"Un lugar para todos", por Jasmine Lee O´Neill (con síndrome asperger)

Escribo desde lo más profundo de mí misma. Como una mujer autista, tengo mi propio mundo en una burbuja que me incluye. En ella, yo tengo todos las experiencias personales y percepciones únicas que han creado lo que yo soy.

Soy callada, pero tengo un rico lenguaje interior. Estoy equipada para describir la multitud de cosas buenas que tiene el ser autista. La parte negativa, está estresada por la gente que vive en el exterior, mirando hacia el interior. Pero yo estoy en el interior de mi burbuja, mirando hacia fuera, y no veo que a condición de autista sea del todo mala.

Los individuos autistas tiene una belleza trascendente. Sus trazos hablan de un personalidad entera, separada, que es una diferencia más que una “enfermedad”, “subnormalidad”, “retraso” o “infección” que deba de ser erradicada. Cada persona con autismo es diferente, aunque mantenemos ciertos caracteres comunes a todos nosotros.

El autismo abarca una gran diversidad de grado, y no está tan estrechamente definido como aparece en el diccionario. No se trata de las más simplistas definiciones de la gente ignorante, que los ve como personas con baja inteligencia, y temerosas de todo. Actualmente, mucho autistas son realmente brillantes y tienen superconocimientos sobre su entorno. Simplemente, no muestran sus conocimientos ante otras personas.

Puesto que estos eres especiales tiene estilos de vida bastante fuera de la norma, son rechazados por la sociedad. Se les discrimina en el colegio, en el hogar, en público, y en el lugar de trabajo. Algunos adultos con autismo se ha llegado a hecerseles avergonzarse de sí mismos, así que, a menudo, tratan de ocultar los caracteres que les hacen ser excluidos del resto de a población.

Los niños autistas no merecen ser moldeados para parecerse a alguien que no son. Merecen aprender y crecer, y sentirse cómodos consigo mismos. Sus mundos pueden expandirse, e incluir nuevas experiencias, y pueden llegar a ser profesores, abriendo los ojos a otros a sus puntos de vista.

No es correcto para un autista esperar que otra persona se comporte como un autista. Igual que no es correcto esperar que un autista se comporte como el resto de las personas, aunque sean una minoría.

Tomar una parte del mundo privado de otra persona , es una ofensa. Los comportamientos específicos que deleitan y alivian a aquellos que tienen autismo, parecen enfadar y sentirse perplejos a aquellos que no lo tienen.

Sin embargo, si a alguien no le gusta algo, existe una razón: ¿Es el miedo a una persona que ven “rara”? ¿Se sienten avergonzados ante una persona desconocida que perciben como “rara”? ¿es sentido del ridículo? ¿Es incomprensión? Todo esto se puede corregir mediante la educación. Es necesario conseguir un conocimiento generalizado de lo que el autismo es, para que las personas no se sientan impactadas por ello. La sociedad necesita reformar su actitud acerca de las personas que no les encajan en su estereotipo de normalidad.

El mundo especial de un autista posee un intenso realismo, enraizado en su propia persona. Miles de fragmentos se unen entre sí para causar percepciones, que se graban en la mente. Sentidos agudos o torpes, memoria espectacular para los detalles, comportamientos auto estimulantes, y la habilidad para permanecer totalmente absortos ante una pequeña partícula, son características resultantes de tener una cerebro con una estructura física diferente. Este cerebro es un mundo completo. Este cerebro no es una prisión.

No hay nada malo en ser una persona introvertida. No hay nada malo en que no te gusten las multitudes, en preferir estar sola. La personas que no tiene habilidades sociales no son seres deficientes o incompletos. Las personas con autismo poseen un modo de pensar puro, auto construido, debido a su inconformismo. Posen una inocencia, una maravillosa honestidad, que es el resultado de ver las cosas exactamente como son. Pueden tener tremendas emociones, y pueden tener relaciones. Se preocupan de la gente que quieren, a pesar de que su expresión no sea comprendida por los otros.

Desear una vida “normal” para un niño es , en la actualidad, parte del cariño hacia ese niño. Los buenos padres quieren que sus jóvenes retoños crezcan felices, amados, con confianza, y que sean capaces de tener una vida que les llene. El tener autismo no destruye esos potenciales; sólo altera su curso.

Cambia el cómo deben de ser conseguidas las cosas. Crea un fascinante y complejo individuo que permanece ahí afuera, y es recordado, incluso por pequeños detalles. En vez de empujar a un autista a llevar una vida “normal”, el objetivo debe de ser ree-evaluado. Los autistas serán autistas toda su vida. Tendrán patrones de comportamiento inusuales, y patrones de pensamiento diferentes. Tendrán sus rutinas y rituales personales. Ellos existen, apartados del flujo de la vida estándar . Es una bendición, y un tipo de libertad.

Uno no puede forzar a una persona que es diferente a llevar una vida como las de cualquier otro. “Normal” es lo que se acepta y espera, un estándar para las masas. Pero no todos los individuos encajan en ese estándar. Incluso los que no son autistas. Es un cumplido para mí cuando las personas que me ven diferente – incluso cuando alguno dice : “Es un poco rara” de un modo bonito, porque afirma mis tendencias naturales a seguir mi propio camino . Tratar de que una persona autista se mezcle con los demás, es negar su propia personalidad. Es también una acción infructuosa, a partir de momento en que esa persona va a parecer como alguien venido de otro planeta .

Otros dirán que son estrafalarios, porque no hacen las cosas como los demás. Siguen sus propias necesidades. Llevan el ritmo de sus vidas al ritmo de su propio ser.

La auto estimulación que se observa en lo niños autistas necesita ser aceptada en los autistas adultos, ya que su condición no desaparece al crecer. El balanceo, el andar de puntillas, el [hopping], el aletear con los dedos de la mano, el [humming], el elegir un determinado punto de partida el gusto por el movimiento y los objetos brillantes, y muchos otros, incluidos los propios de cada autista, son una parte profundamente enraizada en cada persona. Esos movimientos los relajan, complacen, o estimulan. No son diferentes de las acciones que las llamadas personas “normales” utilizan para sentirse bien, conseguir una sensación excitante, como por ejemplo, bailar, nadar, o tener un encuentro sexual. Las personas obtiene placer y alegría de múltiples modos.

Los autistas se perciben a sí mismos como el centro de su propio universo, así que eligen actividades que comienzan y terminan en ellos mismos, y permanecen profundamente dentro de ellos. No diferencian entre lugares públicos y su propia habitación cuando realizan sus actividades auto estimulantes. De hecho, son muy libres en el exterior, y están muy controladas en sus propios hogares. Tienen modos únicos y sorprendentes de expresarse.

Los autistas son paradójicos: Necesitan que se les ayude a auto aceptar y apreciar sus diferencias, no a verlas como barreras para la vida que deben de ser vencidas. No desean ser encerrados en instituciones, o ser apartados y cubiertos con escudos protectores . Son personas reales, que desean formar parte de la experiencia humana. Siempre deben de ser tratados con cariño, amor, paciencia y respeto. No importa cuan excéntricos puedan ser, tienen un sitio, al igual que todos los demás. El sitio de cada persona autista debe ser el suyo propio, y el que haya elegido otra persona por encima de él. Cada persona autista ha nacido con ese derecho. No tiene que conseguirlo comportándose como otros decidan. Está en su derecho de reclamar su sitio, incluso si vive una vida tranquila, tímida y discreta. Es su derecho, incluso si se balancea en público, perece estar mirando a sus propias manos, pone caras divertidas, habla con una entonación peculiar ( o incluso no habla), no mira a los ojos a otras personas, o no se interesa demasiado por su conversaciones, incluso si es un sabio en algunas materias, y subdesarrollado e otras, incluso si necesita algún tipo de cuidado. No debe ser rechazado para favorecer a alguien que es considerado “socialmente aceptable”.

Las personas autistas hacen cosas maravillosas. Necesitan espacio y oportunidades para florecer, y la libertad para ser ellos mismos.

Fuente: Autismo y mas Mexico

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Fuente: Diego, mi bebé mágico
Visto en Aspau:
"Imposible es solo una palabra que usan los hombres débiles para vivir fácilmente en el mundo que se les dio, sin atreverse a explorar el poder que tienen para cambiarlo. Imposible NO es un hecho, es una opinión. Imposible no es una declaración, es un reto. Imposible es potencial. Imposible es Temporal, "Imposible is nothing" - Mohamed Ali.
Frase dedicada a Ernesto y tantos y tantos "Ernestos" a los que parte de la sociedad minusvalora por sus diferencias y esperan el día, que sin duda llegará, en el que demostrarán, con ayuda de tod@s nosotr@s, que ellos PUEDEN y que no hay nada imposible. Aspau."

El diagnóstico de los médicos cuando era pequeño fue que tenía retardo y que ni siquiera llegaría a hablar. Sin embargo, hace dos meses, Ernesto Andrés Angulo se graduó de citotecnólogo.

Las 4.000 piezas pequeñísimas no son ningún reto para él.
El enorme rompecabezas que está sobre la mesa del comedor pronto estará terminado. Eso sí, nadie puede mover ninguna de las piezas.
Aunque parezcan idénticas, él se daría cuenta rápidamente del más mínimo cambio, como detalla una hormiga minúscula que camina cerca del plato de galletas, un vello que se desvía de la ceja de su mamá o una célula que se diferencia de sus gemelas en un microscopio.

La culminación del difícil rompecabezas ­tarea de la que podría desertar más de uno­ es sólo un desafío más en la vida de Ernesto Andrés Angulo, un muchacho que ha logrado derrumbar todo pronóstico. La Secretaría de la Universidad Central de Venezuela asegura que es el primer alumno con diagnóstico de autismo que se ha graduado en esa casa de estudios. En diciembre de 2009, en un Aula Magna que se reventaba de aplausos, recibió su título de técnico superior universitario en Citotecnología.
Y ahora es uno de los tres profesionales que estudian la morfología de las células en el Hospital Oncológico Padre Machado.

Solos. Ernesto lo expresó cuando tenía como 16 años de edad: "Quiero ir a la universidad". Su mamá, Elizabeth Figueras, al principio no supo cómo reaccionar, nunca esperó tal afirmación. La historia clínica de su hijo había empezado con mucho pesimismo. Un examen de sangre detectó, cuando era un bebé, que su sistema inmunológico no funcionaba. Al año y medio no hablaba y los estudios revelaron que la edad mental era de 5 meses.

"Los médicos nos dijeron que tenía retardo, que no llegaría a hablar ni dejaría los pañales. Ese primer diagnóstico nos batuqueó. Lloramos y lloramos", recuerda Elizabeth.

Pero la voluntad es rebelde por naturaleza y los padres no se conformaron con el desesperanzador futuro. Hicieron todo tipo de terapias para lograr que la edad mental de su hijo alcanzara la cronológica. Preguntaron, investigaron, ahorraron dinero y fueron a Estados Unidos a buscar expertos que les dieran luz sobre qué pasaba con el niño. El diagnóstico les iba a dictar un camino: su hijo tenía síndrome de Asperger, una forma de autismo moderado.

En ese momento, los padres no tenían ni idea de lo que era ni de lo que podían esperar. Se sabía poco. Para ellos, como para muchos, un niño autista era aquel que tenía movimientos repetitivos de balanceo y Ernesto no era así. Poco tiempo después, en Venezuela, una experta en el tema, Lilia Negrón, ratificó el diagnóstico.

"Nosotros estábamos solos en esto. Hace 22 años lo que nos estaba pasando era una incógnita. Así que donde había algún adelanto, allá íbamos, no importaba el precio; mi esposo decía que aunque ganáramos 1% de mejoría, valía la pena cualquier gasto", cuenta Elizabeth, una ingeniera civil que, aunque nunca dejó de trabajar, ha dedicado la vida a su hijo.

Ernesto cotidiano. Ernesto aprendió a montar bicicleta, a columpiarse, a lanzarse de un tobogán. Todo lo que para otros niños es intuitivo, para él fue a través del aprendizaje sistemático. Sus padres querían que hiciera todo lo que hacían los demás. "Le compramos un triciclo cuando tenía 3 años de edad y hubo que enseñarle a mover las piernas. Le enseñé a comer con la boca cerrada poniéndole un espejo para que se viera. Apenas se lo ponía, cerraba la boca. Fue dificilísimo que aprendiera los días de la semana. Le costó leer y tardó mucho en aprender a sumar, le llevó 7 años lograrlo, aún el dinero no lo maneja bien", cuenta la mamá.

Los días eran largos para Elizabeth y Ernesto. "Desde pequeño siempre le dije que tenía que esforzarse más que los demás. Me decía que las mujeres eramos unas dictadoras".

Gracias a la perseverancia, habla y lee en inglés. Nunca le gustó batear, ni patear ni correr, pero le encanta la cultura egipcia, el almanaque mundial y hacer sopa de letras como aprendió de su abuela. Le gustan los libros de Dan Brown (el autor de El código Da Vinci) y también se ha leído todos los de Harry Potter.

A la UCV. Si algo le ha fascinado a Ernesto desde pequeño son los tapabocas de los médicos. Siempre llevaba unos con él y quería que sus primos se los pusieran para jugar. En una ocasión hizo que se lo pusieran los obreros que hacían una reparación en su casa. Cuando su tía, que es médico, le regaló una bata desechable de cirujano, fue feliz.

Hizo toda su escolaridad en un colegio privado en San Bernardino. "No sabía qué íbamos a alcanzar, pero cuando él estaba en quinto grado la maestra dijo que llegaría a bachiller, era algo que no imaginaba", cuenta Elizabeth. Y sí, Ernesto se graduó. Y cuando expresó que quería ir a la universidad ­"A la UCV, como mi papá", dijo­, la familia empezó a buscar carreras que se parecieran a sus dos intereses: la medicina y los libros. Al final, un tío médico recomendó probar con Citotecnología. Antes de buscar cupo, el muchacho hizo pasantías en el Instituto Anatomopatológico de la UCV. Fue una prueba de la que salió bien parado, con una carta de recomendación que avalaba que tenía aptitudes para esa especialidad.

Vino el otro temor de la madre: ¿cómo entraría en la universidad un joven que nunca ha bía pasado un test psicológico? La puerta se abrió: la UCV había incluido la discapacidad intelectual dentro del convenio de ingreso para personas con esa condición. "Ir a la universidad era una prueba, no sabíamos qué pasaría, pero él tenía que vivir en el mundo real. Le dieron la oportunidad de entrar a estudiar Citotecnología en la Escuela de Medicina José María Vargas. Era la primera vez que lográbamos algo sin rogar. Él fue el primer estudiante de su colegio en ir a la UCV".

Rosalba Maingón fue la psicóloga que acompañó todo el proceso en la universidad.
"Aunque en la Facultad de Medicina no habían tenido experiencia con alumnos con autismo, lo aceptaron". Señala que hubo dudas de los docentes sobre qué pasaría con su ejercicio profesional. "Les informé que era muy inteligente y que en Europa había experiencia de trabajo supervisado de personas con autismo, es decir, que sus diagnósticos podían ser revisados por otro profesional".

La psicóloga elaboró un protocolo para los profesores, que incluía la petición de que sentaran adelante y le dier más tiempo en los exámen Algunos docentes lo cumplieron y otros no. No fue fácil. Ernesto reprobó varias materias el primer año. "Decía que nos había decepcionado, se descontroló, yo tenía miedo porque las depresiones pueden tumbar a los muchachos como él", cuenta la mamá. Pero la comprensión por parte de algunos profesores fue vital. "Las puertas están abiertas para él", dijo el coordinador de la carrera. Y el propio Ernesto dijo que volvía a la universidad. "Con él, la UCV mostró su cara más humana", asegura Elizabeth.

El segundo año todo cambió.

Nunca más raspó una materia y en algunas obtuvo las mejores notas. Miguel, un compañero de los cursos superiores, le sirvió de tutor el resto de la carrera. Ingrist Alemán, su profesora de bioquímica, refiere: "Al principio fue difícil darle clases, después pude tener más contacto con él. Vi cómo se comportaba, que no fijaba la mirada, empecé a trabajar basándome en sus características. Él brillaba por su capacidad de memoria, le hice más exámenes orales y le di un poco más de tiempo en los escritos porque era muy lento escribiendo. Venía cada semana en un horario para discutir lo que había visto en clase. Y salió muy bien".

Hubo quien dijo que él era un peligro profesional, una paciente lo insultó. Pero sus profesores lo apoyaron. En 2009, ya en el último semestre, hizo pasantía en cuatro hospitales. Al finalizar, recibió una oferta del Hospital Oncológico Padre Machado para que trabajara cuatro mañanas a la semana. Tito Pomenta, un citotecnólogo que labora con él, comenta: "Ernesto es como cualquier otro trabajador, tiene una capacidad visual increíble, una gran memoria. Me impresiona que puede recordar cada caso con sólo ver el número de expediente. Se concentra mucho, diagnostica muy bien". Almuerza, comparte y hasta bromea con sus compañeros cuando tiene confianza. Es diferente, pero es uno más.

El arte de creer. Sobre una mesa del cuarto de Ernesto, los regalos siguen envueltos. Le gusta verlos así, escondidos dentro de esas cajas de frondosos lazos de colores. Allí hay obsequios de su cumpleaños, de la Navidad y de su graduación. Están todos esos CD que le han regalado, con música que le gusta, pero él insiste en oír todos los días el mismo disco, el que tiene los temas de la telenovela Chiquititas. Lo escucha en el carro, cuando su mamá lo lleva al trabajo.

Así es él. No puede andar solo, ni siquiera cruzar una calle, dos veces han estado a punto de atropellarlo. Sin embargo, es capaz de repetir de memoria una clase que aprendió hace años.

Ernesto no suelta la medalla dorada de la UCV. Él cree que es de oro. Sueña con ella desde el día que dijo que se graduaría en la misma universidad en la que estudió su padre. "El único que creyó en él fue él mismo", dice su mamá. Pero es mentira, porque ella siempre creyó en él.

Cuando uno ve sobre el estrado a Gunilla Gerland y la oye pronunciar en perfecto inglés una conferencia sobre el autismo, lo último que piensa es que esta sueca de 42 años sea, ella misma, víctima del síndrome de Asperger (autismo de alto funcionamiento, es decir, sin retraso mental). Pero así es: tras una infancia y juventud marcadas por la incomprensión, a los 30 años consiguió finalmente "un diagnóstico que por fin se pusiera nombre a lo que me sucedía y me posibilitara hacerle frente".


- Asegura que su infancia y su vida escolar fueron una auténtica tortura
- Así es. En mi casa y en el colegio me consideraban una niña difícil, obstinada, perezosa. En un primer momento llegaron a pensar que tenía algún tipo de sordera, porque no reaccionaba cuando me hablaban. Yo no entendía por qué era importante para los demás que reaccionara. Tampoco tenía ningún interés por tener amigos, no tenía ni idea de lo que era jugar, y era feliz estando sola.

- Pero, al mismo tiempo, era evidente que no tenía ningún retraso mental
- Claro, de hecho antes de ir al colegio yo ya sabía leer y escribir perfectamente. Tenía una elevadísima capacidad para las lenguas, y por eso pensaban que yo era muy inteligente y que se me podía exigir mucho. Pero era un desastre en el resto de materias y en el control de mi propio cuerpo: era muy torpe, me tropezaba, tiraba cosas. Todo ello fue erosionando mi autoestima. Yo sentía que era diferente pero nadie me explicaba el porqué.

- ¿Cuándo consigue que alguien defina su problema?
- Tras pasar varios años en consulta, con un psicoterapeuta que achacaba todos mis problemas a mi relación con mis padres, comprendí que tenía que encontrar otro camino. Decidí leer en la biblioteca todos los libros de psicología y psiquiatría, y lo inicié como una investigación: de la a a la z. Y tuve la suerte de que en la a estaba el autismo; vi varios síntomas con los que me identificaba y me dirigí al autor del libro, quien tras reconocerme me dijo que, efectivamente, yo tenía el síndrome de Asperger.

- ¿De qué manera este diagnóstico, aunque tardío, le ha servido para progresar?
- Desde que sé que lo que me ocurre tiene un nombre, me es más fácil desenvolverme en el entorno. Por ejemplo, yo tengo problemas cuando no se cumple lo que estaba previsto; pues bien, una vez que supe que esta dificultad formaba parte del cuadro, he podido advertir de ello a las personas que me rodean.

-  En ese sentido, ¿tal vez sería preciso que los no autistas intentáramos adaptarnos a esas dificultades en lugar de pretender que sean ellos los que se adapten a nosotros?
-  Creo que debe haber una adaptación por ambas partes. Lo que se entiende por normal en la sociedad viene marcado por la mayoría, pero podría darse la situación inversa: que los Asperger fuéramos mayoría y entonces ustedes se verían en problemas.

- ¿En qué se han equivocado los profesionales al tratar a los autistas?
-  Desde siempre, los profesionales se han centrado en las dificultades de comunicación, comprensión social o imaginación, pero a menudo los autistas sufren más por sus problemas sensoriales. Yo, por ejemplo, he sufrido mucho con mi hipersensibilidad táctil y auditiva: odiaba la ropa nueva, las cremalleras, los botones, todo lo que hiciera presión sobre mi cuerpo. Tampoco soportaba que me cortaran el pelo o las uñas, me dolía. Y los ruidos eran también un gran problema. Aún hoy sigo teniendo problemas a la hora de discriminar en los ruidos lo importante de lo accesorio. Puedo hacer un esfuerzo para entender que lo que alguien me dice es más importante que una tos pero después voy a estar muy cansada del esfuerzo

- ¿De qué manera se puede ayudar a los niños con este problema para evitar que sean tan infelices como lo fue usted?
- Lo más importante es darles información sobre su problema. Si no tienes un diagnóstico siendo un niño, eres muy infeliz, porque nadie entiende lo que te pasa y piensa sólo que eres un chico problemático.

- ¿Cree que se debe profundizar más en la autoestima que en ayudar a que encuentren una independencia?
- Es que independencia sin autoestima es una palabra vacía. La gente tiende a confundir calidad de vida con parecer normal; por tanto, tienden a hacer a los autistas lo más normales posible, intentando que cambien su comportamiento para que se asimilen a los demás. Y si alguien continuamente te está diciendo que lo que haces está mal, tu autoestima se erosiona.

- ¿Qué opina de la visión que del autismo se ha dado en el cine y la literatura?
- Está bien que se haya escrito y hablado acerca de ello; el problema es que los cineastas, y en ocasiones también los periodistas, tienden a hacer estereotipos, con lo que la gente piensa que todas las personas con autismo actúan de la misma forma. Ahora se piensa que todos somos como Rain man

- ¿Es usted feliz, puede sentir amor?
- He sido muy infeliz por no saber porque era diferente; ahora trabajo en lo que me gusta, he sido madre y me considero feliz. En cuanto al amor, pienso que lo siento y lo expreso de forma diferente.


A continuación extractos de otros testimonios que Gunilla hizó en Suiza en la reunión anual de la Asociación Mundial del Autismo en agosto de 1999.

"Yo a menudo no respondia a mi nombre.Pero no había nada malo con mi audición. Desde mi punto de vista, para mi no era importante mirar a las personas o responder cuando alguién hablaba conmigo.

Tuve grandes berrinches periódicamente; esto asustaba a mi madre, porque no tenía límites sociales para mi comportamiento. Podía tirar cosas y patear y morder si alguien intentaba acercarse a mí. Las personas siempre decian que no había "ninguna razón" para estos berrinches o que eran provocadas por pequeñas cosas. Sin embargo, para mí siempre había un motivo, solo que los demás personas no entiendian esto. Podría, por ejemplo, estar muy asustada por un sonido o por personas que hacian cosas que yo no entendia.

Yo era muy buena en algunas materias del plan de estudios, y tenía grandes dificultades con otras; aún hoy mi inteligencia es muy desigual. Soy muy buena en algunas cosas y estoy perdida en otras. Mis habilidades y talentos para el idioma, la escritura y la lectura, convenció a la gente que yo era una chica brillante. Así que cuando yo hacia mal otras cosas, ellos estaban seguros que yo era perezosa, que me comportaba mal y era perezosa. Todas esas cosas me dijeron durante toda mi infancia.

Algo que también me causó grandes problemas en la escuela y que aún a veces lo hace, es lo que yo llamaría mí absoluta y verdadera falta del sentido de la autoridad, con esto quiero decir que yo nunca entendí que alguien alguna vez tendría el derecho a decidir lo que debia de hacer. Creo que nací sin este sentido, que yo realmente no entiendia que mis padres u otros adultos tenían ningún derecho a decirme qué hacer, pero los demás siempre calificaron eso como una actitud consciente de provocación.

El diagnóstico es una de las mejores cosas que me ha ocurrido. El diagnóstico también me puso en contacto con varias personas con el diagnóstico en el espectro autista y algunas de ellas se han convertido en mis amigos.

La verdad es que el autismo es lo que se define en los criterios de diagnóstico. Las personas con autismo pueden ser muy diferentes entre sí - todos somos diferentes personas, diferentes personalidades, con diferentes historias y experiencias, y esto debe ser entendido y respetado por todos."


BIOGRAFÍA - Gunilla Gerland
Nacimiento: Suecia, 1962
Profesión: Especialista en el campo del autismo
Trayectoria: Una vez diagnosticada de síndrome de Asperger, publicó su autobiografía: A REAL PERSON. Desde entonces se dedica a dar charlas y a estudiar esta enfermedad, sobre la que ha escrito varios libros.

Fuente: Autismo y Mas Mexico (facebook) visto en Aspau

Entradas relacionadas: Extractos de la conferencia "El futuro es Hoy", Gunilla Gerland

Cuando me diagnosticaron con el Síndrome de Asperger, una de las condiciones asociadas con el Espectro de Autismo, yo no sabía con qué se comía eso. Pero gracias al conocimiento que adquirí sobre mi condición, a través de la búsqueda por internet, familia, especialistas y otros, he logrado entender y vivir con armonía conmigo mismo, con mi condición y con lo que se espera de mí.
Actualmente tengo un Bachillerato y Maestría en Administración de Empresas con concentración en contabilidad y Sistemas de Información respectivamente. Trabajo como Técnico de Sistemas en SER de Puerto Rico.

José G. Baralt

Entre mis pasatiempos favoritos esta el jugar ajedrez, ya que desde pequeño me he interesado en esa actividad. El ajedrez fomenta la habilidad de establecer estrategias, análisis lógico, solucionar problemas, entre otros. En una condición como el Asperger, el ajedrez puede servir de transición entre una experiencia solitaria hasta llegar a una colectiva, como es participar de los clubes de ajedrez. Ese fue mi proceso. Soy miembro del club de ajedrez de Guaynabo y he participado en diversos torneos donde he podido conocer y compartir con muchas personas con mis mismos intereses. También me gusta salir con mis amistades al cine, a bailar y a la playa, entre otras actividades sociales y colectivas.

En ocasiones puedo reaccionar con alguna conducta que se considera agresiva y me han dado rabietas como a cualquier niño o adulto que se comporta como niño. Eso no es exclusivo de personas con condiciones dentro del Espectro de Autismo. Hay muchos típicos que actúan de la misa forma. Sobre todo en la generación actual de jóvenes. Aunque puedo recordar ocasiones donde mi conducta me ocasionó varios problemas, ninguno fue grave o que tuviese que lamentar luego. La realidad es que la mayoría de las veces estoy calmado y muy pasivo.

¿Qué nos puede alterar? La falta de respeto, porque confunden nuestra expresión; que me excluyan de los grupos o de las actividades sin razón; la burla, la discriminación o el trato diferente. En fin, lo mismo que le desagrada a cualquier persona. Lo que es diferente es la forma de expresarlo.

Lo más difícil es socializar con personas desconocidas e interactuar en grupos. Puedo describirme como una persona más bien tímido al inicio, pero que al ganar confianza disminuye totalmente. Se me hace más fácil hablar directamente con una persona que con muchas a la vez. Esto se debe a que la mayoría de las veces, se envuelven hablando dos o tres entre sí y yo me quedo excluido porque no me atrevo a interrumpir. Dependo de que me incluyan, de que me hablen, me pregunten y me den participación, porque se me hace difícil entender las señales del lenguaje no verbal.

No obstante, es importante recalcar que desde mi propia perspectiva siempre me he sentido típico. Asistí a escuelas regulares. Cuando era pequeño, los niños se burlaban de mí porque me veían diferente, pero yo me sentía normal y no me importaba mucho lo que pensaban de mí. Aprendí a participar de las actividades con el resto de los niños y mis padres organizaron fiestas en mi casa donde mis compañeros asistieron. Hay personas que pueden pensar que yo sufría mucho, pero al contrario, aprendí a resolver mis problemas y a superarme por mi mismo. Eso me ayudó en la Universidad y actualmente en el trabajo y en mi vida social actual.

Mi madurez me ha permitido controlar mejor las conductas agresivas. Puedo comunicar mi disgusto sin demostrarlo con gestos. Puedo expresar que NO quiero hacer algo sin sentirme mal por no hacerlo. He aprendido a tener control sobre mí mismo y alejarme a tiempo de los problemas sin sentirme inadecuado. Ahora se diferenciar cuando otros están mal y no vale la pena interactuar “agresivamente” con ellos. He adquirido confianza en mí mismo, con una autoestima fuerte, logrando que nadie pueda hacerme sentir mal y afectarme. Ahora estoy preparado para enfrentarme exitosamente a las próximas experiencias que la vida me presente.

Fuente: SER Puerto Rico. Visto en Aspau (facebook)

Dicen que el síndrome de Asperger, trastorno ligado al espectro autista, encierra a quien lo padece en su propio universo, aislándolo del resto de la humanidad. Si eso es cierto, Franciso Violat es un asperger atípico, pues habla con soltura y sin timidez de su pasión: la astronomía. Tampoco se corta agradeciendo la puntualidad: "Muy bien, hemos quedado a las cinco y no te has retrasado ni un minuto". Visto lo visto, puede que sea la humanidad la que encierra a muchos asperger en sí mismos. Por eso Violat se ha puesto a la disposición de la Asociación Asperger Galicia (Asperga), para ayudar a las familias a cruzar esa frontera que separa a sus hijos del resto de los normales.

Francisco Violat sufre asperger  y es superdotado

Violat trabajaba en el observatorio astronómico de Forcarei hasta diciembre del año pasado. Fue allí donde lo diagnosticaron siendo ya adulto. Estaba guiando una visita y al final de la charla alguien se le acercó. "Hablas demasiado alto, con un timbre peculiar y mucho entusiasmo, ¿sabes que eres asperger?", le preguntó. En el momento se quedó sorprendido, pero resultó ser toda una revelación. El astrónomo siguió dándole vueltas a este asunto hasta que decidió ir a una psicóloga que se lo confirmó. "Entonces entendí por qué siempre había sido un poco raro, por qué no estaba a gusto entre la gente, por qué no comprendo que las personas finjan o se rían de un chiste que no tiene gracia...". Una de las características de las personas con trastornos del espectro autista es que no llegan a entender las normas sociales, algo que el resto de las personas aprenden de forma implícita a lo largo de la vida.

Hasta el momento del diagnóstico, Violat ya había compuesto música, descubierto estrellas y escrito libros, pero no había encontrado ningún amigo. Su padre siempre supo que le pasaba algo extraño, que no era normal. "Había días en los que estaba callado durante horas y horas, pero simplemente era porque no tenía nada que decir", cuenta.

"Por desgracia", también es superdotado. De hecho, el asperger no conlleva ningún problema intelectual. Todo lo contrario, buena parte de los asperger tienen un cociente por encima de la media, pero sus habilidades sociales son nulas. Sus temas preferidos llegan a ser obsesiones enfermizas, la de Violat es la astronomía. "Si me pongo con la astronomía no paro ni para comer", comenta.

La música es su otra gran pasión, aunque confiesa que ahora mismo la tiene un poco aparcada porque está haciendo un máster de astronomía. Aún así, tener la música apartada para Violat significa estar ultimando un himno al que llamará Fillos de Forcarei, y que cederá al Ayuntamiento de la localidad en la que vive. Es una más de las cerca de 40 obras de música barroca que ha creado. Comenzó a componer las primeras en bachillerato, luego, ya instalado en Forcarei, aprendió a tocar la flauta travesera (en un mes) y recuperó su pasión por la música. Le gustaron mucho las muiñeiras cuando llegó a Galicia. Después de haber escuchado una por primera vez, se dedicó a tarareársela a todo con el que se cruzaba para que le dijese el título. Todo gracias a una memoria prodigiosa en la que incluso la Universidade de A Coruña ha reparado. "Quieren hacerme un encefalograma para ver cómo es mi cerebro", explica el astrónomo.

Aunque cualquiera pensaría que Violat fue el más aventajado de su clase, eso no fue así. "En cierto modo, yo soy un ejemplo de fracaso escolar, en el colegio atendía los cinco primeros minutos y el resto del tiempo me aburría". No sufrió acoso en la escuela ni se sintió herido por el trato con los otros niños. "Yo era más de juntarme con los profesores, era el rarito de clase, pero nunca me trataron mal". A medida que fue creciendo aprendió a adoptar esas absurdas normas que todos aceptaban de forma implícita. Así, estudió un ciclo de administración y más tarde otro de informática. Esto le permitía "ir tirando" para dedicarse a lo que verdaderamente le apasionaba: la astronomía.

Aunque a él se deba la frase "tienes más entradas en el pelo que Francisco Violat en la Wikipedia" preferiría ser una persona normal. "Me veo distinto y me siento solo, sobre todo en el mundo de los adultos", lamenta.

Ha tenido que "limar sus asperezas" sin ayuda, pero los asperger de hoy cuentan con especialistas y una asociación que presta asesoramiento a las familias, Asperga. Violat participó en diciembre en un curso de formación sobre asperger a voluntarios. Porque hay que crear conciencia de que se debe "educar de forma especial, no con palos ni rejas, sino adaptándose a las peculiaridades de cada persona". Asegura que hay mucho que aprender del espectro autista: "Vemos cosas que nadie ve". Y es que personajes como Einstein o Darwin pudieron haber sido genios inadaptados.

Fuente El Pais, visto en Aspau

Gunilla Gerland es, como ella misma se define, "además de una persona con trastorno del espectro autista, una mujer profesional", especializada en TEA (Trastornos del Espectro Autista) Hasta cumplidos los treinta años no recibió un diagnóstico: Síndrome de Asperger. Es autora de varios libros sobre el tema.

Fue invitada a participar en el IV Simposium organizado por la APNA, "Nuevos desarrollos en Autismo: El futuro es hoy". Dio una conferencia en la que aborda el tema desde una perspectiva personal. De ella extraigo fragmentos especialmente significativos. La conferencia completa, junto con las restantes del Simposium, se pueden leer en la edición de la propia APNA.

"Es muy habitual que la gente cercana a la familia (amigos, familiares, profesores, etc.) le diga a los padres que tienen que ser firmes y constantes, establecer límites y "ensañarle al niño quién es el jefe". En mi país a veces me encuentro con gente que piensa que ésta es la mejor manera de tratar a los niños de alto funcionamiento. Yo estoy convencida de que no lo es. No se puede utilizar el método de "establecer límites" para hacer que los síntomas desaparezcan de aquellas áreas donde éstos son visibles. De hecho es tan absurdo como si utilizáramos las mismas estrategias para hacer que un niño sordo pudiera escuchar. Yo creo que es necesario disponer de otras estrategias y actitudes para trabajar con estos niños. Por desgracia no existe ninguna solución única, no tenemos un "haz esto que siempre funciona". Lo que necesitamos es dar con un enfoque apropiado, y a este enfoque es a lo que yo llamo "hacer de detective". Con esto quiero decir que, por ejemplo, el simple hecho de comer unos pocos alimentos no supone una conducta extraña que hay que eliminar, sino que es muy probable que exista una razón por la que ocurre dicha conducta. Así pues, es necesario reunir pistas, como si se tratara de un detective, para averiguar qué es lo que está sucediendo..[...] Creo que cuando se tiene una buena comprensión del niño a menudo los métodos aparecen por sí solos"

"El hecho de que yo tuviera grandes virtudes y a la vez serias dificultades, se debe al perfil tan desigual de habilidades que he mencionado [... ] En situaciones donde de repente te das cuenta de que no puedes hacer algo que es muy fácil para otros, y no te puedes explicar por qué no puedes hacerlo son muy frustrantes. Si creces con un trastorno del espectro autista te encuentras con miles de situaciones donde no tienes ni idea de cómo hay que actuar o qué hacer, donde careces de la información o el instinto qu otras personas parecen adquirir directamente de su sistema nervioso de una forma natural. ¿Por qué es importante entender esto? La razón es que dicha frustración puede causar conductas que otros perciben como rabietas inexplicables o "conductas desafiantes".

Algo que escucho decir con frecuencia es "no te puedes enfadar por esto o por lo otro. Para mí es un comentario muy estúpido; ni que existiera una ley universal sobre las cosas por las que las personas están autorizadas a enfadarse. Las personas pueden opinar sobre cómo puedes expresar tu enfado, pero no si tienes derecho a enfadarte o no. Creo que esta es una distinción importante. En el trastorno del espectro autista la capacidad de aprender cosas no parece estar tan afectada como el hecho de que no podamos aprender las cosas de una forma tan automática como lo hacen otros niños. Así pues, nos tienen que enseñar las cosas para que nosotros podamos aprender. Y esto significa que puede que tengas que enseñar a alguien la manera apropiada de expresar su enfado"

"Mi problema con el lenguaje tiene que ver con la comprensión literal de las cosas. [...] Ante preguntas como "¿me puedes dar tu número de teléfono?" mi respuesta sería siempre "sí", aunque no conllevara ninguna acción por mi parte. No podía entender que la pregunta también significaba que además tenía que hacer algo, y no tenía ni idea de por qué la gente parecía irritarse al no hacer yo nada"

Sólo son fragmentos, pero ilustran muy bien lo que es un Síndrome de Asperger, visto por alguien que lo padece.

Fuente: Cajón Desastre

"Ya desde que tengo memoria he tenido pensamientos complejos y las ideas que me han hecho único. Como un niño pequeño en la escuela primaria temprana, solía pasar la mayor parte de mi tiempo haciendo mis propias cosas que en realidad no tienen mucho sentido para las personas.  Mis pensamientos siempre intrigantes e ideas fueron encerrados en mi cabeza y no las podía comunicar a los demás". Marc Segar.

"Haciendo Frente", de Marc Segarun, británico con Síndrome de Asperger que reflejó en este documento su peculiar forma de interpretar el mundo social dándole un carácter de guía para otras personas como él, con grandes dificultades para comprender y anticipar las reacciones y emociones de quienes lo rodean.

El escrito "Haciendo frente", un nombre más que significativo porque eso es precisamente lo que hace una persona con Asperger en el mundo de los “neurotípicos” (término que suele emplearse para definir a los que no tenemos el síndrome). Marc lo define como “un libro diseñado para hacerte consciente de las muchas reglas no escritas que la mayor parte de la gente conoce de forma instintiva y que dan por sabidas en el resto”. Podéis descargar el libro AQUI.

Marc Segar, con sólo 23 años falleció  en el 97 en un accidente de tráfico, privándonos de lo que sin duda habría llegado a ser una extensa obra que contribuiría a la comprensión y ayuda a las personas con Síndrome de Asperger

Hoy quiero compartir con vosotros un fragmento del libro. Esta parte me gusta especialmente ya que en ella Marc relata los aspectos positivos de lo que le ocurre. Describe muy bien ciertas características propias de las personas con Síndrome de Asperger destacando su aplicación positiva a la vida diaria… y lo cierto es que no le falta razón. Disfrutad con la lectura:


• Muchas cosas son más sencillas para las personas autistas inteligentes que para las neurotípicas.

• Las personas autistas pueden ser especialmente buenas para aprender hechos, técnicas y habilidades cuando: (A) ellos quieren; y (B) los materiales apropiados están disponibles. Talentos especiales que las personas autistas pudieran poseer incluyen memoria fotográfica, talento musical, una conciencia acrecentada de la lógica visual y un potencial extraordinario para la programación de ordenadores.

• Demostrar una puntualidad consecuente en el puesto de trabajo y producir un trabajo exacto de alto estándar meticulosamente, respetando siempre las fechas topes podría hacerte ganar gran respeto.

• Si normalmente eres una persona tranquila que sólo habla cuando merece la pena, esto puede a veces ser bien recibido en el puesto de trabajo.

• No habiendo estado sometido durante toda tu vida a las reglas no escritas de la sociedad puede haberte hecho un pensador muy original.

• En ciertas situaciones donde las personas neurotípicas se sienten provocadas o intimidadas, las personas autistas pueden no ser afectadas y mantener la mente clara. Pudieras sentirte completamente distanciado e inmune en atmósferas tensas y con malas vibraciones que otras personas tienen que sufrir. El problema con esto es, sin embargo, que también serás inmune a las señales de peligro pero este libro podría ayudarte a reconocerlas.

• Si lo deseas, puedes obtener prestaciones y ayudas oficiales. No creas que estás haciendo trampa. Si tu vida es tan dura, piensa que quizás te merezcas esta consideración especial. También, esto puede venir bien en el caso de que te veas involucrado en un uicio legal, en cuyo caso, podría ser una buena idea obtener el apoyo de un buen psicólogo que entienda el problema.

Fuente: Lucía - Aulautista´s Blog

" No quiero que mis pensamientos mueran conmigo... Quiero haber hecho algo... No me interesa el poder, ni amasar montones de dinero. Quiero dejar algo a la posteridad. Quiero realizar una contribución positiva, saber que mi vida ha tenido un sentido. En este mismo momento, estoy hablando de cosas que son la esencia misma de mi existencia." -TEMPLE GRANDIN-"

(ACTUALIZACIÓN 4.11.10) : Acceso directo a la película en castellano en Megaupload AQUI
Fuente: Películas Yonkis 
(ACTUALIZACION 23.11.10) : La actriz Julia Ormond, ganadora de un Emmy por su papel de madre de Temple Grandin, ha regalado su premio a la verdadera madre de Temple, en un muy emotivo acto durante una conferencia de autismo en Los Angeles. "...ella desempeñó el papel más importante que una mujer puede desempeñar en la vida la de una madre amoros...a y al cuidado de su hija y, por eso, yo quiero que tenga mi Emmy" Enlace al acto
 

La película para TV fue la gran sorpresa de los Premios Emmy al llevarse 4 premios principales. Con 14 nominaciones a estos premios esta nueva película biográfica producida directamente para televisión por HBO llega precedida de aplausos de la crítica dirigidos particularmente a Claire Danes, la protagonista. "No podía creer la manera en la que me interpretó. Fue como viajar hacia atrás en una rara máquina del tiempo", confesó la verdadera Temple Grandin, de 62 años.
(En la foto Temple Grandin y la actriz Clarine Danes)

Su alusión al viaje en el tiempo es porque la película se ocupa de su vida durante los cincuenta y hasta los años setenta, cuando su autismo todavía no había sido tratado y ella era muy distinta a lo que es hoy. A través de la imaginación y el ingenio, logró sobreponerse a varias de sus limitaciones, como mantener contacto visual con otras personas, sostener conversaciones o abrazar. Grandin tuvo que apelar a la medicación y a un larguísimo trabajo de autosuperación para llegar al punto en que está hoy.
Señalar un momento durante la recogida de uno los premios , cuando Temple pide un aplauso para su madre y celebra el momento desde el escenario.

Esta película muestra de manera ingeniosa el mundo de una joven con autismo que con perseverancia y determinación, superó sus temores y desarrolló sus habilidades venciendo las limitaciones de su condición. La historia es real, cruda e inspiradora y cuenta con destacados actores y un excelente equipo de producción.

Basada en la historia real de la vida de Temple Grandin, la película relata las batallas de esta joven para superar los obstáculos del autismo, desde su tímida adolescencia hasta que se convierte en una mujer con una sensibilidad innata y comprensión única del comportamiento de los animales. Todo esto lo logra con una fuerza de voluntad inquebrantable y la ayuda de sus mentores: su madre, su tía y su profesor de ciencias.

Sin dejarse intimidar por nada ni nadie, Grandin supo canalizar su talento y convertirse en una de las más celebradas escritoras y científicas, después de desarrollar una herramienta que revolucionó la industria ganadera. En sus libros describió momentos, sentimientos, sensaciones y emociones que formaban parte de su día a día, mostrando una percepción completamente distinta del mundo, producto de su particular condición. De esta manera, sus experiencias dieron a conocer la verdadera cara de una enfermedad desconocida por muchos en aquel momento.

PELICULA: Enlace para ver la película son subtitulos en castellano.
DOCUMENTAL: Enlace para ver el documental de la BBC íntegro.

Grandin estuvo presente en la filmación. Le dio a la actriz grabaciones de audio que su madre le había hecho cuando era pequeña. "Al final de nuestro primer encuentro ella me dio un abrazo, cosa que fue muy conmovedora", contaba la actriz en una entrevista reciente. "Se sentía como si de esa manera me estuviese dando permiso para actuar".
Detrás de un elenco interesante, en el que además de la actriz protagonista Danes también están Julia Ormond y David Strathairn, está el veterano director Mick Jackson, quien corre con una nominación a los Emmy por su realización de este telefilm. Jackson, de cuya extensa carrera el título más popular es El guardaespaldas, tuvo que enfrentarse en esta ocasión a un desafío particular que también implicaba a sus actores. Porque, al contrario de lo que habitualmente se hace, la idea era que el personaje central no podía comunicarse con los demás. "Muchas veces me descubrí pidiendo disculpas a algunos de los actores con los que compartía escenas ya que ni siquiera podía mirarlos a la cara. Les tenía que decir que no era nada personal y que lo ibamos a hacer en alguna otra escena que nos permitiera conectarnos". El gran problema al que se enfrentó la actriz, y que exigió un trabajo particular al director, es que no pudo usar un método particular de actuación.

Fuentes:
La autista más famosa del mundo
Temple Grandin triunfó en los Emy
Temple Grandin por HBO

"Todos somos necesarios en este mundo sea como sea nuestro tipo de pensamiento" -Temple G

Temple Grandin, diagnosticada con autismo de niña, habla de cómo funciona su mente compartiendo su capacidad de "pensar en imágenes" que le ayuda a resolver problemas que los cerebros neurotípicos podrían no tener. Ella sostiene que el mundo necesita de la gente del espectro del autismo: los pensadores visuales, los pensadores de patrones, los pensadores verbales, y todo tipo de niños genios.
Diferencia muy bien: desde el autismo severo hasta el genio. No engaña ni da falsas esperanzas, sólo explica lo que ha vivido y lo que sigue viviendo.

(podemos elegir subtítulos pinchando en view subtitles)

Visto en TED.
Fuente: amigos del facebook :D gracias

La Dra. Temple Grandin, posiblemente la persona con autismo más famosa en la actualidad, es profesora de la Universidad Estatal de Colorado y diseñadora de mataderos. Se doctoró en Ciencia Animal en la Universidad de Illinois. Actualmente es profesora de comportamiento animal en Psicología en la Universidad de Colorado. Además, es autora de libros como Thinking in Pictures e Interpretar a los animales.
Es una gran defensora de los animales, sobre todo de los de explotación humana. Ha reformado mataderos y ranchos a lo ancho y largo de los Estados Unidos en defensa de una vida y una muerte digna de los sujetos.

Psicóloga peculiar debido a su condición de autista, considera que el pensamiento autista es una especie de apeadero entre el pensamiento animal y el humano. Esto la ha llevado a realizar experimentación y a profundizar no sólo en la etología sino también en la neuropsicología.

(duración: 8 min. aprox)

Gracias a Jose Antonio Novoa por esta traducción. Tal y como él dice: "Interesante punto de vista... desde dentro del autismo".

Al igual que otras personas marginadas, todos los días las personas con autismo son objeto de la discriminación, la deshumanización, la exclusión, y el ridículo. Se nos niega lo esencial que necesitamos para sobrevivir, sometidos a abusos sin esperanza de recurso, usurpándose la participación activa en nuestras propias vidas, y bloqueados desde la educación, el empleo y la inclusión en muchos asuntos que nos afectan.

Los “derechos autistas” son derechos humanos, y los problemas que enfrentan las personas con autismo son los que enfrentan todas las poblaciones marginadas.

“Derechos Autistas” son “Derechos de las personas con discapacidad”. Al igual que otras personas con discapacidad, todos los días las personas con autismo experimentan barreras para el acceso a las oportunidades que nuestros compañeros no discapacitados tienen garantizado.
Estamos excluidos de la comunidad, incluso en la administración de los programas que están diseñados para (pero nunca con) nosotros, por razones tan simples como no tener acceso a un dispositivo de comunicación, y tan complejos como la negativa a reconocer nuestro potencial.
Nos vemos obligados a dejar que otros controlen nuestras vidas, ya sea porque no se nos da las herramientas para empoderarnos, o porque nunca se nos enseñó que el empoderamiento es posible (desde el primer momento). Vivimos sin una alimentación adecuada, vivienda y seguridad, y muchos de nosotros mueren jóvenes. Somos rechazados con disgusto, incomprensión, y hostilidad, y hay personas que han manifestado que estaríamos mejor muertos, mostrando nuestra extinción como meta explícita. En una cultura que considera la discapacidad como sinónimo de enfermedad, tenemos que luchar para eliminar barreras físicas y sociales, sino también para cambiar la cultura misma en la que vivimos para reconocer la discapacidad como una cuestión socio-ecológica.

Los “Derechos Autistas” son “Derechos de las personas discapacidad”, y “Nada sobre nosotros sin nosotros” es también nuestro lema. “Derechos Autistas” son derechos de las personas con autismo.

Nuestra causa es la siguiente:

- El tratamiento ético de la Ciencia y la Investigación del Autismo debe beneficiar a las personas con autismo. La investigación sobre el autismo debe ser cognitiva y culturalmente accesibles a los participantes en la investigación a fin de tener validez. La investigación del Autismo debe llevarse a cabo de forma ética. Las investigaciones sobre el autismo deben ser debidamente constatadas antes de que se presuman como "hechos". Los participantes en la investigación del autismo no deben ser "recompensados" por su disposición a ayudar en la investigaciones científicas en las que son tratados de modo denigrante y denominados de forma humillante.

- Igualdad de Oportunidades en la Educación. Los sistemas educativos deben proporcionar ajustes razonables para los estudiantes con autismo en todos los niveles. Los estudiantes de primaria y secundaria deben tener las herramientas para desarrollar la conciencia y la capacidad de promoción que tendrán como adultos en la universidad, el lugar de trabajo, o la comunidad. Los programas especiales para permitir el acceso a una educación universitaria deben ser desarrollados y apoyados. Nunca cometer el error de suponer que la dificultad para comunicarse y dificultad para pensar siempre están vinculados.

- Igualdad de Oportunidades en el Empleo. Deben hacerse adaptaciones razonables para los empleados con autismo. La discriminación laboral, los malos tratos, los infra-salarios, y el terror a ser despedido simplemente por tener autismo debe terminar. Los programas de formación de profesionales deben redundar en una mejor educación sobre el autismo para poder ofrecer servicios más adecuados.

- Condiciones de vida aceptables y acceso a apoyos. Las listas de espera para la estadía residencial deben ser cortadas. Las personas que necesitan ayuda en las actividades de la vida diaria debe obtener el apoyo que necesitan para sobrevivir. Los servicios sociales deben comenzar a buscar la manera de prevenir las crisis, en lugar de limitarse a reaccionar a las crisis después de que lleguen. Los abusos por parte de los cuidadores deben terminar, y los abusadores deben ser castigados.

- Materiales para la Planificación Centrada en la Persona y la libre determinación debe ser presentado en formas que son comprensible y culturalmente accesibles. Debe realizarse divulgación comunitaria para encontrar y ayudar a las personas con autismo que "se deslizan a través de las grietas" y pueden estar sin hogar, hambrientos, erróneamente institucionalizados, o demasiado asustados para pedir ayuda.

- Trato justo en los medios de comunicación. El implacablemente degradante, deshumanizante, y ofensivo lenguaje utilizado por los medios de comunicación populares para referirse a los individuos con autismo debe terminar. El mensaje más profundo de la autoayuda no debe ser ignorado o aniquilado por los reporteros que hacen sensacionalismo y demonizan el autismo. Las ventas de “aceite de serpiente”, la pseudo-ciencia y las teorías descabelladas deben ser desenmascaradas, no glorificadas.

- Inclusión en las Políticas sobre el Autismo. Más importante aún, los individuos con autismo deben ser incluidos en los asuntos que les afectan. Representantes con autismo deben estar presentes en comités de estudio científico y consultados en el diseño de la investigación. Tenemos que ser incluidos en las políticas relativa a los servicios de educación, los servicios de empleo y servicios sociales y residenciales. Debemos tener un lugar en el consejo de cualquier organización que promueva, administre, o preste servicios para nosotros mismos. Debemos ser consultados (de manera comprensible y culturalmente accesibles!) sobre la eficacia de los servicios que recibimos. Los responsables políticos deben comprometerse y asesorarse por organizaciones de auto-ayuda de y para personas con autismo y personas con discapacidades del desarrollo, y deben contar con respaldo público.

“Derechos Autistas” son derechos de las personas con autismo, son Derechos Humanos. Si bien el autismo nos hace diferentes, los “derechos autistas” son realmente las cosas que todos necesitamos, tengamos autismo o no, discapacitados o no, minorías o no: la alimentación y la vivienda, el respeto y el amor, y el empoderamiento para vivir nuestras propias vidas con libertad, felicidad y salud.

(por Dora Raymaker) Enlace fuente: change.org Autism

Isabel (TGD Espectro Autista. Soy Ginés) decía en su blog:
Hace unas semana encontré esta película mientra buscaba información sobre el autismo por Internet, y encontré ésto, me impacto muchisimo, me enfade, me asuste, sentí rabia , impotencia, y mucho dolor. Puede que ya sabéis de la película, pero quiero dejar esta entrada por si a alguien le interesa verla.

En 2007 se estrenó, basada en un caso real, sobre un chico, ya mayor, de Secundaria, con S. de Asperger, que sufría un acoso constante y devastador.

Drama / SINOPSIS: Ben carga con la cruz de ser el raro de su clase, el favorito para las bromas y crueldades de los matones del instituto. La inteligencia de Ben es superior a la del resto de sus compañeros, pero también es retraído, exacerbadamente tímido… hasta el punto que parece rayar el autismo. Su vida en el colegio es un infierno pero, cuando llega a casa, al refugio de su habitación, se sienta delante del ordenador y surge el Ben amo y señor del juego online favorito de millones de adolescentes, incluidos los que lo atormentan a diario. Mediante este juego Ben logra mantenerse vivo, dejar de ser una víctima para convertirse en héroe.

Aquí podéis verla online, se suele ver en dos partes, la segunda parte hay que esperar un ratito para poder verla (cuando se cumpla el tiempo de espera dad a acutalizar la página o copiad la dirección url en una nueva ventana del explorador que uséis y buscad el punto donde os habíais quedado). Espero que sea de vuestro interés. La película esta subtitulada en español.

Y aquí os podéis bajar la película Ben X con subtítulos en español

BASADA EN HECHOS REALES.

Gracias Isabel.

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Y ahora me toca ampliar la información para quien no le importe conocer detalles de la película o para quien ya la haya visto (Maite):

Según veáis la película daos cuenta de dónde mira cuando observa un rostro, de cuándo se deja tocar y cuándo no, y por quién. Fijaos en qué ocasiones habla más de dos palabras, cuándo sonríe sin fingir y cuándo toca o deja de tocar él voluntariamente. Daos cuenta de sus miradas, de sus movimientos... analizad.
Es una de las películas más duras que he visto en mi vida, a la mitad pensé que no quería ver siquiera la segunda parte. He sufrido, he llorado, he maldecido, he sentido rabia y asco. Pero tiene un mensaje que debería llegar a todo el mundo; y lo hago extensible no solo para casos de Asperger o Autismo.

- "no lo puedo explicar
no puedo explicarme a mi mismo
no puedo mentir
todo lo que digo es verdad
aun si no hablo"

- "en los juegos eres lo y el que quieres ser"
- "la gente es rara. -se dice- imita todo lo que no aprenderás"

- "siempre habrá algo conmigo, algo hay entre mi mano y yo
soy el tipo del que siempre hay algo mal con él
pero nadie podrá decirme cómo podré hacerlo bien"

- "nunca me miraba a mi, miraba a través de mi" -su madre
- "puedes agarrar su mano fuerte, pero seguramente no por mucho" -su profesor
- "siempre podremos seguir investigando... " , "en qué? -dijo él"
- "lo quiero de la única manera" - dijo "ella"

No es una película para disfrutar, precisamente.

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