Dia 2 de abril del 2012: iniciativas, actos y demás enlaces para el Día Mundial del Autismo

Estas son algunas iniciativas, actos, noticias y demás enlaces para este año 2012 en el día de la conmemoración del Día Mundial de concienciación del Autismo. Un GRACIAS enorme a todos mis amigos y contactos de facebook sin quienes no habría podido recopilar esta información.

Entradas en este blog:

- 2 abril 2012: Lanzamiento de PIKTOPLUS, un comunicador revolucionario con pictos en 3D
- Sellos de correo para la concienciación del autismo
- Comunicado de la OMA (Organiz. Mundial del Autismo) 2012
- Mensaje del secretario general de la ONU sobre el Dia Mundial del Autismo para el 2012
- Un día AZUL por el autismo. LIGHT IT UP BLUE 2012
- Videos 2 de abril 2012. Dia muncial del autismo
- Gran Hermano se viste de azul para el 2 de abril 2012 - dia mundial del autismo

Otros enlaces e información:

- Autismo Diario y el Dia Mundial de Concienciación sobre el Autismo
- La Asociación ProTGD y el Centro de Mayores "El Soto" de Móstoles celebran el Día del Autismo 
- ¡Celebremos el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo 2012
- La Fedederación Autismo Madrid celebra el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo
- Actos que organizará y en los que colaborará la asociación ASPAU (28 de marzo a 2 de abril)
- Ideas para un mes azul (PAMPA)
- Acciones para el 2 de abril: globos azules y contacto con los medios (Contra los mitos del autismo)
- Autismo España y los distintos eventos de las asociaciones y federaciones de cara al Día Mundial del autismo
- Maravilloso mes de abril (Pensando en imágenes - Por Dereito)
- Nota de prensa de APNABI con motivo del día mundial de concienciación con el autismo
- APNABI: 1000 globos con motivo del dia Mundial
- GAUTENA y el día mundial para la concienciación del autismo 2012 (Autismo Diario)
- Celebramos o día 2 de abril Día da Concienciación do autismo (Asoc. Por Dereito)
- Arasaac se viste de azul (Informática para Educación Especial)
- La mañana de la 1: Dia Mundial del Autismo
- Entrevista: I will survive: el autismo (Anabel Cornago)
- Ayer celebramos el 2 de abril, pero para nosotros, todos los días son 2 de abril (ASPAU)
- Autismo: 1 de cada 88 (UniDiversidad. Observaciones y pensamientos)
- Dia Mundial de Concienciación sobre el Autismo en Pinto
- Día Mundial para la Concienciación del Autismo 2012, declaración del Presidente de los EE.UU (AutismoDiario)
- Educar desde la Infancia produce un video sobre el Autismo para el programa de Gran Hermano
- La Fundación Autismo Diario en el Dia Mundial para la concienciación del Autismo 2012
- Tecnología y la Fundación Orange en el Día Mundial para la Concienciación del Autismo
- El autismo te habla, sigue las señales
- En recuerdo a Joan Roca, el Día Mundial del Autismo 2012, por Benito Junoy (uno de los históricos defensores de los derechos de las personas con Autismo, recientemente fallecido)

Familias, amigos y blogueros conmemoran este día:

- Light it up blue!!!! iluminemos de azul este 1 y 2 de abril!!!!!!!!! (TGD. Tenemos un Gran Desafío)
- 2 de abril. Día Mundial de la concienciación del autismo (Quién puede decir lo que es imposible)
- 2 de ABRIL: Día Mundial de Concienciación del Autismo (Educación Social para personitas especiales)
- Por qué voy a pintar mi mundo de azul el 2 de abril (La tribu de los superpapás)
- Soñando un mundo azul (La princesa de las alas rosas)
- Superhéroes valientes (Faticreando)
- 365 días al año son 2 de abril (La sonrisa de Arturo)
- 2 de abril Dia Mundial de Concienciación del Autismo Light it up blue ASTURIAS (Javi, mi niño)
- El duende azul (Ishtar Paddy)
- Por qué voy a pintar mi mundo de azul el día 2 de abril (Rocío Sotillos)
- Vistamos de azul por una misma causa (Autismo Azul)
- Día mundial de concienciación sobre el autismo (Rodrigo Vallina-Photography)
- 2 de abril Dia mundial del autismo. Cómo explicar el autismo a los niños (Mi sala amarilla)
- Ayer, hoy, mañana y siempre 2 de abril (Armando nuestro puzzle)
- 2 de abril. Dia Mundial del autismo (Tertulias de Maestras) con galería de imágenes
- Mañana 2 de abril día de concienciación del autismo (Buenas noches y un besito)
- Dia del Autismo... Iluminemos de AZUL !
- Dia 2 de abril... día internacional del autismo (Nico, mi pequeño guerrero)
- Nuestro aporte a la concienciación del autismo (Nuestro plan estratégico)
- Y a mi alrededor todo era azul brillante! (Educación social para personitas especiales)
- 2 de abril, por la conciencación sobre el autismo (Mi príncipe y nuestro reino azul)
- Personas maravillosas (Mi príncipe y nuestro reino azul)
- Celebrando el día del Autismo (Educando a mi hijo)
- 2 de abril en Pamplona (Cristina y su mundo)
- Dia Mundial de la Concienciación sobre el Autismo 2012 (Diego, mi bebé mágico)
- Rompiendo mitos (Autismo Azul)
- Siempre para mi un 2 de Abril....autismo. (Peke y yo. Autismo y más)
- Hoy Elijo el Color Azul.¿Y tú? (La vida como un puzzle)
- 2 de abril: Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo (Síndrome Asperger)
- Nosotros también nos vestimos de azul (Te quiero tanto)
- Mi día 2 de abril de concienciación sobre el autismo (Para Clara)
- 2 de abril, Día para la concienciación del Autismo (Pablo Castro, mi niño bonito)
- Globos azules y el Autismo (Palomas de Papel)
- Dia mundial de concienciación del autismo (Gem@ Blog)
- DÍA 2 de ABRIL, el día AZUL, CONCIENCIACIÓN SOBRE EL AUTISMO (La Clase de Luna)
- 2 de abril: un día para recordar (Instantes)
- 20 cosas a tener en cuenta si te encuentras ante una persona con autismo (Madre reciente)
- Mi blog se viste de azul (En la escuela caben todos)
- El 2 de abril viste de azul, pon un globo azul en la ventana y tiñe tu avatar por el autismo (Madre reciente)
- Mi entrevista en Radio Euskadi y un GRACIAS muy personal (El sonido de la hierba al crecer)
- Nuestro 2 de Abril en Hamburgo (El sonido de la hierba al crecer)
- To be or not to be (Faticreando)
- 2 de abril. Dia de concienciación del autismo (En mi familia hay autismo y mucho más)
- El 2 de abril el dia azul. El día de la conciencia (La sonrisa de Arturo)
- Tengo el corazón contento... (La tribu de los superpapás)

Eventos en facebook:

- Dia Mundial de concienciación sobre el autismo 2 de abril
- Pon un globo azul en tu ventana o balcón
- Doodle dia mundial de concienciación del autismo
- Argentina azul por el autismo
- Dia Mundial de concienciación sobre el autismo
- Abuelas azules por sus familias
- Dia Mundial de concienciación sobre el autismo 2 de abril
- El día 2 de abril Concienciación del Autismo eb la Biblioteca de Combados

Videos:

- Light it up Blue 2011 (subtitulado)
- Light it up Blue 2012 (ASPAU)
- Light it up blue - 2 April 2012 TVC
- Autismo 2012 "POR UN MUNDO MAS AZUL"
- Tener no es ser
- Autism
- Dia internacional de concientización del Autismo
- A canción de Manuel
- El mundo según Javier (video mostrado a los concursantes de Gran Hermano el 2 de abril)
- Día Mundial de concienciación sobre el AUTISMO 2012 (APNABI)
- Juguemos Juntos 2 de abril (Plataforma TEA Asturias)
- Abril Azul
- Día Internacional Concienciación Autismo 2 de abril
- Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo 2012 (ASOC. CONECTA)
- Autismo- Una niña con autismo nos dice qué es ser autista

Todas las entradas referentes al 2 de abril 2008-2012 AQUI. 
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Uno de los propósitos de Autismo Diario desde su creación fue llevar a cabo una labor de difusión sobre los Trastornos del Espectro del Autismo. Pero uno de los mayores retos a los que nos enfrentábamos era sin duda hacer una comunicación masiva. A pesar de tener un gran impacto, somos conscientes de que este impacto se limita a las personas que de una forma u otra tienen relación con el Autismo. Teníamos pues una asignatura pendiente, llegar de forma masiva a la sociedad para intentar hacer llegar el mensaje de que el Autismo existe más allá de determinadas películas o de determinados tópicos y mitos de muy diversa índole, que por norma general no se adecuaban demasiado a la realidad.

En este último año el volumen de información sobre los Trastornos del Espectro del Autismo ha aumentado, en el informe de la Fundación Orange del 2011 se identifican 363 noticias en medios de prensa de gran difusión, que francamente si lo comparamos con los resultados de Google News en la edición norteamericana, la búsqueda de noticias con el término “Autism” nos arroja 6.750 resultados solo en las últimas 24 horas. Y en vista de que había que hacer algo para que el mensaje llegase a más gente, pensamos “¿Cual sería una vía adecuada para poder lanzar un mensaje de concienciación durante mucho tiempo en un medio de audiencia masiva y con un gran impacto?”. Y bien, tuvimos una idea, controvertida sin duda, con cierto nivel de riesgo, pero que iba a tener una llegada a millones de hogares, que era, en suma, lo que pretendíamos.

Y pensamos que el mejor sistema era conseguir que unas personas pudiesen ser sometidas a unas pequeñas alteraciones de sus capacidades sensoriales y de percepción, que a su vez estuviesen en una situación emocional especial, y que pudiesen sentir algunas de las problemáticas a las que las personas con autismo se enfrentan todos los días. Que estas personas descubran como los problemas en la comunicación pueden afectarte en el día a día, que supiesen lo que era un tablero de comunicación, que pudiesen usar comunicadores, es decir, que aunque de una forma temporal tuviesen que afrontar unos retos similares a los que las personas con autismo y sus familiares afrontan de forma continuada todos los días. Y que estas personas pudiesen posteriormente contar su experiencia. Y claro, ¿dónde podíamos encontrar algo así en un medio masivo de comunicación? Pues solo había un espacio así, el reality Gran Hermano. Y se lo propusimos. Y nos dijeron que sí.

Alberto y Jorge -creador- (de Limbika)

Y lo que les propusimos nunca antes se había hecho en televisión, y menos en un formato televisivo como es Gran Hermano. Una apuesta compleja, pero que junto con la Asociación Audiovisual “Educar desde la Infancia” y el equipo de producción de Gran Hermano afrontamos desde el máximo respeto. Para ello y coincidiendo con la celebración el lunes del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, se han preparado una serie de acciones dirigidas a que los habitantes de la casa puedan experimentar en primera persona las sensaciones de una persona con este trastorno. Por un lado, los concursantes vivirán cómo la comunicación afecta a sus actividades diarias en la casa cuando se alteran sentidos cómo el oído. Por otro, todos ellos elaborarán un panel con pictogramas, dibujos y textos que les permitirá compartir con ellas cómo es su día a día en la casa de Guadalix de la Sierra. A su vez, la compañía Limbika ha preparado una serie de comunicadores PIKTOPLUS para que sean usados por los concursantes. Los comunicadores PIKTOPLUS han sido adecuados para tal efecto, de forma que los concursantes pueda usarlos como medio de comunicación, de esta forma, haremos que este tipo de sistemas, tan necesarios, puedan convertirse en algo habitual y dejen la etiqueta de gadgets extraños para convertirse en algo útil, y que de esta forma, el uso de Sistemas de Comunicación Alternativa y Aumentativa se vea como algo normal, pero sobre todo NECESARIO.

El mundo desde los ojos de una persona con autismo

Antes de someterse a esta serie de acciones especiales que les permitirán percibir el mundo desde la perspectiva de una persona con autismo, los concursantes visionarán un vídeo titulado “El mundo según Javier”, editado especialmente para ellos por la Asociación Audiovisual “Educar desde la Infancia” y “Autismo Diario”. En él, un joven de 17 años, con un Trastorno del Espectro del Autismo, muestra, durante un paseo por las calles de Madrid, cómo se ve el mundo a través de sus ojos.

Para ello, lleva una mini-cámara sujeta a su cabeza para mostrar planos subjetivos, que se ven apoyados por planos generales de él durante el paseo. Su relación con los demás y las reacciones de las personas con las que se cruza -miedo, ignorancia, cariño o comprensión-, las cosas y situaciones que le llaman la atención y la hiperestimulación de todos sus sentidos -un rasgo típico del trastorno del autismo- serán algunos de los contenidos que incluirán estas imágenes.

Y el próximo Domingo se inicia esta prueba, donde vamos a intentar acercarnos lo más posible a algunas de las dificultades relacionadas con el apartado de la comunicación y el sensorial (A los concursantes les esperan algunas sorpresas sensoriales), queremos ver qué sucede cuando a una persona sin problemas aparentes en estos ámbitos le generamos esta situación. Que puedan ponerse en la piel de una persona con autismo por un tiempo determinado, aunque solo sea de forma parcial, el autismo es algo muy complejo y no nos queda otro remedio que intentar cubrir solo unos pocos aspectos del mismo, y por eso nos hemos centrado en los que a priori era más viables. Los compañeros deberán usar tableros de comunicación y comunicadores para poder explicar las acciones que se deben realizar.

¿Cual ha sido el primer reto? Intentar que un equipo enorme de gente pudiese recibir la información adecuada, bien, aun estamos en ello, ya que nos estamos dando cuenta una vez más del inmenso nivel de desinformación que existe al respecto. Este hecho va a suponer, para empezar, conseguir que un gran equipo de profesionales de la comunicación reciban una información correcta sobre los Trastornos del Espectro del Autismo y a su vez que puedan trasladarla a la audiencia no solo del programa en sí, sino a través del resto de programas de la cadena que se hacen eco del citado Reality y a través de la emisión por internet al resto del mundo.

Esperamos que esta acción sirva para dar una gran difusión de forma global, que consigamos que tanto a través de la televisión como de la emisión que se hace del mismo a través de internet y del gran impacto en redes sociales que este programa tiene. Gran Hermano cumple una función de espejo social donde la audiencia se ve reflejada, donde los televidentes se sienten identificados con muchas de las emociones de los concursantes. Esperamos por tanto que en esta acción, este impulso suceda así y que los televidentes (Varios millones) tras estos dos días puedan tener un poco más de información, descubran algunos datos que hoy en día desconocen, sencillamente Demos Visibilidad al Autismo.

Fuente: Autismo Diario.

Se puede ver la casa de Gran Hermano en directo desde este enlace
 
Más información sobre los comunicadores PICKTOPLUS aqui

Gracias Autismo Diario, Gracias PICKTOPLUS por hacer que el 2 de abril este año sea más azul y visible que nunca.

Más noticias al respecto:

- ‘GH 12+1’ se solidariza con las personas con autismo en su Día Mundial (telecinco.es) -tengo que decir que me chirrian los dientes, dan una erronea información sobre el número de afectados y les llaman "enfermos de autismo".
- Los concursantes de 'Gran Hermano' experimentan lo que siente una persona con autismo (Europapress)

ENTRADAS RELACIONADAS :
Educar desde la Infancia produce un video sobre el Autismo para el programa de Gran Hermano (AutismoDiario)

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Una vez empezada la conexión con la casa ya hemos oido de boca de un concursante "son normales pero con una enfermedad". No es una enfermedad, es un TRASTORNO. Bien, no importa, no es censurable, creo que oiremos y veremos muchas cosas que nos harán chirriar los dientes, pero sigamos pensando que es desconocimiento y desinformación. A partir de hoy las cosas deberán cambiar.
Igualmente hemos oido de la boca de la propia Mercedes Milá "personas autistas" al igual que en la boca de algun concursante. Y NO NO NO. Tal y como se ha defendido siempre desde este blog, tal y como siempre defiendo en persona delante de quien sea, NO SON PERSONAS AUTISTAS, son personas y TIENEN AUTISMO. Me sigue pareciendo tristísimo que se etiquete a la gente, un síndrome no debe servir para definir a una persona.

Nos va a hacer mucho mucho bien esta iniciativa por encima de todo. Luego será trabajo el corregir semántica y lo que haga falta, pero por 2 días VISIBILIDAD como nunca. Un aplauso.
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Me gusta ver y escuchar a Fernando cada 2 de abril. Gracias Carmen por este nuevo video y gracias a cuantos han participado, muchos a los que conozco y que me enternece verles crecer de año en año. POR UN MUNDO MÁS AZUL.

Las manitas e ideas de Esther Cuadrado son maravillosas, y si encima me otorga méritos aun no habiendo hecho yo nada este año me alegra aún más jajaja. Gracias Esther (basado en el video El autismo pieza a pieza)

Menchu Gallego ha puesto el color AZUL de este año con nuestros chicos porque "MERECEMOS QUE SE NOS RESPETE, VALORE Y CONSIDERE POR LO QUE SOMOS, PERSONAS, NO POR LO QUE TENEMOS".

Abril es el mes del Autismo. Alarmante cifra en EEUU. Maravillosas imágenes.

Estupenda fecha para luchar contra falsos mitos. Una ola por David !!!!

Con motivo del 2 de abril Miguel nos muestra en su colegio que SI SE PUEDE. Gracias Miguel, gracias INMA.

Hablemos de Autismo! desde TGDinvestiga. Precioso!

Gracias Olga por mostrarnos tanto. Pura delicadeza y realidad.

El mundo según Javier. Video mostrado a los concursantes de Gran Hermano en el día 2 de abril - visión de Javier, de 17 años, con autismo, cuenta cómo ve él el mundo.

Día Mundial de concienciación sobre el AUTISMO 2012 desde la Asociación APNABI (Bilbao). (Orgullosa de haber estado allí !!!!)

Juguemos Juntos 2 de abril. Video del encuentro organizado por la Plataforma de Padres de alumnos TEA de Asturias - y me sigue ilusionando ver caras conocidas :)

Abril Azul. Vídeo realizado por una voluntaria de la Asociación Conecta.

Día Internacional Concienciación Autismo 2 de abril.

Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo 2012 (Asociación Conecta). Aupa Conecta!

Autismo_Una niña con autismo nos dice que es ser autista.
(CON AUTISMO, UNA NIÑA CON AUTISMO). (Rosío, está preciosa y tan mayor!)

Y ESTE VIDEO LO PONGO HOY PORQUE ME DA LA GANA. PORQUE HOY TAMBIÉN ES DÍA PARA RECORDAR QUE TODOS LOS DÍAS SE VULNERAN DERECHOS HUMANOS. UN ABRAZO AZU ! Y PA´LANTE!

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En el 2010 nos invitaron a participar por primera vez en
LIGHT IT UP BLUE , campaña de Autism Speaks (una de las entidades de investigación y promoción de los derechos de las personas con autismo más importantes del mundo) para sensibilizar sobre el autismo:

"Estamos apuntando a que el mundo se ilumine de azul: ciudad por ciudad, pueblo por pueblo - por la adopción de medidas para aumentar la concienciación sobre el autismo en nuestras comunidades.

Otras cosas que usted puede hacer para Light It Up Blue :
• Durante el mes de abril háblale a la gente sobre el autismo, si te lo piden.
• Cambia la imagen de tu perfil en Facebook a la de Light It Up logotipo azul y etiqueta al menos 10 de tus amigos.
• Publica en tu blog acerca de cómo esta "iluminación en azul" puede servir para aumentar la conciencia del autismo.
• Agregar el Light It Up logotipo azul a tu firma de correo electrónico, y escribe tus e-mails en azul!
• El 2 de abril llevar ropa de color azul y pide a tus compañeros de trabajo, de estudios y amigos que vistan de azul también. Toma fotos y añadirlas a nuestra galería.

Los dos años anteriores fuimos "obedientes", marcamos de AZUL todo en las redes sociales, en internet, en nuestras casas y balcones poniendo globos azules, en nuestras ropas en el mismo color... y este año no será menos. Por 3º año consecutivo nos sumaremos de nuevo, por supuesto.

En esta entrada recopilaremos enlaces relacionados con esta campaña en este 2012.

Video de AutismSpeacks 2012 LIGHT IT UP BLUE

El Umbracle, en Valencia

- El Umbracle se iluminará de azul en Valencia (Asociación ASPAU) : "las noches de los días 1 y 2 de Abril, se iluminarán de azul dos elementos de la Ciudad de las Artes y las Ciencias: Por un lado, el Umbracle, y además la entrada lateral del Museo de las Ciencias que da a L'hemisferic, donde la tarde del domingo 1 de abril instalaremos una mesa informativa y además se llevarán a cabo actividades para los más pequeños, hasta que llegue el momento de encender la iluminación azul."

VIDEOS

Tema musical. Video Light it up blue 2011

El secretario general de la ONU, Ban Ki-moon, afirma:  

EL DÍA MUNDIAL DE LA CONCIENCIACIÓN DEL AUTISMO DEBE SER UN ESTÍMULO PARA COMBATIR A NIVEL GLOBAL UNA DISCRIMINACIÓN Y AISLAMIENTO INACEPTABLES HACIA LA GENTE CON AUTISMO.

"El autismo no está limitado a una sola región o a un país; es un problema a nivel mundial que requiere una acción global.

A pesar de que una discapacidad del desarrollo como es el autismo comienza en la infancia, persiste a lo largo de toda la vida de la persona. Nuestro trabajo con y para la gente con autismo no debe limitarse a una detección y tratamiento temprano; debe incluir también terapias, planes educativos y otros pasos que nos lleven hacia un compromiso continuo y de por vida.

Contactar con la gente que tiene Trastornos del Espectro del Autismo requiere un compromiso político a nivel global y una mayor cooperación internacional, especialmente para compartir buenas prácticas. Es de una importancia crucial que se produzcan mayores inversiones en los sectores sociales, educativos y laborales puesto que, tanto los países desarrollados como aquellos en vías de desarrollo, necesitan mejorar por igual su capacidad para tratar las excepcionales necesidades que tiene la gente con autismo y poder cultivar su talento. También necesitamos promover un mayor nivel de investigación, formar a cuidadores no especializados y permitir que la comunidad formada por personas con autismo, tenga un acceso más sencillo al sistema de asistencia, con el fin de obtener una serie de servicios que puedan ayudar y poner de relieve a los individuos con autismo.

La celebración del Día Mundial del Autismo está destinada a estimular tales acciones y a llamar la atención hacia la inaceptable discriminación, abuso y aislamiento que experimentan tanto las personas con autismo como sus seres queridos. Tal y como se resaltó en la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad, las personas con autismo son ciudadanos iguales a los demás y deben disfrutar de todos los derechos humanos y libertades fundamentales.

En este día, en Nueva York, Viena y Génova la administración de correos de las Naciones Unidas ha emitido seis sellos conmemorativos y dos sobres coleccionables dedicados a la concienciación del autismo. Estos pequeños pedazos de papel, que contienen imágenes creadas por artistas que han sido diagnosticados con autismo, enviarán un intenso mensaje a todas las personas del mundo: que el talento y la creatividad residen dentro de todos nosotros.

Mi esposa está muy involucrada en los esfuerzos por la concienciación del autismo y por la autonomía de estas personas, y ha compartido conmigo algunas historias impresionantes no sólo sobre personas con autismo, sino también sobre aquellos que se comprometen a mejorar sus vidas. Continuemos todos uniendo nuestros esfuerzos para permitir que las personas con autismo y con otras diferencias neurológicas, sean conscientes de sus posibilidades y disfruten de las oportunidades y el bienestar al que tienen derecho por el mero hecho de haber nacido".

*Nuestro agradecimiento a Carmen Rincón por la traducción del texto original de la Web de la ONU.

Fuente ASPAU

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Con motivo de la conmemoración del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, 2 de Abril, la Organización Mundial del Autismo (O.M.A.), por medio de su presidente Paul Shattock, ha redactado este año 2012 el siguiente comunicado (descargar el documento desde SCRIBD aqui):

Los problemas a los que se tienen que enfrentar las personas con autismo y sus familias rara vez son problemas sencillo y, a menudo, nos sentimos prácticamente abrumados por ellos.

Los servicios de apoyo, cuando están disponibles, suelen ser insuficientes en términos de la creciente demanda, la variabilidad e intensidad de los requerimientos y de la decreciente financiación económica que actualmente se está dando. Los recursos son inadecuados incluso en las regiones del mundo más influyentes, y las personas con autismo deben valerse por sí mismas en la mayoría de los casos.

En los países menos favorecidos del mundo, la situación es infinitamente más desesperada. Además, de la falta de apoyo económico y de unas políticas sociales inadecuadas, existe una carencia de profesionales, y las familias de las niñas y niños con autismo están condenadas a una vida llena de pobreza, incomprensión y abuso por parte de vecinos y otros ciudadanos en todos los niveles de la sociedad.

Una característica que define a las sociedades civilizadas es la forma en la que ayudan a sus miembros con capacidades diferentes, que están enfermos o que están privados de los elementos esenciales para el desarrollo normal de una vida plena. Este mundo tiene un largo camino que recorrer.

Las familias en las que existe el autismo son iguales en su esencia en cualquier parte del mundo. Tenemos más en común entre nosotros que con aquellos que viven en la puerta de al lado, pero sin experiencia alguna sobre estos problemas, porque estos problemas son básicamente los mismos, por lo que las soluciones también han de ser similares.

En nuestra organización, la responsabilidad es hacia el conjunto de la sociedad: para informarla y que pueda conocer y comprender la realidad de los problemas y ayude a la implementación de las políticas que aseguren la igualdad de oportunidades. Una sociedad que acoge quiere que aquellos que tienen esos problemas tan graves puedan disfrutar de una igualdad de oportunidades con apoyo cuando sea necesario.También luchará por unas iniciativas políticas adecuadas.

La organización Mundial de Autismo ha iniciado un programa en el que compartir la riqueza de la comprensión y la experiencia de las personas con experiencias personales, de las personas afectadas por autismo en todo el mundo. No estamos solos en esta aventura y colaboramos con otras organizaciones e individuos para asegurar que aquello que se les proporcione sea significativo para las personas afectadas por autismo y no una forma de ganar dinero.

Con tal fin, hemos iniciado una serie de programa para compartir conocimientos entre escuelas para niñas y niños con autismo, así como para proveedores de servicios para adultos. Con motivo de la celebración de este día tan especial, hemos publicado una revisión sobre el progreso y experiencias en la puesta en práctica de la “Carta de los Derechos de las Personas con Autismo” que fue publicada por primera vez hace 20 años y aceptada por el Parlamento Europeo. Hemos recibido aportaciones de madres y padres, profesionales y personas con autismo de todo el mundo.

Reconocemos el papel tan crucial que proporciona una buena utilización de internet en cuanto a las comunicaciones y hemos comenzado a realizar acciones colaborativas con entidades con una gran experiencia en este terreno.

Nuestra ambición es grande y apenas hemos empezado a arañar la superficie. La OMA no está hecha de soñadores. Somos realistas experimentados que reconocen sus limitaciones y la magnitud de aquello que se requiere. Los contratiempos no nos disuadirán ni nos desmotivarán. Sabemos que nuestra obligación es motivar un mundo más cercano y solidario con nuestros niños, niñas y adultos con autismo. Permaneceremos en el frente de esta lucha.

En el corto plazo podemos traer esperanza; en el largo plazo podemos marcar la diferencia.

Sunderland, 1 de abril de 2012 

Enlace Fuente: ASPAU
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El día 2 de Abril es el Día Mundial para la Concienciación del Autismo, y entre otras acciones Naciones Unidas pondrá a la venta una interesante colección de sellos. El diseño de estos sellos se decidió tras un concurso internacional, donde finalmente el falló recayó sobre la obra del artista, de origen irlandés, Colm Isherwood. Según la directora creativa de la Administración Postal de Naciones Unidas, Doña Rorie Katz, seleccionar ocho obras de entre todas las que se presentaron representó todo un desafío, dada la gran calidad artística de todas ellas. Para adquirir los sellos pueden visitar la web oficial de la Administración Postal de Naciones Unidas a partir del día 2 de Abril

Y nadie duda de que el arte es una de las más apasionantes formas de expresión del ser humano, pues si tenemos en cuenta que las obras que se presentaron al concurso habían sido realizadas en su totalidad por personas con un Trastorno del Espectro del Autismo, podemos concluir que estas personas tienen una impresionante forma de expresar sus emociones, vivencias, experiencias, sentimientos,…, a través de la pintura, y por tanto esperamos que este aspecto pueda dejar claro a la sociedad que las personas con Autismo sí sienten, aman, sufren, ríen, lloran,…, exactamente igual que cualquier otra persona.

Colm Isherwood

Colm Isherwood, uno de los galardonados tiene, al igual que su hermano gemelo Eric, Autismo; no tiene lenguaje verbal, no sabe leer ni escribir, y le cuesta mucho entender a la gente. Pero tanto él como su hermano saben comunicarse mediante el uso de pictogramas. Y según relata su padre, cuando hace dos años empezó a pintar, incluso algunos de sus problemas de conducta desaparecieron. Necesitaba una vía para expresar sus emociones, y al pintura le dio esa vía.

Esta es una preciosa iniciativa que esperamos acerque aun más a la sociedad el deseo de millones de personas, el deseo de vivir en una sociedad que incluya a todos sin excepción, donde la diversidad sea fuente de riqueza y unión. Y para conocer un poco más de esta riqueza, conozcan a los 8 galardonados y su obra, y así entenderán el increíble problema al que los miembros del jurado se vieron sometidos, cómo decidir entre tantas obras de arte y cual debería representar a todos. (Fuente- Autismo Diario)

Podemos ver todas las imágenes y conocer más sobre los 8 artistas, todos ellos con autismo, en el enlace Sellos para la concienciación de autismo de Autismo Diario.

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(actualizado 3 de abril 2012)
¿Cuántas veces nos hemos parado a pensar en las horas que hemos invertido en crear nuestras propias herramientas de trabajo porque no había nada en el mercado o lo que había no se ajustaba a nuestras necesidades? ¿Cuántas horas hemos empleado haciendo nuestras propias fotos, cuántas horas buscando en la red, cuántas imprimiendo, recortando, plastificando, poniendo velcro, haciendo paneles de comunicación...? Incalculables para muchos de nosotros. La mesa llena de fichas, archivadores y cajas con cientos de pictos casi imposibles de ordenar, y nuestra cabeza casi tan caótica como lo que hay a nuestro alrededor. Y siempre, siempre, trabajando sobre una mesa.
No hacía sino pensar en todo eso mientras mis ojos devoraban el PIKTOplus que había sobre la mesa frente a mi. Expectantes hasta que alguien dio a un botón y un maravilloso mundo nuevo se abrió ante nosotros y nos quedamos con la boca abierta, literalmente.

No podría haber mejor fecha que el 2 de abril, Día mundial de concienciación del autismo, para el lanzamiento de un comunicador de semejantes características.

Herramienta de uso cotidiano

El PIKTOplus ha sido diseñado para facilitar la comunicación a cualquier persona con alteraciones en la emisión y/o comprensión del lenguaje verbal.
Se trata de una tablet táctil, facilmente transportable, cómodo tamaño y muy ligero.
Sorprende gratamente la pestaña trasera que nos permite colocar la tablet en una posición inclinada -comodidad y funcionalidad al máximo a la hora de trabajar.

Personalizando el usuario y entorno 
Ofrece una manera sencilla e intuitiva de trabajar con pictogramas de 3D con un INTERESANTE INCENTIVO: el usuario puede configurar en la tableta su aspecto personal en 3D y una vez personalizado todos los pictogramas en los que aparece se convierten en él mismo, siendo el protagonista de su vida comunicativa.
Es decir, creamos un personaje a imagen de la persona. Esto facilita la identificación y comprensión de los pictogramas, así como el interés y la motivación por la comunicación.
Además nos permitirá crear otros personajes, pudiendo así personalizar a miembros de la familia, amigos, terapeutas... incluso mascotas!

Qué nos ofrece PIKTOplus
"Piktoplus presenta miles de pictogramas en constante crecimiento, así como una interacción sencilla, fácil e intuitiva.
Presenta un desarrollo de aplicaciones especializadas para trabajar:
- el propio lenguaje (categorización, asociacionismo, vocabulario…)
- pautas conductuales (tiempo fuera, relaciones de causa efecto…)
- grafomotricidad (grecas, laberintos …)
- áreas cognitivas específicas a través del juego (focalización de la atención, memoria de trabajo, procesos senso-perceptivos mediante modalidades sensoriales -uso del micro, cámara, vibración…)
- y herramientas funcionales en torno a los pictogramas (escalas de emociones dinámicas, secuencias temporales segmentadas, calendarios-agendas automatizadas…).
Es un mundo sinfín de posibilidades software + hardware y todo el continente que los arropa.
Por ejemplo, pueden optar a comunicarse mediante la automatización de rutinas previamente diseñadas que se pueden programar en función de parámetros tales como la hora del día, el entorno donde se encuentre o las asignaturas del colegio". (Fuente)

Destacables

- Tamaño de los pictogramas y tamaño de las pantallas de comunicación configurable (podemos crear nuestras cuadrículas a nuestro gusto, resaltar un picto en concreto, etc -ver video de presentación-)
- Varios usuarios en un solo dispositivo con solo pulsar sobre el usuario (especial para centros)
- Voces naturales y editables
- Soporte y desarrollo continuo; crece y estará en constante actualización accesible para los usuarios

Donde y cuando queramos

Olvidamos la idea de "trabajar" con pictos únicamente sobre una mesa. La palabra "trabajo" se amplía hasta "libertad de comunicación en cualquier momento y en cualquier lugar". No se me hubiera ocurrido llevarme un archivador con pictos a una visita a casa de amigos, o en un día de playa o de monte, a un restaurante, de compras... El comunicador ahora acompaña a quien lo necesita allá donde vaya.

Por qué un comunicador

“Un comunicador es un dispositivo electrónico portátil que facilita la comunicación directa mediante el uso de pictogramas que representan el lenguaje. Pero no es un sustituto de la persona. La persona es la protagonista indiscutible del proceso comunicativo, es quien “guía” al comunicador según sus intereses y es quién lo “maneja” según aquello que quiere comunicar. Sus hábitos cotidianos, relaciones, necesidades educativas o laborales, ocio, etc. deben ser plasmados en el comunicador para que éste sea un medio que dé respuesta a sus necesidades comunicativas. Por eso, la elección del comunicador más adecuado resulta fundamental para que este proceso de interacción se resuelva con éxito”, se señala en “Mi comunicador de pictogramas“, documento editado por CEATAP y elaborado por Clara Delgado Santos. (Fuente)

Más información
Tenéis mucha más información, datos e imágenes en PIKTOPLUS, la magia de la comunicación de Autismo Diario.
Y en la pagina de PIKTOplus. Más info en la pestaña de BLOG.

Actualización: 
Compra del comunicador on-line: AQUI
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Y ahora... fuera formalidades !!!!!!!!!!

Julen creandose un usuario pesonalizado.
En la foto Jorge García Caballero, creador y promotor.

Y es que me apetece gritar a los cuatro vientos que lo he tenido en las manos y me parece una pasada!!! Tuve la suerte de probar el PICKTOplus junto con otras familias entre las que estaban Anabel y Fati, y nos quedamos todos con la boca abierta. En cuanto el comunicador se encendió ya estabamos babeando por lo atractivo que resulta, cómodo, intuitivo, a los enanos les encantó poder manejar el muñecote a su gusto, lo rotaban una y otra vez, Julen no hacía sino dar a botones insistentemente y tan rápido que pensé que podría atascarse pero NO ! está pensado a prueba de dedos bombardeantes ! se lanzó a diseñarse su personaje, se cambiada la ropa, ojos, orejas, nariz, pelo a su gusto... y todo fué tan dinámico que resultaba hasta impactante.
De hecho lo hemos rebautizado jejejj y lo llamamos "FLIPOPLUS".

Jorge García Caballero, Terapeuta Ocupacional, creador y promotor del PIKTOplus, nos hizo una demostración de cómo configurar paneles de trabajo: la pantalla se dividía en una cuadricula, podíamos elegir el numero de casillas horizontales por las verticales, con suma sencillez aumentaba de tamaño los pictos que nos interesaba resaltar, y nos hizo un panel de trabajo en unos segundos (algo muy similar a lo que se ve en el minuto 1:00 del video de presentación) aguantando nuestras peticiones de ésto más grande, esto más pequeño, muevelo para allí, esto arriba, lo otro abajo... qué paciencia el hombre y qué fluidez y qué rápida la respuesta del aparato. Divisiones, subdivisiones, carpetas, subcarpetas, todo ello con un amplisimo banco de pictogramas en 3D... impresionante.

Me quedo corta denominándole "revolucionario". Y es que pese a haberlo tenido en las manos, pese a haberlo probado Julen (que por cierto días después aún me decía si nos podíamos bajar el juego jeejj le había encantado!) aún no soy del todo consciente de lo que puede llegar a suponer un comunicador de estas características pero echando la vista atrás, a estos años pasados con mi hijo y recordando nuestras experiencias, puedo imaginar la de tiempo, la de materiales caseros, la de desesperación que nos hubiera ahorrado tanto a él como a nosotros. Me viene a la cabeza tanta frustración, tanto silencio, tanta pregunta sin contestar. Y me freno para no emocionarme ni pensar qué hubiera sido de nosotros si esta herramienta hubiera caído hace años en nuestras manos, pero tanto entonces como hoy se que mi lema sería "PONGA UN PICKTOPLUS EN SU VIDA".
Todo me hace pensar que mi comunicación con mi hijo hubiera sido más sencilla, más fluida, él hubiera experimentado esa satisfacción que nos faltaba, su orgullo personal, un grado de independencia y autonomía que nos ha faltado.
Creo que quien pueda beneficiarse de un comunicador semejante logrará no solo comunicación como tal sino un empuje increible a nivel emocional. Me parece un sueño cumplido.

Me quedo con las palabras de FATI tras probarlo: "es volver a vivir… me ha hecho llorar de la emoción". Sólo hay que leer su entrada LA OLA A PIKTOPLUS para entenderlo.

Desde aqui felicitar al equipo Limbika, empresa que ha creado PIKTOplus por su trabajo, un equipo humano fantástico y que hizo las delicias de los peques y los mayores :) y reiterarles las gracias por habernos permitido probar el comunicador. Mi ultima palabra para definirlo: BESTIAL !

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Me emociona recordar que hace casi un año participé en una conversación, me ví felicitando a dos madres y amigas por un maravilloso proyecto en común y surgió una idea... "necesitáis pictos? hago unos cuantos y veis si los podéis usar?". Los 10, 20 primeros pictogramas dieron paso a otros 40, 200 y los siguientes. Como fruto un trabajo tremendamente satisfactorio y cargado de emociones.

Por marzo del año pasado Anabel Cornago recibió un ofrecimiento, publicar un libro con el contenido publicado en su blog (El sonido de la hierba al crecer) y que ha sido fruto de su trabajo con su hijo Erik.

"Saber ponerse en el lugar de otra persona y comprender que cada uno de nosotros percibimos, pensamos, sentimos, deseamos o creemos cosas distintas. Complicado, ¿verdad? Pues todavía más para las personas con autismo.
El concepto de Teoría de la Mente se refiere precisamente al conjunto de habilidades para comprender y predecir conductas, intenciones y creencias de otras personas. En el trabajo diario con Erik pude comprobar las dificultades que mi hijo presentaba en ese sentido. Así que empecé a preparar ejercicios, materiales y estrategias. Hoy en día, con siete años, puedo comentar con orgullo que Erik ha avanzado muchísimo".
"...Paso a paso, con pequeños objetivos y con pautas sencillas comprobaremos que la Teoría de la Mente también se puede enseñar. Al Manual lo acompaña un CD donde están ordenados por capítulos los pictogramas, las ilustraciones, las fichas y las plantillas, listo para comenzar a trabajar."

Manual Teoría de la mente para niños con autismo. Ejercicios, materiales y estrategias.
Autora: Anabel Cornago
Ilustraciones: Fátima Collado
Pictogramas: Maite Navarro

¿ Dónde puedes comprarlo ?
El Manual de 340 páginas acompañado de Cd. con el contenido y materiales extra en Color se ha publicado en 150 librerías especializadas, además de poder adquirirlo por internet:
Para hacer pedidos desde España aqui (Psyli) (se muestra ficha e índice).
Para hacer pedidos desde el extranjero aqui (Paradox).

Nuestros Enlaces donde tenéis más información:
- Anabel Cornago:  Manual de Teoría de la Mente para niños con autismo. Nuestro libro.
- Fatima Collado: Manual de Teoría de la Mente para niños con autismo. Anabe Cornago, Maite Navarro & Fatima Collado
- Fatima Collado: Manual de Teoría de la mente para niños con autismo sale a la calle !!
- Evento público en facebook: Lanzamiento del Manual de Teoría de la mente para niños con autismo

Gracias

Fatima Collado, Maite Navarro, Anabel Cornago.
"Nuestro Manual de Teoría de la mente para niños con autismo es un libro vivo. Si se achucha bien, puede sentirse el amor que hemos puesto en cada página. Si se pega en la oreja, pueden escucharse las frases que tanto nos caracteriza a las tres: Adelante siempre + Sin miedo + Pintando el mundo. Si se abre, aparece desplegado un universo de ejercicios paso a paso que demuestran que la teoría de la mente también se puede enseñar".

Ha sido un placer participar en este libro con dos estupendas amigas:
con la autora ANABEL CORNAGO que confió en mí desde el primer momento y mi compi de trazos ilustradora FATIMA COLLADO que me dió el empujón para participar, es un orgullo formar parte de las COCOMA jajjjaj (COrnago, COllado, NAvarro). No tengo palabras para reflejar tanto como tengo que agradecerles. Han sido meses de noches y días quemando la tablet, han sido cientos de emails cruzados, de llamadas cargadas de emociones por encima de todo y de trabajo, trabajo, trabajo y pensar cómo hacerlo lo mejor posible.

Tengo que dar otro GRACIAS enorme, me pone los pelos de punta saber la repercusión que está teniendo en facebook, me emociona ver la acogida que el Manual está teniendo incluso en la red en blogs y páginas, me emociona ver a amigas, compañeras de tantos años y no tantos, que tienen ya el libro en sus manos y nos están dando sus primeras impresiones, me emociona pensar que padres y profesionales se están volcando, y me hace aterrizar y darme cuenta de que ésto al fin es real. Es un sueño cumplido hecho realidad.

GRACIAS enormes a Psylicom, que ha hecho materializarse ese sueño con una publicación tremendamente atractiva, un factor especialmente importante a tener en cuenta.

GRACIAS a enlaces amigos que han publicado el Manual:
- Palomas de papel
- Burbujitas de esperanza
- Mi rinconcito especial: Aula PT
- Educación social para personitas especiales
- Mi profe de PT
- Cosquillitas en la panza
- La vida como un puzzle
- Hop Toys
- Gautena
- Mami, ¿soy asperger?
- Samoga especial
- Adaptaautismo
- Esperanza para el autismo
- Aprendiendo a convivir con el autismo
- tvo+
- Sergio es capaz

Algo personal

"Eres tú con tu libro, mamá"
El mismo se ha dibujado más grande que yo...
¿por qué será? jajajaj

Mi testador directo, y al que también tengo tanto tanto tanto que agradecer, con el que he currado mano a mano y se ha dejado los ojos, me ha criticado cuanto tocaba, me ha felicitado cuando lo merecía, ha sido Julen, mi campeón. Según dibujaba un pictograma se lo mostraba a él, si no le gustaba el picto se iba directamente a la basura, él me hacía comprender cuando algo debía cambiarse para entenderse mejor... Y ha funcionado, ha sido un trabajo en equipo de lo mejorcito que podía encontrar.

Los personajes de los pictos, él mismo y sus amigos de siempre (por si alguien lo recuerda, el personaje principal es el del cartel que diseñé el año pasado para el día 2 de abril y que cierra la columna de la derecha del blog). Ahora, con el libro en la mano, oliendolo, tocándolo, exprimiéndolo en papel, le propongo hacer cosas y me dice que "no gracias, ya me lo se" jajajjj así que lo único que puedo esperar es que hasta que le apetezca trabajar con él otros puedan sacarle partido.

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A la par de la Plataforma España Inclusión han creado la "Plataforma TEA inclusión SÍ" (plataforma nacional por la inclusión y la igualdad de oportunidades de las personas con trastorno del espectro autista) y partiendo del DERECHO que las familias tenemos a escoger la opción de la educación inclusiva para nuestros hijos han redactado una carta que TODOS PODEMOS FIRMAR y que va dirigida a las tres grandes asociaciones españolas que dicen estar para velar por los derechos de nuestros chicos: FESPAU, FEAPS y Confederación Autismo España.

¿Qué ocurre??? Resumiendo, quienes dicen velar por nosotros no dan señales de estar actuando cuando les necesitamos.

MOTIVOS PARA REDACTAR UN ESCRITO
Se han detectado muchos casos en lo que se están infringiendo los derechos de muchas familias a una educación inclusiva y parece que haya un movimiento con tendencia, esta vez muy fuerte, a volver a obligar a que los niños que necesitan apoyos tengan que escolarizarse en centros especiales aunque sus padres no lo quieran y la ley los apoyen. OJO !!!! Esto no es precisamente pensando en el bien de los chicos sino únicamente para ahorrar costes pues derivando a los niños a centros concertados especiales piensan ahorrar mucho dinero. Tampoco están dando los apoyos necesarios en los centros ordinarios para que las familias se vean derrotadas y lleven a sus hijos por propia iniciativa a los centros especiales aunque esto vaya contra sus principios.

¿POR QUÉ LA NECESIDAD DE ESCRIBIRLES?
Esas grandes asociaciones deben presionar para que todo ésto deje de suceder pero NO lo están haciendo. Personalmente no lo entiendo ni sé si estarán haciendo algo en la privacidad -cosa que agradeceríamos hiciesen público si fuera el caso-, pero desde luego los que confiamos en ellos nos vemos DESPROTEGIDOS e IGNORADOS por quienes dicen representarnos. Con esta recogida de firmas queremos demostrarles que somos muchos lo que pensamos que vale la pena seguir luchando por una educación inclusiva de calidad.

En el blog de la nueva Plataforma TEA inclusión SI nos informan:

"1 de cada 150 niños españoles está diagnosticado dentro del espectro autista.
Porque todos los días vivimos la falta de respuestas por las distintas administraciones y servicios implicados (sanidad, servicios sociales, educación, empleo), porque exigimos que los Derechos Humanos sean una realidad en la vida de nuestros hijos, porque creemos que la inclusión sin medios ni formación no es igualdad es discriminación, porque no podemos cerrar los ojos ante una realidad apabullante, por todo esto y más, queremos que quienes nos representan: CERMI, CONFEDERACIÓN AUTISMO ESPAÑA, FESPAU, FEAPS nos representen a todos e insten a las distintas administraciones a tomar medidas contundentes para solucionar estos problemas.
Por todo esto y más te pedimos tu firma y la de tus familiares y amigos, y que envies la carta. al firmar la carta, preparada para enviar a FEAPS, CONFEDERACION, Y FESPAU, ya estás realizando de forma autómatica el envío. Te pedimos que firmes las tres, son envíos independentes.
A CERMI nos dirigiremos posteriormente.
Gracias por participar, como siempre decimos, juntos sí que PO-DE-MOS".

Lo dicho, las tres cartas, independientes, 3 firmas (en cuanto introduzcáis vuestros datos en la primera petición éstos se guardarán, si vais a los otros dos enlaces será rápido, tan solo deberéis darle al botón de "firmar petición" e incluso nos dan la opción de difundir la noticia en redes sociales o por correo, lo cual también te agradeceríamos):  FIRMA!!! GRACIAS !!
- Carta a Confederación Autismo España
- Carta a FEAPS
- Carta a FESPAU

Si os resulta más comodo, el enlace a las tres cartas aqui.
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Una cosa más a modo de información.
Ante los rumores de nuevo intento de pacto social y político por la educación, y la proliferación de casos de judicialización e imputación de delito de abandono de familia a padres de niños con diversidad funcional por no "acatar" decisiones administrativas, la Plataforma España Inclusión se ha dirigido al Ministro de Educación (leer carta 1) y a la Presidenta de la Comisión de políticas integrales de la dispacidad del Congreso de los Diputados (leer carta 2) y han aprovechado para presentarles el Libro Rojo de la Educación Española (terrible documento de denuncias en el terreno educativo de niños con necesidades especiales -NEE-).
Fuente: Pensando en imágenes.
Son dos cartas pidiéndoles que velen por los derechos de nuestros hijos.

Hoy me siento comodísima haciendo esta entrada, me encanta, me siento como una moto!!!! Va a ser un robado tremendo de enlaces y mi parte más personal. En estas jornadas se ha cumplido un enorme sueño de muchas madres blogueras y me creo parte de la fiesta.
No lo viví en directo pero sentí que estaba allí desde el día anterior a las jornadas; Esther me llamó desde Valencia y me dijo que "la luna" siempre estará presente allá donde ellas vayan. Desde aqui expreso mi admiración y adoración; pero que no seamos capaces de mantener una sola conversación seria estando ellas por medio... que maravillosa es la risa, la emoción, los nervios, el querer hacer las cosas bien, la generosidad, la convicción... bendita amistad y qué grande me siento teniéndolas cerca aun en la distancia.

Qué haría yo sin vosotras...

Sobra decir que me hubiera gustado asistir, debería haber asistido, siempre he intentado estar metida en el ajo de todo pero esta vez no ha podido ser, querría haber estado haciendo la ola en las butacas junto con mi loca de Fátima -me niego a bajar a Vitoria otra vez, sube tú a Bilbao- y demás compis, compartir esos momentos con quienes tanto aprecio y a quienes me siento tan unida tras estos años, abrazarme fuerte a personas que han compartido tanto conmigo y que he conocido gracias al blog y a facebook y que tanto bien me han hecho, a las que debo un apoyo incondicional cuando lo he necesitado y hasta cuando no. No podía ni creer tener que perderme algo semejante... La red social, justo lo que nos ha unido, y no puede ir... imperdonable.
Ya me han preguntado si mi distanciamiento de la red así como la no asistencia a las jornadas es fruto de un mal momento y digo que si pero no es del todo exacto, ha sido una decisión muy meditada tanto lo uno como lo otro, y sí, hay algunos obstáculos pendientes de flanquear pero realmente estoy en una de las mejores fases de mi vida, una etapa maravillosa marcada por personas igualmente maravillosas y no puedo sino dar mil veces gracias por ello. Además... Julen está genial!!! Me siento pletórica.

Pero bueno. Centrémonos. El 15 de Octubre se celebró en Valencia la 5ª edición de Jornadas de Amigos por el Autismo de ASPAU, bajo el título “AUTISMO EN LA RED SOCIAL: CONVIVIMOS Y COMPARTIMOS”, en las cuales se han podido escuchar la voz de las familias y su labor en la red. Creo que no me equivoco, por lo que me han contado y he leido, que para muchos que lo han vivido ha sido un auténtico chute de adrenalina tremendo, un día inolvidable.

Entre los ponentes amigas fantásticas -mis intocables Esther, Anabel, Eva, Inés, Cuca e Inma, y Manuel y Rocío por los que siento debilidad; como asistentes son tantos nombres que no quiero dejarme a nadie, much@s amig@s, familias y profesionales, muchos a los que conozco y con los que tanto he compartido casi a diario, juntos para reiterar una vez más desde ASPAU que la formación, la sensibilización y el conocimiento del autismo y su normalización son objetivos prioritarios para mejorar la atención a los personas con TEA.

Inma Cardona, Rocio Sotillos y Manuel Rincón (Aspau) hablaron sobre la experiencia de ASPAU en la red social, Marta Montoro (una chica con asperger) y Juan Carlos Martinez (presidente de Aspau) mantuvieron una interesantísima y distendida charla sobre la diversidad funcional, Inés Casal, Cuca Da Silva, Anabel Cornago, Esther Cuadrado y Eva Reduello (mamás guerreras) hablaron acerca de sus blogs, materiales, estrategias, y su día a día, Miriam Reyes Oliva y Manuel Rincón trataron sobre el grupo “acciones contra los mitos del autismo” (aquí su blog) y la campaña "el autismo, sin mitos ni usos peyorativos", y nuevamente Esther, Cuca, Eva e Inma nos hablaron sobre la “Plataforma España Inclusión”.

Se habló sobre experiencias personales, las necesidades de los TEA, las aulas CyL, sobre el tema de las subvenciones, la experiencia en la red, sobre proyectos de futuro en la red, la importancia de una predisposición positiva por parte de las escuelas ordinarias para la inclusión, la formación específica del profesorado, los materiales apropiados… y tal y como nos comenta Cuca:
"Necesitábamos esto, gritarle al mundo lo que pensamos, necesitábamos que por primera vez y espero que no por última las madres de niños y niñas con TEA tuviésemos la ocasión de decir públicamente lo que pensamos fuera de la red. Necesitábamos compartir con todos los que pudisteis y quisisteis asistir a esta Jornada que nuestros niños existen, que son felices y que nuestras familias, aunque con una vida muy ajetreada disfrutan día a día de la vida. Queríamos contaros cómo hemos llegado a esto, cómo nos enfrentamos al día a día, cómo tenemos que salvar escollos constantemente que no se deben a la diversidad de nuestros hijos sino los que la sociedad, la escuela, las administraciones...nos ponen."
 
En la página de ASPAU tenemos disponibles otros detalles de las jornadas, imágenes, así como las ponencias y repercusión de las jornadas en prensa que enlazo a continuación. Esperamos que en breve puedan añadir nuevos contenidos.

Ponencias:

- Aspau en la Red. Inma Cardona.
- Aspau en la Red. Rocío Sotillos.
- Aspau en la Red. Manuel Rincón.
- Discapacidad, ¿para qué? Marta Montoro y Juan Carlos Martínez.
- Pensando en Imágenes. Cuca Da Silva
- El sonido de la hierba al crecer. Anabel Cornago.
- La sonrisa de Arturo. Esther Cuadrado (enlace directo a presentación)
- En mi familia hay Autismo y mucho más. Eva Reduello.
- Autismo sin mitos ni usos peyorativos. Anabel Cornago, Manuel Rincón y Miriam Reyes.
- Plataforma España Inclusión. Esther, Cuca, Eva e Inma.

Repercusión en prensa:

- INFORMATIVOS RTVV

- LAS PROVINCIAS, CON VIDEO.
- LAS PROVINCIAS, ARTÍCULO
- EL MUNDO
- CONFEDERACION AUTISMO ESPAÑA
- FEDERACIÓN AUTISMO MADRID  -duplico este enlace en la sección de abajo ;)

Galería de IMAGENES - enlace directo  (qué envidia, madre mia... especialmente gracias a Francisco Arjona)
Por cierto, que a Francisco le debemos también este emotivo video que preparó para nuestras mamis blogueras...eres un artista!

A continuación enlazo direcciones de blogs y diario que no podéis dejar de visitar para saber qué se ha cocido exactamente de manos de las protagonistas y asistentes. Supone una auténtica bomba de información. No tienen desperdicio. Demuestran que hay mucho más que autismo en unas jornadas donde este síndrome era el protagonista. Me habéis puesto los pelos de punta y he sentido una envidia tremenda leyendo vuestras experiencias, viendo las fotos en las que he reconocido a tantísima gente a quienes me hubiese encantado abrazarme y no soltarme en horas!!! Gracias por vuestros testimonios y gracias ASPAU (madre mía, Aspau, se me llena la boca solo de mencionar las siglas) sabéis que sois uno de mis principales referentes y no tengo palabras para expresaros mi agradecimiento a nivel personal por todo.

- El sonido de la hierba al crecer: Convivimos y compartimos: Juntos PO-DE-MOS - Jornada de ASPAU (Anabel Cornago)
- Pensando en imágenes: V Jornada Amigos del Autismo de ASPAU (Cuca Da Silva)
- La vida como un puzzle: Jornada Amigos del Autismo, Valencia (Dana Horodetchi)
- Autismo en la red: Convivimos y compartimos -de Anabel Cornago. (Autismo Diario)
- Garanchico Enclave: Congreso ASPAU, Valencia (Amaya Padilla)
- Impresiones sobre la 5ª jornada de ASPAU Amigos del Autismo, por Menchu Gallego (Autismo Madrid)-
- Faticreando: Soñando... o reunión de secta (Fatima Collado)
- En mi familia hay autismo y mucho más: Jornadas Amigos del autismo, 15 de octubre en Valencia con Aspau (Eva Reduello)
- La sonrisa de Arturo: lo que me llevo de Valencia (Esther Cuadrado)

Ha habido muchos puntos de cuanto he leido que me han puesto las pilas, carne de gallina, muchas frases que me han impactado, he experimentado muchas sensaciones, pero una frase en particular me ha hecho mirar atrás y he sentido una sensación inmensa de alivio, de satisfacción, de crecimiento personal... una frase tuya, Menchu, "La sensación que lo engloba todo es la de sentir “QUE NO ESTOY SOLA”. Lo dices todo.

Palabras de Cuca de Silva: "Estas jornadas han significado mucho para mí pues veo que somos muchas las personas que apoyamos la inclusión con una educación de calidad y los recursos necesarios de los niños con TEA en el sistema educativo y que es posible si todos: padres y madres, profesores yadministarciones podemos algo de nuestro parte. Con concienciación, formación y recursos es posible la inclusión al 100%. Estas Jornadas han puesto de manifiesto que somos muchos los que demandamos y apoyamos la inclusión de nuestros hijos y alumnos en la educación pero con garantías"

Palabras de Esther Cuadrado: "Creo que estas jornadas han sido muy importantes. Personalmente vuelvo más convencida aún de que SÍ QUE PODEMOS. La importancia de estas jornadas radica en visibilizar y dar voz a los protagonistas. Y los protagonistas son todas y cada una de las personas con TEA, vistas desde el prisma de lo individual, de cada una de ellas. Porque las políticas no están echas para las personas, las familias sí construímos un espacio y un tiempo en los que nuestros hijos sí son los protagonistas.
Gracias a todos los profesionales que asistieron a las jornadas, por invertir su tiempo libre en aprender de lo cotidiano, por dejar que les mostrásemos que fácil es convertir las aulas en un espacio de comunicación para todos".

Bua... sois grandes, chicas!!!!

Para quien haya tenido acceso por facebook a los muros de ASPAU y de los ponentes y asistentes sabrá la cantidad de emociones que ha suscitado estas jornadas, ver las fotografías, leer las experiencias y apuntes en comentarios que no tienen precio :) una locura. Maravillosa locura lo que se ha conseguido por la red y gracias a ella.

Por lo que me toca desde aquí doy personalmente las gracias porque SI, "la luna" estuvo presente; gallegiñas, me emocionó que usaseis las chapas con imágenes que diseñé para el 2 de abril de este año (me debéis dos, una para Julen y otra para mi!!!); Eva -gracias por usar la imagen de mi frase favorita y que es tuya "En mi familia hay autismo y mucho más" y que creo que fue de las primeras cosas que dibujé con el ipad (bendito ipad, cuánto ayuda a Julen); y como remate me emocionó que se anunciase la publicación en breve del libro de "TEORIA DE LA MENTE" en el que he tenido la enorme suerte de participar (pictogramas) junto con Anabel Cornago y Fátima Collado. Resulta un inmenso honor haber podido dejar huella en una publicación para y por el autismo. Que gaitas... me dejo de formalismos y grito que es un auténtico SUBIDON !!!! :) Esperemos que no tengamos que esperar mucho para que vea la luz, en unos meses quizá. Aquí os dejo el triptico que se repartió en las Jornadas (información y pedidos info@pslyli.com)

Por ahora nada más, tan solo decir que seguimos adelante y como siempre, nuestro grito de guerra... JUNTOS PO-DE-MOS !!!!!!

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