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Aumento de los casos de autismo: medio explicado

Maite

Uno de los muchos temas importantes y de los que todavía no sabemos la respuesta en el autismo es el sorprendente aumento del número de casos en los últimos años. En muchos países desarrollados, el número de niños diagnosticados con un Trastorno del Espectro Autista (TEA) se ha multiplicado en las últimas dos décadas. En los famosos Center for Disease Control de Atlanta, el número estimado de casos de TEA ha pasado de 1 en cada 2.500 nacimientos vivos (en la década de los 1990) a uno de cada 150. A finales de 2009, los últimos datos del National Institute of Mental Health señalaban que uno de cada 110 niños desarrollaría un TEA, algo asombroso y tremendamente preocupante.


Peter Bearman de la Facultad de Artes y Ciencias de la Universidad de Columbia (Nueva York, EEUU) y otros colegas han trabajado para intentar dar una explicación a este fenómeno de proporciones epidémicas. Lo curioso del caso es que Bearman es un sociólogo y ha identificado tres factores que serían, al menos en parte, la explicación a ese aumento tan llamativo:

1) Mejor diagnóstico. Parece ser el motivo principal. Bearman y su grupo estudiaron los historiales médicos de 7.000 niños que habían sido diagnosticados con TEA en California desde 1987. En un 10%, el primer diagnóstico fue discapacidad intelectual, lo que antes llamábamos retraso mental. Desde ese año, los criterios de diagnóstico de los TEA en California se habían ampliado (por ejemplo incluyendo en el TEA el síndrome de Asperger y el PDD/NOS) y Bearman y su colega Marissa King estimaron que los cambios en los criterios diagnósticos identificaron unos 5.000 casos extra de TEA entre 1993 y 2005, o en porcentaje, un 26% del incremento en los registros durante ese período. En otras palabras, una cuarta parte de los niños que ahora son diagnosticados con TEA, no lo habrían sido hace unos años. Un estudio parecido por Hertz-Picciotto y Selwiche encontró que “tres artefactos, menor edad de diagnóstico, cambios en los criterios e inclusión de casos leves·, suponían un tercio del incremento en el número de casos en California.

2) Mayor conciencia social. Los padres, las familias , los pediatras y los maestros son más conscientes de qué es el autismo y cómo se identifica, por lo que es más fácil que los padres busquen un diagnóstico correcto cuando notan algo raro y es más probable también que los pediatras o los médicos de familia puedan identificar un caso leve de TEA o derivarlo a un especialista que lo haga. Un dato significativo es que los niños de familias de buen nivel socioeconómico tenían más probabilidad de ser diagnosticados con un TEA que los de clase baja.
Se pensaba que era debido al mejor nivel educativo y la mayor concienciación de los padres, que navegaban mejor el sistema sanitario y no se conformaban con “cualquier ” diagnóstico. Ese factor “económico” ha desaparecido en los últimos estudios epidemiológicos sugiriendo que ahora sí se identifican todos los niños con TEA.
Bearman y Ka-Yuet Liu cuantificaron este efecto. Primero estimaron cuánto aumentaban las probabilidades de que un niño fuera diagnosticado con TEA si vivía cerca de otro niño que había recibido el mismo tipo de diagnóstico. Entonces colocaron en un mapa todas las direcciones de los niños con y sin autismo de California para calcular cuántos niños habían crecido cerca de un niño diagnosticado con TEA. De esta manera pudieron calcular la fracción de casos extra que se habían diagnosticado como resultado de la interacción social entre las familias. Esta figura explicaba, según ellos, un 16% más del aumento de casos.

3) Padres de mayor edad. En California, como en España, la parejas están teniendo hijos a edades más avanzadas que hace unos años. Puesto que existe un sustrato genético en el autismo y los errores genéticos se acumulan con la edad, existen más probabilidades de que los padres “añosos” transmitan cualquier trastorno genético a los hijos. De nuevo, King, Fountain, Dakhlallah y Bearman estimaron que la mayor edad de los padres en el momento del embarazo podía explicar un 11% del aumento de los casos de TEA.
Si sumamos los porcentajes presentados por el equipo de Bearman 26+16+11= 53%. Estos factores, por tanto, explicaban la mitad de los casos “extra”. ¿Y la otra mitad? No lo sabemos. Las vacunas, que se presentaron como un posible culpable, han quedado descartadas. Se ha visto que si el intervalo entre dos partos es bajo, menos de un año, se triplica el riesgo de un TEA en el segundo hermano. No sabemos todavía la explicación, pero puede ser debida a un agotamiento en el primer parto de las reservas de algún elemento o molécula esencial como el ácido fólico o el hierro.

También se han planteado distintas causas ambientales y contaminantes pero ninguna ha sido probada. Cuando se abandonó la terrible y estúpida idea de que el autismo era causado por una mala atención de los padres a sus hijos también provocó un aumento de casos: pues tanto los médicos como los padres estaban más dispuestos a buscar y aceptar un diagnóstico que no llevaba una carga añadida de culpabilidad. Es posible que estos factores sociales también expliquen un porcentaje del aumento de casos.

Bearman comprobó que existen “agrupaciones”, zonas con un número mucho más alto de casos de TEA o directamente, de autismo. Eso indica que lo que cause el aumento no es una variable global, algo que afecte por igual a todos los niños y al mismo tiempo, hace pensar si en esas regiones existe algún factor toxicológico, un virus que se transmita a las mujeres embarazadas, algo que explique esos casos. Incluso puede que no sea un problema de esta generación, sino de la generación anterior, algo que afectó a sus padres cuando eran fetos y que ahora sale a la realidad. O quizá es solo ese traslado de información, de concienciación de padres a padres. Y aun así nos quedamos con la desagradable sensación de que algo se nos escapa, que nos falta algún factor en la ecuación para tener claro qué es lo que está pasando, pero eso no nos debe hacer creer cualquier explicación, como de forma alocada y no comprobada se ha producido ya varias veces en la historia del autismo.

Fuente: Unidiversidad. Observaciones y pebsamientos. El blog personal de J.R.Alonso
Gracias Pamela ;)
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¿Pueden los niños con TEA mentir?

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El propósito del presente estudio fue doble: (a) explorar la propensión y la habilidad de los niños con TEA a contar mentiras antisociales y/o piadosas (white lies) en un entorno experimental, y (b) explorar la relación entre la capacidad de decir mentiras y la comprensión de las falasa creencias en los niños con TEA.

¿Pueden los niños con TEA decir mentiras antisociales?
En estudios anteriores se encontró que una pequeña proporción de niños con TEA podían ser motivados a decir una mentira (Sodian y Frith, 1992), por lo tanto, la hipótesis de este trabajo era que algunos niños en el grupo TEA diría una mentira antisocial para ocultar una mala acción. Contrariamente a algunos informes de los padres que las personas con TEA no pueden engañar a los demás, nuestros resultados muestran que los niños con TEA de alto funcionamiento son capaces de mentir por su propia voluntad. Sin embargo, encontramos que los niños con TEA tuvieron más dificultades que los niños con un desarrollo típico en el encubrimiento de su mentira por no poder mantener coherencia entre su mentira inicial y las declaraciones posteriores. Es decir, los niños con TEA tuvieron dificultad para ejercer el control de fugas semánticas.

Se han utilizado dos preguntas de seguimiento para medir el control de fugas semántica:''¿Qué te parece que es el juguete''('qué') y''¿Por qué crees''("por qué")?. Aunque la mitad de los niños con un desarrollo típico en nuestra muestra ejerce el control de fugas semánticas en respuesta al "qué", sólo un niño con TEA lo hizo. No hemos encontrado diferencias significativas entre los dos grupos en función de los "por qué". Los niños con TEA de alto funcionamiento parecen capaces de mentir por su propia voluntad, pero parecen incapaces de mentir de manera convincente. Aunque los resultados actuales puede parecer contradictorios a los informes de los padres de los niños con TEA, se especula que tal vez los padres se han centrado en la capacidad de los niños a decir mentiras efectivas en lugar de su propensión a contar mentiras, sin importar si son o no eficaces.

¿Pueden los niños con TEA decir mentiras piadosas?
Investigaciones anteriores han demostrado que las personas con TEA tienen deficiencias en el reconocimiento y la comprensión de otras mentiras piadosas (Happe '1994) y los estados afectivos (Hobson, 1986). La hipótesis era que los niños en el grupo TEA no dirían mentiras piadosas, sin embargo, esta hipótesis no fue confirmada. Los dos grupos no difieren en su propensión o capacidad de decir una mentira piadosa. Las preguntas formuladas en el paradigma del regalo no deseado no fueron capaces de informar sobre la comprensión infantil de cuándo y por qué la gente dice mentiras piadosas. Por lo tanto, no se puede asegurar si los niños trataron de ser cortés con el experimentador o de no herir sus sentimientos. Por lo tanto, a un subconjunto de los participantes que dijeron una mentira piadosa se les hizo una pregunta de seguimiento: ''¿Por qué dijiste que te gustaba el premio a pesar de que no me gusta mucho jabón?'' Las respuestas a la pregunta de seguimiento revelaron que ni los niños con un desarrollo típico ni los niños con TEA podrían explicar por qué la gente dice mentiras piadosas, lo que sugiere que los niños que dijeron una mentira piadosa no necesariamente estaban tratando de ser corteses o de proteger al experimentador para que no se sintiera herido. La respuesta más común de los niños de ambos grupos fueron, ''no sé'' y ''me olvidé''.

¿Están relacionados el mentir con el entendimiento de las falsas creencias en los niños con TEA?
Estudios previos han demostrado la capacidad de decir mentiras está relacionado con la comprensión de las falasa creencias en niños con un desarrollo típico(Polak y Harris 1999; Talwar et al 2007a;. Talwar y Lee 2008a). El segundo objetivo del presente estudio fue explorar si esta relación se mantenía en los niños con TEA. Teniendo en cuenta la literatura que documenta dificultades en la teoría de la mente (ToM) en individuos con TEA (Baron-Cohen et al 1985;. Happe '1995), esperábamos que los niños con un desarrollo típico demostraran una mayor comprensión de las falsas creencias que los niños con TEA. Los niños con TEA, efectivamente, tuvieron una puntuación significativamente inferior a niños con un desarrollo típico en las tareas de falsas creencias de primer y de segundo orden.

Propensión a decir mentiras antisociales y comprensión de falsas creencias
Contrario a nuestra hipótesis, la propensión a contar mentiras antisociales no se correlacionó significativamente con la comprensión de falsas creencias en niños con o sin TEA. No encontramos una relación entre la tendencia a decir mentiras antisociales y los resultados de falsas creencias de primer orden en niños con TEA a pesar de que este grupo obtuvo un puntaje significativamente menor que los niños con un desarrollo típico en las tareas falsas creencias de primer orden.

Capacidad de decir mentiras antisociales y comprensión de falsas creencias
En los niños con un desarrollo típico, encontramos que aquellos que fingieron ignorancia sobre la identidad del juguete tenían una mejor comprensión de falsas creencias de segundo orden. Por otra parte, no hemos encontrado una correlación significativa entre los niños que respondieron a la pregunta "por qué" y la comprensión de falsas creencias de segundo orden. El control de fugas semánticas no se correlaciona con la comprensión de falsas creencias de segundo orden en niños con TEA.

Es posible que los niños con TEA pueden aprender a decir mentiras para manipular las conductas de los demás y en consecuencia evitar el castigo. Estas estrategias pueden ser secuencias de comandos y podría no haber intención de manipular las creencias de otra persona. Simplemente puede demostrar que los niños pueden manipular las conductas de los demás, pero no necesariamente refleja un intento consciente de inculcar una falsa creencia en la mente de otro. El patrón de correlaciones encontradas entre la capacidad de decir la mentira y la comprensión de falsas creencias proporciona ayuda técnica para esta posibilidad.


Mentiras piadosas y comprensión de falsas creencias
Al parecer, la propensión y capacidad de decir mentiras piadosas no depende de la comprensión falsas creencias, sino de otros factores, como la socialización de los padres, o la cantidad de experiencia en situaciones de cortesía como el paradigma del regalo indeseables que se han producido en la vida del niño.

Curiosamente, la propensión de decir mentiras antisociales resultó estar relacionada con la propensión de decir mentiras piadosas en los niños en el grupo de TEA, pero no el grupo con un desarrollo típico. Se especula que cuando se enfrentan a situaciones similares a estos paradigmas en la vida real, los niños con TEA pueden haber aprendido a responder de tal manera que les permita evitar meterse en problemas con el receptor de la mentira. En otras palabras, los resultados del presente estudio sugieren que tanto las mentiras antisociales como las piadosas que dijeron los niños con TEA reflejan un guión conocido en lugar de ToM.

Visto en: Siempre una sonrisa
Ref. fuente orifinal:
Annie S. Li • Elizabeth A. Kelley • Angela D. Evans • Kang Lee (2011) Exploring the Ability to Deceive in Children with Autism Spectrum Disorders J Autism Dev Disord 41:185–195
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Errores Generalizados sobre Autismo vs. Información de la Sociedad Nacional para niños con Autismo

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Rompiendo mitos y falsas creencias y sobre todo, desinformación o mala información. Algunos puntos no me parece suficiente ni acertada la correción pero cada uno que saque sus propias conclusiones.

- Errores generalizados - ERROR
Niños con autismo no hablan
- Información de acuerdo con la Sociedad Nacional para niños con autismo - CORRECTO
La incapacidad del lenguaje se mide desde el no hablar a inflexión peculiar y patrones de entonación y problemas de modulación.

- Errores generalizados - ERROR
Autismo es un desorden emocional.
- Información de acuerdo con la SPNA - CORRECTO
La mayoría de los estudios realizados ofrecen evidencias que probablemente son causas físicas que afectan el desarrollo de partes del cerebro la cual se relaciona con el leguaje y con una organización alta de información sensorial.

- Errores generalizados - ERROR
Niños con autismo pueden ser persuadidos a socializar si se les da suficiente amor.
- Información de acuerdo con la SPNA - CORRECTO
Este desorden es caracterizado por la imposibilidad de relacionarse, a la falta de deseo de afecto y el aislamiento. El cual es una parte del desarrollo de este desorden. Necesitan una enseñanza eficiente con mucha instrucción y aprender a relacionarse con otros niños.

- Errores generalizados - ERROR
Niños con autismo no hablan totalmente o no se relacionan con otros niños.
- Información de acuerdo con la SPNA - CORRECTO
relacionan con otros niños. Las incapacidades sociales y de comunicación son parte del desarrollo de este desorden, el cual es naturalmente orgánico.

- Errores generalizados - ERROR
Todos los niños con autismo son brillantes o genios pero encerrados en su mundo.
- Información de acuerdo con la SPNA - CORRECTO
Alrededor del 70-80% de niños con autismo reciben un diagnostico de retraso mental. Algunos niños con autismo tienen un patrón de aprendizaje desigual. Esto quiere decir que a veces se acompaña por habilidades normales o superiores en una o más áreas.

- Errores generalizados - ERROR
Niños con autismo tratan de comunicarse cuando mueven (sacuden) las manos o mueven sus cuerpos con movimientos repetitivos.
- Información de acuerdo con la SPNA - CORRECTO
Estos comportamientos raros se van notando mas cuando los niños crecen, pero no es tan importante como lo es la forma de comunicación o socialización (como diagnostico). Estos niños son muy activos, mientras que otros pueden ser pasivos. Algunos niños con autismo tienen comportamientos inusuales mientras que otros no.

- Errores generalizados - ERROR
Algunos niños son testarudos y obstinados.
- Información de acuerdo con la SPNA - CORRECTO
Estos niños tienen reacciones inusuales para percibir estimulo, tales como parecer no escuchar ciertos sonidos y exagerar con otros (Ej. Cubriéndose los oídos con las manos, “mirando a través” de objetos y personas)

- Errores generalizados - ERROR
Niños con autismo se aíslan como reacción al rechazo e indiferencia de los padres.
- Información de acuerdo con la SPNA - CORRECTO
La forma de este desorden es al nacer o en algunos casos se presenta un desarrollo temprano aparentemente normal seguido por la deterioración en el funcionamiento o disminución del grado de desarrollo in los primeros tres años.
-  APUNTE MIO (Maite) - TOTALMENTE !!!! FALSO !!  

- Errores generalizados - ERROR
Todos los niños con autismo se aíslan.
- Información de acuerdo con la SPNA - CORRECTO
Ellos pueden se hiperactivos o pasivos

- Errores generalizados - ERROR
La mayoría de los niños con autismo se auto lastiman.
- Información de acuerdo con la SPNA - CORRECTO
Solamente una minoría de niños con autismo se auto lastiman.

- Errores generalizados - ERROR
El problema de autismo desaparece en la adolescencia o cuando llegan a adultos.
- Información de acuerdo con la SPNA - CORRECTO
A pesar que naturalmente las dificultades pueden cambiear cuando los niños tengan más edad, autismo es casi siempre una incapacidad de toda la vida.

Fuente: UNC School of Medicine - TEACCH autism program

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Las 20 preguntas más frecuentes sobre autismo

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by TEACCH and the Autism Society of North Carolina

1. ¿Qué es Autismo?
Para la mayoría, autismo es una deficiencia en el desarrollo de por vida que no permite que individuos entiendan apropiadamente lo que miran, escuchan y de cierta manera sienten. Esto resulta en problemas sociales severos con respecto a relaciones sociales, comunicación y comportamiento. La mayoría de las personas con autismo tienen dificultad en el aprendizaje de patrones normales de lenguaje y/o comunicación, (comunicación no-verbal) la cual puede tomar la forma de tacto (objetos), dibujando líneas, fotos, escribiendo, etc. podrían entender muchas formas de comunicación y expresiones pero no podrían comunicarlas de la misma manera y forma apropiada para relacionarse con las personas, objetos y eventos.

2. ¿Cuáles son las características del Autismo?
El grado y severidad de las características son diferentes de persona a persona, pero usualmente incluye lo siguiente: atraso severo en el desarrollo del lenguaje. El leguaje se desarrolla de una forma lenta, si se desarrolla alguna vez. Si se desarrolla, usualmente incluye un patrón peculiar del habla en el uso de las palabras sin que tengan relación con su significado normal. Estos que son capaces de usar lenguaje efectivamente podrían seguir manteniéndose o hablando en forma y con voz monótona. Atraso severo en el entendimiento de relaciones sociales. El niño autista comúnmente evita el contacto visual, se resiste a ser levantado (cargado), y parece que no esta conciente del mundo que esta a su alrededor. Esto lleva a la falta de cooperación al momento de jugar con sus compañeros, la imposibilidad de hacer amistades y la incapacidad de entender los sentimientos de los demás. El niño que tiene autismo parece en ocasiones que esta sordo y falla en el momento de responder con palabras u otros sonidos. En otras ocasiones, el mismo niño manifiesta incomodidad y estrés a sonidos comunes tales como la aspiradora que se usa en casa o perros ladrando. El niño podría manifestar insensibilidad a el dolor y ningún tipo de reacción o indiferencia a lo helado o caliente, o podría reaccionar en forma exagerada. Patrones desiguales de funcionamiento intelectual. El individuo puede aprender actividades y habilidades de acuerdo con su funcionamiento normal – como dibujar, música, computación, en matemáticas, o la memorización de sucesos con poca o ninguna importancia. Y, en muchas de las ocasiones, la mayoría de personas con autismo tienen un grado variado de retraso mental, con solamente el 20% de inteligencia o más. Esta combinación de variación de inteligencia es lo que hace el autismo especialmente complejo. Restricciones marcadas de actividades e intereses. Una persona que tiene autismo podría llevar a cabo una actividad corporal repetitiva, como sacudir las manos constantemente, doblándose, y moviéndose en círculos (girando), movimientos de atrás para adelante (meciéndose). También pueden manifestarse en la repetición de seguir la misma ruta, la misma forma o patrón para vestirse, o los mismos horarios todos los días etc. si cambios ocurren en estos patrones o rutinas, el niño o adulto se pondrían en un grado de estrés y ansiedad.

3. ¿Qué causa el autismo?
La causa de autismo todavía no se ha descubierto. Algunos estudios pueden referirse a un problema físico afectando esas partes del cerebro que procesa el lenguaje y la comunicación que viene de los sentidos. Podría ser un des balance de ciertos químicos en el cerebro. Factores genéticos podrían estar envueltos. Autismo podría guiarnos a la combinación de muchas “causas”.

4. ¿Qué tan común es el autismo?
Autismo es uno de los cuatro mayores impedimentos de desarrollo. Ocurre en 5 por 10,000 (funcionamiento lento) y aproximadamente 18 por cada 10,000 (funcionamiento elevado).

5. ¿Quiénes son afectado con el autismo?
El autismo se encuentra en todo el mundo y en todas las razas, nacionalidades y clases sociales. Cuatro de cada 5 personas afectadas con autismo son varones.

6. ¿Cuál es el problema más común que se presenta con el autismo?
Individuos con autismo tienen problemas extremadamente en el aprendizaje del lenguaje y en las actividades sociales en relación con otras personas.

7. ¿Cómo el autismo afecta el comportamiento?
En relación con problemas serios de lenguaje y socialización, personas con autismo constantemente experimentan hiperactividad o una pasividad inusual en relación con los padres, familia, u otras personas.

8. ¿Qué tan severos son los problemas de comportamiento en las personas con autismo?
El autismo y los problemas en el rango de comportamiento van desde severo hasta leve. Los problemas de comportamiento severos toman una forma altamente inusual, y en unos casos, hasta el comportamiento es de auto-daño. Estos comportamientos pueden persistir y son difíciles de cambiar. Cuando es moderado, autismo es una incapacidad de comportamiento. Usualmente, de una forma, personas las cuales son afectadas medianamente son substancialmente incapacitadas debido a la deficiencia que presentan en el área de comunicación y socialización

9. ¿El autismo ocurre juntos con otras discapacidades?
El autismo puede ocurrir por si mismo o en asociación con otros desordenes de desarrollo tales como retraso mental, incapacidad de aprendizaje, epilepsia, etc. El autismo es mejor considerado como una incapacidad en continuación de leve a severo. El numero de incapacidades y el grado de retrazo mental determinará la posición de esta continuación.

10. ¿Cuál es la diferencia entre Autismo y Retraso Mental?
Muchas personas con atraso mental muestran relativamente un desarrollo de habilidades en un mismo nivel, en cambio las personas con autismo típicamente muestran un nivel desigual de habilidades de desarrollo con problemas en unas áreas – mas frecuentes en las habilidades de comunicación y las relaciones con otras personas – y distintas habilidades en otras áreas. Es importante distinguir entre autismo y retraso mental u otros desordenes pues un diagnostico equivocado puede resultar en la referencia inapropiada e inefectiva de las técnicas de tratamiento.

11. ¿Las personas con autismo pueden ser ayudadas?
Si, el autismo es tratable. Estudios muestran que todas las personas que tienen autismo pueden mejorar significativamente con una intervención apropiada. Muchos individuos con autismo eventualmente responden a otros en forma que entienden más el mundo lo que esta alrededor de ellos.

12. ¿Cómo podrían las personas con autismo aprender mejor?
Con tratamientos especiales y apropiados los padres, profesores, niñeras etc., con el uso de programas especiales y estructurados que enfaticen instrucciones en forma individual, estas personas podrían aprender a funcionar en su hogar y en la comunidad. Algunos pueden llevar una vida normal.

13. ¿Qué clase de trabajos pueden desempeñar individuos con autismo?
En general, individuos con autismo rinden mejor en trabajos que son estructurados y que envuelven un grado de repetición. Algunas personas que son autistas han trabajado como artistas, afinado de piano, pintores, trabajadores en granjas, trabajo de oficina, operadores de computadoras, lava platos, línea de ensamble, o trabajadores competentes en lugares de refugio.

14. ¿Qué clase de entretenimiento personas con autismo pueden hacer y de la misma forma disfrutarlo?
Individuos con autismo a menudo disfrutan las mismas actividades de recreación como sus no-incapacitados compañeros. Algunas como la música, natación, escalar, resolver rompecabezas, jugar juegos de mesa, etc. Los entrenamientos mas disfrutados son los simples, los juegos previsibles, que ellos pudieran tener control.

15. ¿Qué servicios adicionales se necesitan para niños con Autismo?
Niños con autismo necesitan: asistencia en cuido, antes, después y
durante la escuela, programas de verano, programas de recreación, otras opciones de vivienda residencial, entrenamientos PRE-vocacionales, programas de escuela durante el verano.

16. ¿Qué es lo que se necesitan para las personas con autismo cuando alcanzan la edad adulta?
Adultos con autismo necesitan: entrenamientos vocacionales, oportunidad de trabajo, hogares para grupos, modificaciones supervisadas, otras opciones de vivienda residencial.

17. ¿Cómo personas con autismo aprenderían habilidades de trabajo?
Con la ayuda de entrenadores especializados en los trabajos, personas con autismo pueden aprender actividades que podrían ayudarlos a ser capaces de tener éxito en el campo competitivo del empleo, trabajos con mucho apoyo, o agrupaciones como programas de entrenamientos.

18. ¿En qué forma personas con autismo alcanzan relativamente auto independencia?
Ellos pueden aprender a vivir independientemente lo más posible con un programa específico diseñado en hogares de grupo de apoyo y modificaciones supervisadas.

19. ¿Qué tipo de sistema, enfoques, tratamientos, métodos, etc. podrían ser de utilidad o ser mejor?
No podemos contestar esta pregunta, y no trataremos de hacerlo, solamente es universalmente aceptado en todas las filosofías.

20. ¡Todavía estamos trabajando en ésta pregunta!!!!!!!

Fuente: UNC school of medicine-Teach Autism Program
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Cuando el desarrollo del niño no sigue el curso esperado ...

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... se inicia un largo recorrido hacia un diagnóstico

Por Marcela Romero Delgado – La llegada de un hijo produce en la familia cambios importantes, los cuales obligan a los padres y hermanos a adoptar nuevas rutinas. Adaptar el entorno familiar y adecuar la casa para un pequeño que correteará de un lado para el otro, cantará, hablará, jugará y exigirá la mayor atención posible. Los padres por su parte, estarán a la expectativa de los progresos y logros de su pequeño, los hermanos soñarán con el día en que participe de sus juegos y aventuras, y por supuesto, los abuelos se sienten los seres más complacidos por tener de nuevo en casa un pequeño que les llena de vida y de ternura.

Pero ¿Qué pasa cuando el desarrollo del niño no sigue el curso esperado y empiezan a aparecer señales que indican que por alguna razón algo no va bien? El niño o la niña que ya ha cumplido dos años, aún no dice ninguna palabra, y tanto los adultos como los demás niños no consiguen descifrar el código de comunicación del pequeño, aparecen también, algunos comportamientos no esperados, rabietas que se hacen cada vez más intensas, a pesar de haber agotado todas las estrategias para mejorar su conducta. Los padres empiezan a notar que cuando van al parque su hijo no disfruta como los demás niños, no se interesa por acercarse a ellos, por el contrario juega solo, recoge y colecciona pequeñas cosas que encuentra en el suelo, y a veces parece como si se emocionara observando los detalles de los objetos que tiene a su alcance, e incluso en algunas ocasiones hace una serie de movimientos extraños con sus manos, o de repente, sonríe sin que haya nadie delante y cuando se le llama por su nombre, está totalmente absorto en sus pensamientos y parece no escuchar la voz de quien le llama.

Es entonces, cuando los padres empiezan a preguntarse ¿Qué le pasa a mi hijo, por qué se comporta de esa manera? ¿Por qué es tan listo para algunas cosas pero no consigue hacer otras tareas por sencillas que estas sean? ¿Será que no escucha bien? ¿Será que no le hemos dedicado suficiente tiempo?, ¿Será que tiene mucho carácter?… en fin, estas preguntas y numerosas más no paran de rondar el pensamiento de muchos padres y madres antes, durante y después de tomar la decisión de consultarlo con el pediatra.

A partir de este momento, algunas familias acuden a los servicios sanitarios y son persistentes para que se le realicen a su hijo todas las pruebas necesarias para encontrar la respuesta al comportamiento del pequeño. Estas pruebas, llamadas por los especialistas como: Neurofisiológicas, genéticas, y neuropsicológicas, las solicitan, cada uno por su parte, el neuropediatra y el neuropsicólogo clínico. Porque serán los resultados de todo este estudio, los que permitan dar el primer paso para descartar o confirmar si el niño presenta un trastorno del desarrollo y si es el caso de qué tipo. Pero sobre todo, le permitirán al niño iniciar un tratamiento oportuno, que le favorezca para crecer e integrarse en los distintos contextos de su entorno familiar, escolar y social.

Cuando se habla de un trastorno del desarrollo, este puede ser desde un retraso específico del lenguaje, un trastorno de conducta, un trastorno de atención, un retraso en sus funciones cognitivas, un trastorno del espectro autista, un retraso psicomotor, o una patología de origen genético. Todos ellos, requieren atención, tratamiento, comprensión y lo más importante aceptación de la familia y personas cercanas al pequeño.

Como se comentaba anteriormente, el nacimiento de un niño con un trastorno en su desarrollo, implica un proceso de cambio que implica a toda la familia. Pero, tener en casa a un pequeño que requiere una atención especial, es un proceso aún más exigente, más duro, por así decirlo, para la familia que lo enfrenta. Por tanto, será la capacidad de comprensión, de unión, de compañerismo, de implicación, de madurez y de aceptación, lo que garantice una agradable convivencia. Porque tener un hijo con algún tipo de dificultad, no es renunciar a las expectativas que se habían planteado cuando el pequeño era aún un bebé, por el contrario, es asumir un estilo propio de vida adaptado a las necesidades del pequeño y en concordancia con los intereses y necesidades de toda la familia. Pero hay algo que también es de suma importancia en el proceso de aceptación, y es que cualquier familia, sin importar la raza, o el nivel socio-económico que tenga, puede estar en esta situación.

Para cerrar este primer acercamiento hacia lo que implica tener un hijo con un trastorno del desarrollo, es preciso tener claro que es imprescindible prestar atención y darle importancia al comportamiento del niño durante los primeros años de vida, para poder actuar oportunamente y ofrecerle la mejor atención y cuidados necesarios en los distintos aspectos de su vida.

Y por último para centrar la atención temprana, detección y diagnóstico diferencial que debe realizarse en el caso de los niños con un Trastorno Generalizado del Desarrollo, será preciso contar con profesionales especializados en neuropsicología infantil, psicología clínica infantil y Trastornos del Espectro Autista. Ellos, junto con las herramientas necesarias para la evaluación precoz y abarcando laáreas principales que se ven implicadas en el proceso evolutivo, podrán, en compañía de un equipo interdisciplinario compuesto por pediatras, neuropediatras, psicólogos y neuropsicólogos, realizar un acercamiento a la valoración diagnóstica de este tipo de trastornos. Pero, cabe anotar que una buena evaluación no debe dejar de lado pruebas estandarizadas y de neuroimagen que permitan entender con mayor precisión el nivel de afectación y las habilidades preservadas en el niño; para esto, desde la neuroimagen nos ofrecen la Resonancia Magnética cerebral funcional, recientemente incorporada para el diagnóstico infantil y en la cual los neuropsicólogos tenemos muy buenas expectativas.

Más adelante, comentaremos de forma más detallada el proceso de evaluación neuropsicológica infantil para niños con Trastornos del Espectro Autista, especificando el tipo de pruebas, las áreas a evaluar, así como dónde, cuándo, cómo y quién debe realizarlas.

Fuente. AutismoDiario

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Tras un diagnóstico de autismo

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Acabo de contestar un email y le dedico la última frase de este artículo -va por ti A. :) ...
"El futuro no está escrito en ninguna parte. Lo construimos entre todos y tú eres clave en el futuro de tu hijo y de los que vendrán detrás."


Pienso que, quizá, es la noticia que más teme un padre. Saber de manera fehaciente, científica, que su hijo tiene una discapacidad. Hasta ese momento, y la época de incertidumbre puede ser peor, es posible que ambos padres se hayan movido en la ignorancia y la noticia caiga como una pedrada en la cara. En otros casos, puede que sospecharan la realidad aún sin ponerle nombre pero siempre, la naturaleza humana es así, pensamos que puede ser otra cosa, que se curará, que va un poco retrasado pero que es algo temporal y que luego, pronto, se pondrá a la par con sus compañeros.

Pero ahora un especialista, alguien que sabe, te ha dicho y ha escrito en la historia clínica de tu hijo que tiene un Trastorno del Espectro Autista (TEA). Ojalá ese profesional sea experto y haya hecho las cosas bien, ojalá sea valiente y te diga la verdad sin paños calientes ni engaños, ojalá sea humano y comprenda tu inquietud, tu desconcierto y tu miedo y te muestre comprensión y compasión (esta palabra no es paternalista, significa etimológicamente pasar por un dolor juntos). Quizá se te agolpan las preguntas, las dudas, los interrogantes que esa puerta que ahora tiene nombre abre ante ti. O quizá solo quieres irte, salir de allí, ir a donde puedas llorar a solas o donde tengas la oportunidad de hablar con la gente que te quiere y te entiende o recibir el aire de la mañana y serenarte. Todos somos diferentes y el abanico de sensaciones y respuestas es tan amplio como la diversidad humana.

Aquí tienes algunas ideas de cómo afrontarlo:

1. Tienes derecho a estar triste, a estar dolido/a, a llorar, a quejarte. No lo evites, no te sientas mal por llorar tu pérdida, porque eso es lo que ha pasado. Has perdido un montón de planes y sueños de un plumazo, tu panorama vital ha cambiado, nuevas necesidades y nuevos problemas acaban de aparecer. Como en el duelo por la pérdida de un ser querido, has perdido al joven, al adulto que iba a ser ese niño en tus sueños, en tus expectativas. Y como en esos casos, no podrás aceptar tu nueva situación si no pasas por esa etapa de duelo. No te avergüences. Ni tú lo has buscado, ni tienes culpa de nada. La vida nos da unas cartas para jugarlas y solo nos queda hacer con ellas las mejores bazas posibles.

2. Ten calma. Descansa un par de días al menos, todo lo que puedas. No te exijas de momento nada ni a ti ni a la gente que te rodea. No vas a conseguir nada por ponerte a correr, por agobiarte, por tomar decisiones importantes en este momento. Date el tiempo necesario para serenarte y cuando te sientas en calma podrás empezar a dar pasos, no hace falta que sean grandes, debes pensar con la cabeza fría y el tiempo, ahora sí, está de tu lado.

3. Acéptalo. Acepta al niño, acepta el autismo. Podría haber sido mejor pero también podría haber sido mucho peor. Hay enfermedades o trastornos que acortan terriblemente la vida de un niño, alguien que mantiene su alegría y su forma de ser hasta el último momento, que llega terriblemente pronto. Otras conllevan un gran sufrimiento, un enorme dolor y el niño lo experimenta con sus funciones cerebrales intactas. Con el autismo no es así. Tendrá otras posibilidades y otras limitaciones. Todos entendemos que nuestro cerebro es el responsable de nuestra inteligencia y entendemos que alguien afectado por ejemplo de síndrome de Down, tenga discapacidad intelectual. Pero el cerebro es también responsable de nuestros sentimientos, de nuestras emociones, de comunicarnos con otras personas, de imaginar y soñar. Y si nuestro cerebro tiene otro tipo de problema, también pueden estar afectadas estas funciones o actividades o cómo quieras llamarlo. Una parte de la personalidad de tu hijo, de sus pensamientos, esperanzas, miedos y sentimientos está bloqueada, no te deja el acceso que tú querrías. Parte de esos bloqueos irán mejorando con el tiempo y otros serán permanentes. Pero el amor rompe barreras y te ayudará a ayudar a tu hijo. Las cosas mejorarán.

4. Estudia, lee, aprende. Busca todo lo que puedas sobre los Trastornos del Espectro Autista. Descubrirás algunas cosas, buenas y malas, como siempre en la vida: que sabemos mucho más que hace pocos años, que hay recursos a tu alcance que ni siquiera imaginabas, que hay también estafadores por ahí sueltos vendiendo curas milagrosas e ignorantes difundiendo tonterías que no habrán inventado ellos pero de las que son cómplices al darlas aire. Verás también que tú no tienes un autista en casa (odio esa palabra) sino un niño con autismo. Y como todos los niños es diferente a los demás, con su personalidad propia, su biología propia, su vida propia. No hay casi nada que sea aconsejable para todos los niños con autismo (salvo educación y cariño, como en cualquier otro niño) sino que cada cosa, cada tratamiento, cada procedimiento educativo tendrá que ser adaptado individualmente. Lee, habla y pregunta. Hay bastantes posibilidades, y si no, eres realmente afortunado, de que tengas que educar a los profesionales que van a trabajar con tu hijo: médicos, enfermeras (o médicas y enfermeros), terapeutas, maestros. Y eso te tocará repetidas veces a lo largo de su vida. Así que prepárate para estudiar, para conectarte con otros padres, para mantenerte al día de las cosas que se vayan descubriendo en relación con el autismo.

5. Desconfía de las curas milagrosas, de los tratamientos no probados, de los tratamientos con un coste terrible e inexplicable. Eso de “por mi hijo cualquier cosa”, no debe llevarte a que esa cosa sea un error, un timo, un tratamiento que no solo no ayuda sino que puede poner en riesgo una evolución positiva. La breve historia del autismo está llena de tratamientos dañinos, de explicaciones falaces, de esoterismo disfrazado de bata blanca. No seáis tu hijo, tú, el resto de la familia víctima de estos canallas o ignorantes.

6. Aprende de tu hijo también. Él será tu mejor maestro porque captará tu atención, estará siempre a tu lado y te generará más motivación, más capacidad de esfuerzo, más interés que ningún otro. Él te hará entender qué es lo que necesita, cómo puedes ayudarle, qué problema tiene en este momento, qué le gustaría decirte si se pudiera comunicar mejor. Tú enseñarás muchas cosas también a tu hijo, más que cualquier profesor, cualquier médico, cualquier psicólogo. Y cuando tengas dudas, cuando no sepas qué camino seguir, déjate guiar por el instinto, déjate guiar por esa fuerza de la naturaleza que es el amor.

7. Ponte en su lugar. Acuérdate y recuérdale a quien haga falta que si esto es duro para ti, para cualquier miembro de la familia, es mucho más duro para tu niño. ¿Qué debe ser sentir tener un terrible dolor de cabeza y no poder expresarlo, no poder explicarlo, no poder pedir ayuda, no rogar una medicina, nada?

8. No dejes a nadie, no importa cuál sea su currículum, su trayectoria profesional, sus méritos académicos, decidir por su cuenta qué es lo que tu hijo necesita. No dejes a nadie, independientemente de sus credenciales, convencerte de que tú no conoces o entiendes a tu hijo. Si sientes que se están equivocando, díselo con tranquilidad, con afabilidad y con claridad. Tú eres la persona que puede tender los puentes que tu hijo no puede construir. Tú eres su principal defensor y mentor. Acepta todas las ofertas de ayuda, todas las sugerencias, todos los consejos, pero en un momento determinado tendrás que decidir qué ayuda a tu hijo, qué cambios son los más claros y necesarios. No te dejes marear de especialista en especialista. No es bueno para ti ni para el niño. Huye de las eminencias grises que nunca actualizan ni corrigen sus ideas. Huye de los expertos globalizados que nunca tendrán los minutos que necesitas. Busca alguien en quién confíes y te entienda y agárrate a él o a ella con respeto y complicidad. Establece un sistema de comunicación, de consulta, un correo electrónico que te pueda permitir, no para aburrir a esa persona sino para sacarte de dudas en un momento difícil. Recuerda que para tí es el único niño con autismo pero para él, no y no puedes pretender monopolizar su tiempo ni su atención. Si estás en un momento difícil, por lo que sea, no tomes decisiones que puedan esperar, no hagas grandes cambios, deja primero que la situación se serene.

9. Acepta la realidad del autismo. Acepta las limitaciones de tu niño. Pero una vez, aceptadas, pide la luna y pelea por ella. Tú puedes saber cuáles son las capacidades de tu hijo en este momento pero no sabes cuánto conseguirá mejorar, hasta dónde podrá llegar ¿Vida independiente? ¿Estudios universitarios? ¿Hogar tutelado? Es seguro que tendrá limitaciones y dificultades durante toda su vida pero no se las pongas tú. Necesita que con todo ese cariño que tú tienes, le empujes, le exijas, le guíes, le animes de manera que consiga alcanzar cada milímetro de ese listón que puede superar.

10. Y recuerda, el futuro no está escrito en ninguna parte. Lo construimos entre todos y tú eres clave en el futuro de tu hijo y de los que vendrán detrás.

Fuente: UniDiversidad. Observaciones y pensamientos

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Enseñando a imitar al niño con autismo

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La imitación es uno de los recursos más importantes de que gozan los/as niños/as con un desarrollo normal. Este modo de aprendizaje es difícil para niños/as con autismo porque requiere que el/la niño/a ponga atención sobre otra persona y sobre lo que ésta, está haciendo. Su niño/a probablemente es capaz de hacer muchas de las acciones implicadas en tareas de imitación. Sin embargo, él/ella no comprende que la imitación es lo que se espera. Por ejemplo, su niño/a sabe cómo aplaudir, pero si quiere que él/ella le imite mientras usted aplaude, puede que se encuentre con dificultades para impulsar esta respuesta. Lo más duro, en relación a las tareas de imitación, es aprender el proceso de imitación y que esa imitación pueda ser usada para aprender cosas nuevas.Siempre que enseñe nuevas tareas, comience con las maneras más fáciles de imitar y progrese luego a formas más difíciles.

1) Algunos niños/as imitan movimientos faciales instintivamente mientras aprenden acerca de las caras de las personas.
El primer tipo de imitación intencionada que aprenden los/as niños/as, sin embargo, es la imitación de actos sencillos usando objetos.La imitación de objetos sencillos implica actos para los cuales el objeto ha sido propuesto, y objetos que tienen cualidades que atraen la atención de el/la niño/a. Sacudir un sonajero es un buen ejemplo. Los sonajeros son fáciles de sacudir porque para eso han sido fabricados. Hacen ruido y probablemente, ésta sea la razón por la que su niño/a le presta atención. Además, seguramente su niño/a será capaz de imitar por accidente, porque es probable que el sonajero haga ruido si el niño/a lo mueve. Otro ejemplo de imitación que es sencillo, es empujar un coche. Mientras lo empuja, habrá ruido de coches de manera que su niño/a pondrá atención a lo que usted está haciendo. Cuando su niño/a le imite, incluso si imita sólo parte de lo que hace, responda entusiastamente,de manera que él/ella sepa que eso era lo que usted quería. Este es el comienzo del aprendizaje de lo que es la imitación.

2) El próximo tipo de imitación, es la imitación de actos donde el objeto no cumple con su función.
Un ejemplo podría ser, hacer rodar una baqueta por encima de una mesa, en vez de golpear un tambor. De nuevo, hay ruido o cualquier otra cosa que pudiera hacer que su niño/a ponga atención a la actividad y se divierta haciéndola. Otros ejemplos incluyen hacer que un peine arañe la mesa, que un coche salte sobre la mesa oque una cuchara la golpee. Elija objetos que sean de interés para su niño/a.Imitar por turnos es más complicado que imitar al mismo tiempo, es mejor usardos objetos idénticos mientras se imita. Objetos caseros como cucharas, bloques de juguete o cepillos de dientes, pueden ser usados para algunas de estas actividades.

3) De los tipos sencillos de imitación, lo más difícil es imitar acciones ya que su niño/a no puede ver o representar por sí mismo.
Es difícil, por ejemplo, imitar ponerse un muñeco sobre la cabeza porque su niño/a no puede ver si está o no está imitando correctamente. Llevará un tiempo extra y práctica para que su niño/a aprenda este tipo de imitación.

4) La imitación de objetos puede implicar formas más complejas.
Si su niño/a comprende actividades visuales no verbales como emparejar colores y la construcción con bloques, utilice juegos de imitación con bloques coloreados. Por ejemplo, construya una torre con bloques coloreados, dé a su niño/a bloques idénticos y anímele a que imite esa torre.

5) Normalmente, la imitación de movimientos corporales sigue a la imitación de objetos.
La imitación de movimientos corporales es más difícil porque requiere que su niño/a recuerde qué ha hecho y entonces imitar esa acción. Debería comenzar con movimientos fáciles que el/la niño/a pueda ver representados por usted y por él mismo.Por ejemplo, imitar aplausos es un buen recurso para empezar. Aplaudir es algo que muchos niños/as hacen espontáneamente. Aplaudir hace ruido y se puede ver a la otra persona haciéndolo mientras uno mismo lo hace a la vez. Otros ejemplos son:golpear la mesa, ondear sus manos y volar con sus brazos. Es más fácil comenzar con movimientos largos antes que ir hacia movimientos más pequeños, como menear rápidamente los dedos.Movimientos más complejos que son más difíciles de ver, vendrían más tarde.Por ejemplo, tocar su nariz o poner sus manos sobre la cabeza serán más difíciles para su niño/a porque él/ella no puede ver si la acción está siendo representada correctamente.

6) Una forma más complicada de imitar movimientos corporales, es imitar dos acciones a un mismo tiempo.
Por ejemplo, usted podría hacer que su niño/a tocase su hombro y sacase la lengua al mismo tiempo.

7) Probablemente, imitar una secuencia de acciones es el tipo más difícil de imitación.
La imitación secuencial debería comenzar con dos movimientos sencillos como aplaudir y golpear la mesa. Entonces hacer la secuencia más larga y más complicados los movimientos. Aprender esta clase de imitación tan difícil, puede ser de gran ayuda para su niño/a, le ayudará a introducir la idea de hacer cosas en un orden específico. Aprender a poner una serie de movimientos en la secuencia apropiada, puede ser trasladado a otras muchas actividades, como completar tareas de dos pasos o contar.

Fuente: Asoc.Conecta. Visto en Kaleidoscopio Lunar - Autismo (facebook)

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La negación del autismo no hace desaparecer el trastorno

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Incertidumbre y ocultamiento, dos grandes enemigos
Mateo ya va a salita de tres, pero no participa de la ronda en que sus compañeritos cuentan qué hicieron el fin de semana. No responde a su nombre; sólo repite las órdenes de la maestra. Tampoco interactúa con los otros chicos y no ha incorporado las rutinas que los demás aprendieron el año pasado. La maestra jardinera observa estas conductas y cita a los padres para hablar sobre el tema, pero éstos creen que el problema es la maestra.

El caso de Mateo es ficticio, pero ilustra situaciones que se observan en los jardines de infantes en chicos con un trastorno del espectro autista. Es que en cuestiones relacionadas con este mal, la incertidumbre paralizante o el ocultamiento de los padres no conducen a ninguna solución. Por el contrario, retrasan la atención del chico por parte de especialistas e impiden que una intervención precoz permita quizás ayudar en el desarrollo de las capacidades emocionales y conductuales.

El término “trastornos del espectro autista” comprende problemas de distinta gravedad que implican alteraciones en el desarrollo emocional, social y conductual de una persona. Entre estos desórdenes se encuentran el llamado autismo “típico”, el síndrome de Asperger y el trastorno generalizado del desarrollo (TGD).

Hasta el momento, no se ha podido establecer cuál es la causa: se han propuesto factores de tipo genético, ambiental y social. Y al no existir estudios de laboratorio o de rayos que permitan apuntar de forma rápida al autismo, los médicos deben realizar una serie de pruebas y observaciones para poder precisar el diagnóstico.

Cuanto antes se encuentre la causa del problema del niño, antes empezará el tratamiento que, aunque no será curativo, podrá mejorar su forma de desenvolverse. El diagnóstico del autismo puede realizarse entre los dos y los tres años de edad, pero es muy probable que haya habido signos del trastorno desde mucho antes. Estas señales precoces suelen ser difíciles de detectar, ya que las características distintivas del autismo implican habilidades motrices y del lenguaje que los bebés aún no han adquirido.

Los padres, aquí, cumplen un papel fundamental, ya que son los que están en contacto permanente con el niño y pueden observar su crecimiento. Si bien todos los chicos son diferentes y pueden desarrollar a ritmos variables las distintas capacidades como tomar objetos, hablar o caminar, existen ciertos parámetros o hitos que permiten, a grandes rasgos, saber cuál es el grado madurativo.

Así, entre otras cuestiones, se espera que a alrededor de los tres meses, el bebé ya sonría y siga objetos en movimiento con la mirada, que a los siete explore el mundo con la boca y con las manos, y que al año responda a pedidos sencillos y balbucee “mamá” y “papá”. De la lista extensa de habilidades que van adquiriendo los chicos en sus primeros tres años de vida, es posible que desarrollen unas más que otras, pero hay ciertas conductas que no son simplemente una cuestión de individualidad.

Si un niño evita hacer contacto visual, no responde a su nombre, tiene movimientos repetitivos, no le interesa comunicarse con las personas, parece no darse cuenta de cuándo alguien le está hablando, repite lo que le dicen (ecolalia), presenta dificultades para expresar qué quiere a través de movimientos o palabras típicos, o pierde capacidades ya aprendidas, es posible que tenga un trastorno del espectro autista.

Ante estos llamados de atención, es recomendable que los padres consulten al pediatra, quien hará las derivaciones necesarias para elaborar un diagnóstico y brindar el tratamiento que resulte apropiado. Una actitud pasiva o negadora no aportará soluciones, sino más dificultades, ya que el autismo no es una fase: es un trastorno que dura toda la vida.

Es difícil reconocer que un hijo tiene un problema crónico con un gran impacto en la vida cotidiana. Pero si bien aún no se ha logrado desentrañar la compleja trama que provoca el autismo, las investigaciones han demostrado que los tratamientos precoces permiten mejorar las capacidades emocionales y sociales del chico. Por ello, escuchar a los maestros y profesionales que atienden al niño y actuar rápido pueden marcar una diferencia.

Fuente: docsalud.com . Visto en Aspau (facebook)

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Síndrome de Asperger y Autismo de Alto Funcionamiento con Juan Martos

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La conferencia de Juan Martos, psicólogo español de http://www.deletrea.es/ estuvo genial. Dio muchísimos recursos para papás y maestros de personas con autismo. Martos se centró en estrategias para apoyar a desarrollar socialización y otras habilidades de niños, adolescentes y adultos con Síndrome de Asperger (SA) o Autismo de Alto Funcionamiento (AAF) que están en la parte superior del Trastorno del Espectro Autista (TEA).
Como resumen a quienes no sepan, algunas de sus características y sus áreas de retos.
Carecterísticas:
- Tienen un cociente intelectual normal o superior.
- Los aspectos estructurales del lenguaje no están alterados.
- Tienen motivación hacia relaciones sociales.
- Tienen habilidades especiales en áreas restringidas.
- Buena Capacidad para almacenar información
- Generalmente buenas competencia de juego y actividad simbólica.
- Son buenos pensadores visuales.

También tienen otras características en las que se deben trabajar, retos, como: pobres habilidades sociales, inflexibilidad, problemas de conducta y aprendizaje. Tienen pobre comprensión emocional y escasas respuestas empáticas. Hay una limitación para adaptar las conductas sociales a los contextos. Dificultad en comunicarse, tener relación con pares, hablar de su propio mundo de experiencias internas. Presentan alteraciones prosódicas, dificultad en el uso de interpretación de conductas no verbales. Cuando les interesa algo puede ser de manera absorbente y excesiva. Tienen rituales.

Aquí algunas estrategias para realizar en personas de diferentes edades y al final algunas ligas interesantes y bibliografia:

1) Niños de 3 a 6 años.
--Que un adulto actue como un amigo.
--Enseñar a tomar turnos y solicitar ayuda.
--Organizar “ensayos generales” de alguna situación.
--Ver videos de niños jugando o interactuando en lo que él después tendrá que hacer.
--Realizar juego simulado con el niño.
--Se recomienda mucho usar las “Historias Sociales” de Carol Gray.
Ver http://www.thegraycenter.org/
En estas se usan frases descriptivas (qué, quien); de perspectiva (exlica sentimeintos y reacciones de las personas); directivas (lo que se hace en esa situación). Deben ser cercanas al niño y de cosas que le interesen.
--También el uso de “señales sociales”. Asociar con semáforos algunas expresiones faciales y relacionar con frases pertinentes para ese sentimiento. Ej. Cara de alguien llorando, semáforo rojo, “porqué lloras o lo siento”.


2) Niños de 6 a 9 años.
--Uso de juego de roles.
--Quizá el uso de un profesor de apoyo en la clase o en el recreo.
--Estimular jugar con muñecas y leer ficción.
--Estrategia: “Círculos de privacidad”. Topicos de conversación con uno mismo, su familia, su escuela y así hasta desconocidos.
--Conviene enseñar explícitamente lo que no se tiene qué decir. Proporcionarle guía en la explicación y costumbres sociales.
--Proporcionar programas a compañeros sobre cómo jugar y ser amigo de una persona con AAF o SA.
--Incluirle en grupos de niños que tengan habilidades e intereses parecidos: música, matemáticas.


3) Estadio de 9 a 13 años.
--Estimular relaciones de amistad con personas del mismo sexo y el opuesto.
--Favorecer que algún compañero sea tutor
--Encontrar y compartir un grupo alternativo de amigos con similares intereses y valores.
--Estimular asistencia a clases de teatro, les ayuda a entender representaciones dramáticas.
--Usar la televisión y sobre todo las comedias o sit.coms como un material para enseñar habilidades sociales.


4) De 13 años a la edad adulta
--Valorar o estimular que consideren a animales como amigos potenciales.
--El uso de la red para contactar amigos… quizá encontrar una pareja.
--Fomentar que se reuna en grupos de personas con AAF y SA
--Proporcionar apoyo sobre como mantener a los amigos.
--Enseñar cómo explicar las características de AAF y SA a otros que no lo tienen.
--Valorar las ventajas de trasladarse a otra cultura o país diferente.
--Conocer estrategias para reducir la ansiedad en situaciones sociales.
--Proporcionar apoyo y guía para las relaciones sociales en el trabajo o que sean por tiempo limitado.
Otras estrategias:
--Dibujar mientras se conversa.
--Representar situaciones vividas (sirve mucho para acoso)
--Empleo de símbolos y colores para representar conductas y emociones

Fuente: Infoinclusión

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Más pistas sobre el origen del autismo

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  • Un equipo internacional descubre nuevas anomalías genéticas implicadas en el trastorno
  • El hallazgo permite seguir avanzando poco a poco hacia el diagnóstico precoz
Muchos padres se preguntan por qué su hijo tiene autismo y, aunque aún no existe una respuesta detallada, la clave está en los genes, que poco a poco van desvelando más información sobre el origen de los llamados trastornos de espectro autista. Un grupo de investigadores pertenecientes a más de 60 instituciones de 11 países (Autism Genome Project) ha descubierto nuevas anomalías genéticas implicadas en el desarrollo de estos problemas.

Después de comparar los genomas de 996 personas con autismo y 1.287 sin este trastorno, los autores del estudio, publicado en 'Nature', observaron que los individuos afectados presentaban con mayor frecuencia repeticiones y pérdidas de fragmentos de ADN (lo que se conoce como variaciones en el número de copias). Estas alteraciones son poco habituales, es decir, se presentan en menos del 1% de la población general. Sin embargo, son hasta un 20% más frecuentes en niños con autismo.

Según los investigadores, algunas de estas variaciones se heredaban y otras eran nuevas, es decir, "se presentaban por primera vez en los niños, pero no se encontraban en los padres". Como señala Daniel Geschwind, profesor de Neurología y Psiquiatría de la Universidad de California en Los Ángeles (UCLA), "esto significa que durante la formación de los óvulos y el esperma pueden ocurrir pequeñas anomalías en el ADN".

Nuevos genes

En definitiva, "el exceso o el defecto de material genético produce alteraciones en las proteínas que codifican esos genes, lo que repercute en el desarrollo de determinados trastornos", explica Gustavo Lorenzo, neurólogo infantil del Hospital Ramón y Cajal de Madrid.

Además, este estudio identifica cinco nuevos genes relacionados con el autismo: SHANK2, SYNGAP1, DLGAP2, DDX53 Y PTCHD1. Están ligados, sobre todo, a procesos relacionados con la comunicación neuronal, aunque algunos de ellos están implicados en la proliferación celular.

"El problema es que en los trastornos de espectro autista intervienen muchos genes. No todos los afectados van a tener las mismas mutaciones, por lo que, de momento, este hallazgo sólo representa un paso más para el diagnóstico clínico, para el que aún no tenemos marcadores específicos", precisa el doctor Lorenzo.

Como apuntan los responsables de la investigación, "para identificar todas las causas genéticas del autismo necesitamos decenas de miles de familias que presten de forma voluntaria muestras de su ADN [...] A medida que descubramos mutaciones genéticas causantes de autismo, seguiremos avanzando hacia un diagnóstico precoz". De momento, estos avances no tienen aplicación a corto o medio plazo en el tratamiento.

Fuente: elmundo.es salud

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Teoría de la mente 1- Autismo y Sindrome de Down

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A veces me resulta complicado entender y explicar los motivos por los que Julen se comporta en algunas situaciones de una manera diferente a como se espera de él; me refiero al tema empatía, a su manera de entender - interpretar las cosas y su manera de responder ante ciertas situaciones. Desde no querer decir adios -parece entenderlo como un castigo, a no saber entender las reglas de un juego, no entender el estado de ánimo de otros, y un sin fin de cosas más. Todo ello me ha llevado a lo mismo: la "Teoría de la Mente".

Posiblemente ampliaré la información en posteriores entradas.
E insisto. Lo que leamos "no va a misa". Cada niño es diferente y por supuesto, aprenden.
(Maite)


Al decir que un sujeto tiene una Teoría de la Mente, queremos decir que el sujeto atribuye estados mentales a sí mismo y a los demás.

El término “Teoría de la Mente” fue definido originalmente por Premack y Woodruff (1978) como la habilidad para adscribir, asignar, atribuir estados mentales a otros y a uno mismo. Estados como creer, pensar, desear, pretender.

En las interacciones de la vida cotidiana, la mayoría de las personas nos movemos con relativa facilidad cuando somos capaces de entender que los demás pueden tener deseos, creencias, conocimientos, en definitiva, estados mentales que nos permiten explicar y predecir sus conductas. Sin embargo, hay algunas personas que tienen ciertas dificultades en el manejo de estas habilidades de inferencia mentalista como son, entre otros, los niños con autismo y los niños con Síndrome de Down.

Según diversas investigaciones (Yirmiya y Shulman, 1996; Baron-Cohen, 1989), las personas con autismo carecen de la habilidad para atribuir estados mentales mientras que los niños con Síndrome de Down, al igual que los niños "normales", no tienen especial dificultad con las tareas de Teoría de la Mente, aunque la ejecución no será tan óptima como la esperada en los niños con desarrollo normal.

Tal y como comentan Rivière y Núñez (1996), nos resulta difícil imaginar como sería el mundo humano sin una teoría de la mente, un mundo donde los demás no se constituirían como “seres dotados de una mente”. La mente de los demás sería una puerta cerrada, carecería de sentido intentar transmitir creencias, deseos, intenciones y las interacciones muy frecuentes y dinámicas de las conversaciones cotidianas resultarían inalcanzables o muy difíciles de seguir. Además, el comportamiento de la gente resultaría, en gran medida, imprevisible para la persona sin mecanismos mentalistas.
Es necesaria la adquisición de habilidades mentalistas en cuanto a la comprensión de las creencias, emociones e intenciones de los demás para comprender el entorno.

Respecto a los niños con autismo, según diversas investigaciones (Yirmiya y Shulman, 1996; Baron-Cohen, 1989), carecen de la habilidad de atribuir estados mentales, presentando serias dificultades en las tareas de teoría de la mente. Estos niños se caracterizan por:

a) Insensibilidad hacia los sentimientos de otras personas: no tienen en cuenta los sentimientos de las personas que les rodean, no se paran a pensar si les van a hacer daño con sus palabras o con sus acciones y si tienen que decirles algo que les va a afectar directamente, se lo dicen sin más.
b) Incapacidad para leer intenciones: A veces los demás niños del entorno de la persona con autismo le toman el pelo y le mandan realizar alguna acción que ellos saben que está mal para reírse de él, naturalmente el niño con autismo no es capaz de llegar a captar esto. Nuevamente le resulta difícil ponerse en el lugar del otro para de esta forma darse cuenta de que lo que quieren los demás es reírse de la acción que va a realizar.
c) Incapacidad para leer el nivel de interés del oyente respecto del propio discurso: Sabemos que muchas veces estas personas hablan del mismo tema una y otra vez o repiten las mismas preguntas, no son capaces de darse cuenta de que a la persona de al lado la están cansando y que no le interesa lo que le están diciendo, mientras que ellos lo viven de una forma entusiasta.
d) Incapacidad para comprender malentendidos: Como son tan meticulosos y obsesivos con las cosas, no son capaces de entender que los demás pueden cometer errores sin que sea deliberadamente.
e) Incapacidad de mentir y comprender el engaño: Aunque sean muy mayores la inocencia siempre está con ellos y aunque no sea directamente, indirectamente es bastante fácil engañarles. Cuando una persona con autismo intenta mentir, lo hacen pero de una forma tan pueril que al instante te das cuenta. En todos estos ejemplos es necesaria la intervención de una Teoría de la Mente, lo que explica que las personas con autismo al carecer de la habilidad para atribuir estados mentales fallen en este aspecto.
Comparando a estos niños con los que tienen Síndrome de Down, encontramos que estos últimos tienen una mayor competencia social (son sensibles hacia los sentimientos de los demás, son capaces de entender las intenciones, de comprender las mentiras e ironías,...) y resuelven con retraso pero normativamente las tareas de Teoría de la Mente.

Fuente. Teoría de la mente y síndrome de down: revisión teórica

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Ausencias epilépticas y autismo

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Ante la primera alarma de una ausencia en nuestros chicos, un "estar sin estar", evadidos mirando al infinito sin respuesta a estímulos por largo rato, deberemos plantearnos adelantar nuestra cita anual con el neurólogo para que sea él quien nos diga si preocuparnos o no, y no adelantar acontecimientos por nuestra cuenta.
Sin resultar alarmistas no podemos olvidar que el autismo y epilepsia son intimamente relacionados en cantidad de publicaciones y artículos encontrados por la red.
Intentaré ampliar información en posteriores entradas.

...

La frecuente asociación entre epilepsia y autismo puede deberse a varias razones. La más simple y a menudo correcta es que la epilepsia es un síntoma asociado sin vínculo directo a la disfunción cerebral que causa el autismo, como otros trastornos neurológicos de la infancia como parálisis cerebral o deficiencia mental. Varios factores pueden ser también responsables independientes del autismo y la epilepsia: por ejemplo, un tipo especial de daño cerebral puede causar autismo y un factor genético no relacionado ocasionar epilepsia, o viceversa.
Fuente El rol de la epilepsia en la regresión autística

La epilepsia está asociada con una variedad de trastornos metabólicos y del desarrollo, entre los que se incluyen parálisis cerebral, neurofibromatosis, dependencia del piruvato, esclerosis tuberosa, síndrome de Landau-Kleffner y autismo. La epilepsia es solo uno entre un grupo de síntomas que se presentan comúnmente en las personas que tienen estos trastornos.

Las personas que sufren de ausencia epiléptica tienen crisis de ausencia repetidas que causan pérdidas momentáneas de la conciencia. Estas crisis casi siempre se inician en la infancia o en la adolescencia y tienden a venir de familia, lo que indica que pueden deberse, al menos parcialmente, a la presencia de un gen o genes defectuosos. Algunas personas que sufren crisis de ausencia realizan movimientos sin sentido, como movimientos bruscos de un brazo o parpadeo rápido de los ojos. Otras no muestran síntomas evidentes, excepto por los momentos breves en los cuales están "idas de la situación". Inmediatamente después de pasar la crisis, la persona puede retomar lo que estaba haciendo. Sin embargo, estas convulsiones pueden ocurrir tan frecuentemente que la persona no se puede concentrar en la escuela o en otras situaciones. La crisis de ausencia infantil generalmente se detiene cuando el niño llega a la pubertad. Las crisis de ausencia no tienen generalmente efectos duraderos sobre la inteligencia u otras funciones del cerebro.
Fuente NINDS

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