"Enredados con tu autismo", aportación al 2 de abril

Copio esta entrada por su amplísimo contenido para un día como hoy, tanto para los que ya estamos familiarizados con ello como para quien quiera saber lo que es este síndrome a nivel informativo puro y duro y además ver un punto de vista de una familia tras años conviviendo con ello. Rompe con falsos mitos, informa, aclara puntos dudosos y comparte su gran sensibilidad. Gracias Eva.

Hoy es 2 de abril, y puede que alguno sepa que es el día Mundial para la Concienciación sobre el Autismo.

No puedo dejar pasar esta fecha sin hacer mi aportación personal, mi granito de arena. Os pido unos minutos de lectura y atención.

El autismo está considerado como la causa de discapacidad del desarrollo con mayor crecimiento en el mundo. Su prevalencia en los niños ha aumentado de un caso cada 150, a uno cada 110, según el informe del Centro de Control y Prevención de Enfermedades de los EEUU (CDC) en 2009. Los casos diagnosticados con autismo superan ya la suma de la diabetes, el cáncer y el SIDA. Hace pocos años la prevalencia era uno cada 4000 nacidos. Y es más común en los niños que en las niñas. Por cada cuatro niños con autismo, 3 son varones y 1 es mujer.

El autismo es una discapacidad permanente del desarrollo del sistema nervioso y funcionamiento cerebral, que afecta a la forma en que una persona interpreta todo su entorno, lo que ve, oye y toca, dificulta su comprensión, uso del lenguaje y relaciones sociales, imaginación y juego. El autismo no es curable, pero es tratable.. Cuando un niño es diagnosticado y recibe la intervención temprana, la educación apropiada y la terapia recomendada por los profesionales y expertos, se ha demostrado mediante estudios internacionales que pueden convertirse en miembros autosuficientes y productivos de la sociedad. Esto hace que el abordaje temprano del autismo tenga una alta rentabilidad, tanto personal como económica.

Se desconoce el origen del autismo, pero se sabe que es genético con desencadenante ambiental desconocido, es decir que en el desarrollo de este trastorno influyen hasta 15 muntaciones genéticas, unidas a factores ambientales desconocidos.

Actualmente uno de cada 110 niños nacidos es diganosticado con algún tipo de autismo. Se habla de un aumento de la incidencia de los casos, que no se puede explicar únicamente con las mejoras diagnósticas. Algunos neurólogos, han hablado de que estos trastornos neurobiológicos son "el precio de la modernidad" relacionando directamente el autismo con el aumento de uso de químicos, pesticidas,metales pesados, radiaciones... Pero la realidad es que no se sabe la causa que determina que un niño desarrolle autismo. Y no hay ninguna prueba diagnóstica prenatal. Ni postnatal. El autismo no tiene ningún marcador físico. La persona con autismo está sana, pero su cerebro no funciona correctamente a nivel neurobiológico.

Esto supone que en breve uno de cada 110 alumnos tendrán algún tipo de autismo, ya que ahora mismo salvo en casos muy extremos, los niños con autismo se escolarizan junto a todos los demás, recibiendo los apoyos correspondientes, pero dentro de las aulas ordinarias. Nadie nos habla de esta realidad que ya está llegando a los colegios de primaria y en breve llegará también a los institutos. Pero también a los servicios de atención temprana colapsándolos, a los de salud mental infantil y juvenil, a los servicios sociales... No estamos respondiendo eficazmente a lo que estas cifras significan.

El autismo es un trastorno muy amplio que abarca a personas con graves dificultades, y llega a otras como las personas que tienen Sindrome de Asperger, en las que sus dificultades no son tanto intelectuales pero si lo son sociales. En medio tenemos un enorme abanico de casos diferentes, y también en ocasiones el autismo va unido a otros trastornos como el TDAH (déficit de atención e hiperactividad).

Sea cual sea el grado de autismo, si el niño o el adulto está dentro del conocido como Espectro Autista, tendrá muchas dificultades a lo largo de su vida, que sólo podrán ser superadas recibiendo las terapias adecuadas y los apoyos educativos, sanitarios, y sociales necesarios. Son un grupo de riesgo de exclusión social, pues en ocasiones su incapacidad para comprender las normas sociales hacen que tengan problemas para adaptarse al entorno y presenten conductas que nos resultan "extrañas", siendo muy injustamente desplazados y discriminados.

En ocasiones la genialidad y el autismo van de la mano, y se conoce que grandes personalidades científicas y artísticas tuvieron formas leves de Autismo.

Lo que más puede ayudar a una persona con autismo es un diagnóstico rápido, lo más temprano posible, acudiendo inmediatamente a los servicios sanitarios y de atención temprana más cercanos.

Son alerta de autismo o riesgo de padecer algún trastorno generalizado del desarrollo los siguientes en edades tempranas:

· No responde a su nombre.
· No puede decir lo que quiere.
· Retraso en el lenguaje.
· No balbucea a los 12 meses
· No dice palabras sencillas a los 16 meses
· No dice frases espontáneas de 2 palabras (solamente repite oídas en otros contextos).
· Cualquier pérdida de lenguaje o habilidad social a cualquier edad.
. Juegos inapropiados sostenidos.
. Parece preferir jugar solo/a.
· No sabe cómo jugar con sus juguetes.
· Se queda ‘enganchado’ con los objetos una y otra vez.
· Tiene un apego extraño por algún juguete (p. ej. Siempre lo lleva encima).
· Pone lo objetos en fila
. Parece sordo/a a veces.
. No sonrie socialmente.
. No mira a la cara.
· No hace gestos (señalar, decir adiós con la mano, etc.) a los 12 meses.
· Está en su propio mundo.
· No sintoniza con nosotros.
. No está interesado/a en otros niños.
· Tiene rabietas.
· Es hiperactivo/a, no cooperador/a u oposicionista.
· Anda de puntillas.
· Es hipersensible con ciertas texturas o sonidos
· Tiene patrones de movimiento raros

No hay que tener todos estos rasgos para ser diganosticado de autismo, pero si se presenta un número importante de estos signos, no hay nada que esperar, se debe acudir a un especialista para que sopese el riesgo de autismo.Esconder la cabeza y no afrontar el problema sólo conseguirá perder tiempo de ayuda a la persona.

Si tenéis algún niño pequeño en vuestro entorno con algún síntoma parecido, no dudéis en pedir ayuda inmediatamente.

Yo soy mamá de una niña de casi 6 años que está diagnosticada de Trastorno del Espectro Autista, es decir que tiene autismo. Existen muchos grados de autismo, mi hija tiene un autismo menos severo del que esperábamos, porque hace poco ha conseguido comenzar a comunicarse oralmente y ha adquirido muchas habilidades impensables cuando fue diagnosticada con 2 añitos. Con dos años mi hija era prácticamente un completo de todo lo arriba indicado.

Nadie puede imaginar lo que una persona con discapacidad tiene que trabajar para poder aprender y conseguir hacer lo que todos los demás hacen sin ningún esfuerzo. Que mi hija me llame mamá, ha sido labor de años de trabajo para ella y para todos nosotros. Eso que todos los niños hacen apenas sin esfuerzo, y de forma espontánea. Pero a su favor ha jugado el que reaccionamos muy rápido, y le dimos terapia inmediatamente. Asi conseguimos reabrir canales de aprendizaje en su cerebro ya que los niños tienen una gran plasticidad cerebral hasta los 6 años, pudiendo adquirir habilidades en esas edades que costarán mucho más esfuerzo en edades posteriores.No siempre es posible, pero es necesario intentarlo.

Mi hija acude a un colegio ordinario y eso le ha beneficiado enormemente a la hora de socializarse, siempre con el apoyo de personal específico por supuesto, pero como una más. Además ha sido atendida durante estos años por el Centro de Atención temprana. Las técnicas que nos enseñaron a aplicar con ella, desde el primer momento y que debemos aplicar en todos los momentos del día y la noche, han sido la "salvación" de mi hija comunicativamente hablando. No hay cura para el autismo pero la calidad de vida puede mejorar notablemente con una intervención temprana en muchos casos. No en todos, estoy hablando de posibilidades, de trabajo que se comienza sin saber cuál va a ser el lugar a dónde vamos a llegar.

Nadie quiere algo así para un hijo, pero el autismo no se elige, y una vez que está en tu vida lo mejor es afrontarlo positivamente.

El autismo no es algo horrible, terrible ni espantoso, no es eso que nos cuentan en las películas ni supone la pérdida de un hijo en vida. El autismo es una realidad permanente para toda la vida, pero una vez asimilado su impacto (que es enorme por supuesto), no queda otra que hacer lo que te indican y luchar por seguir viviendo y ser feliz.

Se puede ser feliz viviendo y conviviendo con el autismo.

Esta vez he hecho un resumen de estos 6 años de Gloria, aún no los ha cumplido, acompañada de la canción de Enredados, que es la favorita de mi hija en estos momentos.

Es un video familiar, personal, para fans máximos de Gloria. Porque hoy es su día de alguna manera. Y esta es nuestra particular forma de decirle al autismo que no nos asusta y que vamos a ser felices incluso con él.



Fuente: En mi familia hay autismo y mucho mas

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