” del autismo de su hijo, y veían cómo los separaban de su tesoro para internarlo en una institución de por vida. ¿No es un horror?, ¿cómo se puede hoy en día ni siquiera hacer mención a esa posibilidad?
Todo niño necesita a sus padres, tenga o no autismo. Precisamente la intervención de los padres en el día a día, su cariño, su constancia, la estabilidad familiar… son de una ayuda absoluta.

Mito: Son niños muy agresivos que se autolesionan
Realidad: Las personas con autismo a veces se frustran o intentan aferrarse a rutinas que les dan seguridad. Necesitan más ayuda que los otros niños, mucha comprensión y una terapia que les oriente en su camino hacia adelante. Pero de ahí a definirlos como niños “agresivos que se autolesionan” hay un mundo. Incluso en el caso de que aparezcan conductas desafiantes, éstas son controlables y terminan por desaparecer con una intervención adecuada.

Mito: “No hay causa genética en el autismo”
Realidad: Hoy en día cobra cada vez más fuerza que los factores genéticos juegan un papel muy importante. Está claro que el autismo puede ser hereditario. Los estudios demuestran que en el caso de gemelos en la misma bolsa, la posibilidad de que uno tenga autismo si el otro lo tiene supera el 90%. Y hay un 20% más de posibilidad de tener un segundo hijo con autismo que en familias donde no existe el trastorno.

-¿Qué crees que realmente falta para la total integración de las personas con autismo?
El trastorno autista implica un espectro, por lo que hay distintos grados de afectación. Aunque con una estimulación adecuada todas las personas con autismo evolucionan hacia metas impensables hace unos años, no siempre va a poder conseguirse que lleguen a ser del todo independientes. Afortunadamente, cada vez hay más casos que lo logran. Y hasta en los casos en los que los avances son más pequeños, éstos llenan mucho a sus familias y significan una gran superación personal. Por eso deberíamos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.

A nuestra sociedad le falta información y le falta, en consecuencia, concienciación. Todavía se escucha, por ejemplo, que los padres pueden ser culpables del autismo del hijo porque no han dado el cariño suficiente. Es la famosa teoría de las madres-nevera, descalificada hace ya mucho tiempo pero que algunos aún mantienen. Esto es terrible hoy en día. No olvidemos que cada vez está más documentada la causa genética del autismo. Como también he comentado, los recursos y las ayudas administrativas son muy escasas, tanto para terapias como para contar con un modelo educativo adecuado para lograr la inclusión.

-¿Se puede ser realmente feliz con una persona que tiene este transtorno?
La concepción de la felicidad depende de cada persona. Hay personas infelices con hijos neurotípicos y hay personas felices que tienen un hijo con autismo.

Por mi parte tengo una familia estupenda, con un proyecto optimista de futuro. Pasamos, como todos, nuestros buenos y malos momentos. Pero hay algo muy importante que Erik me ha enseñado, y es disfrutar cada momento y afrontar con serenidad los problemas que llegan.


Fuente: La educación de Sogeo

Aulautista´s weblog participó en el III Encuentro Virtual de Bloggers con motivo del Día del Blog 2010 con una charla acerca del Uso de las TIC en Educación Especial y más concretamente en los Trastornos del Espectro Autista. Nos ofrece además la presentación de las diapositivas que la complementa.
Me ha resultado tremendamente interesante. Siento la tardanza pero aquí está publicado finalmente. Gracias Lucía -Lupe ;)

Fuente: Aulautista´s weblog

El Ministerio de Sanidad y Política Social publicó una Guía de Práctica Clínica para el Manejo de Pacientes con Trastornos del Espectro Autista en Atención Primaria. Cada vez encontramos más iniciativas de este tipo con las que se pretende ayudar a los profesionales sanitarios a comprender mejor las características de los pacientes afectados por este trastorno y ser capaces de dar una respuesta más adecuada a sus necesidades y a las de sus familiares.

Esta guía está enfocada sobre todo a los primeros momentos, es decir, sospecha, detección y diagnóstico, y seguro que aclara muchos conceptos y ofrece buenos consejos a los profesionales encargados del seguimiento de los niños en estas edades tempranas.
A continuación incluyo el índice de la misma:
•Presentación
•Autoría y colaboraciones
•Preguntas para responder
•Recomendaciones

1. Introducción
2. Alcance y objetivos
3. Metodología
4. Definición, manifestaciones clínicas y clasificaciones
5. Criterios diagnósticos
6. Detección Precoz
7. Estrategias de manejo de sospecha de TEA en AP
8. Aspectos a tener en cuenta al proporcionar información a los padres
9. Estrategias para el seguimiento de niños con TEA en AP
10.Difusión e implementación
11. Líneas propuestas de investigación futura
12. Anexos
•Anexo 1. Niveles de evidencia y grados de recomendación
•Anexo 2. Diagnósticos NANDA (Asociación Norteamericana de Diagnósticos de Enfermería) para niños con TEA y familiares
•Anexo 3. Tabla de seguimiento del desarrollo Haizea-Llevant
•Anexo 4. Señales de alerta
•Anexo 5. Preguntas del Instrumento PEDS sobre las preocupaciones de los padres por el desarrollo
•Anexo 6. Instrumento de valoración del riesgo de TEA (M-CHAT)
•Anexo 7. Escala Autónoma para la detección del síndrome de Asperger y autismo de alto nivel de funcionamiento
•Anexo 8. Información para los padres ante la sospecha de TEA
•Anexo 9. Información para los padres tras diagnóstico de TEA
•Anexo 10. Glosario y Abreviaturas
•Anexo 11. Declaración de interés

Fuente: Aulautista´s weblog

• Un equipo internacional descubre nuevas anomalías genéticas implicadas en el trastorno
• El hallazgo permite seguir avanzando poco a poco hacia el diagnóstico precoz

Muchos padres se preguntan por qué su hijo tiene autismo y, aunque aún no existe una respuesta detallada, la clave está en los genes, que poco a poco van desvelando más información sobre el origen de los llamados trastornos de espectro autista. Un grupo de investigadores pertenecientes a más de 60 instituciones de 11 países (Autism Genome Project) ha descubierto nuevas anomalías genéticas implicadas en el desarrollo de estos problemas.

Después de comparar los genomas de 996 personas con autismo y 1.287 sin este trastorno, los autores del estudio, publicado en 'Nature', observaron que los individuos afectados presentaban con mayor frecuencia repeticiones y pérdidas de fragmentos de ADN (lo que se conoce como variaciones en el número de copias). Estas alteraciones son poco habituales, es decir, se presentan en menos del 1% de la población general. Sin embargo, son hasta un 20% más frecuentes en niños con autismo.

Según los investigadores, algunas de estas variaciones se heredaban y otras eran nuevas, es decir, "se presentaban por primera vez en los niños, pero no se encontraban en los padres". Como señala Daniel Geschwind, profesor de Neurología y Psiquiatría de la Universidad de California en Los Ángeles (UCLA), "esto significa que durante la formación de los óvulos y el esperma pueden ocurrir pequeñas anomalías en el ADN".

Nuevos genes

En definitiva, "el exceso o el defecto de material genético produce alteraciones en las proteínas que codifican esos genes, lo que repercute en el desarrollo de determinados trastornos", explica Gustavo Lorenzo, neurólogo infantil del Hospital Ramón y Cajal de Madrid.

Además, este estudio identifica cinco nuevos genes relacionados con el autismo: SHANK2, SYNGAP1, DLGAP2, DDX53 Y PTCHD1. Están ligados, sobre todo, a procesos relacionados con la comunicación neuronal, aunque algunos de ellos están implicados en la proliferación celular.

"El problema es que en los trastornos de espectro autista intervienen muchos genes. No todos los afectados van a tener las mismas mutaciones, por lo que, de momento, este hallazgo sólo representa un paso más para el diagnóstico clínico, para el que aún no tenemos marcadores específicos", precisa el doctor Lorenzo.

Como apuntan los responsables de la investigación, "para identificar todas las causas genéticas del autismo necesitamos decenas de miles de familias que presten de forma voluntaria muestras de su ADN [...] A medida que descubramos mutaciones genéticas causantes de autismo, seguiremos avanzando hacia un diagnóstico precoz". De momento, estos avances no tienen aplicación a corto o medio plazo en el tratamiento.

Fuente: elmundo.es salud

Gracias a Luis, del blog Juntemos todas las manos.

Con palabras simples y unas ilustraciones tiernas y divertidas, la autora recrea el día a día de un niño diferente: sus dificultades, sus cualidades, los obstáculos que tiene que afrontar...
El cazo de Lorenzo llena un vacío, conmueve al lector, sea cual fuera su edad. Pero lo que más llama la atención es la sencillez del dibujo y del concepto.
A partir de 6 años.



* Un cuento metafórico para hablar de las diferencias a los más pequeños.
* La superación de un niño con dificultades para sobrellevar el día a día.
* Libro recomendado por FEAPS (Federación de Organizaciones en favor de Personas con Discapacidad Intelectual) quienes nos dicen:
te invitamos a ser una de esas personas extraordinarias que saben apreciar a todos los «Lorenzos» que arrastran un cazo por el mundo.

Podéis ver el cuento en este enlace de editorialjuventud: El cazo de Lorenzo.



Gracias por esta información a Luis, del blog Juntemos todas las manos.

Desde AETAPI nos facilitan un documento editado por Autismo Andalucía bajo el título:
"Quiero trabajar. Los trabajadores que todo empresario querría (aunque muchos aun no lo sepan)".

El objetivo de la publicación es doble: dar voz a las personas con TEA para que nos cuenten su percepción sobre todos los aspectos relacionados con el empleo y por otra parte, proporcionar estrategias que puedan facilitarles el acceso a un puesto de trabajo.
Podéis descargarlo desde en el siguiente enlace: "Quiero trabajar".

Las personas con trastornos del espectro autista (TEA) puedes contribuir significativamente como trabajadores a su comunidad cuando el empleo se ajusta bien a sus capacidades y necesidades. Y para ello deben estar cualificados, preparados y contar con los apoyos necesarios. Es frecuente encontrar en la bibliografía relativa al empleo de la población con TEA referencias que resaltan la importancia de un buen ajuste persona-puesto y sobre el tipo de ocupaciones en los que, a priori, obtienen buenos resultados.
Esta publicación pretende ofrecer una guía a la persona con TEA para que desarrolle paso a paso el proceso completo de búsqueda de empleo, adaptación y mantenimiento del puesto de trabajo. A los cuidadores o profesionales pretende proporcionarles pistas que les ayuden a apoyar a la persona a conocerse a sí misma, sus necesidades, evaluar sus competencias, generar campos o itinerarios... todo ello mediante adaptaciones, apoyos y sobre todo, de la implicación de los apoyos naturales.

(España)
El Programa APUNTATE forma a estudiantes universitarios en el campo de los Trastornos del Espectro Autista (TEA).
El objetivo es el apoyo a personas con TEA de la Comunidad de Madrid, Sevilla, Aragón, Burgos y Málaga. Desde Noviembre hasta Junio el voluntario/a realizará un servicio de acompañamiento en actividades de tiempo libre.

Objetivos:
- Ofrecer un servicio individualizado de acompañamiento en actividades de tiempo libre que favorezcan la participación en la comunidad, la creación de nuevas relaciones sociales, el desarrollo personal, el bienestar y el disfrute de las personas con TEA
- Ofrecer formación continua a los universitarios y universitarias participantes en APÚNTATE sobre las características, necesidades y derechos de las personas con TEA, así como sobre las habilidades, estrategias y actitudes más adecuadas para el desarrollo de su labor.
- Crear una red de universidades comprometidas con la formación, la investigación y la mejora de los apoyos en el ámbito de los TEA.

PASO 1 -
El grupo Parlamentario Popular (tal y como se comprometieron los parlamentarios en la reunión que mantuvimos con ellos el pasado 16 de febrero en el Congreso de los Diputados) ha presentado una proposición no de ley en el Congreso de los diputados en la que se recogen los planteamientos de la Plataforma. Una proposición no de ley es un requerimiento del Parlamento al Gobierno para que intervenga en un asunto. Era importante que la proposición se aprobase por unanimidad y así ha sido !!!! Conseguido!
Enlace a la PNL (Propuesta No de Ley)

PASO 2 -
En el Documento inicial de la Conferencia sectorial del 27 de mayo se habla muy vagamente sobre educación inclusiva, aunque se amplia el plan PROA con una partida presupuestaria de 500 millones, para la creación de proyectos dirigidos a la atención a la diversidad.
El interlocutor de los alumnos con diversidad funcional en la Conferencia Sectorial es el CERMI. así que las promotoras de la plataforma le han enviado una carta para comunicarle nuestras peticiones y sugerencias en el desarrollo posterior de este Plan y de posteriores documentos.
Aqui tenéis la carta que han enviado.

PASO 3 -
Las promotoras de la plataforma han enviado una Carta a los Presidentes de la Confederación autismo España, CERMI y FEAPS, informando de la situación e instándoles a tomar las medidas legales oportunas en relación a la Orden de atención a la diversidad de Ceuta y Melilla, ya que contradice los principios básicos de una educación inclusiva para TODOS, dejando nuevamente a las familias fuera de las decisiones que incumben la escolarización de sus hijos. Lo curioso es que fué recientemente firmada por el Ministro Gabilondo, que pese a tener plenas competencias en este territorio ha lesionado en dicha orden gravemente derechos fundamentales de alumnos con diversidad funcional. Aqui podéis leer la carta.
Recordad que Gabinete de presidencia hablaba de esta carta en términos de ejemplo a seguir por las comunidades autónomas a la hora de desarrollar sus propios decretos, es decir, el "copia y pega" funciona muy bien incluso a la hora de hacer ordenes educativas y corremos el riesgo de que los demás caigamos en la misma trampa.

PASO 4- EL BOMBAZO !!!
Las cuatro promotoras de la plataforma han presentado a modo individual una denuncia ante el Comité de peticiones del Parlamento Europeo. Fudamentan toda la denuncia y finalmente solicitan: El amparo de esta Comisión, y que inicie las actuaciones oportunas para instar al Estado Español a garantizar la igualdad de oportunidades en el ejercicio del derecho a la educación de
todos los alumnos españoles con diversidad funcional.

QUE PODEMOS HACER NOSOTROS: ... Todo el que desee presentar en el Parlamento Europeo la denuncia que las promotoras de la plataforma ya han presentado, puede hacerlo siguiendo las instrucciones que han dejado en el blog. Sólo hay que poner nombre, dirección y DNI, y hacer la denuncia a modo particular. Enlace
No se pude hacer la denuncia como Plataforma porque este tipo de denuncias no suelen admitirse asi, pero sí estais de acuerdo con los documentos que se reflejan en el blog, y os afecta la misma situación como padres de algún hijo con diversidad funcional, podeís formar parte de un chorro de denuncias a nivel personal.

Tenéis toda la información al respecto en el blog Inclusión en el Pacto Educativo.

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Entradas antiguas relacionadas:
12.05.2010 - La educación como arma electoral: "No habrá pacto de estado por la educación"
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